Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-05-2011
Maandag 30 mei 2011
Jens stond deze morgen vrolijk op en moest niet braken. Hij kon dus naar school. Maar om half 11 hebben ze al gebeld dat Jens zich niet goed voelde, hij had weer moeten braken. Tegen dat ik met hem terug in Geel was voelde hij zich weeral terug beter. Namiddag heeft hij niks meer gevoeld. Jens klaagt wel dat hij pijn heeft links in de onderrug als hij er aan komt. Hij zweet 's nachts ook weer enorm. Hij zegt dat hij soms wakker wordt dat zijn kussen helemaal nat is en dat hij het dan moet omdraaien. Maar hij ziet er wel super goed uit. Deze middag heb ik dan toch maar naar Leuven gebeld want dit is toch niet meer normaal. Ik had dr Renard zelf aan de lijn, het enige wat ze heeft geantwoord is; we gaan het volgende week bespreken.... Weer geduld hebben.....maar ondertussen draaien mijn gedachten weer op volle toeren...
Jens heeft gisteren morgen en deze morgen nog steeds moeten braken. Het komt heel plots op. Maar hij eet goed, speelt goed,... Hij braakt ook alleen maar maagsappen, zijn eten blijft er in. Heel raar. Gisteren zijn we naar het communie feest van Jarne geweest. Jens heeft zich reuze geamuseerd!
Jens heeft vandaag niet moeten braken. Maar is deze voormiddag toch misselijk geweest. Hij heeft deze voormiddag zijn pot (om te braken) binnen handbereik gehouden. Namiddag was het weer over. Hij is nu met de papa naar de zwemles. Jens is vandaag wel heel verdrietig geweest. Morgen is zijn vriendinnetje Nora*, van op de berg, al een jaar een sterretje. Hij had dit gelezen en heeft heel de dag haar kaarsje in 't oog gehouden, als het op was direkt een nieuwe aan. Hij mist zijn 'grote' vriendin...
Jens is nog steeds niet naar school. Deze morgen was hij weer draaierig en moest hij weer braken. Hij heeft dan moeite om recht te lopen. Maar hij wou toch graag naar school want het was zwemmen en wandelen. Maar toen we aan de school kwamen weende hij toch. Het gaat hem niet, zijn beentjes deden ook weer pijn. Hij is dan toch maar mee terug naar huis gereden. Deze voormiddag heeft hij toch nog een paar keer moeten braken. Maar het rare is dat hij wel heel goed eet en zijn eten ook binnen kan houden. Ik heb dan toch maar met de dokter in Leuven gebeld en ze stelde voor om het weekend nog af te wachten omdat er veel virale infekties zijn. Anders moet ik haar maandag terug bellen en dan.... Ik heb ook gevragen of de bloeduitslagen van de andere kinderen er waren, maar kreeg hier geen antwoord op. Ze zei gewoon we zullen hier over praten als jullie terug in Leuven komen. Pfff....weer geduld hebben...hoeveel geduld heeft een mens eigenlijk want ik begin het gevoel te krijgen dat het onze bijna op gebruikt is.... Nu is Jens boos want hij kan deze avond niet mee naar de paarden. Niet fijn voor hem! Morgen gaan ze met school met de fiets naar het bos om daar te wandelen. Weer een leuke dag die Jens zal moeten missen...
Jens is vandaag niet naar school geweest. Toen hij deze morgen op stond zag hij weer dubbel en had hij moeite met stappen. Hij heeft ook moeten braken. Maar na een uurtje ging het weer helemaal beter. Hij klaagt de laatste tijd weer geregeld dat hij dubbel ziet, vooral 's morgens. Maar zeker niet elke dag. Deze voormiddag heeft hij met mij mee de garage en het fietsenhok opgeruimd. Namiddag zijn we met de fiets naar een speeltuin geweest, genieten van de laatste dag zon weeral. In de late namiddag hadden ze opeens zin om te gaan zwemmen. Dus hop naar huis met de fiets, zwemtassen halen en zwemmen. Ze hebben weer een fijne namiddag gehad.
Jens heeft vandaag een half dagje gebrost op school. Gisteren zijn we Dieter op internaat gaan halen om mee naar de voetbal te kijken thuis. Natuurlijk wou Jens dit ook héél graag zien. Met als gevolg dat hij pas om 11u in zijn bedje lag. Dat is een klein voordeel als je een doktersbriefje van een heel schooljaar hebt hè. Jens heeft er van genoten samen te supporteren voor tv. Deze morgen heeft hij dan een beetje langer geslapen en zijn we nog naar de kapper geweest. Hij kan daar zo fier voor de spiegel zitten met zijn haren. Mooi om te zien. Namiddag is hij weer eerst naar de gitaarles geweest en nadien heeft hij met ons Merel buiten gespeeld. Ons Merel heeft hem zelfs kunnen overtuigen om samen met de poppen te spelen. Maar met een pop in zijn handen op de foto was net iets te veel van het goede.
Jens voelt zich weer helemaal goed. Natuurlijk nog redelijk vlug vermoeid, maar dat zal wel iets zijn dat niet meer zal beteren. Maar als het dat maar is....dan klagen we niet! Namiddag zijn we naar het schoolfeest geweest van hun nieuwe school in Geel. Konden we al eens een beetje zien hoe het er volgend jaar aan toe gaat als ze zelf meedoen. Jarne moest optreden en dat wou Jens wel graag zien. Er waren allerlei kraampjes met spelletjes zoals die van "binnen de minuut". Jens vond het er heel leuk. Deze avond waren er toch even traantjes. Opeens kreeg Jens in de gaten dat Dieter naar internaat moest. Hij dacht, nu we gisteren bij Dieter op school waren geweest en het echt zeker is dat Dieter stopt met de topsportschool, dat Dieter al thuis bleef. Het viel hem dan ook zwaar dat Dieter nog een paar weekjes naar internaat moet. Hij telt af...
Jens is gisteren morgen toch mee gaan schoolzwemmen. Hij voelt zich weer redelijk goed. Nog wel een beetje last van diarree en vermoeidheid. Gisteren avond is hij ook naar paardrijles geweest met Merel. Hij heeft er weer van genoten! Hij was wel enorm moe. Na een half uur zag ik dat hij bleek werd. Maar niet opgeven! Ik heb wel 10 keer gevragen, Jens gaat het nog? Jaja was dan elke keer zijn antwoord, alhoewel ik aan zijn gezichtje zag dat hij moe was. Zo kennen we hem hè, niet toegeven aan die vermoeidheid en pijn.
Deze morgen stond Jens eindelijk terug op met een lach op zijn gezicht. Af en toe is hij nog misselijk, maar vandaag maar 1 keer moeten braken. Diarree heeft hij nog wel met de nodige buikkrampen. Deze avond is hij toch naar de repetitie geweest van Arendonk zingt en swingt.
Zondag nog een laatste keer oefenen en volgende week zaterdag is het dan eindelijk zover.
Hij had vandaag wel de pech dat hij met zijn voetje tegen de deur is gelopen. Nu hangt zijn teennageltje er zo nog maar met een klein velletje aan, heel pijnlijk dus. Hij wil morgen wel graag terug naar school. Maar het schoolzwemmen gaat hij nog niet mee doen. Ik breng hem dan na het zwemmen naar school.
Voor de rest is Jens helemaal in zijn nopjes! Zijn grote held en broer Dieter komt volgend schooljaar naar huis! Dieter heeft vorig weekend definitief beslist te stoppen met topsportschool. Hij kan het niet meer opbrengen om zoveel van huis te zijn. Wat gezien in onze thuissituatie niet abnormaal is.
We zijn enorm fier op hem en vinden het heel moedig van hem. Hij loopt hier al een tijdje mee rond en dat zag je ook wel wat aan zijn prestaties. Maar we vonden dat hij deze beslissing helemaal alleen moest nemen.
Maar wie zou hier geen moeite mee hebben?! Hij beseft ook dat hij later de kost niet zal kunnen verdienen met het zwemmen en dat er andere dingen zijn in het leven. Hij wordt hier spijtig genoeg met de neus op de feiten gedrukt. Iedereen is hier in alle geval heel blij dat hij naar huis komt, vooral Jens natuurlijk. Zijn kamergenoot komt terug. Alle 4 terug in de thuisclub Zgeel zwemmen en iedereen 's avonds in zijn eigen bed.....zaaaalig!!!
Jens moet nog steeds braken. De cassette Litican is wel afgekoppeld. Jens gaat ze nu in pilvorm verder nemen. Hij heeft vandaag nog eens cortisone gekregen tegen de misselijkheid. We hebben nog een voorschrift meegekregen om eventueel morgen nog eentje te kunnen geven.
We hebben op dagzaal ook bezoek gehad van de diëtiste Lobke. Jens is veel afgevallen en dit mag eigenlijk niet meer worden. Hij doet wel heel flink zijn best om alles te proberen drinken en eten maar het komt er gewoon terug uit. Lobke heeft ons een paar tips gegeven.
Hij ligt nu uitgestrekt te genieten van een badje.
We zijn weer thuis! Deze voormiddag ging het nog moeilijk met hem. Hij heeft wel flink geprobeerd om te ontbijten (hij wist dat hij iets moest binnen houden voor hij naar huis zou mogen) maar spijtig genoeg kwam er heel de voormiddag alles weer terug uit. Deze middag heeft hij een paar hapjes van de puree gegeten maar ook dit kwam er allemaal terug uit. Zijn humeur was vandaag wel vrolijker, je zag dat hij zich wel beter voelde dan gisteren en eergisteren. In de namiddag begon het dan beetje bij beetje te beteren. Jens mocht naar huis maar hij is nog aangeprikt met de cassette Litican. Morgen gaan we op dagzaal op controle en dan wordt deze afgekoppeld. Deze avond had hij zin in spekblokjes met ei. Hij heeft het helemaal zelf gemaakt en met smaak gegeten. Het is er ook helemaal ingebleven. We zijn dan nog naar de bib gewandeld met de rolstoel en nadien hebben we samen gezellig zitten lezen terwijl papa met Merel naar de zwemles was. Deze avond heeft hij ook nog popcorn gesnoept, ook dit is er in gebleven.
Het zal nu wel gedraaid zijn. Na een goede nachtrust verwacht ik toch wel dat hij zich morgen eindelijk terug beter gaat voelen. Van vandaag is ook de diarree weer wel begonnen, maar hier neemt hij ook al voor in en zal het ook na een paar dagen wel beteren.
Hij kon deze avond toch al terug lachen en grapjes maken.
Het ging Jens nog niet af vandaag. Niets kon hij binnen houden, geen eten of geen drinken. Hij deed weer wel flink zijn best om alles te proberen maar alles kwam er onmiddellijk terug uit. Namiddag zijn we toch een beetje in het bos gaan wandelen, daar was het een beetje frisser. Maar ook daar moest hij steeds braken. We kwamen dan ook met een klein hartje naar Leuven om zijn cassette Litican te laten afkoppelen. We hadden voor de zekerheid toch maar een tas meegenomen. En gelukkig.....Jens is bijna 3 kg afgevallen op 2 dagen. We moeten blijven. De dokter zei dat wanneer je teveel zouten in je lichaam krijgt (door het vele braken) dat je dan in een cirkel terecht komt waar je niet meer uit geraakt, het braken wordt dan alleen nog maar erger. Hij krijgt nu een bom van suikerwater deze nacht en we hopen dat het dan morgen weer beter gaat met hem. Op de koop toe kreeg hij een kleine kamer....oei oei zijn gezicht sprak boekdelen! Dit stond hem niet aan! Maar als we langer moeten blijven dan een dag mag hij morgen verhuizen naar een grote kamer. Het is hier ook verschrikkelijk warm op de kamer. Eigenlijk mogen we omwille van werken hier de ramen nog niet open zetten, pfff deze nacht werken ze niet en laten we ze toch maar open.
Gisteren heeft Jens een goede dag gehad. Wel misselijk maar geen enkele keer moeten braken. Hij was ook best vrolijk. Een groot verschil met donderdag. 's Avonds zijn we weer een toer gaan wandelen. We hebben nu een goede rolstoel via thuiszorg in Leuven. Jens is er super blij mee. En ik ook want van deze kan ik de handvatten hoger zetten voor mij en hij is een pak lichter. Ook hebben ze een vrolijker uitzicht, die van Jens is een mooie rode.
Vandaag heeft hij tot 11u geslapen. Maar dan was het voor de hele dag fout. Hij kon helemaal niks binnen houden, zelfs geen water. Hij deed wel heel flink moeite om te eten maar alles kwam er onmiddellijk terug uit. Hij is wel met de rolstoel mee naar de winkel geweest maar op terug weg moest hij ook braken, heel zijn kleren nat en zijn stoel. Dit vond hij niet fijn. Moeke en voke waren nog op bezoek en hij had zich voor hen weer ingehouden. Ik zag al dat zijn ademhaling veranderde. Moeke had hem door en ze zijn door gegaan. Ze waren nog niet aan het eind van het straat en hij was al aan het braken. Hij had zich gewoon sterk gehouden voor hen. Vandaag was het de moeilijkste dag voor hem.
Ik hoop dat hij een goede nachtrust heeft en dat het hem morgen wat beter af gaat want morgen moeten we nog een ritje naar Leuven doen om zijn cassette met Litican te laten afkoppelen. We gaan toch maar pas tegen de avond gaan, dan is het wat minder warm.
Jens heeft gisteren hopelijk zijn moeilijkste dag gehad. Hij voelde zich heel de dag echt ellendig en redelijk veel braken. Maar de autoritten lukken al bij al best goed. Thuis is het toch veel beter voor hem, dat is duidelijk! Gisteren avond heb ik hem zelfs kunnen overtuigen om een wandeling te maken. Hij zat al een hele week weer binnen. Wel met de rolstoel natuurlijk maar het had hem toch deugd gedaan. Na de wandeling heeft hij zelfs nog een beetje pudding gegeten. Ik ga vandaag eens horen in Leuven of we geen kinderrolstoel kunnen krijgen met hoger handvatten. Want die van de ziekenkas zijn zo laag dat ik geen weg kan van pijn in mijn rug als ik terug ben. Ook zijn deze zo van die zware lompe gevallen die ik amper zelf in de auto krijg gehoffen. We gaan dit toch meer doen tijdens de chemoweek als het goed weer is. Even een frisse neus halen kan wel is deugd doen. Ik hoop dat hij zich vandaag weer terug een beetje beter voelt. Hij heeft in alle geval weer heel goed geslapen. Hij is gisteren rond half 9 gaan slapen en slaapt nog steeds.
Gisteren heeft Jens super goed geslapen thuis. Van 21u tot 9u 's morgens, maar 1 keer wakker geweest om te plassen. Overdag had hij al bij al een heel goede dag. Hij heeft wel moeten braken heel de dag, maar zijn humeur was dag en nacht verschil met de dagen voordien. Het naar huis komen doet hem duidelijk veel deugd. Namiddag was er een brussenactiviteit bij de speelzaal. Maar Jens, Sam en Jordy vonden het maar saai en kwamen dan ook 1 voor 1 terug op de kamers aan. Merel vond het natuurlijk wel leuk.
Merel, Jens en Sam. Hun gezichtjes zeggen duidelijk hoe tof ze het vinden
Jens geniet ervan dat zijn broer en zussen er zijn, zijn lach zegt weer alles.
Tegen half 4 komt Raf ons halen voor de bloednames voor de eventuele transplantatie. Jens vond het geweldig dat iedereen werd geprikt en hij eens een keertje niet. Hij had er alle plezier in, en dan nog met verpleger Raf (die hem kennen weten al genoeg hè ) Maar sjaans dat we zo'n verpleging hebben hoor! Het maakt het allemaal pakken aangenamer!
De eerste voorbereidingen zijn getroffen. Als we binnen komen voor de volgende kuur begin juni weten we pas wat de resultaten zijn. Maar het zal een moeilijke keuze blijven. Het ene moment denken we nee, we laten hem genieten en blijven gewoon deze chemo verder doen. Het andere moment denken we, Jens is al een specialleke misschien is hij ook juist dat specialleke die een transplantatie zou halen...????? Hopelijk brengt de tijd raad in een beslissing...
Vannacht heeft Jens ook goed geslapen, maar deze morgen was het er goed naast. Om half 7 is hij al brakend wakker geworden. Hij heeft toch een drie kwartier aan een stuk moeten braken, hij huilde van de pijn... Hij plaste er gewoon van in zijn broekje. Ik heb hem op zijn bedje al liggend zo goed mogelijk gewassen en dan heeft papa hem naar de zetel gedragen. Daar valt hij bijna onmiddellijk terug in slaap. Vandaag is de zwaarste dag, hopelijk lukt de rit dadelijk een beetje naar Leuven. Gisterenavond hadden we toch een hele tijd in de file gestaan en dat zou nu niet lukken. We wachten dus even zodat we minder kans gaan hebben om file te hebben.
Jens heeft vandaag toch al redelijk wat moeten braken. Zijn humeur ging vandaag ook verschrikkelijk op en neer. Het ene moment was hij precies boos en had je helemaal geen vat op hem en het andere moment deed hij gewoon. Hij heeft ook redelijk wat geslapen.
Rond half 4 kwamen ze ons halen voor een gesprek. Pffff ....een hele boterham om te laten zakken...
Dokter Renard had contact gehad met het hoofd van het onderzoeksteam naar neuroblastoom. Zij hebben nog eens bevestigd dat de kans op volledige genezing zeer zeer klein is, een kleine waterkans.
We hebben nu 4 keuzes gekregen.
1. Deze chemo blijven verder geven en hopen dat we hem hiermee nog een jaar kunnen houden. Voordeel is dat we zeker weten dat hij hier goed op reageert en dat zijn bloed niet zakt. Wat betekent dat we tussendoor geen bloed of plaatjes moeten gaan bijhalen. Hij kan en mag "alles". Nadeel is dat hij heel misselijk is van deze chemo. We hebben nu gevragen of Jens met de cassette litican aangekoppeld niet naar huis kan en dat we dan elke dag op en af komen voor de chemo. We hebben dit geprobeerd zonder litican en dat lukte niet, maar misschien met wel. Dit kon, we zijn deze avond dan ook nog naar huis gekomen en morgen vroeg rijden we terug voor de chemo. Dr Renard ging nog eens verder zoeken of hij toch nog iets anders bij kon krijgen buiten litican en zofran. Desnoods gaan ze hem cortisone bijgeven. Hopelijk werkt dit goed en betert zijn humeur toch nu hij elke dag naar huis kan. In de auto weende hij wel, hij dacht dat Dieter nog thuis was (die slaapt bij hem op de kamer) maar die is gisteren weer naar internaat gemoeten. Hij wou dan toch graag bij ons op de kamer. We hebben juist vlug zijn bed verhuisd en hij slaapt nu gerust bij ons op de kamer de komende dagen. Ook zouden er dan voortaan 4 weken tussen de chemo's zitten zodat hij zich iets langer goed voelt tussenin.
2. VP16, dit zijn chemo pillen die hij thuis zou kunnen nemen. Voordeel is dat dit gewoon thuis kan. Nadeel is dat zijn bloed hier van zakt. Weer geregeld bloed en plaatjes bijhalen. En als de witte cellen fel zakken weer extra opletten voor infecties. Ook zou hij van deze chemo zijn haar weer verliezen. Je kan nu wel zeggen als het dat maar is, inderdaad voor ons wel. Maar voor Jens niet! Voor hem is dit mentaal weer een zware klap.
3. Mibg therapie. Dit is radio actieve chemo. Maar hier is het probleem dat je na de deze therapie normaal je eigen stamcellen terug moet krijgen. Jens heeft dit al eens gehad en dit was toen ook niet vlot verlopen. Eigenlijk zijn ze hier ook geen voorstander van omdat ze dan in principe zieke cellen terug geven.
Dr Renard ging nu eens uitzoeken of Jens ook deze therapie kon krijgen zonder die transplantatie. Als dit kan zou dit wel een optie zijn.
4. Een beenmergtransplantatie van de broer of zussen, of ouders, of donor. Dit is een zware behandeling waar we goed moesten over nadenken. Jens zou hiervan 6 maanden tot een jaar buiten strijd zijn. Wat wil zeggen geen zwemmen, geen vriendjes, geen paardrijden, geen school,....
Deze therapie zou voor Jens ook in Duitsland moeten gebeuren. Een dikke 500km hier vandaan. Waarom juist moet ik morgen nog eens opnieuw vragen. Ze heeft het ons waarschijnlijk wel verteld maar er kwam zoveel op ons af. Voordeel hier is dat je alle zieke beenmerg vervangt door gezond. Maar.....
Ook hier moest Dr Renard nog verder op onderzoek uit.
Ze stelde voor om van de broer, zussen en van ons morgen al wel bloedname te laten doen om te zien of iemand van ons in aanmerking komt om donor te zijn voor Jens. Morgenvroeg vertrek ik rond 9u met Jens naar Leuven voor de chemo. Papa gaat 's middag in Arendonk de meisjes ophalen en rijdt dan naar Antwerpen Dieter ophalen op school. In de namiddag zal er dan van ons allemaal een bloedname gebeuren.
We moeten nu goed overwegen wat we willen voor Jens. Gaan we hem laten genieten en deze chemo blijven verder geven. Of gaan we voor dat waterkansje en doen we de transplantatie???
Voorlopig terwijl de onderzoeken lopen doen we gewoon verder met de chemo die hij nu krijgt, 6 juni start de volgende kuur.
Gisterenavond zijn papa en Jens vertrokken naar de berg. Mama blijft een paar dagen thuis om Merel wat exta aandacht te schenken. Ze heeft het zo moeilijk die kleinste, vooral als de mama in Leuven verblijft. Maar wa moet da moet, dat weten we nu wel na 4 jaar, maar toch. Het is toch telkens heel zwaar om de leefwereld in Geel om te ruilen met de " aparte leefwereld van Leuven ". De mensen die hier al met een kindje in behandeling zijn geweest of nog zijn, die weten perfect waar ik het over heb.... Met Jens is het vandaag niet zo gegaan zoals het de eerste dag van de kuur zou moeten zijn. Hij had wel een goede nacht gehad zei ie, maar na het ontbijt en de eerste chemopillen kon hij even naar de muziektherapie. Na 5 minuten kwam hij al terug op de kamer, hij was ineens erg misselijk geworden en hij ging met zijn gezicht in zijn bed op zijn kussen liggen en hij reageerde op niemand. Wat was er aan de hand? Voor mezelf ook vele vraagtekens aangezien het al een tijdje geleden was dat ik hier nog eens bleef slapen bij Jens. Je probeert er vanalles bij te halen wat hem op andere gedachten zou brengen of waar hij vrolijk van wordt, maar dat lukte voorlopig niet. Na een tijdje ( ik had al voorgesteld om een dvd van de Kampioenen op te zetten, wat oké was voor hem ) vroeg hij of ik een broodje ging halen voor hem. Dus toen wist ik dat er eigenlijk meer aan de hand was dan misselijk zijn... Ik heb het vermoeden dat dit voor hem heel raar is dat ik nu bij hem blijf, terwijl Katleen dat de laatste kuren ( meer dan een 1,5 jaar ) telkens bij hem bleef. Het is voor mezelf al een zware beproefing... Daarom vind ik dat Katleen dit met zeer veel moed en karakter doet en volhoudt!!!!
Wanneer ik dit nu aant schrijven ben, hoor ik hem zwaarder ademen en geeft hij zijn frieten al terug over!!! Die waren gebracht door An en Britt.
Deze namiddag heeft hij Sam op bezoek gekregen. Dat is een heel toffe pee ( jongerenpsycholoog ) en hij heeft er de nieuwe Uno mee gespeeld. Sam zei achteraf dat hij vond dat Jens er toch vrolijk van was geworden. Kort daarna kwam de juf op bezoek. Die wist te vertellen dat hij heel ferm had gewerkt en dat het goed was gegaan. Nadien heeft hij bij Katrien ( speelkamer ) een tijdje zitten knutselen. Deze avond zijn dan An en Britt langs geweest met frieten ( die er dus niet zo lang zijn ingebleven, maar toch heel tof van jou An ) en toen was hij vrij kalm en rustig. Hij had me ook al verteld dat hij een beetje moe was. Kiril en de papa zijn ook nog even geweest, maar als iedereen weg was, hebben we zijn pyjama aangedaan en het duurde niet lang voor hij in slaap was gevallen.... Als ik hier hem zo zie liggen, dan is het toch helemaal anders als ik gewoon thuis met de andere kinderen ben... Ik weet niet goed hoe ik het moet omschrijven, maar je voelt jezelf zo hulpeloos en je blijft je afvragen waaom toch???? Chemo is een woord van 5 letters, maar als je ziet wat deze letters met je kind aandoen, dan word je week en voel je je onmachtig... Ben heel benieuwd wat de dokters ons morgen gaan vertellen of voorstellen wat de toekomst gaat brengen. Het zal een nachtje dvd worden denk ik.... Om 15 u hebben we het gesprek en dan zal Katleen het morgen op de blog zetten. Hij slaapt nu en ik vond het fijn om ook eens iets op de blog te schrijven, maar vanaf morgen zal het Katleen terug zijn.
Afgelopen donderdag zijn Jens en Merel naar hun eerste paardrijles geweest. Michelline had al meteen een grote vraag voor Jens. Er was die morgen weer een veulentje geboren en ze vroeg of Jens peter wilde zijn. Hij was helemaal in de wolken! De volgende les mag hij nu trakteren met suikerbonen. Ook de rijles vonden ze super!
In het weekend had Dieter wedstrijd in Antwerpen. Zaterdag en zondag is Jens mee gaan supporteren voor hem. Met de chrono in zijn handen heeft hij zijn broer gevolgd. Tussendoor heeft hij Roos geholpen met haar speedostand. Dit vindt hij ook geweldig. Zaterdag was hij fier op zichzelf want hij had geen enkele fout gemaakt met de kassa zei hij. Als Roos op een wedstrijd staat en wij zijn er ook zal ze voortaan hulp hebben van Jens denk ik, hij vindt het super tof dat hij haar mag helpen en doet het ook héél graag. Als ze een badmuts kwamen kopen mocht hij het zelfs helemaal alleen doen van Roos zei hij .
Namiddag zijn we hier nog naar de markt geweest. Er was vanalles te doen. Ze hebben zich laten sminken en er stond een standje waar je circus trukjes kon gaan doen. Hier was Jens weer niet weg te slaan natuurlijk. Deze avond is hij met papa naar Leuven vertrokken. Het is zeker een jaar geleden dat ik niet bij hem blijf slapen ginder. Ik vind het best moeilijk....maar er zijn er thuis nog die ook wel eens mijn aandacht nodig hebben. En papa wil ook wel eens voor Jens zorgen. Dinsdag middag ben ik dan al weer terug in Leuven en komt papa weer naar huis. In de namiddag hebben we dan een gesprek met de prof over het vervolg van de behandeling. Ik heb Jens beloofd dat we gaan horen wat de mogelijkheden zijn en dat we deze eerst met hem gaan bespreken voor we een beslissing nemen. Hij moet het tenslotte ook allemaal ondergaan! Nu weer maar hopen dat de misselijkheid deze week een beetje onder controle blijft en hij toch niet te veel moet braken.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Mooi om te zien.
(die hem kennen weten al genoeg hè 
