Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
25-11-2011
Vrijdag 25 november 2011
Lieve Jens, er komt weer een moeilijke maand aan... Eerst de Sint, jij kon daar zo in op gaan. Weken was je in de boekjes aan het bladeren. Nu...krijg ik zelfs niets besteld voor ons Merel. Ze heeft al dikwijls gevragen of de Sint bij jou in de hemel komt. Daarna is ons Mereltje jarig, 8 jaar. Zing je voor haar eens extra hard van hierboven? Ze praat héél véél over jou. Dan komen de ergste dagen eraan...pfff ik zie er zo tegen op. Zelfs naar familie gaan vraagt een inspanning van mij. Ik vind het héél moeilijk je hier op die dagen achter te laten. Als ik kon zou ik deze dagen je urne overal mee naar toe nemen. Je was zo geweldig in het voorlezen van je Nieuwjaarsbrief. Meestal had je voor ons nog eens een extra briefje dat je zelf had geschreven. Het begint meer en meer tot me door te dringen dat ik een afleiding moet zoeken die me ligt, die ook echt afleiding bezorgt. Weet je dat we zelfs hebben gedacht aan terug een 4de kindje. Maar ik kan me de reaktie al voorstellen van sommige mensen, die zoekt vervanging voor Jens*. NEE, wij zoeken geen vervanging, jij bent niet te vervangen! Maar ik zoek wel afleiding die ons interesseert! Maar we hebben beslist dat dit het zeker niet zal worden. Ook de gedachte van een hond waar ik me mee kan bezig houden is er, dat ik verplicht ben om elke dag een wandeling te doen. Dit zou jij ook fijn hebben gevonden hè Jens*. Tobi (Jens* zijn klein hondje) mist je ook nog steeds heel hard. Als we hem vragen, waar is Jenske? Dan kijkt hij naar jou hoekje, heel raar maar waar. Werken is voorlopig nog niet aan de orde met mijn rug. Ook mentaal zie ik dit helemaal nog niet zitten. Het zou voor meer spanning zorgen dan afleiding. Ik kan het nog steeds niet geloven dat ik je nooit meer zal zien, nooit zal voelen, nooit meer zal horen lachen, nooit meer.... Soms heb ik het gevoel dat ik een stap naar boven heb kunnen doen op de ladder uit de diepe put. Maar de dag nadien wordt ik weeral 2 treden terug geduwd. Jens*....je gaat me een duwtje moeten geven. Elke avond voor we gaan slapen kijk ik even buiten of ik je ster zie fonkelen, je bent er elke dag. Ik mis je jongen, elke dag een beetje meer...
Elke dag weer 't gevoel van onvolledigheid elke dag weer 't gevoel: ik ben niet compleet elke dag pijn aan de wond in mijn lichaam elke dag 't gevoel van 't vreselijke leed.
Nee, zonder pijn zal ik nooit meer leven, niet gaan slapen of kunnen staan. O, waarom werd je mij zo wreed ontnomen, waarom werd dit ons aangedaan?
Degeen die het deed, heeft zijn straf nooit gekregen, wij allen kregen levenslang. Jij was onze zon, maar die ging onder. De toekomst maakt mij soms vreselijk bang.
Bang voor het heimwee dat elke dag terug komt, bang voor het verlangen dat elke dag snijdt, want dat 'nooit meer' kan ik niet begrijpen, maar 'nooit meer' duurt nog zo'n lange tijd...
4,5 maand al.... en toch blijft het moeilijk. Ook al krijg ik bij sommige mensen wel eens het gevoel dat ze vinden dat het genoeg geweest is. Die mijn pijnen niet echt begrijpen. Andere zeggen dan weer je moet het proberen een plaatsje te geven. Maar waar is dit plaatsje?? Ik vind het niet! Is er wel zo'n plaatsje?? Soms denk ik wel eens, komaan Katleen ga solliciteren en ga terug werken. Maar bij de gedachte alleen al dat ik ons Merel naar de voor en nabewaking zou moeten brengen houdt me tegen. In de vakanties naar een opvang? Wat als er iemand ziek is? Neee! Ze heeft me al zoveel moeten missen, ik wil en kan haar dit niet nog eens aan doen. En dan hoor ik sommige al zeggen, denk eens aan uzelf, ze wordt daar niet slechter van. Akkoord maar ik voel mij er wel slechter door! De 2 grootsten kunnen hun plan best trekken, maar ik voel toch dat ze ook blij zijn dat ik 's middags thuis ben voor hen. Ze hebben dit in jaren niet mee gemaakt. Ik verveel mij thuis helemaal niet, kook 's middags voor de kinderen en in de namiddag is het nog maar een uurtje tegen de keuken is opgekuist en dan kan ik ons Merel al terug halen op school. Hoewel ik wel moet toegeven dat ik meer slechte momenten heb als ik alleen ben. Me soms een beetje in een sleur voel. Patrick komt heel ethousiast thuis van zijn nieuwe werk met zijn verhalen, maar ik zit hier heel de dag tussen mijn 4 muren en heb niks interessants te vermelden. (buiten over de kinderen) Ja...ik hoor het al, kom wat meer buiten, verzet uw zinnen. Ik kan inderdaad genieten van eens een dagje shoppen, maar ik kan dit toch niet elke week doen. Zou een duur grapje zijn. De laatste tijd heb ik ook niet veel zin in bezoek. Ik heb meer het gevoel van, laat me maar gerust. Ben ook nog steeds vreselijk moe en die verdomde hoofdpijn. Ik kan best wel eens genieten van al de deuren vast te doen en mij een uurtje op de zetel leggen. Dit zou ik een half jaar geleden nooit hebben gedaan! Dat is eigenlijk helemaal mijn ding niet, maar nu... Ik heb ook best wel eens goede dagen, dagen dat ik vol energie zit. Dat ik met volle moed aan de dag begin en denk komaan herpak u. Of zoals ik in de week een fijn ontbijt heb gehad met een vriendin, dan voel ik mij die dag veel beter. Maar de dag nadien kan het er dan weer helemaal naast zijn. Het gemis doet enorm veel pijn, een pijn die niet te omschrijven is. Een pijn die iemand die dit niet heeft meegemaakt zich niet kan voorstellen. (gelukkig!) Met de kinderen gaat het steeds beter en beter. Ook Merel is er stilletjes bovenop aan het komen. Hoewel ze het afgelopen week soms wat moeilijk had omdat er rond allerheiligen werd gewerkt op school. Maar langs de andere kant heeft zij er toch wel deugd van dat ze er over kan vertellen. Patrick voelt zich goed in zijn nieuwe job. Hier ben ik toch wel heel blij om, hij moet soms met mij toch ook wel veel geduld hebben nu. Ach ik kom er ook wel....maar wanneer dit zal zijn...?
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
