Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-11-2011
Dinsdag 22 november 2011
Elke dag weer 't gevoel van onvolledigheid elke dag weer 't gevoel: ik ben niet compleet elke dag pijn aan de wond in mijn lichaam elke dag 't gevoel van 't vreselijke leed.
Nee, zonder pijn zal ik nooit meer leven, niet gaan slapen of kunnen staan. O, waarom werd je mij zo wreed ontnomen, waarom werd dit ons aangedaan?
Degeen die het deed, heeft zijn straf nooit gekregen, wij allen kregen levenslang. Jij was onze zon, maar die ging onder. De toekomst maakt mij soms vreselijk bang.
Bang voor het heimwee dat elke dag terug komt, bang voor het verlangen dat elke dag snijdt, want dat 'nooit meer' kan ik niet begrijpen, maar 'nooit meer' duurt nog zo'n lange tijd...
Reacties op bericht (8)
24-11-2011
sterkte
katleen en familie
Kon het vele denken aan jullie de pijn maar eens verzachten en het gemis wat opvullen. Weet ook dat je altijd welkom bent ,ook zonder een uitnodiging. Lutgard
24-11-2011 om 18:00
geschreven door Lutgard
veel liefs
Ik wou dat ik je pijn kon verzachten. Dat ik je kon zeggen, alles komt wel goed, maar dat kan ik jammer genoeg niet. Ik begrijp heel goed dat je tijd nodig hebt en soms ook alleen wil zijn. Dus neem maar zoveel tijd als je wilt en laat niemand je zeggen wat je zou moeten doen. Je was, bent en blijft een supermama die heel veel van al haar kids houdt. Veel liefs xxx Patricia, Michel, Nele en vele handkusjes van Elke
24-11-2011 om 12:43
geschreven door patricia en Elke
sterkte
Heel veel sterkte Katleen.
24-11-2011 om 12:43
geschreven door wendy mertens
23-11-2011
xxx
Heel veel sterkte Katleen!!xxx Ik kan mij inbeelden dat het gemis met de dag erger wordt! Ik denk dagelijks aan jullie en wens jullie allen de nodige kracht om door te gaan! xxx
23-11-2011 om 23:34
geschreven door Cindy Vervoort
Knuffel
Een dikke knuffel voor jullie allen! Heel veel liefs. Sven, Lieve, Guust en Trien xxx
23-11-2011 om 22:39
geschreven door Lieve
...
denk nog veel aan jullie, veel sterkte!
23-11-2011 om 16:45
geschreven door mevr. broeckx
Kusje
Kusje van Britt !
23-11-2011 om 15:17
geschreven door Britt
22-11-2011
"nooit meer"
Ik begrijp je zo goed katleen, dat nooit meer is ook niet te begrijpen, dat nooit meer duurt zo lang. Dit gevoel ken ik spijtig genoeg ook en hoewel het bij mij 3 jaar geleden is gaat er geen dag voorbij dat ik niet denk "nu is het lang genoeg geweest, nu wil ik hem kunnen zien, vastpakken, zo veel vertellen". Mensen die dit niet meemaakten begrijpen dit niet, voor hen gaat het leven weer gewoon verder, wij moeten verder zonder onze geliefden. Er wordt zo vlug gezegd "nu ben je er toch al een beetje over zeker", "het heeft lang genoeg geduurd", ... zou niet willen dat je nog zo verdrietig bent" enz. Maar spijtig genoeg went het niet, blijven we verlangen naar hen, hopeloos verloren zonder hen. De scherpe randjes slijten misschien een beetje maar het diepe verdriet blijft. Veel sterkte, ik voel je pijn.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....