Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
22-08-2011
Maandag 22 augustus 2011
Lieve Jens, De school komt weer dichterbij...wat had je graag met Merel gestart in jullie nieuwe school in Geel... Vandaag hebben we Dieter nog ingeschreven. Het voelt allemaal heel raar aan... De pijn is steeds heel hard aanwezig! Zaterdag is verpleegster Lieve van dagzaal even op bezoek geweest met een dvd met jou foto's van je korte oncokamp. Als ik deze bekijk is mijn ongeloof alleen nog maar groter. Onbegrijpelijk dat je een week nadien er al niet meer bij bent. Je hebt duidelijk nog genoten van je 2 dagen kamp. Ik hoorde van Lieve dat je heel boos was geweest wanneer ze niet direkt toegaven om je naar huis te laten gaan. Maar voor jou was het uitgemaakte zaak, je ging die dag naar huis. Toen je wist dat je mama en papa je kwamen halen was je gerust en heb je heel de dag nog verder genoten met volle teugen. Wist je wat er aan zat te komen Jens? Wist je dat jou tijd eraan kwam? IK heb je de laatste zaterdag toen je zoveel pijn had gevragen of je bang was, jou antwoord was ja met veel angst in je ogen...was je bang om te sterven omdat je niet wist wat dit was en hoe dit voelde? Vragen waar ik geen antwoord op zal krijgen....vragen die me toch verdrietig maken... Ik hoop uit de grond van mijn hart dat er hierboven nog een fijn leven voor je is. Ik weet dat Nora enorm veel voor je betekende en je hebt heel verdriet gehad voor haar, ik hoop dat je haar gevonden hebt Jens. Kon je nog maar 1 keertje knuffelen, 1 keer die mooie lach horen en zien, 1 keer.... Mijn enige geruststelling is nadat we je met z'n vijven gewassen hadden dat je een vredige lach op je mondje had gekregen. Een lach die we nooit zullen vergeten!! Dikke kus mama x
Reacties op bericht (24)
03-09-2011
ongelooflijk knappe jongen
hoi jenske
ja ongelooflijk hoe snel een leven voorbij kan zijn ,jij daar met uw vrienden zo blij en gelukkig naar de buiten wereld en van binnen mss zo bang van angst en verdriet en dit niet willen tonen voor je familie ,je moet een zeer sterke kerel zijn geweest en nu nog daar boven ,straal uw kracht naar beneden naar de mama,papa, broer en zussen zodoende ze hun weg een beetje beginnen terug te vinden en kweet zeker tzal wel lukken met de tijd geef ze de tijd om alles op zijn plaats te krijgen en alles te kunnen plaatsen voor de een zal het wat sneller gaan dan de andere maar U vergeten dat nooit ,dus lieve jens ik stuur u daar boven een dikke knuffel
03-09-2011 om 15:01
geschreven door daisy
31-08-2011
wij denken aan je!!!
Hey Jens,
Je mama , papa , zusjes en grote broer gaan morgen een zeer moeilijke dag hebben. We zullen duimen voor hen.... want dit gaan ze nodig hebben..... Het zal voor velen van het blog een dag zijn die niet is zoals de vorige eerste schooldagen. We zullen er morgen niet bij zijn op de speelplaats , maar we zijn met ons hart bij U, je mama, papa, zusjes en broer. Wij denken hier vaak aan je en je foto heeft een speciaal plaatske gekregen in huis. Ook deze dagen voelden wij dat de eerste schooldag niet gaat zijn zoals voorheen. Wij praten nog vaak over jou... hoe dapper je was.... hoe moeilijk het toen en nu moet zijn voor de anderen. Wij wensen jullie allen veel kracht .... het zal zwaar zijn, maar hopelijk wordt het elke dag iets draaglijker.
groetjes Nadine
31-08-2011 om 23:02
geschreven door nadine
knuffel
Dag lieve Jens*,...
Stuur jij morgen je lieve mama ,papa ,zussen en broer wat extra kracht toe en veel zonneschijn. Het word vast een moeilijke dag voor hen,maar ook hier in het verre Izegem denk ik aan hen.
Liefs,Ann
31-08-2011 om 20:31
geschreven door Ann Vanmoen
eerste schooldag
Veel sterkte morgen!!!
Hopelijk maken Merel, Eline en Dieter een goede start op hun nieuwe school.
31-08-2011 om 18:30
geschreven door mervr Broeckx
Dag lieve Jens,
Wedden dat jou zussen en broers dat morgen heel goed gaan doen op school. Ze hebben alvast een rugzakje boordevol mooie herinneringen aan jou bij en dan bedoel ik niet hun boekentas maar het rugzakje dat ze heel hun leven meedragen!
Een extra dikke knuffel voor mama en papa morgen.
31-08-2011 om 11:52
geschreven door Hilde
Dag lieve Jens,
31-08-2011 om 11:50
geschreven door Hilde
28-08-2011
kaarsje
Vandaag, op mijn verjaardag, met de fiets naar Scherpenheuvel (goed zot hè Jens) en daar een kaarsje voor jou gaan branden! Veel plezier hierboven jongen, je wordt gemist hier!
28-08-2011 om 19:09
geschreven door Denise
kaarsje
28-08-2011 om 19:08
geschreven door Denise
26-08-2011
ongeloof
Het is inderdaad niet te geloven. Hij ziet er supergelukkig uit op de foto's. Wat een held en superkerel! Veel sterkte en weet dat hij nu over jullie waakt. Ik wil je via deze weg ook laten weten, dat we er zullen zijn voor Dieter en Eline op school! Zeg ook aan hen dat als ze het moeilijk hebben, ze altijd bij mij of iemand van de leerlingenbegeleiding terecht kunnen! groetjes Inge Verstraelen coördinator KA Geel
26-08-2011 om 20:58
geschreven door inge Verstraelen
* * * * * *
Het is en blijft een ongelooflijk knappe stoere vent,die niemand onberoerd heeft gelaten...Ben zeker dat hij ver daar boven ,zeker zo geliefd is als hier..het gaat je goed Jens!!!
knufs Peter Emelie en Co
26-08-2011 om 09:12
geschreven door peter en emelie
24-08-2011
weeral over jou gepraat
Dag Jens, Michael was hier vanmiddag, en terwijl hij een koffietje dronk, hebben we weer over jou gepraat.
We vergeten jou niet hoor, dagelijks denken we aan jou. Aan je kracht, je glimlach, je nederigheid. Dat blijf ik onthouden over jou, en veel mensen zouden daar een voorbeeld kunnen aan nemen. Hoe jij alles zo eenvoudig aanvaardde, je ziekte, het niet vragen naar méér ! Dat siert je jongen ! Ik blijf er aan denken, dat ik je vroeg : wat wil je nog eens doen ? En altijd was het antwoord : 'je doet al genoeg voor mij !'. Nooit wilde je méér, maar toch genoot je van onze kaasfabrieken. Ik mis je, mijn kleine grote vriend! En ik weet dat ik niet de enige ben die je mist ! Ik heb zoveel medeleven voor je familie, want al ben je daar altijd aanwezig, ze missen je ook zo ! Het gaat je goed, mijn kleine Jens.... Ik weet dat je daarboven zorgt voor ons allemaal.... Wij houden jou bij ons, in de kleine dingen, en altijd blijf je in ons hart ! Dikke kus (weet dat je dat niet graag hebt, maar toch!) Tante Roos
24-08-2011 om 00:35
geschreven door tante roos
23-08-2011
mooie foto's
Ik wil graag wat zeggen maar weet niet wat, alle woorden die zijn al gezegt en hopelijk kunnen jullie daar kracht uit putten. Jammer dat ik hem alleen ken van deze blog maar ik heb het gevoel dat ik hem echt wel ken. Ik kijk bijna iedere dag op de site en vandaag zag ik de mooie foto's van Jens erop. Onvoorstelbaar dat hij een week later een sterretje is. Heel veel sterkte voor allemaal en ik blijf jullie volgen. Sterkte volgende week als de scholen weer beginnen.
23-08-2011 om 22:28
geschreven door hetty
Gedichtje
als je het even niet meer ziet, je verdriet oneindig lijkt, is het fijn te mogen weten dat iemand je de hand toerijkt. als je bang bant voor de toekomst, en voor elke nieuwe dag, weet dan dat je met je zorgen altijd bij me komen mag. als je geen antwoord hebt op vragen, de onzekerheid je overmant, ...je je tranen niet meer kunt bedwingen, pak mijn hand als je alleen bent, als je bang bent. je je geen raad weet met de pijn.. laat dan mijn woord van troost, de jouwe zijn.
Sterkte familie joosten.
23-08-2011 om 21:45
geschreven door Kelly van dijck
mooie foto's
Hallokes,
Wat een mooie foto's van Jens,..Weet je,..de tranen rollen hier bij mij,..hoe moet dit voor jullie zijn,..Ik hoop echt met jullie mee dat jens nu gelukkig kan zijn bij Nora *,..Ik begrijp al jou vragen ? Ik wens je Katleen zoveel moed en sterkte toe,..en meid laat die tranen maar rollen ,..en als je eens wilt babbelen laat het me weten,...Weet je,mijn situatie is anders maar ook voor mij is 1 september een rotdag ,...normaal moest Anoukje naar het middelbaar en zo zijn er elk moment van het jaar wel van die moeilijke dagen,...Weet dat ik oneindig veel aan je denk. Dikke knuf ,Ann
Lieve Jens,*
Jij bent zo'n prachtige kerel ,ik ben zo trots op jou !!!
23-08-2011 om 14:48
geschreven door Ann Vanmoen
22-08-2011
toch raar en veel ongeloof
het zijn hele mooie foto's van het oncokamp, wij hebben vrijdag de cd ook gekregen van Lieve, jammer dat Kiril er ni veel op staat, ja hij moest al heel vroeg weer weg naar die Berg, hé...en wat me opvalt, de stoel naast jou is leeg, hoopte jij toch dat je mateke nog kwam opdagen en had je zijn plaatsje bewaard??? Voelt toch heel raar aan hoor...jullie zijn dan ook 2 handen op die ene buik, hé...Kiril mist je heel erg hoor Jens, wij ook natuurlijk. Bij ons leef je verder in ons hart en er gaat geen dag voorbij zonder jou. Doe de groeten aan Nora, hé...veel plezier samen!
22-08-2011 om 23:27
geschreven door ingrid (mama Kiril)
gewoon even goededag zeggen
Hallo Jens ! ik wil je gewoon even een goede dag zeggen ! Ik heb weer een grote blauwe plek op mijn arm, en, néén, het zijn niet mijn bloedplaatjeszzz die te laag staan ! Ik ben gewoonweg zo een blauwe plek madam! Gisteren was ik aan zee, en heb ik aan jou gedacht ! Ik heb ook zo eens voor de zee gestaan, en geroepen : Jens ! Ik hou van jou ! En de meeuwen schreeuwden terug ! Hoe kan je dat doen ? Zo die meeuwen laten schreeuwen dat je ook van ons allemaal houdt ! Dat beseffen we meer en meer, je hebt van je hele familie en vrienden zoveel gehouden. Zoveel zelfs, dat je tot op het laatste moment bij ons bent gebleven ! Tot op het laatste moment heb je genoten van je leven ! Het is moeilijk voor mama, maar het siert je, je hebt de ziekte tot op het einde bestreden ! Je hebt mijn hart gestolen, en ooit zie ik je daar weer terug,, over de regenboog... Ik weet dat je voor mij hoopt dat het nog jaaaren mag duren. Het zal voor mij een opdracht zijn om niet te vlug naar jou toe te komen. Ik zal weer een operatie moeten ondergaan, ik heb twee hernia's in mijn nek, en ik hoor je al zeggen :'Hey Tante Roos, ik kom je dan wel bezoeken, en je zal dat weer goed doorstaan !' Ik breng wel snoepjes mee ! Je zal wel bij mij zijn gedurende de operatie, je zal wel zorgen voor je tante roos ! Ik hou van jou, mijn liefste kleine grote Jens, mijn soulmate ! Dikke zoen Tante Roos
22-08-2011 om 23:01
geschreven door tante roos
tranen
Ja, het blijft moeilijk. Als ik dan de tekst en foto's zie biggelen ook bij mij weer de tranen over mijn wangen. Vind het zelf toch nog fijn om af en toe iets van jullie te lezen. Geeft een beetje steun terwijl we niets terug kunnen doen. Nogmaals heel veel sterkte aan jullie allen.
22-08-2011 om 21:34
geschreven door Liana
Jensavond
De tranen vloeien rijkelijk bij het lezen van jouw tekst, bij het bekijken van de foto's van Jens. Het ongeloof is ook hier heel groot. Bij het bekijken van de CD-Rom vorige week beleefden wij hier een "Jensavond". We waren heel stil, verdrietig ook en tegelijk ook dankbaar en blij om te zien dat Jens genoten heeft van zijn verblijf op oncokamp.
Liefs
Sven, Lieve, Guust en Trien
22-08-2011 om 21:14
geschreven door Lieve
steun
ach lieve familie,
hoe moeilijk zal het nog steeds zijn!
bedankt om de mooie foto's, met zijn oh zo mooie glimlach, met de vele bloglezers te delen!
het is goed te weten, te zien, dat hij toch nog heeft kunnen genieten!
ik ben blij te lezen dat hij een vredige glimlacht op z'n gezichtje had!
veel sterkte en een knuffel voor Merel
22-08-2011 om 19:54
geschreven door ilse
foto
Inderdaad als je die foto's ziet, niet te geloven dat het zo vlug gegaan is.
Veel sterkte
Kathelijn
22-08-2011 om 17:32
geschreven door kathelijn
hemel?
De hemel, dat
zijn alle plekken waar je ooit gelukkig bent geweest, alle dingen die je graag
hebt gedaan, alle woorden die je graag hebt gehoord of zelf hebt gesproken. Je
lichaam straalt weer en is gaaf en jubelend, geen pijn meer, geen beklemming,
geen onrust, alleen maar blijdschap en vrede. En wachten op de achtergeblevenen
tot zij ook tot de vreugde en hetblije
samenzijn herboren worden... (zo beschrijft L. Versteylen ergens de hemel... )
Misschien ervaart Jens nu het geluk en plezier van op het oncokamp, misschien hoort hij alle mooie en lieve woorden die jullie ooit tegen hem spraken, elk gevoel en elk gebaar dat hem blij maakte, dat hem deed stralen.... Misschien was die vredige glimlach op zijn gezichtje al een teken dat hij daarheen op weg was. Geen angst meer, geen pijn meer en hopelijk al een blij samenzijn met Nora. Kon hij het maar even komen zeggen, dat het goed is daar aan de andere kant...
22-08-2011 om 16:59
geschreven door Hilde
Sterkte!
Wat een mooie foto's van jullie held! Hij amuseerde zich met volle teugen. Onvoorstelbaar dat hij een week later een sterretje is geworden. Hou Jens maar goed vast in jullie hartjes! Kan me ook voorstellen dat het voor jou, Katleen, zo belangrijk is om Jens dicht bij je te dragen. Ik ben er zeker van dat hij daarboven vol liefde naar jullie toekijkt vanop zijn eretroon, want die verdient hij zo hard.
22-08-2011 om 16:50
geschreven door Sabrina Le Pera
halokes
Mooie foto's.Een echte held.
22-08-2011 om 16:42
geschreven door raf en cine
ongeloof
Inderdaad niet te schatten dat hij een week hierna niet meer ... Ik heb hem nog in actie gezien op kamp, omdat we Julie later zijn gaan brengen. Hij amuseerde zich te pletter en toen hebben we nog gezegd hoe goed hij er uit zag. Hopelijk heeft hij Nora inderdaad gevonden en hebben ze nu veel plezier!!!!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
