|
Beste Lezers,
Op 29 oktober ll heb ik een artikel geciteerd over slechtziendheid/blindheid: De zon schijnt altijd.
Deze week wil ik het even hebben over een heel speciale ziekte die het leven van een mens bijzonder moeilijk maakt: osteogenesis imperfecta.
Dit artikel stond in NINA, bijlage bij Het Laatste Nieuws van 13 november 2021. Op 16 november was het de Internationale Dag van de Verdraagzaamheid en HLN bracht daarom enkele verhalen over mensen die zichzelf durven te zijn.
Onze maatschappij verdeelt de mensen in hokjes. Pas je daar niet in ben je een uitzondering, een raar geval. En soms worden die mensen, met onder meer een andere diversiteit, uitgesloten of op zijn minst onder vertegenwoordigd, alsof ze niet bestaan. Van de zes geïnterviewde personen die anders zijn dan mainstream heb ik het verhaal van Jan Wagemans eruit gepikt. Niet zomaar uiteraard, wel omdat ik Jan persoonlijk ken.
De kop bij zijn bijdrage is: Ik kijk uit naar de dag waarop iemand met een beperking het nieuws leest.
Jan verteld:
Ik ben geboren met osteogenesis imperfecta, een moeilijke benaming voor de brozebottenziekte. Mijn bindweefsel is minder sterk, waardoor mijn botten makkelijker breken. En dat mag je letterlijk nemen: als kind brak ik gemiddeld drie à vier keer per jaar iets. Het is een ziekte die je niet kan overwinnen, maar die door medicatie goed onder controle is. Bovendien belast ik mijn lichaam minder sinds ik in een rolstoel zit en zo voorkom ik nieuwe breuken.
Mijn dromen heb ik alleszins nooit laten dwarsbomen door mijn handicap. Ook mijn ouders en familie hebben me altijd gesteund. Zo wilde ik al van kleins af aan muzikant worden en heb ik op latere leeftijd aan het conservatorium piano gestudeerd. Ik herinner me dat ik jaren geleden De Laatste Schow-band Lionel Richie zag begeleiden en ervan droomde om ooit ook zoiets te kunnen doen. Ondertussen deelde ik al de planken met Helmut Lotti, Udo, Karen Damen en Eline De Munck en speelde ik als sessiemuziekant op Radio 2.
Voor hen ben ik Jan de toetsenist en niet de man in de rolstoel, weet je wel?
Een voorlopig hoogtepunt was toen ik Chris Martin van Coldplay als toetsenist mocht begeleiden tijdens een sessie in het Kinderziekenhuis in Jette. -Youÿre a beautiful player, man- zei hij na afloop, mét een high five. Een fantastische ervaring. Vandaag ben ik muzikaal leider en componist van de musical The Passion en producer van de zanger An-D twee nieuwe uitdagingen.
De reden waarom ik op jullie oproep reageerde, is uit onvrede én hoop. Ondanks alle inspanningen zie je dat mensen met een beperking toch nog vooral als case- in het journaal of Durf te vragen worden opgevoerd, ver weg van hun talenten. Ook in de relationele context word je er nog te vaak op aangekeken. Ik kijk uit naar de dag waarop iemand met een beperking het nieuws leest, of in beeld komt omwille van wat hij of zij kan. Ook al is het vaak tandenbijten om op een podium te klauteren en blijft het hard wanneer iemand vraagt of die rolstoel écht is of dat ik die gebruik om te poseren.
Als ik door mijn verhaal één lotgenoot kan inspireren om zijn passie te volgen en onze beperking laagdrempeliger kan maken, is mijn missie geslaagd.
Quote
Nog enkele punten:
- Voetbal en geld, het blijft een schande. De vreugde van de Rode Duivels en Qatar zijn voor mij moeilijk te rijmen.
- Vele inwoners van Pepinster en de regio van de Vesder staan voor een harde winter. Verzekeringen doen moeilijk en de overheid blijft gruwelijk in gebreke.
Hou het droog en gezond.
Grtjs
Hugo Peregrinus
|
