de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
08-10-2008
08/10/08
Een goede nacht achter de rug, deze morgen geen koorts meer, wel een paar pokjes meer met blaasjes... Alles goed aangestipt met eosine en fenistildruppeltjes tegen de jeuk gegeven. In de loop van de voormiddag geen Junifen nodig gehad, want ze had ook geen pijn ! Ik denk dat het ergste, het broeden van de pokjes haar de laatste dagen het meeste doen afzien heeft, voorbij is! Deze voormiddag is ook Annemie van Koester langsgeweest voor een verkennend gesprek naar de 'toekomst' toe, normaal was Lotte op school, maar door de windpokjes nu niet. Maar dit was zeker geen probleem. Lotte was niet bang van Annemie en begreep dat zij(verpleegkundigen van Koester) nu af en toe zullen langskomen ipv dat wij naar Gent moeten (leugentje om bestwil ). Het gesprekje heeft mama deugd gedaan! Die mensen zijn toch een kostbare steun in periode waarbij je een palliatief kindje hebt!!! Op 29 oktober is onze laatste afspraak met dr. Verlooy op de polikliniek, want hij gaat vanaf 1 november voor 3 maand in ouderschapsverlof! Hij is de gelukkige vader geworden van een tweeling ! Wij wensen hem dan ook van harte proficiat hiermee en gunnen hem ook het verlof waar hij recht op heeft! Dr. Veerle Mondelaers komt dan terug uit bevallingsverlof en zal de patiënten van dr. Verlooy overnemen. Lotte weet dit al en vindt dit geen probleem, want kent haar nog van tijdens haar behandeling! Lotte heeft van het goede weer al wat geprofiteerd, want is met papa framboosjes gaan plukken in peter en oma hun tuin! Ze heeft hier thuis ook al wat gespeeld en gekleurd en in de namiddag is achterneefje Miel samen met zijn mama Sabrina op bezoek geweest om wat met onze lieve schat te spelen, hij had toch de windpokken al gehad! Rond 16u is ze in ons bedje in slaap gevallen nadat ze het ganse Mega Mindy- boekje voorgelezen gekregen had! Ondertussen kon mama de papierenbundel in het ziekenfonds wat in orde zetten en wat boodschappen doen. Zo, nu is het voor mij ook een beetje het moment gekomen om wat te rusten en te eten, want het is vandaag toch ook weeral een mentaal zware dag geweest....
Lotteke was blij gisterennamiddag haar nichtje en neefjes gezien te hebben en ze hebben heel mooi gespeeld! Om 18u was ze dan alleen en werd ze toch moekes. Ze bleef liever bij oma en peter slapen en is rond 20u30 dan in slaap gevallen. Mama was naar cursus en bij de huisdokter, want ze voelt zich ook nog steeds niet goed in haar vel en papa was nog aan het werk. Ze heeft een goeie nacht gehad, om 7u30 was ze dan terug wakker, had terug wat koorts en papa is haar dan gaan halen, kreeg terug Junifen. Beter een dagje niet naar school! Ze was blij dat ze terug eventjes in de armen van mama en papa kon liggen, want ze voelde zich toch niet zo goed! Vandaag dus een beetje een rustig dagje, in de loop van de voormiddag werkte de Junifen terug en dan zijn we eens bij meter geweest, wat gespeeld,... Nadien op terugweg naar huis in slaap gevallen om 14u. Vanavond evt vervolg... Onze lieve schat sliep tot 17u30, maar voelde zich allesbehalve goed als ze aan de trap stond! Ik ben nog moe, voel mij niet goed,... Toen ik haar in mijn armen nam, voelde ik het al .... terug koorts!!! Gauw t° genomen en deze stond nu op 38,5°C! Heb haar dan eerst laten drinken en haar dan Junifen gegeven en onmiddellijk de huisarts opgebeld! Die kon gelukkig nog voor zijn spreekuur komen en kon beamen wat ik stilaan dacht te zien... de WINDPOKKEN dus!!! Lotte was hiervoor reeds ingeënt, maar door de chemo zijn deze antistoffen helemaal verdwenen en aangezien het op school flink de ronde deed, is ook ons Lotje er het slachtoffer van geworden ! Op zich is dit niet zo erg, maar bij ons of vooral bij Lotte is het terug een last die erbij komt!!! Een dikke week niet naar school en .... Nu heeft ze alvast terug goed gegeten en is al terug aan het schilderen. Dat geeft me dan weer moed om gauw jullie op de hoogte te stellen via dit blog. Morgen zal het dus ook geen dansles worden en ook geen binnenspeeltuin voor Robbekes verjaardag! Dit vindt ze natuurlijk heel erg jammer ! Hopelijk krijgen we nog veel tijd hierna om dit allemaal nog in te halen....
Onze lieve schat lag gisterennamiddag dus om 17u al in slaap in de auto op weg naar huis. Thuisgekomen hebben we haar in haar bedje gelegd en is ze niet meer wakker geworden. Vannacht om 2u30 stond ze plots wel aan ons bed. Ze had veel te warm, moest plassen, dronk 2 sapjes leeg en was ook terug wat koortsig! Heb haar dan terug Junifen gegeven en om 4u30 lag ze dan eindelijk in slaap tussen mama en papa met enkel haar onderhemdje aan. Dit alles maakte dat ze pas om 9u deze ochtend wakker werd en dat ik haar stilletjes aan klaarmaakte, kreeg om 10u nog eens Junifen want ze kloeg terug van pijn in beentjes en hoofdje en buikje. Tegen 10u30 kwamen we dan toe in school en de kindjes gingen net binnengaan na hun speeltijd. Het werd een hele leuke dag, want vriendjes Anke en Raf kwamen een half dagje naar school, want zij hadden op hun school pedagogische studiedag! Iedereen was superblij dat beide kindjes op bezoek kwamen! Rond 13u heeft juf Annelies haar nog eens Junifen moeten geven, want ze had toch terug wat pijn en last. Voor de rest een hele leuke dag in de klas! Ze bracht ook hele mooie klasfoto's mee en ook een mooie kalender. Oma en peter gingen vandaag Lotte halen op school, want neefjes Stein en Jason en nichtje Klara hadden vandaag ook ped.studiedag! Zo kon Lotte na school ook nog met hen spelen, want dat was al een tijdje geleden... Mama had vandaag een ietwat hele moeilijke dag , de eerste dag dat ik terug niet meer gaan werken ben, de eerste dag van terug een heel moeilijke periode, of nog een heel moeilijkere dan vorig jaar... Het normale leventje dat we nog iets of wat hadden begint stilaan te veranderen... Jullie kunnen ook lezen dat Lotte al heel wat meer pijn heeft dan voorheen en nu bijna vraagt om Junifen, terwijl ze dit vorige week soms ook nodig had, maar niet wou nemen omdat ze de smaak niet lekker vond! Het is toch heel moeilijk om dit allemaal te dragen en gelukkig hebben we elkaar nog en ons Lotteke toch ook nog... We willen ook al ben ik nu volledig thuis; meter, oma en peter toch ook nog de kans geven om hun momentje met Lotte te gunnen opdat dat voor Lotte toch ook nog normaal is. En ... omdat ze er ook nog recht op hebben om een leuke tijd met hun kleindochter door te brengen... Het is allemaal niet gemakkelijk, die gedachten, die momenten, wat staat er ons allemaal nog te wachten,... Bedankt alvast iedereen voor de lieve woordjes in mailtjes of in het gastenboek, dat doet heel veel plezier!
Massale belangstelling voor Kinderkankerdag in Planckendael
05 oktober 2008
De 15de Nationale Kinderkankerdag die zondag in het Mechelse dierenpark Planckendael wordt gehouden, is een ongezien succes. Dat zegt organisator Karel Verbist. Er zijn meer dan duizend aanwezigen, waaronder 525 jonge kankerpatiënten.Ze mogen een hele dag in het park rondlopen en er is ook animatie voorzien. Omdat sommige kinderen erg ziek zijn, wordt ter plaatste niets aan het toeval overgelaten. Er staan medische teams stand-by en alle nodige medicatie is aanwezig, mocht zich een noodgeval voordoen. Tweehonderd medewerkers waren zaterdag en zondag in de weer om van het evenement een succes te maken. De bedoeling van de Kinderkankerdag, die wordt georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, is kinderen met ernstige medische aandoeningen een dag in het zonnetje te zetten en hen hun kanker te doen vergeten. Vanuit alle hoeken komt er steun voor het initiatief. Zo gaan alle kinderen op de foto op een motor van de Mechelse motorbrigade, en op het einde van de dag krijgen alle kinderen een pakket met verantwoord snoepgoed en speelgoed mee naar huis. Er worden ook huifkarren ingezet die heel Planckendael rondrijden, zodat de minder mobiele aanwezigen ook een leuke dag kunnen beleven. Met de opkomst van zondag heeft de Kinderkankerdag
05-10-2008
Artikel verschenen in HLN i.v.m. familiedag in Planckendael
"Kinderkankerdag in Planckendael is succes"
De 15de Nationale Kinderkankerdag die vandaag in het Mechelse dierenpark Planckendael wordt gehouden, is een ongezien succes. Dat zegt organisator Karel Verbist. Er zijn meer dan duizend aanwezigen, waaronder 525 jonge kankerpatiënten.
Medische teams stand-by Ze mogen een hele dag in het park rondlopen en er is ook animatie voorzien. Omdat sommige kinderen erg ziek zijn, wordt er ter plaatste niets aan het toeval overgelaten. Er staan medische teams stand-by en alle nodige medicatie is aanwezig mocht er zich een noodgeval voordoen. Tweehonderd medewerkers waren gisteren en vandaag in de weer om het evenement een succes te maken.
Kanker vergeten De bedoeling van de Kinderkankerdag die wordt georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, is om kinderen met ernstige medische aandoeningen een dag in het zonnetje te zetten en hun kanker te doen vergeten. Vanuit alle hoeken komt er steun voor het initiatief. Zo gaan alle kinderen op de foto op een motor van de Mechelse motorbrigade, en op het einde van de dag krijgen alle kinderen een pakket met verantwoord snoepgoed en speelgoed mee naar huis. Er worden ook huifkarren ingezet die heel Planckendael rondrijden zodat de minder mobiele aanwezigen ook een leuke dag kunnen beleven.
Geen uitbreiding Met de opkomst van vandaag heeft de kinderkankerdag haar maximumcapaciteit bereikt. Uitbreiden is echter geen optie omdat de organisatie alles betaalbaar en veilig wil houden in de toekomst. Organisator Karel Verbist was ook aangenaam verrast door de massale persbelangstelling van onder andere de nationale televisiezenders. "De kinderen laten zich gewillig interviewen en gaan met plezier op de foto. Voor mij is dat het bewijs dat kanker niets is om je voor te schamen en dat patiënten naar buiten willen komen om zich te tonen als gelukkige mensen", verklaarde hij. (belga/ep)
De voorbije nacht sliep Lotte niet door, omstreeks iets voor 5u stond ze opeens aan ons bed en durfde ze niet meer in haar bed slapen. Papa werd ondanks we ondertussen een groter bed hebben, doorverwezen naar Lottes bed! Toen ik om 8u opstond vond ik dat ze nogal heel warm had. Toen ze wakker was, namen we haar t° en deze stond toch al op 37,7°C. We hebben haar sowieso Junifen gegeven. Dagelijks heeft ze dit nu toch al 2 tot 3x daags nodig voor de pijn, maar toch was het de eerste keer dat ze licht koortsig was!
Planckendael Ondanks het slechte weer stonden we toch vroeg paraat om naar Planckendael te trekken van de VLG. Om 10u15 kwamen we aan in een super grote tent. Er waren heel veel mensen en kinderen van allerlei ziekenhuizen waar er een oncologie afdeling van is. Op het eerste moment vonden we niet direct lotgenootjes terug, dus gingen we terug naar de tafel waar oma en peter reeds zaten. Stilletjes aan zagen we bekend volk toekomen, Eline met ouders, Ashley met ouders, Maria, Françoise en Pirette van 3K6,... Seppeke, zus en ouders hebben we wel gemist vandaag, hij had te veel pijn om er vandaag bij te zijn ! We kregen een lunchpakket en 4-uurtje aangeboden en dan begon eenieder aan zijn rondgang in het dierenpark. Vele dieren zaten wel verscholen in hun stal door het slechte weer. 's Middags zochten wij ons een warm plaatsje en kochten verse soep om onze sandwichekes mee op te eten. Nadien vervolgden we onze route in de regen of onder de paraplu.... De giraffen waren echter wel het hoogtepunt voor ons Lotje, daar kon ze blijven naar kijken, deze stonden wel binnen, maar stonden met hun hoofd wel heel dicht naast het venster. Rond 15u werden we dan terug in de familietent verwacht, waar alle kinderen nog een geschenkje kregen, we ons 4-uurtje konden eten en nog wat warme chocomelk of iets anders konden drinken. De smurfen liepen natuurlijk voortdurend in de kijker, we mochten er mee op de foto net als op de foto op een echte politiemoto! Alleen durfde ons meisje dit niet echt, maar met mama en papa erbij waande ze zich echt Mieke Fonkel (Mega Mindy) op de moto! Door het slechte weer ging ieder een uurtje vroeger naar huis, ook oma en peter, meter, Lotte, mama en papa. In de auto lag ze vlug in slaap en wij waren eigenlijk ook helemaal uitgeteld na zo'n lange dag in het slechte weer! 't Was alleszins een hele leuke ervaring en dag voor ons allen! Op het VTM nieuws kan je vanavond opnames zien van Planckendael! Kijken dus!
Een bittere koude dag vandaag maar het bleef toch droog, dus konden we naar buiten. Onze lieve schat sliep tot 10u want het was gisteravond toch wel 24u vooraleer ze in slaap lag. We hebben ons allen wel heel goed geamuseerd, de kindjes en de ouders wisselden van ideeën bij een glaasje wijn en een lekkere maaltijd in Taverne Loeist! Deze voormiddag kregen we bezoek van Robbe en Ilse en ook die hadden een uitnodiging mee voor Robbes verjaardag! Terug feest nu woensdag. Na de middag maakten papa en Lotte samen met pony Suzy een fijn ritje en nadien ook nog een ritje met hare nieuwe fiets! In de namiddag wat moekes en wat gerust, ma niet echt geslapen! Samen met papa op de V-tech boven gespeeld ! Rudy sprong ook nog eventjes binnen en een beetje later ook nog meter Martine en Jolien. Jolien maakte samen met Lotte wat fotootjes van al onze diertjes, want ze had dit nodig voor haar 1e jaar kleuteronderwijzeres. 's Avonds kleurde onze kleine meid er nog op los! Toen het tijd werd om te eten, werd ze plots heel moekes en had ze het enorm lastig! Ze nam dan toch uiteindelijk wat Junifen en ging dan eerst in bad om dan nadien nog wat te eten. Morgen gaan we dan met zn allen naar de grote Familiedag in Planckendael.... Morgen meer nieuws daarover....
Vandaag voor de mama en papa ook, een beetje een moeilijke dag ! Mama heeft terug ook keelpijn en is moe. Collega's op de hoogte gebracht dat ik vanaf volgende week toch niet meer kom werken. Het wordt te zwaar alles bij elkaar! Wij zijn al aan het rouwen, en dat is een werkwoord, en dat doet veel pijn, emotioneel en fysiek! Om 11u had Lotte in de klas voor het eerst een lastig moment, begon hevig te wenen, de juf nam haar op schoot om wat te kalmeren, nadien gaf ze haar wat Junifen en het ging terug beter. Ook voor de juf was het even schrikken om zo'n moment mee te maken.... Nadien deed ze terug goed mee in de klas. Stilaan krijgt ze toch wel overal pijn en gaat ze dagelijks toch zeker 2X/dag Junifen nodig hebben. Daarom hebben we na school richting de apotheek gereden om nog Junifen bij te halen. Nog efkes in de Spar binnen en dan terug naar huis. Vanavond gaan we op restaurant met Griet, Patrick, Lotte en Mattis, de ouders, broer en zus van Sebbeke*. De kinderen zullen het heel tof vinden om mekaar nog eens terug te zien, want er was toch stilaan al een band tussen hen gegroeid! De mama's en papa's vinden het ook nodig om mekaar eens te zien en te spreken, we zijn dan ook lotgenoten hé! Tot morgen ....... slaapwellekes
Deze ochtend het wat rustig aan gedaan, Lotte was wel al van 8u wakker, maar we zijn pas tegen 10u30 naar school gegaan. Ze had eerst wel nog wat Junifensiroop gekregen, want had het terug wat lastig. De turnles met juf Els was al bezig en Lotte deed onmiddellijk mee met haar klasgenootjes. Vanmiddag frietjes gegeten met kaasburger en de hele middag buitengespeeld ! Voor de rest was het op school een hele goeie dag! Mama en meter gingen Lotte ophalen en ze had mooie werkjes mee over het lichaam, met puzzelen en plakken. Thuisgekomen las meter haar nog verhaaltjes uit boekjes en maakten mama en papa zich ondertussen klaar om naar het UZ te gaan. Lotte had er niet veel zin in en was wat moe. Onderweg viel ze in slaap en daar aangekomen op 3K6 was ze nog niet goed wakker en ook niet zo blij met die omgeving te zien! Eerst efkes rondlopen op de gang, maar geen bekenden te zien, gelukkig maar Verpleegster Isabelle tegen het lijf gelopen en zij meette ons meisje eens, want ze vond ze toch wel heel erg gegroeid! En idd Lotte meet nu 111,5cm!!! Das groot hé voor een 4jarig meisje! Dan in het staflokaal gesprekje met Roos (de verpleegster van Koester) en met dr. Joris. Dan klinisch onderzoek van Lotje in het labo, wat ze niet voor de volle 100% leuk vond!!! Daarna gingen we richting de LIEving(plaats waar brussen van patiëntjes terechtkunnen terwijl hun broer of zus in behandeling is) omdat Lotje tijdens de rest van het gesprek niet aanwezig mocht zijn voor haar eigen goed. Dit vond ze natuurlijk niet zo leuk, maar met wat inspeling op het moment zelf en met bekend gezicht Nathalie 'de psychologe' viel alles nog heel vlug mee en konden mama en papa rustig naar het staflokaal terug om het gesprek met dr. Joris en Roos verder te zetten. Er werd wat meer uitleg gegeven over de palliatieve opvolging en over de pijnbestrijding,.... Volgende week zou er alleszins een verpleegkundige van Koester eens langskomen bij ons (om op Lotte haar trampoline eens te springen , ...) en de eerste verkennende stappen te zetten. Er vloeiden natuurlijk terug heel wat tranen, maar werd ons ook terug het een en ander duidelijk gemaakt.............. Er staan ons ook nog heel moeilijke momenten en beslissingen te wachten en er zal vooral ook nog heel veel van onze lieve schat moeten genoten worden!!! En hoe moeilijk het ook is, we moeten haar een nog zo mooi mogelijke tijd geven en hele leuke herinneringen opdoen...... Ik hoop dat jullie ook nog steeds aan jullie woord zullen houden van niks aan jullie kinderen of aan Lotte te zeggen!!!! Er lezen nu al heel veel mensen dit blog, maar probeer er geen kinderen over aan te spreken. Lotte maakte in de LIEving met Nathalie nog hele mooie sleutelhangers en speelde in het keukentje,...
Na Lottes berichtje geschreven te hebben op dit blog surfte ik vlug nog eens naar de blog van Seppe. Zij kregen vandaag ook super slecht nieuws te horen! Seppe had deze morgen plots dubbel zicht. Na een telefoontje met Dr Verlooy.....snel naar Gent. Een spoed NMR. Dit voelde echt niet goed aan. Na uren wachten op het resultaat.......vertelde Dr. Joris hen..... De kanker is weer terug.....in zijn totale rug, hoofd en hersenvliezen........... Morgen komt "koester" van het UZ Gent, om de morfine op te starten. Pijnbestrijding. Waarom moet dit toch allemaal gebeuren??? Zijn er nog niet genoeg sterretjes aan de hemel denk ik dan... Hoe onrechtvaardig kan het leven toch zijn??? Het is niet eerlijk!!! Voor ons is dit ook terug een echte SCHOK!!! Dr. Joris moet tegenwoordig vele harde noten kraken om bij al die ouders zo veel slecht nieuws te brengen!!! Ik hoop dat hij en de andere dokters toch de kracht blijven vinden om zelf ook door te gaan want dit is alleszins geen gemakkelijke opdracht!!! Het is niet te geloven, niet te geloven... Je wordt er altijd heel stil of juist heel woedend van...
Een vrije halve dag school vandaag voor Lotte en de andere kindjes van de SLZ-school. Een beetje uitslapen, bokes met oma-confituur eten (confituur was iets wat ze voorheen totaal niet lustte, maar nu ze de smaak van die van oma te pakken heeft ), veel spelen, knippen, kleuren, schilderen op de kartons van de nieuwe kast, studio 100 TV,... Mama ondertussen eten klaarmaken en de was doen,... 'sMiddags gauw onder de douche onder ons 2tjes en dan eten, de papa was er ook net op tijd voor thuis om te kunnen meeëten. Voor het eten kreeg ze het terug moeilijk en had ze terug pijn, overal, hoofd, armen, buik, benen,... Junifensiroopje en na 10 min beterde ze terug enorm! Dan was het tijd om het danspakje aan te doen en andere kleedjes en te vertrekken naar de dansschool. Onze lieve schat had er heel veel zin in vandaag! Mama hield zich nu bewust op de achtergrond, geen gefilm of niet staan kijken aan de zijlijn! Af en toe kon ik het me toch niet laten om op mn hukje door het raam eens te piepen, maar idd Lotte deed nu superflink mee! Het was een plezier om te zien! Trok een paar fotootjes van door het raam, want niet zo goed lukte, maar toch! Na de dansles richting de winkels, want er moesten nog een paar kadootjes gekocht worden voor enkele jarigen deze week en natuurlijk, mocht Lotje zich ook terug iets kiezen... Thuis werden de pakjes ingepakt en de kaartjes geschreven en onze papa was ondertussen ook thuis om mee te gaan bij lotgenootje Dylan die vandaag ook 4 jaar werd!!! Dikke proficiat voor hem!! We zagen dan ook zijn kamer eens die hij kreeg van Make-a-wish, een bed in de vorm van een vrachtwagen, want daar is hij stapelzot van en ook vanalles van Cars! Het werd een heel leuk weerzien, want Dylan was ook het eerste liefje van Lotte, maar ondertussen hebben beiden hun vriendenkring al wat uitgebouwd en is natuurlijk in die liefdesrelatie ook al verandering gekomen, maar ze blijven wel hele goeie vrienden ! Op weg naar huis zijn we langs de MacDonaldsDrive-in gereden voor de eerste keer om nog vlug een hapje te eten . Lotte vond dit super leuk, net als de ganse dag! Natuurlijk was het wel al 22u vooraleer ze in haar bedje lag, dus gaan we haar morgenvroeg toch wat laten uitslapen vooraleer naar school te gaan, want niks moet nog en alles mag... Tot morgen... xxx PS Bedankt voor de lieve berichtjes
Voorbije nacht verliep veel beter voor onze lieve schat! Ze sliep van 20u30 tot 7u15 zonder problemen! Ze wou wel nog niet naar school, ze speelde liever nog wat met papa, keek nog naar Barbie,... Mama sliep ondertussen eens uit. Maar toen mama beneden was, wou ze plots toch naar school, maar mama moest haar klaarmaken! Zo gezegd zo gedaan! Papa moest wat later beginnen en heeft haar dan tegen 11u30 naar school gebracht! Geen pijn meer gehad deze voormiddag of gisteravond! Meer nieuws vanavond....
Oma en peter hebben in de 'regen' Lotteke afgehaald van school, ze was heel goed gezind! Ze is bij hun onmiddellijk beginnen spelen met de grote legoblokken. Samen met peter heeft ze een toren gebouwd en er een paard opgezet: het was Orange 1(die in Grimminge dit weekend gehuldigd werd). Ook de burgemeester en Mevr. de minister en de schepen werden er door peter bijgezet. Dan heeft ze gegeten, niet te veel, soep met vermicelliekes, een appelsien en nadien nog een boke met kaas. Intussen heeft ze ook nog geschreven. (Met de doos "ik leer schrijven"). Om 18u30 is Lotteke dan terug bij mama en papa gegaan, die waren druk bezig met het ineensteken van het nieuwe bed en de kasten en het logeerbed stond al volledig klaar als Lotte toekwam! Ze keek nog wat TV en speelde wat en at natuurlijk nog een ijsje. Om 20u zijn we dan naar boven gegaan, want ze was toch wel heel moe! Ze had ook terug overal pijn, maar ze vond het zelf toch niet nodig om Junifen te nemen. Op school voelde ze zich vandaag ook een keertje niet zo goed zei ze, maar ze was het wel tegen de juf vergeten te zeggen ! Morgen een rustdagje voor Lotte want het is terug pedagogische studiedag. Donderdag moeten we op controle bij dr. Verlooy en hebben we ook een gesprek met Koester en met Nathalie de psychologe. Slaapwel ...
Deze nacht verliep deze keer wat moeilijker voor Lotte.
Omstreeks 20u30 lag ze er al in, maar geraakte maar niet in slaap. Ze had ook op verschillende plekken op haar benen jeuk. 't Leken me muggenbeten, en deed er kalmerende zalf voor muggenbeten op. Op haar rugje had ze er zaterdagochtend ook enkele, slaapt nochtans met muskietennet, maar die nacht was dit niet over haar, ze had er zich die avond laat ingerold en meter had het voor de veiligheid dan maar wat weggetrokken zodat ze er zich geen pijn kon aan doen. Er zijn wel terug verschillende kinderen in school met de windpokken, komen die zo op of wat..? Ik weet niet wat de eerste signalen zijn van windpokken. Of wat we dan met Lotte moeten doen. Ze is nl ingeënt tegen de windpokken, maar door de chemo zijn die antistoffen daarvoor weg.
Om iets voor 22u zei ze dan dat ze overal pijn had, hoofd, armen, buik, benen,... behalve niet aan haar voetjes. Ik heb haar dan Junifen gegeven en terug in haar bedje gelegd. Ondertussen was ik zelf al in slaap gevallen, maar heeft de papa nog met haar opgelopen, niet kunnen slapen, bij ons in bed, woelen, om 2u heeft de papa haar dan terug in haar bed gelegd en dan sliep ze door tot deze ochtend 8u.
Tegen 9u was ze op school en verliep alles goed. Geen pijn, enkel hoestsiroop en neusspray. Op school verliep alles terug heel goed. Meter ging Lotje na schooltijd ophalen en reed richting ons huisje, want meter was daar een beetje opruimingswerkjes aan het doen, zodat het oude bed van mama en papa kan dienen als logeerbed in de snuffelsnuffelkamer zoals we die noemen en zodat mama en papa 1 van de dagen hun nieuwe bed kunnen plaatsen. Papa had in de namiddag 2uurkes tijd en stak ondertussen de grote speelgoedkast voor Lotte al in elkaar! Toen ze dit allemaal zag na schooltijd was ze superblij! Op de grote kartons begon ze direct te schilderen en te kleuren. In de vakjes van de kast stak ze zichzelf weg,... Er was heel veel plezier!! Meter is dan met Lotte nog gaan fietsen,...., wassen, verhaaltjes voorlezen en dan nog gauw even slaapwel zeggen tegen papje die dan net toekwam van zijn werk! Mama die was nog wat langer weg, want na haar werk reed ze nog door naar een cursus digitale fotografie, die begon van 20u30 tot 22u! Het was al de gevorderde groep en was dus iet wat te hoog gegrepen voor mama, ze kent er al iets van maar het meeste was toch een beetje chinees voor haar. Dus beter de beginnerscursus, maar die begon om 19u en daar kon mama niet geraken aangezien ze tot 20u30 moest werken! In de volgende weken zal het dan wel beter lukken zeker???
Hallo iedereen, Vandaag stond er terug heel wat op het programma! We gingen nl. naar Boudewijnseapark te Brugge! We hadden een hele tijd geleden tickets gekregen van Nancy en Rudy en het was er natuurlijk door de drukte van de laatste weken nog niet van gekomen en ... vandaag waren de kaarten de laatste dag geldig en het was ook de laatste keer open dit jaar! Dus hadden we geen keus dan vandaag te gaan! Eigenlijk was het in het park zelf nog vrij rustig voor de laatste dag open te zijn en zo goed weer, er waren zelfs een paar organisaties die daar hun bijeenkomst dag hadden, maar daar hadden we niet veel last van, 't was een groot verschil tov vorig jaar met de Telenetdag! Dan zat het bomvol! Het goeie weer hadden we toch al mee, nochtans in de buurt van Brugge was het deze voormiddag nog heel mistig! Eerst foto met de welbekende parkiet, dan richting de paardenmolen en dan naar de Dolfijnenshow want die begon dan net. Het werd een hele leuke dag, Lotte genoot van alle attracties! Mama en papa hadden het soms wel eens moeilijk, want vorig jaar op 1 mei 07 waren we er ook met de Telenet dag! Lotte was toen nog niet in behandeling, maar wat je toen nog niet wist en nu wel, komen de confrontaties/herinneringen boven dat ze toen toch ook al ziek was! Dat de kanker toen zijn werk al aan het doen was in haar lichaampje! Dat doet wel heel pijn ! Ze moest dan voortdurend naar toilet, precies een geprikkelde blaas, had ook wat van een verkoudheid, had geen fut zoals het zou moeten zijn... Vandaag daarentegen is de kanker er terug, maar voelt Lotte zich nog bijna als een gewone kleuter van haar leeftijd, speels, geïnteresseerd in alles,... Voor ons is dat een heel verwarrend beeld ! Vandaag was het toch een leuke dag voor haar en dat is het belangrijkste!! Onderweg lag ze vlug in slaap, we hadden ook wel veel file tussen Oostkamp en Zwijnaarde ! Iets voor 19u waren we thuis en was ze wakker. Straks op tijd wassen en bedje in, want morgen is het weeral scholeke!
Mama vanmorgen er 'vroeg' uit, allez iets voor 9u, maar als t 1u30 is als je in uw bed ligt, dan is dat vroeg! Alleszins het avondje uit heeft ons deugd gedaan! Mama moest om 10u beginnen werken in Mozaiëk, gelukkig was 't maar een korte dienst tot 14u. Ondertussen was Lotjen bij hare papa, knutselden ze bloemetjes en vanalles, kregen bezoek, moesten peter zijn kippetjes en andere diertjes nog gaan voederen en ook de onze. En in peter zijnen hof heeft Lotte nog een vondst gedaan aan lekkere frambozen en ze at natuurlijk haar buikje rond ! Dan gegeten en klaargemaakt voor het verjaardagsfeestje van Ines! Eerst wou ze er niet naar toe! Maar da's tegenwoordig haren test naar mama en papa toe denk ik, want als ze er eenmaal was, vond ze het superleuk! Dan zijn mama en papa ieder richting de Ikea in Ternat gereden om het één en ander te kopen ! Waaronder een groter bed voor hen, zodat Lotte als het nodig is gemakkelijk tussn ons 2 kan slapen. Papa nog wat aanschuiven aan het afhaalmagazijn en mama al met haren auto vertrokken om Lotje die nog op 't feestje van Ines was! Dan vlug naar huis om onze papa en dan naar de spaghettislag van den Bond hier in Zandbergen! Heel weinig volk eigenlijk, maar 't eten was wel lekker! We zijn alledrie moe van deze terug lange en intensieve dag en kruipen vanavond maar eens vroeg onder de wol! Slpz8....!
Ik lig al lang te slapen, maar ik wou toch nog even zeggen, dat ik terug nog een hele leuke dag beleefd heb! Ik heb met mama op hare laptop K3 en het Ijsprinsesje gespeeld, vriendje Robbe is nog efkes komen spelen op de trampoline, speeltoren,... Meter is om mij komen babysitten, want mama en papa waren er eens efkes uit en we zijn met mijn Barbiefiets gaan rijden. Meter Martine is op bezoek geweest en we hebben nog veel gespeeld! Morgen drukke dag terug, want ik moet naar verjaardagsfeestje van klasgenootje Ines! Tot morgen ...
Nog heel laat een berichtje gekregen over hoe Lotte haar avondje en dagje was!
Op school alles dik in orde! Ze is in alles nog even gedreven en enthousiast en doet alles met volle overgave! Het is bijna ongelooflijk, want ons kan ze soms wel heel erg uittesten !
Papa is Lotte van school gaan halen en verder gereden bij klant/vriend Filip, want Lotte wou mee om met vriendinnetje Aukje te spelen;-))! Hieronder vind je het verslagje van mama Anniek.
Ik denk wel dat Lotte het leuk vond, Aukje heeft toch nog gevraagd waarom dat Lotte al naar huis moest, ze wil nog ne keer spelen met Lotte
Onze papa(Filip is bakker) had een superidee om samen koekjes te bakken.
ik had Lotte een (veeeeeel te grote) t-shirt van de bakkerij aangetrokken om haar kleertjes wat proper te houden want ik had maar 1 klein schortje en dat wou ons madam natuurlijk niet afgeven hé.
Ze hebben zich kunnen uitleven met de verschillende vormpjes en heb ook hun naam in deeg gemaakt.
Filip is er nadien mee naar de speelweide geweest terwijl ik in de winkel stond.
dan hebben ze een paar tekeningen gekozen op de computer en hebben ze aan tafeltje met z'n tweeën zitten kleuren tot de papa's binnenkwamen.
Ik denk wel dat ze beiden moe waren, Aukje heeft nog patatjes geten, (raar maar waar en allemaal op) en als ze in haar bedje moest was ze eerst niet moe maar toch hebben we haar niet meer hoort...
Ik zal straks nog de fotootjes doorsturen...
Lotte heeft dan samen met papa nog gegeten en is nadien dan ook naar dromenland vertrokken!
Vandaag maar een halve dag school, waar alles terug heel goed ging! Mama is haar komen halen en papa was ook thuis, zo hebben we samen puree met appelmoes en stoofvlees gegeten! Dat was heel fijn! Dan nog wat spelen en dan klaarmaken voor de dansles. Mama ging Marjolein en Dorien ook ophalen om eenieder op tijd in de les te brengen. Ik wou terug in de dansles een stukje filmen, maar dat kwam niet goed! Lotte wou niet meedoen! Weende voor het minste, Marjolein wou dan ook niet meedoen.... Pffff.... Ik deed dan ook maar mee, maar Lotte was niet echt te veranderen van gedacht! Heel spijtig! 't Was nochtans een heel mooi verhaaltje van de heks en de vleermuis en een klein meisje. We moesten met ons lichaam de bewegingen van een vleermuis nadoen, het slapen, wakker worden en vliegen van de vleermuis! Het laatste dansje was op een liedje van Mega Mindy en dat vond Lotte dan wel leuk en vloog ze de zaal rond! De volgende keer zal t wel beter gaan zeker???Ze heeft in elk geval een nieuw danspakje van in de Zeeman en volgende week gaat ze wel meedoen zegt ze!!! Ben benieuwd! Geen Junifen meer gehad vandaag en gisteren, enkel hoestsiroop en neusspray. Normaal moesten we vandaag om 17u bij dr Verlooy op consultatie gaan, maar er werd vanmiddag door Marie-Jeanne van Koester gebeld dat deze afspraak niet kon doorgaan of dan heel kort omdat dr Verlooy het vandaag terug heel druk had met nieuwe patiëntjes! Dan vonden we het natuurlijk ook niet de moeite om voor 10 min naar Gent te gaan. We zullen dan gauw een nieuwe afspraak maken.
Deze ochtend sliep ons Lotteke wat uit, dus waren we pas rond 10u op school, alle kleutertjes zaten al in refter een boke te eten. Dat bracht haar in verwarring denk ik want ze wou plots niet meer naar school, begon te wenen, ze was moe, wou naar haar bedje,... Het was voor mij wel een heel moeilijk moment, wat is er nu van aan, waar probeert ze mij te testen? 't Is ni gemakkelijk! Heb de knoop doorgehakt en haar aan juf Annelies overgelaten. Het was dan heel vlug over en ze deed met alles flink mee! Turnen met juf Els, met gekleurd papier regenboogjes beplakken, nieuw liedje leren, ... 't Was dan toch nog een hele leuke dag ! 's Avonds werd ze dan opgehaald door oma en peter en had ze er ook een hele leuke avond, heeft veel gespeeld, gegeten, in badje geweest en dan in bedje...
Ons blogje wordt precies al goed bekeken, dat doet ons heel veel plezier ! Laat gerust maar berichtjes na in ons gastenboek, dat doet heel veel plezier! Vannacht is ons Lotje dan bij vriendinnetje Marjolein en Dorien blijven slapen en ze had het er goed naar haar zin! Ze waren naar het verhaal van mama Anja te horen wel al heel vroeg wakker! Ma ja hoe zou je zelf zijn, zo 3 meisjes onder elkaar! Vanochtend nog wat siroopjes tegen de verkoudheid, vlug eens naar de mama bellen en dan naar scholeke bij juf Annelies. Het was er een hele leuke dag met knippen en plakken, buiten spelen,... Deze middag at ze volgens de juf zelfs 3 borden met rijst en kip! Na schooltijd was meter er om haar prinsesje af te halen en kregen er enkele steevast een ijsje en Cédric moest een kusje hebben van Lotje, want hij is wat verliefd op haar naar 't schijnt! Met meter dan naar 'De Proost' geweest om Dora-pantoffels en onderweg lag ze in slaap! Ze was natuurlijk al van iets voor 7u op! Ze heeft dan nog tot 19u30 geslapen en dan nog veel gegeten, gekleurd en naar 'Studio 100 TV' gekeken, wat momenteel haar favorietje is! Mama is vandaag ook op controle geweest bij de neuroloog, met de MS van mama blijft alles gelukkig stabiel, er is geen opstoot meer geweest het voorbije jaar! Mama is hier heel blij mee, toch al een zorg minder! Advies: dagelijks blijven spuiten met Copaxone en blijf opstootvrij, minstens gedurende 5 jaar! Hij zei dat de stress van het voorbije jaar waarschijnlijk de opstoot vorig jaar uitgelokt heeft, gelukkig bestaat er hiervoor dan nu toch medicatie om het te stabiliseren! We hebben ondertussen ook al onze tickets ontvangen voor de nationale familiedag van de Vlaamse Liga Tegen Kanker in Planckendael op 5 oktober! Het programma ziet er alleszins al heel tof uit, het is er nl ook viering van 50 jaar De Smurfen! Dan gaan we ook vele lotgenootjes met hun ouders terugzien! We kijken er alvast naar uit! Tot morgen of ... Groetjes en veel liefs van Lotteke en co ...
Deze morgen hielp ons meisje mama gewonnen brood pannenkoeken maken, met de pistolekes van Aukjes papa, Lotte hielp roeren met haar Villa Pardoes-Efteling-houten lepel! Ze vond dit super, als ze maar kan helpen. De verkoudheid is toch nog niet over bij niemand van ons eigenlijk. Papa wou dan deze vm eens Perdolansiroop geven, maar da's niet zo gemakkelijk, want Lotte heeft liever die 'oranje'! Hoestsiroopje en neusje sprayen ook nog ! Het is niet leuk, maar het moet hé! Op school zitten er ook verschillende kindjes met een verkoudheid, da's normaal hé als de school pas begint en alle microbekes samenkomen. Op de middag heeft papa haar fietsje in orde gezet, banden opgepompt, poppenstoeltje aangehangen, mandje van 'Belle' er ook aangehangen en dan een fietstochtje gemaakt. Eerst tot bij oma en peter en dan richting de Lindeveldstraat, de Lestpolder, het Grimmingeplein, de Kakelenberg(maar daar zat ze bij mama vanachter op de fiets) want deze is te steil voor haar en dan terug de Lindeveldstraat en ... de Boekevijverstraat! Da's al een heuse rit voor onze kleine spruit! Dan terug gegeten, wat stickertjes van de Smurfen ingeplakt en dan gauw in bedje met nog een Junifensiroopje en neusspraytje, want ze voelde zich toch heel moekes en slapjes... Efkes slapen zal haar deugd doen, want straks moeten we nog bij vriendinnetjes Marjolein en Dorien gaan eten, spelen en jaja ook slapen gaat ze er doen! Mama heeft de nacht op het werk en daarmee maakt ze er gebruik van om toch eens bij Marjolein te gaan slapen. Zo moet onze papa vanavond helemaal alleen slapen...! Ocharmekes...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Ik denk dat het ergste, het broeden van de pokjes haar de laatste dagen het meeste doen afzien heeft, voorbij is! Deze voormiddag is ook Annemie van Koester langsgeweest voor een verkennend gesprek naar de 'toekomst' toe, normaal was Lotte op school, maar door de windpokjes nu niet. Maar dit was zeker geen probleem. Lotte was niet bang van Annemie en begreep dat zij(verpleegkundigen van Koester) nu af en toe zullen langskomen ipv dat wij naar Gent moeten (leugentje om bestwil
). Het gesprekje heeft mama deugd gedaan! Die mensen zijn toch een kostbare steun in periode waarbij je een palliatief kindje hebt!!! Op 29 oktober is onze laatste afspraak met dr. Verlooy op de polikliniek, want hij gaat vanaf 1 november voor 3 maand in ouderschapsverlof! Hij is de gelukkige vader geworden van een tweeling
! Wij wensen hem dan ook van harte proficiat hiermee en gunnen hem ook het verlof waar hij recht op heeft! Dr. Veerle Mondelaers komt dan terug uit bevallingsverlof en zal de patiënten van dr. Verlooy overnemen. Lotte weet dit al en vindt dit geen probleem, want kent haar nog van tijdens haar behandeling!
! Op zich is dit niet zo erg, maar bij ons of vooral bij Lotte is het terug een last die erbij komt!!! Een dikke week niet naar school en .... Nu heeft ze alvast terug goed gegeten en is al terug aan het schilderen. Dat geeft me dan weer moed om gauw jullie op de hoogte te stellen via dit blog.
, de eerste dag dat ik terug niet meer gaan werken ben, de eerste dag van terug een heel moeilijke periode, of nog een heel moeilijkere dan vorig jaar...
Verpleegster Isabelle tegen het lijf gelopen en zij meette ons meisje eens, want ze vond ze toch wel heel erg gegroeid! En idd Lotte meet nu 111,5cm!!! Das groot hé voor een 4jarig meisje!
!
! Iets voor 19u waren we thuis en was ze wakker. Straks op tijd wassen en bedje in, want morgen is het weeral scholeke! 
allez iets voor 9u, maar als t 1u30 is als je in uw bed ligt, dan is dat vroeg!
