de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
29-09-2008
29/09/08
Deze nacht verliep deze keer wat moeilijker voor Lotte.
Omstreeks 20u30 lag ze er al in, maar geraakte maar niet in slaap. Ze had ook op verschillende plekken op haar benen jeuk. 't Leken me muggenbeten, en deed er kalmerende zalf voor muggenbeten op. Op haar rugje had ze er zaterdagochtend ook enkele, slaapt nochtans met muskietennet, maar die nacht was dit niet over haar, ze had er zich die avond laat ingerold en meter had het voor de veiligheid dan maar wat weggetrokken zodat ze er zich geen pijn kon aan doen. Er zijn wel terug verschillende kinderen in school met de windpokken, komen die zo op of wat..? Ik weet niet wat de eerste signalen zijn van windpokken. Of wat we dan met Lotte moeten doen. Ze is nl ingeënt tegen de windpokken, maar door de chemo zijn die antistoffen daarvoor weg.
Om iets voor 22u zei ze dan dat ze overal pijn had, hoofd, armen, buik, benen,... behalve niet aan haar voetjes. Ik heb haar dan Junifen gegeven en terug in haar bedje gelegd. Ondertussen was ik zelf al in slaap gevallen, maar heeft de papa nog met haar opgelopen, niet kunnen slapen, bij ons in bed, woelen, om 2u heeft de papa haar dan terug in haar bed gelegd en dan sliep ze door tot deze ochtend 8u.
Tegen 9u was ze op school en verliep alles goed. Geen pijn, enkel hoestsiroop en neusspray. Op school verliep alles terug heel goed. Meter ging Lotje na schooltijd ophalen en reed richting ons huisje, want meter was daar een beetje opruimingswerkjes aan het doen, zodat het oude bed van mama en papa kan dienen als logeerbed in de snuffelsnuffelkamer zoals we die noemen en zodat mama en papa 1 van de dagen hun nieuwe bed kunnen plaatsen. Papa had in de namiddag 2uurkes tijd en stak ondertussen de grote speelgoedkast voor Lotte al in elkaar! Toen ze dit allemaal zag na schooltijd was ze superblij! Op de grote kartons begon ze direct te schilderen en te kleuren. In de vakjes van de kast stak ze zichzelf weg,... Er was heel veel plezier!! Meter is dan met Lotte nog gaan fietsen,...., wassen, verhaaltjes voorlezen en dan nog gauw even slaapwel zeggen tegen papje die dan net toekwam van zijn werk! Mama die was nog wat langer weg, want na haar werk reed ze nog door naar een cursus digitale fotografie, die begon van 20u30 tot 22u! Het was al de gevorderde groep en was dus iet wat te hoog gegrepen voor mama, ze kent er al iets van maar het meeste was toch een beetje chinees voor haar. Dus beter de beginnerscursus, maar die begon om 19u en daar kon mama niet geraken aangezien ze tot 20u30 moest werken! In de volgende weken zal het dan wel beter lukken zeker???
Hallo iedereen, Vandaag stond er terug heel wat op het programma! We gingen nl. naar Boudewijnseapark te Brugge! We hadden een hele tijd geleden tickets gekregen van Nancy en Rudy en het was er natuurlijk door de drukte van de laatste weken nog niet van gekomen en ... vandaag waren de kaarten de laatste dag geldig en het was ook de laatste keer open dit jaar! Dus hadden we geen keus dan vandaag te gaan! Eigenlijk was het in het park zelf nog vrij rustig voor de laatste dag open te zijn en zo goed weer, er waren zelfs een paar organisaties die daar hun bijeenkomst dag hadden, maar daar hadden we niet veel last van, 't was een groot verschil tov vorig jaar met de Telenetdag! Dan zat het bomvol! Het goeie weer hadden we toch al mee, nochtans in de buurt van Brugge was het deze voormiddag nog heel mistig! Eerst foto met de welbekende parkiet, dan richting de paardenmolen en dan naar de Dolfijnenshow want die begon dan net. Het werd een hele leuke dag, Lotte genoot van alle attracties! Mama en papa hadden het soms wel eens moeilijk, want vorig jaar op 1 mei 07 waren we er ook met de Telenet dag! Lotte was toen nog niet in behandeling, maar wat je toen nog niet wist en nu wel, komen de confrontaties/herinneringen boven dat ze toen toch ook al ziek was! Dat de kanker toen zijn werk al aan het doen was in haar lichaampje! Dat doet wel heel pijn ! Ze moest dan voortdurend naar toilet, precies een geprikkelde blaas, had ook wat van een verkoudheid, had geen fut zoals het zou moeten zijn... Vandaag daarentegen is de kanker er terug, maar voelt Lotte zich nog bijna als een gewone kleuter van haar leeftijd, speels, geïnteresseerd in alles,... Voor ons is dat een heel verwarrend beeld ! Vandaag was het toch een leuke dag voor haar en dat is het belangrijkste!! Onderweg lag ze vlug in slaap, we hadden ook wel veel file tussen Oostkamp en Zwijnaarde ! Iets voor 19u waren we thuis en was ze wakker. Straks op tijd wassen en bedje in, want morgen is het weeral scholeke!
Mama vanmorgen er 'vroeg' uit, allez iets voor 9u, maar als t 1u30 is als je in uw bed ligt, dan is dat vroeg! Alleszins het avondje uit heeft ons deugd gedaan! Mama moest om 10u beginnen werken in Mozaiëk, gelukkig was 't maar een korte dienst tot 14u. Ondertussen was Lotjen bij hare papa, knutselden ze bloemetjes en vanalles, kregen bezoek, moesten peter zijn kippetjes en andere diertjes nog gaan voederen en ook de onze. En in peter zijnen hof heeft Lotte nog een vondst gedaan aan lekkere frambozen en ze at natuurlijk haar buikje rond ! Dan gegeten en klaargemaakt voor het verjaardagsfeestje van Ines! Eerst wou ze er niet naar toe! Maar da's tegenwoordig haren test naar mama en papa toe denk ik, want als ze er eenmaal was, vond ze het superleuk! Dan zijn mama en papa ieder richting de Ikea in Ternat gereden om het één en ander te kopen ! Waaronder een groter bed voor hen, zodat Lotte als het nodig is gemakkelijk tussn ons 2 kan slapen. Papa nog wat aanschuiven aan het afhaalmagazijn en mama al met haren auto vertrokken om Lotje die nog op 't feestje van Ines was! Dan vlug naar huis om onze papa en dan naar de spaghettislag van den Bond hier in Zandbergen! Heel weinig volk eigenlijk, maar 't eten was wel lekker! We zijn alledrie moe van deze terug lange en intensieve dag en kruipen vanavond maar eens vroeg onder de wol! Slpz8....!
Ik lig al lang te slapen, maar ik wou toch nog even zeggen, dat ik terug nog een hele leuke dag beleefd heb! Ik heb met mama op hare laptop K3 en het Ijsprinsesje gespeeld, vriendje Robbe is nog efkes komen spelen op de trampoline, speeltoren,... Meter is om mij komen babysitten, want mama en papa waren er eens efkes uit en we zijn met mijn Barbiefiets gaan rijden. Meter Martine is op bezoek geweest en we hebben nog veel gespeeld! Morgen drukke dag terug, want ik moet naar verjaardagsfeestje van klasgenootje Ines! Tot morgen ...
Nog heel laat een berichtje gekregen over hoe Lotte haar avondje en dagje was!
Op school alles dik in orde! Ze is in alles nog even gedreven en enthousiast en doet alles met volle overgave! Het is bijna ongelooflijk, want ons kan ze soms wel heel erg uittesten !
Papa is Lotte van school gaan halen en verder gereden bij klant/vriend Filip, want Lotte wou mee om met vriendinnetje Aukje te spelen;-))! Hieronder vind je het verslagje van mama Anniek.
Ik denk wel dat Lotte het leuk vond, Aukje heeft toch nog gevraagd waarom dat Lotte al naar huis moest, ze wil nog ne keer spelen met Lotte
Onze papa(Filip is bakker) had een superidee om samen koekjes te bakken.
ik had Lotte een (veeeeeel te grote) t-shirt van de bakkerij aangetrokken om haar kleertjes wat proper te houden want ik had maar 1 klein schortje en dat wou ons madam natuurlijk niet afgeven hé.
Ze hebben zich kunnen uitleven met de verschillende vormpjes en heb ook hun naam in deeg gemaakt.
Filip is er nadien mee naar de speelweide geweest terwijl ik in de winkel stond.
dan hebben ze een paar tekeningen gekozen op de computer en hebben ze aan tafeltje met z'n tweeën zitten kleuren tot de papa's binnenkwamen.
Ik denk wel dat ze beiden moe waren, Aukje heeft nog patatjes geten, (raar maar waar en allemaal op) en als ze in haar bedje moest was ze eerst niet moe maar toch hebben we haar niet meer hoort...
Ik zal straks nog de fotootjes doorsturen...
Lotte heeft dan samen met papa nog gegeten en is nadien dan ook naar dromenland vertrokken!
Vandaag maar een halve dag school, waar alles terug heel goed ging! Mama is haar komen halen en papa was ook thuis, zo hebben we samen puree met appelmoes en stoofvlees gegeten! Dat was heel fijn! Dan nog wat spelen en dan klaarmaken voor de dansles. Mama ging Marjolein en Dorien ook ophalen om eenieder op tijd in de les te brengen. Ik wou terug in de dansles een stukje filmen, maar dat kwam niet goed! Lotte wou niet meedoen! Weende voor het minste, Marjolein wou dan ook niet meedoen.... Pffff.... Ik deed dan ook maar mee, maar Lotte was niet echt te veranderen van gedacht! Heel spijtig! 't Was nochtans een heel mooi verhaaltje van de heks en de vleermuis en een klein meisje. We moesten met ons lichaam de bewegingen van een vleermuis nadoen, het slapen, wakker worden en vliegen van de vleermuis! Het laatste dansje was op een liedje van Mega Mindy en dat vond Lotte dan wel leuk en vloog ze de zaal rond! De volgende keer zal t wel beter gaan zeker???Ze heeft in elk geval een nieuw danspakje van in de Zeeman en volgende week gaat ze wel meedoen zegt ze!!! Ben benieuwd! Geen Junifen meer gehad vandaag en gisteren, enkel hoestsiroop en neusspray. Normaal moesten we vandaag om 17u bij dr Verlooy op consultatie gaan, maar er werd vanmiddag door Marie-Jeanne van Koester gebeld dat deze afspraak niet kon doorgaan of dan heel kort omdat dr Verlooy het vandaag terug heel druk had met nieuwe patiëntjes! Dan vonden we het natuurlijk ook niet de moeite om voor 10 min naar Gent te gaan. We zullen dan gauw een nieuwe afspraak maken.
Deze ochtend sliep ons Lotteke wat uit, dus waren we pas rond 10u op school, alle kleutertjes zaten al in refter een boke te eten. Dat bracht haar in verwarring denk ik want ze wou plots niet meer naar school, begon te wenen, ze was moe, wou naar haar bedje,... Het was voor mij wel een heel moeilijk moment, wat is er nu van aan, waar probeert ze mij te testen? 't Is ni gemakkelijk! Heb de knoop doorgehakt en haar aan juf Annelies overgelaten. Het was dan heel vlug over en ze deed met alles flink mee! Turnen met juf Els, met gekleurd papier regenboogjes beplakken, nieuw liedje leren, ... 't Was dan toch nog een hele leuke dag ! 's Avonds werd ze dan opgehaald door oma en peter en had ze er ook een hele leuke avond, heeft veel gespeeld, gegeten, in badje geweest en dan in bedje...
Ons blogje wordt precies al goed bekeken, dat doet ons heel veel plezier ! Laat gerust maar berichtjes na in ons gastenboek, dat doet heel veel plezier! Vannacht is ons Lotje dan bij vriendinnetje Marjolein en Dorien blijven slapen en ze had het er goed naar haar zin! Ze waren naar het verhaal van mama Anja te horen wel al heel vroeg wakker! Ma ja hoe zou je zelf zijn, zo 3 meisjes onder elkaar! Vanochtend nog wat siroopjes tegen de verkoudheid, vlug eens naar de mama bellen en dan naar scholeke bij juf Annelies. Het was er een hele leuke dag met knippen en plakken, buiten spelen,... Deze middag at ze volgens de juf zelfs 3 borden met rijst en kip! Na schooltijd was meter er om haar prinsesje af te halen en kregen er enkele steevast een ijsje en Cédric moest een kusje hebben van Lotje, want hij is wat verliefd op haar naar 't schijnt! Met meter dan naar 'De Proost' geweest om Dora-pantoffels en onderweg lag ze in slaap! Ze was natuurlijk al van iets voor 7u op! Ze heeft dan nog tot 19u30 geslapen en dan nog veel gegeten, gekleurd en naar 'Studio 100 TV' gekeken, wat momenteel haar favorietje is! Mama is vandaag ook op controle geweest bij de neuroloog, met de MS van mama blijft alles gelukkig stabiel, er is geen opstoot meer geweest het voorbije jaar! Mama is hier heel blij mee, toch al een zorg minder! Advies: dagelijks blijven spuiten met Copaxone en blijf opstootvrij, minstens gedurende 5 jaar! Hij zei dat de stress van het voorbije jaar waarschijnlijk de opstoot vorig jaar uitgelokt heeft, gelukkig bestaat er hiervoor dan nu toch medicatie om het te stabiliseren! We hebben ondertussen ook al onze tickets ontvangen voor de nationale familiedag van de Vlaamse Liga Tegen Kanker in Planckendael op 5 oktober! Het programma ziet er alleszins al heel tof uit, het is er nl ook viering van 50 jaar De Smurfen! Dan gaan we ook vele lotgenootjes met hun ouders terugzien! We kijken er alvast naar uit! Tot morgen of ... Groetjes en veel liefs van Lotteke en co ...
Deze morgen hielp ons meisje mama gewonnen brood pannenkoeken maken, met de pistolekes van Aukjes papa, Lotte hielp roeren met haar Villa Pardoes-Efteling-houten lepel! Ze vond dit super, als ze maar kan helpen. De verkoudheid is toch nog niet over bij niemand van ons eigenlijk. Papa wou dan deze vm eens Perdolansiroop geven, maar da's niet zo gemakkelijk, want Lotte heeft liever die 'oranje'! Hoestsiroopje en neusje sprayen ook nog ! Het is niet leuk, maar het moet hé! Op school zitten er ook verschillende kindjes met een verkoudheid, da's normaal hé als de school pas begint en alle microbekes samenkomen. Op de middag heeft papa haar fietsje in orde gezet, banden opgepompt, poppenstoeltje aangehangen, mandje van 'Belle' er ook aangehangen en dan een fietstochtje gemaakt. Eerst tot bij oma en peter en dan richting de Lindeveldstraat, de Lestpolder, het Grimmingeplein, de Kakelenberg(maar daar zat ze bij mama vanachter op de fiets) want deze is te steil voor haar en dan terug de Lindeveldstraat en ... de Boekevijverstraat! Da's al een heuse rit voor onze kleine spruit! Dan terug gegeten, wat stickertjes van de Smurfen ingeplakt en dan gauw in bedje met nog een Junifensiroopje en neusspraytje, want ze voelde zich toch heel moekes en slapjes... Efkes slapen zal haar deugd doen, want straks moeten we nog bij vriendinnetjes Marjolein en Dorien gaan eten, spelen en jaja ook slapen gaat ze er doen! Mama heeft de nacht op het werk en daarmee maakt ze er gebruik van om toch eens bij Marjolein te gaan slapen. Zo moet onze papa vanavond helemaal alleen slapen...! Ocharmekes...
Vandaag is het al terug zaterdag en geen school! Mama en Lotje sliepen wat uit, terwijl papa al terug aan het werk was! We hielden het wat rustig in de VM, want mama noch Lotte voelden zich goed ! Onze papa loopt al een hele week met een seieuze verkoudheid en ik denk dat mama en Lotje het ook zitten hebben! Hoestsiroopje, Junifen en neusspray werden dan bovengehaald om ons een beetje aan te sterken! Ondertussen keken we wat naar Studio 100 TV, schilderen, kleuren, knippen... Na de middag werd het dringend tijd om ons te douchen en klaar te maken voor Sam en Sennes 5e verjaardagsfeest! Het hoogtepunt was die dag ook clown Poppy, die op Lottes megafeest ook van de partij was! Er was eerst zijn show, dan hotdogs en dan springen op het springkasteel en shminken! Lotte koos natuurlijk voor een prinsesse gezichtje!!! 's Avonds moesten we den Dreamland toch passeren en hebben we voor Lotte een nieuwe fiets gekocht! Een barbiefiets, barbiehelm, barbiepoppezitje,... De auto zat goed vol. Onderweg nog bij vriendinnetje Aukje gepasseerd, waar we dan ook direct niet weggeraakten en dan toch tegen iets na 19u thuis! Daar werd Lottes nieuwe fiets warm onthaald door onze papa en ook eens efkes getest! Even voor bedtijd toch nog wat Junifen, want voelde zich toch nog niet zo lekker!
Vandaag kwam de schoolfotograaf langs, het is de eerste keer dat Lotte dit meemaakt. Vorig jaar mocht ze niet naar school door de behandeling en het jaar daarvoor is ze op 1 februari ingestapt! Ze had dan ook haar nieuwste kleedjes aangedaan, eigenlijk was het een volledige Mega Mindy outfit, zelfs ondergoed en laarjes!!! Fien had dezelfde bovenkledij aan wat maakt dat ze toch wel dezelfde smaak hebben hé! Of de mama's ! Thuis is ze in de ban van de plooiballonen en pomp die ze kreeg op de familiedag toen ze haar goochelact gedaan had! Elke dag heeft ze er al meegedaan voor de klasgenootjes en volgende week gaan ze er daar zelf ook blazen! Vandaag kwamen oma en peter Lotje halen, want mama moest naar de kinesiste en nadien nog wat aan het blogje werken ! Lotje knipte er bloemetjes voor oma en voor mama. zie foto's. 's Avonds nog om papa's nieuwste speelgoed, een zitmaaier die we kochten van Anke's ouders die ondertussen verhuisd zijn naar Leuven ! Maar het werd al bij al nog een leuke avond samen met Anke's mama Nancy.
Vandaag was het pedagogische studiedag, dus geen school voor onze lieve schat! Gisteravond wat langer opgebleven en vandaag wat uitgeslapen. In de vm eerst bij kapster Gina om onzer beide haartjes te knippen en mama kreeg al onder haar voeten ! Mama mag nooit meer Lotjes haartjes knippen hé want achteraan was 't precies niet zo recht ! Dan vlug bij meter langsgeweest, daar was dan nog bezoek toegekomen met een kindje bij die maar al te graag met Lotte wilde spelen!! --> Haasten om thuis te zijn, danspakje aandoen, papa was ondertussen ook thuis en ging eens mee naar de dansles! We hebben wat mogen filmen, zodat we er toch iets vanaf weten, wat ons prinsesje daar allemaal doet. Lotte had die dag al veel naar toilet moeten gaan en daar dus ook --> dan wou ze nadien niet meer meedoen, ze had een dipje. Mama en papa maakten zich dan na 5min uit de voeten. Ze heeft dan terug flink meegedaan en kwam al lachend buiten! Nadien zijn we nog de straat overgestoken om naar binnenspeeltuin ' 't Repelsteeltje' te gaan en vriendinnetje Marjolein was na de dansles met ons er mee naartoe gegaan. Ze hebben zich super geamuseerd en de papa ook (had dit nog nooit eerder gezien en gedaan), hij moest overal met Marjolein en Lotte mee op!
Hallo, Efkes aanvullen van de voorbije dagen, want met het maken van deze site en werk en met Lotte voortdurend bezig zijn, stond er nog niet veel bijgeschreven. Lotte doet het heel goed op school, ze is met alles vlug weg! Het doet ons wel pijn te weten dat ze haar talenten nooit volledig zal kunnen uitspelen! Zoiets zou idd niet mogen bestaan! Er zijn zoveel plezierige momenten met de juf en de kleuters van haar klasje en ook bij ons, bij onze familie en vrienden! Daarvan geniet eenieder dan ten volle! Eten kan ze nog steeds heel goed, 's middags in de refter op school eet ze meestal 2 borden en dan 's avonds ook nog eens warm! Ze is dan natuurlijk terug een beetje bijgekomen na de hevige diarree van vorige vrijdag, de weegschaal toont nu al 18,4kg aan tov 17,7kg vorige week! Op school neemt ze soms hare step mee en rijdt er dan mee tijdens de kleine speeltijden. 's Avonds heeft ze nog met hare Suzy gereden tot aan den 'Boskant' bij Brent Viaene! Hij, zijn ouders en zusje waren blij ons te zien. Brent heeft dan ook efkes op Suzy gezeten, maar was wel heel bang.
We hebben de laatste 2 weken al terug van alles beleefd! Ze is al alle dagen super flink naar school geweest en eet nu terug elke dag warm op school, terwijl ze bij het begin van het schooljaar liever eens bokes at!
Het weekend van 6 en 7 september was super leuk en druk! Zaterdagvoormiddag reden mama en Lotte op mamas paard Cinderella met een duozadel! Dit was super tof!! Papa had dit van een klant van hem gekregen! Zo kan onze lieve schat ook met ons de straat op en kan ze vanuit een hoger punt meer zien en genieten! In de namiddag vertrokken we dan richting Leuven waar we met vriendinnetje Anke, vriendje Raf en hun ouders afgesproken hadden op de Philipssite om samen de grote kermis van Leuven onveilig te maken ;-)! Lotte en papa en Anke en haar mama gingen op het wildste eerst, terwijl wij ons op het rustige hielden! Uiteindelijk zijn Lotte en wij bij de familie Geerts blijven slapen in Sterrebeek! Lotte is tot zondagnamiddag ginder gebleven terwijl mama allang op t werk was. Omdat het zon kletsnatte dag was, heeft ze met dan met papa nog koekjes gebakkenen pannenkoekjes (met teveel zout ;-))!
Dinsdag was de mama dan jarig en onze lieve schat verraste mij met een supermooie kroon vol glitters die ze samen met juf Annelies gemaakt had! Die avond werd mamas verjaardag gevierd, want Lotte houdt van feestjes, er waren belegde sandwichkes en broodjes, taarten van 3 verschillende bakkers op Lottes vraag en ijsjes van de meter! Lotte at maar liefst 3 stukken frambozenbavarois, haar lievelingstaart!!! Die avond was er nog een verrassing, toen mama Lotte aan het voorlezen was, kreeg papa telefoon van de kunstacademie, dat er plaats vrijgekomen was voor de kleuterdans waarbij Lotte op de wachtlijst stond! Lotte was superblij!
Woensdag dan naar school en uitvoerig verslag aan de juf en kindjes van het gebeuren! In de namiddag naar de kleuterdans dan met klasgenootje Marjolein! Het was super leuk op de blote voetjes, op weg naar huis nog nieuwe laarsjes gekocht van Mega Mindy en nieuwe turnpantoffels, een uurtje geslapen en dan nog een hele tocht met haar fietsje gemaakt! Waar ze soms de energie blijft halen ? Een ganse week heeft ze al geen pijnstilling (Junifensiroopje) moeten krijgen!
Ondertussen heeft mama via via al contact gehad met de mama van Free Souffriau (Mega Mindy). Ze zijn ook heel erg geschrokken van het herval van Lotte! Free en haar ouders hadden Lotte en ons nl al gezien op Frees huldiging in Herzele in februari. Free gaat alleszins proberen tijd te maken voor ons achter de schermen als we naar de Mega Mindy show in Antwerpen gaan kijken op 28 oktober! Lotte is hier heel blij mee!
Vrijdag ging Lotte samen met de kleuterjuffen en kleutertjes naar de kermis in Zandbergen en naar de binnenspeeltuin De grote Giraf in Geraardsbergen. Mama ging mee als begeleiding, net als Cindy, mama van Lianka en Kyara. Lotte had het uitgerekend die dag wel terug heel moeilijk! Was heel vlug aan het wenen voor het minste, voelde zich niet goed, had pijn, ik gaf haar s middags dan wat Junifen en dan was het terug beter. In de namiddag had ze dan ook last van heel veel diarree, misschien maakte dat haar ook wat lastiger! s Avonds was ze wel terug paraat om samen met papa met hare Suzy te rijden.
Zaterdag was het dan terug feestdag, want het was familiefeest van het kinderkankerfonds in Wetteren! Familie en vrienden gingen hier mee naartoe, alsook klasgenootjes Kyara en Lianka en vriendjes Anke, Raf en Lars waren ook van de partij! We zagen er vele lotgenootjes uit 3K6 en ook ouders van lotgenootjes die reeds gestorven zijn We hebben genoten van de BBQ, de goochelshow, de show van project Magic met de 3K6 kindjes, waaronder . . . onze lieve schat Lotte! Ze genoot enorm van het hele gebeuren! En Don Carlos van de VTM-serie Booh was er ook bij! Het springkasteel, het molentje en de pannenkoeken waren ook van de partij!Rond 20u waren we dan bij vriendje Sam, wiens ouders 5jaar getrouwd waren en hun nieuwe huis vierden! Lotte heeft er tot 24u gespeeld en dan was het echt wel tijd om huiswaarts te gaan!
Zondag, uitslapen en in namiddag nog eens naar de kermis en nadien nog naar BBQ bij meter Sarah! Lotte had er terug heel veel plezier! Ze had die avond wel overal pijn zei ze en kreeg nog Perdolansiroop.
Je ziet we proberen zoveel mogelijk te genieten van elkaar en van alles wat we nog kunnen doen. Morgen gaat ze voor de 2e keer naar de kleuterdans en kreeg alvast een aangepast balletpakje van klasgenootje Marjolein, zodat ze er volledig kan voor gaan!
Volgende week woensdag moeten we op consultatie bij dr. Verlooy. De volgende nieuwsbrief zal dan komen.
We zijn ondertussen terug al 2 weekjes verder sinds de vorige nieuwsbrief!Alle dagen vliegen vliegensvlug voorbij... we zitten net op n roetjsbaan!!! Je wil elke dag optimaal benutten alsof ze achter je aanzitten!
Het einde van de vakantie is nog heel goed verlopen, voor Lotte alleszins! Ze heeft nog heel veel genoten aan zee, is met mama en papa naar Plopsaland geweest vorige donderdag! Heeft er super van genoten, we waren er van 12u tot 19u sluitingstijd, dan terug huiswaarts. Onderweg heeft ze een dik uur geslapen en bij aankomst aan de frituur in Ophasselt was ze wakker en heeft ze heel goed en met veel smaak frietjes gegeten! Ze heeft met haar pony gereden, naar het 40-jarig jubileum geweest van Jeanine en Roger,
Zaterdagvoormiddag zijn we dan met de fiets vlug nog eens naar de school gefietst waar juf Annelies en juf Frieda ons stonden op te wachten. Zo had onze lieve schat al eens naar het klasje geweest en zo was de drempel voor haar ook wat lager op 1 september.
Zondag zijn we samen met meter naar de Gavers gefietst, hebben we gespeeld in de speeltuin en aan het strand aan de bootjes kwamen we klasgenootje Marjolein, met mama, zus en vriendinnetje tegen. In de bootjes zijn we niet meer geraakt, want het spelen in het zand en in het water met de vriendinnetjes waren op dat moment veel leuker! Terug thuis werd er nog hevig op de trampoline gesprongen met de vriendinnetjes en wat later ook met vriendje Robbe die ook nog op bezoek kwam! Dan werd het stilaan tijd om te eten en te gaan slapen, want de volgende dag was het school! Dat was de laatste dag van de vakantie! Ze had af en toe al eens pijn, overal een beetje, soms ook misselijk gevoel. Dan gaven we haar eens Junifen of Perdolan siroop.
De nacht van zondag op maandag was ze wel al van 4,5 wakker! Moet n zakdoek hebben, mijn neus is vuil en ik moet plassen, om 5u15 ik heb honger en moet een boke hebben! Dan bij ons in bed, en gans de ochtend zitten woelen in ons bed --> niet meer kunnen slapen!!
We zijn samen met haar naar school geweest en hebben het vastgelegd op camera! Ze trok vlotjes binnen bij juf Annelies.
In de namiddag werden er ballonen opgelaten met zelfgemaakte kaartjes aan en Lotte was 2 x herbegonnen schreef de juf omdat ze het niet goed genoeg vond! Ze is zo flink! Efkes een traantje, want ze had de ballon iets te vlug laten vliegen. Gelukkig kreeg ze die van juf Annelies dan. Probleempje opgelost! Het is een hele lieve juf! We hebben een contactschriftje waar we elke dag in schrijven. Er staat in de klas ook Junifen voor moest ze pijn hebben.
Na school is ze dan met meter naar kermis winnik geweest, op molenke, vissen schieten en touwen trekken!
Ze heeft zich goed geamuseerd, ma was wel heel moekes!Om iets voor 20u lag ze al te slapen...
Voor ons was het terug wel weer een lastige dag, je ziet haar starten op 1 september, maar . . .Ons hart heeft het hard te verduren! Het is ook een beetje afscheid, je geeft haar aan de juf. Het is zo elke dag en dat is zo pijnlijk!
Het gaat heel goed op school met haar, je kan haar nog niet onderscheiden van de andere kindjes, thuis is ze wel wat vlugger moe, maar ze wil niet afgeven! Hoe moe ze soms ook is, ze wil naar haar trampoline en rest van haar speeltuin! Waar ze de energie blijft halen??? Nadien krijgt ze wel vlug terug haar kloppen! Eten en drinken doet ze ook nog als de beste, haar gewicht blijft goed en ondanks die slechteriken in haar lichaam blijft ze ook groeien!
Ze heeft ook meer dan n paar maand geleden haar slaap terug nodig!
Hopelijk mogen we nog een hele tijd van onze liefste schat genieten en hebben we nog wat mooi weer deze maanden.
Morgenavond is het terug weekend en zit de eerste schoolweek van het jaar er op!
Hoe het met mama en papa gaat? We zijn beiden veel vlugger moe dan anders. Het is mentaal een hele last die we moeten meedragen. We genieten wel ten volle van alle momenten die we met ons Lotteken doorbrengen. Mama gaat nog halftime werken om haar gedachten ook eens te verzetten en papa heeft ook nog zijn volle werk, de zaterdag probeert hij vrij te houden om bij Lotte te zijn.
Zo, nu zijn jullie terug al wat op de hoogte . . .Geniet van elk moment dat je krijgt, het leven is zo kostbaar!!
Wetenschappelijke doorbraak in onderzoek kinderkanker Frank Speleman en Geneviève Laureys
Onderzoekers van de vakgroep Pediatrie en Genetica hebben meegewerkt aan de identificatie van een gen dat neuroblastoom, een vorm van kinderkanker, veroorzaakt. Dankzij deze ontdekking kunnen aangepaste medicijnen ontwikkeld worden om neuroblastomen te bestrijden.
Ditzelfde gen is ook betrokken bij andere vormen van kanker, waaronder lymfeklier- en longkanker, waardoor de ontwikkeling van efficiëntere medicijnen gericht op dit verstoorde genproduct nog meer aandacht zal krijgen.
Een neuroblastoom is een zeer agressieve tumor van zenuwknopen bij kinderen.
In tegenstelling tot leukemie bij kinderen, dat in meer dan 75% van de gevallen genezen kan worden, is de prognose voor patiënten met neuroblastoom de laatste decennia weinig verbeterd: bijna de helft van de kinderen met een agressief type van neuroblastoom sterft.
BRUSSEL - Onderzoekers uit Gent weten wat de zeldzame maar dodelijke kinderziekte neuroblastoom veroorzaakt.
Onderzoekers van het Gentse universitaire ziekenhuis hebben het gendefect gevonden dat erfelijke gevallen van neuroblastoom, een zeldzame maar dodelijke vorm van kinderkanker, veroorzaakt. Deze tumor van het zenuwstelsel is de vaakst voorkomende vorm van kanker bij baby's onder een jaar.
Met collega's uit de VS en Italië bestudeerden Généviève Laureys en Frank Speleman twintig families waarin de ziekte voorkomt. Ze vonden bij haast alle patiëntjes een beschadiging aan het ALK-gen, die bij gezonde mensen niet voorkomt.
Nu het gendefect dat neuroblastoom veroorzaakt, bekend is, kunnen genetische tests worden ontwikkeld om de ziekte vroeg op te sporen, schrijven de onderzoekers in het vakblad Nature.
Ook kunnen medicijnen tegen andere ALK-stoornissen, die al worden gegeven bij volwassenen met kanker, bij kinderen met neuroblastoom worden uitgeprobeerd.
Neuroblastomen veroorzaken zeven procent van alle kinderkankers, maar zijn erg kwaadaardig: minder dan de helft van de kinderen geneest. Vijftien procent van alle kinderen die aan kanker overlijden, hadden een neuroblastoom. (hvde)
Anderhalf weekje later, een week vol emoties, vol gevoelens,... bedankt voor de lieve woorden en steun.
Het is een hele zware week geweest voor ons! Nog maar net de diagnose en bij het thuiskomen, moet je naar onze lieve schat doen alsof er niets aan de hand is, alsof de behandeling en de hele zware periode echt voorbij zijn! Maar vanbinnen is alles gebroken! De mooie dromen en verwachtingen die we terug van het leven hadden zijn voorgoed voorbij! Lotteke ondervindt hier niets van, voor haar blijven die duren! Zij is lief, knuffelt, speelt met vriendjes, vriendinnetjes, neefjes en nichtje. Zo zouden we het graag nog een lange tijd hebben, als het mag.
Vrijdag de 15e augustus zijn we naar het ruitertornooi in Vollezele gaan kijken, waar mama en papa vroeger aan meededen, Lotte had dit nog nooit eerder gezien en wij wouden haar dit toch ook eens tonen! Nadien gingen we samen met vriendinnetje Anke, broers en ouders naar de avondmarkt in de Gavers, speelden op de speeltuin, aten er, keken naar het vuurwerk,
Zaterdagnamiddag kwamen overgrootouders oma Germaine en peter Gaston op bezoek en s avonds kwam vriendinnetje Anke voor haar laatste avond in Zandbergen bij ons Lotje slapen! Want op zondagavond verhuisde ze naar Leuven. Het werd een super avond, nacht en ochtend! Ik had ook een camera gekocht en heb ons duo gretig op beeld vastgelegd ;-)! t Zijn geweldige opnames! De afstand gaat de vriendschap tussen die 2 schatten niet verbreken, want de mamas hebben ondertussen ook al een super band opgebouwd zodat we blijven contact houden en afspreken!
Zondagnamiddag zijn we dan gepakt en gezakt richting Middelkerke vertrokken samen met meter naar het appartement waar oma en peter verbleven. Het werd een hele leuke dag, s avonds gingen mama, papa en meter dan terug huiswaarts en bleef Lotte bij oma, peter, Stein, Klara en Jason aan zee. Voor ons braken er moeilijke dagen aan, onze lieve schat moeten achterlaten na die verschrikkelijke diagnose was heel moeilijk! Ook al wisten we dat ze het heel goed had ginder, misten we haar enorm! In ons hoofd moesten we precies al 2 keer afscheid nemen! Gelukkig hadden we al wat videobeelden van haar en telefoontjes, die ons dan weer wat oppepten!
Dinsdagavond werden we dan terug bij dr. Verlooy verwacht. Hij had metprof. Laureys ondertussen ook al gesproken, een genezing kan niet. De celletjes die er nu zijn komen voort uit celletjes die toch hebben kunnen overleven! Het is zeer confronterend! Ze stelden ook voor om geen zware behandeling te doen!
We hadden zelf ook gevraagd of we misschien naar een ander land konden, want Gent kan alles aan wat therapieën betreft. Een ander land zou ons ook niet kunnen verder helpen. Prof Laureys zit als Belgische coördinatrice in verschillende Europese onderzoeksprojecten ivm neuroblastoom. We zien haar wel als echte experte. Ze hadden ook een jaar geleden gezegd dat bij herval niets meer kan gedaan worden en dat blijkt ook nu. De voorstellen voor behandeling die ze doen zijn alleen maar om te rekken, niet genezen. We zouden dan voor Lotte liever hebben dat zij niet meer moet afzien. Haar doen afzien en dan zeker zijn dat ze nog geen enkel kindje na herval kunnen genezen hebben! We gaan nog intens genieten van ons meisje. Haar nog mooie dingen laten doen. Het is heel moeilijk.
Lotte heeft nu nog geen pijn! Zij heeft zo veel vreugde in alle dingen die ze doet en nog meemaakt! We willen haar dit alles dan ook niet afpakken!
Morgen zondag 24 augustus gaan we terug naar zee en blijft Lotte er terug een paar daagjes slapen, wij komen maandagavond terug naar huis en woensdagavond gaan we terug bij onze lieve schat, zodat we donderdag naar Plopsaland kunnen gaan!
Op zaterdag 13 september 08 is het de 16e familiedag van het kinderkankerfonds, iedereen is welkom! Programma: 11u:aperitief12u: BBQ 13u:schminken14u:kinderanimatie met goochelaar16u: surprise rondrittraditiegetrouw is de paardenmolen van de partij, zijn er knutselactiviteiten, springkasteel en enkele leuke verrassingen. . .
Wil je aanschuiven voor de BBQ, gelieve dan voor 30 augustus over te schrijven op reknr 285-0280650-58 met vermelding van aantal volw en kdn. Volw=12euro en kind(-12j)=7euro(pannenkoek inbegr) Dit alles gaat door in Mariahaart-school te Wetteren zie site http://www.kinderkankerfonds.be
Jullie horen zeker nog van ons en wij hopelijk ook nog van jullie. Soms kunnen weniet meteen antwoorden, omdat we echt van elk moment met onze lieve schat willen genieten!
De data 12 en 13 augustus 2008 zullen terug in moment zijn die in ons geheugen zal gegrift staan! Op dinsdag 12 augustus moest Lotte aan de onderzoeken beginnen na de behandeling van 13 maanden! s Morgens stond er echo, bloedafname en s middags NMR, beenmergpunctie en botboring op het programma. In de late namiddag nog audiometrie en ORL, maar deze werden verschoven naar woensdagvoormiddag aangezien het terug heel lang duurde (meer dan 2u)!
Woensdag 13 augustus moesten we om 9u in de P7 zijn voor het aflezen van de MIBG-scan. Om iets na 10u moesten we dan normaal nog naar P1 gaan voor de audiometrie, maar . . . daar zijn we niet meer geraakt! Ik vroeg nl naar de resultaten van de MIBG en de verpleegster wou me deze niet geven om deontologische redenen! Zucht!!! Ik stond erop om de dokter van de afdeling te spreken voor de resultaten! Die kwam dan en gaf me de melding dat er terug kankercellen te zien zijn op de scanfotos!!! Oh nee!!!!
Ik en meter Carine konden de tranen niet meer tegenhouden, want we hadden er geen goed gevoel bij!! Lotte verstond er niet veel van! We kregen te horen dat we op de dagkliniek een gesprek mochten hebben met dr. Verlooy. Hij kon ons dan ook al meedelen dat de beenmergpunktie ook al neuroblastoomkankercellen vertoonde!!!PFFFFFFFF. . .. . . .
Onze wereld staat terug stil, ik belde naar papa om hem het verdict mee te delen! Wat een dag! Het is juist meters verjaardag!!! Het is gewoon niet eerlijk! Waarom toch!! Onze lieve schat, onze supermeid, vol levenslust, vol dromen . . .
Dr. Joris vertelde aan Lotte dat mama en meter wat verdrietig zijn omdat er op de onderzoeksfoto dingen te zien zijn, die we liever niet zien. Lotte leek dit te begrijpen, maar was hier zelf niet verdrietig om, als zij maar kan spelen in het ballenbad, .
We zijn dan naar het stad van Gent gereden en zijn bij een juwelier oorringen gaan kiezen en laten schieten in Lottekes oortjes. Ze staat er prachtig mee, roze bloemetjes zijn het!
Aan sommigen lieten we gisteravond al iets weten, maar vanavond moesten we dan om 17u bij dr Verlooy gaan op 3K6.
Samen met psychologe Nathalie gaf hij ons de uitleg van de gekende resultaten en hoe het nu verder moet. Op NMR is er niets te zien, maar op MIBG zien ze haarden thv schedel, ribben, benen, ! Zoals ons reeds van in het begin gezegd is, is er eigenlijk niets meer aan te doen! Er is geen enkele vorm van therapie of behandeling die onze liefste schat nog kan redden!!! Enkel bij pijn wordt haar een comforttherapie of pijnbestrijdingstherapie aangeboden!
Op dit ogenblik voelt Lotte zich supergoed, dat maakt het zo raar dat er in haar lichaam dingen gebeuren die haar gaan kapot maken, net zoals bij haar vriendje Sebbe*!
Wij hebben al heel veel geweend en gaan dat nog heel veel doen, maar ondertussen moeten wij gewoon met ons leven verdergaan zoals we bezig waren! Lotte weet niet dat ze hervallen is!!! Ze weet gewoon dat ze niet meer naar het ziekenhuis moet, dat de behandeling gedaan is! Dat ze geen pijn meer gaat krijgen! Daarom vraag ik jullie met aandrang om aan jullie kinderen niets te zeggen over Lottes herval en er tegen ons niet over te praten waar zij bij is!!!
Wij gaan proberen van met volle teugen te genieten van ons meisje, van het leven en van alle leuke dingen die we samen nog kunnen beleven! Zij gaat zondag naar zee voor 3 dagen met oma, peter, Klara, Stein en Jason en wij gunnen haar dat ook ten volle! Op 1 september start ze het 2e kleuterklasje bij juf Annelies waar ze enorm naar uitkijkt!!! Behandel haar ook zoals elke andere kleuter van 4 jaar, net zoals wij doen!
Bedankt alvast om ons te steunen en medeleven!! Bedankt ook dat jullie er waren op 11 juli op haar superfantastische verjaardags- en genezingsfeest! Deze dag kan niemand ons meer afnemen!!!
Wij willen de ouders en familie van lotgenootje Thomas een welgemeende dikke proficiat wensen met de goede resultaten van Thomas!
Hier zijn we dan terug en deze keer niet om te berichten over de onderzoeken in Gent, maar Om jullie het relaas mee te delen over het SUPER FANTASTISCHE ONGELOOFLIJKE 4e VERJAARDAGS- EN GENEZINGSFEEST VAN LOTTE!!!!!!!!!!!
Het was een ronduit spetterend, nooit gezien kinder-,familie-, buurt- en vriendenfeest!
Er was zoveel liefde, samenhorigheid, dankbaarheid en te zien en te voelen! Bedankt ook iedereen die er samen met ons voor gezorgd heeft dat dit alles zo amicaal en familiaal tot stand gekomen is! Er zijn geen woorden voor !
Er zijn zoveel banden gesmeed, vriendschappen ontstaan of opengebloeid
Uiteindelijk komt de aanwezigheidsteller op 250 personen!!!! En er was voor eenieder voldoende eten, drinken, ijsjes en lekkere dessertjes in het buffet, zodat er niemand met honger of dorst naar huis hoefde te gaan! Wie er niet bij kon zijn heeft iets gemist!!!In bijlage kan u via een webalbum al naar het late namiddag of avonddeel van de fotos kijken. Er komen er nog van bij het starten van het feest.
Met dit prachtige feest willen we een nieuwe start maken van een nieuw hopelijk zorgelozer jaar!
Vandaag kregen we nog een heel speciaal kaartje in de bus, nl. van Mega Mindy zelf!!! Oorspronkelijk was Mega Mindy de persoon die Lotte dolgraag op haar verjaardagsfeest had gehad. Maar door contracten en door haar bevalling kon Free Souffriau alias Mega Mindy niet op Lottes Feest aanwezig zijn! We vinden het dan wel super tof of cool dat ze wel aan Lotte dacht en een kaartje stuurde voor haar verjaardag! Wie kan dat zeggen hé ;-)))
Op 12 en 13 augustus gaan de grote onderzoeken (einde behandeling) door voor Lotte.Dinsdagavond 8 juli stopte de vitamine A-zuurkuur (Roaccutane) na 6 maanden! Eindelijk van al die smerige medicamentjes vanaf! Nu kunnen we weer ten volle van ons meisje en ons leven genieten! En dat gaan we doen ook!!!!
Ik ben begonnen aan een blog over Lottes ziekte, waar ik haar nieuwsbrieven in zou verwerken.Maar ik zou hiervoor wel een beetje hulp kunnen gebruiken . Wie hier wat meer mee vertrouwd is en me wat meer op weg kan helpen, mag me altijd iets laten weten. Dus binnenkort kunnen jullie lottes verhaal op het web zien.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Ze moest dan voortdurend naar toilet, precies een geprikkelde blaas, had ook wat van een verkoudheid, had geen fut zoals het zou moeten zijn...
!
! Iets voor 19u waren we thuis en was ze wakker. Straks op tijd wassen en bedje in, want morgen is het weeral scholeke! 
allez iets voor 9u, maar als t 1u30 is als je in uw bed ligt, dan is dat vroeg!
! Dan gegeten en klaargemaakt voor het verjaardagsfeestje van Ines! Eerst wou ze er niet naar toe! Maar da's tegenwoordig haren test 
Vandaag is het al terug zaterdag en geen school! Mama en Lotje sliepen wat uit, terwijl papa al terug aan het werk was! We hielden het wat rustig in de VM, want mama noch Lotte voelden zich goed 
