Vandaag is het al terug zaterdag en geen school! Mama en Lotje sliepen wat uit, terwijl papa al terug aan het werk was! We hielden het wat rustig in de VM, want mama noch Lotte voelden zich goed ! Onze papa loopt al een hele week met een seieuze verkoudheid en ik denk dat mama en Lotje het ook zitten hebben! Hoestsiroopje, Junifen en neusspray werden dan bovengehaald om ons een beetje aan te sterken! Ondertussen keken we wat naar Studio 100 TV, schilderen, kleuren, knippen...
Na de middag werd het dringend tijd om ons te douchen en klaar te maken voor Sam en Sennes 5e verjaardagsfeest! Het hoogtepunt was die dag ook clown Poppy, die op Lottes megafeest ook van de partij was! Er was eerst zijn show, dan hotdogs en dan springen op het springkasteel en shminken! Lotte koos natuurlijk voor een prinsesse gezichtje!!!
's Avonds moesten we den Dreamland toch passeren en hebben we voor Lotte een nieuwe fiets gekocht! Een barbiefiets, barbiehelm, barbiepoppezitje,... De auto zat goed vol.
Onderweg nog bij vriendinnetje Aukje gepasseerd, waar we dan ook direct niet weggeraakten en dan toch tegen iets na 19u thuis! Daar werd Lottes nieuwe fiets warm onthaald door onze papa en ook eens efkes getest!
Even voor bedtijd toch nog wat Junifen, want voelde zich toch nog niet zo lekker!

20-09-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Vandaag kwam de schoolfotograaf langs, het is de eerste keer dat Lotte dit meemaakt. Vorig jaar mocht ze niet naar school door de behandeling en het jaar daarvoor is ze op 1 februari ingestapt! Ze had dan ook haar nieuwste kleedjes aangedaan, eigenlijk was het een volledige Mega Mindy outfit, zelfs ondergoed en laarjes!!! Fien had dezelfde bovenkledij aan wat maakt dat ze toch wel dezelfde smaak hebben hé! Of de mama's !
Thuis is ze in de ban van de plooiballonen en pomp die ze kreeg op de familiedag toen ze haar goochelact gedaan had! Elke dag heeft ze er al meegedaan voor de klasgenootjes en volgende week gaan ze er daar zelf ook blazen!
Vandaag kwamen oma en peter Lotje halen, want mama moest naar de kinesiste en nadien nog wat aan het blogje werken  ! Lotje knipte er bloemetjes voor oma en voor mama. zie foto's. 's Avonds nog om papa's nieuwste speelgoed, een zitmaaier die we kochten van Anke's ouders die ondertussen verhuisd zijn naar Leuven ! Maar het werd al bij al nog een leuke avond samen met Anke's mama Nancy.
 

19-09-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Vandaag was het pedagogische studiedag, dus geen school voor onze lieve schat! Gisteravond wat langer opgebleven en vandaag wat uitgeslapen. In de vm eerst bij kapster Gina om onzer beide haartjes te knippen en mama kreeg al onder haar voeten ! Mama mag nooit meer Lotjes haartjes knippen hé want achteraan was 't precies niet zo recht !
Dan vlug bij meter langsgeweest, daar was dan nog bezoek toegekomen met een kindje bij die maar al te graag met Lotte wilde spelen!! --> Haasten om thuis te zijn, danspakje aandoen, papa was ondertussen ook thuis en ging eens mee naar de dansles! We hebben wat mogen filmen, zodat we er toch iets vanaf weten, wat ons prinsesje daar allemaal doet. Lotte had die dag al veel naar toilet moeten gaan en daar dus ook --> dan wou ze nadien niet meer meedoen, ze had een dipje. Mama en papa maakten zich dan na 5min uit de voeten. Ze heeft dan terug flink meegedaan en kwam al lachend buiten! Nadien zijn we nog de straat overgestoken om naar binnenspeeltuin ' 't Repelsteeltje' te gaan en vriendinnetje Marjolein was na de dansles met ons er mee naartoe gegaan. Ze hebben zich super geamuseerd en de papa ook (had dit nog nooit eerder gezien en gedaan), hij moest overal met Marjolein en Lotte mee op!

18-09-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

17-09-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,                                                                             16 september 2008

We hebben de laatste 2 weken al terug van alles beleefd! Ze is al alle dagen super flink naar school geweest en eet nu terug elke dag warm op school, terwijl ze bij het begin van het schooljaar liever eens bokes at!

Het weekend van 6 en 7 september was super leuk en druk! Zaterdagvoormiddag reden mama en Lotte op mama’s paard Cinderella met een duozadel! Dit was super tof!! Papa had dit van een klant van hem gekregen! Zo kan onze lieve schat ook met ons de straat op en kan ze vanuit een hoger punt meer zien en genieten! In de namiddag vertrokken we dan richting Leuven waar we met vriendinnetje Anke, vriendje Raf en hun ouders afgesproken hadden op de Philipssite om samen de grote kermis van Leuven onveilig te maken ;-)! Lotte en papa en Anke en haar mama gingen op het wildste eerst, terwijl wij ons op het rustige hielden! Uiteindelijk zijn Lotte en wij bij de familie Geerts blijven slapen in Sterrebeek! Lotte is tot zondagnamiddag ginder gebleven terwijl mama allang op ’t werk was. Omdat het zo’n kletsnatte dag was, heeft ze met dan met papa nog koekjes gebakken  en pannenkoekjes (met teveel zout ;-))!

Dinsdag was de mama dan jarig en onze lieve schat verraste mij met een supermooie kroon vol glitters die ze samen met juf Annelies gemaakt had! Die avond werd mama’s verjaardag gevierd, want Lotte houdt van feestjes, er waren belegde sandwichkes en broodjes, taarten van 3 verschillende bakkers op Lottes vraag en ijsjes van de meter! Lotte at maar liefst 3 stukken frambozenbavarois, haar lievelingstaart!!! Die avond was er nog een verrassing, toen mama Lotte aan het voorlezen was, kreeg papa telefoon van de kunstacademie, dat er plaats vrijgekomen was voor de kleuterdans waarbij Lotte op de wachtlijst stond! Lotte was superblij!

Woensdag dan naar school en uitvoerig verslag aan de juf en kindjes van het gebeuren! In de namiddag naar de kleuterdans dan met klasgenootje Marjolein! Het was super leuk op de “blote” voetjes, op weg naar huis nog nieuwe laarsjes gekocht van Mega Mindy en nieuwe turnpantoffels, een uurtje geslapen en dan nog een hele tocht met haar fietsje gemaakt! Waar ze soms de energie blijft halen…? Een ganse week heeft ze al geen pijnstilling (Junifensiroopje) moeten krijgen!

Ondertussen heeft mama via via al contact gehad met de mama van Free Souffriau (Mega Mindy). Ze zijn ook heel erg geschrokken van het herval van Lotte! Free en haar ouders hadden Lotte en ons nl al gezien op Free’s huldiging in Herzele in februari. Free gaat alleszins proberen tijd te maken voor ons achter de schermen als we naar de Mega Mindy show in Antwerpen gaan kijken op 28 oktober! Lotte is hier heel blij mee!

Vrijdag ging Lotte samen met de kleuterjuffen en kleutertjes naar de kermis in Zandbergen en naar de binnenspeeltuin ‘De grote Giraf’ in Geraardsbergen. Mama ging mee als begeleiding, net als Cindy, mama van Lianka en Kyara. Lotte had het uitgerekend die dag wel terug heel moeilijk! Was heel vlug aan het wenen voor het minste, voelde zich niet goed, had pijn,  ik gaf haar ’s middags dan wat Junifen en dan was het terug beter. In de namiddag had ze dan ook last van heel veel diarree, misschien maakte dat haar ook wat lastiger! ’s Avonds was ze wel terug paraat om samen met papa met hare Suzy te rijden.

Zaterdag was het dan terug feestdag, want het was familiefeest van het kinderkankerfonds in Wetteren! Familie en vrienden gingen hier mee naartoe, alsook klasgenootjes Kyara en Lianka en vriendjes Anke, Raf en Lars waren ook van de partij! We zagen er vele lotgenootjes uit 3K6 en ook ouders van lotgenootjes die reeds gestorven zijn… We hebben genoten van de BBQ, de goochelshow, de show van project Magic met de 3K6 kindjes, waaronder . . . onze lieve schat ‘Lotte’! Ze genoot enorm van het hele gebeuren! En ‘Don Carlos’ van de VTM-serie ‘Booh’ was er ook bij! Het springkasteel, het molentje en de pannenkoeken waren ook van de partij!  Rond 20u waren we dan bij vriendje Sam, wiens ouders 5jaar getrouwd waren en hun nieuwe huis vierden! Lotte heeft er tot 24u gespeeld en dan was het echt wel tijd om huiswaarts te gaan!

Zondag, uitslapen en in namiddag nog eens naar de kermis en nadien nog naar BBQ bij meter Sarah! Lotte had er terug heel veel plezier! Ze had die avond wel overal pijn zei ze en kreeg nog Perdolansiroop.

Je ziet we proberen zoveel mogelijk te genieten van elkaar en van alles wat we nog kunnen doen. Morgen gaat ze voor de 2^e keer naar de kleuterdans en kreeg alvast een aangepast balletpakje van klasgenootje Marjolein, zodat ze er volledig kan voor gaan!

Volgende week woensdag moeten we op consultatie bij dr. Verlooy. De volgende nieuwsbrief zal dan komen.

Groetjes en veel liefs,

Lotte, Inge en Gert

16-09-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,                                                                             4 september 2008        

We zijn ondertussen terug al 2 weekjes verder sinds de vorige nieuwsbrief!   Alle dagen vliegen vliegensvlug voorbij... we zitten net op n roetjsbaan!!! Je wil elke dag optimaal benutten alsof ze achter je aanzitten!

Het einde van de vakantie is nog heel goed verlopen, voor Lotte alleszins! Ze heeft nog heel veel genoten aan zee, is met mama en papa naar Plopsaland geweest vorige donderdag! Heeft er super van genoten, we waren er van 12u tot 19u sluitingstijd, dan terug huiswaarts. Onderweg heeft ze een dik uur geslapen en bij aankomst aan de frituur in Ophasselt was ze wakker en heeft ze heel goed en met veel smaak frietjes gegeten! Ze heeft met haar pony gereden, naar het 40-jarig jubileum geweest van Jeanine en Roger,…  

Zaterdagvoormiddag zijn we dan met de fiets vlug nog eens naar de school gefietst waar juf Annelies en juf Frieda ons stonden op te wachten. Zo had onze lieve schat al eens naar het klasje geweest en zo was de drempel voor haar ook wat lager op 1 september.

Zondag zijn we samen met meter naar de Gavers gefietst, hebben we gespeeld in de speeltuin en aan het strand aan de bootjes kwamen we klasgenootje Marjolein, met mama, zus en vriendinnetje tegen. In de bootjes zijn we niet meer geraakt, want het spelen in het zand en in het water met de vriendinnetjes waren op dat moment veel leuker! Terug thuis werd er nog hevig op de trampoline gesprongen met de vriendinnetjes en wat later ook met vriendje Robbe die ook nog op bezoek kwam! Dan werd het stilaan tijd om te eten en te gaan slapen, want … de volgende dag was het school! Dat was de laatste dag van de vakantie! Ze had af en toe al eens pijn, overal een beetje, soms ook misselijk gevoel. Dan gaven we haar eens Junifen of Perdolan siroop.   

De nacht van zondag op maandag was ze wel al van 4,5 wakker! Moet n zakdoek hebben, mijn neus is vuil en ik moet plassen, om 5u15 ik heb honger en moet een boke hebben! Dan bij ons in bed, en gans de ochtend zitten woelen in ons bed --> niet meer kunnen slapen!!

We zijn samen met haar naar school geweest en hebben het vastgelegd op camera! Ze trok vlotjes binnen bij juf Annelies.

In de namiddag werden er ballonen opgelaten met zelfgemaakte kaartjes aan en Lotte was 2 x herbegonnen schreef de juf omdat ze het niet goed genoeg vond! Ze is zo flink! Efkes een traantje, want ze had de ballon iets te vlug laten vliegen. Gelukkig kreeg ze die van juf Annelies dan. Probleempje opgelost! Het is een hele lieve juf! We hebben een contactschriftje waar we elke dag in schrijven. Er staat in de klas ook Junifen voor moest ze pijn hebben.

Na school is ze dan met meter naar kermis winnik geweest, op molenke, vissen schieten en touwen trekken!

Ze heeft zich goed geamuseerd, ma was wel heel moekes! Om iets voor 20u lag ze al te slapen...

Voor ons was het terug wel weer een lastige dag, je ziet haar starten op 1 september, maar . . .   Ons hart heeft het hard te verduren! Het is ook een beetje afscheid, je geeft haar aan de juf. Het is zo elke dag en dat is zo pijnlijk!

Het gaat heel goed op school met haar, je kan haar nog niet onderscheiden van de andere kindjes, thuis is ze wel wat vlugger moe, maar ze wil niet afgeven! Hoe moe ze soms ook is, ze wil naar haar trampoline en rest van haar speeltuin! Waar ze de energie blijft halen??? Nadien krijgt ze wel vlug terug haar kloppen! Eten en drinken doet ze ook nog als de beste, haar gewicht blijft goed en ondanks die slechteriken in haar lichaam blijft ze ook groeien!

Ze heeft ook meer dan n paar maand geleden haar slaap terug nodig!

Hopelijk mogen we nog een hele tijd van onze liefste schat genieten en hebben we nog wat mooi weer deze maanden.

Morgenavond is het terug weekend en zit de eerste schoolweek van het jaar er op!

Hoe het met mama en papa gaat? We zijn beiden veel vlugger moe dan anders. Het is mentaal een hele last die we moeten meedragen. We genieten wel ten volle van alle momenten die we met ons Lotteken doorbrengen. Mama gaat nog halftime werken om haar gedachten ook eens te verzetten en papa heeft ook nog zijn volle werk, de zaterdag probeert hij vrij te houden om bij Lotte te zijn.

Zo, nu zijn jullie terug al wat op de hoogte . . .  Geniet van elk moment dat je krijgt, het leven is zo kostbaar!!

Veel liefs en groetjes,

Lotte, Inge en Gert

04-09-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

In de kranten van vrijdag 29 augustus 2008

Wetenschappelijke doorbraak in onderzoek kinderkanker
Frank Speleman en Geneviève Laureys

Onderzoekers van de vakgroep Pediatrie en Genetica hebben meegewerkt aan de identificatie van een gen dat neuroblastoom, een vorm van kinderkanker, veroorzaakt. Dankzij deze ontdekking kunnen aangepaste medicijnen ontwikkeld worden om neuroblastomen te bestrijden.

Ditzelfde gen is ook betrokken bij andere vormen van kanker, waaronder lymfeklier- en longkanker, waardoor de ontwikkeling van efficiëntere medicijnen gericht op dit verstoorde genproduct nog meer aandacht zal krijgen.

Een neuroblastoom is een zeer agressieve tumor van zenuwknopen bij kinderen.

In tegenstelling tot leukemie bij kinderen, dat in meer dan 75% van de gevallen genezen kan worden, is de prognose voor patiënten met neuroblastoom de laatste decennia weinig verbeterd: bijna de helft van de kinderen met een agressief type van neuroblastoom sterft.

Onderzoekers van het Gentse universitaire ziekenhuis hebben het gendefect gevonden dat erfelijke gevallen van neuroblastoom, een zeldzame maar dodelijke vorm van kinderkanker, veroorzaakt. Deze tumor van het zenuwstelsel is de vaakst voorkomende vorm van kanker bij baby's onder een jaar.

Met collega's uit de VS en Italië bestudeerden Généviève Laureys en Frank Speleman twintig families waarin de ziekte voorkomt. Ze vonden bij haast alle patiëntjes een beschadiging aan het ALK-gen, die bij gezonde mensen niet voorkomt.

Nu het gendefect dat neuroblastoom veroorzaakt, bekend is, kunnen genetische tests worden ontwikkeld om de ziekte vroeg op te sporen, schrijven de onderzoekers in het vakblad Nature.

Ook kunnen medicijnen tegen andere ALK-stoornissen, die al worden gegeven bij volwassenen met kanker, bij kinderen met neuroblastoom worden uitgeprobeerd.

Neuroblastomen veroorzaken zeven procent van alle kinderkankers, maar zijn erg kwaadaardig: minder dan de helft van de kinderen geneest. Vijftien procent van alle kinderen die aan kanker overlijden, hadden een neuroblastoom. (hvde)

29-08-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Anderhalf weekje later, een week vol emoties, vol gevoelens,... bedankt voor de lieve woorden en steun.

Het is een hele zware week geweest voor ons! Nog maar net de diagnose en bij het thuiskomen, moet je naar onze lieve schat doen alsof er niets aan de hand is, alsof de behandeling en de hele zware periode echt voorbij zijn! Maar vanbinnen is alles gebroken! De mooie dromen en verwachtingen die we terug van het leven hadden zijn voorgoed voorbij! Lotteke ondervindt hier niets van, voor haar blijven die duren! Zij is lief, knuffelt, speelt met vriendjes, vriendinnetjes, neefjes en nichtje. Zo zouden we het graag nog een lange tijd hebben, als het mag.

Vrijdag de 15^e augustus zijn we naar het ruitertornooi in Vollezele gaan kijken, waar mama en papa vroeger aan meededen, Lotte had dit nog nooit eerder gezien en wij wouden haar dit toch ook eens tonen! Nadien gingen we samen met vriendinnetje Anke, broers en ouders naar de avondmarkt in de Gavers, speelden op de speeltuin, aten er, keken naar het vuurwerk,…

Zaterdagnamiddag kwamen overgrootouders oma Germaine en peter Gaston op bezoek en ’s avonds kwam vriendinnetje Anke voor haar laatste avond in Zandbergen bij ons Lotje slapen! Want op zondagavond verhuisde ze naar Leuven. Het werd een super avond, nacht en ochtend! Ik had ook een camera gekocht en heb ons duo gretig op beeld vastgelegd ;-)! ’t Zijn geweldige opnames! De afstand gaat de vriendschap tussen die 2 schatten niet verbreken, want de mama’s hebben ondertussen ook al een super band opgebouwd zodat we blijven contact houden en afspreken!

Zondagnamiddag zijn we dan gepakt en gezakt richting Middelkerke vertrokken samen met meter naar het appartement waar oma en peter verbleven. Het werd een hele leuke dag, ’s avonds gingen mama, papa en meter dan terug huiswaarts en bleef Lotte bij oma, peter, Stein, Klara en Jason aan zee. Voor ons braken er moeilijke dagen aan, onze lieve schat moeten achterlaten na die verschrikkelijke diagnose was heel moeilijk! Ook al wisten we dat ze het heel goed had ginder, misten we haar enorm! In ons hoofd moesten we precies al 2 keer afscheid nemen! Gelukkig hadden we al wat videobeelden van haar en telefoontjes, die ons dan weer wat oppepten!

Dinsdagavond werden we dan terug bij dr. Verlooy verwacht. Hij had met      prof. Laureys ondertussen ook al gesproken, een genezing kan niet. De celletjes die er nu zijn komen voort uit celletjes die toch hebben kunnen overleven! Het is zeer confronterend! Ze stelden ook voor om geen zware behandeling te doen!

We hadden zelf ook gevraagd of we misschien naar een ander land konden, want Gent kan alles aan wat therapieën betreft. Een ander land zou ons ook niet kunnen verder helpen. Prof Laureys zit als Belgische coördinatrice in verschillende Europese onderzoeksprojecten ivm neuroblastoom. We zien haar wel als echte experte. Ze hadden ook een jaar geleden gezegd dat bij herval niets meer kan gedaan worden en dat blijkt ook nu. De voorstellen voor behandeling die ze doen zijn alleen maar om te rekken, niet genezen. We zouden dan voor Lotte liever hebben dat zij niet meer moet afzien. Haar doen afzien en dan zeker zijn dat ze nog geen enkel kindje na herval kunnen genezen hebben! We gaan nog intens genieten van ons meisje. Haar nog mooie dingen laten doen. Het is heel moeilijk.

Lotte heeft nu nog geen pijn! Zij heeft zo veel vreugde in alle dingen die ze doet en nog meemaakt! We willen haar dit alles dan ook niet afpakken!

Morgen zondag 24 augustus gaan we terug naar zee en blijft Lotte er terug een paar daagjes slapen, wij komen maandagavond terug naar huis en woensdagavond gaan we terug bij onze lieve schat, zodat we donderdag naar Plopsaland kunnen gaan!

Op zaterdag 13 september ’08 is het de 16^e familiedag van het kinderkankerfonds, iedereen is welkom! Programma: 11u:aperitief  12u: BBQ 13u:schminken   14u:kinderanimatie met goochelaar  16u: surprise rondrit   traditiegetrouw is de paardenmolen van de partij, zijn er knutselactiviteiten, springkasteel en enkele leuke verrassingen. . .

Wil je aanschuiven voor de BBQ, gelieve dan voor 30 augustus over te schrijven op reknr 285-0280650-58 met vermelding van aantal volw en kdn. Volw=12euro en kind(-12j)=7euro(pannenkoek inbegr) Dit alles gaat door in Mariahaart-school te Wetteren zie site   http://www.kinderkankerfonds.be

Jullie horen zeker nog van ons en wij hopelijk ook nog van jullie. Soms kunnen we  niet meteen antwoorden, omdat we echt van elk moment met onze lieve schat willen genieten!

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

23-08-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

De data 12 en 13 augustus 2008 zullen terug in moment zijn die in ons geheugen zal gegrift staan! Op dinsdag 12 augustus moest Lotte aan de onderzoeken beginnen na de behandeling van 13 maanden! ’s Morgens stond er echo, bloedafname en ’s middags NMR, beenmergpunctie en botboring op het programma. In de late namiddag nog audiometrie en ORL, maar deze werden verschoven naar woensdagvoormiddag aangezien het terug heel lang duurde (meer dan 2u)!

Woensdag 13 augustus moesten we om 9u in de P7 zijn voor het aflezen van de MIBG-scan. Om iets na 10u moesten we dan normaal nog naar P1 gaan voor de audiometrie, maar . . . daar zijn we niet meer geraakt! Ik vroeg nl naar de resultaten van de MIBG en de verpleegster wou me deze niet geven om deontologische redenen! Zucht!!! Ik stond erop om de dokter van de afdeling te spreken voor de resultaten! Die kwam dan en gaf me de melding dat er terug kankercellen te zien zijn op de scanfoto’s!!! Oh nee!!!!

Ik en meter Carine konden de tranen niet meer tegenhouden, want we hadden er geen goed gevoel bij!! Lotte verstond er niet veel van! We kregen te horen dat we op de dagkliniek een gesprek mochten hebben met dr. Verlooy. Hij kon ons dan ook al meedelen dat de beenmergpunktie ook al neuroblastoomkankercellen vertoonde!!!  PFFFFFFFF. . .. . . . 

Onze wereld staat terug stil, ik belde naar papa om hem het verdict mee te delen! Wat een dag! Het is juist meters verjaardag!!! Het is gewoon niet eerlijk! Waarom toch!! Onze lieve schat, onze supermeid, vol levenslust, vol dromen . . .

Dr. Joris vertelde aan Lotte dat mama en meter wat verdrietig zijn omdat er op de onderzoeksfoto dingen te zien zijn, die we liever niet zien. Lotte leek dit te begrijpen, maar was hier zelf niet verdrietig om, als zij maar kan spelen in het ballenbad,… .

We zijn dan naar het stad van Gent gereden en zijn bij een juwelier oorringen gaan kiezen en laten schieten in Lottekes oortjes. Ze staat er prachtig mee, roze bloemetjes zijn het!

Aan sommigen lieten we gisteravond al iets weten, maar vanavond moesten we dan om 17u bij dr Verlooy gaan op 3K6.

Samen met psychologe Nathalie gaf hij ons de uitleg van de gekende resultaten en hoe het nu verder moet. Op NMR is er niets te zien, maar op MIBG zien ze haarden thv schedel, ribben, benen, …! Zoals ons reeds van in het begin gezegd is, is er eigenlijk niets meer aan te doen! Er is geen enkele vorm van therapie of behandeling die onze liefste schat nog kan redden!!! Enkel bij pijn wordt haar een comforttherapie of pijnbestrijdingstherapie aangeboden!

Op dit ogenblik voelt Lotte zich supergoed, dat maakt het zo raar dat er in haar lichaam dingen gebeuren die haar gaan kapot maken, net zoals bij haar vriendje Sebbe*!

Wij hebben al heel veel geweend en gaan dat nog heel veel doen, maar ondertussen moeten wij gewoon met ons leven verdergaan zoals we bezig waren! Lotte weet niet dat ze hervallen is!!! Ze weet gewoon dat ze niet meer naar het ziekenhuis moet, dat de behandeling gedaan is! Dat ze geen pijn meer gaat krijgen! Daarom vraag ik jullie met aandrang om aan jullie kinderen niets te zeggen over Lottes herval en er tegen ons niet over te praten waar zij bij is!!!

Wij gaan proberen van met volle teugen te genieten van ons meisje, van het leven en van alle leuke dingen die we samen nog kunnen beleven! Zij gaat zondag naar zee voor 3 dagen met oma, peter, Klara, Stein en Jason en wij gunnen haar dat ook ten volle! Op 1 september start ze het 2^e kleuterklasje bij juf Annelies waar ze enorm naar uitkijkt!!! Behandel haar ook zoals elke andere kleuter van 4 jaar, net zoals wij doen!

Bedankt alvast om ons te steunen en medeleven!! Bedankt ook dat jullie er waren op 11 juli op haar superfantastische verjaardags- en “genezingsfeest”! Deze dag kan niemand ons meer afnemen!!!

Wij willen de ouders en familie van lotgenootje Thomas een welgemeende dikke proficiat wensen met de goede resultaten van Thomas!

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotte  

14-08-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,                                                                          14 juli 2008

Hier zijn we dan terug … en deze keer niet om te berichten over de onderzoeken in Gent, maar …  Om jullie het relaas mee te delen over het SUPER FANTASTISCHE ONGELOOFLIJKE ………… 4^e VERJAARDAGS- EN GENEZINGSFEEST VAN LOTTE!!!!!!!!!!!

Het was een ronduit spetterend, nooit gezien kinder-,  familie-, buurt- en vriendenfeest!

Er was zoveel liefde, samenhorigheid, dankbaarheid en … te zien en te voelen! Bedankt ook iedereen die er samen met ons voor gezorgd heeft dat dit alles zo amicaal en familiaal tot stand gekomen is! Er zijn geen woorden voor …!

Er zijn zoveel banden gesmeed, vriendschappen ontstaan of opengebloeid …

Uiteindelijk komt de aanwezigheidsteller op 250 personen!!!! En er was voor eenieder voldoende eten, drinken, ijsjes en lekkere dessertjes in het buffet, zodat er niemand met honger of dorst naar huis hoefde te gaan! Wie er niet bij kon zijn heeft iets gemist!!!  In bijlage kan u via een webalbum al naar het late namiddag of avonddeel van de foto’s kijken. Er komen er nog van bij het starten van het feest.

Met dit prachtige feest willen we een nieuwe start maken van een nieuw hopelijk zorgelozer jaar!

Vandaag kregen we nog een heel speciaal kaartje in de bus, nl. van Mega Mindy zelf!!! Oorspronkelijk was Mega Mindy de persoon die Lotte dolgraag op haar verjaardagsfeest had gehad. Maar door contracten en door haar bevalling kon Free Souffriau alias Mega Mindy niet op Lottes Feest aanwezig zijn! We vinden het dan wel super tof of ‘cool’ dat ze wel aan Lotte dacht en een kaartje stuurde voor haar verjaardag! Wie kan dat zeggen hé ………… ;-)))

Op 12 en 13 augustus gaan de grote onderzoeken (einde behandeling) door voor Lotte.  Dinsdagavond 8 juli stopte de vitamine A-zuurkuur (Roaccutane) na 6 maanden! Eindelijk van al die smerige medicamentjes vanaf! Nu kunnen we weer ten volle van ons meisje en ons leven genieten! En dat gaan we doen ook!!!!

Ik ben begonnen aan een blog over Lottes ziekte,  waar ik haar nieuwsbrieven in zou verwerken.  Maar ik zou hiervoor wel een beetje hulp kunnen gebruiken…. Wie hier wat meer mee vertrouwd is en me wat meer op weg kan helpen, mag me altijd iets laten weten. Dus binnenkort kunnen jullie lottes verhaal op het web zien.

Vele groetjes en liefs,

Inge, Gert en Lotte

14-07-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo ……………………………………………………………….,

Met dit briefje nodig ik je graag uit op mijn 4^e verjaardags- en genezingsfeestje. Dit gaat
door op vrijdag 11 juli 2008 vanaf 14u tot …

Waar: feesttent Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen

Hieronder kan je lezen wat voor een superleuke kindernamiddag het wordt!

         Verkleedkledij mag je gerust meebrengen!

Programma:  14u: ontvangst met de nodige versnaperingen

14u30 - 17u30: animatie clown poppy + 2 springkastelen                             

18u - 18u30: dankviering

18u30: de hongerigen spijzen

19u tot …: gelegenheid tot gezellig samenzijn met kinder DJ, volksspelen,          dessertbuffet,…                         

Een hele dikke knuffel en hopelijk tot dan!   Lotte Vander Mijnsbrugge

Graag antwoord voor 1 juli 08, tel 054/50 44 10 of 0478/47 15 96  lotte.vandermijnsbrugge@telenet.be

Liever geen geschenkje, maar indien je toch iets wil geven, dan mag een centje op  747-0215484-74

11-06-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,                                                                                                            28 mei 2008

Op zondag 18 mei kregen wij bezoek van het Make-a-wish team, die op nabezoek kwamen. Ilse, Linda en Carolien hadden als geschenk een prachtig fotoboek mee van de wensdag! Het is een prachtige herinnering aan een fantastische dag!!! Zij werden bij ons ook met open armen onthaald met mattentaart en aardbeitaart als dessertje. Iets dat zij bij hen ook niet zo gewoon zijn, maar toch heel lekker vinden. Lotte was super in form die namiddag, van haar ziek zijn van de voorbije week was niet veel meer te merken!! De schommel en glijbaan, … werden gretig geshowd en getest! Het afscheid was terug wat emotioneel, maar wij houden zeker contact en zien elkaar misschien nog wel eens terug!!

Lotte is gans de week die er op volgde niet meer ziek geweest en is alle dagen ook naar school geweest! We gingen zelfs zwemmen op donderdagavond met mama en 2 vriendinnetjes en hun mama en aten als afsluiter spaghetti! Vrijdagvoormiddag gingen de juffen en de kindjes van Lottes klasje naar de Sint-Lutgardiskapel in Voorde met de bus, en uiteindelijk was mama ook mee, achteraan naast juf Frieda. Ik zwaaide hen uit, maar werd uiteindelijk meegelokt en eigenlijk was dat wel eens fijn! In de kapel hielden ze een kort bezinningsmoment met een dankwoordje omdat Lotte nog steeds in hun klasje mag zittten.

Zondag was het boerderijfeest op mama haar werk, mama moest dan wel werken vanaf 12u, maar nam mij al mee en papa kwam een half uurtje later ook ons vervoegen! Lotgenootje Dylan met mama en papa waren ook van de partij! Het was er heel erg tof! We hebben er dierenkoekjes gebakken, een stokpaardje gemaakt, geklauterd op balen stro, eendjes of blokjes hout gevist, de griezelzolder bezocht met steile glijbaan en op een echte rodeostier gezeten!! Het werd een super namiddag!

’s Avonds kreeg mama echter slechter nieuws te horen! Lotgenootje Sebbe had de strijd verloren, na de diagnose van herval in januari! Het zat er aan te komen, maar als het dan uiteindelijk echt zover is, dan is het toch een zware slag!!! 4 jaar was hij, het leven moest nog beginnen voor hem, maar het heeft niet mogen zijn. We wensen zijn ouders, zus en broer en de hele familie heel veel sterkte in deze nog veel zwaardere periode dat hen te wachten staat! Wij zullen jullie bijstaan waar we ook kunnen!!

Maandagavond heb ik het dan aan Lotte verteld, ik had haar ook nooit eerder verteld dat Sebbe hervallen was. Ze vond het heel spijtig! Ze zei wel direct dat Sebbeke dan nu bij Dorientje is en bij pony Polly in de hemel, van daaruit kan hij Prinsesje dan toch ook nog zien zei ze. Heel ontroerend hoe ze dit zo wijs zegt!

Maandagvoormiddag vertrokken we terug naar school, maar nu had Lotte niet alleen haar boekentas en/of step mee, maar ook haar konijntje Pluisje met haar 6tallige kroost. Op school is het nl. de boerderijweek. Donderdagnamiddag gaan ze naar de kinderboerdij en vrijdagvoormiddag komen de juffen en kindjes van de klas bij ons thuis naar de diertjes eens kijken. Want wij hebben er zelf ook al een heleboel, kippen, konijntjes, honden, paarden, een pony en een veulentje.

 Vandaag moesten we dan op controle bij dr. Verlooy want ze start vandaag aan haar 5^e kuur. Onderweg kwamen we echter dr. Sarah tegen en dit was een superblij weerzien! Dr. Sarah was onze 1^e assistent-dokter en Lotte had haar heel graag en wederzijds! Dr. Verlooy kwamen we ook tegen, maar die werd dringend opgeroepen voor Intensive Care. Wij mochten dan bij dr. Veerle gaan. Eerst werd er bloed geprikt, dan moest er een plasje gebeuren, maar dit lukte helemaal niet ook niet na verschillende malen proberen! Dr. Veerle deed een klinisch nazicht bij Lotte en alles bleek goed te zijn. Haar bloed gaat nu ook gecontroleerd worden op nog eventuele aanwezigheid van antistoffen voor de verschillende vaccins. De uitslag van het bloedje hadden we nu zelf niet aangezien de verpleegster het al met de buizenpost verstuurde ipv een vlugge afdruk te nemen. Op deze uitslag wordt het dus wachten tot morgen! Dan mag mama eens bellen. Ik vroeg ook of Lotte al oorringetjes mag hebben, omdat ze hier al een tijdje naar vraagt. Dit zal nog eventjes wachten zijn tot de Roaccutane medicatie (vitA-zuurkuur) helemaal gedaan is, want die droogt de huid te erg uit, kan evt inscheuren of ontstekingen veroorzaken en dit willen we er nu toch niet bijhebben hé!

Veel liefs en een dikke knuffel,

Inge, Gert en Lotte

28-05-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Dinsdagochtend wou Lotte eens in de whirlpoolbaden zitten die zich net aan de overkant van ons huisje bevonden. Zo gezegd zo gedaan, alles verliep redelijk goed, nadien mochten we met z’n allen aanschuiven aan het ontbijtbuffet. Daar liep het na een half uurtje terug fout met Lotte, ze werd terug heel hangerig en klagerig en we voelden haar t° terug stijgen. We gingen dan maar vlug terug naar ons huisje en zeiden terloops aan Claire van de staf dat ze bij ons moest komen voor de activiteiteninschrijving aangezien Lotte zich helemaal niet goed voelde! Ze had het met de collega’s al besproken dat het voor ons nog niet echt een droomvakantie geweest was! Ze gaf ons de keuze om naar huis te gaan en op een beter moment voor Lotte in een ander weekje terug te komen! We hadden tijd om een beslissing te nemen. De tranen vloeiden, het was moeilijk! We waren er nu en ons meisje is de hele tijd ziek!! Ze wou natuurlijk niet naar huis, we wachten nog wat af. Gert ging met haar wandelen met de buggy in de Efteling en ze lag op 5min in slaap! Ze sliep meer dan 2u en de papa maar wandelen met haar. Ik was ondertussen alles in ons huisje al aan het opruimen en inpakken, we waren doodop! Probeerde in namiddag ook wat te rusten, maar dat ging moeilijk want de tranen vloeiden voortdurend! Ik was zo bang voor het ergste . . . voor herval . . . voor …! Ik zag het helemaal niet meer zitten en wou niks liever dan naar huis gaan! Tot . . . papa en Lotje terugkwamen en dat Lotje er al veel beter uitzag! Het tij begon plots te keren! Eindelijk!

Woensdagvoormiddag stond ze toch al op zonder koorts, we werden met z’n allen getrakteerd op een super ontspannende voetreflexmassage! We genoten er alledrie van! Op de middag kwamen oma en peter ook op bezoek en konden we terug eens genieten van een mooie dag. We gingen terug naar de Efteling en trotseerden de attracties samen met oma en peter! Lotte viel in de buggy terug in slaapook al regende het pijpenstelen, onder een grote plastiek zak zat ze veilig en droog!

Donderdagmiddag gingen ik en Lotte met andere ouders en kinderen op bezoek bij bakker ‘Piekfijn’! Papa ging ondertussen de ietwat wildere attracties van de Efteling gaan uitproberen nu hij alleen was. Wij maakten allerlei soorten broodjes in de gekste vormen, koekjes, en versierden een grote taart die we dan met z’n allen mochten opeten! Allemaal onze eigen gebakjes mochten we meenemen naar ons huisje om daar lekker op teeten.
In de late namiddag gingen we dan voor de laatste keer naar de Efteling naar attracties waar we nog niet geweest waren en naar de musical kijken van ‘Tita Tovenaar’, deze was super mooi! Een beetje nostalgie uit onze eigen kindertijd! Op het einde van de voorstelling lag Lotte terug in slaap, om 18u werden we terug verwacht om allemaal samen pannenkoeken te eten, voor Lotte namen we enkele mee naar ons huisje. Ze heeft dan nog geslapen tot 19u30 en dan hebben haar vriendjes en vriendinnetjes haar wakker gemaakt om te komen kijken naar het optreden van ‘Alexander’ een Nederlandse charmezanger à la Johnny White! Lotte speelde wel veel liever met de kinderen dan naar deze muziek te luisteren! Het was net alsof zij de attractie was van Villa Pardoes, want alle Nederlandse kinderen smolten voor haar! Het was al bijtjes rond een honingpot! Tot iets voor 23u zat ons huisje vol met deze kinderen! Ze vonden Lotte zo lief en vonden het heel spijtig dat ze de ganse week niet met haar konden spelen wegens haar koorts!

Deze ochtend werden we dan ook hartelijk uitgewuifd door de Nederlanders en Lotte kreeg nog mooie cadootjes van Villa Pardoes! Zo werd het uiteindelijk toch nog een mooi einde van ons weekje vakantie!

Zo, na deze lange nieuwsbrief, zijn jullie terug wat op de hoogte over hoe het deze week met ons meisje verlopen is.

Veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

17-05-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,                                                             16 mei 2008

Hier zijn we dan terug met meer nieuws en dit keer na een pardoesweekje. Hieronder vind je wat meer uitleg en wat foto’s over Villa Pardoes.

Villa Pardoes

Villa Pardoes is een uniek vakantieverblijf in de vorm van een slakkenhuis, ontworpen door Anoul Bouwman van Alynia Lerou Architecten. In het slakkenhuis bevinden zich acht vakantiewoningen met ieder drie slaapkamers. In alle woningen bevinden zich zes volwassen slaapplaatsen en een baby/peuterfaciliteit. Bovendien is er in de Villa zelf veel ruimte voor gezamenlijk verblijf: speelgangen van enkele meters breed en verschillende speel- en zitruimtes voor kinderen en ouders. Voor de aankleding is gebruik gemaakt van drie thema’s: fantasie, avontuur en natuur.

Speelmogelijkheden
Bij de inrichting is rekening gehouden met alle beperkingen waar een kind met een levensbedreigende ziekte mee te maken kan krijgen maar vooral ook met de wensen van het kind. Dit heeft onder andere geresulteerd in voorzieningen als muziek en computers, veel speelruimte en 2 whirlpools. Tijdens de week in Villa Pardoes hoeven de gasten niets en wordt hen veel aangeboden. Van activiteiten als knutselen, playbacken en kleien tot een bezoekje aan de thuiswedstrijden van Willem II, RKC Waalwijk en de ijshockeyclub Tilburg Trappers. Ook bieden alle attractieparken in de omgeving (De Efteling, Land van Ooit, Beekse Bergen, Lolland, Sportiom en Toverland) en vele andere faciliteiten zoals musea en schouwburgen gratis toegang aan. Dit uiteraard binnen de geldende openstellingen. Daarnaast krijgen de kinderen wekelijks bezoek van clowns, treden er artiesten en muziekverenigingen op en ontvangt Bakkerij Piekfijn elke dinsdag de families om brood en taart te bakken.

Wat voor ons ook een onvergetelijke droomvakantie diende te worden,nam in het begin een heel andere wending!!!

Het begon vrijdag al de 9^e mei, we werden tussen 15u en 17u verwacht in Villa Pardoes. Om 14u30 vertrokken we hier, normaal zouden we er een kleine 2u op rijden, maar het werden er 3,5u wegens de files door het pinksterweekend dat voor de deur stond! Om iets na 18u werden we in de Villa ontvangen door Judith en co. We schoven meteen aan voor het buffet dat ons aangeboden werd. We kregen dan ook te horen dat wij de enige Vlamingen of Belgen waren die deze week in de Villa gingen verblijven. Eventjes verschoten, want daar hadden we ons niet aan verwacht, maar niet getreurd, het zal hier wel loskomen! Lotte maakte al vlug kennis met enkele kindjes op de super aantrekkelijke binnenglijbaan!

Na het buffet en de eerste kennismaking, mochten we een kijkje nemen in ons huisje en ons installeren! Het werd het huisje ‘1001 nacht’. Heel feëeriek, romantisch, sprookjesachtig,… en alle comfort was er voorzien. De zitbank was super speciaal, want daar mocht je in springen, boven de TV was er een poppenkast, een echt kinderparadijs!

Zaterdagochtend was er informatieronde voor alle gezinnen en nadien moest het sprookje beginnen... Het draaide anders uit, Lotte was heel weemoedig, energie was al weg voor we begonnen, haar hoofdje voelde heel warm aan. Ik nam voor de zekerheid haar temperatuur. Deze was al 37,5°C, we dachten dat dit door de warmte kwam en alles wat haar zo overviel. Maar wat later op de middag verergerde dit en steeg haar t° naar 39,4°C!! Gelukkig had ik Perdophen siroop mee om haar te geven en de koorts wat te doen zakken, maar eens deze uitgewerkt was, was de hoge koorts er terug!

De moed zonk ons in de schoenen en we kregen een déjà-vue van vorig jaar met het pinksterweekend! Toen waren we in ‘euro-disney’ en is Lotte daar ziek geworden, waardoor we vroeger naar huis moesten komen! De maandag nadien de 4^e juni kregen we de diagnose dan dat Lotte kanker had! We waren zo bang dat ons meisje zou hervallen, ze had nl. sinds haar transplant geen koorts meer gehad! Zaterdagavond belde ik dan nog naar 3K6 om te vragen wat we moesten doen. Dr. Vandecruys was van wacht en zei ons dat Lotte momenteel een gewone kleuter aan het worden is en dat ze virusjes of kinderziekten kan krijgen zoals elk ander kind. Het zal de 3-of 4-dagen koorts zijn dat ze had en het beste wat we konden doen, was haar om de 5 à 6 uur koortswerend en pijnstillend middel geven. We waren al wat meer gerustgesteld, maar toch . . . het was een heel lastig gevoel, ons meisje voelde zich allesbehalve goed! Ze was daarbij nog bezig aan haar 4^e vit-Akuur,

wat haar sowieso al minder goed doet.

Het werden 4 dagen met koortsopstoten en het zich op momenten heel slecht voelen! Tijdens de koortsvrije momenten kon ze af en toe van iets genieten, maar ze was heel vlug moe en wij waren heel bang! We gingen maar voor een uurtje of twee eens naar de Efteling, maar de rest van de tijd bleven we binnen! We hadden het ons helemaal anders voorgesteld! Je ziet de andere gezinnen toekomen en vertrekken op uitstapjes, maar ons is het terug al niet gegund! Mogen wij dan echt nooit eens genieten van een beetje vakantie met ons gezinnetje???

Zondagnamiddag kwamen achterneefje Miel, Sabrina en Sven op bezoek en bleven een nachtje bij ons in ons huisje logeren! Dit vond Lotte super en was een welkome afleiding voor haar! Maandagvoormiddag gingen we een uurtje naar de Efteling en dan vertrokken we richting ’s Hertogenbosch voor een rondvaart op de Binnendieze. Vergelijkbaar met de Brugse rijen. Die boot mocht Lotte zelf ook eens besturen, dan was ze heel fier! Nadien keerden we terug naar ons huisje in de Villa, aten vlug een boke en gingen terug naar de Efteling. Dit was toch al een leuker dagje geweest voor ons allen! Rond 19u vertrokken ze terug huiswaarts. Lotte bleef echter wel koorts hebben en met wat nieuwe siroopjes probeerden we deze nog steeds te bestrijden!

17-05-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

25 april 2008

Hallo allemaal,

Hier zijn we dan eindelijk met het verlossende nieuws na een hele stressvolle week! Alle resultaten van de onderzoeken van Lotte zijn super goed!!!! Dinsdag NMRscan, bloedcontrole, 24uurs urinecollectie voor de cathecholamines, donderdag, plaatsen infuus in 0K5 (dat vond Lotte niet zo leuk) en dan naar P7 voor inspuiting van contrastvloeistof en nadien naar huis. Vandaag dan al om 8u in de P7 voor de MIBGscan. Het volledige lichaam wordt dan in 4 delen gescand. Zie ook meer uitleg hierover op volgende link. www.uznuclear.rug.ac.be/division/infobrochures/mibg.htm  Om iets na 9u  was dit alles dan achter de rug, Lotte mocht haar slaapkleedje uitdoen en gewone kleedjes aandoen. Dan kwam de arts van de afdeling Nucleaire Geneeskunde om het onderzoek te beoordelen. Hij kon me dan nadien vertellen dat er zich geen enkele kankercel of ander slecht weefsel in Lottes lichaam bevond!!!! Er viel al een groot pak van mijn hart af!! We gingen dan richting 3K6, maar onderweg stapten we de kapel nog binnen en staken we enkele kaarsjes aan. Eéntje voor Lotte en voor haar lotgenootjes, eéntje Sebbe, eéntje voor Thomas, eéntje voor Dylan en een grote voor Dorientje die we als ons engeltje beschouwen!

In 3K6 kwamen we dan heel wat bekende verpleegkundigen tegen die heel blij waren om Lotte nog eens te zien. Ook juf Chantal van de UZ-school was superblij Lotte te zien, iedereen vindt haar zo veranderd, ze is natuurlijk toch wel goed gegroeid en bijgekomen (1,05 m en 16,9 kg)! Dr. Verlooy mochten we daar ook zien voor de uitslagen van de andere onderzoeken, en deze waren ook super goed! Hij kon ons ook vertellen dat we nu ook mogen stoppen met de Zovirax-siroop en de Bactrimpilletjes! Wow! Lotte hoeft nu dus nog enkel haar imodium verder te nemen en nog 3 maand telkens 14 dagen 6 vitA-pilletjes per dag!We konden ons geluk niet op en kregen tranen in de ogen! Papa, meter, oma en peter werden direct verwittigd!

We zijn dan nog eens naar het speeltuintje aan de polikliniek geweest, waar Lotte alle toestelletjes nog even uitprobeerde om dan terug naar de auto te stappen. Onderweg zijn we in de Aldi binnengesprongen achter een traktatie voor de kindjes en de juffen van haar klas. Om iets na 12u waren we dan in de school, Lotte at een groot potje fruitsla op en we zetten de zak met traktaties in het klasje. Na een uurtje wikken en wegen wat ze ging doen is ze dan toch mee naar huis gegaan, want ze was toch nogal moe van het vroege opstaan! Thuis at ze dan nog een volledige lasagne helemaal alleen op! Ze had dus blijkbaar een grote honger! Maar nu ligt ze vredig te slapen na zo’n drukke onderzoeksweek!

Thuis zitten we nog steeds te wachten op de geboorte van Suzy’s ponyveulentje, konijntje Pluisje heeft ondertussen wel al 6 jongskes gekregen en de kip heeft al 8 kuikentjes. Onze Snuckie (hondje) heeft van deze week een mandje om eens in de living te zitten,  nu Lotte niet meer isolatiegebonden is en dat vinden beiden natuurlijk superleuk!

Ik ben deze week ook op controle geweest bij de neuroloog en de arbeidsgeneesheer en dit was ook al veel positiever. Mijn reflexen, kracht, evenwicht en gevoel zijn optimaal nu. Het spuiten tegen de opstoten zal ik wel altijd dagelijks moeten blijven doen! Ik mag nu ook terug nachten doen, wat voor mij ook weeral een stap dichter is naar een normalere werksituatie. Ik blijf wel nog steeds halftime werken en HT op mutualiteit.

En onze papa Gert, die is een super papa en man, we zijn allen heel trots hoe hij dit al die maanden zo super gedaan heeft en nog steeds doet!!! Zijn dochtertje heel erg ziek geworden, zijn vrouw ziek geworden en zelf alle zorg en werk erbij genomen met veel liefde en toewijding!!! Ik zou hem dan ook willen in de bloemetjes zetten met zoveel mogelijk kaartjes of mailtjes of smsjes voor zijn verjaardag! Op 6 mei aanstaande wordt hij 31 jaar. Alvast heel erg bedankt!

Op 28 mei moet Lotte terug naar de polikliniek bij Dr. Verlooy, maar dit enkel voor bloedcontrole en klinisch onderzoek. Eind juli is de behandeling van Lotte gedaan en zullen er terug grote onderzoeken zijn. Maar dit is nog veraf en voorlopig zijn we heel blij dat we de  komende maanden al zorgelozer zullen beleven en kunnen genieten van onze lieve schat!

Vele groetjes en liefs,

Inge, Gert en Lotte

25-04-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Jaja, hier zijn we dan eindelijk met meer nieuws, want … er is de laatste maand heel wat gebeurd …

Ondanks het slechte weer in het paasverlof heeft Lotte heel wat gedaan en plezier beleefd! Naar binnenspeeltuin de giraf geweest, bij meter eens gaan slapen, met vele vriendjes en nichtje en neefjes gespeeld, met oma en peter naar zee geweest voor een paar daagjes, paar keer gaan eten, … Kortom een rijk gevulde vakantie! Ondertussen ook eens bij dr Joris Verlooy op controle geweest voor bloedje en zo. Dit stond nog steeds goed, niet gezakt, maar heel miniem gestegen.

Ondertussen is haar 3^e vitA-kuur ook bijna gedaan, deze gaf wel heel vlug bijwerkingen deze keer! Aan haar gezichtje zag je er van dag 2 al direct de sporen van! Gelukkig hebben we nu een nog betere zalf zodat dit nu al beter hersteld! De andere bijwerking van het humeur, was ook heel drastisch nu, soms was ze echt niet te genieten, heel agressief met slaan en knijpen en de mooiste scheldwoorden kregen mama en papa het eerst naar hun gericht! Zo zie je maar dat het soms toch nog niet evident is wat die medicatie toch allemaal teweegbrengt!

De voorbije weken brachten we onze tuin al wat in orde, want … zoals jullie in de vorige nieuwsbrief konden lezen, zou Make-a-Wish komen in de maand april! Er moest plaats gemaakt worden voor haar speeltuig dat ze als wens gevraagd had! En gisteren was het dan eindelijk zover! Lotte was bij meter blijven slapen want ze mocht niks op voorhand zien!

Om 7u20 stonden er hier 2 mannen met een camionette en aanhangwagen met heel wat gerief op! Alles werd uitgeladen en de papa hielp de hele tijd mee! Mama zorgde voor koffie en was heel erg zenuwachtig! Rond 10u30 kwamen Ilse en Linda van Make-a-Wish toe met een hele volle auto! Carolien was er niet bij wegens ziekte, spijtig! Alles werd uitgeladen en klaargezet voor deze namiddag. De werkmannen kregen nog een schotel vol koffiekoekjes om wat aan te sterken! Tegen de middag vertrokken we dan richting Denderwindeke om Lotte en de meter op te halen! Ilse, Linda, mama, papa, oma en peter stonden om 12u30 daar aan de deur om hen te verrassen! We gingen met z’n allen op restaurant als 1^e verrassing, het werd taverne Loeist in Zandbergen! We aten er heel lekker! En wat nog beter was wij moesten niet betalen en Make-a-Wish moest enkel de drank betalen, het eten was van het huis! Hartstikke bedankt!

Mama, papa, Ilse en Linda vertrokken eerst richting de Boekevijverstraat,  peter, oma, meter en Lotte maakten een klein omwegje en dat vond Lotte maar heel raar! Toen ze hier toekwam, kon ze haar ogen niet geloven…! Haar speeltuig was hier eindelijk gekomen! Ze stond bovenaan het torentje te springen van geluk! Haar droomwens werd werkelijkheid! Een kwartiertje later kwamen de genodigden toe en ook de pers kwam hier een voor een toe…. De kindjes speelden erop los, op de glijbaan, de klimmuur, de zandbak, de schommels,…. Ondertussen werden we getrakteerd op aperitief met chipkes, cakes, …. Toen kwam er nog een verrassing, een witte camionette met een vrouwelijk clown in kwam onze oprit opgereden! Het was clown Chantilleke! Zij bezorgde de kindjes nog een onvergetelijke namiddag met een showke, kindergrime, ballonplooien,…! Dan werden we ook nog getrakteerd door de meter op een lekkere ijstaart en geen gewone, nee een ijstaart in de vorm van een konijn in een grote mand! Tussenin werd er heel veel buiten gespeeld op het speeltuig!

Rond 18u was het terug etenstijd, er stond een reuze schildpad en krokodil op tafel gevuld met ongelooflijk veel sandwichkes! Terug smullen maar, het kan vandaag niet op, zoveel eten! Het werd een onvergetelijke dag!! Van harte dank Ilse en Linda en Carolien voor het organiseren van deze ongelooflijke, onvergetelijke dag!!! Het was fantastisch!!!       www.makeawish.be

Vorige week hebben we ook telefoon gekregen van Villa Pardoes. In de week van 9 tot 16 mei mogen we daar van een weekje vakantie genieten volledig gratis! We kijken er enorm naar uit! Je kan gerust een kijkje nemen op www.villapardoes.nl

We kregen ook de datums door van de komende grote onderzoeken na de 3^e vitA-kuur. Deze gaan door op 22, 24 en 25 april in het UZ van Gent. Dit worden terug spannende dagen, hopelijk mag alles goed blijven verlopen met onze lieve schat en komen die slechteriken nooit meer terug! Eind april krijgen jullie dan terug meer nieuws hierover. Mama moet in die week ook terug op controle bij de neuroloog en bij de arbeidsgeneesheer.

Nu zijn jullie terug wat bijgebriefd, tot de volgende keer.

Veel liefs en groetjes,

Lotte, Inge en Gert

13-04-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo allemaal,

We kregen telefoon van de wenscoördinator van Make-a-wish, daarom laat ik jullie hiermede weten wanneer jullie verwacht worden op 12 april.

Jullie worden verwacht om 14u30 ten huize Vander Mijnsbrugge.

Om 15u worden jullie getrakteerd op taart en ijs, kinderen kunnen voor- en nadien spelen op het speeltuig.

Rond 17u zou er een receptie zijn met broodjes en zo.

Alles wordt gedaan door het wensteam, Ilse, Carolien en Linda.

Wij moeten helemaal niks doen, enkel genieten van een super, verrassende, leuke dag!

Laten we hopen dat het dan een dag wordt zoals vandaag, dat zou zalig zijn!

Zo, nu zijn jullie al een beetje meer op de hoogte, maar zwijgen nog tegen de kindjes hé over wanneer dit alles doorgaat, zodat het voor Lotte nog

een verrassing blijft! Ze heeft al 2 kaartjes gekregen van het wensteam met de vermelding dat ze met vanalles bezig zijn en dat ze weldra nog

eens op bezoek komen, maar wanneer of hoe weet ze nog niet, wel dat het een speeltuig zal zijn. Hoe het er uit zal zien is nog een complete verrassing!

Vele groetjes en tot 12 april,

Inge, Gert en Lotte

04-04-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

12/03/08 

Hallo,

Hier zijn we weer. Terug al een hele tijd geleden dat jullie nog iets van ons hoorden. Een teken dat het voorlopig nog altijd goed gaat met ons meisje.

De eerste vitamine A kuur is achter de rug net als de 2 weken recuperatie. Na het stoppen van de eerste kuur herstelden haar wangetjes vlot. Samen met haar lipjes was hier duidelijkst de invloed van de vit A te zien.

Op 3 maart is ze op controle geweest bij Dr Verlooy, haar bloedwaarden waren allen lichtjes gestegen, wat heel goed is, want door de vitA kan het zelfs zijn dat de bloedplaatjes zakken en dat is dus niet gebeurd! Haar bloedje werd nu voor 't eerst genomen via haar arm, omdat ze geen cathedertje meer heeft.

Ze was hier een beetje bang voor en weende dan ook, maar nadien was het terug vlug over.

Ondertussen is Lotte al aan de eerste week van haar 2e kuur bezig. De complicaties van de 2e kuur zijn nu wel sneller aanwezig, haar gezichtje schilfert enorm.

Ze is ook terug vlugger vermoeid en kan dan soms heel emotioneel zijn, doordat het op het gemoed ook een enorme inpact heeft! Ze had dan ook wat last van een verkoudheid en gisterennacht en voormiddag was het een echte hel voor haar! Ze heeft enorm moeten braken en heel veel diarree! In de namiddag heeft ze haar slaapje dan ingehaald en heeft ze meer dan 4 uur geslapen. De rest van de avond verliep al veel beter! Het is verdorie toch niet te onderschatten deze zogezegde vitA kuur, het is het laatste deel van het protocol, maar het heeft toch wel een zware impact nog op ons leventje. Een ganse hoop pilletjes nemen, de ene dag gaat dit vlot, de andere dag met moeite, dan nog siroopjes, hare Zovirax, en bij hoest of pijn nog eens een ander siroopje, gezichtje smeren, soms vindt ze dit leuk, maar soms ook niet... .

Na een normale nacht en ochtend is ze flink terug naar school vertrokken!

Met haar haartjes die volop terug groeien wordt het stilaan moeilijker om Lotte te onderscheiden van andere kinderen. De speldjes worden al eens uitgehaald om te testen of ze al blijven zitten... . Ze speelt volop, springt, danst, rijdt met haar pony Suzy, kortom ze geniet al volop van het leven als elke kleuter!

Iets anders nu, Make-A-Wish is langsgeweest om Lottes droom te verwezenlijken! Haar eerste droom was een reuze verjaardagsfeest met Mega Mindy, maar omdat ze Free nu al kunnen zien heeft in Herzele en het heel moeilijk is om haar bij ons thuis dan nog te kunnen ontvangen, gaan we zelf een verjaardagsfeest organiseren voor Lotte. Dus hou 11 juli al vrij in jullie agenda hé! Haar 2e droom was een heus speeltuig, met schommels, glijbaan, torentje, zandbak, ... . Het wensteam heeft ons nu laten weten dat deze wens in vervulling zal gebracht worden volgende maand (dag is nog geheim want Lotte mag het nog niet weten wanneer juist) met een receptie en kindjes die mogen komen spelen! We kijken er allen enorm naar uit!

Sinds 1 maart ben ik ook terug aan het werk, hetzij voorlopig halftime. Ik moet wel op tijd en stond mijn rust nemen, want de vermoeidheid recupereert niet zo vlug dan vroeger! Een 3-tal keer per week moet ik ook nog kiné krijgen, om de spieren die vast komen te zitten terug los te krijgen. Er gaat voor mij ook stilaan een andere wereld terug open!

Onze eerste reis ligt ook al vast, eind juni gaan we voor 5 dagen naar zuid-Frankrijk en dan gaan papa en Lotje voor het eerst in het vliegtuig zitten! Ons leven valt stilaan weer in zijn plooi! Laat ons hopen dat de grote onderzoeken eind april, na 3 kuren, voor Lotte goed mogen blijven en dat we voorgoed komaf kunnen maken met die slechteriken(kankercellen)! Dan volgen nog 3 kuren met nadien nog eens grote onderzoeken. Een paar dagen voor haar 4e verjaardag zou ze van al die pilletjes vanaf zijn!

We genieten nu al met volle teugen van Lotte die ons elke dag opnieuw verrast met haar enthousiasme en liefde die zij ons te bieden heeft!

Tot een volgende keer en veel liefs,

Inge, Gert en Lotte

12-03-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Gisteren was dan de grote dag! Lotte haar hickmannkatheder werd verwijderd!

's Morgensvroeg vertrokken Lotte, papa en peter naar het UZ, want ze moesten er al om 7u zijn. Het werd een hele lange dag! Ons meisje mocht niks eten of drinken.

Wanneer de operatie ging doorgaan wisten we ook niet, want het stond niet echt gepland. Als er ergens plaats tussen was, gingen we opgeroepen worden. Iets na de middag kreeg ze het lastig, ze had honger en was moe. Mama kwam iets na 13u dan ook toe in de dagkliniek, want ze had eerst een afspraak bij de arbeidsgeneesheer. Ze gaat nl vanaf 1 maart terug aan het werk, hetzij wel halftime het eerste halfjaar om zo stilaan terug het gewone leven op te pakken voor haarzelf en voor Lotte.

Mama moest voor Lotte een broodje meebrengen met tomaat, ei en mayonnaise en een pakje zout en paprika chips om na de operatie kunnen te eten. Daaraan zag je hoe groot haar honger en goesting was om te eten! Ocharme toch! Peter vertrok dan naar huis.

Wij kregen dan rond 13u40 het bericht dat Lotte mocht vertrekken naar de OK. Ondertussen was ze dan in slaap gevallen, want ze was zo moe. De ganse weg door de catacomben van het UZ en de wachttijd aan het OK heeft ze al slapend doorgebracht! Gelukkig maar. Om 14u20 mocht ze dan binnen in het OK, Sabine van de spelleiding van 3K6 kwam op dat moment toe met een ander kindje en zij is dan met Lotte meegegaan tot in de operatiezaal. Zo had ze toch iemand vertrouwd bij haar. Rond 15u was ze dan in de ontwaakzaal en mocht mama er bij. Ze is heel verdrietig wakker geworden, ze weende heel erg veel. Nadat ze wat Perdophen siroop kreeg werd ze wat rustiger. Mama had een colalekstok mee en daarmee was ze heel blij! Ze kreeg wat energie en kon er zich mee sussen. Een tutje heeft ze al heel lang niet meer, dan was dit een goed alternatief.

Om 16u15 waren we dan terug in de dagkliniek en waren we er eigenlijk nog helemaal alleen! 's Ochtends als eerste daar en 's avonds als laatste! Voor een operatie dat eigenlijk maar een half uurtje duurde! Eigenlijk onmenselijk, maar wat doe je eraan! Stilaan begon ze vanalles te eten en te drinken, en moest ze eigenlijk ook plassen, want voor dat ze naar het OK gebracht werd dienden ze haar vocht toe om te kunnen plassen op een potje maar dat wou ze helemaal niet! Ze had ook heel erge pijn aan haar poepje, omdat ze haar tijdens de operatie gesondeerd hadden omdat ze echt wel een urinestaal nodig hadden! Au, ons meisje moet nogal wat ondergaan!

Rond 17u30 kwam dokter Verlooy dan eindelijk bij ons, want dr Jelle liet op zich wachten! Hij was dus onze reddende engel! We moesten dan toch niet meer wachten op de urineuitslag, we mochten naar huis. Hij schreef ons de nodige voorschriften voor de Vit A kuur, en onze volgende afspraak. En die is pas terug op 5 maart! Joepie, we moeten volgende week al niet meer terug komen! De eerste maand moet ons meisje het UZ dus hopelijk niet meer zien! Wat een opluchting! Volgende week mogen haar 2 draadjes eruit gedaan worden bij de huisarts en woensdag 6 februari, morgen dus mag ze starten met de vit A. Dit moet ze 14 dagen nemen en dan 14 dagen niks en dan de eerste controle bij dr Verlooy op de polikliniek. Het zal wel serieus smeren worden want haar huidje gaat het zwaar te verduren hebben!

Toen ze thuis kwam, heeft ze nog heel veel gegeten en gespeeld met haar nichtje en neefje! Ze heeft heel wat in te halen!

Zo, het eerste grote hoofdstuk is voorbij! Sinds gisteren 4 februari zijn we al 8 maanden in het UZ, het wordt tijd dat de volgende 8 maanden ons een terug wat normaler leven geven en dat het hopelijk maar een zwarte vlek in ons leven was dat hopelijk nooit meer terug komt!!

De mails zullen dus niet meer frequent komen, maar jullie mogen gerust nog naar ons mailen met jullie verhaaltje.

Veel liefs en tot ...

Inge, Gert en Lotte

05-02-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  

Hallo,

Het was een drukke week, maandagvoormiddag naar school, ’s avonds nog gaan eten voor Nieuwjaar bij papa zijne peter. Dinsdag uitslapen en in de namiddag kwam juf Adèle voor de laatste keer 2-uurtjes met Lotte werken, dit keer alles in het teken van carnaval. Woensdag terug naar school en in namiddag voor het eerst naar de binnenspeeltuin ‘De Grote Giraf’ in Geraardsbergen geweest met achterneefje. Donderdag uitgeslapen en dan richting UZ voor bloedcontrole, deze was stabiel gebleven tov vorige week! In de namiddag nog voor 1,5u naar school want ‘ ik ben vandaag nog niet geweest !’ zoals ze zelf zei! Vrijdag werd het dan voor het eerst een ganse dag school, want het was carnaval! Om 13u15 mochten we gaan kijken naar de grote optocht van gans de school! Lotte haar klasje en de meters en peters(=lln van het 6^e jaar zijn meter/peter van kleutertjes) waren verkleed in speelkaarten. Na de optocht werden alle kindjes verwacht in de refter voor een lekkere pannenkoek! Lotte genoot enorm van deze dag en wij als ouders en grootouders ook, want we hadden nooit gedacht dat ze deze dag al ging kunnen meemaken! Vandaag veel buiten gespeeld met het super mooie weer, hondjes geborsteld en er mee gaan wandelen, soms was het eerder Snukie die met Lotte ging wandelen. Nu ligt ze mooi te slapen na deze frisse neus genomen te hebben.

Maandag 4 februari wordt ons meisje al om 7u in de dagkliniek verwacht van het UZ om … haar kathedertje te verwijderen…. Joepie! Haar bloedje is stabiel en zal stilaan terug gaan stijgen, daarom is de tijd gekomen dat hij er uit mag! Ze zouden dan ook starten  met de vitamine Akuur. Dwz dat ze 6keer 14 dagen pilletjes moet nemen en telkens 14 dagen moet rusten, dwz nog een kuur van 6maand. Tussenin moet ze om de 14 dagen of om de maand op controle gaan voor haar bloedje en voor haar lever, want deze kunnen ook aangetast worden. Dat gebeurt dan niet meer via katheder, maar via infuusje in de arm/hand. Lotte zal dan terug volop kunnen spelen in bad of in zwembad, maar van de vit A kan ze wel een heel gevoelig gezichtje krijgen en lipjes, die kunnen gescheurd zijn,… ze kan er ook slecht van dromen. Ze zal met crèmes goed moeten ingesmeerd worden tegen wind of zon en de lipjes zullen ook moeten gebalsemd worden.

Na de krokusvakantie zou ze dan ganse dagen naar school mogen gaan volgens haar eigen ritme. Ze kijkt er enorm naar uit want ze gaat heel erg graag!  

Tenslotte kregen we eind vorige week slecht nieuws. Een lotgenootje van Lotte die aan zijn 4^de van de 6 vitaminekuren zou beginnen, kreeg zijn tussentijdse controle en de kanker is terug en er is niets meer aan te doen. We werden bij de keel gegrepen. Alles ging toch goed met hem?! Hij gaat sinds 7 januari terug naar school, is op 8 januari 4 geworden, … en is eindelijk aan het bekomen van die vreselijke strijd tegen dat monster. Hoe kan dat nu? Geen uitleg! Momenteel is hij nog heel goed en beseft het kind nog niks. Zijn ouders willen samen met hem en de rest van hun gezin  het leven van hun zoontje zo aangenaam en zinvol mogelijk laten verlopen. Het zet ons echt weer met ons beide voetjes op de grond. Eind april moet ook Lotte die belangrijke controles terug krijgen. Laat ons hopen dat de resultaten goed mogen zijn. We moeten inderdaad alles positief blijven zien, maar momenteel lukt dat toch weer moeilijker.

Ik heb maar 1 boodschap voor jullie allemaal: hou van elkaar en wees blij met wat je hebt. Laat de prullen in het leven voor wat ze zijn en haal het beste uit ieder moment. Neem jullie kinderen eens goed vast en zeg ze dat je ze graag ziet, want wie weet komt ooit die dag dat dat niet meer kan. Ik hoop voor ieder van jullie dat je dit nooit moet meemaken. Een mens kan zich wel inleven, maar wanneer het bij jou toeslaat is het toch enorm zwaar.

Het wordt bang afwachten, maar we moeten ervan uit gaan dat met Lotte  alles goed zal verlopen. Wanneer we dat laatste sprankeltje hoop ook zouden verliezen, wordt het helemaal ondraaglijk. Nu wordt het leven voor Lotte weer wat normaler en zullen we er met volle teugen van genieten.

Veel liefs,

Inge , Gert en Lotteke

02-02-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa