Lotte Vander Mijnsbrugge
    ° 11/07/04
    * 05/12/08
Foto
        10 juli 08
Foto
Foto
       31/10/08 fotoshoot
Foto
Laatste commentaren
  • gelukige verjaardag (francine)
        op 6 december Sinterklaas???
  • gelukige verjaardag (francine)
        op 6 december Sinterklaas???
  • Prinses Lotte 4 jaar

    Foto
    Foto
    Foto
    3K6 Lotgenootjes UZ Gent
  • kyano
  • ashley
  • eline
  • sam
  • thijn
  • kelvin
  • yoshi
  • jonas
  • Britt
  • alixe
    Sterrretjes aan de hemel
  • dorien*
  • emily-grace*
  • Lien*
  • soetkin*
  • Rune*
  • lennon*
  • Seppe*
  • Aäron*
  • Rytse*
  • Thibo*
    nieuwe lijst
  • ontmijner stefaan, papa van lotgenootje
  • Ulrike
  • Ines Martens
  • robine en anouk
  • Ella
  • Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto

    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    11 juli 08 Lottekes 4e
     verjaardagsfeest
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Startpagina !
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    Foto
    het megalotte dagboek
    de strijd tegen het neuroblastoommonster
    Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom". Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
    12-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.12/11/08
    Vorige nacht wou onze lieve schat nog eens bij ons in bed slapen... Dat voelde heel knusjes, warm en intens zalig aan ! Toen onze papa boven kwam en met het lichtje van zijn gsm ons Lotje in haar bedje zocht, moesten mama en Lotje giechelen, want Lotte lag niet in haar bedje ! Om 2u was het plezier al veel minder want dan stak de koorts terug de kop op ! Deze vm speelde ze wat rustig en keek wat tv, toen oma op bezoek kwam was ze net in slaap gevallen, maar nog niet vast... Rond de middag viel ze dan echt in slaap in de zetel en sliep tot iets voor 17u! Iets voor 16u kregen we telefoon van Annemie van Koester om te horen hoe het met Lotte was. Hierna wou mama ook wat rusten in de zetel en viel ook in slaap . Toen Lotje en mama rond 17u wakker werden zat meter hier stilletjes in de zetel bij ons, haar dochter en kleindochter sliepen allebei . Door de morfinepleister slaapt Lotte nu wat meer dan voorheen, want op 10 dagen tijd is de dosis al 3X verhoogd. Maar het hebben van deze pleister zorgt voor minder nevenwerkingen dan de siroop. Naar mate haar lichaam er aan went zal het slapen ook wat verminderen terug zodat ze nog wat betere momenten kan hebben. De pijn is hierdoor alvast al beter, nu nog hopen dat de koorts nu ook verdwijnt door de antibiotica! Gegeten heeft ze vandaag niet veel gedaan, enkel een mandarijntje en wat meloen en voor de rest drinkt ze niets anders dan cola, wat haar dan voor de nodige energie zorgt! Aan gezien ze veel slaapt en niet veel doet, verbruikt ze niet veel en heeft ze daarmee genoeg. Het werd een heel rustige dag! Het doet wel raar, haar nu zoveel te zien slapen, maar dat de pijn nu toch al minder is, geeft ons dan terug een beter gevoel. Papa moest haar deze avond terug voorlezen boven en nu was het over een beertje die ziek is en ook terug over 'Sneeuwwitje', ze zei dan nu al voor de 2e keer dat sneeuwwitje echt dood is en niet slaapt... het kan volgens haar niet dat ze terug wakker gekust wordt... Begint ze dan nu stilaan toch iets te vermoeden of...? Morgen na school gaan we samen met Nathalie Nolf (psychologe UZ Gent) alvast eens met de directeur en de kleuterjuffen praten over hoe het gaat aangepakt worden om de kinderen in school in te lichten over Lottes ziekte... Stilaan komen er ook vragen van kindjes, wanneer komt Lotteke terug naar school of er is ook een kindje die Lotteke imiteert in de klas door tegen de juf te zeggen dat ze ook buikpijn heeft zoals haar... Er moet dus tijd gemaakt worden om op een goede en veilige manier de kinderen in te lichten dat Lotte terug ziek is...
    We hebben ondertussen een paar foto's doorgemaild gekregen van onze fotograaf z'n fotoshoot en die zijn heel mooi !   






    12-11-2008 om 19:59 geschreven door mama en papa  


    11-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.11/11/08
    Ja, vandaag was het wat beter . Vannacht was ons Lotje wel efkes klaar wakker om 4u15, ik denk dat ze mss toch iets voelde van die morfine, die van dan al 12u kleefde en begon te werken. Ze had wel geen pijn of koorts! Ik moest gewoon bij haar in bed liggen en tegen te 5en sliep ze dan toch. Ik sliep wel nog maar van 2u of zo, dus deze ochtend voelde ik het wel! Zij sliep door tot 11u30 deze voormiddag ! Ze stond dan wel terug op met koorts!! Haar keeltje doet af en toe nog wel eens hevig pijn, maar dat Nilstat-siroopje verzacht toch ook wat en de antibiotica heeft ook idd nog wel een dag nodig om te werken. Toch nog deze nm eens morfinesiroop bijgegeven, want ze kloeg toch nog van hoofd- en buikpijn. Haar eetlust was deze namiddag toch al wat aan het terugkeren, ze at wat meloen, een smeerkaasje, ... Van 15u tot 17u20 heeft ze in haar bedje beneden geslapen en stond goed op.
    Voor de rest een rustige dag eens, oef! Wat gekleurd, naar Bee Movie gekeken,... Vanavond had ze ook al zin in 'kidspasta met appelmoes' ! Dat smaakte haar...! Nu ligt onze lieve schat al mooi in haar bedje te slapen.

    11-11-2008 om 20:34 geschreven door mama en papa  


    10-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.PIJNLOOS??????

    Gohhh...!!!!! Echt pijnloos? Nee, onze lieve schat is nog niet pijnloos !!! Toen we om 24u vorige nacht ons Lotje wilden morfinesiroop geven, lag ze al van 21u30 te slapen beneden in haar bedje en mama en papa bleven nog wat op hiervoor. We dachten dat het de voorbije dagen al wat aan het beteren was, maar dat was niet zo ! Onze lieve schat had terug hoge koorts!! Toch niet weer hé???!!! Uit haar mondje kwam: "ik heb zo'n buik-, hoofd- en keelpijn!!!"! Dat doet zo'n pijn om als mama en papa te horen en je kan maar weinig doen , dan siroop geven om de koorts terug te doen zakken en pijn weg te nemen! Ik schreef het gisteren al dat haar pijn moeilijk te achterhalen is, want we merkten meer dan ooit dat ze de pijn altijd zoveel mogelijk verbijt om toch maar geen siroop te moeten nemen!!! Tot 1u30 hebben we met ons Lotje opgelopen vooraleer ze terug in haar bedje kon! Wij ook al verschrikkelijk moe ! Mama stuurde naar Koester ook 's nachts een smsje met deze info! Ze sliep nadien door tot 12u deze middag , enkel met om 6u efkes wakker voor haar morfine! In de VM belde ik dan terug naar Koester, om te horen wat er kon gebeuren tegen de pijn en de vele koortsopstoten die toch heel dikwijls zijn en waar ze zo enorm van afziet!! Annemie nam contact met de dokters en er werd toch beslist om met antibiotica te starten, een breedspectrum, want Lotte zou dan toch een mond- en keelinfectie hebben ! Ook zou er toch met morfinepleisters gestart worden, omdat Lotte de pijn verbijt en dus niet pijnvrij is!
    Eerst kregen we deze nm nog bezoek van peter, meter, juf Lutgarde, nonkel Jean-Pierre en Viv. Zo was het hier efkes toch wel drukjes en koos Lotte er op een gegeven moment voor om met papa boven te gaan kleuren. 
    Rond 15u was Annemie hier dan met de medicatie en voorschriften... Lotte zag het niet zitten om met de morfinepleisters te starten na de uitleg ! Efkes gerust gelaten en na een klein uurtje toch eventjes doorgezet om de pleister toch te kleven! Nadien naar de apotheek om de andere nodige medicatie en Lotte wou mee. Terug thuis was het terug een hele opdracht om haar al de siroopjes te doen innemen.... 
    We werden deze avond verwacht bij Sabrina, Sven en Miel om te gaan spaghetti eten en Lotte wou dit echt! Op het moment dat we wilden vertrekken, kwam de huisarts net aan met de labo-uitslag van haar urinestaal. Hierin was dus idd geen infectie te vinden, maar nu is het dus zeker dat ze wel met een mondschimmel en keelontsteking zit en dat die ook de boosdoeners zullen zijn van de steeds terugkerende koorts!!! Lotte vond dit bezoekje niet zo leuk, want ze wou zo vlug mogelijk bij Miel gaan ... Eigenlijk heeft ze bijna niets gegeten, maar heeft ze toch een fijne avond gehad en wou ze terug niet weg , want hun zetel was ook wel goed om in te slapen .... Want dat deed ze ook verscheidene keren deze avond. De koorts dook rond 22u ook terug op, maar met de Junifen ging die terug zakken. Nonkel Marc en tante Christiane kwamen daar ook even langs om onze lieve schat te zien en hadden voor ons 3tjes een hele mooie en lekkere ontbijtmand voor morgen mee ! Amai wat worden wij verwend!! Om 24u moest ons meisje de laatste keer morfinesiroop nemen als overbruggen van de morfinepleister die vanaf 4u deze nacht zijn werk effectief zelf begint te doen! Dus normaal moeten we de komende nachten niet meer om 24u en om 6u onze wekker zetten voor de siroop, want de pleister blijft er normaal tot donderdag 16u op vooraleer hij vernieuwd wordt. Nu ga ik echt wel ook naar mijn bedje, want ben ook heel moe(tis al 1u bijna ), maar ik moet mijn verslagje geschreven hebben voor ik ga slapen... 

    10-11-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  


    09-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.terug wat beter...
    De nacht verliep goed, enkel toen we onze lieve schat om 6u morfinesiroop wilden geven, had ze terug koorts Junifen ook direct gegeven! Rond 8u15 was Lotte wakker en papa stond met haar op en heeft de ganse vm met zijn dochtertje gespeeld, gekleurd,... Ze had een hele goede vm ! Dan met mama naar studio 100 tv gekeken om wat te bekomen van haar actieve ochtend. 's Middags wou ze dan terug iets bakken met papa... ... en deze keer werden het wafels en Lotte deed alle ingrediënten in de keukenrobot . Onze papa en ons Lotje worden nog echte bakkers !!!
    Gedoucht en dan een 1,5uurtje geslapen in haar bedje beneden en toen ze wakker werd was er hier bezoek voor haar, jufke Frieda, juf Annelies en Jozefa. Juf Annelies had een dvd mee voor ons van de voorbije maanden dat ze Lotte en de kindjes van de klas gefilmd heeft ! Het is heel leuk om dit alles eens te zien ! Bedankt juf Annelies voor dit mooie initiatief! De juffen werden ook getrakteerd op een wafel die papa en Lotje maakten en ze vonden ze ook heel lekker ! Na dit leuke bezoekje was het tijd om ons klaar te maken om naar de babyborrel te gaan van Warreken, broertje van vriendinnetje Aukje. Onderweg had ons meisje toch wel terug wat buikpijn, maar dit is zo moeilijk te onderscheiden, is dit van de ziekte, van de honger(nog niet echt veel gegeten), krampjes van de darmen... Morfine dan al gegeven om 17u30 ipv om 18u. Er was heel veel volk en Lotte moest echt wel wennen in 't begin... Er waren lekkere frietjes en natuurlijk heel veel taart, met een papa als bakker is dat geen probleem hé ! Natuurlijk had Lotte terug zin in die lekkere frambozenbavarois , gelukkig lust ze die als grootste fan, want heel veel had ze terug nog niet gegeten... Na dit gegeten te hebben koos ze er voor om wat te rusten/slapen in haar buggy om terug wat te bekomen... Na een tijdje wou ze samen met papa ook op het springkasteel dat in het andere zaaltje ter beschikking stond van de kindjes, eerst ook wat zittend in papa's schoot om te observeren en nadien ook echt springen en spelen met vriendjes en vriendinnetjes, want Robbe, Nathan en Estée waren er ook ! Zo werd deze dag toch ook al een beetje beter dan gisteren, met minder pijn...
     
     

    09-11-2008 om 22:28 geschreven door mama en papa  


    08-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.ietske beter..
    De voorbije nacht is alvast beter verlopen, geen koorts en niet wakker geworden van de pijn deze keer ! Dit maakte ons allen heel blij, dat deze nacht toch al pijnloos was... Deze vm kwam mama's nicht Jolien op onze lieve schat letten terwijl wij naar de voordracht van Manu Keirse gingen... Eerst belde Roos nog om te horen hoe het met Lotte was en ook zij was heel blij! We konden met een geruster hartje vertrekken, want onze lieve schat was in goede handen bij haar lievelings-Jolien! De gsm bleef opstaan zodat we bij problemen onmiddellijk er konden zijn... maar alles lukte heel goed ! Lotte speelde af en toe, rustte, puzzelde,...
    Deze dag met rouwdeskundige Manu Keirse was heel interessant en op sommige momenten heel emotioneel en ook confronterend, maar het werd op zo'n menselijke manier gebracht! We gaan nog veel aan deze dag in de toekomst terugdenken, aan zijn verhalen, woorden en tips... Dit gaat ons ook helpen doorheen de moeilijke reis die we nog moeten afleggen... De link naar deze site kan betrokkenen ook nog helpen, hierin kan u een interview met hem horen.  http://radio2.be/demadammen/madammen_artikeldetail.cfm?artikelid=1375
    We waren in deze dag gesteund om mee te gaan door oma Viviane, meter Carine, meter Martine, tante Myriam, Martine en Sara en Chantal. En vanuit Lottekes school was er een vertegenwoordiging door juf Annelies, juf Frieda, juf Els(turnjuf), Jozefa en meester Jelle. Dit gaf ons een enorm warm gevoel! Het belangrijkste aan deze dag gezegd door prof. Manu is dat 'Vreugde en verdriet zo dicht naast elkaar liggen'!
    De ganse dag heeft Lotte bijna niets gegeten... was opstandig als we thuiskwamen naar ons toe, want Jolien was haar lievelingetje van de dag hé ! Na een tijdje beterde dit wel, ze had terug wel pijn en ik gaf haar dan Junifen en wat later haar morfine om iets voor 18u, want ze wou toch nog naar de kermis in Idegem... Zo gezegd zo gedaan, ze had wel nog buikpijn, had een babybelletje gegeten, maar dat was ook alles ! De pijn kan dan ook van de honger geweest zijn... Ze wou wel maar 1x op het molentje zitten en dan wou ze gaan vissen, maar het vissen was voor papa en ons meisje keek vanop zijn schoot toe, want ze had niet echt de kracht om het zelf te doen , mama mocht ook 't cadootje kiezen voor haar 'een speelgoedfototoestel'. Pakje friet gekocht met mayonaise en daar at ze toch een aantal frietjes van... oef...! Dan kwamen nonkel Koen, tante Iris en Stein, Klara en Jason ook toe en zat Lotte nog 1 rondje met hen op het molentje en dan wou ze naar huis... Thuis had ze stilletjes aan terug zin en honger in eten en at ze nog wat banaan, nog wat kidspasta, snoeppapier,... Rare combinaties wel, maar wij zijn al blij dat ze terug iets eet! Zo, nu zijn jullie terug wat op de hoogte. We hopen dat de nacht terug goed mag verlopen...



    08-11-2008 om 21:05 geschreven door mama en papa  


    07-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Wat een dag, wat een week...
    ... Het is echt een buitengewoon zware week al geweest... en er zullen er waarschijnlijk nog vele komen...
    Maar we hopen dat ze zo vlug mogelijk zonder pijn is want dit is niet houdbaar !!! Voor niemand!!
    Om 3u de voorbije nacht begon het al terug, "mama... ik heb zo'n pijn...", we springen beiden uit bed en onze lieve schat had het gloeiend heet ! Temperatuur genomen en resultaat 39,2°C!!! Onmiddellijk Junifen gegeven en heel veel geknuffeld en gerustgesteld! 
    Om 6u wou papa ons Lotje morfinesiroopje geven, maar dat wilde ze helemaal niet !!! papa moest mama wakker maken... dan neemt ze het onmiddellijk... Geslapen tot 9u...
    De vm verliep redelijk, kruipt wel onmiddellijk in het bedje dat beneden in de living staat, kijkt tv en mama dient haar voortdurend op haar wenken... heel zwaar en vermoeiend... Toch regelmatig vernoemen van pijn, om 12u morfine en om half éen begint ze terug heel erge koorts te maken, 38,6°C ! En terug "mama... ik heb zo'n pijn..." dit gaat door merg en been !!! Terug Junifen gegeven en toch ook direct naar Roos van Koester gebeld... Zij had dan overlegd met Prof Laureys en met dr. De Boeck en vonden dat er toch een urinestaal moest genomen worden, om urineweginfecties uit te sluiten... 
    Dr. De Boeck was zo vriendelijk om ons een kiemvrij potje te brengen om een afname te kunnen doen. Ook werd er beslist van de morfine te verhogen en evt. bij te hevige pijn een halve dosis te geven tussen 2 morfinemomenten... Dit gaf ik dan ook om 15u want de pijn was niet te houden... ! Lotte wou niet plassen...
    Om 16u30 een aangename afleiding voor Lotte en voor ons, het bezoekje van Anniek, vriendinnetje Aukje en broertje Warre met een super toffe en lekkere verrassingstaart voor Lotte, nl een frambozentaart met foto waarop mama, Lotte en Mieke Fonkel opstaan ! Supercool vonden wij!!! Lotte at er onmiddellijk 3 stukjes van op !  
    Rond 17u30 nog geprobeerd van Lotje te laten plassen, maar ze wou niet dat ze op toilet moest plassen met een potje erin!!!! Pffff... Dan haar maar zo laten plassen want 't was al van deze middag geleden!!
    Rond 18u werden we verwacht bij fotograaf Kurt Van Strijthem in Ternat om naar de presentatie van de foto's van vorige week te gaan kijken... Lotte had helemaal geen zin... was voordurend bang van alles en nog wat... dat woordje 'bang' heeft ze vanavond al meer dan 10 x uitgesproken....
    De presentatie was alleszins fantastisch !!! Ondanks dat Lotte op sommige momenten vorige week geen zin had om te poseren of ... zijn de foto's echt schitterend en is zo'n studioreportage wel iets unieks !
    Gelukkig werden de foto's vorige week al genomen! Haar linkeroogje kleurt al goed geel en het bultje op haar slaap zie je ook al goed . De fotograaf gaat alleszins ervoor zorgen dat we zo vlug mogelijk de foto's hebben en mss stuurt hij ons morgen al ééntje door !
    Thuisgekomen rond 20u kreeg ze terug koorts en had terug die klachten van pijn, bang zijn... Junifen gegeven en dan toch kunnen een staaltje nemen van haar urine... Mama er vlug mee naar de huisarts, maar voor de eerste resultaten is er geen sprake van een urineweginfectie, er wordt nog een kweek naar het labo gebracht ...  Wanneer stopt die koorts nu eens en komt het nu echt van de progressie van de kanker??? Och!!! Wanneer kunnen we onze lieve schat nu eindelijk eens pijnvrij krijgen??? Hopelijk komt hier morgen verbetering in....

    07-11-2008 om 22:27 geschreven door mama en papa  


    06-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Gisteren is voorbij, vandaag is een cado en morgen is een mysterie

    Deze titel las ik in het dagboek van Seppe en vond ik heel toepasselijk voor ons ook de nagel op de kop geslagen... want je weet idd niet wat morgen zal brengen, het moment van vandaag moeten we koesteren...
    Lotte haar nacht verliep redelijk goed, rond 2u30 werd ze toch nog eens wakker van de pijn en heeft mama haar Junifen gegeven. Deze ochtend sliep ze terug tot 9u! Mama had heel wat minder geslapen, lag te woelen en te draaien en kon de slaap niet vatten en als je dan slaapt, loopt de wekker terug af... Ben nu toch wel heel moe en ga straks toch ook wat rusten... Deze vm verliep voor onze lieve schat terug al wat beter, het eerstje uurtje bestaat toch uit liggend tv kijken en nadien kan ze terug beginnen kleuren, ...
    Van eten kwam er niet veel in huis , gelukkig is er de cola nog die haar nog wat extra energie geeft!
    We kregen deze vm ook wat bezoek over de vloer, mama's nicht Karin bracht een lekkere zelfgebakken beertjescake mee, collega Veerle bracht voor mama mooie rozen mee en voor Lotte een MM-glas met smarties en buurvrouw Sonja stond hier met een zelfgebakken appeltaart ! Amai dat was hier precies een verwenochtend! Gisteravond hing er zelfs een zakje aan de deur met MM-brood(nog nooit gezien) en pannenkoeken, van collega Renilde en kids. We worden nogal verwend... maar ik denk dat mama en papa ipv 1 lijn er in de toekomst meerdere lijnen zullen bijkrijgen !!!
    Lotte speelde toch naar de middag toe al wat meer dan de andere dagen... begon ook terug wat farser uit de hoek te komen... ... Maar allez beter wat meer leven in huis dan een kindje dat voortdurend ligt!
    Oma en peter stonden hier na de middag ook met een mand vol lekker eten en meter die komt een beetje helpen kuisen en opruimen... Wat soep met vermiccelliekes kon er wel in, maar in het overige had ze niet veel zin...
    Onze lieve schat is sinds een uurtje al in dromenland en dat zal haar goeddoen van nu wat extra te kunnen bijslapen ! Stilaan zie je wel dat haar linkerooglid geel blijft en wat gezwollen, net als de buil op haar slaapje, op haar hoofdje linksboven groeit er ook al sinds begin deze week een builtje ! Het is ook daarom dat haar haartjes nu wat in een middenstreep vallen, zodat de verdikking aan haar slaapje wat minder opvalt dan met een zijstreepje... Vanavond mss nog meer nieuws...
    Lotte sliep 2uurtjes, maar werd niet zo goed wakker... Had kou/warm, warm/kou...
    Temperatuur genomen, maar geen koorts! Ze had wel verschrikkelijke buikpijn ! Lactulose gegeven, nog steeds hevige pijn... Klein uurtje later had ze 38,9°C koorts ! Voelde zich heel slecht!! Onmiddellijk Junifen gegeven, maar zakte maar heel traag! Ondertussen ook al een bedje beneden gezet op haar vraag, zodat ze gemakkelijker kan liggen dan in de zetel! Voor de zekerheid toch maar naar Koester gebeld en Roos onderhandelde dan met de dokter van dienst op 3K6. Zij beslisten van onze huisarts dr De boeck toch maar te contacteren en hem deze avond nog naar Lotte te laten kijken, want de koorts kan misschien wel door een infectie komen...??? Dus na 20u gaan we iets meer weten.... Ondertussen heeft ze toch al naar het groot toilet kunnen gaan, wat haar toch al een beetje goed deed!!
    Pfff... 't Is ongelooflijk hoe alles plots terug kan veranderen.... Straks meer nieuws...
    De dokter is net weg en ... hij vond geen infectie of niks... Gelukkig maar! De hoge koorts pieken zullen dus zo goed als zeker door het vorderen van de ziekte zijn . De hevige buikpijn zal ook te maken hebben met de kanker die daar ook terug aan het woekeren is, waar ze vorig jaar ook ontstaan is!
    Deze avond heeft ze wel nog beter doorgemaakt nadat de koorts weg was door de Junifen en de morfine ook terug begon te werken... We kregen ook nog bezoek van nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason.
    Ze heeft dan toch nog een beetje kunnen genieten van de kindjes te zien en uiteindelijk er ook mee te spelen! Ze heeft ondertussen ook terug wat eetlust gekregen ! Gelukkig maar, want er is al een 0,5kg minder te zien op de weegschaal!
    Nu ga ik jullie laten.... Slaapzacht want Mega Mindy houdt de wacht.....

    06-11-2008 om 21:53 geschreven door mama en papa  


    05-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.05/11/08

    De voorbije nacht verliep al veel beter, om 24u en om 6u haar siroopje en dan sliep ze verder tot 9u15 deze ochtend! In de vm lag ze wel de hele tijd in de zetel naar TV te kijken, had ze het koud en warm, maar toch niet echt pijn, enkel zich niet goed in haar vel voelen...
    's Middags haar siroopje terug, maar ze vindt ze nog steeds niet lekker mama naar Koester gebeld om te vragen of we soms bij onze apotheek evt een lekkerdere bereiding konden verkrijgen, want dat dit toch telkens een hele opdracht is om haar die slechte met 'oranjebloesemsmaak ' te laten innemen!
    Het nodige werd door Koester gedaan, zodat ik na de middag bij onze huisarts achter een voorschrift en bij de apotheek om de nieuwe bereiding kon gaan met 'frambozensmaak '! Eerst in badje nog geweest, wat ook een hele opdracht was, want ze wou niet, ze was bang, had overal pijn als ze in bad moest... . Uiteindelijk genoot ze in de veiligheid van mama's schoot toch van haar badje ! Dan om onze nodige medicatie en ... gegaan en omdat we in de buurt waren, zijn we dan bij kapster Gina gestopt om onze lieve schat haar froefroeken te laten bijknippen, want die ging al serieus in haar oogjes... Ons meisje liet dit gewillig gebeuren, zittend op mama's schoot. Gina mocht knippen en mama drogen !

    Dan terug huiswaarts, want we werden verwacht bij onze overburen Jeanine en Willy om pannenkoeken te gaan eten ! Lotje had niet veel zin om te gaan, wil tegenwoordig liever veilig thuis blijven, maar eenmaal weg geniet ze met volle teugen... We waren ook wel wat bezorgd wat dit ging geven na al 3 dagen veel te rusten en zich niet goed voelen... Maar het is super meegevallen, we hadden de siroopjes mee en Lotte genoot van het spelen, kleuren en plakken met Jeanine !

    In pannenkoeken had ze niet zoveel zin, heeft ook de laatste dagen nog niet veel gegeten, maar een potje fruitsla, een mandarijntje, een half boke met 'smeerkaas van de koe die lacht' en wat blokjes kaas, heeft ons Lotje toch wel haar buikje ronder kunnen eten ! Bedankt Willy en Jeanine voor de hele leuke avond, het deed ons ook deugd .
    Naar school is Lotte vandaag nog niet geweest, ook voor de dansles heeft ze gepast vandaag... we geven haar rustig de tijd om te bekomen van al die medicatie, pijntoestanden en te weinig slaap van de laatste dagen.

    05-11-2008 om 22:06 geschreven door mama en papa  


    04-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.04/11/08
    Een hele zware dag en nacht geweest ! Gisteravond was onze lieve schat iets na 18u in slaap gevallen, maar om 20u30 stond ze dan op met pijn en 38,5°C koorts! Het sloeg ons eigenlijk wel om het hart !
    Hoe kwam dat nou weer en wat moeten of mogen we doen??? Naar Koester terug gebeld en we mochten haar dan toch Junifen bijgeven tegen de koorts, want de morfine is tegen de pijn, maar niet tegen de koorts. Na 45min was ze terug beter en heeft ze nog een ganse avond met ons beiden gespeeld . Om 24u dan haar morfinesiroopje, maar dit vindt ze niet zo leuk... Het is een gans karwei om haar dit te doen drinken.... ! Rond 4u30 vannacht was papa wakker geworden van het woelen van Lotte... ik dan ook en we besloten haar toch nog Junifen bij te geven, want ze krioelde van de pijn ! Om 6u terug morfine, terug een heel spel om dit in te nemen... mama en papa zijn er heel moe van, want moest ze dit vlug innemen, dan kunnen wij ook nog wat bijslapen... Tot 9u heeft ze gelukkig dan toch nog geslapen, maar de vm bestond uit niet veel eten, veel liggen en TV kijken, ze was heel erg hangerig van haar niet goed in haar vel te voelen! Heb haar dan om 11u30 toch al morfine gegeven ipv om 12u want ze kon het echt niet houden van de pijn ! Dit doet ons ook heel erg pijn... Stoelgang was maar een klein bolletje, dus werd er ook lactulosesiroop gekocht, want die morfine stopt ook wel op....  Rond 14u begon het terug te verslechteren met onze lieve schat, de koorts kwam terug op... oh nee... Terug naar Koester gebeld en Annemie wist me te vertellen dat we gerust terug Junifen mogen geven, en deze evt nog tussen de 2 morfines sowieso te geven want haar lichaam moet wennen aan de morfine en kan reageren door koorts te maken! Deze overgangsperiode kan een dag of 3 duren, het kan ook evengoed morgen terug al beter zijn.
    Na de Junifen begon ze terug wat te beteren en kon ze al een beetje met hare papa spelen... Ik moest er efkes uit voor een paar boodschapjes en toen ik terugkwam hadden de papa en ons Lotje terug koekjes gebakken ! Mijn lieve schatten worden nog echte koks ! Er waren hier ook lieve vrienden ons komen verrassen met een lekkere maaltijd! Super bedankt hiervoor ! Lotte had nog niet zoveel zin in eten, maar na wat spelen en knutselen(stempelen, sjablonen bespatten,...) met de mama, werd ons Lotje terug wat beter! Ze heeft nu pas terug met veel zin kunnen eten en voelt zich redelijk goed! Dat maakt ons natuurlijk terug blij na deze hele zware dag en nacht!
    Ik wil ook nog een dankwoordje bijvoegen aan allen die ons op allerlei manieren tot hulp schieten, meter, oma, peter, familie, vrienden, de school, buren, kennissen, ... het doet ons veel deugd in deze o zo moeilijke periode die we nu allen meemaken dat jullie zo lief en betrokken zijn met ons, ook voor de vele lieve woordjes in de reacties of het gastenboek van dit blog... ! Hartstikke bedankt hiervoor aan allen! 

    04-11-2008 om 20:47 geschreven door mama en papa  


    03-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.03/11/08
    Onze lieve schat had terug een zware nacht achter de rug, om 1u wakker van de pijn en junifen gegeven, om 3u wakker om naar toilet te gaan en om 5u terug wakker van de pijn ! Ons meisje ziet echt af en je merkt nu al goed dat met die 6X Junifen/dag ze niet voldoende heeft om pijnvrij te zijn !! Ze sliep dan tot 9u deze ochtend, gegeten en gewassen en dan naar scholeke tegen 11u voor een uurtje.
    Ondertussen had mama contact met Roos van Koester om eens te horen hoe de nacht verlopen was en of ze vandaag dan al mocht komen met de morfinesiroop. Ja graag!!! Om 12u ons Lotje gaan halen en ze zat al mooi aan de tafel in de refter aan het eten. Mama ging erbij zitten en kreeg een tasje soep. Ik hielp haar dan wat met eten, maar veel ging er niet meer in, ze wou naar huis en was moe.
    Thuis wou ze echter niet slapen en een beetje later stond meter hier met een voorraadje fruit om haar prinsesje haar beroemde 'fruittaart' te maken.  Dit smaakte ons meisje en meter werd meegelokt naar de living om met vanalles en nog wat te spelen en om ook terug in de fotoboeken te kijken van als ons Lotje klein was! Dit is de laatste dagen heel frequent dat ze dit wil doen ! Mama moest ondertussen eventjes weg en een beetje later stond papa hier al en had vanalles mee van ingrediënten.... .... voor oliebollen te maken natuurlijk !!! Beiden begonnen onmiddellijk aan de bereiding en aan het bakken. Lotje vroeg dan of oma en peter er ook zouden willen komen van proeven...
    Papa belde hen dan vlug op en ja hoor, ze stonden hier vlug om van al dat lekkers te proeven... . Spijtig dat meter dan al weg was en niet meer kon proeven.
    Ik was dan ook op school eens langsgeweest om eens te praten over de opvolging van Lotte in school en eventuele vragen van de school door te geven, die de psychologe van het UZ dan kan beantwoorden. Ondertussen was Roos van Koester hier al toegekomen en met Lotte aan het spelen met brooddeeg. Zij werd dan ook getrakteerd op lekkere oliebollen met een tasje koffie ! Roos bracht ook de Morfinemixtuur mee die Lotte vanaf vandaag dan moet nemen. Deze siroop wordt dan 4X/dag gegeven om de 6u, dus wij zullen ook onze wekker moeten zetten om haar op het gepaste moment haar medicatie te geven. Aangezien ze deze NM dus niet geslapen heeft, is ze er vanavond heel vroeg ingekropen na nog lekkere bloemkool van oma gegeten te hebben . Hopelijk helpt deze medicatie ons meisje pijnvrij te houden. Wat morgen brengt, zien we dan wel....


    03-11-2008 om 20:25 geschreven door mama en papa  


    02-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.02/11/08

    't Begin van de avond verliep nogal moeizaam voor onze lieve schat, ze sliep nog heel vast na 3,5u slaap!
    We moesten haar dan ook wakker maken om te kunnen gaan eten.... ! Ze was heel aanhankelijk en wou niet echt eten, maar na haar siroopje klaarde ze toch stilaan op en genoot ze toch nog van de avond .

    Tijdens de nacht terug een keer of 3 wakker van de buikpijn.... Mama was deze ochtend dan terug een wrak en bleef dus nog wat liggen, papa is met ons Lotje dan opgestaan. Binnen spelen lukte vrij goed, maar om nog echt buiten te gaan om de diertjes te voederen heeft ze op het ogenblik niet veel kracht meer voor, ze zou wel willen, maar ze kan het niet meer en papa moet haar dan steeds dragen .
    In de nm was ze terug heel moe en sliep terug een 3tal uur! Mama ging ondertussen bij de apotheek van wacht nog om Junifen, want we kwamen zeker niet meer toe tot morgenvroeg! Ik belde dan onderweg voor de zekerheid eens naar Annemie van Koester, omdat ik toch wat ongerust begin te worden rond de medicatie die misschien toch een beetje te weinig begint te worden. Morgenvroeg gaat zij alvast al morfinesiroop bestellen voor Lotte zodat we ze in huis hebben als de moment daar is, dat we ze nodig hebben.  Ondertussen was lotgenootje Dylan met zijn ouders op bezoek gekomen.... ! Terwijl Lotte sliep genoot Dylan toch wel van haar speeltuigen en trampoline... ! Uiteindelijk werd ze toch wakker vanzelf, maar had ze toch een tijdje nodig om te bekomen.... Veel samen spelen kwam er niet meer van in huis . Maar we waren toch blij dat we hen nog eens terugzagen en Lotte toch ook !

    De boekentas werd alvast klaargezet, met het nieuwe dagboekje voor juf Annelies, eéntje van MM natuurlijk met een slotje op ! We denken er aan om haar voorlopig toch maar halve dagen naar school te laten gaan, zodat ze in de nm kan slapen, want die hoeveelheid Junifen zorgt er ook voor dat ze vlugger moe wordt!
    Hopelijk wordt deze week terug wat rustiger, want de voorbije vakantieweek was toch wel meer dan druk genoeg!!!

    02-11-2008 om 20:44 geschreven door mama en papa  


    01-11-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.01/11/08
    Een hele leuke gezellige avond gehad gisteren.... ! Onze lieve vrienden uit Leuven bleven bij ons logeren vannacht en nu onder hun 5jes ipv onder hun 4tjes, want.... De mama en papa zijn terug samen ! Dit maakte ons allemaal superblij ! En, we wensen hun veel succes met hun 2e nieuwe start!

    Voor ons was de nacht maar van korte duur, want Lotte had heel erge buikpijn... ! Ze werd maar liefst 5X wakker van de pijn, moest naar de toilet maar kon niet! Ze had al 4 dagen geen stoelgang kunnen maken, wat voor haar heel ongewoon is!
    Deze ochtend rond 8u30 toch eindelijk kunnen stoelgang maken die heel hard was! En tegen deze middag was het terug al diarree... ! Onze lieve schat stelt tegenwoordig wel serieuze eisen! Zo moest ze deze middag onmiddellijk oliebollen hebben, de papa meteen de kookboek erbij gehaald, maar toen ik hem zei dat we er de ingrediënten niet voor in huis hadden, was het kermis... We hadden hier zoveel andere lekkere dingen in huis waarvoor Lotje wel kon kiezen... Mama kon haar dan toch al wat meloen verkopen en wat pudding van Vitalinea... Dan kwam ze op het idee dat dienen toch niet zo lekker was en dat ze er zelf wou maken... Zo gezegd zo gedaan, we maakten zelf pudding, maar van diene koude Saroma pudding die Lotte wel graag lust en waar ze goed aan meehielp, ze legde er speculoosjes en hagelslag op! Deze smaakte haar dan toch al veel meer ! Deze nm kregen we ook nog bezoek van meter Martine, Joachim, Jolien en Vincent. Joachim studeert voor kinesist en moest een interview afnemen van mama over hare MS. Meter moetie kwam ook nog op bezoek, maar na het eten van wat pasta die ook speciaal dringend moest gemaakt worden, viel ze pardoes in slaap.... We moesten tegen 17u30 normaal in de mis zijn voor papa zijn grootouders, maar aangezien ons meisje nog steeds slaapt, hebben we gebeld dat we wat later zullen komen tegen dat we gaan eten in het restaurant . Hopelijk verloopt de rest van de avond en nacht verder terug goed voor Lotte, want dit zijn zware, vermoeiende en pijnlijke momenten voor haar en voor ons... We zijn alvast haar pijnbestrijding beginnen vast te noteren en om de 3 à 4 uur heeft ze toch al Nurofen nodig !

    01-11-2008 om 17:39 geschreven door mama en papa  


    31-10-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.31/10/08

    Lotte heeft ook bij oma en peter een goeie nacht gehad. Deze ochtend moest ze er wel uit rond 8u, want we moesten ons nog klaarmaken om naar een fotoshoot te gaan tegen 10u. Voor mijn verjaardag kreeg ik van vriendinnen Kelly en Sandy en partners een bongobon cado voor een fotoreportage ! De dichtsbijzijnde was Ternat en daar hadden we dan vandaag onze afspraak! Ons lotje had er niet veel zin in, plakte enorm aan mama eerst wat gezinsfoto's gemaakt en dan apart geprobeerd, maar dat lukte niet. Ze wou de treinen zien, want er rechttegenover is een station. We zijn dan maar naar buiten gegaan om eens te zien wanneer er een trein zou komen en gelukkig duurde dit niet lang. Maar alleen op de foto wou ze nog niet... ! De fotograaf was gaan vragen of wij ook in het bureeltje mochten komen waar de spoorlijnen met lichtjes gesignaleerd stonden en dat mocht. Maar nog wou ze niet alleen op de stoel zitten, wel op papa's schoot.... Dan terug naar binnen, terug onder ons 3tjes en uiteindelijk toch alleen op de grote zitzak, maar wel met het dekentje van Mega Mindy op en het kussen van MM en natuurlijk was ook "bere'ken" overal bij! En plots veranderde onze lieve schat in een klein modelletje en begon ze er plezier in te krijgen.... . Gelukkig maar.... Volgende week vrijdag mogen we naar de foto's gaan kijken om er een reportage uit te kiezen! Heel leuk ! Nog eens bedankt Kelly en Sandy voor dit originele cado! Voor mama en papa was het een hele intensieve vm! Voor ons meisje ook natuurlijk, want ze slaapt ondertussen al meer dan 2 uur!
    Vanavond worden we dan alweer verwacht om te gaan eten bij Cindy en Didier, ouders van klasgenootje Lianka en Kyara die ondertussen samen met de andere aanwezige ouders al echte vrienden zijn geworden!
    Wij gaan dan ook van deze avond super proberen te genieten en eventjes niet aan het ziekzijn van onze lieve schat denken terwijl zij volop met haar vriendinnetjes en vriendjes zal aan het spelen zijn !
    Daarom nu al een verslagje .... tot morgen....

    31-10-2008 om 14:33 geschreven door mama en papa  


    30-10-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.30/10/08 ter herinnering
    Hallo lieve bloglezers en geïnteresseerden,
    Hieronder nog eventjes ter info. Als u erbij wilt zijn, schrijf dan vlug in.

    Hallo geïnteresseerden,
    Op zaterdag 8 november '08 is er een ontmoetings- en bezinningsdag met Prof. Dr. Manu Keirse
    "Verdriet en verlies staan om de hoek van ieders leven"
    Hij schreef reeds vele boeken oa: 'Helpen bij verlies en verdriet', 'Kinderen helpen bij verlies', 'Afscheid van moeder' en 'Vingerafdruk van verdriet', bij uitgeverij Lannoo verschenen van hem op vele tienduizenden exemplaren!

    Deze dag gaat door van 10u-12u en van 13u-15u in het parochielokaal, Bergstraat 38 te Galmaarden
    Deelnamen kan in voor-en/of namiddag. 's Middags spreken we onze picknick aan. Vrije bijdrage.
    Begin namiddag: 13u
    Inschrijving bij Marc Baele 054/ 58 03 09  of Jochen Duran 0499/ 98 20 99

    Deze info haalde ik uit 'Kerk en Leven' regio Galmaarden.
    Wij gaan alleszins, indien u geïnteresseerd bent, neem dan zelf contact op met 1 van bovenstaande personen voor uw inschrijving of vragen.
    .
    Groetjes, Inge

    30-10-2008 om 22:05 geschreven door mama en papa  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.30/10/08
    Alweer een super dag! Lotte sliep de hele nacht door, om 7u efkes naar toilet, maar kroop onmiddellijk terug in haar bedje en sliep nog tot 9u30 ! Das al heel wat beter... We geven nu op vastere tijdstippen haar dosis Nurofen en dit begint toch te helpen, we zijn de pijn dan toch al ietske voor. Deze vm kloeg ze wel enorm van buikpijn, die toch lang duurde, het is nu ook al 2 dagen geleden dat ze nog kaka gedaan heeft of als ze het deed was het heel weinig. Imodium geven we dan ook niet meer zolang haar stoelgang goed is of achterwege blijft. Soms kan ze toch nog wel echte stemmingswisselingen hebben of heel eisend zijn naar ons of anderen toe ! Maar ze kan ook heel lief zijn zenne....
    In de klas is haar symbooltje een vlinder en nu is het elke dag haar ding om een vlinderkleurplaat te laten afdrukken en die dan te kleuren, zo heeft ze er deze week al meer dan 10 gekleurd !
    Deze namiddag was het dan terug zover om ons klaar te maken om naar de 'Dikke vriendjesdag' te gaan in binnenspeeltuin het 'Repespeeltje' te Geraardsbergen! Dit was georganiseerd door Anja en Marina, 2 mama's van Lottes klasgenootjes Marjolein en Alessandro! Spijtig genoeg konden Alessandro en Marina er op het laatste moment niet bij zijn, net als nog enkele klasgenootjes...
    Maar voor de anderen kon de pret niet op !!! In totaal waren er 36 kindjes met ouders, klasgenootjes, broers en of zusjes, vriendjes en vriendinnetjes. Het was ook een beetje voor Lotte georganiseerd en zo mocht Lotte zelf ook nog kindjes uitnodigen, haar nichtje, achternicht, neefjes, achterneefjes en vriendjes waren dan ook getuige van deze super originele dag! Iedereen speelde erop los, met dit barslechte weer was de binnenspeeltuin een heel goed idee! Er werden van alle drankjes gedronken, ijsjes, pannenkoeken, frieten en snoepjes gegeten.... ! Terug een dag om nooit meer te vergeten, de vriendschappelijke, liefdevolle band onder de ouders en kinderen was heel mooi en zeker voor herhaling vatbaar !!!
    Om 18u reden we dan huiswaarts en zetten we nichtje Klara en neefje Stein af bij oma en peter die daar bleven slapen. De kindjes begonnen onmiddellijk terug te spelen met vanalles en nog wat... blijkbaar nog niet moe dus ! Lotte had dus geen zin om met ons mee te gaan naar huis, ze bleef liever ook bij oma en peter slapen, samen met de kindjes....
    Zo ... de dag is terug al om ....  
      
     

    30-10-2008 om 21:55 geschreven door mama en papa  


    29-10-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.29/10/08
    Vorige nacht was onze lieve schat om 5u terug wakker, ze had terug koorts en overal pijn ! Vooral hoofdje, buikje en beentjes. Nurofen gegeven en wat samen in haar bedje gelegen ze was terug in slaap...
    Mama sliep ze wat uit in vm want had de laatste dagen maar weinig uurtjes slaap gehad. Papa speelde de ganse ochtend met zijn dochtertje... en alles verliep goed met haar zonder siroop, maar 's middags begon ze het terug serieus lastig te krijgen en de verwijten sloegen rond de oren, haar manier om te tonen dat ze pijn heeft. Nurofen gegeven en het ging terug beter. Met papa nog bakje vol framboosjes gaan plukken bij peter en dan maakte papa Suzy klaar om er onder ons 3tjes een ritje mee te doen. En we stopten eens aan Robbe en Ilse, waar Suzy maar al te graag het gazon voor haar rekening nam ! Ons ritje nog wat verder gezet en in namiddag ons stilaan klaar gemaakt om naar het UZ in Gent te gaan op controle in de polikliniek bij dr Verlooy. Daar werden we rond 17u opgewacht door dr Joris en Annemie van Koester.
    Lotte had de ganse weg geslapen en vond het niet zo leuk om daar dan toe te komen ! We hadden de mand mee met de cadootjes om de prikkenmanden aan te vullen die meter Martine cado deed aan 3K6. We hadden er een bijbehorende brief en fotootjes bijgegeven zodat ze daar wisten van wie het kwam !
    Annemie en dr Verlooy gingen de cadootjes dan wel aan Sabine of Charlotte van de spelleiding afgeven zodat ze op de juiste plaatsjes terechtkomen. Ze waren alvast superblij hoor meter Martine met dit mooie initiatief... . Lotte vond het bezoekje aan dr Verlooy eigenlijk niet zo leuk en wou zich niet laten zien aan hem.... Er vielen dan ook wat traantjes, maar mama nam haar dan op de schoot en ging met Lotte op de tafel zitten zodat de dr haar toch eventjes kon bekijken en eens kon voelen...
    Vanaf morgen gaan we het noteren wanneer ze juist Nurofen siroop inneemt en het alvast op 4 of 5 vaste momenten geven zodat ze geen pijn hoeft te hebben en zo een kwalitatief vollere dag kan hebben. Nu is het wel dikwijls terug heel veel upmomenten en dan ook plotse downmomenten....
    Vanaf de moment dat het met 6X/dag Nurofensiroop niet meer voldoende is, wordt er afgesproken om met morfinepleisters te starten die haar dan de ganse dag pijnvrij maken. Maar dat is nog niet voor nu direct... Lotte was de laatste patiënt van dr Verlooy, buiten nog wat administratief werk, gaat hij nu voor 3 maand in verlof! Spijtig, maar ja, hij heeft er ook recht op hé! Lotte maakte er alvast niet veel spel van, ze wou niet liever dan zo vlug mogelijk weg te zijn! Voor het buitengaan stopten we wel nog even voor de automaat, want onze lieve schat had zin in een zakje chips en je ziet de prikkenmand van ons is leeg... Lotte had ook geen zin meer om deze zelf nog naar boven te brengen en eerlijk gezegd wij ook niet hoor !
    Dan gingen we richting naar huis, maar onderweg werden we nog verwacht door de ouders en broer en zus van lotgenootje Sebbe*. Ze trakteerden ons op een lekkere sandwich of pistolet,... Het werd een heel leuk weerzien en Lotte speelde volop met (grote) Lotte en Mattis.  
    Morgen terug een drukke dag voor de boeg, want dan is het dikke vriendjesdag in de binnenspeeltuin georganiseerd door 2 mama's van kindjes uit Lottekes klas.... We kijken er al naar uit !
    PS: Lotgenootje Seppe en zus Jill hadden blijkbaar ook een superdag vandaag bij Mega Mindy, zij zagen er op de parking ook nog Kristel van K3 en mochten met haar op de foto! Super gewoon!

    29-10-2008 om 23:51 geschreven door mama en papa  


    28-10-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.28/10/08 nog wat fotootjes
    Nog wat fotootjes van vanavond ......

                    
    TOBY                                                                        MIEKE


                    
    MIEKE EN TOBY OP HET POLITIEBUREAU       OMA EN OPA FONKEL

     
     
    MEGA MINDY EN OPA FONKEL            MEGA MINDY

    O ja, morgen ook eens kijken naar het blog van ons lotgenootjes Seppe, want die gaat samen met zijn zus Jill en ouders ook naar de spetterende show kijken!! Alvast veel plezier hé !!
    Slaapwellekes, want nu zijn we toch heel moekes zenne...

    28-10-2008 om 22:39 geschreven door mama en papa  


    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.28/10/08
    Lang op gewacht .... maar hier zijn we dan .... met ons langverwachte nieuws van de dag!
    De voorbije nacht was er voor de mama terug weinig slaap, want Lotje was 3X wakker, voelde zich niet goed, had koorts,... ! De ochtend verliep dan al wat beter... Achterneefje Mattis en mama's nicht Ilse kwamen deze vm een bezoekje brengen en dat was echt ook een heel leuk weerzien ! De kindjes speelden heel tof, maar soms zie je nu toch wel dat Lotte echt op haar eigen spulletjes staat en hierdoor dan soms heel boos kan zijn als er iemand anders mee speelt!
    Deze namiddag ons dan klaargemaakt om te vertrekken naar de "Mega Mindy show" 'het schitterende smaragd' in de Elisabethzaal in Antwerpen! Lotte had van top tot teen haar mega mindy kleedjes aan en als rasechte fan! Ze had ook een vlindertje gekleurd en we hadden er een kadertje van geknutseld, om aan Free af te geven om haar te bedanken!  Gelukkig heeft ze de ganse weg geslapen zodat ze niet te moe was voor de show zelf.
    Van de boef was ze wel bang tijdens de show en durfde ze niet kijken, ook als opa Fonkel eventjes boevengedrag vertoonde, vond ze dat niet echt leuk! Mama heeft gelukkig heel veel kunnen filmen en foto's nemen, zodat ze het thuis onmiddellijk opnieuw kon bekijken zonder bang te zijn!
    We kochten een aantal spulletjes terug van Mega Mindy aan de marchandisingstand en werden dan door een productieassistent opgehaald om bij Free zelf te gaan, we kregen alvast een zakje met een puzzel, een zaklamp en een balpen cado van MM !
    Op het podium stond Mieke Fonkel (Free) ons op te wachten, we werden super ontvangen door haar met een hartverwarmende knuffel, babbel,... Lotte mocht zich ook een snoepje kiezen uit het snoepwinkeltje van oma Fonkel ! Het was super!!!! Greta (mama van Cédric K1) super bedankt voor de contacten die je legde met de mama van Free om ons zo terug met hen in contact te stellen en Lotte haar superfan nog eens live te laten ontmoeten! Bedankt ook aan de ouders van Free voor alles wat ze voor ons deden en natuurlijk hartstikke bedankt Free voor je intense meelevendheid, je vriendschap, ... voor alles !
    Voor ons betekende deze dag zoveel omdat het onze lieve schat haar wens was van haar op haar verjaardag erbij te hebben, maar dat was toen heel moeilijk verwezenlijkbaar... 

    28-10-2008 om 21:59 geschreven door mama en papa  


    27-10-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.27/10/08
    Zoals jullie gisteren lazen, lag Lotte al van 19u te slapen in haar bedje... Om 1u30 werd ze wakker met 38,2°C koorts, voelde zich helemaal niet goed , moest naar toilet, zat er heel lang op, Nurofen gegeven en stilletjes aan verbeterde haar toestandje ... Het nam alles bij elkaar toch anderhalf uur in beslag vooraleer ze terug de slaap kon vatten! Deze ochtend natuurlijk terug heel vroeg uit de veren, met dat winteruur... Papa stond dan vlug mee op, want mama was nog doodmoe van de nacht... Onze lieve schat maakte van 's morgensvroeg terug al kunstwerkjes ed en speelde volop met de papa... ! Met mama dan nog gegeten en de atlasmap aangevuld en stickertjes geplakt en al eens naar de prentjes in de map gekeken... Nadien spelletjes gespeeld op de PC,... Ons tegen de middag klaargemaakt om meter Martine te gaan ophalen en naar Dreamland te gaan, want Lotte mocht samen met haar speeltjes uitkiezen voor de prikkenmanden in 3K6 aan te vullen... Meter Martine vond dit samen met ons eens een beter ideetje om haar centjes aan een goed doel te schenken ! Wij vonden dit ook een heel goed idee, want de laatste keer toen Lotte op de dagkliniek iets uit de prikkenmand mocht kiezen, lag er echt helemaal niets leuks meer in ! Lotte mocht haar dan zelf ook nog iets kiezen en mocht uit elk pakje met vele speeltjes, er éentje voor zichzelf ook uithalen! En dat deed ze met veel plezier deze avond ! De kindjes op 3K6 of op de dagkliniek zullen heel blij zijn als we woensdag dit alles meenemen en overhandigen in naam van meter Martine ! Alvast heel erg bedankt meter(van de mama )Xxx! Omdat we toch in Denderleeuw waren hebben we dan gauw brood gekocht bij de ouders van vriendinnetje Aukje, die waren heel blij van ons zo plots in de bakkerij te zien verschijnen ! Terwijl mama dan nog een afspraak had deze namiddag ging ons meisje bij meter. Ze heeft het daar ook heel rustig gehouden, keek liever in de zetel naar tv dan te spelen... ! Ze was wat moekes en had al wat pijn terug, mama is dan haar gaan ophalen en heeft haar thuis onmiddellijk terug Nurofen gegeven. Ze heeft deze nu toch wel 4X/dag nodig, want ze krijgt overal pijn... ! Ze had ook heel erg kou en lag goed ingeduffeld in de zetel. De avond verliep nadien nog vrij goed, maar ze vraagt nu toch ook zelf om te gaan slapen en dat deed ze vroeger nooit. En idd morgen gaan wij naar de Mega Mindy show kijken en wat nog superder is, wij mogen Free backstage ontmoeten en kijken hier heel erg naar uit!! De fragmenten op TV zien er alvast heel mooi uit, we zijn benieuwd want we maakten een musical nog nooit eerder live mee... Tot morgen voor meer nieuws....

    27-10-2008 om 00:00 geschreven door mama en papa  


    26-10-2008
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.26/10/08
    Hallo, hier zijn we dan met ons verslagje van een hele leuke dag ! Vandaag stond er een uitstap naar Paradisio op het programma... Dit was een uitstap ter gelegenheid van de 62e verjaardag van Lotte hare peter en onze papa zijne papa! Gans de familie was uitgenodigd en voor deze gelegenheid werd Lotte haar meter ook uitgenodigd, we waren in totaal met 20 personen ! Om 10u30 werden we er verwacht en verwelkomd met een koffietje en koffiekoeken in de Oasisbar! De tafels werden samengeschoven en we konden de dag gezellig beginnen ! Het weer viel alvast heel goed mee, de paraplu's bleken overbodig... We begonnen dan aan ons tocht doorgeen dit prachtige park van dieren, chinese tuinen, vogels, vissen, roofvogels, papegaaien, de diepste geheimen van onze wereldzeeën in de Nautilus, binnen- en buitenspeeltuinen,...
    Onze lieve schat genoot op haar manier in de buggy goed ingeduffeld, voor ons deed het soms wel wat pijn als we haar nichtje, neefjes en achterneefje overal zagen naartoe hollen en zij stilletjes in de buggy zat . Zo merk je toch al dat zij ziek is en de andere kids niet...
    Na het middagmaal kwam ze er wat door, speelde ze nog in de binnenspeeltuin met papa en de kids en haalde ze er haar hartje op ! Dan terug naar buiten om onze tocht verder te zetten. Op een gegeven moment ging ze toch wel liever naar de binnenspeeltuin terug en dat deden we ook terwijl de anderen nog verder dingen gingen bezichtigen. Om beurt moesten mama en papa met onze lieve schat de speeltuin doorkruisen, ze genoot enorm en dat gaf ons dan ook terug energie om door te gaan ! Op het einde van de dag maakten we nog een foto van oma en peter met hun kleinkinderen, maar daarop zie je dat Lotte totaal geen zin meer had in foto's en er met haar ogen toe en tong uit haar mondje opstaat ! Ze is soms de foto's en het filmen wel eens beu.... Toen we op het einde van onze dag nog een koffietje dronken en meter vertelde aan tafel dat ze nare dromen had gehad met een huis dat in brand stond en moeilijk te blussen was, vertelden peter en Els dat ze mss van La Lorraine (bakkerijfabriek in Ninove) gedroomd had... want dat dat in brand stond deze ochtend !!! Zij hadden dit blijkbaar deze ochtend gehoord op het nieuws, maar wij wisten nog van niks! Meter verschoot nogal want haar broer, mijne nonkel werkt daar met de nacht... Onderweg naar huis belde meter dan met tante Josiane en ... ja hoor ook nonkel Jean-Pierre werkte daar deze nacht!!! Maar aangezien dat ze wisten dat meter met ons mee was op daguitstap wouden ze niks laten weten.... Toen we thuiskwamen onmiddellijk het VTM-nieuws opgezet en idd nonkel kwam ook op tv!!! Hij en zijn collega's zijn door het oog van een naald gekropen.... Gelukkig is er enkel materiële schade en is er niemand gewond! Onze lieve schat ligt ondertussen al mooi te slapen in haar bedje !












    26-10-2008 om 20:17 geschreven door mama en papa  





    Foto

    Chocolade- en ijsatelier

    ’t Vlindertje

    Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen

    Tel 054/50.44.10 of GSM 0478/47.15.96

    inge.vanhamme@telenet.be
    www.bloggen.be/tvlindertje


    Foto

    Foto

    28/10/08 Mieke Fonkel
    www.freesouffriau.be
    15/11/08 Met Kathleen K3
    http://www.kathleenconcerten.be

    Foto

    Archief per maand
  • 11-2018
  • 12-2016
  • 12-2015
  • 12-2014
  • 07-2014
  • 05-2014
  • 12-2013
  • 07-2013
  • 05-2013
  • 12-2012
  • 10-2012
  • 07-2012
  • 04-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 03-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 06-2009
  • 05-2009
  • 04-2009
  • 03-2009
  • 02-2009
  • 01-2009
  • 12-2008
  • 11-2008
  • 10-2008
  • 09-2008
  • 08-2008
  • 07-2008
  • 06-2008
  • 05-2008
  • 04-2008
  • 03-2008
  • 02-2008
  • 01-2008
  • 12-2007
  • 11-2007
  • 10-2007
  • 09-2007
  • 08-2007
  • 07-2007
  • 06-2007

    Prima ijs
    Carine Herzeel (meter moetie)
    Gsm 0495/470353



    Foto

    Foto

    Mijn favorieten
  • Mega Mindy
  • Make a Wish
  • chemo kasper
  • fotograaf Kurt Ternat
  • kinderkankerfonds
  • mensen helpen mensen
  • Project Simon en Odil
  • mijn school
  • bakker filip, papa Aukje

    Mijn favorieten deel 2
  • mama's werk
  • free souffriau
  • ruitersportbenodigdheden Brakel
  • de kruishoeve de Haan
  • blog leerlingenraad van SLZ
  • Fotografe Els Huart Ninove
  • Marc Vanden Berghe
  • Prachtige kunst op auto's (papa Rune)
  • Christoff en Lyndsay
  • kaarsenatelier Els Snoeck

    Foto

    Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com
    Foto aanklikbaar.


    Foto

    13/08/08 diagnose herval
    Foto


    Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans.
    Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet. 

    De foto van Lotte:
    - een mooi meisje, een prinses
    - een bewonderswaardig kind
    - prachtige opvallend blauwe ogen
    - een dromerige, zweverige blik
    - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang 

    De foto van arend Nina:
    - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels
    - één van de meest bewonderde diersoorten
    - scherpe ogen
    - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind ….
    - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang

     


    Foto

    Foto

    Foto

    E-mail mij

    Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Foto
    Heb jij of ken jij iemand met kanker,
     neem dan dit lintje mee
    en plaats hem op je blog.

    Kanker is een versckrikkelijke ziekte,
    En het is ons doel om
    dit lint op elk punt te krijgen

    Foto

    Foto

    Foto

    Medische informatie over neuroblastoom

    Wat is een neuroblastoom?
    Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.

    Wat voor klachten horen erbij?
    De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.

    Hoe vaak komt het voor?
    Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.

    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs