de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
30-10-2008
30/10/08
Alweer een super dag! Lotte sliep de hele nacht door, om 7u efkes naar toilet, maar kroop onmiddellijk terug in haar bedje en sliep nog tot 9u30 ! Das al heel wat beter... We geven nu op vastere tijdstippen haar dosis Nurofen en dit begint toch te helpen, we zijn de pijn dan toch al ietske voor. Deze vm kloeg ze wel enorm van buikpijn, die toch lang duurde, het is nu ook al 2 dagen geleden dat ze nog kaka gedaan heeft of als ze het deed was het heel weinig. Imodium geven we dan ook niet meer zolang haar stoelgang goed is of achterwege blijft. Soms kan ze toch nog wel echte stemmingswisselingen hebben of heel eisend zijn naar ons of anderen toe ! Maar ze kan ook heel lief zijn zenne.... In de klas is haar symbooltje een vlinder en nu is het elke dag haar ding om een vlinderkleurplaat te laten afdrukken en die dan te kleuren, zo heeft ze er deze week al meer dan 10 gekleurd ! Deze namiddag was het dan terug zover om ons klaar te maken om naar de 'Dikke vriendjesdag' te gaan in binnenspeeltuin het 'Repespeeltje' te Geraardsbergen! Dit was georganiseerd door Anja en Marina, 2 mama's van Lottes klasgenootjes Marjolein en Alessandro! Spijtig genoeg konden Alessandro en Marina er op het laatste moment niet bij zijn, net als nog enkele klasgenootjes... Maar voor de anderen kon de pret niet op !!! In totaal waren er 36 kindjes met ouders, klasgenootjes, broers en of zusjes, vriendjes en vriendinnetjes. Het was ook een beetje voor Lotte georganiseerd en zo mocht Lotte zelf ook nog kindjes uitnodigen, haar nichtje, achternicht, neefjes, achterneefjes en vriendjes waren dan ook getuige van deze super originele dag! Iedereen speelde erop los, met dit barslechte weer was de binnenspeeltuin een heel goed idee! Er werden van alle drankjes gedronken, ijsjes, pannenkoeken, frieten en snoepjes gegeten.... ! Terug een dag om nooit meer te vergeten, de vriendschappelijke, liefdevolle band onder de ouders en kinderen was heel mooi en zeker voor herhaling vatbaar !!! Om 18u reden we dan huiswaarts en zetten we nichtje Klara en neefje Stein af bij oma en peter die daar bleven slapen. De kindjes begonnen onmiddellijk terug te spelen met vanalles en nog wat... blijkbaar nog niet moe dus ! Lotte had dus geen zin om met ons mee te gaan naar huis, ze bleef liever ook bij oma en peter slapen, samen met de kindjes.... Zo ... de dag is terug al om ....
Vorige nacht was onze lieve schat om 5u terug wakker, ze had terug koorts en overal pijn ! Vooral hoofdje, buikje en beentjes. Nurofen gegeven en wat samen in haar bedje gelegen ze was terug in slaap... Mama sliep ze wat uit in vm want had de laatste dagen maar weinig uurtjes slaap gehad. Papa speelde de ganse ochtend met zijn dochtertje... en alles verliep goed met haar zonder siroop, maar 's middags begon ze het terug serieus lastig te krijgen en de verwijten sloegen rond de oren, haar manier om te tonen dat ze pijn heeft. Nurofen gegeven en het ging terug beter. Met papa nog bakje vol framboosjes gaan plukken bij peter en dan maakte papa Suzy klaar om er onder ons 3tjes een ritje mee te doen. En we stopten eens aan Robbe en Ilse, waar Suzy maar al te graag het gazon voor haar rekening nam ! Ons ritje nog wat verder gezet en in namiddag ons stilaan klaar gemaakt om naar het UZ in Gent te gaan op controle in de polikliniek bij dr Verlooy. Daar werden we rond 17u opgewacht door dr Joris en Annemie van Koester. Lotte had de ganse weg geslapen en vond het niet zo leuk om daar dan toe te komen ! We hadden de mand mee met de cadootjes om de prikkenmanden aan te vullen die meter Martine cado deed aan 3K6. We hadden er een bijbehorende brief en fotootjes bijgegeven zodat ze daar wisten van wie het kwam ! Annemie en dr Verlooy gingen de cadootjes dan wel aan Sabine of Charlotte van de spelleiding afgeven zodat ze op de juiste plaatsjes terechtkomen. Ze waren alvast superblij hoor meter Martine met dit mooie initiatief... . Lotte vond het bezoekje aan dr Verlooy eigenlijk niet zo leuk en wou zich niet laten zien aan hem.... Er vielen dan ook wat traantjes, maar mama nam haar dan op de schoot en ging met Lotte op de tafel zitten zodat de dr haar toch eventjes kon bekijken en eens kon voelen... Vanaf morgen gaan we het noteren wanneer ze juist Nurofen siroop inneemt en het alvast op 4 of 5 vaste momenten geven zodat ze geen pijn hoeft te hebben en zo een kwalitatief vollere dag kan hebben. Nu is het wel dikwijls terug heel veel upmomenten en dan ook plotse downmomenten.... Vanaf de moment dat het met 6X/dag Nurofensiroop niet meer voldoende is, wordt er afgesproken om met morfinepleisters te starten die haar dan de ganse dag pijnvrij maken. Maar dat is nog niet voor nu direct... Lotte was de laatste patiënt van dr Verlooy, buiten nog wat administratief werk, gaat hij nu voor 3 maand in verlof! Spijtig, maar ja, hij heeft er ook recht op hé! Lotte maakte er alvast niet veel spel van, ze wou niet liever dan zo vlug mogelijk weg te zijn! Voor het buitengaan stopten we wel nog even voor de automaat, want onze lieve schat had zin in een zakje chips en je ziet de prikkenmand van ons is leeg... Lotte had ook geen zin meer om deze zelf nog naar boven te brengen en eerlijk gezegd wij ook niet hoor ! Dan gingen we richting naar huis, maar onderweg werden we nog verwacht door de ouders en broer en zus van lotgenootje Sebbe*. Ze trakteerden ons op een lekkere sandwich of pistolet,... Het werd een heel leuk weerzien en Lotte speelde volop met (grote) Lotte en Mattis. Morgen terug een drukke dag voor de boeg, want dan is het dikke vriendjesdag in de binnenspeeltuin georganiseerd door 2 mama's van kindjes uit Lottekes klas.... We kijken er al naar uit ! PS: Lotgenootje Seppe en zus Jill hadden blijkbaar ook een superdag vandaag bij Mega Mindy, zij zagen er op de parking ook nog Kristel van K3 en mochten met haar op de foto! Super gewoon!
MIEKE EN TOBY OP HET POLITIEBUREAU OMA EN OPA FONKEL
MEGA MINDY EN OPA FONKEL MEGA MINDY
O ja, morgen ook eens kijken naar het blog van ons lotgenootjes Seppe, want die gaat samen met zijn zus Jill en ouders ook naar de spetterende show kijken!! Alvast veel plezier hé !! Slaapwellekes, want nu zijn we toch heel moekes zenne...
Lang op gewacht .... maar hier zijn we dan .... met ons langverwachte nieuws van de dag! De voorbije nacht was er voor de mama terug weinig slaap, want Lotje was 3X wakker, voelde zich niet goed, had koorts,... ! De ochtend verliep dan al wat beter... Achterneefje Mattis en mama's nicht Ilse kwamen deze vm een bezoekje brengen en dat was echt ook een heel leuk weerzien ! De kindjes speelden heel tof, maar soms zie je nu toch wel dat Lotte echt op haar eigen spulletjes staat en hierdoor dan soms heel boos kan zijn als er iemand anders mee speelt! Deze namiddag ons dan klaargemaakt om te vertrekken naar de "Mega Mindy show" 'het schitterende smaragd' in de Elisabethzaal in Antwerpen! Lotte had van top tot teen haar mega mindy kleedjes aan en als rasechte fan! Ze had ook een vlindertje gekleurd en we hadden er een kadertje van geknutseld, om aan Free af te geven om haar te bedanken! Gelukkig heeft ze de ganse weg geslapen zodat ze niet te moe was voor de show zelf. Van de boef was ze wel bang tijdens de show en durfde ze niet kijken, ook als opa Fonkel eventjes boevengedrag vertoonde, vond ze dat niet echt leuk! Mama heeft gelukkig heel veel kunnen filmen en foto's nemen, zodat ze het thuis onmiddellijk opnieuw kon bekijken zonder bang te zijn! We kochten een aantal spulletjes terug van Mega Mindy aan de marchandisingstand en werden dan door een productieassistent opgehaald om bij Free zelf te gaan, we kregen alvast een zakje met een puzzel, een zaklamp en een balpen cado van MM ! Op het podium stond Mieke Fonkel (Free) ons op te wachten, we werden super ontvangen door haar met een hartverwarmende knuffel, babbel,... Lotte mocht zich ook een snoepje kiezen uit het snoepwinkeltje van oma Fonkel ! Het was super!!!! Greta (mama van Cédric K1) super bedankt voor de contacten die je legde met de mama van Free om ons zo terug met hen in contact te stellen en Lotte haar superfan nog eens live te laten ontmoeten! Bedankt ook aan de ouders van Free voor alles wat ze voor ons deden en natuurlijk hartstikke bedankt Free voor je intense meelevendheid, je vriendschap, ... voor alles ! Voor ons betekende deze dag zoveel omdat het onze lieve schat haar wens was van haar op haar verjaardag erbij te hebben, maar dat was toen heel moeilijk verwezenlijkbaar...
Zoals jullie gisteren lazen, lag Lotte al van 19u te slapen in haar bedje... Om 1u30 werd ze wakker met 38,2°C koorts, voelde zich helemaal niet goed , moest naar toilet, zat er heel lang op, Nurofen gegeven en stilletjes aan verbeterde haar toestandje ... Het nam alles bij elkaar toch anderhalf uur in beslag vooraleer ze terug de slaap kon vatten! Deze ochtend natuurlijk terug heel vroeg uit de veren, met dat winteruur... Papa stond dan vlug mee op, want mama was nog doodmoe van de nacht... Onze lieve schat maakte van 's morgensvroeg terug al kunstwerkjes ed en speelde volop met de papa... ! Met mama dan nog gegeten en de atlasmap aangevuld en stickertjes geplakt en al eens naar de prentjes in de map gekeken... Nadien spelletjes gespeeld op de PC,... Ons tegen de middag klaargemaakt om meter Martine te gaan ophalen en naar Dreamland te gaan, want Lotte mocht samen met haar speeltjes uitkiezen voor de prikkenmanden in 3K6 aan te vullen...Meter Martine vond dit samen met ons eens een beter ideetje om haar centjes aan een goed doel te schenken ! Wij vonden dit ook een heel goed idee, want de laatste keer toen Lotte op de dagkliniek iets uit de prikkenmand mocht kiezen, lag er echt helemaal niets leuks meer in ! Lotte mocht haar dan zelf ook nog iets kiezen en mocht uit elk pakje met vele speeltjes, er éentje voor zichzelf ook uithalen! En dat deed ze met veel plezier deze avond ! De kindjes op 3K6 of op de dagkliniek zullen heel blij zijn als we woensdag dit alles meenemen en overhandigen in naam van meter Martine ! Alvast heel erg bedankt meter(van de mama )Xxx! Omdat we toch in Denderleeuw waren hebben we dan gauw brood gekocht bij de ouders van vriendinnetje Aukje, die waren heel blij van ons zo plots in de bakkerij te zien verschijnen ! Terwijl mama dan nog een afspraak had deze namiddag ging ons meisje bij meter. Ze heeft het daar ook heel rustig gehouden, keek liever in de zetel naar tv dan te spelen... ! Ze was wat moekes en had al wat pijn terug, mama is dan haar gaan ophalen en heeft haar thuis onmiddellijk terug Nurofen gegeven. Ze heeft deze nu toch wel 4X/dag nodig, want ze krijgt overal pijn... ! Ze had ook heel erg kou en lag goed ingeduffeld in de zetel. De avond verliep nadien nog vrij goed, maar ze vraagt nu toch ook zelf om te gaan slapen en dat deed ze vroeger nooit. En idd morgen gaan wij naar de Mega Mindy show kijken en wat nog superder is, wij mogen Free backstage ontmoeten en kijken hier heel erg naar uit!! De fragmenten op TV zien er alvast heel mooi uit, we zijn benieuwd want we maakten een musical nog nooit eerder live mee... Tot morgen voor meer nieuws....
Hallo, hier zijn we dan met ons verslagje van een hele leuke dag ! Vandaag stond er een uitstap naar Paradisio op het programma... Dit was een uitstap ter gelegenheid van de 62e verjaardag van Lotte hare peter en onze papa zijne papa! Gans de familie was uitgenodigd en voor deze gelegenheid werd Lotte haar meter ook uitgenodigd, we waren in totaal met 20 personen ! Om 10u30 werden we er verwacht en verwelkomd met een koffietje en koffiekoeken in de Oasisbar! De tafels werden samengeschoven en we konden de dag gezellig beginnen ! Het weer viel alvast heel goed mee, de paraplu's bleken overbodig... We begonnen dan aan ons tocht doorgeen dit prachtige park van dieren, chinese tuinen, vogels, vissen, roofvogels, papegaaien, de diepste geheimen van onze wereldzeeën in de Nautilus, binnen- en buitenspeeltuinen,... Onze lieve schat genoot op haar manier in de buggy goed ingeduffeld, voor ons deed het soms wel wat pijn als we haar nichtje, neefjes en achterneefje overal zagen naartoe hollen en zij stilletjes in de buggy zat . Zo merk je toch al dat zij ziek is en de andere kids niet... Na het middagmaal kwam ze er wat door, speelde ze nog in de binnenspeeltuin met papa en de kids en haalde ze er haar hartje op ! Dan terug naar buiten om onze tocht verder te zetten. Op een gegeven moment ging ze toch wel liever naar de binnenspeeltuin terug en dat deden we ook terwijl de anderen nog verder dingen gingen bezichtigen. Om beurt moesten mama en papa met onze lieve schat de speeltuin doorkruisen, ze genoot enorm en dat gaf ons dan ook terug energie om door te gaan ! Op het einde van de dag maakten we nog een foto van oma en peter met hun kleinkinderen, maar daarop zie je dat Lotte totaal geen zin meer had in foto's en er met haar ogen toe en tong uit haar mondje opstaat ! Ze is soms de foto's en het filmen wel eens beu.... Toen we op het einde van onze dag nog een koffietje dronken en meter vertelde aan tafel dat ze nare dromen had gehad met een huis dat in brand stond en moeilijk te blussen was, vertelden peter en Els dat ze mss van La Lorraine (bakkerijfabriek in Ninove) gedroomd had... want dat dat in brand stond deze ochtend !!! Zij hadden dit blijkbaar deze ochtend gehoord op het nieuws, maar wij wisten nog van niks! Meter verschoot nogal want haar broer, mijne nonkel werkt daar met de nacht... Onderweg naar huis belde meter dan met tante Josiane en ... ja hoor ook nonkel Jean-Pierre werkte daar deze nacht!!! Maar aangezien dat ze wisten dat meter met ons mee was op daguitstap wouden ze niks laten weten.... Toen we thuiskwamen onmiddellijk het VTM-nieuws opgezet en idd nonkel kwam ook op tv!!! Hij en zijn collega's zijn door het oog van een naald gekropen.... Gelukkig is er enkel materiële schade en is er niemand gewond! Onze lieve schat ligt ondertussen al mooi te slapen in haar bedje !
Nog vlug een kort verslagje van vandaag... Een goeie nacht gehad, in VM met mama gespeeld, konijntjes verzorgd, in douche geweest en plots ging de bel... Vriendinnetje Anke stond aan de deur met broertjes en ouders, zij kwamen in hun oude huis hier in Zandbergen nog wat dingen halen om te verhuizen en brachten daarom nog een bezoekje aan ons . Heel tof, maar wij ons dan vlug afdrogen en aankleden ! Lotte was superblij hen te zien en ze hebben hier fijn van poppenkast gespeeld, gekleurd,... Maar toen ze toekwamen en weggingen was ze steeds heel aanhankelijk aan mama en voelde zich niet 100%! Tussenin was ze dan heel goed! Dat is wel heel raar, periodes van supergoed zijn en van zich superslecht voelen ! Ondertussen heeft ze ook al een paar dagen 4X/dag Nurofen nodig en is het hematoomtje aan de ogen er toch wel terug en het builtje ! 's Avonds is het net alsof het bijna weg is, maar 's morgens staat het er terug ! In de namiddag ging mama met meter, oma en peter naar het ICC in Gent waar het viering was van 20 jaar Kinderkankerfonds om 15u met eerst een academische zitting en dan een receptie... Het was wel leuk van wat lotgenotenouders terug te zien, dokters, verpleegkundigen,... maar op zich wist mama dit allemaal al en viel het me ook wel zwaar. Papa moest nog werken en zag het niet zitten om hem dan zo te moeten haasten om mee te kunnen. Onze lieve schat ging graag eens spelen bij klasgenootje Lianka en Kyara en knutselde er mooie werkjes waar hun mama er de foto's van vandaag al in plaatste! Mooi resultaat en mooie foto's ! Toen mama thuiskwam was Lotje al in slaap gevallen in de zetel, na zoveel gespeeld te hebben . Slaapwellekes en tot morgen, want dan staat er terug een superleuke dag op het programma....
De directeur belde me iets voor 12u om me te laten weten dat Lotte het prima stelde in de klas en dat ze nog niet naar huis wou . In de VM hadden ze nog pompoenen gesneden en er soep van gemaakt en Lotte was hier heel betrokken mee bezig schreef juf Annelies me. De juf gaf haar wel Junifen op mijn vraag om 11u30 en zo zijn we haar pijnmomenten een beetje voor. Deze middag heeft onze lieve schat zelfs 4X bloemkool met worst en patatjes gevraagd ! Ze heeft dus nog steeds een hele goede eetlust! In de NM nog flink gespeeld en het nieuwe liedje 'witte spoken' gezongen. Meter is Lotje gaan halen van school en ze was nog steeds super in forme ! Ze had een mooie pompoenmuts mee en vele tekeningen en werkjes die ze reeds in school maakte. Thuis maakte meter haar prinsesje een grote fruittaart (op bord gesneden fruit mooi versierd) wat Lotte graag eet door meter gemaakt . Dan kwam mama thuis en speelde Lotte met mama op de laptop spelletjes en ook die vanop studio 100. Gegeten en dan was papa aan de beurt om met haar te spelen met de boerderij. Haar oogjes en haar buil zijn een ietwat ontzonken, hopelijk blijft het zo verder gaan... De herfstvakantie is ondertussen gestart en we willen iedereen een fijn verlof wensen en een hele dikke megaknuffel geven want het is vandaag knuffeldag ! Doe vanavond daarvoor dan nog eens een extra moeite om je dierbaren een lieve knuffel te geven die zijn zo kostbaar.... xxx
Onze lieve schat heeft een hele goeie nacht gehad ! Sliep tot 8u30. Nadien haar op t gemakske klaar gemaakt om naar school te gaan. Zin, geen zin lagen eigenlijk wel dicht bij elkaar. Rond 9u30 waren we dan in het klasje en juf Annelies ging net een verhaaltje vertellen van 'Spookje Boe'. Lotte mocht bij haar op schoot zitten ondertussen, de andere kindjes zaten in de kring. Ik bleef op een stoeltje meeluisteren. Toen het gedaan was, vroeg ik haar of ik naar huis mocht en dat mocht ! Ze had haar wezeltje (speelgoed) mee en was deze al druk in de weer aan het tonen aan de andere kindjes en de juf . Mama kon met een gerust hart vertrekken en gaat me laten weten als het deze middag niet meer moest gaan en ik haar moet komen halen. Tot straks voor meer nieuws...
Een rustig dagje vandaag. Lotte bleef vorige nacht dus bij oma en peter slapen. De nacht verliep redelijk goed, een keertje wakker voor bereke en een keertje om naar toilet te gaan... Ze heeft tot 9u30 geslapen, maar stond deze wel op met een beetje gezwollen bovenste oogleden en ze hadden een ietwat gele kleur. Dit symptoom had ze in het begin bij haar opname ook en is typisch voor haar kankersoort. Oma was dan met Lotte eens tot bij mij gekomen en ik was wel ietwat ongerust, naar school wou ze niet, ze ging liever terug mee bij oma om bloemetjes te maken, kaarsjes, te kleuren, ... Want mama moest nog efkes weg. Ondertussen heb ik wel nog eens naar Kristin van Koester gebeld om wat info te horen en de oogjes duiden waarschijnlijk terug op het verder ontwikkelen van de neuroblastoom ! Het is toch weer een schokje en heel confronterend ! Volgende week woensdag gaan we de laatste keer op consult bij dr Verlooy, want nadien gaat deze in verlof. Dan zullen we terug wat meer weten... Koester is echt wel een goede steun en hulp bij moeilijke momenten en specifieke vragen! In de namiddag ging mama haar dan halen en hebben we nog wat gespeeld en dan wat gerust boven met de tv wel op . Een beetje later had ze terug zin in pizza, nadien in een ijsje,... En alles wat ze vraagt, wordt haar direkt op haar wenken bediend. Dan terug beneden en gekleurd, gespeeld en ... Nonkel Koen is met Klara, Stein en Jasons op bezoek nog gekomen, nu ze er toch meer zin in had ... Morgen gaat ze waarschijnlijk wel terug naar school, want tis de laatste dag voor het verlof hé...
Vlug eventjes laten weten dat onze lieve schat deze nacht heeft kunnen doorslapen ! Haar rond 22u wel nog Junifen gegeven en haar prinsessebed verhuist naar onze kamer! Ze klaarde direkt op toen we dit deden ! Zo heeft ze de veiligheid dat ze bij ons ligt, maar toch in haar eigen bedje en moet ze 's nachts niet meer wakker worden van angst. Ze heeft tot half acht geslapen en was blijkbaar uitgerust en wij toch ook al een beetje meer ! Dan is ze naar scholeke vertrokken voor een half dagje, aja want tis woensdag ! Ze heeft wel een builtje sinds gisteren thv haar linkerslaap, hopelijk is het dat maar... Tot straks voor meer woensdagnamiddagnieuws... Hallo, hier zijn we dan eindelijk, ... want het was terug een super drukke dag! Onze lieve schat kwam goed van school, had wel wat buikpijn, maar dat zal waarschijnlijk terug van de diarree komen en het minderen van imodium van de laatste weken dat nu toch terug moet opgedreven worden. Deze middag de kamer nog verder in orde gebracht zodat alles wat beter geordend stond ! Gegeten en ons meisje klaargemaakt voor de dansles en de tas ook klaargemaakt met alle benodigheden om te gaan zwemmen nadien, want dat was ook al lang geleden . Juf Rut de danslerares had vandaag speciaal haar vader meegebracht zodat die het dansuurtje als extern persoon eens kon filmen speciaal voor ons Lotje! Dankuwel juf Rut en papa om dit voor ons te doen ! Ja, wij kunnen enkel achter het glas eens piepen naar de dansles hoe ze het doet,maar als ik zelf stond te filmen, wou ze die keer niet meer meedoen ! Deze keer trok ze er haar dus niets van aan! Ze deed op sommige momenten heel goed mee en op andere stond of zat ze rustig te kijken omdat ze wat moekes was, ja, ze was onderweg al in slaap gevallen voor de les . Maar het feit dat ze toch graag gaat telkenmale en er van geniet is voor ons al superfijn ! Na de dansles gingen we dan richting het zwembad van de Gavers en vriendinnetje Marjolein was ook mee, meter ook en papa stond ons op de parking op te wachten. Het was een super tof zwempartijtje, maar langer dan een uurtje hoefde het toch niet te duren, want de meisjes hadden er wel kou als ze boven water kwamen! Dan Marjoleintje gaan afzetten en daar werden we door mama Anja nog getrakteerd op lekkere pannenkoekjes mmm... ! Thuisgekomen kwam tante Isabelle op bezoek en deed super zottekes met onze lieve schat . Uiteindelijk is ons Lotte nu niet thuis in haar bedje, want ze wou op het laatste moment, 21u15 nog bij oma en peter gaan slapen! De boekentas werd vlug klaargezet en haar kabasje met al haar spulletjes en plots waren we hier nog met z'n 2tjes ! Eind goed al goed vandaag. Ze heeft wel haar 3X/dag Junifen zeker nodig en zo is de dag terug kwalitatiever voor haar. Ik hoop alleen dat ze bij oma en peter ook de nacht kan doorslapen... Slaapwellekes en tot morgen... xxx
Vlug eventjes laten weten dat onze lieve schat deze nacht heeft kunnen doorslapen ! Haar rond 22u wel nog Junifen gegeven en haar prinsessebed verhuist naar onze kamer! Ze klaarde direkt op toen we dit deden ! Zo heeft ze de veiligheid dat ze bij ons ligt, maar toch in haar eigen bedje en moet ze 's nachts niet meer wakker worden van angst. Ze heeft tot half acht geslapen en was blijkbaar uitgerust en wij toch ook al een beetje meer ! Dan is ze naar scholeke vertrokken voor een half dagje, aja want tis woensdag ! Ze heeft wel een builtje sinds gisteren thv haar linkerslaap, hopelijk is het dat maar... Tot straks voor meer woensdagnamiddagnieuws...
De voorbije nacht was terug kort voor ons, Lotte kwam om 4u30 bij ons en ze had wel degelijk koorts ! Junifen gegeven, bij ons in bed, wat ingeslapen, terug wakker,... Om 6u was onze lieve schat luidop haar liedje of versje aan het opzeggen dat ze gisteren leerde bij juf Annelies ! Wij waren net terug ingeslapen!! Om 6u30 was er geen houden aan en ons Lotje moest naar beneden want ze was wakker en wou spelen en eten.... ! Papa met haar opgestaan dan... Klaargemaakt voor school, daarvoor was mama mee opgestaan... Lotje trok naar school met haar pompoen en tekeningen voor buschauffeur Fernand, die was super verrast !! Deze voormiddag voelde ze zich toch niet 100%, na 20 min turnen kwam ze terug bij juf Annelies, want ze had kou en was moe, ze rustte dan wat op veldbedje. Ze speelde nadien nog wat, maar om iets voor 13u kreeg ik telefoon van de school dat Lotte terug koorts had en dat ze moekes was. Ik vlug om onze lieve schat. Ze had al Junifen gekregen, maar had nog steeds warm... Thuisgekomen rustte ze wat in de zetel, begon zich dan terug bezig te houden aan haar bureautje, want slapen wou ze alleszins niet doen! Een beetje later stonden verpleegster Christine van Koester en psychologe Nathalie hier om eens een kijkje te komen nemen hoe het met ons meisje gaat... Op dat moment was ze terug heel goed, ze wou ondertussen niet bij oma en peter gaan, want ze wou de 2 dames rondleiden ... Ze haalde vlug haar laarsjes en jas en toonde haar konijntjes, kippetjes, ponytjes, paarden en honden en natuurlijk haar speeltuin en die werd gretig uitgetest ! Nadien leidde ze éen voor éen ook rond boven op haar kamer en op de andere kamers, maar ze merkten op dat er in het mama-papa-bed een prinsessekussen lag en vroeg haar wat dan haar kamer was, maar daar antwoordde ze op de 'logeerkamer???' Papa kwam dan thuis en we aten onder ons 3tjes, toen mama de tafel afkuiste lag Lotje al te slapen in de zetel en haar tante en neefjes en nichtje stonden hier voor de deur... Ze was heel moeilijk wakker te krijgen... efkes laten slapen dan en beetje later toch wakker, maar ze voelde zich toch niet zo denderend ! De kindjes wouden ook op haar trampoline, maar ze mochten niet van Lotje, uiteindelijk na een tijdje toch wel... Lotte zat terwijl op mama's schoot op de schommel, ze had geen zin meer om op de trampoline te zitten. We gingen dan terug binnen en ik nam haar t° en ze had terug koorts ... Junifen gegeven, in het zeteltje gelegen en na een tijdje kwam ze er terug door . Gelukkig maar, de rest van de avond heeft ze nog lekker gegeten en gespeeld met hare papa ! Het heeft me wel goed gedaan dat Christine en Nathalie van Koester hier geweest waren, ze vonden er haar heel goed uitzien, maar dat zijn momentopnames hé, maar ze hebben ons toch wat tips gegeven kwa slapengaan ed.... Lotte is eigenlijk nooit gewoon geweest van er om 19u in te liggen, ze was nooit een echte slapie . Als ze dus van 19u tot 4u30 geslapen heeft, zijn dat er al 9,5u! Zij heeft daarmee voldoende slaap. Dus als we kunnen haar terug wat langer ophouden. Het bij ons kruipen 's nachts heeft te maken met de veiligheid die ze opzoekt en nodig heeft. Hier gaan we ook aan werken door bvb 1 van ons in het bed naast haar te slapen zodat er 1 van ons een volledige nacht kan slapen en mss slaapt ze dan ook door. Laat ons hopen.... De koorts heeft momenteel geen verklaring, want ze hoest niet of geen loopneus...
Pffff... wat een dag... Vannacht is Lotte terug al wenend bij ons gekomen, ze had overal pijn, moest naar toilet, voelde zich totaal niet goed,... Op toilet had ze terug heel erge diarree, terug imodium gegeven die ze eerst niet wou omdat ze keelpijn had... Tegen de andere pijn haar met moeite Junifen kunnen geven en dan efkes wat rustig op schoot in bed. 5min later voelde ze zich verschrikkelijk slecht! Ze gaf alles wat ze die avond gegeten had over in bed ! Ocharme lieveken toch... Alles vlug ververst en nadien lag ze terug bij ons in bed, voelde zich stukken beter! Geraakte toch maar niet in slaap en verkoos zelf haar eigen bedje om in te gaan slapen! Ik dacht 'ik zet mijn wekker maar af, want zo kan ze helemaal niet naar school' maar deze ochtend om kwart voor 8 was ze al wakker en zag ze er heel goed uit ! Gelukkig maar, ze wou dan toch naar school voor een half dagje... Ze bleef 's middags nog patatjes eten in de refter en zat terwijl mama en meter haar ophaalden mooi te kleuren bij de juffen aan tafel ! Juf Annelies had haar in de voormiddag toch ook al Junifen gegeven omdat ze kloeg van pijn. Thuisgekomen, nog gespeeld, nog ananas gegeten en rollekes samsonworst en met meter gaan fietsen en op trampoline... . Linda van make-a-wish belde omtrent de sint te gaan bezoeken in Spanje vooraleer hij naar België komt. Normaal was dit op 5 november, maar deze dag is nu verschoven naar 11 november. Lotte zou hier mogen aan deelnemen samen met mij. Maar Linda belde toch eens om te horen of Lotje dit nu echt nog wel zou aankunnen zo'n zware dag...? Om 6u30 op de luchthaven in Zaventem en om 19u 's avonds terug, dus alles op 1 dagje...! Gezien de omstandigheden nu, zien we het idd niet meer zitten om daar mee naartoe te gaan... Je oncoloog moet er een paar dagen ervoor ook een medisch attest voor afgeven en dat zal voor Lotte waarschijnlijk wel een probleem geven tegen die tijd! Het was alvast een heel mooi initiatief, maar we bedanken hen er nu toch voor. Laten we hopen dat ze de sint hier toch nog mag intens beleven... Dan werd het toch echt tijd om een beetje te gaan rusten, ons lotje ging gewillig mee naar boven, deed zelfs pyjama aan en kroop gewillig in bed, verhaaltje,... Maar het draaide terug anders uit, een beetje later stond ze echt te krijsen aan de trap ! Papa was ondertussen thuisgekomen en vond haar krijsen zo gemaakt grappig dat hij haar filmde... 't Had geen zin, ze wou niet slapen... Dan maar mee buiten met papa, mama en meter ondertussen de speelgoedkasten eindelijk eens in orde gezet en Lotte hielp dan ook mee... in goede en kwade buien... Maar rond 17u kreeg ze terug hevige pijn en vroeg ze echt naar Junifen! Ze had het echt moeilijk !!! Toen meter naar huis gebracht en nog kleine boodschap gedaan, maar Lotje viel niet in slaap... Thuisgekomen was papa ook net thuis en hebben we nog samen gegeten en om 19u15 lag ze al te slapen in haar bedje... Het is heel moeilijk toch om je energie niet te verliezen, want ze is op sommige momenten enorm opslorpend en nog steeds heel boos, op andere momenten ben ik dan de liefste mama van de wereld en noemt ze me 'ama ama' op een heel lieve manier en overkust ze me ongelooflijk! Het is toch zwaar zenne, ook al staat het hier telkens mooi of 'sterk' geschreven... het is voor mij een dagboekschrijven en dat moet je elke dag doen anders is het geen dagboek... Maar geloof me het is loodzwaar...
De voorbije nacht was onze lieve schat toch plots terug al wenend wakker geworden ... ze was heel erg bang ze is dan maar terug bij ons in bed gekropen. Je voelt toch met de dag sterker aan dat ze onze nabijheid voortdurend nodig heeft! Ze is veel bang en heeft het meer en meer lastig, ook minder uithouding komen nu op de voorgrond . Het geeft ons dan altijd weer die hartepijn! Deze ochtend was ze terug rond half acht wakker, papa moest er mee uit... Wou tv kijken, had honger, at ook veel, maar kon evenveel gewoonweg door de lucht gooien... Haar manier om haar frustraties te tonen zeker ??? Er zijn ook betere momenten, waarbij ze dan met papa een pompoen uitgehold heeft en er een gezichtje in gemaakt heeft en een kaarsje heeft doen in branden. Dan vonden ze in de kast nog een nieuwe doos om een eigen broeksriem te maken, door er glinsternageltjes in te kloppen ! Dat was super leuk, ze zetten er haar naam op en nog een aantal figuurtjes ! Mama sliep ondertussen eens uit want had het nodig! 's Middags zijn we dan efkes een fietstochtje gaan maken tot aan het begin van onze straat, maar verder kon ze niet meer, ze was te moe ! Hierbij zie je dat haar conditie achteruitgaat... tussenin wil ze wel altijd spurtjes doen tegen ons, maar dat maakt haar vlugger moe! Terug naar huis, wat gegeten en dan naar buiten om met Cinderella te rijden. Terwijl mama en papa de paarden aan het borstelen waren zat ons meisje op de balen vlas en had ze terug honger, gauw een boke met kaas gaan halen en een drankje en ze kon terug verder... Het komt ook meer en meer voor dat ze altijd aan honger of dorst heeft, ook telkens voor het slapengaan mag ze van tafel gekomen zijn, maar in bed moet ze altijd nog iets eten... Als 't boke op was, zijn we dan met Cinderella met het duozadel gaan rijden , dit was terug al een tijdje geleden! Maar na een kwartiertje moest ze naar toilet en was ze moe terug naar huis, dan nog iets eten en dan bedje in, ze sliep toch 2,5u. Terwijl Lotje sliep genoot papa ook nog van een ritje met Florian. Nadien nog geschilderd, gekleurd en gespeeld en terug eten, doucheke in en bedje in met bordje mango op schoot... . Morgen gaat ze waarschijnlijk maar een half dagje naar school, we beginnen te voelen dat ze toch meer moe is dan voorheen en ze kan dan serieus humeurig zijn en met alle verwijten smijten... Het is toch een zware opdracht en periode die voor onze neus staat, zoiets wens je niemand niet toe! Je kind lijdt pijn of voelt zich niet goed of je ziet het toch al achteruitgaan en toch ziet ze er idd nog goed uit op de foto's...
Het werd een hele mooie herfstdag en daar hebben we ook van geprofiteerd! Deze voormiddag was Lotte al vroeg wakker, had honger en dorst, wou tv kijken en kleuren,... Papa was al vroeg weg werken, dus moest mama er ook uit, terwijl mama toch nog liever wat wou uitslapen ! Dan maar vroeg aan wat vanalles en nog wat begonnen, want onze lieve schat heeft terug van die rare goestingskes, wil vanalles eten en dan weer niks ! De hoop appels die in de frigo lagen dan beginnen versnijden in schijfjes zoals ze gisteren ook bij de juf moest doen... Deze keer niet om appelmoes te maken, maar om warme appelschijfjes in de oven van te maken, met wat bruine suiker op of zonder lust Lotte die super graag ! Dan pompoen versneden voor pompoensoep, ons beiden uitgebreid gedoucht en ons haar geföhnd . Dan bij tante Isabelle achter ons bestelling koeken voor ons werkvolk in de namiddag, naar de beenhouwer en dan naar huis! Meter had mijn poppenkastpoppen die ik niet mooi vond gaan inruilen voor dr Bibber die ik liever wou en kwam mij die vlug brengen! Waw das wel tof zenne ! In de namiddag kwam papa dan thuis en scheerde hij samen met Patrick, Didier en peter Roger de haag. Ondertussen speelde ik met Kyara en Lianka die waren meegekomen met hun papa. We hielpen mama met de bloemetjes planten die we gisteravond kochten, om beurten putjes maken in de aarde en plantjes aangeven, maar dat was een hele opdracht voor mama, want we maakten er wel eens ruzie om en ik voelde me dikwijls niet goed deze namiddag zodat mama me toch eens Junifen moest bijgeven. Ik was heel lichtgeraakt op sommige momenten en ook nogal super bazig over mijn spulletjes, de meisjes mochten soms aan niks aankomen of doen voor ik het gedaan of gezegd had! Over een bazige Lotte gesproken ! We gingen ook eens fietsen toen alles geplant was, kleurden heel veel tekeningen onder ons 3tjes en probeerden elkaar ook eens te schminken ! Grappig gezichtje! Dan nog heel zot op de grote trampoline zitten springen met papa en de meisjes en op zijn rug gereden. Dan was het tijd dat iedereen naar huis ging en wij gingen eten en slapen.
Hallo geïnteresseerden, Op zaterdag 8 november '08 is er een ontmoetings- en bezinningsdag met Prof. Dr. Manu Keirse "Verdriet en verlies staan om de hoek van ieders leven" Hij schreef reeds vele boeken oa: 'Helpen bij verlies en verdriet', 'Kinderen helpen bij verlies', 'Afscheid van moeder' en 'Vingerafdruk van verdriet', bij uitgeverij Lannoo verschenen van hem op vele tienduizenden exemplaren!
Deze dag gaat door van 10u-12u en van 13u-15u in het parochielokaal, Bergstraat 38 te Galmaarden Deelnamen kan in voor-en/of namiddag. 's Middags spreken we onze picknick aan. Vrije bijdrage. Begin namiddag: 13u Inschrijving bij Marc Baele 054/ 58 03 09 of Jochen Duran 0499/ 98 20 99
Deze info haalde ik uit 'Kerk en Leven' regio Galmaarden. Wij gaan alleszins, indien u geïnteresseerd bent, neem dan zelf contact op met 1 van bovenstaande personen voor uw inschrijving of vragen.. Groetjes, Inge
We zijn pas thuis en Lotje ligt in haar bedje, zo heb ik nog efkes de tijd om iets neer te schrijven. Terug een hele leuke dag gehad op school, om 11u15 heeft juf Annelies haar wel eens Junifen moeten geven omdat ze zich niet goed voelde ! Verder was alles ok, terug goed gegeten, 2 borden puree met fish-sticks ! In de namiddag maakten ze in de klas nog appelmoes en samen hebben ze die dan opgegeten . Juf Annelies gaf ons al eens een fotoalbum mee die ze in de klas van Lotte aan het maken zijn, heel mooi ! Dankuwel juf! Oma en peter gingen Lotte ophalen van school en Lotte speelde, kleurde,... nog bij hen en nadien kwamen ze rond 18u bij mama en papa om samen naar het eetfestijn van den basket van Geraardsbergen te gaan. Onze lieve schat was wel al een beetje moekes, want was onderweg al in slaap gevallen. Gezellig onder ons vijven gegeten en dan huiswaarts. Maar bijna thuis zagen we nog licht branden in de hangar van Sabine en Guy en zijn we gauw eventjes gestopt om te zien of we nog bloemetjes konden kopen... Oma en peter kwamen dan ook nog gauw langs, terwijl Lotte samen met papa allang binnen gegaan was bij vriendje Nathan, zus Estée en meter Marie-rose, daar was het ook veel warmer dan buiten ! Mama laadde ondertussen de koffer vol bloemetjes, zo kunnen we de bloembakjes voor de herfstperiode morgen wat frissere kleurtjes terug geven... Slaapwellekes .... xxx
Wat een super nacht ! De lieve schatten hebben tot 8u deze ochtend geslapen! De klok rond dus ! Op school aangekomen was ik toch wel de heksenhoeden vergeten zeker en onze lieve schat wou dan niet uitstappen, want wou er eerst om. Marjolein en ik stapten uit en ons Lotje is dan toch maar gevolgd als ik zei dat ik ze onmiddellijk ging halen.... Op de speelplaats toegekomen renden beide meisjes naar hun klasrijtje, maar evenvlug stond Lotte terug bij mij te wenen . Er was verandering in de ochtendplanning, juf Els ging eerst turnen geven aan Lottekes klas omdat juf Annelies een vergadering had. Voor Lotte bracht dit blijkbaar heel wat verwarring ! Maar juf Régine (K3) was er al vlug bij om Lotte op te vangen in haar klasje. Mama vlug om de heksenhoeden en toen ik terugkwam zat Lotte al mooi naast juf Régine mee in de ronde aan het lachen ! Zo is alles toch nog goed gekomen ! Ons meisje had het bij juf Regine ook reuze naar haar zin nu ik haar verhaaltje hoorde. De juf heeft een mooie foto genomen van de 2 heksjes, Lotte en Marjolein, op een bezem. Van zodra we deze hebben zetten we hem ook op dit blog. Ze heeft van de ganse dag ook geen Junifen gewild of nodig gehad. Ze voelde zich heel goed ! Vandaag in de klas nog blaadjes op kroon geplakt,... Papa haalde Lotte af van school, zo kon mama nog efkes blijven liggen, want ze had haar paar uurtjes rust deze namiddag meer dan nodig. Dan papa terug gaan werken en mama kleuren met Lotje, haar lievelingsbezigheid voor de moment ! Samen met mama nog vanalles gegeten, want had wat zin in vanalles en niks ! Werd stilaan toch wel moekes, mama deed me mijn pyjama al aan en zat knusjes nog naar studio 100 TV te kijken, tot papa thuis kwam... Die moest onmiddellijk nog met haar beginnen schilderen aan een nieuw portret van haar. Eerst aftekenen door papa, dan samen schilderen... Nog gauw iets eten, want met een leeg buikje kan onze lieve schat niet slapen hé . Om iets voor 20u lag ze er toch terug in en ze beloofde dat ze terug een ganse nacht ging doorslapen.... Laten we hopen....
In de vroege ochtend toch weer een Lotje in ons bed gevonden ! Het begint wel wat door te wegen op den duur en nog zelf niet kunnen extra bijrusten ! Deze voormiddag was onze lieve schat wel op tijd in school want de bus vertrok al om 9u richting het bos aan de bosberg van Galmaarden, waar de kleutertjes herfstblaadjes gingen rapen. Om 10u30 weerklonk daar in het bos een leuk, maar toch ongewoon muziekje ! Het was het muziekje van de ijsjeswagen van meter moetie van Lotte ! Meter trakteerde elk kindje, elke juf en buschauffeur Fernand 'zeker' op een ijsje! Allen waren ze dolenthousiast ! Vooral meter haar prinses Lotje. Ze hielp natuurlijk terug mee met de bediening. Deze middag was onze lieve schat toch wel wat moekes en voelde ze zich wat slapjes... ... Heb haar dan toch wat Junifen gegeven en zo heeft ze toch kunnen eten, nog wat kleuren en tv kijken om dan naar de dansles te vertrekken. Vriendinnetje Marjolein stond haar al op te wachten, vlug omkleed en aangesloten bij de groep kindjes van de dansles van juf Ruth. Het was heel tof en ze heeft heel goed meegedaan ! Papa had vorige week beloofd om mee te gaan naar de 'Grote Giraf'(binnenspeeltuin) voor Robbekes verjaardag, maar door de pokjes kon dit niet ! Daarom is papa na de dansles meegegaan naar de Giraf om met Lotte op de grote glijbaan te zitten en overal op en over te kruipen.... Tante Iris was er ook toegekomen met neefjes Stein en Jason en nichtje Klara, zo kon Lotte met hen daar ook eens spelen en had ze hen ook nog eens gezien! Marjolein was na de dansles ook met ons meegegaan om mee te spelen en klasgenootje Alessandro was ook afgekomen samen met mama en papa. Het werd een super speelnamiddag ! Lotte voelde zich super en wij ook! Papa moest vandaar nog vertrekken om paardjes te gaan beslaan en te kappen, maar eerst moest hij nog wel 10x de glijbaan af met onze lieve schat! Ondertussen heeft ze de truck al goed gevonden om er alleen op een veilige niet te snelle manier af te glijden! We aten er nog pannenkoeken of spaghetti en dan gingen we onderweg Marjoleintje afzetten, maar deze veranderde thuis van gedacht. Ze wou toch ook een keertje bij Lotteke slapen... Lotte vond dit natuurlijk ook heel leuk ! Ze waren beiden van zo'n actieve dag heel moe en om 20u was het boven al helemaal stil en sliepen beide meisjes als roosjes... (zie ook foto's, maar spijtig genoeg geen foto bij met alessandro, staat wel op film )
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.