de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
25-10-2008
25/10/08
Nog vlug een kort verslagje van vandaag... Een goeie nacht gehad, in VM met mama gespeeld, konijntjes verzorgd, in douche geweest en plots ging de bel... Vriendinnetje Anke stond aan de deur met broertjes en ouders, zij kwamen in hun oude huis hier in Zandbergen nog wat dingen halen om te verhuizen en brachten daarom nog een bezoekje aan ons . Heel tof, maar wij ons dan vlug afdrogen en aankleden ! Lotte was superblij hen te zien en ze hebben hier fijn van poppenkast gespeeld, gekleurd,... Maar toen ze toekwamen en weggingen was ze steeds heel aanhankelijk aan mama en voelde zich niet 100%! Tussenin was ze dan heel goed! Dat is wel heel raar, periodes van supergoed zijn en van zich superslecht voelen ! Ondertussen heeft ze ook al een paar dagen 4X/dag Nurofen nodig en is het hematoomtje aan de ogen er toch wel terug en het builtje ! 's Avonds is het net alsof het bijna weg is, maar 's morgens staat het er terug ! In de namiddag ging mama met meter, oma en peter naar het ICC in Gent waar het viering was van 20 jaar Kinderkankerfonds om 15u met eerst een academische zitting en dan een receptie... Het was wel leuk van wat lotgenotenouders terug te zien, dokters, verpleegkundigen,... maar op zich wist mama dit allemaal al en viel het me ook wel zwaar. Papa moest nog werken en zag het niet zitten om hem dan zo te moeten haasten om mee te kunnen. Onze lieve schat ging graag eens spelen bij klasgenootje Lianka en Kyara en knutselde er mooie werkjes waar hun mama er de foto's van vandaag al in plaatste! Mooi resultaat en mooie foto's ! Toen mama thuiskwam was Lotje al in slaap gevallen in de zetel, na zoveel gespeeld te hebben . Slaapwellekes en tot morgen, want dan staat er terug een superleuke dag op het programma....
De directeur belde me iets voor 12u om me te laten weten dat Lotte het prima stelde in de klas en dat ze nog niet naar huis wou . In de VM hadden ze nog pompoenen gesneden en er soep van gemaakt en Lotte was hier heel betrokken mee bezig schreef juf Annelies me. De juf gaf haar wel Junifen op mijn vraag om 11u30 en zo zijn we haar pijnmomenten een beetje voor. Deze middag heeft onze lieve schat zelfs 4X bloemkool met worst en patatjes gevraagd ! Ze heeft dus nog steeds een hele goede eetlust! In de NM nog flink gespeeld en het nieuwe liedje 'witte spoken' gezongen. Meter is Lotje gaan halen van school en ze was nog steeds super in forme ! Ze had een mooie pompoenmuts mee en vele tekeningen en werkjes die ze reeds in school maakte. Thuis maakte meter haar prinsesje een grote fruittaart (op bord gesneden fruit mooi versierd) wat Lotte graag eet door meter gemaakt . Dan kwam mama thuis en speelde Lotte met mama op de laptop spelletjes en ook die vanop studio 100. Gegeten en dan was papa aan de beurt om met haar te spelen met de boerderij. Haar oogjes en haar buil zijn een ietwat ontzonken, hopelijk blijft het zo verder gaan... De herfstvakantie is ondertussen gestart en we willen iedereen een fijn verlof wensen en een hele dikke megaknuffel geven want het is vandaag knuffeldag ! Doe vanavond daarvoor dan nog eens een extra moeite om je dierbaren een lieve knuffel te geven die zijn zo kostbaar.... xxx
Onze lieve schat heeft een hele goeie nacht gehad ! Sliep tot 8u30. Nadien haar op t gemakske klaar gemaakt om naar school te gaan. Zin, geen zin lagen eigenlijk wel dicht bij elkaar. Rond 9u30 waren we dan in het klasje en juf Annelies ging net een verhaaltje vertellen van 'Spookje Boe'. Lotte mocht bij haar op schoot zitten ondertussen, de andere kindjes zaten in de kring. Ik bleef op een stoeltje meeluisteren. Toen het gedaan was, vroeg ik haar of ik naar huis mocht en dat mocht ! Ze had haar wezeltje (speelgoed) mee en was deze al druk in de weer aan het tonen aan de andere kindjes en de juf . Mama kon met een gerust hart vertrekken en gaat me laten weten als het deze middag niet meer moest gaan en ik haar moet komen halen. Tot straks voor meer nieuws...
Een rustig dagje vandaag. Lotte bleef vorige nacht dus bij oma en peter slapen. De nacht verliep redelijk goed, een keertje wakker voor bereke en een keertje om naar toilet te gaan... Ze heeft tot 9u30 geslapen, maar stond deze wel op met een beetje gezwollen bovenste oogleden en ze hadden een ietwat gele kleur. Dit symptoom had ze in het begin bij haar opname ook en is typisch voor haar kankersoort. Oma was dan met Lotte eens tot bij mij gekomen en ik was wel ietwat ongerust, naar school wou ze niet, ze ging liever terug mee bij oma om bloemetjes te maken, kaarsjes, te kleuren, ... Want mama moest nog efkes weg. Ondertussen heb ik wel nog eens naar Kristin van Koester gebeld om wat info te horen en de oogjes duiden waarschijnlijk terug op het verder ontwikkelen van de neuroblastoom ! Het is toch weer een schokje en heel confronterend ! Volgende week woensdag gaan we de laatste keer op consult bij dr Verlooy, want nadien gaat deze in verlof. Dan zullen we terug wat meer weten... Koester is echt wel een goede steun en hulp bij moeilijke momenten en specifieke vragen! In de namiddag ging mama haar dan halen en hebben we nog wat gespeeld en dan wat gerust boven met de tv wel op . Een beetje later had ze terug zin in pizza, nadien in een ijsje,... En alles wat ze vraagt, wordt haar direkt op haar wenken bediend. Dan terug beneden en gekleurd, gespeeld en ... Nonkel Koen is met Klara, Stein en Jasons op bezoek nog gekomen, nu ze er toch meer zin in had ... Morgen gaat ze waarschijnlijk wel terug naar school, want tis de laatste dag voor het verlof hé...
Vlug eventjes laten weten dat onze lieve schat deze nacht heeft kunnen doorslapen ! Haar rond 22u wel nog Junifen gegeven en haar prinsessebed verhuist naar onze kamer! Ze klaarde direkt op toen we dit deden ! Zo heeft ze de veiligheid dat ze bij ons ligt, maar toch in haar eigen bedje en moet ze 's nachts niet meer wakker worden van angst. Ze heeft tot half acht geslapen en was blijkbaar uitgerust en wij toch ook al een beetje meer ! Dan is ze naar scholeke vertrokken voor een half dagje, aja want tis woensdag ! Ze heeft wel een builtje sinds gisteren thv haar linkerslaap, hopelijk is het dat maar... Tot straks voor meer woensdagnamiddagnieuws... Hallo, hier zijn we dan eindelijk, ... want het was terug een super drukke dag! Onze lieve schat kwam goed van school, had wel wat buikpijn, maar dat zal waarschijnlijk terug van de diarree komen en het minderen van imodium van de laatste weken dat nu toch terug moet opgedreven worden. Deze middag de kamer nog verder in orde gebracht zodat alles wat beter geordend stond ! Gegeten en ons meisje klaargemaakt voor de dansles en de tas ook klaargemaakt met alle benodigheden om te gaan zwemmen nadien, want dat was ook al lang geleden . Juf Rut de danslerares had vandaag speciaal haar vader meegebracht zodat die het dansuurtje als extern persoon eens kon filmen speciaal voor ons Lotje! Dankuwel juf Rut en papa om dit voor ons te doen ! Ja, wij kunnen enkel achter het glas eens piepen naar de dansles hoe ze het doet,maar als ik zelf stond te filmen, wou ze die keer niet meer meedoen ! Deze keer trok ze er haar dus niets van aan! Ze deed op sommige momenten heel goed mee en op andere stond of zat ze rustig te kijken omdat ze wat moekes was, ja, ze was onderweg al in slaap gevallen voor de les . Maar het feit dat ze toch graag gaat telkenmale en er van geniet is voor ons al superfijn ! Na de dansles gingen we dan richting het zwembad van de Gavers en vriendinnetje Marjolein was ook mee, meter ook en papa stond ons op de parking op te wachten. Het was een super tof zwempartijtje, maar langer dan een uurtje hoefde het toch niet te duren, want de meisjes hadden er wel kou als ze boven water kwamen! Dan Marjoleintje gaan afzetten en daar werden we door mama Anja nog getrakteerd op lekkere pannenkoekjes mmm... ! Thuisgekomen kwam tante Isabelle op bezoek en deed super zottekes met onze lieve schat . Uiteindelijk is ons Lotte nu niet thuis in haar bedje, want ze wou op het laatste moment, 21u15 nog bij oma en peter gaan slapen! De boekentas werd vlug klaargezet en haar kabasje met al haar spulletjes en plots waren we hier nog met z'n 2tjes ! Eind goed al goed vandaag. Ze heeft wel haar 3X/dag Junifen zeker nodig en zo is de dag terug kwalitatiever voor haar. Ik hoop alleen dat ze bij oma en peter ook de nacht kan doorslapen... Slaapwellekes en tot morgen... xxx
Vlug eventjes laten weten dat onze lieve schat deze nacht heeft kunnen doorslapen ! Haar rond 22u wel nog Junifen gegeven en haar prinsessebed verhuist naar onze kamer! Ze klaarde direkt op toen we dit deden ! Zo heeft ze de veiligheid dat ze bij ons ligt, maar toch in haar eigen bedje en moet ze 's nachts niet meer wakker worden van angst. Ze heeft tot half acht geslapen en was blijkbaar uitgerust en wij toch ook al een beetje meer ! Dan is ze naar scholeke vertrokken voor een half dagje, aja want tis woensdag ! Ze heeft wel een builtje sinds gisteren thv haar linkerslaap, hopelijk is het dat maar... Tot straks voor meer woensdagnamiddagnieuws...
De voorbije nacht was terug kort voor ons, Lotte kwam om 4u30 bij ons en ze had wel degelijk koorts ! Junifen gegeven, bij ons in bed, wat ingeslapen, terug wakker,... Om 6u was onze lieve schat luidop haar liedje of versje aan het opzeggen dat ze gisteren leerde bij juf Annelies ! Wij waren net terug ingeslapen!! Om 6u30 was er geen houden aan en ons Lotje moest naar beneden want ze was wakker en wou spelen en eten.... ! Papa met haar opgestaan dan... Klaargemaakt voor school, daarvoor was mama mee opgestaan... Lotje trok naar school met haar pompoen en tekeningen voor buschauffeur Fernand, die was super verrast !! Deze voormiddag voelde ze zich toch niet 100%, na 20 min turnen kwam ze terug bij juf Annelies, want ze had kou en was moe, ze rustte dan wat op veldbedje. Ze speelde nadien nog wat, maar om iets voor 13u kreeg ik telefoon van de school dat Lotte terug koorts had en dat ze moekes was. Ik vlug om onze lieve schat. Ze had al Junifen gekregen, maar had nog steeds warm... Thuisgekomen rustte ze wat in de zetel, begon zich dan terug bezig te houden aan haar bureautje, want slapen wou ze alleszins niet doen! Een beetje later stonden verpleegster Christine van Koester en psychologe Nathalie hier om eens een kijkje te komen nemen hoe het met ons meisje gaat... Op dat moment was ze terug heel goed, ze wou ondertussen niet bij oma en peter gaan, want ze wou de 2 dames rondleiden ... Ze haalde vlug haar laarsjes en jas en toonde haar konijntjes, kippetjes, ponytjes, paarden en honden en natuurlijk haar speeltuin en die werd gretig uitgetest ! Nadien leidde ze éen voor éen ook rond boven op haar kamer en op de andere kamers, maar ze merkten op dat er in het mama-papa-bed een prinsessekussen lag en vroeg haar wat dan haar kamer was, maar daar antwoordde ze op de 'logeerkamer???' Papa kwam dan thuis en we aten onder ons 3tjes, toen mama de tafel afkuiste lag Lotje al te slapen in de zetel en haar tante en neefjes en nichtje stonden hier voor de deur... Ze was heel moeilijk wakker te krijgen... efkes laten slapen dan en beetje later toch wakker, maar ze voelde zich toch niet zo denderend ! De kindjes wouden ook op haar trampoline, maar ze mochten niet van Lotje, uiteindelijk na een tijdje toch wel... Lotte zat terwijl op mama's schoot op de schommel, ze had geen zin meer om op de trampoline te zitten. We gingen dan terug binnen en ik nam haar t° en ze had terug koorts ... Junifen gegeven, in het zeteltje gelegen en na een tijdje kwam ze er terug door . Gelukkig maar, de rest van de avond heeft ze nog lekker gegeten en gespeeld met hare papa ! Het heeft me wel goed gedaan dat Christine en Nathalie van Koester hier geweest waren, ze vonden er haar heel goed uitzien, maar dat zijn momentopnames hé, maar ze hebben ons toch wat tips gegeven kwa slapengaan ed.... Lotte is eigenlijk nooit gewoon geweest van er om 19u in te liggen, ze was nooit een echte slapie . Als ze dus van 19u tot 4u30 geslapen heeft, zijn dat er al 9,5u! Zij heeft daarmee voldoende slaap. Dus als we kunnen haar terug wat langer ophouden. Het bij ons kruipen 's nachts heeft te maken met de veiligheid die ze opzoekt en nodig heeft. Hier gaan we ook aan werken door bvb 1 van ons in het bed naast haar te slapen zodat er 1 van ons een volledige nacht kan slapen en mss slaapt ze dan ook door. Laat ons hopen.... De koorts heeft momenteel geen verklaring, want ze hoest niet of geen loopneus...
Pffff... wat een dag... Vannacht is Lotte terug al wenend bij ons gekomen, ze had overal pijn, moest naar toilet, voelde zich totaal niet goed,... Op toilet had ze terug heel erge diarree, terug imodium gegeven die ze eerst niet wou omdat ze keelpijn had... Tegen de andere pijn haar met moeite Junifen kunnen geven en dan efkes wat rustig op schoot in bed. 5min later voelde ze zich verschrikkelijk slecht! Ze gaf alles wat ze die avond gegeten had over in bed ! Ocharme lieveken toch... Alles vlug ververst en nadien lag ze terug bij ons in bed, voelde zich stukken beter! Geraakte toch maar niet in slaap en verkoos zelf haar eigen bedje om in te gaan slapen! Ik dacht 'ik zet mijn wekker maar af, want zo kan ze helemaal niet naar school' maar deze ochtend om kwart voor 8 was ze al wakker en zag ze er heel goed uit ! Gelukkig maar, ze wou dan toch naar school voor een half dagje... Ze bleef 's middags nog patatjes eten in de refter en zat terwijl mama en meter haar ophaalden mooi te kleuren bij de juffen aan tafel ! Juf Annelies had haar in de voormiddag toch ook al Junifen gegeven omdat ze kloeg van pijn. Thuisgekomen, nog gespeeld, nog ananas gegeten en rollekes samsonworst en met meter gaan fietsen en op trampoline... . Linda van make-a-wish belde omtrent de sint te gaan bezoeken in Spanje vooraleer hij naar België komt. Normaal was dit op 5 november, maar deze dag is nu verschoven naar 11 november. Lotte zou hier mogen aan deelnemen samen met mij. Maar Linda belde toch eens om te horen of Lotje dit nu echt nog wel zou aankunnen zo'n zware dag...? Om 6u30 op de luchthaven in Zaventem en om 19u 's avonds terug, dus alles op 1 dagje...! Gezien de omstandigheden nu, zien we het idd niet meer zitten om daar mee naartoe te gaan... Je oncoloog moet er een paar dagen ervoor ook een medisch attest voor afgeven en dat zal voor Lotte waarschijnlijk wel een probleem geven tegen die tijd! Het was alvast een heel mooi initiatief, maar we bedanken hen er nu toch voor. Laten we hopen dat ze de sint hier toch nog mag intens beleven... Dan werd het toch echt tijd om een beetje te gaan rusten, ons lotje ging gewillig mee naar boven, deed zelfs pyjama aan en kroop gewillig in bed, verhaaltje,... Maar het draaide terug anders uit, een beetje later stond ze echt te krijsen aan de trap ! Papa was ondertussen thuisgekomen en vond haar krijsen zo gemaakt grappig dat hij haar filmde... 't Had geen zin, ze wou niet slapen... Dan maar mee buiten met papa, mama en meter ondertussen de speelgoedkasten eindelijk eens in orde gezet en Lotte hielp dan ook mee... in goede en kwade buien... Maar rond 17u kreeg ze terug hevige pijn en vroeg ze echt naar Junifen! Ze had het echt moeilijk !!! Toen meter naar huis gebracht en nog kleine boodschap gedaan, maar Lotje viel niet in slaap... Thuisgekomen was papa ook net thuis en hebben we nog samen gegeten en om 19u15 lag ze al te slapen in haar bedje... Het is heel moeilijk toch om je energie niet te verliezen, want ze is op sommige momenten enorm opslorpend en nog steeds heel boos, op andere momenten ben ik dan de liefste mama van de wereld en noemt ze me 'ama ama' op een heel lieve manier en overkust ze me ongelooflijk! Het is toch zwaar zenne, ook al staat het hier telkens mooi of 'sterk' geschreven... het is voor mij een dagboekschrijven en dat moet je elke dag doen anders is het geen dagboek... Maar geloof me het is loodzwaar...
De voorbije nacht was onze lieve schat toch plots terug al wenend wakker geworden ... ze was heel erg bang ze is dan maar terug bij ons in bed gekropen. Je voelt toch met de dag sterker aan dat ze onze nabijheid voortdurend nodig heeft! Ze is veel bang en heeft het meer en meer lastig, ook minder uithouding komen nu op de voorgrond . Het geeft ons dan altijd weer die hartepijn! Deze ochtend was ze terug rond half acht wakker, papa moest er mee uit... Wou tv kijken, had honger, at ook veel, maar kon evenveel gewoonweg door de lucht gooien... Haar manier om haar frustraties te tonen zeker ??? Er zijn ook betere momenten, waarbij ze dan met papa een pompoen uitgehold heeft en er een gezichtje in gemaakt heeft en een kaarsje heeft doen in branden. Dan vonden ze in de kast nog een nieuwe doos om een eigen broeksriem te maken, door er glinsternageltjes in te kloppen ! Dat was super leuk, ze zetten er haar naam op en nog een aantal figuurtjes ! Mama sliep ondertussen eens uit want had het nodig! 's Middags zijn we dan efkes een fietstochtje gaan maken tot aan het begin van onze straat, maar verder kon ze niet meer, ze was te moe ! Hierbij zie je dat haar conditie achteruitgaat... tussenin wil ze wel altijd spurtjes doen tegen ons, maar dat maakt haar vlugger moe! Terug naar huis, wat gegeten en dan naar buiten om met Cinderella te rijden. Terwijl mama en papa de paarden aan het borstelen waren zat ons meisje op de balen vlas en had ze terug honger, gauw een boke met kaas gaan halen en een drankje en ze kon terug verder... Het komt ook meer en meer voor dat ze altijd aan honger of dorst heeft, ook telkens voor het slapengaan mag ze van tafel gekomen zijn, maar in bed moet ze altijd nog iets eten... Als 't boke op was, zijn we dan met Cinderella met het duozadel gaan rijden , dit was terug al een tijdje geleden! Maar na een kwartiertje moest ze naar toilet en was ze moe terug naar huis, dan nog iets eten en dan bedje in, ze sliep toch 2,5u. Terwijl Lotje sliep genoot papa ook nog van een ritje met Florian. Nadien nog geschilderd, gekleurd en gespeeld en terug eten, doucheke in en bedje in met bordje mango op schoot... . Morgen gaat ze waarschijnlijk maar een half dagje naar school, we beginnen te voelen dat ze toch meer moe is dan voorheen en ze kan dan serieus humeurig zijn en met alle verwijten smijten... Het is toch een zware opdracht en periode die voor onze neus staat, zoiets wens je niemand niet toe! Je kind lijdt pijn of voelt zich niet goed of je ziet het toch al achteruitgaan en toch ziet ze er idd nog goed uit op de foto's...
Het werd een hele mooie herfstdag en daar hebben we ook van geprofiteerd! Deze voormiddag was Lotte al vroeg wakker, had honger en dorst, wou tv kijken en kleuren,... Papa was al vroeg weg werken, dus moest mama er ook uit, terwijl mama toch nog liever wat wou uitslapen ! Dan maar vroeg aan wat vanalles en nog wat begonnen, want onze lieve schat heeft terug van die rare goestingskes, wil vanalles eten en dan weer niks ! De hoop appels die in de frigo lagen dan beginnen versnijden in schijfjes zoals ze gisteren ook bij de juf moest doen... Deze keer niet om appelmoes te maken, maar om warme appelschijfjes in de oven van te maken, met wat bruine suiker op of zonder lust Lotte die super graag ! Dan pompoen versneden voor pompoensoep, ons beiden uitgebreid gedoucht en ons haar geföhnd . Dan bij tante Isabelle achter ons bestelling koeken voor ons werkvolk in de namiddag, naar de beenhouwer en dan naar huis! Meter had mijn poppenkastpoppen die ik niet mooi vond gaan inruilen voor dr Bibber die ik liever wou en kwam mij die vlug brengen! Waw das wel tof zenne ! In de namiddag kwam papa dan thuis en scheerde hij samen met Patrick, Didier en peter Roger de haag. Ondertussen speelde ik met Kyara en Lianka die waren meegekomen met hun papa. We hielpen mama met de bloemetjes planten die we gisteravond kochten, om beurten putjes maken in de aarde en plantjes aangeven, maar dat was een hele opdracht voor mama, want we maakten er wel eens ruzie om en ik voelde me dikwijls niet goed deze namiddag zodat mama me toch eens Junifen moest bijgeven. Ik was heel lichtgeraakt op sommige momenten en ook nogal super bazig over mijn spulletjes, de meisjes mochten soms aan niks aankomen of doen voor ik het gedaan of gezegd had! Over een bazige Lotte gesproken ! We gingen ook eens fietsen toen alles geplant was, kleurden heel veel tekeningen onder ons 3tjes en probeerden elkaar ook eens te schminken ! Grappig gezichtje! Dan nog heel zot op de grote trampoline zitten springen met papa en de meisjes en op zijn rug gereden. Dan was het tijd dat iedereen naar huis ging en wij gingen eten en slapen.
Hallo geïnteresseerden, Op zaterdag 8 november '08 is er een ontmoetings- en bezinningsdag met Prof. Dr. Manu Keirse "Verdriet en verlies staan om de hoek van ieders leven" Hij schreef reeds vele boeken oa: 'Helpen bij verlies en verdriet', 'Kinderen helpen bij verlies', 'Afscheid van moeder' en 'Vingerafdruk van verdriet', bij uitgeverij Lannoo verschenen van hem op vele tienduizenden exemplaren!
Deze dag gaat door van 10u-12u en van 13u-15u in het parochielokaal, Bergstraat 38 te Galmaarden Deelnamen kan in voor-en/of namiddag. 's Middags spreken we onze picknick aan. Vrije bijdrage. Begin namiddag: 13u Inschrijving bij Marc Baele 054/ 58 03 09 of Jochen Duran 0499/ 98 20 99
Deze info haalde ik uit 'Kerk en Leven' regio Galmaarden. Wij gaan alleszins, indien u geïnteresseerd bent, neem dan zelf contact op met 1 van bovenstaande personen voor uw inschrijving of vragen.. Groetjes, Inge
We zijn pas thuis en Lotje ligt in haar bedje, zo heb ik nog efkes de tijd om iets neer te schrijven. Terug een hele leuke dag gehad op school, om 11u15 heeft juf Annelies haar wel eens Junifen moeten geven omdat ze zich niet goed voelde ! Verder was alles ok, terug goed gegeten, 2 borden puree met fish-sticks ! In de namiddag maakten ze in de klas nog appelmoes en samen hebben ze die dan opgegeten . Juf Annelies gaf ons al eens een fotoalbum mee die ze in de klas van Lotte aan het maken zijn, heel mooi ! Dankuwel juf! Oma en peter gingen Lotte ophalen van school en Lotte speelde, kleurde,... nog bij hen en nadien kwamen ze rond 18u bij mama en papa om samen naar het eetfestijn van den basket van Geraardsbergen te gaan. Onze lieve schat was wel al een beetje moekes, want was onderweg al in slaap gevallen. Gezellig onder ons vijven gegeten en dan huiswaarts. Maar bijna thuis zagen we nog licht branden in de hangar van Sabine en Guy en zijn we gauw eventjes gestopt om te zien of we nog bloemetjes konden kopen... Oma en peter kwamen dan ook nog gauw langs, terwijl Lotte samen met papa allang binnen gegaan was bij vriendje Nathan, zus Estée en meter Marie-rose, daar was het ook veel warmer dan buiten ! Mama laadde ondertussen de koffer vol bloemetjes, zo kunnen we de bloembakjes voor de herfstperiode morgen wat frissere kleurtjes terug geven... Slaapwellekes .... xxx
Wat een super nacht ! De lieve schatten hebben tot 8u deze ochtend geslapen! De klok rond dus ! Op school aangekomen was ik toch wel de heksenhoeden vergeten zeker en onze lieve schat wou dan niet uitstappen, want wou er eerst om. Marjolein en ik stapten uit en ons Lotje is dan toch maar gevolgd als ik zei dat ik ze onmiddellijk ging halen.... Op de speelplaats toegekomen renden beide meisjes naar hun klasrijtje, maar evenvlug stond Lotte terug bij mij te wenen . Er was verandering in de ochtendplanning, juf Els ging eerst turnen geven aan Lottekes klas omdat juf Annelies een vergadering had. Voor Lotte bracht dit blijkbaar heel wat verwarring ! Maar juf Régine (K3) was er al vlug bij om Lotte op te vangen in haar klasje. Mama vlug om de heksenhoeden en toen ik terugkwam zat Lotte al mooi naast juf Régine mee in de ronde aan het lachen ! Zo is alles toch nog goed gekomen ! Ons meisje had het bij juf Regine ook reuze naar haar zin nu ik haar verhaaltje hoorde. De juf heeft een mooie foto genomen van de 2 heksjes, Lotte en Marjolein, op een bezem. Van zodra we deze hebben zetten we hem ook op dit blog. Ze heeft van de ganse dag ook geen Junifen gewild of nodig gehad. Ze voelde zich heel goed ! Vandaag in de klas nog blaadjes op kroon geplakt,... Papa haalde Lotte af van school, zo kon mama nog efkes blijven liggen, want ze had haar paar uurtjes rust deze namiddag meer dan nodig. Dan papa terug gaan werken en mama kleuren met Lotje, haar lievelingsbezigheid voor de moment ! Samen met mama nog vanalles gegeten, want had wat zin in vanalles en niks ! Werd stilaan toch wel moekes, mama deed me mijn pyjama al aan en zat knusjes nog naar studio 100 TV te kijken, tot papa thuis kwam... Die moest onmiddellijk nog met haar beginnen schilderen aan een nieuw portret van haar. Eerst aftekenen door papa, dan samen schilderen... Nog gauw iets eten, want met een leeg buikje kan onze lieve schat niet slapen hé . Om iets voor 20u lag ze er toch terug in en ze beloofde dat ze terug een ganse nacht ging doorslapen.... Laten we hopen....
In de vroege ochtend toch weer een Lotje in ons bed gevonden ! Het begint wel wat door te wegen op den duur en nog zelf niet kunnen extra bijrusten ! Deze voormiddag was onze lieve schat wel op tijd in school want de bus vertrok al om 9u richting het bos aan de bosberg van Galmaarden, waar de kleutertjes herfstblaadjes gingen rapen. Om 10u30 weerklonk daar in het bos een leuk, maar toch ongewoon muziekje ! Het was het muziekje van de ijsjeswagen van meter moetie van Lotte ! Meter trakteerde elk kindje, elke juf en buschauffeur Fernand 'zeker' op een ijsje! Allen waren ze dolenthousiast ! Vooral meter haar prinses Lotje. Ze hielp natuurlijk terug mee met de bediening. Deze middag was onze lieve schat toch wel wat moekes en voelde ze zich wat slapjes... ... Heb haar dan toch wat Junifen gegeven en zo heeft ze toch kunnen eten, nog wat kleuren en tv kijken om dan naar de dansles te vertrekken. Vriendinnetje Marjolein stond haar al op te wachten, vlug omkleed en aangesloten bij de groep kindjes van de dansles van juf Ruth. Het was heel tof en ze heeft heel goed meegedaan ! Papa had vorige week beloofd om mee te gaan naar de 'Grote Giraf'(binnenspeeltuin) voor Robbekes verjaardag, maar door de pokjes kon dit niet ! Daarom is papa na de dansles meegegaan naar de Giraf om met Lotte op de grote glijbaan te zitten en overal op en over te kruipen.... Tante Iris was er ook toegekomen met neefjes Stein en Jason en nichtje Klara, zo kon Lotte met hen daar ook eens spelen en had ze hen ook nog eens gezien! Marjolein was na de dansles ook met ons meegegaan om mee te spelen en klasgenootje Alessandro was ook afgekomen samen met mama en papa. Het werd een super speelnamiddag ! Lotte voelde zich super en wij ook! Papa moest vandaar nog vertrekken om paardjes te gaan beslaan en te kappen, maar eerst moest hij nog wel 10x de glijbaan af met onze lieve schat! Ondertussen heeft ze de truck al goed gevonden om er alleen op een veilige niet te snelle manier af te glijden! We aten er nog pannenkoeken of spaghetti en dan gingen we onderweg Marjoleintje afzetten, maar deze veranderde thuis van gedacht. Ze wou toch ook een keertje bij Lotteke slapen... Lotte vond dit natuurlijk ook heel leuk ! Ze waren beiden van zo'n actieve dag heel moe en om 20u was het boven al helemaal stil en sliepen beide meisjes als roosjes... (zie ook foto's, maar spijtig genoeg geen foto bij met alessandro, staat wel op film )
Hallo Dagboeklezers, Ik heb de mogelijkheid om reacties op de berichten te geven toch terug opengesteld. Ik dacht enkel het gastenboek te gebruiken voor jullie, maar dit blijkt dus toch wat verwarrend ! Kies dus terug maar zelf waar jullie iets willen in neerpennen . Amai, super gewoon, op nog geen maand tijd meer dan 10 000 bezoekers... Veel liefs,Inge
Vanacht had onze lieve schat ons echt weer liggen , om 2u30 stond ze terug aan ons bed en hield ons wakker tot 4u30 ! Da's niet zo tof zenne! Om 8u30 wakker en dan klaargemaakt voor school en om 9u30 kon ze samen met poppemie in de buggy van K3 de klas vervoegen! Heb ondertussen contact gehad met Marie-Jeanne van Koester en zij kon me verduidelijken dat de agressieve buien van Lotte waarschijnlijk zullen voortkomen van de 'catecholamines' (=hormonen afgescheiden door het neuroblastoom) die zich in haar lichaam aan het manifesteren zijn en die haar dan ook die woedebuien geven! Zo kunnen we dit toch ook al terug een plaatsje geven! Als ze geen pijn meer heeft of geen koorts, mag de Junifen ook terug afgebouwd worden. Deze ochtend had ik er haar voor de zekerheid toch nog gegeven. Lotte heeft er vandaag terug een hele goede dag op zitten ! Geknipt en geplakt op school, geturnd bij juf Els, deze middag terug heel goed gegeten ! Juf Annelies heeft haar verschillende keren vandaag gevraagd of ze zich wel goed voelde en of ze geen Junifen nodig had... Onze lieve schat zei zelf 'dat ze zich veel te goed voelde '! Dat doet dan ons ook terug plezier! Oma en peter gingen ons meisje vandaag halen van school, maar ze wou nadien liever naar huis bij mama en papa dan daar te blijven. Hier thuis was ze onmiddellijk met al haar gerief aan het spelen, haalde ook haar schminkkoffertje uit en schminkte ons alle 4 en lakte onze nagels . Nadien met mama nog veel gekleurd aan haar bureautje, dan samen gegeten en dan nog op babybezoek bij Warre. Warre is het broertje van vriendinnetje Aukje en is vorige maandag geboren! Aangezien Lotte de pokjes had en mama ook ziek was, konden we toen niet gaan, dus zijn we vanavond nog vlug effe geweest! Het pakje lag al een weekje klaar . Daarmee was ons avondje terug gevuld en terug heel leuk ook. Thuisgekomen nog van de lekkere druifjes gegeten uit peter Willy en tante Godelieve hunnen tuin, die papa voor zijne lieve schat ontpit had . En dan ... bedje in en hopelijk deze keer voor de hele nacht ! Slaapwellekes... Want morgenvroeg gaan we met de kleutertjes van K2 en K3 naar het bos....
Vandaag terug den 13e... dwz 2 maand na de diagnose van het herval van onze lieve schat! Het konden 2 zorgelozere maanden geweest zijn, maar het is voor onze liefste schat en voor ons anders uitgedraaid ! Het was en is niet gemakkelijk, maar we zijn nog bewuster gaan leven en nog intenser! Elk moment dat we met ons 3tjes kunnen doorbrengen genieten we 200% ! Vanamiddag toen meter met Lotje om 16u toekwam, ik haar zag en in m'n armen nam zong ik het liedje dat ik leerde van clown Poppy 'Ik ben zo blij, zo blij, ...' en draaide met haar in het rond, haar oogjes straalden, de zon straalde, gaf warmte, die warmte, blijdschap, intens gevoel wil ik nooit meer vergeten ! Ze was zo blij, zag er zo goed uit... ! Ongelooflijk!!! Na een week van heel ziek zijn,... Was deze dag terug een lichtpuntje!!! We aten een ijsje buiten samen met buren Marc en Sonja die net ook een ijsje kwamen kopen van meter, ze at zelfs de rest van mijn ijsje mee op! Ze was deze voormiddag pas tegen 10u15 op school en de kindjes en juf waren zo blij van haar terug te zien..., maar het was net speeltijd en ze voelde zich overrompeld , zeker na een weekje thuis zijn! Ik hield haar in mijn armen tot juf Annelies haar van me kon overnemen. Ze beleefde er een hele leuke dag, at terug 2 borden warm eten,.... Om 14u15 gaf de juf haar Junifen, net zoals ik deed om 10u en om 19u30. We schilderden deze avond haar 2e levensgroot portret verder af, ze bracht er ook eéntje mee vanop school, zodus hebben we er hier nu 3! Heel leuk is dat ! Deze avond heeft ze ook terug veel gegeten en nog veel gespeeld, eerst met mama en voor 't slapengaan met papa! Ze is terug wat minder agressief, (woordjes als pippi en kakadrol ,... zijn wel haar favoriete woordjes voor het moment), voelt zich beter, eet beter (de weegschaal duidt terug al 18,4kg aan, dwz dat ze toch terug al 500gr verzwaard is)! Om iets voor 20u was ze al aan het slapen en laat ons hopen dat dit zo kan blijven voor de rest van de nacht. Ik hoop dat dit terug een beetje een keerpunt mag zijn in het leed van onze lieve schat en van ons en dat we nog een tijdje hoopvol mogen verdergaan met ons leven...
Gisteravond laat lag iedereen uiteindelijk toch te slapen, het duurde ook zo lang vooraleer het dagboek geschreven op de site stond, want toen het rond 23u klaar was om te verzenden was alles plots weg ! Dat was echt niet tof! Herbeginnen dan maar, gelukkig zat Nancy hier naast mij en wist zij ook nog het meeste van wat ik reeds schreef, want de vermoeidheid sloeg enorm toe! Ondanks dat haar vriendinnetje Anke bleef slapen, werd Lotte toch terug knap lastig en sliep ze liever bij mama en papa Anke sliep dan ook maar bij haar 2 broertjes in het logeerbed ipv in Lottekes kamer ! Tegen dat Nancy en ik ook in ons nestje konden kruipen, namen we eerst toch nog unieke foto's van onze kleine slapies . Deze ochtend sliepen papa en Lotje goed uit, maar mama was ook al vroeg uit de veren, want onze logées waren ook al vroeg wakker ! Na een lekker ontbijtje dat ons werd gebracht door onze logées, maakten we ons allen klaar voor een fiets-, wandel- of steptochtje tot aan het kapelletje aan het begin van onze straat. Rond het middaguur wuifden we hen uit en maakten papa, mama en Lotje op een groot karton een aftekening van ons Lotje, net zoals ze in de klas bij juf Annelies gedaan hadden. Eén ervan hebben we al volledig geschilderd en het resultaat mag er zijn ! Nadien kregen we telefoontje van Cindy (mama van klasgenootje Lianka) of we zin hadden om mee te gaan nootjes zoeken als opdracht voor de klas. Hier gingen we dan ook graag op in! We genoten van het goede weer ondertussen en zochten erop los! De juf zal blij zijn met de zakken die we morgenvroeg allemaal zullen meebrengen! Nadien hebben we hier op onze tuintafel nog alles wat we raapten verdeeld en speelden ze nog op de trampoline en speeltuigen van onze lieve schat! Dan keerden ook zij met z'n allen huiswaarts, want het was voor eenieder tijd om te eten, een badje en in bedje. Vandaag heeft Lotte toch ook terug 3x Junifen/dag nodig gehad en terwijl ze in bad zat en naar bed moest terug huilbuien, verwijten, ...! We gaan morgen toch eens vragen wat we hier kunnen aan doen om niet telkens er moeten op in te gaan!! Want dat maakt de dagen nog eens zo moeilijk en pijnlijk! Morgen gaat onze lieve schat alleszins terug naar school, want de pokjes zijn al heel mooi opgedroogd! Hopelijk gaat het deze week terug wat beter met haar...
Hallo, hier zijn we dan eindelijk met nieuws in het dagboek van Lotte... Zoals jullie wel weten was er vandaag een verrassingsdagje gepland! En ... een verrassingsdag is het echt wel geworden!!! Deze morgen om 9u30 werden we verwacht op de parking van de school. Daar werden we opgewacht door vriendjes en vriendinnetjes, Marjolein, Lianka, Fien, Ines, Alessandro en Anke met ouders, broertjes en zusjes. Dan gingen we in kolonne op weg naar onze bestemming het Familiepark Aviflora in Ingelmunster! www.aviflora.be Daar aangekomen gingen we eerst de binnenspeeltuin verkennen: lachspiegels, springkastelen, ballenbaden,... Nadien gingen we eten en hadden we een ruime keuze aan warme gerechten.... Het weer was super mooi en trok dan na het eten ook onze aandacht om de buitenactiviteiten te gaan ontdekken! Terwijl de mama's en papa's van een lekker terrasje konden genieten speelden de kinderen op de super grote trampolines, helikoptertjesdraaimolen, glijbanen, schommels, spinnenweb, buitenspringkasteel, dierenpark, roofvogels,... Daarnaast was er ook gelegenheid om zich te laten schminken. De jongens en de papa's werden Pirates of the Caribbeans en de meisjes en de mama's werden prinsesjes, vlindertjes en poesjes . Vervolgens zijn we naar de hondenshow gaan kijken binnen met clowns, waarna er ook plooiballonnen werden uitgedeeld! Aangezien het dan wat frisjes werd zijn we met z'n allen terug aangeschoven aan de grote tafels binnen en genoten we van een lekker ijsje, pannenkoek of verwenkoffies . Na de groepsfoto was het dan tijd om in konvooi terug naar huis te keren.... Het werd een super toffe dag een dag om nooit meer te vergeten! We willen alvast iedereen bedanken om voor ons zo'n mooie dag georganiseerd te hebben!!! Er was een hartelijke, warme, harmonieuse sfeer, wat ons heel diep geraakt heeft en wat ons heel veel deugd gedaan heeft! Onderweg naar huis sloeg de vermoeidheid bij Lotte toe, ze werd heel erg opstandig en verbaal en fysiek heel agressief! Het was heel moeilijk om daarmee om te gaan, hoe ga je daar eigenlijk mee om??? Als ouders voel je je heel erg machteloos op dat moment ! We stopten dan en gaven haar terug wat Junifen en ze werd rustiger en viel uiteindelijk in slaap. Vandaag hebben we in de loop van de dag toch wel al 3 X Junifen moeten geven omdat ze toch wel pijn had of zich niet goed voelde! Rond 20u30 kwamen we thuis en bij het wakker worden was ze toch wel heel blij dat vriendinneke Anke en broertjes Raf en Lars bleven slapen ! Zo kende de dag toch terug een heel positief einde....
Het weer was super vandaag en onze dag ook! De voormiddag verliep heel goed, geen pijn en geen jeuk meer. Leuk gespeeld, tv gekeken, al veel meer gegeten dan de voorbije dagen! Deze middag een hele leuke wandeling gemaakt het blokje rond samen met mama, papa, hondjes Snuckie en Billie. Bij het thuiskomen had ons prinsesje terug honger en heeft ze terug flink gegeten! Daarna samen met meter de zetels volgezet met al haar beertjes(of toch al een groot deel ervan) en onder haar schapevachtje gekropen, het werd een gezellige knuffelhoek. Ieder van ons mocht zich er van Lotte 2 lievelingsknuffels uitkiezen. Ze werd vandaag ook terug heel lief of toch al meerdere lieve momenten op haar dag! Met mama bij 'Vanderscheuren'(doe-het-zelfzaak) geweest en er een mooie pop uitgekozen en een nachtlamp van Princess en nog snoepjes,... Thuisgekomen wat gesnoept en tv gekeken en dan werd het tijd om ons klaar te maken voor de kaas- en wijnavond van de school. Maar dat ging niet zonder slag of stoot! Lotte wou zich totaal niet klaarmaken, wou totaal geen Perdolansiroop, wou niks! Alleen maar schelden en slaan naar mama en papa! Dat zijn erg zware momenten... Vooral om hier correct dan mee om te gaan, maar je moet het toch doen, want anders is het voor ons hier echt niet meer leefbaar. Ze probeert zoveel dingen naar haar handje te zetten, dat je soms toch nog de grens moet trekken of je gaat er zelf onderdoor! Uiteindelijk zijn we er goed toegekomen en was het een hele leuke avond, veel mama's, papa's en kindjes van de klas en van de school gezien en natuurlijk ook de juffen en meesters! Het eten was ook heel lekker en je kreeg heel veel! Thuisgekomen nog efkes naar studio 100 tv gekeken en dan bedje in, want morgen moeten we vroeg op! Er staat ons nl. een verrassingsdag te wachten..., georganiseerd door enkele ouders en klasgenootjes... We zijn benieuwd... maar morgen lezen jullie hier meer over.... Slaapwel xxx
Gisterennamiddag 4uur geslapen, 's avonds nog veel gespeeld. Rond 22u gingen we dan naar boven om te slapen, maar toen het verhaaltje voorgelezen was, had ze allesbehalve zin om te slapen!! Mama en papa anders wel zenne! Ze kreeg het terug heel warm en toen ik haar t° nam, had ze terug 38° koorts ! Junifen gegeven, na een half uurtje terug beter, ma twas dan toch 24u vooraleer ze dan uiteindelijk sliep. Om 5u moest ze plassen en om 5u30 riep ze terug 'mama...', ja, 'k vind bereke niet...! Deze morgen heeft ze tot 10u geslapen en dan toch gauw een badje genomen, want door de pokken was het toch al van maandag geleden. Nog veel gespeeld en van deze middag bij oma en peter een namiddagje doorgebracht en heel veel geknutseld met oma! Ze maakte prachtige kunstwerkjes met blaasstiften en sjablonen! Collega Renilde kwam mama een bezoekje brengen en meter kwam wat helpen met de was. Klasgenootje Marjolein, Dorien en mama Anja kwamen Lotje ook eens een bezoekje brengen, want ze misten haar al! Rond 17u ook nog eens Junifen en fenistildruppeltjes gegeven, want ze had terug hevige jeuk en voelde zich niet zo lekker! Al bij al vallen de hoeveelheid windpokjes nog mee in vergelijking met klasgenootjes, mss had ze toch nog iets van antistoffen over zodat het niet te hevig uitgebroken is! Haar eetlust is wel nog niet wat het moet zijn, ze is de laatste dagen toch al 800gr afgevalllen! Hopelijk keert het tij morgen terug wat meer, zodat ze van het goed weer kan genieten en wij ook! Mama had vandaag toch ook al iets meer energie, antibiotica begint eindelijk te werken !
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.