de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
06-07-2010
6 jaar...
Liefste schat, ondertussen is het al terug grote vakantie en het is hier stralend zomerweer. Dat mag ook eens hé na zo'n rotslecht voorjaar! Voor je mama is het soms wat te warm, maar gelukkig is 't hier nog redelijk koel in huis en met de airco in de winkel, mag ik me gelukkig prijzen dat ik niet in een hete auto, bus of trein elke dag moet zitten om te gaan werken. Ik hoop nog tot het einde van de maand te kunnen werken om dan in augustus efkes pauze te nemen om ons 2e wondertje in ons gezin te mogen ontvangen.
De voorbije weken zijn wel terug nogal emotioneel geweest hoor, einde schooljaar, einde kleutertijd voor jou en je klasgenootjes, het schoolfeest, het doet allemaal nogal pijn hoor... Dit schoolfeest was ook heel speciaal voor jufke Frieda, want het was haar laatste, ze gaat nl op pensioen! Voor papa was dit dan ook speciaal, want de eerste klas waar ze in Zandbergen les aan gaf, was die van je papa! Samen met zijn oude klasgenoten maakten ze er een reunie van om jufke Frieda te verrassen! Mama kon er spijtig genoeg niet bij zijn, want in die hitte was 't niet zo goed voor mij! Maar ik heb het zeker ook goedgemaakt met jufke Frieda vorige week, want haar vergeten doen we nooit!!! Zij was jouw allereerste juf, zij kwam jou thuisonderwijs geven terwijl je in behandeling was en niet naar school mocht! Voor ons is ze dan ook zoveel meer dan zomaar de juf van 't instapklasje en 1e kleuterklasje!
Komende zondag de 11e juli is het jouw 6e verjaardag liefste schat! Als er iets was waar jij naar uitkeek liefste Lotte, was het naar 6 jaar worden! Je vond dat zo speciaal, je ging dan al veel meer kunnen, echt leren lezen en schrijven, bij juf Lutgarde kunnen zitten, al veel beter met je pony Suzy kunnen rijden, zonder wieltjes fietsen, zoveel om naar uit te kijken... Wat we die dag gaan doen weten we nog niet, ik denk gewoon de mensen die eens eventjes bij jou willen komen, ze ook die kans eens geven... Je had graag mensen en kinderen om je heen... Aangezien er geen urne van jou op 't kerkhof staat, kunnen mensen er ook niet terecht om eens tot bij jou te komen. Ik denk dat het daarom is dat er tot op vandaag nog steeds elke dag zoveel mensen naar jouw blogje komen kijken! We vinden het dan ook heel lief van al die mensen die we kennen en niet kennen, dat ze eventjes tijd nemen om aan jou te denken.
Vorige week kregen we ook het Raakpunt-boekje in de bus van het kinderkankerfonds en daarin stond nu het verslagje van de OVOK-3K6 bijeenkomst van 6 maart '10 geschreven door de papa van Pieter*, waar wij ook bijwaren. Ik heb uit zijn verslagje terug heel wat dingen opgestoken!
Rouwverwerking blijft voor ons als rouwenden over ons kind, een levenslange taak. We verwerken niet, we kunnen er hoogstens mee leren leven om het leven verder te laten gaan.
LEVENSCLUB= alle mensen die belangrijk zijn in ons leven! Ons overleden kind kunnen we dan de titel van "erelid" geven.
Uit de tekst rond "RE-MEMBERING" stond er een vb: bij een verjaardag: wat zou ons kind leuk vinden dat we doen...? Welke raad zou zij geven?
Dat gaf ons dan ook het bovenstaande idee. We weten wel niet hoe we zelf als jouw mama en papa die dag gaan doorkomen, gaan we het aankunnen, gaat het niet te emotioneel worden,... Allemaal vragen die bij ons opkomen. Wil jij ons die dag de kracht geven liefste Lotte om er toch een mooie "Vlaamse Lottefeestdag" van te maken?
Vorige week zijn ook Marie-Jeanne en Roos van Koester langsgeweest, ze waren in de buurt en wouden nu toch zeker eens langskomen om mama's winkeltje te zien. We hebben dan ook heel wat kunnen bijpraten en dat gaf ook een heel goed gevoel! Zaterdag zijn we ook voor 't eerst met vrienden tot aan het kermismolentje en eendjeskraam geweest met hun kindjes, het riep heel wat herinneringen op, maar toch gaf het aan mama en papa een goed gevoel dat deze 2 meisjes er zo van genoten.
Liefste schat, nog enkele daagjes ben je 5 jaar en dan wordt je eindelijk 6 jaar! We hadden zo graag gehad dat je het fysiek echt kon meemaken... We hopen dan zeker dat je er ginderboven samen met al je vriendjes en vriendinnetjes een super leuke dag zal van maken.
Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa die je heel graag zien! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Liefste schat, je weet waarschijnlijk nog dat mama hier in maart eens schreef dat er een reporter geweest was van een tv-zender die een programma wou maken rond rouwverwerking... Nu is hier een hele heisa rond ontstaan... Blijkbaar had n bloglezer die zender gecontacteerd om hier iets meer over te weten... Nu kreeg ik vorige vrijdag telefoon van die zender dat zij hierover niets wisten... en dat zij het niet tof vonden om te horen dat hun naam gebruikt wordt!!! Voor mij was dit ook wel efkes serieus verschieten !!! Ik voelde me echt bij het ootje genomen!!! Vandaag hoorde ik dan dat die persoon het zo gezegd had om voeling (list) te krijgen of we wel op tv wouden komen, aangezien dit heel wat meer is dan eventjes met je foto in krant of tijdschrift te staan! De mevrouw was eigenlijk van een zender die gecontacteerd werd door iemand die het heel tof vond om eigenlijk mij eens te verrassen, in de bloemetjes te zetten... met hele goeie bedoelingen! Doordat het programma (waarin iemand verrast wordt) wat verlaterd werd, had die reporter nog geen contact met mij opgenomen... Nu gaat dit programma voor mij dan ook niet meer door, aangezien ik er nu alles van weet en het 'WAUW-effect' eraf is!!! Ik wou dit hier in je blogje toch eventjes kwijt liefste Lotte, want ik krijg af en toe wel de vraag hoe het er nu mee zit met dat programma over 'Rouwverwerking'... Ik dacht echt dat het iets rond jou ging worden zoals ik al eerder schreef... ik voel me nu wel een beetje belachelijk gemaakt, misbruikt, rond die hele zaak... Niet rond de persoon die mij inschreef voor dit programma, maar rond die journaliste/reporter die haar tactiek toch wel n beetje zal moeten veranderen... Ik ga nu toch wel heel wat voorzichtiger zijn met die dingen en met journalisten, want zoiets doet wel pijn, het is precies mijn fout dat zij hiervoor een proces zou kunnen krijgen...
Liefste schat, deze vm zijn we bij de gyneacologe geweest en hebben we ons babytje nog eens gezien. Het is ondertussen al de 32e week en vandaag werden er metingen gedaan van de belangrijkste lichaamsdelen om een schatting te maken van het gewicht nu en van het geboortegewicht. Het babytje weegt nu al 2,450 kg en het geboortegewicht zou rond de 4,350 kg liggen en alles gaat er goed mee. Dat is zo'n 660g meer dan dat jij woog bij je geboorte!!! Dat wordt dan al een flinke baby hé ! We gaan wel zien wat de komende controles zeggen en doen gewoon verder hoe we bezig zijn.
Deze namiddag is mama ook naar jouw school geweest, want ik had het met juf Régine zo afgesproken. We zouden vandaag jouw verjaardag vieren in je klas. Papa kon er niet bij zijn want hij moest werken en een andere dag is dan weer moeilijker voor mama. Mama ging de schoolpoort binnen en zag in de inkom jouw hoekje al staan samen met juf Rita De Turck. Het is er mooi versierd, de kinderen van je klas en je juf hebben daar iets moois gemaakt met woorden die met jou te maken hebben.
Dan liep ik de speelplaats over richting jouw klasje. De kinderen waren allemaal druk bezig met puzzelen en nog andere dingen... Ze kunnen het echt al heel goed! Ze maken puzzels van al meer dan 100 stukjes en zelfs 1 jongen van jouw klas heeft er 1 van 500 stukjes gemaakt !!! Ongelooflijk gewoon!! Een kleuter van 5 à 6 jaar die dat kan, vind ik wel super hoor!!! Ze vertelden me allemaal honderduit over wat ze kunnen... Zo fier waren ze allemaal! Jij was ook altijd zo fier hé Lotte als je mocht vertellen over jouw kunnen... Poehbeer staat ook nog altijd in de klas in het Lotte*-hoekje.
Mama mocht dan in de kring op de juf haar stoel zitten terwijl alle kindjes op hun bobijntjes gingen zitten. Dan vertelde de juf dat ik ging vertellen waarom ik deze namiddag naar jouw klasje gekomen was. Het was een heel raar momentje voor mij, ik ging dat zo sterk kunnen en toen ik aan het vertellen was begonnen de tranen te lopen, ik kon er echt niks aan doen! Ik vertelde dat ik er was om nu jouw verjaardag te vieren in de klas omdat jij in de grote vakantie verjaart. Vorig jaar was jouw klasje nog hier bij ons thuis geweest, maar nu met de zwangerschap en de winkel ligt het wat moeilijker om dan een paar uur volledige aandacht aan jouw klasgenootjes te schenken. De kindjes begrepen dat wel. Ik kreeg dan in première van hun te zien welk dansje en liedje ze gaan doen op 't schoolfeest op 27 juni. Het was echt heel erg mooi!! Ze zongen ook 2 liedjes in het Frans, want dat leerden ze dit jaar al als initiatie in die taal. Ze kenden ook al heel wat Franse woordjes, dat was best wel schattig om te horen en te zien. Ik kreeg ook nog vele tekeningen mee die de kindjes allemaal voor jou gemaakt hadden.
Na dit alles gingen we dan naar buiten voor de verrassingstraktatie die hen nog te wachten stond!!! Op de parking van de school voor de schoolpoort stond nl. jouw meter-moetie te wachten met haar ijsjeswagen!!! De kinderen waren allemaal dolenthousiast! Ieder kindje kreeg een ijsje met 2 bolletjes en een parapluutje op !
Heb je dit alles allemaal gezien vanop je wolkje liefste schat? De kindjes hebben een hele leuke namiddag gehad denk ik. Voor mij was het ook wel leuk, maar met toch een sterk dubbel gevoel... Wat hadden we toch zoveel liever....
Slaapwel liefste Lotte, ik hoop dat je het fijn vond... Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Gelukkige vaderdag aan alle papa's van een Engeltje. Speciaal voor alle papa's die een Engeltje hebben. Dat ze niet vergeten worden. Zij zijn ook papa en verdienen het om in de bloemetjes gezet te worden.
Jouw liefste papa had het vandaag niet gemakkelijk liefste Lotte. Hij voelde zich heel raar ... Van mama kreeg hij een baby t-shirtje met I love PAPA. En de juf en kindjes van je klas hadden ook iets mooi gemaakt voor hem. Hij heeft dan 's avonds nog met een vriend met onze paardjes gereden en voelde er zich heel wat beter door. Maar het gemis om jou liefste schat was en is er zeker niet minder op geworden...
Liefste schat, gisteren (op pinkstermaandag in 2007) was het 3 jaar geleden dat we hals over kop uit Euro Disney moesten vertrekken omdat jij je helemaal niet goed voelde en naar huis wilde! Wisten we toen veel wat er ons de komende dagen of weken te wachten stond... Wat is er in die 3 jaar zo veel gebeurd!!!! Op 4 juni '07 kregen we de diagnose, er volgde een behandeling van 13 maanden, iets meer dan een maand later terug het verschrikkelijke nieuws dat je hervallen was ! Je had metastasen of uitzaaiingen op 5 verschillende plaatsen in je lichaam! Dus na de super zware behandeling die je gekregen had, was er toch nog een verschrikkelijk monstertje achtergebleven !!! Je hebt dan nog bijna 4 maanden gevochten tegen dat monster, tot je op 5 december '08 je er moest aan overgeven ! Ondertussen zijn er terug al meer dan 17 maanden voorbijgegaan zonder jou... Dit is in een notedop wat er in die 3 jaar gebeurd is! Er gaat geen moment van de dag voorbij dat we niet aan jou denken of niet over jou praten. Je blijft altijd onze dochter, ons prinsesje, onze liefste schat... We gaan ons babytje ontzettend veel over jou vertellen, nog een goeie 10weken en er is terug een lichtpuntje in ons leven waar we ontzettend naar uitkijken! Liefste Lotte, we zien je ontzettend graag! Je hebt ons in je veel te korte leventje zoveel geleerd, zoveel liefde gegeven, zoveel kracht en doorzettingsvermogen gegeven, zoveel onvergetelijke momenten en herinneringen gegeven,... Soms zeggen mensen wel eens 'we hopen dat het deze keer wel goed gaat...', dat geeft dan een beetje een raar gevoel bij ons, want alles was super goed met jou, tot dat verschrikkelijke monster toesloeg... en dan nog beleefden we nog steeds hele mooie momenten met jou want je had een enorme levenszin! Hetgene wat in onze ogen niet goed was, was dat we je veel te vroeg moesten afgeven, wat geen normale situatie is als je jonge ouders bent! Een hele dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa gooien we je toe... xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Gelukkige Moederdag aan alle mama's van een Engeltje. Speciaal voor alle mama's die een Engeltje hebben. Dat ze niet vergeten worden.Zij zijn ook mama en verdienen het om in de bloemetjes gezet te worden. Lieve schat, deze tekst zag ik deze avond staan op facebook en je kon lid worden van deze groep. Ik vond dan ook dat ik hem op je blogje nog moest plaatsen!
Het is vandaag ook een heel lastige dag voor mij geweest ... Er zijn meerdere traantjes gevloeid ook vandaag ... En toch moest ik me ook weer sterk houden, want de winkel was open en ik moest de klanten ook zonder tranen kunnen bedienen... Het is niet altijd gemakkelijk, maar ik doe heel hard mijn best! De laatste dagen heb ik ook veel over je verteld aan klanten die het nog niet wisten en er interesse in hadden. Zo zie je maar liefste Lotte dat we jou nooit of te nooit vergeten ! Jouw juf Regine van K3 is me hier gisteren ook een hele mooie vlinderkaart komen brengen die ze samen met de kindjes van K3 gemaakt heeft. Dit ontroerde me enorm toen ik 't open maakte en las ! Ik vond het wel heel lief van hen dat ze ook nog aan mij gedacht hebben... Het is toch wel moeilijk hoor lieveke dat zovele kindjes dingen maakten voor hun mama's en tekstjes voorlazen en dat jij dit voor mij niet meer kan doen ! Telkens komt dan weer die vraag: Waarom????
Liefste Lotte, je zit bij je mama en je papa in 't diepste van ons hart en ziel! Er gaat geen moment voorbij dat we niet aan je denken... Geef je ons deze week wat extra kracht om doorheen deze drukke week te komen? We zien je ontzettend graag en zullen voor eeuwig en altijd jouw allerliefste mama en papa blijven. Slaapwel lieveke en ontzettend veel kusjes en knuffels gooien we je toe... xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Heb je ze gevangen?
Soms lukt 't ons goed om verder te gaan zonder jouw fysieke aanwezigheid, maar soms rust er een heel zwaar gewicht op onze schouders en geraken we maar heel moeizaam vooruit ! We missen je zo ontzettend hard liefste schat!!!! Die stilte hier in huis is soms niet te harden! Je roept niet meer op ons, wij moeten niet meer voor je zorgen (enkel jouw plekje hier in huis), geen kinderstem in huis, wij kunnen met jou niet naar zee gaan of op vakantie of naar de speeltuin of gaan zwemmen,... Het doet dan allemaal zo'n enorme pijn lieveke! Gisteren terug de eerste schooldag, wij moesten jou niet naar 't 3e kleuterklasje brengen... waarom toch denk ik dan ! We missen je zo enorm!!! Het deed ons dan ook plezier dat Luca 2 namiddagjes bij ons mocht doorbrengen. We kijken er allebei zo erg naar uit dan, zo'n lief manneke! Hij heeft hier zijn eerste tandjes gekregen, heeft hier zijn eerste stapjes gezet en nu loopt hij hier al flink rond! Als hij aan jouw plekje komt, dan zwaait hij naar jou. Ik heb hem dat geleerd, ook al is hij nog maar 14 maand! De kinderen die in mama's winkeltje komen, genieten enorm van jouw speeltuin en dat doet ons ook heel veel plezier en jij zal van hierboven wel zien dat 't goed is. Wij hadden natuurlijk veel liever gehad dat jij hier nog zou kunnen rondcrossen! Vorige week is ook jouw lotgenootje Thomas op bezoek geweest met zijn mammie en tante Denise! 't Was leuk om hem nog eens terug te zien en hij genoot ook van jouw glijbaan en zandbak !
Met ons babytje gaat alles heel goed, we zijn gisteren op controle geweest. De gyneacologe zei dat 't een half reusje gaat worden want 't is al veel groter dan de gemiddelde waarden. Ik dacht dat ze een grapje maakte omdat 't toch al 8 à 9 weken geleden is dat ze ons babytje nog gezien had omdat we de vorige keer naar Gent geweest waren. Maar ze zei dat ze de groottes van de babytjes van buiten kent en aan de hand daarvan de vergelijking maakt. Het is al 30cm groot en we hebben nog 3 maanden te gaan. We kijken enorm uit naar de zomer om ons babytje dan in onze armen te kunnen nemen en te kunnen knuffelen. Ons leven zal dan terug meer zin hebben, want we hebben dan terug een doel!
Lieve schat, ik ga nu stoppen met schrijven, want de tranen hebben hier al rijkelijk gestroomd en er moet hier nog verder gewerkt worden! Jouw mama en papa zien je ongelooflijk graag en missen je enorm! xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Liefste Lotte, liefste grote zus... Dinsdag 30 maart zijn we naar het UZ Gent geweest voor de structurele echo (20wk) van jouw broertje of zusje, mama's gyneacologe wou dat we die voor de zekerheid in Gent lieten gebeuren. Het lijkt heel raar, maar het gebeurt meer en meer dat ze deze in een UZ kliniek laten uitvoeren hoorden we. We mogen met grote vreugde zeggen dat alles perfect in orde is ! 't Was wel grappig hoor, de baby moest zich op een bepaald moment draaien om de andere organen beter te kunnen zien en dat lukte maar niet ! We zijn dan moeten stoppen en moesten wat gaan wandelen en traplopen opdat het babytje zich zou keren. We zijn dan naar de parkeergarage gegaan en hebben daar 3x de trappengang op en af gelopen. Een 20 min later waren we er terug en wonder boven wonder 't babytje was gedraaid! Heel tof van de gyneacologe dat ze er zo haar tijd voor neemt om alles toch perfect gezien te hebben! Het is ondertussen ook al flink gegroeid, 't kan zelfs al niet meer helemaal op de echo met de 22cm! Met een gerust hartje kunnen we nu toch terug verder genieten van onze zwangerschap ! Jullie liefste papa geniet ook al intens mee hoor want hij heeft het al vele malen voelen stampen en met het 'angel sound'toestelletje dat we in bruikleen gekregen hebben heeft hij 't hartje en de bewegingen al meerdere malen gehoord! We zijn dan nadien nog langs geweest op 3K6, de eerste keer sinds je overlijden liefste Lotte! Het deed wel wat raar hoor voor je mama en papa, zo samen in de lift, op 't knopje duwen om de deur te openen van de afdeling, dan 't betreden van de afdeling, alle kamertjes die terug vol liggen.... We zagen dan toch enkele bekende verpleegkundigen terug, Annelies, Jacquline, Karen, Elsie, Marie en Marianne en Nathalie de psychologe. We praatten wat bij in het keukentje met een koffietje en namen nadien terug afscheid. Buiten zagen we al heel wat veranderingen, de nieuwe kinderblok staat al op ruwbouwhoogte, echt wel indrukwekkend vonden we! De oude K6 gaat dan afgebroken worden. De oude K6 (kinderafdeling) De nieuwe kinderafdeling wordt K12 D
Gisterenavond hoorden we heel slecht nieuws van meter aan de telefoon en zagen we 't op 't nieuws, meters buurvrouw, jouw dikke vriendin Martha, haar zoon Etienne is gisteren verongelukt met zijn vrachtwagen op de R4 in Oostakker ! We zijn enorm aangeslagen door dit nieuws! Via deze weg willen we zijn moeder Martha, echtgenote, kinderen, kleinkinderen, broers, schoonzusters, schoonbroers,... onze oprechte innige deelneming aanbieden met dit verschrikkelijk onverwacht overlijden van Etienne!
Lieveke, zo weet je wie 't nieuwe sterretje is dat erbij is gekomen, je zal hem wel direct herkennen... Een hele dikke knuffel van je allerliefste mama, papa en babytje xxxxxxxxxxxxxxxxx
Een berichtje over je lotgenootje Rytse* en zijn mama ...
Liefste schat, de laatste weken waren er dagen dat 't soms terug eens wat minder ging, dat de tranen om jou terug zo hevig naar boven kwamen... We missen je nog altijd heel erg liefste Lotte* en dat zal nooit veranderen! Nu gaat 't terug een beetje beter, 't mooier weer zal er ook voor iets tussen zitten denk ik! Iedereen hier beneden snakt er zo enorm naar! Ik was vorige zondag dan ook heel erg ontgoocheld toen het bij het opstaan zo erg aan het regenen was ! Ik had zo'n mooie vooruitzichten om de dag buiten door te brengen en met je ponytjes bezig te zijn... Ik werd er direct zo moe van... ook wel een beetje van de stress en zo rond mama's nieuwe pralinetoonbank die op 't eerste zicht niet binnengeraakte, maar uiteindelijk door het inventief zijn van de papa van jouw klasgenootje Lianka en door de hulp van heel wat sterke mannen die ter hulp geroepen waren, is alles hier heel mooi op z'n pootjes terecht gekomen ! Mama heeft dan uiteindelijk zondag in de hele late namiddag nog met de ponytjes bezig geweest, ze terug mooi geborsteld en deze keer met beiden gaan wandelen, een toerke rond den blok ! Voor Prinses was dit de eerste keer dat ze eigenlijk eens verder gewandeld heeft op straat dan tot op de weide in de straat! Ze deed dit heel goed! Je moet de mensen wel nogal zien kijken onderweg ... Wie gaat er nu met 2 ponytjes wandelen zonder dat er iemand op zit???? Ikke natuurlijk, ik weet dat jij niks liever zou hebben en zo hebben we alle 3 beweging en hebben jouw ponytjes eens extra aandacht! Van de rest trekken wij ons niets aan ! Mama zou heel graag beide ponys willen inspannen in een koetske, Suzy kan dit al een beetje, maar Prinses nog niet en door met hen te gaan wandelen, leren ze de straten en de wagens en zo toch een beetje kennen.
In de titel schreef ik al iets over je lotgenootje Rytse* en zijn mama... Wel zijn mama Els heeft een boek geschreven over Rytse* en volgende week op 1 april '10 komt dit boek uit! Het boek heet 'Rytse, Hoe groot kan Liefde zijn?' Het boek is een echt geschenk aan haar zoontje Rytse! Het gaat over de behandelingsperiode en het afscheid van Rytse*. Vorige dinsdag had Els ook een interview met Dag Allemaal en volgende week dinsdag 30 maart kan u het artikel in het blad lezen. Wij kijken er alvast naar uit om het artikel en het boek te lezen. Jullie ook?
Voor wie wil weten waar ze het boek kunnen verkrijgen:
Bij Els Duyck door overschrijving van 19,95 (+ eventueel 2,95 verzendingskosten) op rek.nr. 377-0152883-48 met vermelding van naam, adres en mededeling Rytse, Hoe groot kan Liefde zijn? Wie wil kan nu al bestellen, dan stuurt ze het boek de eerste week van april op of je kan het ook tijdens die week zelf komen ophalen (dan betaal je uiteraard geen verzendingskosten.)
Op de webwinkel van uitgeverij Zookie
In de boekhandel onder een ISBNnr. dat ik nu nog niet kan geven.
Liefste schat, het is ondertussen terug al lang bedtijd, slaapwellekes en dikke knuffel van je allerliefste mama en papa XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Liefste Lotte, we hebben de laatste dagen toch weeral wat meegemaakt... Allereerst met jouw zusje of broertje in mama's buik gaat alles prima, we zijn nu 18weken verder en zijn uitgerekend voor 11 augustus, exact een maand na jouw verjaardag! 't Begint al meermaals teken van leven te geven en op de echo's zien we al een echt kindje met alles erop en eraan. Dat geeft ons een goed gevoel en doet ons enorm uitkijken naar dit nieuwe leventje! Ondertussen zijn er al een aantal van je sterrenvriendjes die er al een broertje bijkregen. Die ouders hebben er ook enorm naar uitgekeken en hun leven heeft dan ook terug meer zin gekregen. De komende maanden staan er nog heel wat geboortes gepland .
Vorige vrijdag 5 maart '10 was 't 15 maanden geleden dat je dit aardse bestaan verliet liefste schat! Het blijven toch steeds moeilijke momenten, waar we telkens weer doorheen moeten. Die dag kreeg mama ook een heel onverwachtse telefoon die me enorm ontroerde. Het was een reporter van ... Zij had via via jouw blogje gelezen en wou eens met ons komen praten. Vandaag was 't dan 't moment dat we afgesproken hadden. We hebben heel veel over jou gesproken en over 't Vlindertje, mama's chocolade- en ijsatelier. Zij wil in het najaar een programma maken over 'Rouwverwerking' en heeft hiervoor verschillende ouders nodig uit verschillende regio's. Mama had aan papa gevraagd om er toch bij te zijn omdat ik hier toch wat zenuwachtig om was. Er volgen nog verscheidene gesprekjes in de toekomst en rond juni zou er hier dan gefilmd worden. Wij willen hier zeker aan meewerken. Het is toch wel een heel spannend vooruitzicht, maar die mevrouw stelde ons heel erg op ons gemak en 't zal op een ontspannende manier gebeuren. Jouw verhaal zal op tv komen liefste schat, nog veel meer mensen gaan je leren kennen, wat een super dochter je bent, hoe graag je leefde, hoe sterk en lief je wel was... 't Zal in ieder geval niet gemakkelijk worden en er zullen terug heel wat traantjes vloeien en er zal natuurlijk ook heel wat gelachen worden met de leuke herinneringen! De bedoeling is ook dat er iets positiefs uit het programma komt.
Zaterdag was het dan OVOK-dag (ouders van overleden kinderen) want zo heten wij! Dit werd georganiseerd door het personeel van 3K6. Op deze dag zagen we velen van je sterrenvriendjes hun ouders terug. Op deze dag kan er zonder problemen gesproken worden over onze overleden kindjes. Er kwam ook een spreker, dit maal was het Johan Van De Putte, een psycholoog van het UZ Gent. Hij sprak op een alledaagse manier over het rouwen en maakte ons ook duidelijk dat ons kind pas dood is als het doodgezwegen wordt! Hij leerde ons ook dat elk individu onder ons een levenscyclus heeft, waarin je mensen een bepaalde plaats geeft in de mate van dierbaarheid. Zo leerde hij ons dat ons kind een ere-lid is voor ons. Want een ere-lid heeft een hele speciale plaats in een vereniging en zo is dat ook in onze levenscyclus! We hebben na deze namiddag terug heel wat opgestoken en nadien was er ruim de tijd om in interactie te gaan met de spreker en met de ouders. Hoe gaan zij om met hun verlies en ook hoe gaat de omgeving om met 't verlies van jouw kind en met jou als ouders... . Nog steeds is het zo dat wij als ouders onze omgeving moeten opvoeden in 'hoe je met verlies omgaat'! En dat is soms voor ouders heel vermoeiend en soms ook pijnlijk! We sloten de avond af met een gezellig etentje en veel bijpraten met ouders, dokters, psychologen, spelleiding en verpleegkundigen van 3K6.
Zondag zijn mama en papa dan voor het eerst sinds lang nog eens intensief met de paardjes en pony's bezig geweest! Mama heeft jouw Suzy en Prinses eens een flinke opknapbeurt gegeven en nadien zijn we met Cinderella in de koets gaan rijden, want mama mag nu niet meer rijden op haar hé! Hopelijk komt er wat beter weer aan zodat we 't nog meermaals kunnen doen!
We sturen je veel zonnestraaltjes toe liefste Lotte, van je allerliefste mama en papa xxxx
Liefste schat, de laatste berichtjes hier op je blog besteedde mama aan Jolien*, maar dat wil niet zeggen dat we jou vergeten zijn hoor! Integendeel, we missen je er almaar meer door ... We hebben het ook in deze wintermaanden, donkere koude maanden niet altijd even gemakkelijk! We missen je heel erg en denken nog elke dag, elk moment aan jou. We snakken hier zoals vele mensen ondertussen al naar dat beetje zonneschijn en naar de planten die terug in bloei komen... Dat zou iedereen terug wat meer energie geven om verder te gaan... We hopen dat jij het ginderboven wat naar je zin hebt met de vele sterretjes om je heen...
Ik ben niet zo'n echte Clouseaufan, maar dit liedje van 'Ik denk aan jou' wou ik toch eventjes speciaal voor jou op je blog zetten.
Vandaag 15 februari namen we met z'n allen afscheid van Jolien in het crematorium van Lochristi. Ondanks het slechte weer, de hevige sneeuwbuien, had ieder zijn voorzorgen genomen om op tijd te zijn voor Jolien!
Jolien was een heel speciale meid en haar herinneringsprentje was ook heel speciaal, heel mooi! Er prijken 2 hele mooie foto's op van Jolien en een door haar zelfgeschreven tekst.
Mama Arlette schrijft haar heftige gevoelens over Joliens ziekte van zich af in poëzie! Voor haar is dit de ideale uitlaatklep! Ze bracht vandaag dan ook het pakkende gedicht: witte Roos
roos witte roos lieflijke witte roos, zo rank zo broos je schoonheid zo puur pas ontloken in volle pracht geknakt, gebroken, gevochten tegen de regen meewiegend op het ritme van de wind door ziekte geveld dauwdruppend bezielde tranen beroeren de aarde verwelkte bloemblaadjes zoetgeurende herinneringen dwarrelen omhoog mijn hart door doornen omprangd
Jolien, nu hoef je niet meer te vechten, rust nu maar... het ga je goed lieve meid!
De benefiet van afgelopen weekend was een enorm succes! Meer dan 1800 mensen zijn komen eten! Door dit grote succes zullen andere kinderen die Jolien nauw aan het hart liggen hopelijk meer kansen krijgen...
Op de rouwbrief van Jolien staat: "Ik heb niet elk gevecht gewonnen maar ik héb gevochten"
Daar zijn inderdaad heel veel mensen getuige van! Jolien heeft echt alles gedaan wat ze maar kon om dit K-monster te verslaan!
Op maandag 15 februari 2010 om 13u kan u samen met de familie en vrienden afscheid nemen van Jolien tijdens de afscheidsplechtigheid in het crematorium te Lochristi. Rouwadres: Fam De Neef-Vanderstocken Wilgierlaan 57 - 9500 Moerbeke
Ik krijg vele vragen omtrent het "benefiet van Jolien", dit gaat zeker en vast door, Jolien wou het ook zo! Dus twijfel aub niet om een spaghetti of croque monsieur te komen eten. Er is ook een hele mooie tombola aan verbonden, met maar liefst 3 reizen van de firma Lauwers!
Liefste schat, gisteravond om 21u verloor je lotgenootje Jolien De Neef op 17-jarige leeftijd haar strijd tegen het verschrikkelijke K-monster! We voelden dit de laatste dagen wel aankomen, maar nu het gebeurde doet het toch wel veel pijn ! Je mama en papa zijn vrijdagavond nog voor 't laatst op bezoek bij haar geweest, toen zag je 't al dat 't niet lang meer ging duren... Deze morgen kregen we dan telefoon van Ann met het slechte nieuws ! Het troost ons dat ze alles nog gezegd en gedaan heeft wat ze zelf allemaal nog wou! Ze zei ons 2 weken geleden al dat ze er klaar voor was! Ze heeft alles nog zelf geregeld voor haar eigen afscheid, hoe zij zelf wilt hoe alles moet verlopen. Jolien was zo sterk, zo vrolijk, zo lief, zo alles... een groot voorbeeld voor velen! Lieve schat, Jolien ging jou de groetjes doen van ons, je een dikke knuffel en kus geven van ons. Ben je haar al tegengekomen liefste Lotte? Ze vertelde ons dat ze er vele bekenden ging tegenkomen, want sinds 't begin van haar ziekte zijn er haar al velen spijtig genoeg voorgegaan! Jolien het ga je goed ginder boven... Arlette, Stefaan, Jeroen, Gwen en familie, we wensen jullie heel veel sterkte in deze moeilijke dagen die er nu ook aankomen en voelen heel erg met jullie mee!
Liefste schat wil jij Jolien ginder ook goed opvangen en haar wat troosten als ze haar familie hier zo intens mist zoals wij jullie zo missen en elkaar moeten troosten? Dikke knuffel en kus van je allerliefste mama en papa! xxx
Aan jullie lieve bloglezers kan ik wel al laten weten dat 't benefiet van Jolien zeker doorgaat! Jolien wou dit zo en wilt dat 't geld gestort wordt aan wetenschappelijk onderzoek naar Osteosarcoom!
In de nacht van zaterdag op zondag is Jolien De Neef overleden. Het meisje uit Moerbeke kwam het afgelopen jaar regelmatig in de pers door haar strijd tegen kanker.
Vooral haar oneindige weerbaarheid viel daarbij op. Jolien bleef steeds het zonnetje in huis en gaf zo iedereen in haar omgeving een wijze les in hoe je zaken dient te relativeren.
Eind november straalde Jolien nog tijdens de overhandiging van 3000 euro aan het Kinderkanderfonds. Verschillende leerlingen uit het Koninklijk Atheneum van Geraardsbergen, de school waar Jolien leerling was, hadden het geld ingezameld. Volgende week vrijdag en zaterdag wordt er een benefiet georganiseerd in Viane. De opbrengst gaat naar het Kinderkankerfonds.
Jolien werd ook verrast door het programma 'Hart voor mekaar'. Daardoor mocht ze een stemmetje spelen in een animatiefilm. De opnames vonden tijdens de zomervakantie plaats. Toen was Jolien ook aan het werk als monitor bij de jeugddienst van Geraardsbergen. De uitzending was midden januari te zien op vtm.
Jolien kreeg op 9 november 2005 te horen dat zij een tumor in haar been had. Ondanks ze genas, kreeg ze in september 2008 opnieuw te horen dat ze een kwaadaardige tumor had en een uitzaaiing gevonden was. Jolien herstelde, ging terug naar school, legde haar examens af en slaagde. De hoop groeide, maar het mocht niet baten. Eind augustus 2009 sloeg het noodlot opnieuw toe, terug een tumor. Doordat de tumor niet reageerde op chemo werd er onmiddellijk geopereerd. Eén week later stortte de wereld opnieuw in voor Jolien, de oncoloog bracht het slechte nieuws dat zij niets meer voor Jolien konden doen.
Jolien De Neef stierf thuis. Ze werd 17 jaar. Ze wordt in intieme kring gecremeerd.
Onze redactie betuigt zijn medeleven aan de familie, vrienden en kennissen van Jolien, en wensen hen veel sterkte toe.
Ik kreeg hier vandaag affiches, flyers, kaarten en spaarpot voor het benefiet van Jolien.
Kaarten kosten 2,5 euro.
Voor de prijs van 9euro kan u spaghetti of croque bolognaise à volonté eten Voor de prijs van 8euro krijgt u een croque monsieur à volonté en voor de kinderen is het 5 euro à volonté spaghetti of croque
U kan van al dit lekkers genieten op vrijdag 12 februari 2010 van 17u-22u en op zaterdag 13 februari 2010 van 11u30-14u en van 17u-22u in de Parochiezaal Viane- Beverstraat 2 - 9500 Viane.
Er is sinds deze morgen ook een Fonds "Jolien" opgericht waarop u ook kan storten op reknr 979-4370552-28.
Zo bent u terug wat meer op de hoogte gebracht.
Veel liefs, Inge, Gert, Lotte*, Jolien en haar familie en vele vrienden.
Grote oproep voor benefietactie voor Jolien De Neef!
Lieve mensen, hieronder kan u een affiche lezen die speciaal gemaakt is voor Jolien De Neef. U zag haar reeds op Hart voor Mekaar met Rani De Coninck en toen was alles nog goed! Maar ondertussen weten al heel wat mensen onder jullie dat ook Jolien hervallen is en dat er geen behandeling meer voorhanden is voor haar in het ziekenhuis. Zij is ondertussen wel al een tijdje bezig met alternatieve therapie, maar de kosten hiervoor zijn ontzettend hoog! Daarom een oproep naar u lieve mensen om op 12 of 13 februari een croque monsieur of spaghetti te komen eten als steun! Wij zijn er alvast ook terug bij! Hopelijk tot dan! Liefs, Inge, Gert en Lotte* en de vele lieve mensen rondom Jolien!
%%%FOTO1%%%
PS. Vanaf zaterdag 23 januari hier bij ons kaarten te verkrijgen!!!
Mama, papa en jij hebben heel groot nieuws! Vandaag willen wij graag aan alle mensen die het willen weten, vertellen dat jij grote zus wordt. Begin augustus zal ons gezinnetje bestaan uit 4, ipv uit 3.
We vinden het verschrikkelijk dat je het niet echt kan meemaken, maar we zijn ervan overtuigd dat je ook heel blij bent voor ons want het was je grootste wens om een broertje of een zusje te hebben.
Wij zijn ontzettend blij met dit nieuwe lichtpuntje in ons leven!
Wij gaan tegen het 2e kindje alles over jou vertellen zodat het weet wat een fantastische zus het heeft. Je blijft voor altijd bij ons en we vergeten je NOOIT!!!
Je allerliefste mama en papa xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
Lieve schat, we zitten terug al een goed stuk in het nieuwe jaar... Voor de 2e keer moesten we kerst en nieuw door zonder jou ! Veel gevierd hebben we niet gedaan, maar wel onder vrienden en familie, de avond en de dag rustig met lekker eten en een toffe babbel doorgebracht en over jou lieve schat konden we in elke babbel spontaan praten... en dat deed ons goed. Stilaan kunnen we toch ook al meer over de leuke herinneringen praten en dan is het net of het pas gisteren was, we kunnen lachen en wenen met de dingen die je allemaal deed en dat is ook goed voor onze verwerking. Tussen de dagen door hadden mama en papa het hier heel druk in de winkel en zo gingen de dagen ook snel voorbij! Op 2 januari was het hier wel wat triestiger, want we hebben dan 's avonds meter hare Jack Russel 'Prima' moeten laten inslapen. Ze had het hier al heel moeilijk tijdens deze koude winterdagen, haar hartje was heel erg verzwakt ! Ze had al water op de longen en nu ook in de buik en we konden allen haar zo niet langer laten afzien! Papa heeft haar naast onze Snuckie begraven. Zo liggen de 2 zusjes naast elkaar. Heeft Prima jou ginder ondertussen al gevonden aan de witte kant? Nu heb je daar al enorm veel speelkameraadjes hé! Uit de Jack Russel-stam van Flipper en Jack die papa 11 jaar geleden had is er nu geen enkel hondje meer overgebleven, blijkbaar hadden ze een erfelijk afwijking aan hun hartje en werden ze niet ouder dan 8,5jaar! Dat is wel heel jammer !!! Hopelijk hebben we nu wat meer geluk met onze Kwispel en onze Tia (Jack Russel van 4mnd), zodat we hen ook eens meer dan 10jaar mogen houden, want op den duur zou je wel de zin naar een hond verliezen!
Een hele tijd geleden liet ik jullie weten dat Jolien uit Geraardsbergen op 'Hart voor mekaar' ging komen op VTM. Tot nu toen was dit door omstandigheden nog niet gebeurd! Maar nu donderdag 14 januari komt het er zeker op!
Kerstmarkt tvv Make-a-wish in de Regie Der Gebouwen in Brussel
Liefste schat, een paar weken geleden kwam er hier in mama's winkel een mevrouw over de vloer van Denderwindeke. Ik kon haar niet echt, je papa en meter konden haar wel een beetje... Zij kwam met het idee dat ze iets heel speciaals wou doen rond jou liefste Lotte tijdens een kerstmarkt op haar werk. Haar naam is Martine Mertens. Ze wou door chocolade te verkopen van je mama op de kerstmarkt een goed doel van jou steunen en vroeg me voor wie ze zoiets kon doen. Omdat wij het geld (ipv de bloemen) op jouw afscheidsdienst aan het kinderkankerfonds lieten storten (zo'n 5000euro!), wouden we dat deze keer Make-a-wish eens aan bod mocht komen! Van hen heb je vorig jaar in april nl. jouw speeltoren en schommel gekregen! Zo gezegd zo gedaan! Mama nam contact met Linda en Ilse van M-a-w en zij legden dan op hun beurt terug contacten met Martine! Uiteindelijk was Ilse die dinsdag de 15e december vrij en steunde ze Martine en Kim op de kerstmarkt, door ook uitleg te geven over Make-a-wish. De mensen konden ook allerlei dingetjes kopen van M-a-w om zo de opbrengst te vergroten! Het werd een geslaagde actie in Brussel en heel wat mensen zullen Make-a-wish daar nu ook wel kennen! Hieronder lees je het verslagje van Kim en Martine naar jou toe liefste Lotte! Nogmaals heel erg bedankt hiervoor Martine en Kim en natuurlijk ook de collega's van Martine en Linda en Ilse van MAW!!! En ondertussen zijn Martine en Kim echte schatten geworden en niet zomaar dames die hier in de winkel over de vloer komen !
Liefste Lotteke,
het is nu een jaar geleden en we zijn je natuurlijk nog niet vergeten, en nu we de kans hadden om iets voor jouw lotgenootjes te doen, hebben we die met beide handen gegrepen, om zo ons steentje ook bij te dragen.
We hebben op dinsdag 15 december een kerstmarkt georganiseerd in Brussel Regie Der Gebouwen, het werk van mijn mama ten voordele van Make-a-wish. Ons standje bestond uit de overheerlijke chocolade van je mama die heel goed verkocht werd met winst en nog andere collega's van mijn mama die zich met een ander standje ook ingezet hebben om jouw lotgenootjes een hart onder de riem te steken!!In totaal kunnen we zo'n 350 euro aan MAW schenken, da's niet slecht hé! Make-a-wish is een ongelooflijke organisatie waarvoor ik heel veel respect heb, doe zo verder jongens! In tijden van crisis zijn er toch nog mensen die hun hart op de juiste plaats hebben, bedankt iedereen.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! We gaan wel zien wat de komende controles zeggen en doen gewoon verder hoe we bezig zijn.
! 
! Ik vond het wel heel lief van hen dat ze ook nog aan mij gedacht hebben... 
! Jullie liefste papa geniet ook al intens mee hoor want hij heeft het al vele malen voelen stampen en met het 'angel sound'toestelletje dat we in bruikleen gekregen hebben heeft hij 't hartje en de bewegingen al meerdere malen gehoord!
