de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
14-10-2008
14/10/08
Hallo Dagboeklezers, Ik heb de mogelijkheid om reacties op de berichten te geven toch terug opengesteld. Ik dacht enkel het gastenboek te gebruiken voor jullie, maar dit blijkt dus toch wat verwarrend ! Kies dus terug maar zelf waar jullie iets willen in neerpennen . Amai, super gewoon, op nog geen maand tijd meer dan 10 000 bezoekers... Veel liefs,Inge
Vanacht had onze lieve schat ons echt weer liggen , om 2u30 stond ze terug aan ons bed en hield ons wakker tot 4u30 ! Da's niet zo tof zenne! Om 8u30 wakker en dan klaargemaakt voor school en om 9u30 kon ze samen met poppemie in de buggy van K3 de klas vervoegen! Heb ondertussen contact gehad met Marie-Jeanne van Koester en zij kon me verduidelijken dat de agressieve buien van Lotte waarschijnlijk zullen voortkomen van de 'catecholamines' (=hormonen afgescheiden door het neuroblastoom) die zich in haar lichaam aan het manifesteren zijn en die haar dan ook die woedebuien geven! Zo kunnen we dit toch ook al terug een plaatsje geven! Als ze geen pijn meer heeft of geen koorts, mag de Junifen ook terug afgebouwd worden. Deze ochtend had ik er haar voor de zekerheid toch nog gegeven. Lotte heeft er vandaag terug een hele goede dag op zitten ! Geknipt en geplakt op school, geturnd bij juf Els, deze middag terug heel goed gegeten ! Juf Annelies heeft haar verschillende keren vandaag gevraagd of ze zich wel goed voelde en of ze geen Junifen nodig had... Onze lieve schat zei zelf 'dat ze zich veel te goed voelde '! Dat doet dan ons ook terug plezier! Oma en peter gingen ons meisje vandaag halen van school, maar ze wou nadien liever naar huis bij mama en papa dan daar te blijven. Hier thuis was ze onmiddellijk met al haar gerief aan het spelen, haalde ook haar schminkkoffertje uit en schminkte ons alle 4 en lakte onze nagels . Nadien met mama nog veel gekleurd aan haar bureautje, dan samen gegeten en dan nog op babybezoek bij Warre. Warre is het broertje van vriendinnetje Aukje en is vorige maandag geboren! Aangezien Lotte de pokjes had en mama ook ziek was, konden we toen niet gaan, dus zijn we vanavond nog vlug effe geweest! Het pakje lag al een weekje klaar . Daarmee was ons avondje terug gevuld en terug heel leuk ook. Thuisgekomen nog van de lekkere druifjes gegeten uit peter Willy en tante Godelieve hunnen tuin, die papa voor zijne lieve schat ontpit had . En dan ... bedje in en hopelijk deze keer voor de hele nacht ! Slaapwellekes... Want morgenvroeg gaan we met de kleutertjes van K2 en K3 naar het bos....
Vandaag terug den 13e... dwz 2 maand na de diagnose van het herval van onze lieve schat! Het konden 2 zorgelozere maanden geweest zijn, maar het is voor onze liefste schat en voor ons anders uitgedraaid ! Het was en is niet gemakkelijk, maar we zijn nog bewuster gaan leven en nog intenser! Elk moment dat we met ons 3tjes kunnen doorbrengen genieten we 200% ! Vanamiddag toen meter met Lotje om 16u toekwam, ik haar zag en in m'n armen nam zong ik het liedje dat ik leerde van clown Poppy 'Ik ben zo blij, zo blij, ...' en draaide met haar in het rond, haar oogjes straalden, de zon straalde, gaf warmte, die warmte, blijdschap, intens gevoel wil ik nooit meer vergeten ! Ze was zo blij, zag er zo goed uit... ! Ongelooflijk!!! Na een week van heel ziek zijn,... Was deze dag terug een lichtpuntje!!! We aten een ijsje buiten samen met buren Marc en Sonja die net ook een ijsje kwamen kopen van meter, ze at zelfs de rest van mijn ijsje mee op! Ze was deze voormiddag pas tegen 10u15 op school en de kindjes en juf waren zo blij van haar terug te zien..., maar het was net speeltijd en ze voelde zich overrompeld , zeker na een weekje thuis zijn! Ik hield haar in mijn armen tot juf Annelies haar van me kon overnemen. Ze beleefde er een hele leuke dag, at terug 2 borden warm eten,.... Om 14u15 gaf de juf haar Junifen, net zoals ik deed om 10u en om 19u30. We schilderden deze avond haar 2e levensgroot portret verder af, ze bracht er ook eéntje mee vanop school, zodus hebben we er hier nu 3! Heel leuk is dat ! Deze avond heeft ze ook terug veel gegeten en nog veel gespeeld, eerst met mama en voor 't slapengaan met papa! Ze is terug wat minder agressief, (woordjes als pippi en kakadrol ,... zijn wel haar favoriete woordjes voor het moment), voelt zich beter, eet beter (de weegschaal duidt terug al 18,4kg aan, dwz dat ze toch terug al 500gr verzwaard is)! Om iets voor 20u was ze al aan het slapen en laat ons hopen dat dit zo kan blijven voor de rest van de nacht. Ik hoop dat dit terug een beetje een keerpunt mag zijn in het leed van onze lieve schat en van ons en dat we nog een tijdje hoopvol mogen verdergaan met ons leven...
Gisteravond laat lag iedereen uiteindelijk toch te slapen, het duurde ook zo lang vooraleer het dagboek geschreven op de site stond, want toen het rond 23u klaar was om te verzenden was alles plots weg ! Dat was echt niet tof! Herbeginnen dan maar, gelukkig zat Nancy hier naast mij en wist zij ook nog het meeste van wat ik reeds schreef, want de vermoeidheid sloeg enorm toe! Ondanks dat haar vriendinnetje Anke bleef slapen, werd Lotte toch terug knap lastig en sliep ze liever bij mama en papa Anke sliep dan ook maar bij haar 2 broertjes in het logeerbed ipv in Lottekes kamer ! Tegen dat Nancy en ik ook in ons nestje konden kruipen, namen we eerst toch nog unieke foto's van onze kleine slapies . Deze ochtend sliepen papa en Lotje goed uit, maar mama was ook al vroeg uit de veren, want onze logées waren ook al vroeg wakker ! Na een lekker ontbijtje dat ons werd gebracht door onze logées, maakten we ons allen klaar voor een fiets-, wandel- of steptochtje tot aan het kapelletje aan het begin van onze straat. Rond het middaguur wuifden we hen uit en maakten papa, mama en Lotje op een groot karton een aftekening van ons Lotje, net zoals ze in de klas bij juf Annelies gedaan hadden. Eén ervan hebben we al volledig geschilderd en het resultaat mag er zijn ! Nadien kregen we telefoontje van Cindy (mama van klasgenootje Lianka) of we zin hadden om mee te gaan nootjes zoeken als opdracht voor de klas. Hier gingen we dan ook graag op in! We genoten van het goede weer ondertussen en zochten erop los! De juf zal blij zijn met de zakken die we morgenvroeg allemaal zullen meebrengen! Nadien hebben we hier op onze tuintafel nog alles wat we raapten verdeeld en speelden ze nog op de trampoline en speeltuigen van onze lieve schat! Dan keerden ook zij met z'n allen huiswaarts, want het was voor eenieder tijd om te eten, een badje en in bedje. Vandaag heeft Lotte toch ook terug 3x Junifen/dag nodig gehad en terwijl ze in bad zat en naar bed moest terug huilbuien, verwijten, ...! We gaan morgen toch eens vragen wat we hier kunnen aan doen om niet telkens er moeten op in te gaan!! Want dat maakt de dagen nog eens zo moeilijk en pijnlijk! Morgen gaat onze lieve schat alleszins terug naar school, want de pokjes zijn al heel mooi opgedroogd! Hopelijk gaat het deze week terug wat beter met haar...
Hallo, hier zijn we dan eindelijk met nieuws in het dagboek van Lotte... Zoals jullie wel weten was er vandaag een verrassingsdagje gepland! En ... een verrassingsdag is het echt wel geworden!!! Deze morgen om 9u30 werden we verwacht op de parking van de school. Daar werden we opgewacht door vriendjes en vriendinnetjes, Marjolein, Lianka, Fien, Ines, Alessandro en Anke met ouders, broertjes en zusjes. Dan gingen we in kolonne op weg naar onze bestemming het Familiepark Aviflora in Ingelmunster! www.aviflora.be Daar aangekomen gingen we eerst de binnenspeeltuin verkennen: lachspiegels, springkastelen, ballenbaden,... Nadien gingen we eten en hadden we een ruime keuze aan warme gerechten.... Het weer was super mooi en trok dan na het eten ook onze aandacht om de buitenactiviteiten te gaan ontdekken! Terwijl de mama's en papa's van een lekker terrasje konden genieten speelden de kinderen op de super grote trampolines, helikoptertjesdraaimolen, glijbanen, schommels, spinnenweb, buitenspringkasteel, dierenpark, roofvogels,... Daarnaast was er ook gelegenheid om zich te laten schminken. De jongens en de papa's werden Pirates of the Caribbeans en de meisjes en de mama's werden prinsesjes, vlindertjes en poesjes . Vervolgens zijn we naar de hondenshow gaan kijken binnen met clowns, waarna er ook plooiballonnen werden uitgedeeld! Aangezien het dan wat frisjes werd zijn we met z'n allen terug aangeschoven aan de grote tafels binnen en genoten we van een lekker ijsje, pannenkoek of verwenkoffies . Na de groepsfoto was het dan tijd om in konvooi terug naar huis te keren.... Het werd een super toffe dag een dag om nooit meer te vergeten! We willen alvast iedereen bedanken om voor ons zo'n mooie dag georganiseerd te hebben!!! Er was een hartelijke, warme, harmonieuse sfeer, wat ons heel diep geraakt heeft en wat ons heel veel deugd gedaan heeft! Onderweg naar huis sloeg de vermoeidheid bij Lotte toe, ze werd heel erg opstandig en verbaal en fysiek heel agressief! Het was heel moeilijk om daarmee om te gaan, hoe ga je daar eigenlijk mee om??? Als ouders voel je je heel erg machteloos op dat moment ! We stopten dan en gaven haar terug wat Junifen en ze werd rustiger en viel uiteindelijk in slaap. Vandaag hebben we in de loop van de dag toch wel al 3 X Junifen moeten geven omdat ze toch wel pijn had of zich niet goed voelde! Rond 20u30 kwamen we thuis en bij het wakker worden was ze toch wel heel blij dat vriendinneke Anke en broertjes Raf en Lars bleven slapen ! Zo kende de dag toch terug een heel positief einde....
Het weer was super vandaag en onze dag ook! De voormiddag verliep heel goed, geen pijn en geen jeuk meer. Leuk gespeeld, tv gekeken, al veel meer gegeten dan de voorbije dagen! Deze middag een hele leuke wandeling gemaakt het blokje rond samen met mama, papa, hondjes Snuckie en Billie. Bij het thuiskomen had ons prinsesje terug honger en heeft ze terug flink gegeten! Daarna samen met meter de zetels volgezet met al haar beertjes(of toch al een groot deel ervan) en onder haar schapevachtje gekropen, het werd een gezellige knuffelhoek. Ieder van ons mocht zich er van Lotte 2 lievelingsknuffels uitkiezen. Ze werd vandaag ook terug heel lief of toch al meerdere lieve momenten op haar dag! Met mama bij 'Vanderscheuren'(doe-het-zelfzaak) geweest en er een mooie pop uitgekozen en een nachtlamp van Princess en nog snoepjes,... Thuisgekomen wat gesnoept en tv gekeken en dan werd het tijd om ons klaar te maken voor de kaas- en wijnavond van de school. Maar dat ging niet zonder slag of stoot! Lotte wou zich totaal niet klaarmaken, wou totaal geen Perdolansiroop, wou niks! Alleen maar schelden en slaan naar mama en papa! Dat zijn erg zware momenten... Vooral om hier correct dan mee om te gaan, maar je moet het toch doen, want anders is het voor ons hier echt niet meer leefbaar. Ze probeert zoveel dingen naar haar handje te zetten, dat je soms toch nog de grens moet trekken of je gaat er zelf onderdoor! Uiteindelijk zijn we er goed toegekomen en was het een hele leuke avond, veel mama's, papa's en kindjes van de klas en van de school gezien en natuurlijk ook de juffen en meesters! Het eten was ook heel lekker en je kreeg heel veel! Thuisgekomen nog efkes naar studio 100 tv gekeken en dan bedje in, want morgen moeten we vroeg op! Er staat ons nl. een verrassingsdag te wachten..., georganiseerd door enkele ouders en klasgenootjes... We zijn benieuwd... maar morgen lezen jullie hier meer over.... Slaapwel xxx
Gisterennamiddag 4uur geslapen, 's avonds nog veel gespeeld. Rond 22u gingen we dan naar boven om te slapen, maar toen het verhaaltje voorgelezen was, had ze allesbehalve zin om te slapen!! Mama en papa anders wel zenne! Ze kreeg het terug heel warm en toen ik haar t° nam, had ze terug 38° koorts ! Junifen gegeven, na een half uurtje terug beter, ma twas dan toch 24u vooraleer ze dan uiteindelijk sliep. Om 5u moest ze plassen en om 5u30 riep ze terug 'mama...', ja, 'k vind bereke niet...! Deze morgen heeft ze tot 10u geslapen en dan toch gauw een badje genomen, want door de pokken was het toch al van maandag geleden. Nog veel gespeeld en van deze middag bij oma en peter een namiddagje doorgebracht en heel veel geknutseld met oma! Ze maakte prachtige kunstwerkjes met blaasstiften en sjablonen! Collega Renilde kwam mama een bezoekje brengen en meter kwam wat helpen met de was. Klasgenootje Marjolein, Dorien en mama Anja kwamen Lotje ook eens een bezoekje brengen, want ze misten haar al! Rond 17u ook nog eens Junifen en fenistildruppeltjes gegeven, want ze had terug hevige jeuk en voelde zich niet zo lekker! Al bij al vallen de hoeveelheid windpokjes nog mee in vergelijking met klasgenootjes, mss had ze toch nog iets van antistoffen over zodat het niet te hevig uitgebroken is! Haar eetlust is wel nog niet wat het moet zijn, ze is de laatste dagen toch al 800gr afgevalllen! Hopelijk keert het tij morgen terug wat meer, zodat ze van het goed weer kan genieten en wij ook! Mama had vandaag toch ook al iets meer energie, antibiotica begint eindelijk te werken !
Een goede nacht achter de rug, deze morgen geen koorts meer, wel een paar pokjes meer met blaasjes... Alles goed aangestipt met eosine en fenistildruppeltjes tegen de jeuk gegeven. In de loop van de voormiddag geen Junifen nodig gehad, want ze had ook geen pijn ! Ik denk dat het ergste, het broeden van de pokjes haar de laatste dagen het meeste doen afzien heeft, voorbij is! Deze voormiddag is ook Annemie van Koester langsgeweest voor een verkennend gesprek naar de 'toekomst' toe, normaal was Lotte op school, maar door de windpokjes nu niet. Maar dit was zeker geen probleem. Lotte was niet bang van Annemie en begreep dat zij(verpleegkundigen van Koester) nu af en toe zullen langskomen ipv dat wij naar Gent moeten (leugentje om bestwil ). Het gesprekje heeft mama deugd gedaan! Die mensen zijn toch een kostbare steun in periode waarbij je een palliatief kindje hebt!!! Op 29 oktober is onze laatste afspraak met dr. Verlooy op de polikliniek, want hij gaat vanaf 1 november voor 3 maand in ouderschapsverlof! Hij is de gelukkige vader geworden van een tweeling ! Wij wensen hem dan ook van harte proficiat hiermee en gunnen hem ook het verlof waar hij recht op heeft! Dr. Veerle Mondelaers komt dan terug uit bevallingsverlof en zal de patiënten van dr. Verlooy overnemen. Lotte weet dit al en vindt dit geen probleem, want kent haar nog van tijdens haar behandeling! Lotte heeft van het goede weer al wat geprofiteerd, want is met papa framboosjes gaan plukken in peter en oma hun tuin! Ze heeft hier thuis ook al wat gespeeld en gekleurd en in de namiddag is achterneefje Miel samen met zijn mama Sabrina op bezoek geweest om wat met onze lieve schat te spelen, hij had toch de windpokken al gehad! Rond 16u is ze in ons bedje in slaap gevallen nadat ze het ganse Mega Mindy- boekje voorgelezen gekregen had! Ondertussen kon mama de papierenbundel in het ziekenfonds wat in orde zetten en wat boodschappen doen. Zo, nu is het voor mij ook een beetje het moment gekomen om wat te rusten en te eten, want het is vandaag toch ook weeral een mentaal zware dag geweest....
Lotteke was blij gisterennamiddag haar nichtje en neefjes gezien te hebben en ze hebben heel mooi gespeeld! Om 18u was ze dan alleen en werd ze toch moekes. Ze bleef liever bij oma en peter slapen en is rond 20u30 dan in slaap gevallen. Mama was naar cursus en bij de huisdokter, want ze voelt zich ook nog steeds niet goed in haar vel en papa was nog aan het werk. Ze heeft een goeie nacht gehad, om 7u30 was ze dan terug wakker, had terug wat koorts en papa is haar dan gaan halen, kreeg terug Junifen. Beter een dagje niet naar school! Ze was blij dat ze terug eventjes in de armen van mama en papa kon liggen, want ze voelde zich toch niet zo goed! Vandaag dus een beetje een rustig dagje, in de loop van de voormiddag werkte de Junifen terug en dan zijn we eens bij meter geweest, wat gespeeld,... Nadien op terugweg naar huis in slaap gevallen om 14u. Vanavond evt vervolg... Onze lieve schat sliep tot 17u30, maar voelde zich allesbehalve goed als ze aan de trap stond! Ik ben nog moe, voel mij niet goed,... Toen ik haar in mijn armen nam, voelde ik het al .... terug koorts!!! Gauw t° genomen en deze stond nu op 38,5°C! Heb haar dan eerst laten drinken en haar dan Junifen gegeven en onmiddellijk de huisarts opgebeld! Die kon gelukkig nog voor zijn spreekuur komen en kon beamen wat ik stilaan dacht te zien... de WINDPOKKEN dus!!! Lotte was hiervoor reeds ingeënt, maar door de chemo zijn deze antistoffen helemaal verdwenen en aangezien het op school flink de ronde deed, is ook ons Lotje er het slachtoffer van geworden ! Op zich is dit niet zo erg, maar bij ons of vooral bij Lotte is het terug een last die erbij komt!!! Een dikke week niet naar school en .... Nu heeft ze alvast terug goed gegeten en is al terug aan het schilderen. Dat geeft me dan weer moed om gauw jullie op de hoogte te stellen via dit blog. Morgen zal het dus ook geen dansles worden en ook geen binnenspeeltuin voor Robbekes verjaardag! Dit vindt ze natuurlijk heel erg jammer ! Hopelijk krijgen we nog veel tijd hierna om dit allemaal nog in te halen....
Onze lieve schat lag gisterennamiddag dus om 17u al in slaap in de auto op weg naar huis. Thuisgekomen hebben we haar in haar bedje gelegd en is ze niet meer wakker geworden. Vannacht om 2u30 stond ze plots wel aan ons bed. Ze had veel te warm, moest plassen, dronk 2 sapjes leeg en was ook terug wat koortsig! Heb haar dan terug Junifen gegeven en om 4u30 lag ze dan eindelijk in slaap tussen mama en papa met enkel haar onderhemdje aan. Dit alles maakte dat ze pas om 9u deze ochtend wakker werd en dat ik haar stilletjes aan klaarmaakte, kreeg om 10u nog eens Junifen want ze kloeg terug van pijn in beentjes en hoofdje en buikje. Tegen 10u30 kwamen we dan toe in school en de kindjes gingen net binnengaan na hun speeltijd. Het werd een hele leuke dag, want vriendjes Anke en Raf kwamen een half dagje naar school, want zij hadden op hun school pedagogische studiedag! Iedereen was superblij dat beide kindjes op bezoek kwamen! Rond 13u heeft juf Annelies haar nog eens Junifen moeten geven, want ze had toch terug wat pijn en last. Voor de rest een hele leuke dag in de klas! Ze bracht ook hele mooie klasfoto's mee en ook een mooie kalender. Oma en peter gingen vandaag Lotte halen op school, want neefjes Stein en Jason en nichtje Klara hadden vandaag ook ped.studiedag! Zo kon Lotte na school ook nog met hen spelen, want dat was al een tijdje geleden... Mama had vandaag een ietwat hele moeilijke dag , de eerste dag dat ik terug niet meer gaan werken ben, de eerste dag van terug een heel moeilijke periode, of nog een heel moeilijkere dan vorig jaar... Het normale leventje dat we nog iets of wat hadden begint stilaan te veranderen... Jullie kunnen ook lezen dat Lotte al heel wat meer pijn heeft dan voorheen en nu bijna vraagt om Junifen, terwijl ze dit vorige week soms ook nodig had, maar niet wou nemen omdat ze de smaak niet lekker vond! Het is toch heel moeilijk om dit allemaal te dragen en gelukkig hebben we elkaar nog en ons Lotteke toch ook nog... We willen ook al ben ik nu volledig thuis; meter, oma en peter toch ook nog de kans geven om hun momentje met Lotte te gunnen opdat dat voor Lotte toch ook nog normaal is. En ... omdat ze er ook nog recht op hebben om een leuke tijd met hun kleindochter door te brengen... Het is allemaal niet gemakkelijk, die gedachten, die momenten, wat staat er ons allemaal nog te wachten,... Bedankt alvast iedereen voor de lieve woordjes in mailtjes of in het gastenboek, dat doet heel veel plezier!
Massale belangstelling voor Kinderkankerdag in Planckendael
05 oktober 2008
De 15de Nationale Kinderkankerdag die zondag in het Mechelse dierenpark Planckendael wordt gehouden, is een ongezien succes. Dat zegt organisator Karel Verbist. Er zijn meer dan duizend aanwezigen, waaronder 525 jonge kankerpatiënten.Ze mogen een hele dag in het park rondlopen en er is ook animatie voorzien. Omdat sommige kinderen erg ziek zijn, wordt ter plaatste niets aan het toeval overgelaten. Er staan medische teams stand-by en alle nodige medicatie is aanwezig, mocht zich een noodgeval voordoen. Tweehonderd medewerkers waren zaterdag en zondag in de weer om van het evenement een succes te maken. De bedoeling van de Kinderkankerdag, die wordt georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, is kinderen met ernstige medische aandoeningen een dag in het zonnetje te zetten en hen hun kanker te doen vergeten. Vanuit alle hoeken komt er steun voor het initiatief. Zo gaan alle kinderen op de foto op een motor van de Mechelse motorbrigade, en op het einde van de dag krijgen alle kinderen een pakket met verantwoord snoepgoed en speelgoed mee naar huis. Er worden ook huifkarren ingezet die heel Planckendael rondrijden, zodat de minder mobiele aanwezigen ook een leuke dag kunnen beleven. Met de opkomst van zondag heeft de Kinderkankerdag
05-10-2008
Artikel verschenen in HLN i.v.m. familiedag in Planckendael
"Kinderkankerdag in Planckendael is succes"
De 15de Nationale Kinderkankerdag die vandaag in het Mechelse dierenpark Planckendael wordt gehouden, is een ongezien succes. Dat zegt organisator Karel Verbist. Er zijn meer dan duizend aanwezigen, waaronder 525 jonge kankerpatiënten.
Medische teams stand-by Ze mogen een hele dag in het park rondlopen en er is ook animatie voorzien. Omdat sommige kinderen erg ziek zijn, wordt er ter plaatste niets aan het toeval overgelaten. Er staan medische teams stand-by en alle nodige medicatie is aanwezig mocht er zich een noodgeval voordoen. Tweehonderd medewerkers waren gisteren en vandaag in de weer om het evenement een succes te maken.
Kanker vergeten De bedoeling van de Kinderkankerdag die wordt georganiseerd door de Stichting tegen Kanker, is om kinderen met ernstige medische aandoeningen een dag in het zonnetje te zetten en hun kanker te doen vergeten. Vanuit alle hoeken komt er steun voor het initiatief. Zo gaan alle kinderen op de foto op een motor van de Mechelse motorbrigade, en op het einde van de dag krijgen alle kinderen een pakket met verantwoord snoepgoed en speelgoed mee naar huis. Er worden ook huifkarren ingezet die heel Planckendael rondrijden zodat de minder mobiele aanwezigen ook een leuke dag kunnen beleven.
Geen uitbreiding Met de opkomst van vandaag heeft de kinderkankerdag haar maximumcapaciteit bereikt. Uitbreiden is echter geen optie omdat de organisatie alles betaalbaar en veilig wil houden in de toekomst. Organisator Karel Verbist was ook aangenaam verrast door de massale persbelangstelling van onder andere de nationale televisiezenders. "De kinderen laten zich gewillig interviewen en gaan met plezier op de foto. Voor mij is dat het bewijs dat kanker niets is om je voor te schamen en dat patiënten naar buiten willen komen om zich te tonen als gelukkige mensen", verklaarde hij. (belga/ep)
De voorbije nacht sliep Lotte niet door, omstreeks iets voor 5u stond ze opeens aan ons bed en durfde ze niet meer in haar bed slapen. Papa werd ondanks we ondertussen een groter bed hebben, doorverwezen naar Lottes bed! Toen ik om 8u opstond vond ik dat ze nogal heel warm had. Toen ze wakker was, namen we haar t° en deze stond toch al op 37,7°C. We hebben haar sowieso Junifen gegeven. Dagelijks heeft ze dit nu toch al 2 tot 3x daags nodig voor de pijn, maar toch was het de eerste keer dat ze licht koortsig was!
Planckendael Ondanks het slechte weer stonden we toch vroeg paraat om naar Planckendael te trekken van de VLG. Om 10u15 kwamen we aan in een super grote tent. Er waren heel veel mensen en kinderen van allerlei ziekenhuizen waar er een oncologie afdeling van is. Op het eerste moment vonden we niet direct lotgenootjes terug, dus gingen we terug naar de tafel waar oma en peter reeds zaten. Stilletjes aan zagen we bekend volk toekomen, Eline met ouders, Ashley met ouders, Maria, Françoise en Pirette van 3K6,... Seppeke, zus en ouders hebben we wel gemist vandaag, hij had te veel pijn om er vandaag bij te zijn ! We kregen een lunchpakket en 4-uurtje aangeboden en dan begon eenieder aan zijn rondgang in het dierenpark. Vele dieren zaten wel verscholen in hun stal door het slechte weer. 's Middags zochten wij ons een warm plaatsje en kochten verse soep om onze sandwichekes mee op te eten. Nadien vervolgden we onze route in de regen of onder de paraplu.... De giraffen waren echter wel het hoogtepunt voor ons Lotje, daar kon ze blijven naar kijken, deze stonden wel binnen, maar stonden met hun hoofd wel heel dicht naast het venster. Rond 15u werden we dan terug in de familietent verwacht, waar alle kinderen nog een geschenkje kregen, we ons 4-uurtje konden eten en nog wat warme chocomelk of iets anders konden drinken. De smurfen liepen natuurlijk voortdurend in de kijker, we mochten er mee op de foto net als op de foto op een echte politiemoto! Alleen durfde ons meisje dit niet echt, maar met mama en papa erbij waande ze zich echt Mieke Fonkel (Mega Mindy) op de moto! Door het slechte weer ging ieder een uurtje vroeger naar huis, ook oma en peter, meter, Lotte, mama en papa. In de auto lag ze vlug in slaap en wij waren eigenlijk ook helemaal uitgeteld na zo'n lange dag in het slechte weer! 't Was alleszins een hele leuke ervaring en dag voor ons allen! Op het VTM nieuws kan je vanavond opnames zien van Planckendael! Kijken dus!
Een bittere koude dag vandaag maar het bleef toch droog, dus konden we naar buiten. Onze lieve schat sliep tot 10u want het was gisteravond toch wel 24u vooraleer ze in slaap lag. We hebben ons allen wel heel goed geamuseerd, de kindjes en de ouders wisselden van ideeën bij een glaasje wijn en een lekkere maaltijd in Taverne Loeist! Deze voormiddag kregen we bezoek van Robbe en Ilse en ook die hadden een uitnodiging mee voor Robbes verjaardag! Terug feest nu woensdag. Na de middag maakten papa en Lotte samen met pony Suzy een fijn ritje en nadien ook nog een ritje met hare nieuwe fiets! In de namiddag wat moekes en wat gerust, ma niet echt geslapen! Samen met papa op de V-tech boven gespeeld ! Rudy sprong ook nog eventjes binnen en een beetje later ook nog meter Martine en Jolien. Jolien maakte samen met Lotte wat fotootjes van al onze diertjes, want ze had dit nodig voor haar 1e jaar kleuteronderwijzeres. 's Avonds kleurde onze kleine meid er nog op los! Toen het tijd werd om te eten, werd ze plots heel moekes en had ze het enorm lastig! Ze nam dan toch uiteindelijk wat Junifen en ging dan eerst in bad om dan nadien nog wat te eten. Morgen gaan we dan met zn allen naar de grote Familiedag in Planckendael.... Morgen meer nieuws daarover....
Vandaag voor de mama en papa ook, een beetje een moeilijke dag ! Mama heeft terug ook keelpijn en is moe. Collega's op de hoogte gebracht dat ik vanaf volgende week toch niet meer kom werken. Het wordt te zwaar alles bij elkaar! Wij zijn al aan het rouwen, en dat is een werkwoord, en dat doet veel pijn, emotioneel en fysiek! Om 11u had Lotte in de klas voor het eerst een lastig moment, begon hevig te wenen, de juf nam haar op schoot om wat te kalmeren, nadien gaf ze haar wat Junifen en het ging terug beter. Ook voor de juf was het even schrikken om zo'n moment mee te maken.... Nadien deed ze terug goed mee in de klas. Stilaan krijgt ze toch wel overal pijn en gaat ze dagelijks toch zeker 2X/dag Junifen nodig hebben. Daarom hebben we na school richting de apotheek gereden om nog Junifen bij te halen. Nog efkes in de Spar binnen en dan terug naar huis. Vanavond gaan we op restaurant met Griet, Patrick, Lotte en Mattis, de ouders, broer en zus van Sebbeke*. De kinderen zullen het heel tof vinden om mekaar nog eens terug te zien, want er was toch stilaan al een band tussen hen gegroeid! De mama's en papa's vinden het ook nodig om mekaar eens te zien en te spreken, we zijn dan ook lotgenoten hé! Tot morgen ....... slaapwellekes
Deze ochtend het wat rustig aan gedaan, Lotte was wel al van 8u wakker, maar we zijn pas tegen 10u30 naar school gegaan. Ze had eerst wel nog wat Junifensiroop gekregen, want had het terug wat lastig. De turnles met juf Els was al bezig en Lotte deed onmiddellijk mee met haar klasgenootjes. Vanmiddag frietjes gegeten met kaasburger en de hele middag buitengespeeld ! Voor de rest was het op school een hele goeie dag! Mama en meter gingen Lotte ophalen en ze had mooie werkjes mee over het lichaam, met puzzelen en plakken. Thuisgekomen las meter haar nog verhaaltjes uit boekjes en maakten mama en papa zich ondertussen klaar om naar het UZ te gaan. Lotte had er niet veel zin in en was wat moe. Onderweg viel ze in slaap en daar aangekomen op 3K6 was ze nog niet goed wakker en ook niet zo blij met die omgeving te zien! Eerst efkes rondlopen op de gang, maar geen bekenden te zien, gelukkig maar Verpleegster Isabelle tegen het lijf gelopen en zij meette ons meisje eens, want ze vond ze toch wel heel erg gegroeid! En idd Lotte meet nu 111,5cm!!! Das groot hé voor een 4jarig meisje! Dan in het staflokaal gesprekje met Roos (de verpleegster van Koester) en met dr. Joris. Dan klinisch onderzoek van Lotje in het labo, wat ze niet voor de volle 100% leuk vond!!! Daarna gingen we richting de LIEving(plaats waar brussen van patiëntjes terechtkunnen terwijl hun broer of zus in behandeling is) omdat Lotje tijdens de rest van het gesprek niet aanwezig mocht zijn voor haar eigen goed. Dit vond ze natuurlijk niet zo leuk, maar met wat inspeling op het moment zelf en met bekend gezicht Nathalie 'de psychologe' viel alles nog heel vlug mee en konden mama en papa rustig naar het staflokaal terug om het gesprek met dr. Joris en Roos verder te zetten. Er werd wat meer uitleg gegeven over de palliatieve opvolging en over de pijnbestrijding,.... Volgende week zou er alleszins een verpleegkundige van Koester eens langskomen bij ons (om op Lotte haar trampoline eens te springen , ...) en de eerste verkennende stappen te zetten. Er vloeiden natuurlijk terug heel wat tranen, maar werd ons ook terug het een en ander duidelijk gemaakt.............. Er staan ons ook nog heel moeilijke momenten en beslissingen te wachten en er zal vooral ook nog heel veel van onze lieve schat moeten genoten worden!!! En hoe moeilijk het ook is, we moeten haar een nog zo mooi mogelijke tijd geven en hele leuke herinneringen opdoen...... Ik hoop dat jullie ook nog steeds aan jullie woord zullen houden van niks aan jullie kinderen of aan Lotte te zeggen!!!! Er lezen nu al heel veel mensen dit blog, maar probeer er geen kinderen over aan te spreken. Lotte maakte in de LIEving met Nathalie nog hele mooie sleutelhangers en speelde in het keukentje,...
Na Lottes berichtje geschreven te hebben op dit blog surfte ik vlug nog eens naar de blog van Seppe. Zij kregen vandaag ook super slecht nieuws te horen! Seppe had deze morgen plots dubbel zicht. Na een telefoontje met Dr Verlooy.....snel naar Gent. Een spoed NMR. Dit voelde echt niet goed aan. Na uren wachten op het resultaat.......vertelde Dr. Joris hen..... De kanker is weer terug.....in zijn totale rug, hoofd en hersenvliezen........... Morgen komt "koester" van het UZ Gent, om de morfine op te starten. Pijnbestrijding. Waarom moet dit toch allemaal gebeuren??? Zijn er nog niet genoeg sterretjes aan de hemel denk ik dan... Hoe onrechtvaardig kan het leven toch zijn??? Het is niet eerlijk!!! Voor ons is dit ook terug een echte SCHOK!!! Dr. Joris moet tegenwoordig vele harde noten kraken om bij al die ouders zo veel slecht nieuws te brengen!!! Ik hoop dat hij en de andere dokters toch de kracht blijven vinden om zelf ook door te gaan want dit is alleszins geen gemakkelijke opdracht!!! Het is niet te geloven, niet te geloven... Je wordt er altijd heel stil of juist heel woedend van...
Een vrije halve dag school vandaag voor Lotte en de andere kindjes van de SLZ-school. Een beetje uitslapen, bokes met oma-confituur eten (confituur was iets wat ze voorheen totaal niet lustte, maar nu ze de smaak van die van oma te pakken heeft ), veel spelen, knippen, kleuren, schilderen op de kartons van de nieuwe kast, studio 100 TV,... Mama ondertussen eten klaarmaken en de was doen,... 'sMiddags gauw onder de douche onder ons 2tjes en dan eten, de papa was er ook net op tijd voor thuis om te kunnen meeëten. Voor het eten kreeg ze het terug moeilijk en had ze terug pijn, overal, hoofd, armen, buik, benen,... Junifensiroopje en na 10 min beterde ze terug enorm! Dan was het tijd om het danspakje aan te doen en andere kleedjes en te vertrekken naar de dansschool. Onze lieve schat had er heel veel zin in vandaag! Mama hield zich nu bewust op de achtergrond, geen gefilm of niet staan kijken aan de zijlijn! Af en toe kon ik het me toch niet laten om op mn hukje door het raam eens te piepen, maar idd Lotte deed nu superflink mee! Het was een plezier om te zien! Trok een paar fotootjes van door het raam, want niet zo goed lukte, maar toch! Na de dansles richting de winkels, want er moesten nog een paar kadootjes gekocht worden voor enkele jarigen deze week en natuurlijk, mocht Lotje zich ook terug iets kiezen... Thuis werden de pakjes ingepakt en de kaartjes geschreven en onze papa was ondertussen ook thuis om mee te gaan bij lotgenootje Dylan die vandaag ook 4 jaar werd!!! Dikke proficiat voor hem!! We zagen dan ook zijn kamer eens die hij kreeg van Make-a-wish, een bed in de vorm van een vrachtwagen, want daar is hij stapelzot van en ook vanalles van Cars! Het werd een heel leuk weerzien, want Dylan was ook het eerste liefje van Lotte, maar ondertussen hebben beiden hun vriendenkring al wat uitgebouwd en is natuurlijk in die liefdesrelatie ook al verandering gekomen, maar ze blijven wel hele goeie vrienden ! Op weg naar huis zijn we langs de MacDonaldsDrive-in gereden voor de eerste keer om nog vlug een hapje te eten . Lotte vond dit super leuk, net als de ganse dag! Natuurlijk was het wel al 22u vooraleer ze in haar bedje lag, dus gaan we haar morgenvroeg toch wat laten uitslapen vooraleer naar school te gaan, want niks moet nog en alles mag... Tot morgen... xxx PS Bedankt voor de lieve berichtjes
Voorbije nacht verliep veel beter voor onze lieve schat! Ze sliep van 20u30 tot 7u15 zonder problemen! Ze wou wel nog niet naar school, ze speelde liever nog wat met papa, keek nog naar Barbie,... Mama sliep ondertussen eens uit. Maar toen mama beneden was, wou ze plots toch naar school, maar mama moest haar klaarmaken! Zo gezegd zo gedaan! Papa moest wat later beginnen en heeft haar dan tegen 11u30 naar school gebracht! Geen pijn meer gehad deze voormiddag of gisteravond! Meer nieuws vanavond....
Oma en peter hebben in de 'regen' Lotteke afgehaald van school, ze was heel goed gezind! Ze is bij hun onmiddellijk beginnen spelen met de grote legoblokken. Samen met peter heeft ze een toren gebouwd en er een paard opgezet: het was Orange 1(die in Grimminge dit weekend gehuldigd werd). Ook de burgemeester en Mevr. de minister en de schepen werden er door peter bijgezet. Dan heeft ze gegeten, niet te veel, soep met vermicelliekes, een appelsien en nadien nog een boke met kaas. Intussen heeft ze ook nog geschreven. (Met de doos "ik leer schrijven"). Om 18u30 is Lotteke dan terug bij mama en papa gegaan, die waren druk bezig met het ineensteken van het nieuwe bed en de kasten en het logeerbed stond al volledig klaar als Lotte toekwam! Ze keek nog wat TV en speelde wat en at natuurlijk nog een ijsje. Om 20u zijn we dan naar boven gegaan, want ze was toch wel heel moe! Ze had ook terug overal pijn, maar ze vond het zelf toch niet nodig om Junifen te nemen. Op school voelde ze zich vandaag ook een keertje niet zo goed zei ze, maar ze was het wel tegen de juf vergeten te zeggen ! Morgen een rustdagje voor Lotte want het is terug pedagogische studiedag. Donderdag moeten we op controle bij dr. Verlooy en hebben we ook een gesprek met Koester en met Nathalie de psychologe. Slaapwel ...
Deze nacht verliep deze keer wat moeilijker voor Lotte.
Omstreeks 20u30 lag ze er al in, maar geraakte maar niet in slaap. Ze had ook op verschillende plekken op haar benen jeuk. 't Leken me muggenbeten, en deed er kalmerende zalf voor muggenbeten op. Op haar rugje had ze er zaterdagochtend ook enkele, slaapt nochtans met muskietennet, maar die nacht was dit niet over haar, ze had er zich die avond laat ingerold en meter had het voor de veiligheid dan maar wat weggetrokken zodat ze er zich geen pijn kon aan doen. Er zijn wel terug verschillende kinderen in school met de windpokken, komen die zo op of wat..? Ik weet niet wat de eerste signalen zijn van windpokken. Of wat we dan met Lotte moeten doen. Ze is nl ingeënt tegen de windpokken, maar door de chemo zijn die antistoffen daarvoor weg.
Om iets voor 22u zei ze dan dat ze overal pijn had, hoofd, armen, buik, benen,... behalve niet aan haar voetjes. Ik heb haar dan Junifen gegeven en terug in haar bedje gelegd. Ondertussen was ik zelf al in slaap gevallen, maar heeft de papa nog met haar opgelopen, niet kunnen slapen, bij ons in bed, woelen, om 2u heeft de papa haar dan terug in haar bed gelegd en dan sliep ze door tot deze ochtend 8u.
Tegen 9u was ze op school en verliep alles goed. Geen pijn, enkel hoestsiroop en neusspray. Op school verliep alles terug heel goed. Meter ging Lotje na schooltijd ophalen en reed richting ons huisje, want meter was daar een beetje opruimingswerkjes aan het doen, zodat het oude bed van mama en papa kan dienen als logeerbed in de snuffelsnuffelkamer zoals we die noemen en zodat mama en papa 1 van de dagen hun nieuwe bed kunnen plaatsen. Papa had in de namiddag 2uurkes tijd en stak ondertussen de grote speelgoedkast voor Lotte al in elkaar! Toen ze dit allemaal zag na schooltijd was ze superblij! Op de grote kartons begon ze direct te schilderen en te kleuren. In de vakjes van de kast stak ze zichzelf weg,... Er was heel veel plezier!! Meter is dan met Lotte nog gaan fietsen,...., wassen, verhaaltjes voorlezen en dan nog gauw even slaapwel zeggen tegen papje die dan net toekwam van zijn werk! Mama die was nog wat langer weg, want na haar werk reed ze nog door naar een cursus digitale fotografie, die begon van 20u30 tot 22u! Het was al de gevorderde groep en was dus iet wat te hoog gegrepen voor mama, ze kent er al iets van maar het meeste was toch een beetje chinees voor haar. Dus beter de beginnerscursus, maar die begon om 19u en daar kon mama niet geraken aangezien ze tot 20u30 moest werken! In de volgende weken zal het dan wel beter lukken zeker???
Hallo iedereen, Vandaag stond er terug heel wat op het programma! We gingen nl. naar Boudewijnseapark te Brugge! We hadden een hele tijd geleden tickets gekregen van Nancy en Rudy en het was er natuurlijk door de drukte van de laatste weken nog niet van gekomen en ... vandaag waren de kaarten de laatste dag geldig en het was ook de laatste keer open dit jaar! Dus hadden we geen keus dan vandaag te gaan! Eigenlijk was het in het park zelf nog vrij rustig voor de laatste dag open te zijn en zo goed weer, er waren zelfs een paar organisaties die daar hun bijeenkomst dag hadden, maar daar hadden we niet veel last van, 't was een groot verschil tov vorig jaar met de Telenetdag! Dan zat het bomvol! Het goeie weer hadden we toch al mee, nochtans in de buurt van Brugge was het deze voormiddag nog heel mistig! Eerst foto met de welbekende parkiet, dan richting de paardenmolen en dan naar de Dolfijnenshow want die begon dan net. Het werd een hele leuke dag, Lotte genoot van alle attracties! Mama en papa hadden het soms wel eens moeilijk, want vorig jaar op 1 mei 07 waren we er ook met de Telenet dag! Lotte was toen nog niet in behandeling, maar wat je toen nog niet wist en nu wel, komen de confrontaties/herinneringen boven dat ze toen toch ook al ziek was! Dat de kanker toen zijn werk al aan het doen was in haar lichaampje! Dat doet wel heel pijn ! Ze moest dan voortdurend naar toilet, precies een geprikkelde blaas, had ook wat van een verkoudheid, had geen fut zoals het zou moeten zijn... Vandaag daarentegen is de kanker er terug, maar voelt Lotte zich nog bijna als een gewone kleuter van haar leeftijd, speels, geïnteresseerd in alles,... Voor ons is dat een heel verwarrend beeld ! Vandaag was het toch een leuke dag voor haar en dat is het belangrijkste!! Onderweg lag ze vlug in slaap, we hadden ook wel veel file tussen Oostkamp en Zwijnaarde ! Iets voor 19u waren we thuis en was ze wakker. Straks op tijd wassen en bedje in, want morgen is het weeral scholeke!
Mama vanmorgen er 'vroeg' uit, allez iets voor 9u, maar als t 1u30 is als je in uw bed ligt, dan is dat vroeg! Alleszins het avondje uit heeft ons deugd gedaan! Mama moest om 10u beginnen werken in Mozaiëk, gelukkig was 't maar een korte dienst tot 14u. Ondertussen was Lotjen bij hare papa, knutselden ze bloemetjes en vanalles, kregen bezoek, moesten peter zijn kippetjes en andere diertjes nog gaan voederen en ook de onze. En in peter zijnen hof heeft Lotte nog een vondst gedaan aan lekkere frambozen en ze at natuurlijk haar buikje rond ! Dan gegeten en klaargemaakt voor het verjaardagsfeestje van Ines! Eerst wou ze er niet naar toe! Maar da's tegenwoordig haren test naar mama en papa toe denk ik, want als ze er eenmaal was, vond ze het superleuk! Dan zijn mama en papa ieder richting de Ikea in Ternat gereden om het één en ander te kopen ! Waaronder een groter bed voor hen, zodat Lotte als het nodig is gemakkelijk tussn ons 2 kan slapen. Papa nog wat aanschuiven aan het afhaalmagazijn en mama al met haren auto vertrokken om Lotje die nog op 't feestje van Ines was! Dan vlug naar huis om onze papa en dan naar de spaghettislag van den Bond hier in Zandbergen! Heel weinig volk eigenlijk, maar 't eten was wel lekker! We zijn alledrie moe van deze terug lange en intensieve dag en kruipen vanavond maar eens vroeg onder de wol! Slpz8....!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
!
. 
! Da's niet zo tof zenne! Om 8u30 wakker en dan klaargemaakt voor school en om 9u30 kon ze samen met poppemie in de buggy van K3 de klas vervoegen!
. En dan ... bedje in en hopelijk deze keer voor de hele nacht
! Het was en is niet gemakkelijk, maar we zijn nog bewuster gaan leven en nog intenser! Elk moment dat we met ons 3tjes kunnen doorbrengen genieten we 200% ! 
, zeker na een weekje thuis zijn! Ik hield haar in mijn armen tot juf Annelies haar van me kon overnemen. Ze beleefde er een hele leuke dag, at terug 2 borden warm eten,.... Om 14u15 gaf de juf haar Junifen, net zoals ik deed om 10u en om 19u30.
,... zijn wel haar favoriete woordjes voor het moment), voelt zich beter, eet beter (de weegschaal duidt terug al 18,4kg aan, dwz dat ze toch terug al 500gr verzwaard is)! Om iets voor 20u was ze al aan het slapen en laat ons hopen dat dit zo kan blijven voor de rest van de nacht. Ik hoop dat dit terug een beetje een keerpunt mag zijn in het leed van onze lieve schat en van ons en dat we nog een tijdje hoopvol 
Anke sliep dan ook maar bij haar 2 broertjes in het logeerbed ipv in Lottekes kamer 
! Na een lekker ontbijtje dat ons werd gebracht door onze logées, maakten we ons allen klaar voor een fiets-, wandel- of steptochtje tot aan het kapelletje aan het begin van onze straat. Rond het middaguur wuifden we hen uit en maakten papa, mama en Lotje op een groot karton een aftekening van ons Lotje, net zoals ze in de klas bij juf Annelies gedaan hadden. Eén ervan hebben we al volledig geschilderd en het resultaat mag er zijn
Gisterennamiddag 4uur geslapen, 's avonds nog veel gespeeld. Rond 22u gingen we dan naar boven om te slapen, maar toen het verhaaltje voorgelezen was, had ze allesbehalve zin om te slapen!! Mama en papa anders wel zenne! Ze kreeg het terug heel warm en toen ik haar t° nam, had ze terug 38° koorts 
!
Verpleegster Isabelle tegen het lijf gelopen en zij meette ons meisje eens, want ze vond ze toch wel heel erg gegroeid! En idd Lotte meet nu 111,5cm!!! Das groot hé voor een 4jarig meisje!
! Iets voor 19u waren we thuis en was ze wakker. Straks op tijd wassen en bedje in, want morgen is het weeral scholeke! 
