de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
22-05-2009
22 mei 09
Lieve schat, het is zo lang geleden dat ik nog naar bewegende beelden van jou durfde kijken ! En nu weet ik waarom... De tranen rollen over mijn wangen.... Wat mis ik je zo hard liefste Lotte!!! Je bent zo mooi, zo lief, zo alles..... Waarom jij toch en waarom toch ons gezinnetje??? En elke dag horen we wel ergens anders dat er iets ergs aan de hand is of was. Toen meter op 9 mei Marie-Jeanne van Koester zag op de overhandiging van de cheque van 'lotto voor Lotte*', zei M-J dat ze net van bij een ander kindje kwam die overleden was. Nu weten we welk kindje het was, het was de 9-jarige Annelies Dieltjens die de Trots van Vlaanderen won en die op haar eéntje 20 000 euro bijeen verzameld had voor Koester! Mama zag dit deze week in Dag Allemaal! Het deed me enorm schrikken toen ik het las! Het meisje was toen ook al palliatief en heeft ondertussen de strijd ook verloren ! Je zal dat meisje al goed ontvangen hebben zeker lieve schat?? Mama heeft dinsdag Prima naar hier gehaald. Je weet wel het zusje van Snuckie en het hondje van meter moetie. Mama kon het niet aan om haar daar te laten zitten, ze kan daar niet veel buiten weet je wel. En mama had zo nood om haar hier bij ons, bij jou te hebben !!! Ik mis Snuckie nl ook zo hard!!! Hier niets van beweging in huis.... het is zo pijnlijk ! Prima ging onmiddellijk in het zeteltje van Samson, waar Snuckie altijd inzat zitten, net alsof ze dit altijd al deed! Kwispel is wel blij met een speelkameraadje, maar hij moet buiten blijven, anders blijft er hier niets heel van ons huisraad!!! Woensdag ben ik naar jouw schooltje geweest! Ik mocht van meneer directeur Jo, strooibriefjes afgeven om mee te geven aan de kindjes. In het portaal zag ik jouw hoekje, je staat nu bij juf Rita De Turck en je grote regenboog hangt omhoog aan de muur voor altijd!!! Niemand gaat jou daar ooit vergeten lieve schat!! Op de speelplaats kwamen de kindjes naar mij toegelopen van het lager, met fotootjes van hun Vormsel of om me 1001 dingen te vertellen! Ik ben dan ook eens naar de kleuterklasjes geweest van juf Frieda, juf Régine en natuurlijk ook juf Annelies, jouw klasje! Overal word ik zo warm onthaald!!! Jouw hoekje in jouw klas is zo mooi, niet te geloven!!!! Winnie The Pooh is omgetoverd tot een echte prinses ! Bedankt juf Annelies dat je ons Lotte zo blijft betrekken in je klasje!!! We hebben ook afgesproken lieve schat, dat volgende maand jouw klasje bij ons mag op bezoek komen op Lottekes dag en dat we dan jouw verjaardag hier met de kindjes vieren! Want jouw foto is de eerstkomende die omhoog hangt met een kroon en de kindjes vragen ze af wanneer we jouw verjaardag gaan vieren!!! Je nichtje en neefjes gaan in september ook naar jouw schooltje gaan, dat is heel leuk hé lieve schat! Dan gaan zij ook merken wat een super school het is!! Gisteren is je achterneefje Miel verjaard! Mama heeft eens gebeld en ook een dikke kus van jou gegeven! Gisteravond om iets voor 21u heeft mama voor het eerst in 3 maanden nog eens te paard gereden!!! Nadat de laatste bestelling weg was, had papa de paardjes opgezadeld en trok mama vlug andere kleren aan! Het was al bijna donker en eigenlijk was mama wel heel moe, maar eindelijk konden we nog eens te paard rijden ! Weet je waar we naartoe gereden zijn.... We zijn over de brug gereden, over de spoorweg en waar komen we dan bijna aan??? Jaja.. in Appelterre! En wat is er in Appelterre? De frituur 'Den Uil'! Daar ging jij zo graag naartoe na de chemo's, want jouw symbooltje toen was een uiltje! Wij zijn dus te paard een pakje friet gaan kopen !!! Super grappig, maar super leuk! Het was pikdonker toen we thuiskwamen! Cinderella was ook wel wat moe hoor, want volgende maand krijgt zij een veulentje, maar we hebben het rustig aan gedaan! En we hebben er super van genoten ! Ik ga hier nu stoppen hé lieve schat en wat verder werken ! Dikke kus van je mama en papa xxxx
Ter info voor geïnteresseerden. Veel liefs Inge, Gert en Lotte*
Chocolade- en ijsatelier
t Vlindertje
Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen
Tel 054/50.44.10 of GSM 0478/47.15.96
inge.vanhamme@telenet.be
Een eigen bereiding van pralines, truffels, chocoladedozen, studentenhaver, holgoed en marsepein. Dit alles kan verpakt worden reeds vanaf 100 gr. tot een leuk geschenk!
Schepijs, ijstaarten, diepvries ijs, hoorntjes, potjes, friscos en ijs in al zijn vormen van Prima ijs kan je er verkrijgen.
En dit voor elke gelegenheid: geboorte, communie, huwelijk, Nieuwjaar,Valentijn, Pasen, moeder- en vaderdag, verjaardag, sinterklaas,
OOK FRISDRANKEN TE VERKRIJGEN!!!!
Openingsuren: ma-di: gesloten, woe-do-vrij: 13u tot 18u30, zat: 10u-17u30, zon- en feestdagen: 10u-15u of na afspraak.
Tijdens de zomermaanden langere openingstijden!!!!
Dag liefste schat, mama komt vlug iets neerschrijven... Het zijn al hele drukke dagen geweest ! Maar de ganse week ben ik in mijn achterhoofd aan het denken aan dezelfde week vorig jaar ! Het was de week waar we naar uitkeken ! We mochten immers van 9 tot 16 mei naar Villa Pardoes gaan ! Het begon heel goed, we maakten kennis met de Nederlandse families, want wij waren toen de enige Belgen of Vlamingen! Zaterdagochtend werd je wakker met hoge koorts ! Wij schrokken zo hard, want jij had nooit koorts, enkel tijdens je transplant en zware behandeling, wat normaal was! Maar nu juist!!! Mama gaf je Junifen, 't ging eventjes over en de koorts was er terug, terug Junifen.... 's Avonds werd mama wel heel ongerust, je was niet in je gewone doen en mama belde naar 3K6. Ik kreeg dr Vandecruys aan de lijn en zij zei dat je een gewone kinderziekte doormaakte! Dat je nu stilaan terug een gewone kleuter was! Inderdaad, een aantal weken ervoor hadden er al heel veel kindjes van je klas met de 3 of 4 dagen koorts gezeten, maar jij was daar flink doorheen gesparteld! De schrik sloeg ons wel doorhet lichaam, want je vriendje/lotgenootje Sebbe was op dat zelfde moment heel slecht, hij kreeg in die week ook zijn laatste sacrament... ! Mama en papa wisselden je medicatie af met Junifen, perdolan suppo, perdopfen... Het was daar op dat moment ook super goed weer met t° rond de 30°C!!! Gelukkig hadden we airco in ons huisje voor wat afkoeling! Wanneer je je goed voelde, waren we buiten in de Efteling of naar bakkertje 'Piekfijn' in het dorp met de andere pardoesjes. Toen het al dinsdag werd en je koorts nog niet beter was, was mama compleet de pedalen kwijt ! Ik wou naar huis, ik was de valiezen aan het pakken, ik huilde zo hard, was zo doodop en had enorme keelpijn! Jij was ziek en toch wou je naar de Efteling, papa ging er dan met jou naartoe in de buggy! Nog geen 50 meter in het park en je lag al in slaap! Papa heeft uren met je rondgewandeld in de schaduw van de bomen! Na wat gekalmeerd te zijn en jij terugkwam van een lange dut, besloten we toch nog een nachtje te blijven en de woensdag te zien wat we konden doen! En woensdag kwam het keerpunt, je koorts was na 4 dagen weg!!! Je begon te spelen en te ravotten met alle andere kindjes, ons '1000 en 1 nacht' huisje zat voortdurend vol met nederlandse kindjes en jij begon zelfs al heel wat 'hollandse' woordjes te gebruiken ! We hebben dan toch nog 2 daagjes genoten, maar mama was pomp af!!! Bij het naar huis rijden op vrijdag de 16e mei zijn we naar 's Hertogenbosch gereden en hebben we een spiksplinternieuw zadel en hoofdstel voor op je pony Suzy gekocht! Je was hier heel blij mee, want je cowboyzadel zat toch niet zo goed hé lieve schat! Je was en bent nog steeds ons alles liefste Lotte!!! Gisteren is de huisarts langs geweest, want mama had terug heel erge keelpijn, hopelijk ben ik er nu snel vanaf ! Hoe gaat het daar met jou lieve schat en met al je vriendjes? En hoe gaat het met kleine Snuckie haar puppytjes en met diene kleine Snuffel en den Billie? Je hebt er daar je werk mee zeker.... Vanavond gaan we eens echte Italiaanse pizza eten bij je klasgenootje Allessandro. Meter is gisteren op Lottekes dag ook naar je schooltje eens geweest en heeft alle kleutertjes een ijsje gegeven! Ze waren superblij! Vandaag is het in jouw schooltje lieveke grote opendeurdag! Dus wie in de buurt woont en een goede,warme en toffe school school zoekt, moet in de Sint-Lutgardisschool van Zandbergen zijn! 't Was hier gisteren nogal de moeite hoor in de straat ! Door de stortbui van donderdagavond en gisteren was onze straat herschapen tot een echt modderbad ! Twee brandweerwagens waren gisteren onze straat aan het reinigen. Papa's graszaad was ook helemaal weggespoeld, dat zal herzaaien worden! Ik ga er hier nu mee stoppen. Ik vind het wel heel raar dat de blog nu zo heel breed staat! Ik vind dat helemaal niet gemakkelijk! Dikke knuffel liefste Lotte van je mama en papa xxxx
Liefste schat Lotte, hier is mama terug, het is al enkele daagjes geleden nu... Het was ook zo druk! Woensdag is onze papa verjaart, het was een hele drukke dag binnen en buiten. Gelukkig kregen we de voorbije dagen heel wat hulp zodat alles op tijd klaar raakte! 's Avonds is de familie dan geweest om een stukje taart te eten, zodat papa's dag niet zomaar voorbij ging! Donderdag was het dan mama's grote dag, want haar winkel ging open ! Er was wel nog heel wat werk voor het inpakken ed en gelukkig kreeg ik ook die dag veel helpende handen! Heel erg bedankt hiervoor aan de lieve helpers!!!
De stress zat er bij mama wel wat in hoor, maar 't was gelukkig voor niks nodig ! Vrijdagavond gingen we naar het feestje voor je neefje Stein zijn verjaardag Zaterdag dan terug vroeg uit de veren want vandaag kwamen er al heel wat mensen om hun bestelling en om een cadootje voor moederdag! Mama is al heel blij met haar 4 startdagen ! Om 13u werd in de kunstacademie te Geraardsbergen de cheque van de opbrengst van de lotto voor Lotte overhandigd aan Marie-Jeanne van Koester. Aangezien mama en papa aan het werk waren is meter in onze plaats geweest! Ze hadden op 3 avonden maar liefst een bedrag van 1000 euro verzameld! We willen namens Koester en het Kinderkankerfonds een welgemeende dankjewel zeggen aan juf Rut en co van de Kunstacademie van Geraardsbergen voor hun hele mooie bijdrage! Zaterdagavond zijn we dan in Roosdaal naar Kokher gaan kijken. Dit is een muziekgroep die een leuke mix brengt van bekende melodietjes en kleinkunstnummers. Jij ging hier vroeger ook steeds mee naar kijken hé lieveke... Het was voor mama een hele emotionele avond, ik dacht aan de eerste keer dat we naar Kokher gingen kijken in de parochiezaal in Grimminge! Zij werden gevraagd door het Davidsfonds. Toen Anny de voorzitster de avond opende met een korte speech had ze plots een kriebel in de keel en deed huhumhum! Jij vond dit zo leuk blijkbaar want jij begon in volle zaal plots ook huhumhum ...humhum... te doen !!! Alle mensen keken naar jou, je was ook het enige kleine meisje dat erbij was! Toen we vorig jaar hun nieuwe fullcd kochten moest mama steeds de liedjes van Kokher opzetten in de auto, je zei altijd zet het nog eens op van die rijmpjes! Omdat er in hun teksten veel rijmzinnen zaten was jij er verzot op lieve schat! De tranen rolden de hele avond over mijn wangen, ook al was de muziek heel mooi en energiegevend, ik kon me niet bedwingen! Waarschijnlijk speelde de vermoeidheid en de stress van de afgelopen weken me heel wat parten! Nadien zijn we met z'n allen nog bij Martine en Stefaan geweest en hebben we ook daar jouw hele mooie plekje midden hun living mogen aanschouwen! Het werd terug heel laat en zondagochtend was het terug vroeg opstaan om de winkel te openen. Het was dan ook een heel speciale dag "Moederdag"! De eerste die ik moest doormaken zonder jou lieve schat ! Wat mis ik je zo! Juf Annelies had me jouw moederdaggeschenkje gebracht, ze had het samen met de kindjes van jouw klas gemaakt zoals jij het zou gedaan hebben! Heel erg bedankt juf Annelies en K2! De traantjes hebben die dag ook meermaals gevloeid hoor lieveke ! Het zal voor alle mama's die de voorbije jaren hun kindje verloren een super moeilijke dag geweest zijn! Dag mijn liefste schatje! heel veel liefs en knuffels van je mama en papa xxxxxxxxxxxxxxxx
Liefste Lotte, deze morgen is het reeds 5 maanden dat je van ons afscheid nam ! Je kon niet meer liefste, dat monster had je helemaal in de ban ! Wat heb je toch hard gestreden ! Ik ben zo trots dat ik je mama mag zijn! Ik had je zo graag nog heel lang bij me gehad, maar het lot heeft er anders over beslist ! Als ik nu langs de wegen rijd langswaar we telkens reden om naar het UZ te gaan, denk ik steeds aan alle plekjes waar we moesten stoppen omdat jij heel dringend moest kaka doen! Je had door je operatie toch zoveel last van diarree! Altijd je buikje dat pijn deed ! En toch was je steeds zo flink en zo sterk! Wat heb je toch veel moeten afzien! Waarom jij toch liefste schat ? Waarom nu jij??Waarom kon jij niet bij ons blijven of mocht je niet bij ons blijven?? We missen je zo heel hard!!! Vorig jaar deze tijd waren we in blijde verwachting van je Suzy haar veulentje en stonden we 's nachts op om te gaan kijken... En toen we jou vroegen hoe we het veulentje zouden noemen, zei je 'Ah als het een meisje is Prinses en als het een jongen is Prins'! Zo spontaan kwam het er uit! Mama is gisteren voor het eerst naar haar werk op bezoek geweest sinds begin oktober toen ik stopte met werken! Het deed heel raar ! De eerste keer alle collega's nog eens samen zien, mama had voor hun een doos chocolaatjes mee en voor de gasten ijs! De eerste keer alle gasten van de Mozaïek terugzien, het was heel emotioneel en mijn hart bonsde in mijn keel ! Ik heb het hun zelf verteld dat ik voorlopig niet meer terugkom. Dat ik een jaar tijdskrediet neem voorlopig en dat we binnen een jaar wel zien hoe alles verder evolueert... Ik kreeg direct vele vragen over me heen! Er werd ook heel veel over jou gesproken lieve schat! Op alle gasten hun kamer hangt jouw prentje. Ook al hebben ze jou niet goed gekend, ze denken allemaal heel veel aan jou en vinden het heel spijtig dat jou dit zo jong moest overkomen! Ik ben op alle kamers rond 17u15 gaan afscheid nemen en kreeg van iedereen een dikke knuffel ! Met een klein hartje nam ik dan afscheid van de collega's en van de leefgroep. Het is geen vaarwel, maar een tot ziens, want ik mocht mijn agenda erbij nemen om alvast enkele dagen te noteren waar ik de komende maanden bij mag zijn! Dan moest mama achter Anniek gaan om naar school te gaan. Het was een hele drukke dag, want we waren gisteren eerst nog naar de Choco-laté beurs ook geweest! Pas om 22u30 zagen mama en papa elkaar voor het eerst die dag! Het is hier al heel wat veranderd hoor lieve schat! Er ligt hier al een mooi terrasje en een paadje naar mama's winkel. Marc, de man van juf Lutgarde, is er hier voor aan het zorgen dat de mensen hier niet door het gras hoeven te lopen, maar op een mooi paadje ! We zijn hier heel blij mee! Papa zal het gras hier dan wel nog moeten herzaaien, maar deze tijd van het jaar zal het nog vlug terug uitkomen hé! Vandaag heeft mama nog heel veel werk om binnen alles in orde te maken en een voorraadje aan te leggen. Morgen is je liefste papa jarig hé mijn lieveke! Vergeet je het niet liefste schat en stuur ons wat kracht hé, want we hebben het heel erg nodig hoor! Ik wil ook iedereen bedanken voor de vele lieve reacties die ik gekregen heb ! Dikke knuffel en kus liefste schat van je mama en papa xxxx
Ik mis je zo...
Ik mis je zo...Als ik naar de hemel kijk En de wolken zo zie jagen Denk ik met liefde terug aan jou Al heb ik vele vragen Ik mis je, hier op aarde Ik mis je, het doet pijn Ik zou nog heel graag even je 'mamaatje' willen zijn
En dan nu het nieuws waarop jullie zaten te wachten... maar wat onze lieve schat al heel lang weet... Mama is vanaf vandaag zelfstandig !!!! Ik zag het niet goed zitten om terug te gaan werken als opvoedster en heb dankzij de hulp van enkelen de stap gezet tot het zelfstandig worden! Het zit in mijn genen en het is een ideale afleiding voor mij! Aangezien het allemaal een beetje vlug gegaan is en we hier nog een paar werken aan het uitvoeren zijn, gaat mijn winkel pas open vanaf donderdag 7 mei! En wat is het voor winkel???? Wel... het heet "chocolade- en ijsatelier Het vlindertje"! Dus als jullie in de buurt van Zandbergen of De Gavers zijn, kunnen jullie in de toekomst binnenspringen voor lekkere artisanale pralines of ijsjes! Ik wil dan ook enkele mensen bedanken die mij geholpen hebben tot het keerpunt in mijn leven! Eerst en vooral je allerliefste papa lieve schat, Nathalie (de psychologe van 3K6), Els (mama Rytse*), Filip en Anniek (ouders van Aukje), meter moetie, oma en peter, Dave (papa Sam), mijn werkgever en ... alle mensen die als een blok achter mij staan voor hun steun! De officiële opening zal op een later ogenblik plaatsvinden, maar ik hou jullie hiervan zeker nog op de hoogte! Hieronder zie je de affiche die vanaf vandaag kan verspreid worden! Heel veel liefs en misschien tot binnenkort eens, Inge (mama van Lotte*)
Een dag zonder chocolade of ijs, is zoals een dag zonder zonneschijn!
Vanaf 7 mei 2009 kan dat veranderen!!
Breng een bezoekje aan:
Chocolade- en ijsatelier
t Vlindertje
Inge zal u er graag ontvangen.
Boekevijverstraat 9, 9506 Zandbergen
Tel 054/50.44.10 of GSM 0478/47.15.96
inge.vanhamme@telenet.be
Een eigen bereiding van pralines, truffels, chocoladedozen, holgoed en marsepein. Ijstaarten, diepvries ijs, hoorntjes, potjes, friscos en ijs in al zijn vormen van Prima ijs kan je er verkrijgen.
Dit alles kan verpakt worden reeds vanaf 100 gr. tot een leuk geschenk!
En dit voor elke gelegenheid: geboorte, communie, huwelijk, Nieuwjaar,Valentijn, Pasen, moeder- en vaderdag, verjaardag, sinterklaas,
Lieve schat, vandaag is het al 1 mei, een mooie lentedag... weliswaar ééntje zonder jou. Mama heeft gisteravond je plekje hier wat veranderd, de paasattribuutjes opgeruimd en er nu meibloemetjes en vlindertjes in de plaats gezet. Het is vandaag voor mama ook een heel belangrijke dag ! Een keerpunt in mijn leven... en hopelijk brengt dit iets positiefs in deze moeilijke periode! Jullie zijn al nieuwsgierig zeker voor wat ik nu ga schrijven ! Wel, ik ga jullie nog heel eventjes laten wachten en eerst iets anders schrijven ! Lieve schat, we zijn dinsdagavond dan ook naar de overhandiging van de 'vette cheques' voor Koester geweest in Zottegem. De ouders van Dorien* hadden plaats gehouden voor ons op de 2e rij achter de ouders van Sebbe* en Ella. Er werden in de Zottegemse scholen vele acties gedaan voor Koester die ze zelf op het getouw hadden gezet! Daardoor waren er 3 prachtige bedragen te overhandigen! Een cheque van 1500 euro, een grote glazen vaas met 2000 euro en de machtige cheque van 56.705 euro van de paaseitjesactie!!!! In totaal gaat er dus een bedrag van 60.205 euro naar Koester!! Ongelooflijk gewoon! We zagen er een aantal bekende gezichten, Kristin en Nathalie gaven uitleg over Koester en het Kinderkankerfonds, leerlingen van de scholen gaven uitleg over hun acties en Griet de mama van Sebbe* gaf uitleg over de paaseitjesactie en bedankte ook eenieder die er aan meehielp tot het welslagen van deze actie!!!
We zagen ook nog Annemie van Koester, dr Dhooge, Catharina en Karolien van het KKF, ... Na deze uiteenzetting was er een receptie waarbij we heel wat kunnen bijpraten hebben. En weet je wat Mattis zei toen hij je meter moetie zag lieve schat ? Of ze soms ijsjes mee had! Da's toch ne sloeber hé ! Het deed ons goed om de mensen van het Koester nog eens terug te zien. We hebben veel over jou gepraat hoor lieve schat! We zagen er zelfs de mama van Lucas, die we ooit eens in de dagzaal van 3K6 leren kennen hadden, toen hij pas binnen was. Hij is gelukkig bijna van zijn behandeling af en het gaat goed met hem. De mama wist nog niet dat jij overleden was lieve schat en verschoot nogal toen ze het nieuws hoorde ! De overige dagen zijn hier al heel druk geweest!
... waren we zo hoopvol... en konden we er terug tegenaan na de tussentijdse onderzoeken na 3 maand Roaccutanekuur, de laatste fase van je behandeling! Je was zo flink altijd en je vond het super als we eens in het speeltuintje gingen van de polikliniek.
Een banaantje eten hoorde er ook altijd bij om wat op krachten te komen...
We gingen toen ook naar de kapel kaarsjes aansteken voor jezelf en voor de lotgenootjes die je kende en die ook samen met jou nog aan het strijden waren! Eén grote kaars voor ons engeltje van toen, Dorien*! Wie had toen gedacht dat er van al die kaarsjes die je aanstak, jij nu samen met Sebbe ook engeltjes gingen zijn???? Wij hoopten alleszins dat ons dit nooit ging overkomen ... En zie ons hier nu zitten...
... een paar nachtjes geleden heeft mama je gezien in een droom... Het moet precies aan zee geweest zijn. Je was er met oma en peter, je nichtje en je 2 neefjes en je zat in de zetel allemaal. Mama en papa kwamen jullie bezoeken. We kwamen de kamer binnen en jij liep vliegensvlug naar mij toe van blijdschap ons te zien! Je had je groene trainingske aan van Mickey Mouse. Mama's armen waren wijd open om je in mijn armen te sluiten, maar toen je er was en ik mijn armen sloot, had ik enkel en alleen mijzelf stevig vast ! Jij was er niet meer liefste Lotte ! Mama zou je zo graag nog eens stevig vast willen pakken, je willen knuffelen... Liefste Lotte wat missen we je toch zo enorm!!! Elke dag meer en meer... en toch moeten we onze krachten bundelen en samen verder het leven tegenaan gaan... Maar het is toch verdomd moeilijk hoor... zo zonder jou ! Elke dag, elke moment worden we ermee geconfronteerd! Je vriendinnetjes en vriendjes missen je ook enorm hoor lieve schat! Mama heeft enkele andere mama's vorige week aan de telefoon gehad en gezien en allemaal spreken ze over jou lieveke. In elk kindje leef jij verder, het is ongelooflijk, hoe jong ze toch zijn, ze toch enorm veel aan je denken. Vele kindjes zijn ook enorm blij als ze je mama en papa zien, ze zijn zo zot van ons ! Wij waren vrijdagavond bij Lianka, Kyara en Iluna op bezoek en de liefde naar ons en naar jou is gewoonweg enorm! Overal staan er foto's van jou, zondag hebben ze nog iets voor jou gemaakt en bij jou op je kastje gelegd! Heb je het gezien Lottemie? Lianka en Kiara zeiden voortdurend dat ik de dingen die ik tegen hun zei ook tegen jou zei vroeger ... Alles merken die kindjes gewoon op! Toen ik in de zetel zat, zaten ze plots alletwee op mijn schoot mij te overknuffelen, dat ik bijna een sandwich was, zo plat werd ik geknuffeld ! Iluna wou er dan ook bij als ze haar zussen zo bezig zag! Aukje hoorde deze week ook het liedje "Parels" van K3 dat op jouw afscheidsviering gespeeld werd. Zo zei ze tegen mij: " 't was dat liedje van toen Lotte nog in haren bloempot zat "! Hoe kindjes dingen toch kunnen zien hé , je grote urne met de vele mooie bloemen op vond zij lijken op een bloempot! Zaterdagavond zijn we naar de spaghetti-avond van het oudercomité van jouw school geweest. We zagen er nog vele kindjes en ouders, juffen, meesters, meneer directeur,... We worden overal goed ontvangen hoor lieveke! Zondag is het hier eerste communie en het thema is 'vliegen', vlinders, ballons,... komen in aanmerking voor dit thema. Jij was in je klasje een vlinder als symbooltje. Je koos er altijd wel iets doelgericht uit! Bij jufke Frieda was je 2 jaar een uiltje en alle kindjes kennen jouw symbooltje en dat van de anderen ! Een vlindergedichtje speciaal voor jou lieve schat.
Vlinder
Jij ben er niet meer En je bent weg Wat een pech Maar voor jou is het beter
Je bent nu een vlinder Mooi en sterk Zonder pijn vlieg je weg Je bent nu vrij
Hallo lieve bloglezers, Via onderstaande tekst wil ik ook aan jullie allen laten weten wat de paaseitjesactie in Zottegem van de families van onze lotgenootjes Ella en Sebbe* opgebracht heeft! Velen onder jullie zullen er ook gekocht hebben, waarvoor ontzettend veel dank! Het is een fenomenabele actie geworden met een opbrengst van meer dan 55.000 euro!!! Ongelooflijk gewoon!!! Nogmaals dikke proficiat aan de organiserende families! Met dit geld kan Koester terug heel wat kindjes helpen, want het is ook broodnodig! Deze week kregen we zelfs nog te horen dat er 2 lotgenootjes hervallen zijn ! De ene had ook neuroblastoom zoals ons Lotte* en was ook einde behandeling en bij de grote onderzoeken is het ook vastgesteld! Deze jongen en zijn ouders gaan wel nog tegen dit K-monster proberen te strijden! Bij Lotte* was dit echter niet meer mogelijk! Het andere lotgenootje is een meisje en was bijna 5 jaar genezen van leukemie en is sinds vorige week ook terug in 3k6 ! We wensen beide families alle kracht van de wereld bij de strijd tegen dat verschrikkelijke K-monster! Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Hallo, Zottegem, 20 april 2009
Pasen is voorbij. Ook de paaseitjesactie is ten einde. Dankzij de steun van zo vele mensen hebben we een opbrengst van meer dan 55.000 !
Bedankt lieve mensen. We zijn jullie allen dankbaar om jullie inzet bij het verpakken, bij het verkopen... Weinigen zullen de Koestereitjes niet gezien hebben... ze waren overal.
De cheque zal aan Koester officieel overhandigd worden op dinsdagavond 28 april a.s. om 20u in het O.-L.-VrouwCollege campus Grotenberge.
Medewerkers van Koester zullen op deze infoavondde werking van hun thuiszorgproject toelichten.
De leerlingen van O.-L.-Vrouwcollege Campus Grotenberge zullen hun opbrengst van de kaartjesverkoop, een pannenkoekenslag, het inzamelen van leesboeken en speelgoed overhandigen. Ook de leerlingen van het O.-L.-Vrouwcollege campus Centrum zullen de opbrengst van een door hen georganiseerde sponsortocht en een deel van de winst van hun minionderneming overhandigen.
Dankbare groeten,
Astrid en Thomas Stragier- Campens, Anton en Ella
Griet en Patrick De Schrijver-Van Caenegem, Lotte, Mattis en Sebbe*
Hieronder kan u een mailtje lezen dat ik doorgestuurd kreeg van de ouders van Lottekes vriendinnetje Aukje. Hiermee wil ik jullie allen ook inlichten dat er oplichters op de baan zijn die in naam van het kinderkankerfonds geld willen verkrijgen van zelfstandigen of andere mensen. Els Huart ken ik ook persoonlijk dus dit is zeker geen grapje. Wees op jullie hoede hiervoor. Bij de links kan u ook nog eens de site van het KKF bekijken en zien welke officiële akties zijn en enkel met het KKF logo! Het KKF is een kinderkankerfonds enkel en alleen van 3K6 van het UZ Gent. Zij verwerven fondsen en geld van akties en gebruiken dit enkel voor de kinderen en ouders van 3K6. Andere kinderoncologie ziekenhuizen hebben een andere naam voor hun VZW. Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Kreeg deze ochtend telefoon van een praat-grage vrouw die belde uit naam van het kinderkankerfonds om me te overtuigen hun actie te steunen die voorziening van pc's en internet mogelijk maakt op de kinder-kankerafdeling in ziekenhuizen.
Het betreft een aankoop van 125euro waarvoor ofwel een pakket speelgoed, ofwel 4 flessen cava ofwel 6 flessen franse wijn worden geleverd. Levering kan al snel (volgende dinsdag) en betaling bij levering, want factuur is meteen bijgevoegd.
Toch even telefonisch contact opgenomen met Kinderkankerfonds ( 09/332.24.33) en het betreft vervalsing!! Zij bieden helemaal niet zo 'n malafiede praktijken aan!
Geld opstrijken op het hoofd van zieke kinderen. Hoe laag kan je vallen?
En waarom kunnen die onmensen ongestraft verder gaan? Bij Kinderkankerfonds klonk alleszinds verontwaardiging, maar ook herkenning, want het is er dagelijkse kost. Volgens hen vaak een postorderbedrijf dat zulke praktijken uitvoert.
Ik heb het telefoonnummer achterhaald van de firma van dat wicht (!) en hoop dat het massaal wordt verspreid:
03/ 24 29 900
Toen ik haar trouwens terug belde met ons vast nummer (waarop zij belde; ze had reeds al onze gegevens) kreeg ik maar geen antwoord. Eens proberen met mijn gsm dan maar en voila, meteen iemand aan de lijn ... die speelde dat ze me niet kon horen...
Ik kan er echt niet bij dat iemand zich met zoiets bezig houdt!
Mama vond ook nog enkele foto's van pasen vorig jaar
Super mooie foto's lieveke van jou bij het rapen van paaseitjes vorig jaar in je kamerjasje. Die paashaas had ze hier nogal overal verstopt hé! En jij maar zoeken en rondkrossen van living naar keuken en omgekeerd. En plezier dat je had, met je mandje in je handen
Enkele foto's van jou lieve schat een jaartje geleden. April 2008. jij en kleine Snuck Lotte en hare pony Suzy die toen ook hoogzwanger was. Aan zee Een mooie en fiere Lotte Lotte met Sam zijn Bumba-pakje aan
Liefste Lotte. Wat hebben we vandaag terug superslecht nieuws te vertellen !!!! Onze liefste Snuckie is deze voormiddag plots overleden op 10 dagen van haar bevalling!! Papa was deze voormiddag buitengegaan om te gaan voederen en plots stond hij hier terug binnen... Ik moet u iets vertellen en ik durf bijna niet zei hij... Snuckie is dood !! Ooo neeeee... mama stormt langs de voordeur naar buiten al wenend om haar te zien. En idd ze lag levensloos onder haar lamp in haar speciaal gemaakt bevallingshoekje! Papa had haar in het ovenkotje een hoekje gemaakt waar ze kon aan wennen om in te bevallen, want zo een nestje puppy's binnen da's niet zo hygiënisch hé. Gisteren liep ze nog voortdurend achter mama, zo als een echt trouw hondje en gisteravond lag ze hier nog naast jouw kastje in haar mandje of zeteltje terwijl mama en papa tv keken. Deze foto had mama donderdag nog van haar genomen, omdat ze zo'n dikke buik kreeg. Mama en papa hadden gisteravond al zo'n verdriet, omdat we je zo hard missen liefste schat ! Mama weende en weende en viel met betraande ogen in slaap. Deze ochtend hetzelfde, ik stond op en begon terug te wenen, ik heb in je bedje gelegen, je knuffels en je popje 'Louisken' geknuffeld met voortdurend de tranen in mijn ogen ! Het betert er eigenlijk niet op hoor Lottemie... hoe langer je niet meer bij ons bent hoe meer pijn het doet ! Was dit alles nu weeral een voorteken, dat mama iets voelde, dat haar terug iets heel dierbaar afgenomen ging worden??? Ik was al zo op mijn hoede voor Snuckie, er waren al mensen geïnteresseerd in een puppy'tje, vroegen wanneer ze er gingen zijn, hoeveel ze gingen kosten... En mama zei dat we dat allemaal nog niet zo goed wisten, dat we eerst moesten afwachten dat de bevalling goed verliep en hoeveel ze er ging hebben en zo. En plots hebben we helemaal niets meer, ipv een puppy'tje erbij, hebben we nu enkel nog onze Kwispel! Wat is dat hier toch bij ons??? Alles wat ons zo dierbaar is, wordt ons afgenomen !!! Wanneer stopt het hier toch een keertje??? Mama met Snuckie in haar armen voor ze in haar kistje werd gelegd.
Papa die haar begraven heeft. Ze ligt hier in een hoekje van jou speeltuin begraven, in de buurt van waar we jouw gedenkplaatsje ooit wel eens zullen maken. Oma, peter en meter hebben hier ook geweest en hebben van Snuckie afscheid genomen. Ook zij zijn er het hart van in ! Wie zag Snuckie niet graag??? Iedereen, ze was zo lief, zo'n schat... Zorg jij goed voor diene kleine Snuckie lieve schat? Moest je haar ook bij jou hebben??? Nu kan je met haar ginderboven terug zottekes doen hé! Ik hoop dat er ginder echt iets is, waar jullie het goed hebben, alleen daaraan kan mama zich optrekken ... De waterval stopt hier maar niet hoor ! Ik ben heel erg verdrietig!! Op 11 juni ging Snuckie 8 jaar worden. Ze is altijd onze lieveling geweest! Nu kan ze ook terug bij haar vriendjes Billie en Snuffel en alle andere diertjes zijn die we de laatste 10 jaar al verloren hebben!
Liefste Lotte, vandaag willen we heel speciaal eens denken aan een jongetje die je daar waarschijnlijk ook al leren kennen hebt. Rytse* is zijn naam, vandaag is het precies een jaar geleden dat zijn familie van hem afscheid moesten nemen van deze aardse wereld. Speciaal voor hem en zijn familie heb ik er hier een liedje bijgeplaatst van Christoff "een ster" http://www.youtube.com/watch?v=IixW3lyZWx8 We willen zijn familie vandaag heel veel sterkte toewensen bij deze hele emotionele dag! En hen ook een schitterende dag toewensen bij de grote show van Mega Mindy in Oostende en de kennismaking met de acteurs achteraf! Els en co geniet ervan in de mate van het mogelijke! We hebben vorige zondag de cd van Christoff en van Free gekocht in Koksijde. Hierop vond je mama dit mooie liedje. Het is eigenlijk voor alle sterretjes hierboven!
Liefste Lotte*, ik ben nog eventjes iets vergeten te vertellen daarstraks. Jouw lievelingskipje Agnesken die even oud is als jij heeft zaterdag voor het eerst in 2 jaar terug een eitje gelegd ! Ik denk dat dit speciaal voor jou was lieve schat, een paaseitje. Het is piepklein, precies een duiveneitje en het ligt nu op je urne. het eitje bij je urne Agnesken ook Agnesken En ook haar dochtertje (zonder naam) heeft eitjes gelegd, maar hier zijn donderdagavond 4 kuikentjes uitgekomen. Deze gaan in de loop van de week bij je vriendje Nathan, die was zo erg bezig met het kipzijn, kuikentjes krijgen en dan nog een meneer de haan bij ook. Zo heeft hij ook echte paaskuikentjes van een half zijdehoentje.
Liefste lottemieke, wat een dagen toch allemaal....pfff...... Het is toch wel heel zwaar hoor voor ons als ouders, grootouders, familie, vrienden, ... deze dagen door te brengen zonder jou lieve schat! Gisteren was het pasen, een dag waar alle kindjes naar uitkeken om 's morgens vroeg op te staan om paaseitjes te rapen! Jij deed dit ook altijd supergraag!! Zaterdagavond heel laat zijn mama en papa nog naar zee gereden bij oma en peter die er al waren van 's middags. Het gaf een heel raar gevoel deze keer want jij was er niet bij ! In ons hartje, letterlijk en figuurlijk wel, maar niet meer fysiek! Ook voor oma en peter was het raar, de vorige keer was nog in augustus vorig jaar toen we net je diagnose gekregen hadden en zo normaal mogelijk tegen je moesten doen. Want we gingen je na die vreselijke strijd toch de ene of de andere dag verliezen ! Vreselijk gewoon!! Jij genoot toen nog super van alles en nog wat en wij met jou mee. En nu, nu kunnen we niet meer met jou in het zand spelen, hoe graag we het ook zouden doen ! Het is toch allemaal niet eerlijk!!! Mama en papa hebben van 's middags tot 's avonds gewandeld, op de dijk, op het strand, in de winkelstraat... Het was wel heel koud aan de zee! We moesten ons goed kleden en ondanks dat was er heel veel volk! We hebben de eerste echte Belgische aardbeien gekocht en framboosjes, ze waren heel duur, maar super lekker!! We deden dit helemaal speciaal voor jou en aten ze onder ons 2tjes op! Jij was hier verzot op! Op het strand heeft mama naar jou staan zwaaien, heb je ons gezien lieveke?? We zagen er ook zo'n amfibieboot, boot met wielen, die kon varen en het strand oprijden! Dat zou jij ook superleuk gevonden hebben! In de late namiddag zijn we dan nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason tegengekomen op de dijk. Samen met hen zijn we naar de zeehondjes gaan kijken die op de golfbreker in Koksijde lagen. Heel tof om zien! Weet je wat het eerste was wat Steintje en Klara zeiden tegen ons... Dat zij je heel erg misten en het spijtig vonden dat jij er niet bij kon zijn!!! We hebben hen eens goed geknuffeld en gezegd dat wij er ook heel veel verdriet om hadden !!! Jason daarentegen, die was niet zo blij, hij liep de ganse tijd met een heel boos gezicht! Dat doet ons ook wel heel veel pijn , dat hij daar vies liep en eigenlijk heel blij moest zijn dat hij aan zee kon zijn, want jij kon er niet meer bij zijn! Gisteravond laat zijn mama en papa dan terug thuis gekomen en Snuckie en Kwispel waren super blij dat ze ons zagen! Weet je lieve schat, mama had een maand geleden een dochterkonijntje van Pluisje gegeven aan Robbe het neefje van Aukje. Omdat het zijne plots weg was en er verdriet om had! En weet je hoe ze haar genoemd hebben ... Flappie! Dat vond mama wel heel leuk om te horen ! We hebben gisteren ook heel veel aan je wensdag van vorig jaar gedacht! Dat was voor jou ook een superdag! Het doet allemaal zo'n pijn dat je er nu allemaa niet meer kan van genieten hé ! Lieve schat, we wensen jou en alle mensen een mooi paasweekend toe! Hopelijk heb je daarboven ook veel eitjes kunnen rapen samen met al je vriendjes en vriendinnetjes... Een hele dikke knuffel van je liefste mama en papa xxxx
Liefste Lotte*, ondertussen moeten we je hier al meer dan 4 maanden missen... Het is al een heel drukke week geweest, maar dat vertel ik je binnenkort wel eens . Zondag was het hier in ons streek heel druk aangezien het de bekende Ronde van Vlaanderen was en er een Vlaming gewonnen heeft! Super hé! In de late namiddag moesten mama en papa naar debabyborrel van Luca, je weet wel het babytje van ons vrienden Marjolein en Wim. Het was een goede afleiding aan een voor ons moeilijke dag en ook daar werd voortdurend over jou gesproken lieve schat! Dinsdag is de mama van je vriendje/lotgenootje Dylan bevallen van een flinke dochter Julie ! Een super dikke proficiat!!! Woensdag is ook je oma Viviane verjaard! Zondag gaan we haar verjaardag wat vieren aan zee op Pasen! Het zal wel wat moeilijk zijn voor ons allen, de 1ste Pasen zonder jou en de zee zonder jou, maar vanop je wolkje zal je wel naar ons kijken zeker hé! Woensdagavond zijn Miel en Aukje dan gearriveerd, om een nachtje en een dagje te komen logeren. Het is ongelooflijk welke verhalen die 2 vriendjes allemaal te vertellen hebben over jou !! Miel vertelde over onze reis vorig jaar in Frankrijk... jij was dan altijd heel vroeg wakker lieve Lotte en ging dan met Sven of Sabrina heel vroeg in je pyjama naar de bakker ! Miel zijn verhaal hierrond was dan dat jij zo vroeg op was door dat kankerbeest dat in je buik zat ! Eigenlijk merkwaardig hoe hij hierover denkt... aangezien we op dat moment niet wisten dat het al terug was, maar volgens hem kan het niet anders dat je op reis zo vroeg anders zou opstaan ! Aukje vertelde hier ook vanalles waar ik stond van te kijken, eigenlijk zou ik het meteen moeten opschrijven, want nu direct kan ik het me niet herinneren... 't Is echt wel ongelooflijk hoe jij in al die kindjes blijft verder leven. Studio 100 stond hier terug voortdurend op en dat was heel lang geleden! Aukje sliep in jouw bedje en Miel in het troetelberenlogeerbedje. Ze waren super flink! Gisteren speelden ze erop los, je V-tech werd uit de kast gehaald en beide leefden zich ermee uit! Mama ging ook samen met hen en de hondjes, Snuckie en Kwispel gaan wandelen en telkens wisselden ze om om Snuckie aan de leiband te houden. Onze Kwispel was wat te erg voor hen en die hield mama maar vast. We zijn ook eens tot aan je vriendje Robbe gewandeld, want da's zo'n heel klein beetje het liefje van Aukje . Maar op dat moment was hij meer geïnteresseerd in Miel om samen stoere jongenspraat en -streken te verkopen ! 's Middags at Aukje hier terug soep en eigenlijk woensdagavond om 22u30 ook nog, want de soep die je mama maakt daar is ze altijd verzot op hé ! Ook al was het nu soep uit een doos, dat deed er niet toe want ze komt van ons en dan lust ze gelijk welke soep! 't Is toch ne sloeber hé ! We hebben haar ook geleerd dat ze soms soep mag drinken met een rietje en er een beetje water bijdoen opdat ze niet te heet is, want jij dronk zo ook liters soep hé lieveke ! We zijn dan naar de Gavers geweest en hebben daar gegeten en gespeeld in de speeltuin! Ze amuseerden hen kostelijk! Rond 16u of iets later was het dan tijd dat ze naar huis gingen en de mama's hen kwamen ophalen. Maar beiden zagen het niet zo zitten om al te vertrekken en vonden altijd wel iets uit om het te rekken ! 't Was een hele leuke dag! Met Snuckie in jouw zeteltje. En toch... lieveke missen we je elke dag, elk moment, elke seconde, ! Zowel je papa als je mama hebben soms heel moeilijke momenten, dat we de dag wel doorkomen, maar dat het heel moelijk gaat! We kregen deze week ook een kaartje van Linda van Make a Wish! Heel lief, zij denken ook nog altijd aan ons en aan jou hoor lieveke ! Zondag 12 april is het een jaar geleden dat Make a wish voor jou een prachtige dag organiseerde, die wij nooit vergeten! En waar we blij mee zijn dat je daarvan toch nog heel veel kunnen genieten hebt! De herinneringen... dat is alles wat we nog van jou hebben...
We willen iedereen ook nog eens bedanken voor de vele lieve reacties, hier op Lottekes* blog of via mail. Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Vandaag is het al 4 maanden geleden lieve schat dat je stilletjes aan uit onze handen aan het wegglippen was ... Je vocht nog tot de laatste moment lieveke. Je was een hele sterke en zo levenslustig dat je niet uit deze wereld wou stappen en toch moest je want dat monster maakte je kapot !!!! Geen moment, geen seconde gaat er voorbij dat ik niet aan je denk! Het is zo moeilijk lieveke, verder te moeten zonder jou en toch moet het !! Je bent altijd bij ons, waar we ook gaan of staan. Het is nu terug paasvakantie, de kindjes hebben geen school en gaan op reis, op kamp of... met hun ouders... En wij, wij zijn hier alleen zonder jou. In het paasweekend vertrekken oma en peter terug naar zee voor een weekje en normaal ben jij er ook bij , het zal de eerste keer zijn dat je neefjes en nichtje er zullen zijn zonder jou... Het doet zo ontzettend pijn lieveke! De paasklokken komen er volgende week ook aan, we hebben zoveel moois en jij kan er niet van genieten, dat doet ons telkens weer pijn! Morgen is het 4 maanden geleden dat je van ons afscheid nam Lotteke! Maandag is mama's neef Bjorn voor 4 maanden vertrokken naar Kosovo met het leger, zijn vrouw Janeth, tante Josiane en nonkel Jean-Pierre en nog vele anderen moeten hem 4 maanden missen, maar kunnen contact hebben met hem via Skype! Het zijn voor hun ook moeilijke dagen, maar zij weten dat hij terugkomt! Jij komt niet meer terug na die 4 maanden !!! Konden we via Skype maar eens in verbinding met elkaar gebracht worden lieveke, zodat we kunnen zien hoe het ginder met jou is... Maar helaas... ginder boven hebben ze geen skype zeker ??? We missen je allemaal zo heel erg lieve schat!! Gaat die pijn ooit over??? Neen zeggen ze, het verzacht alleen maar met de jaren... Je vriendje en lotgenootje Dylan krijgt volgende week een broertje of zusje, iets waar jij altijd van droomde en vroeg... maar wat we je op dat moment nooit kunnen geven hebben ! Mama is dinsdag bij dr Heyman geweest, maar die had niet veel meer nieuws dan wat ik al wist van de dokter van de botscan! Het heeft zijn tijd nodig om te genezen... En ik mag nog 6 weken niet te paard rijden , veel pijn heb ik er niet meer van, maar wel een last, een letterlijke en figuurlijke last op mijn schouders!!! Daarvoor is er nog altijd pijnstilling, maar voor die andere last, ja... wat bestaat er daarvoor?? Dinsdagnamiddag waren Aukje, Warre en Anniek hier op bezoek geweest en mama was juist bezig met je plaatsje wat te veranderen, wat meer paasversiering en de krans heb ik nu maar van je urne genomen en ik heb er mooie stickertjes op geplakt ! Aukje hielp me hierbij! Heel lief van haar hé! Bere'ke zit nog steeds op je urne en Mega Mindy-popje, zeepje dat Lotte van Sebbe* voor je maakte en het haarspeldje dat je kreeg van Kathleen van K3. Aukje heeft ook je Crocs aangedaan en heeft op je speeltuin gespeeld! Ze was superblij! Volgende week komt ze hier samen met je lievelingsachterneefje Miel een nachtje logeren en spelen ! Dat zal tof worden hé! Alle 2 in jouw kamer. Wie zou er in jou bedje slapen en wie in het logeerbedje denk je ??? A ja bijna vergeten, we hebben ook nog een beetje goed nieuws, onze Snuckie is zwanger, ze wordt dus binnenkort mama, tzal voor begin mei zijn denk ik. Ze krijgt nu al een mooi buikje ! Daar zijn we wel super blij om hoor!!! Hopelijk verloopt alles goed met haar zwangerschap en haar bevalling. Ik heb het ook tegen meter moetie hare Prima verteld dat ze tante gaat worden ! Zot hé , een hondje die tante wordt! Liefste Lotte*, weet dat we je allemaal super graag zien!!! Vele dikke knuffels van je mama en papa xxx
Lieve schat, vanmorgen moest mama dus terug naar het ziekenhuis van Geraardsbergen voor de botscan. Om 8u30 werd er contrastvloeistof in mijn arm gespoten en de eerste scan gemaakt van 7 min. Dan mocht ik naar huis en moest heel veel water drinken en plassen, opdat het produkt goed opgenomen werd in mijn lichaam. Om 11u30 moest ik er dan terug zijn om een uur onder de botscan te liggen ... Mama zag er wat tegenop naar aanleiding van de vorige keer, dat ik zoveel geweend had toen... Papa zei dat ik het moest proberen van me af te zetten en er gewoon aan denken dat jij dit telkens zo goed deed... Niet gemakkelijk hoor lieve schat! Ik had me voor de zekerheid toch iets kalmerends genomen. Na het uurtje, rond 12u30 kreeg ik dan de diagnose en had er zelf al iets op het scherm van gezien ... Er is dus maar een minieme verbetering van de breuken ! Ze kleuren nog steeds goed aan op de foto's! Dit verklaart ook de last die ik nog steeds heb ... Wat nu??? Deze dokter kon me enkel de diagnose zeggen en om meer te weten, moet ik dinsdag terug bij dr. Heyman. Het paardrijden zal dus nog niet voor direct zijn... ik hoopte van evt als 't goed weer is in de paasvakantie al eens te kunnen rijden, maar niet dus ... We zullen wel zien wat de dokter zegt dinsdag zeker... er zijn ergere dingen hé liefste Lotje! Maar 't is toch wel lastig zenne!!! Mama en papa hebben het de laatste dagen toch wel terug heel moeilijk hoor lieveke... ' t Wordt tijd dat het weer terug wat betert dat we terug wat positievere gedachten hebben... Gelukkig troost kleine Snuckie me, overal waar ik ga of sta, is ze er bij . Gisteren is ze zelfs met mama meegereden voor het eerst met de auto toen mama nog achter brood moest en toen we terug thuiskwamen wou ze er niet meer uit diene kleine sloeber ! Kwispeltje doet het hier ook goed hoor, 't is nen echten deugeniet ! Papa heeft er buiten een speelkameraadje bij . Slaapwel lieve schat. Dikke knuffel en kus van je mama en papa xxx Heb je ze gevangen? xxx
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! En nu weet ik waarom...
! Bedankt juf Annelies dat je ons Lotte zo blijft betrekken in je klasje!!! We hebben ook afgesproken lieve schat, dat volgende maand jouw klasje bij ons mag op bezoek komen op Lottekes dag en dat we dan jouw verjaardag hier met de kindjes vieren! Want jouw foto is de eerstkomende die omhoog hangt met een kroon en de kindjes vragen ze af wanneer we jouw verjaardag gaan vieren!!!
! 
! Maar de ganse week ben ik in mijn achterhoofd aan het denken aan dezelfde week vorig jaar
! Het was de week waar we naar uitkeken
! Wij schrokken zo hard, want jij had nooit koorts, enkel tijdens je transplant en zware behandeling, wat normaal was! Maar nu juist!!! Mama gaf je Junifen, 't ging eventjes over en de koorts was er terug, terug Junifen.... 's Avonds werd mama wel heel ongerust, je was niet in je gewone doen en mama belde naar 3K6. Ik kreeg dr Vandecruys aan de lijn en zij zei dat je een gewone kinderziekte doormaakte! Dat je nu stilaan terug een gewone kleuter was! Inderdaad, een aantal weken ervoor hadden er al heel veel kindjes van je klas met de 3 of 4 dagen koorts gezeten, maar jij was daar flink doorheen gesparteld!
! 
Heel erg bedankt juf Annelies en K2!
! Ik heb het hun zelf verteld dat ik voorlopig niet meer terugkom. Dat ik een jaar tijdskrediet neem voorlopig en dat we binnen een jaar wel zien hoe alles verder evolueert... Ik kreeg direct vele vragen over me heen! Er werd ook heel veel over jou gesproken lieve schat! Op alle gasten hun kamer hangt jouw prentje. Ook al hebben ze jou niet goed gekend, ze denken allemaal heel veel aan jou en vinden het heel spijtig dat jou dit zo jong moest overkomen! Ik ben op alle kamers rond 17u15 gaan afscheid nemen en kreeg van iedereen een dikke knuffel
! Met een klein hartje nam ik dan afscheid van de collega's en van de leefgroep. Het is geen vaarwel, maar een tot ziens, want ik mocht mijn agenda erbij nemen om alvast enkele dagen te noteren waar ik de komende maanden bij mag zijn!
... Alles merken die kindjes gewoon op! Toen ik in de zetel zat, zaten ze plots alletwee op mijn schoot mij te overknuffelen, dat ik bijna een sandwich was, zo plat werd ik geknuffeld
! De ene had ook neuroblastoom zoals ons Lotte* en was ook einde behandeling en bij de grote onderzoeken is het ook vastgesteld! Deze jongen en zijn ouders gaan wel nog tegen dit K-monster proberen te strijden! Bij Lotte* was dit echter niet meer mogelijk! Het andere lotgenootje is een meisje en was bijna 5 jaar genezen van leukemie en is sinds vorige week ook terug in 3k6
jij en kleine Snuck
Mama met Snuckie in haar armen voor ze in haar kistje werd gelegd.
Papa die haar begraven heeft.
het eitje bij je urne
Agnesken
ook Agnesken
Liefste lottemieke, wat een dagen toch allemaal....pfff......
! Eigenlijk merkwaardig hoe hij hierover denkt... aangezien we op dat moment niet wisten dat het al terug was, maar volgens hem kan het niet anders dat je op reis zo vroeg anders zou opstaan
Met Snuckie in jouw zeteltje.
