de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
28-04-2009
Lieveke toch...
... een paar nachtjes geleden heeft mama je gezien in een droom... Het moet precies aan zee geweest zijn. Je was er met oma en peter, je nichtje en je 2 neefjes en je zat in de zetel allemaal. Mama en papa kwamen jullie bezoeken. We kwamen de kamer binnen en jij liep vliegensvlug naar mij toe van blijdschap ons te zien! Je had je groene trainingske aan van Mickey Mouse. Mama's armen waren wijd open om je in mijn armen te sluiten, maar toen je er was en ik mijn armen sloot, had ik enkel en alleen mijzelf stevig vast ! Jij was er niet meer liefste Lotte ! Mama zou je zo graag nog eens stevig vast willen pakken, je willen knuffelen... Liefste Lotte wat missen we je toch zo enorm!!! Elke dag meer en meer... en toch moeten we onze krachten bundelen en samen verder het leven tegenaan gaan... Maar het is toch verdomd moeilijk hoor... zo zonder jou ! Elke dag, elke moment worden we ermee geconfronteerd! Je vriendinnetjes en vriendjes missen je ook enorm hoor lieve schat! Mama heeft enkele andere mama's vorige week aan de telefoon gehad en gezien en allemaal spreken ze over jou lieveke. In elk kindje leef jij verder, het is ongelooflijk, hoe jong ze toch zijn, ze toch enorm veel aan je denken. Vele kindjes zijn ook enorm blij als ze je mama en papa zien, ze zijn zo zot van ons ! Wij waren vrijdagavond bij Lianka, Kyara en Iluna op bezoek en de liefde naar ons en naar jou is gewoonweg enorm! Overal staan er foto's van jou, zondag hebben ze nog iets voor jou gemaakt en bij jou op je kastje gelegd! Heb je het gezien Lottemie? Lianka en Kiara zeiden voortdurend dat ik de dingen die ik tegen hun zei ook tegen jou zei vroeger ... Alles merken die kindjes gewoon op! Toen ik in de zetel zat, zaten ze plots alletwee op mijn schoot mij te overknuffelen, dat ik bijna een sandwich was, zo plat werd ik geknuffeld ! Iluna wou er dan ook bij als ze haar zussen zo bezig zag! Aukje hoorde deze week ook het liedje "Parels" van K3 dat op jouw afscheidsviering gespeeld werd. Zo zei ze tegen mij: " 't was dat liedje van toen Lotte nog in haren bloempot zat "! Hoe kindjes dingen toch kunnen zien hé , je grote urne met de vele mooie bloemen op vond zij lijken op een bloempot! Zaterdagavond zijn we naar de spaghetti-avond van het oudercomité van jouw school geweest. We zagen er nog vele kindjes en ouders, juffen, meesters, meneer directeur,... We worden overal goed ontvangen hoor lieveke! Zondag is het hier eerste communie en het thema is 'vliegen', vlinders, ballons,... komen in aanmerking voor dit thema. Jij was in je klasje een vlinder als symbooltje. Je koos er altijd wel iets doelgericht uit! Bij jufke Frieda was je 2 jaar een uiltje en alle kindjes kennen jouw symbooltje en dat van de anderen ! Een vlindergedichtje speciaal voor jou lieve schat.
Vlinder
Jij ben er niet meer En je bent weg Wat een pech Maar voor jou is het beter
Je bent nu een vlinder Mooi en sterk Zonder pijn vlieg je weg Je bent nu vrij
Hallo lieve bloglezers, Via onderstaande tekst wil ik ook aan jullie allen laten weten wat de paaseitjesactie in Zottegem van de families van onze lotgenootjes Ella en Sebbe* opgebracht heeft! Velen onder jullie zullen er ook gekocht hebben, waarvoor ontzettend veel dank! Het is een fenomenabele actie geworden met een opbrengst van meer dan 55.000 euro!!! Ongelooflijk gewoon!!! Nogmaals dikke proficiat aan de organiserende families! Met dit geld kan Koester terug heel wat kindjes helpen, want het is ook broodnodig! Deze week kregen we zelfs nog te horen dat er 2 lotgenootjes hervallen zijn ! De ene had ook neuroblastoom zoals ons Lotte* en was ook einde behandeling en bij de grote onderzoeken is het ook vastgesteld! Deze jongen en zijn ouders gaan wel nog tegen dit K-monster proberen te strijden! Bij Lotte* was dit echter niet meer mogelijk! Het andere lotgenootje is een meisje en was bijna 5 jaar genezen van leukemie en is sinds vorige week ook terug in 3k6 ! We wensen beide families alle kracht van de wereld bij de strijd tegen dat verschrikkelijke K-monster! Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Hallo, Zottegem, 20 april 2009
Pasen is voorbij. Ook de paaseitjesactie is ten einde. Dankzij de steun van zo vele mensen hebben we een opbrengst van meer dan 55.000 !
Bedankt lieve mensen. We zijn jullie allen dankbaar om jullie inzet bij het verpakken, bij het verkopen... Weinigen zullen de Koestereitjes niet gezien hebben... ze waren overal.
De cheque zal aan Koester officieel overhandigd worden op dinsdagavond 28 april a.s. om 20u in het O.-L.-VrouwCollege campus Grotenberge.
Medewerkers van Koester zullen op deze infoavondde werking van hun thuiszorgproject toelichten.
De leerlingen van O.-L.-Vrouwcollege Campus Grotenberge zullen hun opbrengst van de kaartjesverkoop, een pannenkoekenslag, het inzamelen van leesboeken en speelgoed overhandigen. Ook de leerlingen van het O.-L.-Vrouwcollege campus Centrum zullen de opbrengst van een door hen georganiseerde sponsortocht en een deel van de winst van hun minionderneming overhandigen.
Dankbare groeten,
Astrid en Thomas Stragier- Campens, Anton en Ella
Griet en Patrick De Schrijver-Van Caenegem, Lotte, Mattis en Sebbe*
Hieronder kan u een mailtje lezen dat ik doorgestuurd kreeg van de ouders van Lottekes vriendinnetje Aukje. Hiermee wil ik jullie allen ook inlichten dat er oplichters op de baan zijn die in naam van het kinderkankerfonds geld willen verkrijgen van zelfstandigen of andere mensen. Els Huart ken ik ook persoonlijk dus dit is zeker geen grapje. Wees op jullie hoede hiervoor. Bij de links kan u ook nog eens de site van het KKF bekijken en zien welke officiële akties zijn en enkel met het KKF logo! Het KKF is een kinderkankerfonds enkel en alleen van 3K6 van het UZ Gent. Zij verwerven fondsen en geld van akties en gebruiken dit enkel voor de kinderen en ouders van 3K6. Andere kinderoncologie ziekenhuizen hebben een andere naam voor hun VZW. Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Kreeg deze ochtend telefoon van een praat-grage vrouw die belde uit naam van het kinderkankerfonds om me te overtuigen hun actie te steunen die voorziening van pc's en internet mogelijk maakt op de kinder-kankerafdeling in ziekenhuizen.
Het betreft een aankoop van 125euro waarvoor ofwel een pakket speelgoed, ofwel 4 flessen cava ofwel 6 flessen franse wijn worden geleverd. Levering kan al snel (volgende dinsdag) en betaling bij levering, want factuur is meteen bijgevoegd.
Toch even telefonisch contact opgenomen met Kinderkankerfonds ( 09/332.24.33) en het betreft vervalsing!! Zij bieden helemaal niet zo 'n malafiede praktijken aan!
Geld opstrijken op het hoofd van zieke kinderen. Hoe laag kan je vallen?
En waarom kunnen die onmensen ongestraft verder gaan? Bij Kinderkankerfonds klonk alleszinds verontwaardiging, maar ook herkenning, want het is er dagelijkse kost. Volgens hen vaak een postorderbedrijf dat zulke praktijken uitvoert.
Ik heb het telefoonnummer achterhaald van de firma van dat wicht (!) en hoop dat het massaal wordt verspreid:
03/ 24 29 900
Toen ik haar trouwens terug belde met ons vast nummer (waarop zij belde; ze had reeds al onze gegevens) kreeg ik maar geen antwoord. Eens proberen met mijn gsm dan maar en voila, meteen iemand aan de lijn ... die speelde dat ze me niet kon horen...
Ik kan er echt niet bij dat iemand zich met zoiets bezig houdt!
Mama vond ook nog enkele foto's van pasen vorig jaar
Super mooie foto's lieveke van jou bij het rapen van paaseitjes vorig jaar in je kamerjasje. Die paashaas had ze hier nogal overal verstopt hé! En jij maar zoeken en rondkrossen van living naar keuken en omgekeerd. En plezier dat je had, met je mandje in je handen
Enkele foto's van jou lieve schat een jaartje geleden. April 2008. jij en kleine Snuck Lotte en hare pony Suzy die toen ook hoogzwanger was. Aan zee Een mooie en fiere Lotte Lotte met Sam zijn Bumba-pakje aan
Liefste Lotte. Wat hebben we vandaag terug superslecht nieuws te vertellen !!!! Onze liefste Snuckie is deze voormiddag plots overleden op 10 dagen van haar bevalling!! Papa was deze voormiddag buitengegaan om te gaan voederen en plots stond hij hier terug binnen... Ik moet u iets vertellen en ik durf bijna niet zei hij... Snuckie is dood !! Ooo neeeee... mama stormt langs de voordeur naar buiten al wenend om haar te zien. En idd ze lag levensloos onder haar lamp in haar speciaal gemaakt bevallingshoekje! Papa had haar in het ovenkotje een hoekje gemaakt waar ze kon aan wennen om in te bevallen, want zo een nestje puppy's binnen da's niet zo hygiënisch hé. Gisteren liep ze nog voortdurend achter mama, zo als een echt trouw hondje en gisteravond lag ze hier nog naast jouw kastje in haar mandje of zeteltje terwijl mama en papa tv keken. Deze foto had mama donderdag nog van haar genomen, omdat ze zo'n dikke buik kreeg. Mama en papa hadden gisteravond al zo'n verdriet, omdat we je zo hard missen liefste schat ! Mama weende en weende en viel met betraande ogen in slaap. Deze ochtend hetzelfde, ik stond op en begon terug te wenen, ik heb in je bedje gelegen, je knuffels en je popje 'Louisken' geknuffeld met voortdurend de tranen in mijn ogen ! Het betert er eigenlijk niet op hoor Lottemie... hoe langer je niet meer bij ons bent hoe meer pijn het doet ! Was dit alles nu weeral een voorteken, dat mama iets voelde, dat haar terug iets heel dierbaar afgenomen ging worden??? Ik was al zo op mijn hoede voor Snuckie, er waren al mensen geïnteresseerd in een puppy'tje, vroegen wanneer ze er gingen zijn, hoeveel ze gingen kosten... En mama zei dat we dat allemaal nog niet zo goed wisten, dat we eerst moesten afwachten dat de bevalling goed verliep en hoeveel ze er ging hebben en zo. En plots hebben we helemaal niets meer, ipv een puppy'tje erbij, hebben we nu enkel nog onze Kwispel! Wat is dat hier toch bij ons??? Alles wat ons zo dierbaar is, wordt ons afgenomen !!! Wanneer stopt het hier toch een keertje??? Mama met Snuckie in haar armen voor ze in haar kistje werd gelegd.
Papa die haar begraven heeft. Ze ligt hier in een hoekje van jou speeltuin begraven, in de buurt van waar we jouw gedenkplaatsje ooit wel eens zullen maken. Oma, peter en meter hebben hier ook geweest en hebben van Snuckie afscheid genomen. Ook zij zijn er het hart van in ! Wie zag Snuckie niet graag??? Iedereen, ze was zo lief, zo'n schat... Zorg jij goed voor diene kleine Snuckie lieve schat? Moest je haar ook bij jou hebben??? Nu kan je met haar ginderboven terug zottekes doen hé! Ik hoop dat er ginder echt iets is, waar jullie het goed hebben, alleen daaraan kan mama zich optrekken ... De waterval stopt hier maar niet hoor ! Ik ben heel erg verdrietig!! Op 11 juni ging Snuckie 8 jaar worden. Ze is altijd onze lieveling geweest! Nu kan ze ook terug bij haar vriendjes Billie en Snuffel en alle andere diertjes zijn die we de laatste 10 jaar al verloren hebben!
Liefste Lotte, vandaag willen we heel speciaal eens denken aan een jongetje die je daar waarschijnlijk ook al leren kennen hebt. Rytse* is zijn naam, vandaag is het precies een jaar geleden dat zijn familie van hem afscheid moesten nemen van deze aardse wereld. Speciaal voor hem en zijn familie heb ik er hier een liedje bijgeplaatst van Christoff "een ster" http://www.youtube.com/watch?v=IixW3lyZWx8 We willen zijn familie vandaag heel veel sterkte toewensen bij deze hele emotionele dag! En hen ook een schitterende dag toewensen bij de grote show van Mega Mindy in Oostende en de kennismaking met de acteurs achteraf! Els en co geniet ervan in de mate van het mogelijke! We hebben vorige zondag de cd van Christoff en van Free gekocht in Koksijde. Hierop vond je mama dit mooie liedje. Het is eigenlijk voor alle sterretjes hierboven!
Liefste Lotte*, ik ben nog eventjes iets vergeten te vertellen daarstraks. Jouw lievelingskipje Agnesken die even oud is als jij heeft zaterdag voor het eerst in 2 jaar terug een eitje gelegd ! Ik denk dat dit speciaal voor jou was lieve schat, een paaseitje. Het is piepklein, precies een duiveneitje en het ligt nu op je urne. het eitje bij je urne Agnesken ook Agnesken En ook haar dochtertje (zonder naam) heeft eitjes gelegd, maar hier zijn donderdagavond 4 kuikentjes uitgekomen. Deze gaan in de loop van de week bij je vriendje Nathan, die was zo erg bezig met het kipzijn, kuikentjes krijgen en dan nog een meneer de haan bij ook. Zo heeft hij ook echte paaskuikentjes van een half zijdehoentje.
Liefste lottemieke, wat een dagen toch allemaal....pfff...... Het is toch wel heel zwaar hoor voor ons als ouders, grootouders, familie, vrienden, ... deze dagen door te brengen zonder jou lieve schat! Gisteren was het pasen, een dag waar alle kindjes naar uitkeken om 's morgens vroeg op te staan om paaseitjes te rapen! Jij deed dit ook altijd supergraag!! Zaterdagavond heel laat zijn mama en papa nog naar zee gereden bij oma en peter die er al waren van 's middags. Het gaf een heel raar gevoel deze keer want jij was er niet bij ! In ons hartje, letterlijk en figuurlijk wel, maar niet meer fysiek! Ook voor oma en peter was het raar, de vorige keer was nog in augustus vorig jaar toen we net je diagnose gekregen hadden en zo normaal mogelijk tegen je moesten doen. Want we gingen je na die vreselijke strijd toch de ene of de andere dag verliezen ! Vreselijk gewoon!! Jij genoot toen nog super van alles en nog wat en wij met jou mee. En nu, nu kunnen we niet meer met jou in het zand spelen, hoe graag we het ook zouden doen ! Het is toch allemaal niet eerlijk!!! Mama en papa hebben van 's middags tot 's avonds gewandeld, op de dijk, op het strand, in de winkelstraat... Het was wel heel koud aan de zee! We moesten ons goed kleden en ondanks dat was er heel veel volk! We hebben de eerste echte Belgische aardbeien gekocht en framboosjes, ze waren heel duur, maar super lekker!! We deden dit helemaal speciaal voor jou en aten ze onder ons 2tjes op! Jij was hier verzot op! Op het strand heeft mama naar jou staan zwaaien, heb je ons gezien lieveke?? We zagen er ook zo'n amfibieboot, boot met wielen, die kon varen en het strand oprijden! Dat zou jij ook superleuk gevonden hebben! In de late namiddag zijn we dan nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason tegengekomen op de dijk. Samen met hen zijn we naar de zeehondjes gaan kijken die op de golfbreker in Koksijde lagen. Heel tof om zien! Weet je wat het eerste was wat Steintje en Klara zeiden tegen ons... Dat zij je heel erg misten en het spijtig vonden dat jij er niet bij kon zijn!!! We hebben hen eens goed geknuffeld en gezegd dat wij er ook heel veel verdriet om hadden !!! Jason daarentegen, die was niet zo blij, hij liep de ganse tijd met een heel boos gezicht! Dat doet ons ook wel heel veel pijn , dat hij daar vies liep en eigenlijk heel blij moest zijn dat hij aan zee kon zijn, want jij kon er niet meer bij zijn! Gisteravond laat zijn mama en papa dan terug thuis gekomen en Snuckie en Kwispel waren super blij dat ze ons zagen! Weet je lieve schat, mama had een maand geleden een dochterkonijntje van Pluisje gegeven aan Robbe het neefje van Aukje. Omdat het zijne plots weg was en er verdriet om had! En weet je hoe ze haar genoemd hebben ... Flappie! Dat vond mama wel heel leuk om te horen ! We hebben gisteren ook heel veel aan je wensdag van vorig jaar gedacht! Dat was voor jou ook een superdag! Het doet allemaal zo'n pijn dat je er nu allemaa niet meer kan van genieten hé ! Lieve schat, we wensen jou en alle mensen een mooi paasweekend toe! Hopelijk heb je daarboven ook veel eitjes kunnen rapen samen met al je vriendjes en vriendinnetjes... Een hele dikke knuffel van je liefste mama en papa xxxx
Liefste Lotte*, ondertussen moeten we je hier al meer dan 4 maanden missen... Het is al een heel drukke week geweest, maar dat vertel ik je binnenkort wel eens . Zondag was het hier in ons streek heel druk aangezien het de bekende Ronde van Vlaanderen was en er een Vlaming gewonnen heeft! Super hé! In de late namiddag moesten mama en papa naar debabyborrel van Luca, je weet wel het babytje van ons vrienden Marjolein en Wim. Het was een goede afleiding aan een voor ons moeilijke dag en ook daar werd voortdurend over jou gesproken lieve schat! Dinsdag is de mama van je vriendje/lotgenootje Dylan bevallen van een flinke dochter Julie ! Een super dikke proficiat!!! Woensdag is ook je oma Viviane verjaard! Zondag gaan we haar verjaardag wat vieren aan zee op Pasen! Het zal wel wat moeilijk zijn voor ons allen, de 1ste Pasen zonder jou en de zee zonder jou, maar vanop je wolkje zal je wel naar ons kijken zeker hé! Woensdagavond zijn Miel en Aukje dan gearriveerd, om een nachtje en een dagje te komen logeren. Het is ongelooflijk welke verhalen die 2 vriendjes allemaal te vertellen hebben over jou !! Miel vertelde over onze reis vorig jaar in Frankrijk... jij was dan altijd heel vroeg wakker lieve Lotte en ging dan met Sven of Sabrina heel vroeg in je pyjama naar de bakker ! Miel zijn verhaal hierrond was dan dat jij zo vroeg op was door dat kankerbeest dat in je buik zat ! Eigenlijk merkwaardig hoe hij hierover denkt... aangezien we op dat moment niet wisten dat het al terug was, maar volgens hem kan het niet anders dat je op reis zo vroeg anders zou opstaan ! Aukje vertelde hier ook vanalles waar ik stond van te kijken, eigenlijk zou ik het meteen moeten opschrijven, want nu direct kan ik het me niet herinneren... 't Is echt wel ongelooflijk hoe jij in al die kindjes blijft verder leven. Studio 100 stond hier terug voortdurend op en dat was heel lang geleden! Aukje sliep in jouw bedje en Miel in het troetelberenlogeerbedje. Ze waren super flink! Gisteren speelden ze erop los, je V-tech werd uit de kast gehaald en beide leefden zich ermee uit! Mama ging ook samen met hen en de hondjes, Snuckie en Kwispel gaan wandelen en telkens wisselden ze om om Snuckie aan de leiband te houden. Onze Kwispel was wat te erg voor hen en die hield mama maar vast. We zijn ook eens tot aan je vriendje Robbe gewandeld, want da's zo'n heel klein beetje het liefje van Aukje . Maar op dat moment was hij meer geïnteresseerd in Miel om samen stoere jongenspraat en -streken te verkopen ! 's Middags at Aukje hier terug soep en eigenlijk woensdagavond om 22u30 ook nog, want de soep die je mama maakt daar is ze altijd verzot op hé ! Ook al was het nu soep uit een doos, dat deed er niet toe want ze komt van ons en dan lust ze gelijk welke soep! 't Is toch ne sloeber hé ! We hebben haar ook geleerd dat ze soms soep mag drinken met een rietje en er een beetje water bijdoen opdat ze niet te heet is, want jij dronk zo ook liters soep hé lieveke ! We zijn dan naar de Gavers geweest en hebben daar gegeten en gespeeld in de speeltuin! Ze amuseerden hen kostelijk! Rond 16u of iets later was het dan tijd dat ze naar huis gingen en de mama's hen kwamen ophalen. Maar beiden zagen het niet zo zitten om al te vertrekken en vonden altijd wel iets uit om het te rekken ! 't Was een hele leuke dag! Met Snuckie in jouw zeteltje. En toch... lieveke missen we je elke dag, elk moment, elke seconde, ! Zowel je papa als je mama hebben soms heel moeilijke momenten, dat we de dag wel doorkomen, maar dat het heel moelijk gaat! We kregen deze week ook een kaartje van Linda van Make a Wish! Heel lief, zij denken ook nog altijd aan ons en aan jou hoor lieveke ! Zondag 12 april is het een jaar geleden dat Make a wish voor jou een prachtige dag organiseerde, die wij nooit vergeten! En waar we blij mee zijn dat je daarvan toch nog heel veel kunnen genieten hebt! De herinneringen... dat is alles wat we nog van jou hebben...
We willen iedereen ook nog eens bedanken voor de vele lieve reacties, hier op Lottekes* blog of via mail. Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Vandaag is het al 4 maanden geleden lieve schat dat je stilletjes aan uit onze handen aan het wegglippen was ... Je vocht nog tot de laatste moment lieveke. Je was een hele sterke en zo levenslustig dat je niet uit deze wereld wou stappen en toch moest je want dat monster maakte je kapot !!!! Geen moment, geen seconde gaat er voorbij dat ik niet aan je denk! Het is zo moeilijk lieveke, verder te moeten zonder jou en toch moet het !! Je bent altijd bij ons, waar we ook gaan of staan. Het is nu terug paasvakantie, de kindjes hebben geen school en gaan op reis, op kamp of... met hun ouders... En wij, wij zijn hier alleen zonder jou. In het paasweekend vertrekken oma en peter terug naar zee voor een weekje en normaal ben jij er ook bij , het zal de eerste keer zijn dat je neefjes en nichtje er zullen zijn zonder jou... Het doet zo ontzettend pijn lieveke! De paasklokken komen er volgende week ook aan, we hebben zoveel moois en jij kan er niet van genieten, dat doet ons telkens weer pijn! Morgen is het 4 maanden geleden dat je van ons afscheid nam Lotteke! Maandag is mama's neef Bjorn voor 4 maanden vertrokken naar Kosovo met het leger, zijn vrouw Janeth, tante Josiane en nonkel Jean-Pierre en nog vele anderen moeten hem 4 maanden missen, maar kunnen contact hebben met hem via Skype! Het zijn voor hun ook moeilijke dagen, maar zij weten dat hij terugkomt! Jij komt niet meer terug na die 4 maanden !!! Konden we via Skype maar eens in verbinding met elkaar gebracht worden lieveke, zodat we kunnen zien hoe het ginder met jou is... Maar helaas... ginder boven hebben ze geen skype zeker ??? We missen je allemaal zo heel erg lieve schat!! Gaat die pijn ooit over??? Neen zeggen ze, het verzacht alleen maar met de jaren... Je vriendje en lotgenootje Dylan krijgt volgende week een broertje of zusje, iets waar jij altijd van droomde en vroeg... maar wat we je op dat moment nooit kunnen geven hebben ! Mama is dinsdag bij dr Heyman geweest, maar die had niet veel meer nieuws dan wat ik al wist van de dokter van de botscan! Het heeft zijn tijd nodig om te genezen... En ik mag nog 6 weken niet te paard rijden , veel pijn heb ik er niet meer van, maar wel een last, een letterlijke en figuurlijke last op mijn schouders!!! Daarvoor is er nog altijd pijnstilling, maar voor die andere last, ja... wat bestaat er daarvoor?? Dinsdagnamiddag waren Aukje, Warre en Anniek hier op bezoek geweest en mama was juist bezig met je plaatsje wat te veranderen, wat meer paasversiering en de krans heb ik nu maar van je urne genomen en ik heb er mooie stickertjes op geplakt ! Aukje hielp me hierbij! Heel lief van haar hé! Bere'ke zit nog steeds op je urne en Mega Mindy-popje, zeepje dat Lotte van Sebbe* voor je maakte en het haarspeldje dat je kreeg van Kathleen van K3. Aukje heeft ook je Crocs aangedaan en heeft op je speeltuin gespeeld! Ze was superblij! Volgende week komt ze hier samen met je lievelingsachterneefje Miel een nachtje logeren en spelen ! Dat zal tof worden hé! Alle 2 in jouw kamer. Wie zou er in jou bedje slapen en wie in het logeerbedje denk je ??? A ja bijna vergeten, we hebben ook nog een beetje goed nieuws, onze Snuckie is zwanger, ze wordt dus binnenkort mama, tzal voor begin mei zijn denk ik. Ze krijgt nu al een mooi buikje ! Daar zijn we wel super blij om hoor!!! Hopelijk verloopt alles goed met haar zwangerschap en haar bevalling. Ik heb het ook tegen meter moetie hare Prima verteld dat ze tante gaat worden ! Zot hé , een hondje die tante wordt! Liefste Lotte*, weet dat we je allemaal super graag zien!!! Vele dikke knuffels van je mama en papa xxx
Lieve schat, vanmorgen moest mama dus terug naar het ziekenhuis van Geraardsbergen voor de botscan. Om 8u30 werd er contrastvloeistof in mijn arm gespoten en de eerste scan gemaakt van 7 min. Dan mocht ik naar huis en moest heel veel water drinken en plassen, opdat het produkt goed opgenomen werd in mijn lichaam. Om 11u30 moest ik er dan terug zijn om een uur onder de botscan te liggen ... Mama zag er wat tegenop naar aanleiding van de vorige keer, dat ik zoveel geweend had toen... Papa zei dat ik het moest proberen van me af te zetten en er gewoon aan denken dat jij dit telkens zo goed deed... Niet gemakkelijk hoor lieve schat! Ik had me voor de zekerheid toch iets kalmerends genomen. Na het uurtje, rond 12u30 kreeg ik dan de diagnose en had er zelf al iets op het scherm van gezien ... Er is dus maar een minieme verbetering van de breuken ! Ze kleuren nog steeds goed aan op de foto's! Dit verklaart ook de last die ik nog steeds heb ... Wat nu??? Deze dokter kon me enkel de diagnose zeggen en om meer te weten, moet ik dinsdag terug bij dr. Heyman. Het paardrijden zal dus nog niet voor direct zijn... ik hoopte van evt als 't goed weer is in de paasvakantie al eens te kunnen rijden, maar niet dus ... We zullen wel zien wat de dokter zegt dinsdag zeker... er zijn ergere dingen hé liefste Lotje! Maar 't is toch wel lastig zenne!!! Mama en papa hebben het de laatste dagen toch wel terug heel moeilijk hoor lieveke... ' t Wordt tijd dat het weer terug wat betert dat we terug wat positievere gedachten hebben... Gelukkig troost kleine Snuckie me, overal waar ik ga of sta, is ze er bij . Gisteren is ze zelfs met mama meegereden voor het eerst met de auto toen mama nog achter brood moest en toen we terug thuiskwamen wou ze er niet meer uit diene kleine sloeber ! Kwispeltje doet het hier ook goed hoor, 't is nen echten deugeniet ! Papa heeft er buiten een speelkameraadje bij . Slaapwel lieve schat. Dikke knuffel en kus van je mama en papa xxx Heb je ze gevangen? xxx
Het is al eventjes geleden dat ik nog iets schreef, behalve daarnet de brief van meter moetie aan Frank Deboosere. Het is al heel druk geweest lieveke, dat heb je wel gemerkt hé! Vrijdagavond zijn mama en papa eindelijk eens naar de film geweest in Kinepolis Gent met de kaarten die jij kreeg voor je verjaardag van Martine. We zijn nooit met jou naar de film kunnen gaan en nu moesten we wel gaan, want ze waren maar geldig tot 8 april!! Papa had die namiddag ook nog Rudy aan de telefoon gehad, de papa van je vriendinnetje Anke, Raf en Lars. Het was al lang geleden en hij vroeg of we eens tot in Sterrebeek kwamen bij hen op bezoek, want dat Anke net van school was gekomen al wenend omdat ze jou zo hard miste !!! Papa sprak dan af dat we zaterdag in de late namiddag zouden langskomen na zijn werk. Zo gezegd zo gedaan! Het weerzien was heel hartelijk en ontroerend! Het was geleden van met jouw afscheidsdienst dat we de kindjes nog gezien hadden!!! We hebben taart gegeten, gespeeld, grote wandeling gemaakt en naar speeltuintje geweest en 's avonds hebben we dan nog pistolekes en sandwichkes gegeten ! Het was een hele leuke dag! mama, papa, Anke en Raf. Lars was al gaan slapen. Zondag kwam er hier nog onverwachts bezoek , het waren je klasgenootje Lianka met zussen Kiara en Iluna en papa Didier. Zij hadden voor jou paasbloemetjes meegebracht! We hebben ze mooi in een vaasje gezet op je kastje bij je urne. 's Avonds zijn mama en papa dan eindelijk nog eens bij papa's grootouders geweest en bij zijn nonkel en tante! Daarmee was onze avond ook helemaal gevuld! Gisterenochtend moest mama dan op controle bij de orthopedist dr. Heyman. Toen de dokter erop duwde en bepaalde bewegingen deed, deed mijn schouderblad toch nog pijn ... De dokter besliste dan om toch nog eens een botscan te doen en die zal dan vrijdag gebeuren. 's Morgens eerst contrastvloeistof en tegen de middag zal het dan de botscan zelf zijn. Volgende week dinsdag moet ik dan terug bij de dokter voor de diagnose. Afwachten dus nog... Gisteren was het ook Warrekes dooprit met de koetsenclub van zijn papa Filip. Met een paar regenvlaagjes en enkele zonnestraaltjes viel de dag nog goed mee om met de koetsen te rijden! Papa zat er natuurlijk mee op en mama reed samen met Anniek, Aukje en Warre met de auto overal mee! Onze Florian had nog niet genoeg trainingskilometers in de benen om die lange tocht met de koets al mee te kunnen ! De doop van Warre onder de menners was wel iets heel speciaal, we hebben veel moeten lachen, want het was ook een stand-in pastoor ! De koets van Filip, met papa en co... Filip bakte voor de gelegenheid ook een speciale en lekkere taart en mama maakte vele foto's van de ganse dag en ook ene met de gelegenheidsmeter Hilde en -peter Staf van de club en met het gezinnetje van je vriendinnetje.
Slaapwel lieveke, want het is terug al heel erg laat !!! Dikke kus van je mama en papa XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Lieve bloglezers en allerliefste Lotteken, 2 weken geleden was het de grote inzamelactie-week voor Kom Op Tegen Kanker! Overal werd dit massaal bekendgemaakt. Op vele manieren werden er aan mensen getuigenissen gevraagd over hun ervaringen van kinderen met kanker. Hierop reageerde je meter moetie lieve schat, met een mailtje aan Frank Deboosere bij het radio 2-programma 'De Madammen'. Ze wist zelf niet dat dit ging uitgezonden worden en heeft het dus op dat moment ook niet gehoord en wij wisten er ook niks van dat ze iets gemaild had, want ze deed dit bij Kristofken, mama's neefje. Sommigen onder jullie hadden het wel gehoord en schreven het hier onmiddellijk in jouw blog. Dat was serieus verschieten voor je mama hoor en eigenlijk voor je meter ook, want ze had nooit gedacht dat haar getuigenis ging uitgezonden worden. Hieronder kunnen jullie haar verhaal lezen en de reactie van Frank erop volgend. Nu ik beide mailtjes in mijn bezit heb, heb ik ze hier nu voor jullie op Lottekes* blog gezet.
-----Oorspronkelijk bericht----- Van: Kristof Herzeel [mailto:stuksken_kristof@hotmail.com] Verzonden: dinsdag 10 maart 2009 21:08 Aan:DEBOOSERE Frank Onderwerp: Geef de kleintjes!
Beste Frank,
Mijn kleindochtertje, Lotteke is op 5 December 2008 na een strijd van 18 maanden overleden. Zij was éen van de kindjes die het niet mocht halen. Ze had neuroblastoom. Voor mij is het bijzonder confronterend om op de radio een ganse dag door te horen "Geef de kleintjes". "Ik leef net van die kleintjes", want ik verkoop ijsjes met mijn ijsjeswagen. Ik ontvang dagelijks van die "kleintjes", maar de klanten wensen wel het juiste bedrag te betalen. En zelden krijg ik er eens een extra kleintje bij. Wat ik wil zeggen is, dat ik een enorme bewondering heb voor jullie medewerking. Als grootmoeder van Lotteke is het enorm pijnlijk om mijn ijsjeswagen opnieuw in te stappen en een nieuw seizoen te beginnen. Ik leef van de kleuters en het is bijzonder moeilijk om een ijsje te verkopen zonder aan "Ons Lotteke" te denken. Op mijn raam hangt een stikker van "Het Kinderkankerfonds" en tevens een foto erbij van mijn kleindochtertje met haar geboorte-datum 11-07-"04 en haar datum van het "Heen-gaan-als-engeltje" 05-12-"08. Aan het andere raam hangt een grote poster; "Gezondheid: Je grootste schat" met het logo van het kinderkankerfonds. Ik ben grootmoeder en tevens ijsjesvrouw die al 3 maal op 4 jaar tijd meegewerkt heeft aan "Make a wish". 2 kindjes van mijn eigen dorp en het derde kindje is mijn eigen kleindochtertje. Haar "Make A Wish" -dag had op 12-04-"08 plaats. Ze wenste een speeltoren, die ze dan ook kreeg. Ik wou dat u mijn verhaal kreeg. Moest ik het niet kunnen vertellen dan zou ik geen vrede kunnen sluiten met mezelf. U mag gerust, en het zou mij enorm steunen. Mochten jullie eens een kijkje komen nemen naar m'n ijsjeswagen. Welke kleindochter verlangt niet dat haar grootmoeder de ijsjesvrouw is.
Met vriendelijke groeten van de ijsjesvrouw mits grootmoeder van Lotteke, Herzeel Carine. Boterdaal 5A Denderwindeke 9400
RE: Geef de kleintjes!
From:
DEBOOSERE Frank (Frank.DEBOOSERE@VRT.BE)
Sent:
Wednesday, March 11, 2009 11:34:16 AM
To:
Beste Carine,
Bedankt voor je ontroerende getuigenis. Ik heb een deel van je brief zonet (om 11.20 uur) voorgelezen op Radio 2 in het programma De madammen. Iedereen kent nu Lotteke. Ze wordt niet vergeten. Nooit.
Lottemieken, wat was het gisteren terug een verdrietige dag ! Jolien werd hier door meter moetie gebracht omdat ze ziek voor de kleuterklas stond haar stage te doen. Mama heeft dan maar vlug dr De Boeck gebeld om naar haar eens te kijken, want ze had enorme buikpijn en had al veel moeten overgeven! De dokter constateerde dan een maag- en darmvirus ! De ganse namiddag heeft ze hier in de zetel geslapen tot meter Martine haar kwam ophalen na haar werk en meter moetie kwam dan ook juist toe met de medicatie. Mama heeft ook nog steeds last aan schouder en ribben, niet echt pijn, maar last! Volgende week moet ik op controle bij de orthopedist. De huisarts heeft mij nog een maand thuis voorgeschreven, want ik heb echt de kracht nog niet om terug te gaan werken. Dan hebben we 's avonds de dierenarts moeten bellen, want onzen Billie kon echt niet meer uit de voeten !, ze plaste en maakte stoelgang al liggend, ze kon bijna niet meer recht! Mama had haar al verschillende pilletjes gegeven tegen de pijn, zelfs nog morfinepilletjes die ik hier nog van jou liggen had, maar het hielp niet meer. Ze zag enorm af, de dierenarts was al 2x komen spuitjes geven en pilletjes, maar het maakte niets meer uit!! Daarom hebben we gisteravond de knoop maar doorgehakt en hem gebeld om Billie te laten inslapen !! De dierenarts zei dat ze stilaan helemaal verlamde door de zware heupdisplasie!! Het was hier dan gisteravond een heel verdrietige avond om ook van Billie afscheid te moeten nemen ... Er is één ding goed aan dat ook zij nu geen pijn meer heeft en kan rusten... Nu heb je daar al 2 knuffelhonden hé lottemie, Snuffeltje en Billieken, zorg goed voor hen ook hé! 't Is nog maar eens een klap dat we hier moeten verwerken... wanneer stopt die miserie hier eens??? Het doet zo'n pijn dat we van alles hier rondom ons moeten afscheid nemen ! Wie of wat is het volgende slachtoffer? Of gaat het tij hier eindelijk eens keren??? Vandaag is Marjolein eens langsgeweest met babytje Luca en we zijn samen met Snuckie en Kwispel dan eens gaan wandelen in dit mooie weer! Woensdag zijn jufke Frieda, Camille en mama Saskia langsgeweest en ze hadden vanalles meegbracht , Camillie had speciaal voor jou een tekening gemaakt! %%%FOTO1%%% Billie °10/06/01 *19/03/09
Dag lieve schat, vorig weekend was het dansvoorstelling door de jeugdafdeling van de Kunstacademie van Geraardsbergen in het Arjaantheater. De dansclub waar jij ook deel van uitmaakte lieve lotte! Mama en papa zagen het niet zitten om er naar te gaan kijken. Anja, de mama van je klasgenootje en vriendinnetje Marjolein die samen in de dansclub met jou zat, heeft ons en eigenlijk aan jou het programmaboekje komen brengen. Dat was heel lief hé! Wat nog specialer was, was dat er tijdens de pauze konden lottoformuliertjes gekocht worden tvv het kinderkankerfonds aan 2 euro per stuk! In het boekje stond er geschreven: Lotte was 4 jaar en volgde in het begin van dit schooljaar kleuterdans bij ons. Ze genoot van het dansen. Maar Lotte was ook heel erg ziek. Ze vocht tegen het kankermonster. Op 5 december heeft zij, helaas, haar strijd verloren. Voor haar en voor alle kinderen die vechten tegen deze ziekte brengen de kleuters vanavond 'de lotto' . Koop je lottoformuliertje vooraf of tijdens de pauze. Je maakt daardoor kans om je ticket terug te winnen, maar vooral: je steunt zo ook de vzw kinderkankerfonds. En inderdaad het optreden van de kleuters was: de lotto... voor Lotte! De kleuters moesten op een gegeven moment hun in een balletje hurken en op hun rug stond er een nummer voor de lottotrekking! Wij vinden dit zo'n prachtig initiatief en vinden het ook heel mooi dat ze ook in de dansclub nog aan jou denken liefste schat!! Juf Rut en collega's van de kunstacademie, we willen jullie van harte bedanken voor dit prachtig initiatief in naam van het Kinderkankerfonds!
Lieveke, hier ben ik nog vlug eventjes... We zijn net thuis, we hadden vanavond afgesproken bij Dirk en Marianne en Jolien en Celien om eindelijk de verbeterde dvd op te halen van je powerpointvoorstelling van tijdens je afscheidsviering. Toen ze ons die na de viering brachten, was er nog iets dat er uiteindelijk niet opstond en vandaag hebben we er eindelijk eens tijd voor gemaakt om er om te gaan! Die tijd werd denk ik ruimschoots goed gemaakt, want we hebben er maar liefst 4u geweest en veel gepraat, over jou en over vanalles en nog wat... Ze hebben er ook een paar mooie aquariums met hele mooie vissen die jij ook super leuk zou gevonden hebben! Celien heeft er zelfs eentje gepakt om apart te zetten omdat die binnen een weekje kleine visjes moet krijgen ! Dat was nogal een avontuur hoor om dat te zien. We waren deze ochtend ook opgestaan met een heel mooi zonnetje, het zag er naar uit dat het een super mooie lentedag ging worden, maar die sloeg uiteindelijk om in een rotslechte druildag ! Mama en papa vertrokken dan ook vroeg naar Bornem voor de OVOK-dag. De veilige en intieme zaal die er vorige week was voor de ovok-dag van 3K6, was nu een reuzegroot auditorium met allemaal mensen die we niet kenden en met elk hun zwaar verhaal! De enige bekende die we zagen was Manu Keirse en wat hij bracht, hadden we eigenlijk al eens gehoord in november... Dus voor ons niks nieuws en we voelden er ons helemaal niet goed !! Papa zag het helemaal niet meer zitten en mama had enorme buikpijn en zat er niet op haar gemak! We besloten dan maar om het auditorium te verlaten na een tijdje, we kochten een paar kaartjes aan de standjes en een paar mooie glazen kaarsenhoudertjes. In de cafetaria dronken we een tasje koffie en konden we onze broodjes wat eerder dan de anderen opeten en gingen voor de menigte naar buiten en naar onze auto. We hebben duidelijk gemerkt dat deze ovokdag niets voor ons is en dat we het gaan houden op zo'n dag georganiseerd door het UZ Gent. En, eigenlijk hebben we er wel een beetje genoeg van... Het is de laatste dagen nogal zwaar om te dragen allemaal! Ook voor meter, oma en peter zijn het hele moeilijke dagen, vorige week waren oma en peter mee en vandaag meter en tante Josiane, maar ook zij zijn iets later dan ons naar huis gekomen omdat het wat te zwaar was!!! Er is je eigen leed en verdriet en dat van anderen er nog eens bovenop kan wat veel worden... Maar als je er nog nooit mee geconfronteerd werd, weet je ook niet wat je te wachten staat... Onderweg zijn we dan bij Sebbekes* ouders de 50 bestelde zakjes paaseitjes gaan ophalen en werden er goed ontvangen ! Ondertussen staat de stand van de paaseitjesactie op 18000 zakjes!!! Super hé!!! Papa heeft aan de kicker van Mattis wat veranderingen aangebracht want de handvaatjes en de spelertjes stonden niet zo goed . Als uwe papa maar kan moosken é ! Nu ga ik je laten hé lieve schat, want het is weer al voorbij middernacht en allang bedtijd ! Slaapwellekes lieveke! Dikke kus van je mama en papa xxxxxxxxxxx
Lieve schat, we zagen deze avond de Kom Op Tegen Kanker-show op tv Eén! Het werd een prachtig overdonderend succes!!! 1.558.170 euro!!! Hopelijk kunnen ze met deze centjes de geneeskunde nog een beetje vooruit helpen en zo nog meer kindjes helpen tegen de strijd van dit verschrikkelijke K-monster!! Want tot op de dag van vandaag verliezen er spijtig genoeg nog te veel kindjes net als jij lieve schat de strijd er tegen en dat doet ons heel erg veel pijn !!! Ze zeggen wel, 4 op 5 geneest al van de kindjes, maar het moet maar jouw kindje zijn dat bij die 1 op 5 hoort! Dat is gewoonweg verschrikkelijk !!! Als je de sterretjes alleen al op deze site ziet staan, is dat nog maar een peuleschil van de kinderen die het niet gehaald hebben en van de ouders en families die nu door een harde lijdensweg moeten!!! Voor ons als ouders, grootouders, ... is dit een heel emotioneel gebeuren... Het doet wel heel veel plezier dat ondanks de crisis er toch heel veel mensen zijn die nu de actie zo massaal gesteund hebben, door tijdens deze show te storten of door bvb paaseitjes te kopen voor de benefietactie in Zottegem voor het kinderkankerfonds en Koester van het UZ Gent!!! Bedankt aan allen die ook hiervoor hun steentje bijgedragen hebben of nog doen!!! We zagen deze avond ook heel wat bekende gezichtjes terug van 3K6, oa Eline, zij was op Ketnet deze avond! (Je hebt dat prachtig gedaan Eline, net alsof je het dagelijks doet zo op tv komen!!), in de krant stond ook Yoshi, tijdens de show zagen we prinses Mathilde in de Lieving op 3K6 samen met Jolien, Ella en nog vele kinderen, ook hun ouders, professor Benoit, verpleegkundige Annelies,... Deze kindjes zijn nog aan het strijden of zijn bijna aan het einde van hun behandeling! Het prachtige nummer van de artiesten met hun kinderen samen heeft mama al gedownload lieve Lotte*, ik wou het op je blog zetten, maar het bestand is te groot en ik krijg foutmelding ... Wie het nog wil kopen kan dat via volgende link: http://www.belgianmusiconline.be/i5vbv7u7hu7l9e847als1qpghlurihio/du/single/id/665/none of op site van radio 2 of op Eén! Voor 2 euro heb je het liedje dan ook! Wat mama zo tof eraan vond, was dat mama haar idool Peter Van Laet erin meezong samen met zijn zoontjes. Jij en papa zeiden dan altijd ipv van Mama's Jasje, van Mama's Frakje om je mama te plagen ... En... Free trad ook op met een liedje van Ann Christy en Miguel zat de ganse avond aan zijn piano en beiden deden het deze avond ook terug SUPER!!!
Morgenvroeg gaan we naar de OVOK Landdag te Bornem, dit is niet alleen voor ouders van overleden kankerpatiëntjes, maar voor ouders van kindjes die aan gelijk welk probleem overleden zijn. Het gaat over "Rouwen in ons gezin: Tussen de brokstukken op zoek naar elkaar". Manu Keirse komt ook met een lezing waarin hij het rouwen binnen het gezin nader toelicht. Het duurt tot 16u in de namiddag, maar we weten nog niet of we het een hele dag gaan aankunnen, aangezien er zo'n grote verscheidenheid van ouders en problematieken zullen zijn, wat het niet gemakkelijk zal maken... We zullen wel zien morgen hé...
Slaapwel lieve schat, jij en Snuffeltje zullen daar al goed aan het slapen zijn zeker, want het is al 20 voor 1!!! Dikke knuffel en kus van je mama en je papa xxxxxxxxxxxxx, van Snuckie, Billie, Kwispel, Suzy, Prinses, Cinderella, Florian, konijntje Pluisje en haar 2 dochtertjes en konijntje Snoezie met zijn zoontje en natuurlijk de kippen, waaronder 1 met een naam Agnesken en haar gevolg en niet te vergeten meneer den haan! Zo, gans ons boerderij staat er hier nu eens op en die denken allemaal nog heel veel aan jou allerliefste Lotte prinsesje!!! Gisteravond was Aukje hier bij ons en ze speelde zo met Snuckie dat ze wat verward was en dacht dat jij terug was om met haar te spelen ! Zo zie je maar dat ook Snuckie je ook heel erg mist om mee te spelen! Ik hoop dat jij je ginder boven goed uitleeft met die kleine Snuffel en heb je samen met Dorien* en opa Frans* en de andere sterretjes al eens op pony Polly* gereden? Dat denk ik wel zeker, je zal er wel plezier hebben!!! In januari is er een meisje van 4 jaar ook bij jullie gekomen, zij heet Laura en ze had ook een pony en haar mama reed ook te paard. Heb je haar al leren kennen lieveke? Straks is er ginderboven een kleuterklas en al een ponyclub ook! Dat zou wel tof zijn hé voor jullie en moest het echt zo zijn, zou het voor ons ook wel heel fijn zijn hoor als we zo'n mooie gedachte als waarheid mogen aanschouwen...
Lieveke, op de uitnodiging van het KKF vond mama een heel mooi tekstje dat alles zegt over jou en mij en je papa en jou.
Diep in mij
Ik voel je in mijn hart. Ik voel je heel dichtbij. Ik kan je niet meer zien maar je bent diep in mij. Warmte in mijn bloed. Liefde in mijn huid. Veilig diep in mij daar ben jij.
We vergeten je nooit lieve Lotte*, jij bent en blijft onze liefste dochter, ons prachtmeid, ons alles!!! XXX je mama en papa
Lieve bloglezers, via onderstaande link kan u een artikel bekijken over de paaseitjesactie in Zottegem die onze lotgenoten organiseren voor Koester. Momenteel zijn er al meer dan 15 000 zakjes met paaseitjes verkocht! U kan er nog steeds bestellen... Veel liefs en alvast bedankt aan al diegene die de actie steunden! %%%FOTO1%%%
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! Wij waren vrijdagavond bij Lianka, Kyara en Iluna op bezoek en de liefde naar ons en naar jou is gewoonweg enorm! Overal staan er foto's van jou, zondag hebben ze nog iets voor jou gemaakt en bij jou op je kastje gelegd! Heb je het gezien Lottemie? Lianka en Kiara zeiden voortdurend dat ik de dingen die ik tegen hun zei ook tegen jou zei vroeger
... Alles merken die kindjes gewoon op! Toen ik in de zetel zat, zaten ze plots alletwee op mijn schoot mij te overknuffelen, dat ik bijna een sandwich was, zo plat werd ik geknuffeld
! De ene had ook neuroblastoom zoals ons Lotte* en was ook einde behandeling en bij de grote onderzoeken is het ook vastgesteld! Deze jongen en zijn ouders gaan wel nog tegen dit K-monster proberen te strijden! Bij Lotte* was dit echter niet meer mogelijk! Het andere lotgenootje is een meisje en was bijna 5 jaar genezen van leukemie en is sinds vorige week ook terug in 3k6
jij en kleine Snuck
Mama met Snuckie in haar armen voor ze in haar kistje werd gelegd.
Papa die haar begraven heeft.
het eitje bij je urne
Agnesken
ook Agnesken
Liefste lottemieke, wat een dagen toch allemaal....pfff......
. 
!! Miel vertelde over onze reis vorig jaar in Frankrijk... jij was dan altijd heel vroeg wakker lieve Lotte en ging dan met Sven of Sabrina heel vroeg in je pyjama naar de bakker
! Eigenlijk merkwaardig hoe hij hierover denkt... aangezien we op dat moment niet wisten dat het al terug was, maar volgens hem kan het niet anders dat je op reis zo vroeg anders zou opstaan
Met Snuckie in jouw zeteltje.
, veel pijn heb ik er niet meer van, maar wel een last, een letterlijke en figuurlijke last op mijn schouders!!! Daarvoor is er nog altijd pijnstilling, maar voor die andere last, ja... wat bestaat er daarvoor??
... Er is dus maar een minieme verbetering van de breuken
! Ze kleuren nog steeds goed aan op de foto's! Dit verklaart ook de last die ik nog steeds heb
. Gisteren is ze zelfs met mama meegereden voor het eerst met de auto toen mama nog achter brood moest en toen we terug thuiskwamen wou ze er niet meer uit diene kleine sloeber
! De ganse namiddag heeft ze hier in de zetel geslapen tot meter Martine haar kwam ophalen na haar werk en meter moetie kwam dan ook juist toe met de medicatie.
