de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
24-12-2008
24 december 08
Een lieve man maakte iets moois met Lotte haar foto dat we heel speciaal hier willen plaatsen. Aan ieder een fijne kerstavond gewenst... Wij blijven bewust eens onder onder ons 3tjes thuis. We hebben dit rustmoment eens nodig om er samen toch iets gezelligs van te maken. %%%FOTO1%%%
Na lang zoeken, heb ik eindelijk de mooie foto gevonden die gebruikt werd voor de foto in de wolken tijdens de afscheidsviering... Kijk zelf maar. Ik trok die foto op 10 juli 08 de dag voor ons lieve Lotje haar 4e verjaardag!
Een hele mooie meid hé!!! En op dat moment kon je aan haar gezichtje of huidskleur nog niks zien! Zo'n mooie blos op haar wangetjes! Die Samsonzetel waarin ze zit is nu voor ons Jack-Russel hondje Snukie! Lotte voelde zich te groot voor Samson, dat was voor kleine kindjes zei ze... Snukie mag hem hebben zei ze een paar maanden geleden...
Lieve schat, morgen is het 3 weken geleden dat je je laatste wakkere dag had... Het doet zo'n pijn lieveke... 3 weken al bijna! Niet te geloven!! Het gemis wordt alsmaar groter... Je was ons alles!!! Wat moeten wij toch zonder jou??? Ik heb nog nooit in mijn leven zoveel kaarsjes aangestoken als in die 3 weken!!! Mama heeft er gisteren zelfs bij 'Vanderschueren' een paar zakken bijgekocht om verder te kunnen!!! Het is toch zo moeilijk lieveke om zonder jou verder te gaan! We hebben al veel foto's van je bekeken de laatste dagen, je was altijd zo vol levenslust, hoe ziek je ook was, altijd was er een glimlach op je gezicht te bespeuren... Hier thuis is er nog niks veranderd, alles van jou staat nog mooi op zijn plaats, zelfs jouw bedje staat nog steeds op onze kamer... Je voorleesboekjes liggen nog altijd op mijn nachtkastje... Je leeft hier nog verder in al jouw spulletjes... Elke dag horen we en lezen we hoeveel mensen je toch zo graag zien, elke dag krijgen we nog vele kaartjes toe van overal... Maar jij lieve schat, bent niet meer tastbaar bij ons... Papa is al 2 dagen gaan werken, hij heeft het ook moeilijk, maar ja als je zelfstandig bent, is het heel moeilijk om lang thuis te blijven hé! Deze namiddag heeft papa je trampoline opgeborgen zodat deze niet te vlug stuk gaat. Stilaan zullen we eens gaan nadenken hoe we jouw gedenkplaatsje buiten gaan inrichten, maar dat zal maar voor na Nieuwjaar zijn. De bloemetjes die op je kistje en op je urne stonden, beginnen nu ook al sterk te verwelken, ze waren zo mooi en ook dat doet zo'n pijn!! Maar jij zou zeggen: 'dat is toch niet erg hé mama'! Nee lieveke, eigenlijk is dat helemaal niet erg! Slaapwel lieve schat! Xjes van je mama en papa...
Lieve schat, mama heeft voor het eerst eens een dagje overgeslagen om op je blog te schrijven. Niet omdat ik je vergeten ben of zo hé, dat weet je! Je bent hier de hele dag en nacht bij ons en wij praten de hele dag over jou! Het is hier ook druk, we hebben voortdurend mensen om ons heen, die ons en jou graag zien! Gisterennamiddag is er ook een meisje van jouw school geweest met haar mama met een theelichtjeskerstboom voor jou lieveke! Dat was heel lief hé! Mama heeft er dan theelichtjes ingezet en bij jou op je kast gezet. Vandaag ook terug een drukke dag, we kregen ook een heel mooi fotoalbum van die super leuke dag in Aviflora met je vriendjes en vriendinnetjes! Deze avond zijn Dirk en Marianne ook langsgeweest met een DVD die gemaakt werd van de powerpointvoorstelling tijdens je afscheidsviering. Hij is heel mooi, heel erg bedankt hiervoor! Het is een heel mooi aandenken!! Mama en papa zijn toch ook heel moe of vlugger moe dan voorheen, ons lichaam en geest zijn serieus geraakt door jouw verlies! Het zal zijn tijd nodig hebben vooraleer die wonden helen!! Wij zijn ook verdrietig omdat we dit eindejaar zonder jou door moeten! Vorig jaar maakten we nog kerstkaartjes met jou bij de kerstboom in je sneeuwwitjeskleed met je kerstmuts op en nog met je kale hoofdje! Nu hebben we totaal geen zin om nog kaartjes te schrijven of te versturen! Wij kunnen geen wensen versturen van een goede gezondheid en veel geluk, ook al wensen we dit wel voor alle andere mensen! Ons geluk is nu wel echt ver te zoeken, want jij was ons geluk! We denken dat iedereen dat wel zal begrijpen... Slaapwel lieveke!
Lieve schat... Vandaag zijn mama en papa 10 jaar samen... 10 jaar waarin er heel wat gebeurd is... We hadden 10 jaar geleden nooit gedacht wat ons vandaag te wachten staat of allemaal overkomen is... We hadden zo'n mooie dromen en vooruitzichten en wat hebben we nu??? Enkel en alleen elkaar nog... We zijn wel heel blij dat jij onze dochter bent, we zijn heel fier op jou wat jij allemaal al kon in je zo korte leventje! Je was zo super!!! We hebben het vandaag nog zo dikwijls vernoemd!!! Overal waar we gaan of staan ben jij bij ons, in ons hart in onze geest, in elk deeltje van ons lichaam... Er is ook een deeltje van ons met jou meegegaan, dat voelen en ervaren we toch ook heel sterk! Iedereen vraagt ons, hoe gaat het nu met jullie? Ja, hoe gaat het met ons... we weten het niet... ons lieveke heeft geen pijn meer, maar ons lieveke is ook niet meer bij ons fysiek!! En dat doet zo'n pijn!!! Lieveke, vandaag zijn we naar het 'Repespeeltje' geweest, waar de verjaardag van Tyana doorging! We zagen er vele van jouw klasgenootjes en mama's. Jouw foto stond ook op tafel met een kaarsje bij. Wij waren blij dat ze op die manier jou ook nog eens in hun midden opnamen!!! We waren er voor jou lieve schat! We zagen bovenaan op de trampolines Fien en Ines springen en roepen op hun mama's van "mama, kijk 'ns", en dat kon jij ook zo goed! Springen en roepen op ons om te kijken! We zagen je er zo bij springen ! We hebben veel gepraat en waren wel afgeleid, maar jij was nooit uit onze gedachten!!! Dat zal ook nooit gebeuren! Ik zette op Tyana en juf Annelies hun kaartje ook L O T T E * in drukletters zoals jij dat altijd deed op de kaartjes! Jij kon je naam zo ook al heel vlug schrijven. Deze avond zijn we ook nog spaghetti gaan eten bij en met jou vriendje en vriendinnetjes! Het werd een leuke avond, maar je was er ook voortdurend aanwezig in alles wat we dachten, zeiden, deden, de kindjes zagen doen... Het was leuk, maar ook hard, want wij hebben jou fysiek niet meer bij ons in de wagen, moeten jou niet meer in bedje leggen, verhaaltjes voorlezen,... Iedereen doet zo hard zijn best om ons een warm hart toe te dragen en jou ook en ons op allerlei manieren te plezieren! We waarderen dit echt, maar ons verdriet en gemis om jou kunnen ze niet wegnemen, alleen wat helpen te verzachten en wat mee te dragen! We missen je heel erg lieve schat en zullen je nooit of nooit vergeten!! Slaapwel lieveke, de kindjes willen jou hier thuis ook eens komen bezoeken, want soms vinden ze jouw sterretje niet en dan geloven ze hun mama of papa niet echt dat jij gestorven bent. Maar jij zou zeggen, "dat mag hé mama dat ze eens komen kijken..."
Lieveke, wat was het een aangename dag vandaag! De hemel was helderblauw en we zagen hele kleine witte wolkjes van waarop jij en je vriendjes ons zagen. Rond 11u30 waren mama en papa op scholeke aangekomen en we zagen aan de ingang dat jouw plaatsje inderdaad nog veel mooier geworden was dan vorige week! We namen er foto's van. Meneer directeur kwam ons verwelkomen en samen gingen we naar jouw klasje bij juf Annelies. De juf en kindjes waren heel blij om ons te zien! We knuffelden samen met de kindjes op het liedje van Slaapzacht van Mega Mindy en jouw Winnie the Pooh beer, was er ook bij! Ook in het klasje van jou en in alle andere klasjes is er een speciaal plekje voor jou gemaakt! We zijn nog een aantal klasjes gaan bezoeken en hebben dan in de refter warm gegeten zoals jij altijd deed! We werden heel warm ontvangen door iedereen, waarvoor onze grote dank! Lieve schat, we misten er je wel enorm! Mama nam ook van de goudvis Regenboog een foto zodat we hem ook altijd bij ons hebben. We zijn heel blij dat we de stap gezet hebben om toch naar je school en klas te gaan en het heeft ons goed gedaan! Al die warmte en liefde om ons heen. De klas van juf Linda het 3e leerjaar, zong speciaal voor ons het liedje 'Troost'! Dat ontroerde ons enorm! Thuisgekomen heeft papa Florian voor het eerst ingespannen in de koets, waarvan hij de rugleuning en wielen aanpastte, in de hoop van er met jou nog kunnen mee te gaan rijden. Peter reed dan wel mee want mama was voor het eerst sinds lang bij meter op bezoek. Deze avond hebben we nog bezoek gekregen van je klasgenootje Lianka, zussen Kiara en Iluna en ouders. Het was een hele fijne avond waarbij we voortdurend over jou gepraat hebben, naar jouw plekje gekeken, je kastjes en spulletjes,... Slaapwel lieveke xxxx
Bedankt voor allen die gestemd hebben op Patsy Vander Meeren/Mensen helpen Mensen voor Steracteur Sterartiest, maar ze ligt er helaas al vervroegd uit ! Maar dat is niet zo erg hé zou Lotte zeggen...
Lieve schat, dit vond ik toch een mooie reactie van je vriendinnetje Aukje, zo toepasselijk op jou!
Aukje vroeg aan haar mama deze week: "mama, is Lotteke nu Lotte Fonkel?" "Je hebt Mieke Fonkel, oma Fonkel en opa Fonkel... en sterretjes fonkelen, dus nu Lotteke een sterretje is, is ze toch Lotte Fonkel..." Amai ja, kunnen jullie nog volgen? Da's idd een doordenkertje voor een meisje van nog geen 4 jaar! Het doet ons heel veel plezier dat Aukje heel veel aan je denkt en iedereen trouwens!! Het is idd zoals Anniek schrijft dat jij lieve schat eigenlijk een klein lief boefje bent hé, want aja je hebt de hartjes van heel veel lieve kindjes en mensen gestolen!!!
Je zou anders ook geen mega-Lotte heten en geen Mega-Lotte-dagboek hebben hé! Laat je Megasterretje nu maar Lotte Fonkelen !
Dag lieve schat... Vandaag was het een hele drukke dag... Mama is deze voormiddag met vriendin Kelly naar Ninove geweest, naar mutualiteit paperassenwinkel, SIS-kaart afgeven van jou lieve schat ... Dat doet nog eens heel raar!!! Terug een afscheid... Dan naar de Ninia, waar we eerst iets gegeten hebben en dan boodschappen gedaan hebben... Papa heeft ondertussen Florian eens ingespannen en dat was voor papa ook eens een leuk verzetje... Christine van Koester kwam ook op bezoek... het was de eerste keer sinds dat je met haar en met Nathalie op de trampoline nog zottekes gedaan had, dat Christine hier nog geweest was... Het deed haar ook heel raar om hier nu toe te komen... Ze vond je plekje hier toch ook wel heel mooi! We hebben lang met haar gebabbeld over jou! Hoe super flink je toch wel was! Wat je toch allemaal al kon op zo'n korte tijd! Weinig of geen enkel kind was zo vooruit als jij! Wij hadden je zo graag je talenten zien gebruiken in de toekomst, maar het mocht niet zijn!! Wat zou jij geworden zijn ...?? Een advokate?? Zoals je het kon uitleggen! Een dokter of verpleegster? Zoals jij kathedertjes kon verversen en spuitjes kon geven,... Een juf....??? Of een ijsjesvrouwtje zoals je meter, want jij kon ijsjes maken als geen andere en je zat altijd zo fier in haar camionette!!! Wie zal het zeggen??? Het deed ons toch goed om eens met Christine te praten, zij en al haar collega's zijn zo'n steun in ons verlies en verdriet!!! Bram is samen met Jeanine een kaartje van zijn klasgenootjes en juf komen brengen en ze zijn ook eens naar jou komen kijken lieveke. Bram gaat het morgen aan zijn juf vertellen. Dan hebben we nog de ganse avond bezoek gekregen, zoals je wel zal gezien hebben... Mama en papa zijn terug moe lieve schat, we gaan eens op tijd proberen te gaan slapen nu... Morgen gaan we naar je scholeke en ze verwachten ons daar al aan de mailtjes te zien... Normaal is het altijd kerstmarkt op school en was jij er toch ook altijd bij, maar nu is er geen meer daarom dat wij nu sowieso eens langsgaan. xxxjes van mama en papa
Lieve bloglezers, Zoals jullie misschien al weten is het terug op Eén 'steracteur sterartiest', vorig jaar won Lottekes idool Free Souffriau. Dit jaar doet Patsy Vandermeeren mee tvv Mensen helpen Mensen, zie favorietenlink rechts. Willen jullie aub nog een stem uitbrengen voor Patsy, zij zit op de pijnbank, door PATSY te smsn naar 3470. Mensen helpen Mensen hebben nl de huur van de grote tent betaald voor Lottekes 4e verjaardags- en genezingsfeest deze zomer. Jullie zouden ons een groot plezier doen hiermee, want ook deze vereniging doet alles voor ernstig zieke kinderen. Bedankt, Inge, Gert en Lotte*
Lieve schat, hier ben ik dan eindelijk... Het was voor mama een hele zware dag! Mama is op, leeg, moe... Ik kan niet meer lieveke! Ik heb bijna de ganse dag geslapen!! Enkel deze middag gegeten en deze avond na een badje zijn mama en papa gaan eten bij oma en peter, voor het eerst daar onder ons 2tjes! Het is allemaal toch zo moeilijk... Maar iedereen is toch zo lief en begripvol! Je hebt waarschijnlijk vanop je wolkje gezien dat het Tyana haar verjaardag was in de klas! Haar mama en Tyana zelf zijn ook ons komen uitnodigen voor haar verjaardag zaterdag! Papa en mama vonden dit heel fijn!!! We gaan waarschijnlijk samen met jou er naartoe! Lieveke we missen jou heel erg! We gaan ook waarschijnlijk vrijdag eens jou klasje en schooltje bezoeken. We vinden het ook reuzefijn dat de juf en kindjes jouw nieuwjaarsbrieven gemaakt hebben voor ons! Deze avond hebben ook wij heel veel sterretjes aan de hemel gezien en de jouwe schitterde het felst boven ons huisje! Slaapzacht lieveke, kusjes van je mama en papa xxx
Lieveke, een grijze dag vandaag, geen sprankeltje zon ! We missen je heel erg in alle dingen die we zien en doen. Je jasjes aan de kapstok, je fiets, step, laarsjes en handschoentjes op de verwarming, je zadels, ruiterpet, je zadeldoek met 'Lotte en Suzy' erop, je pony's Prinses en Suzy. Het doet zo raar dit alles te zien, zonder jou erbij! Mama en papa hebben voor het eerst terug te paard gereden met Cinderella en Florian. Terwijl ik Cinderella aan het borstelen was, rolden de tranen terug over mijn wangen... De laatste keer dat ik dit deed was met jou erbij en met het duozadel, want enkel zo had je nog de kracht om te paard te rijden, alleen op Suzy was al te vermoeiend voor je. Wat missen we je lieveke in al die dingen... En in alles wat we voor 't eerst gaan doen, gaan de tranen de vrije loop krijgen... en toch moeten we vooruit, maar dat is verdomd moeilijk! Ook meter moet vooruit... deze periode is voor haar normaal ook heel druk, maar door jouw overlijden stond dit alles nog stil ! Meter moet terug in haar zaak staan zodat alle ouders en kinderen tijdens de kerst- en nieuwjaarsperiode terug een lekker dessertje op hun bordje krijgen! Je zou zelf niks liever willen dan dat er ook nu ijstaarten op tafel komen en dat mama helpt truffels te maken, andere jaren stond je er telkens bij met je Winnie The Pooh-schortje aan, helemaal vol chocolade!! Jij vond dit super om meter te helpen, marsepeintjes te vormen en ... Tot nu toe werd er ook al voor een som van 1475 euro gestort aan Koester liet het kinderkankerfonds ons weten met mededeling 'Lotte voor Koester'! Bedankt allen hiervoor!!! Voorlopig heeft Koester door jullie inspanningen al 3113,78 euro meer werkingsmiddelen!! Bedankt eenieder voor de lieve woorden van steun in kaartjes en blog! Veel liefs, Inge, Gert en Lotte*
Wat een sombere dag!!! Mama geraakt niet goed op gang... Er is ook geen leidingwater waardoor ik dan ook geen doucheke of batje kan nemem en werd het een ganse dag in pyjama en bed! Ik ben doodmoe lieve schat! Papa ook, maar die moet bezig zijn, buiten opruimen, naar containerpark,... Mama heeft de kracht niet, 't is de eerste dag dat ik de kans heb om te slapen en ik heb het dan ook nodig!!! Het is hier wel erg stil en leeg in huis zonder jou lieveke! Maar voor jou zetten we af en toe Studio 100 tv op, waar jij zo graag naar keek. Er staan hier ook een hele dag kaarsjes rondom jou. Het doet ons wel goed dat we jou hier bij ons hebben, we zien je van in de living en van uit de keuken. Net zoals we je speeltuin vanuit elk plaatsje zien. We missen je lieve schat, je bent er nu al 10 dagen niet meer... Volgende week donderdag is het al kerstmis... Wij voelen ons niet echt in kerststemming... Hoe moet het hier verder met ons allen...??? Lieveke doe iedereen daar de groetjes en van ons hé, dikke knuffel en kus van je mama en papa xxx
De eerste dag zonder 'druk' doen, voorbereidingen, organiseren voor...,... Een hele rare en moeilijke dag voor mama en papa... Voor mama de eerste keer sinds...???... buiten gaan bij de paarden, de hondjes, de konijntjes, de kippen... Wat was dit moeilijk!!! Niemand die binnen op me wacht, waar je moet voor zorgen,... Heel zwaar! Ik gaf je pony's Suzy en Prinses en je konijntjes een stukje brood en jij lieveke keek waarschijnlijk toe vanop je wolkje. Papa schepte de kaka van de paardjes van de piste in de kruiwagen en voor hem was dit ook heel erg moeilijk, want jij hielp hem dikwijls met jouw kruiwagentje en jouw mestschopje... Ik keek naar je schommel en zag je nog zeggen 'duwen mama...' 'harder, nog harder!' Op je megatrampoline schaterde je van het lachen en plezier! Je kon springen als de beste, van je voeten op je poep en terug op je voeten... Je genoot van het leven als geen ander! Het doet ons heel veel pijn en verdriet lieveke van nu zonder je lichamelijke aanwezigheid verder te moeten!! We missen je heel erg!! Meter, oma en peter kwamen na de middag langs en ook zij hadden het heel moeilijk! We telden de mandjes met het geld van de offerande (dat bestemd was voor Koester) met zijn allen en konden hun een som van 1628,78 euro overhandigen!!! Ongelooflijk veel geld dat er bij dit gebeuren werd ingezameld! De verpleegkundigen van Koester waren hier dan ook heel erg blij mee! Hiermee kunnen ze terug heel wat andere ouders en kindjes helpen! We hebben ook met z'n 5en al heel veel kaartjes gelezen die we van iedereen kregen, maar na meer dan 2u zijn we er mee gestopt, want het zijn er nog zoveel! Die houden we voor een andere keer! Vele kaartjes brachten ons ook terug vele traantjes als we de zo'n mooie tekstjes lazen die mensen over jou schreven! Bedankt iedereen! Vandaag zijn we dan ook eens bij oma Germaine en peter Gaston langsgeweest, je overgrootouders hadden ook veel verdriet lieveke! Zij konden je dienst niet bijwonen door hun ouderdom. Het was voor mama heel erg moeilijk toen we er waren en ik kon mijn tranen niet bedwingen! Het was de eerste keer dat ik weg van huis was zonder jou!! Anders moesten we altijd vanalles meenemen, wat kleurtjes, boekjes, een sapje of zo, een koekje, ... mama had altijd alles voor je mee... Het deed heel raar er te zijn zonder jou lieve schat! Anders moest je toch wel een 3tal keer naar toilet of zo, om er wat rond te kijken of... Nu was er helemaal niets! Daarna zijn we ook eens bij nonkel Marc en tante Christiane langsgeweest, want dit was ook al van begin dit jaar geleden met hun huwelijksverjaardag, dat ik er met jou een ontbijtmand ging afgeven! We hebben heel veel over jou gepraat lieve schat en dat deed ons wel plezier en dat gaan we ook blijven doen! We vergeten je nooit!!! Onze kaarsjes hadden we allemaal al goed op tijd doen branden zodat er bij ons ook heel veel licht naar jullie allemaal kon terugschitteren! Tot morgen lieveke... slaapzacht!
... was het al je afscheidsviering van iedereen die je liefhad! Lieve schat, wat een dag!!! Mama en papa zagen het deze ochtend niet goed zitten... een hele zware dag stond ons voor de boeg... Lieveke...vandaag kom je eindelijk naar huis! Al van rond 10u zaten er al mensen in de kerk, die zeker wouden zijn van een plaatsje... Sven, Sabrina en Miel kwamen ons ophalen. We hadden vele van je leuke spulletjes meegenomen naar de kerk om je daar ook te omringen zodat je je op je gemak zou voelen. Toen we kwart voor elf toekwamen, zat de kerk al heel vol. De dienst was heel prachtig! Er was een super mooie powerpoint-voorstelling van je gemaakt door vrienden van Greta(mama van Cédric K1) op initiatief van Greta en Conny (mama van Layssa en co), heel erg bedankt ieder hiervoor! Het zal een prachtige herinnering zijn! Er stond een hele grote regenboog in de kerk waarop alle kindjes van je school hun handje gezet hebben! Er was enorm veel volk aanwezig om afscheid van je te nemen, volgens Filip waren er ongeveer 1200 mensen geweest! De dames van Koester, je Make-a-wish team, je klas- en schoolgenootjes, je andere beste vriendjes en vriendinnetjes, de familie, buren, kennissen, collega's van mama, klanten van papa, lotgenootjes van 3K6 met hun ouders, ouders van sterretjes van 3K6, je allerliefste dokter Sarah van in het begin van je behandeling,... En... wat we heel erg apprecieerden, was dat je super lieveling en mega-idool Free Souffriau (Mega Mindy) er ook was samen met haar moeder en vriendin! Er was zoveel warmte, genegenheid, verdriet, sereniteit,... Ieder bracht er iets van zichzelf in weer... Al de juffen, de directeur, de meesters en al hun collega's van jouw school hebben alles prachtig georganiseerd! We hebben samen met alle kindjes heel veel witte ballonnen laten vliegen... Parels... Mama en papa hebben je dan de kerk uitgedragen en naar huis gebracht. We zijn dan naar de rouwtafel gegaan waar iedereen op ons wachtte. We zijn blij dat we ook dit voor jou en voor ons allen gedaan hebben, met alles wat jij wou en iedereen die jij het liefste om je heen had! Lieveke, slaap nu maar zacht! Je bent terug thuis bij je mama en papa.
Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er op 14 december om 19u een kaars ontstoken. Door dit te doen in de verschillende tijdspannes gaat er in 24u een golf van licht om de wereld. Wij doen mee voor onze liefste schat en de vele andere sterretjes... U toch ook!
Verlanglijstje mama en papa (om even over na te denken)
-Wij zouden willen, dat Lotte niet overleden was. Wij zouden willen dat we haar terughadden.
-Wij zouden willen, dat je niet zo bang zou zijn om de naam van Lotte uit te spreken. Lotte leefde en was belangrijk voor ons. Het is belangrijk voor ons om te horen dat zij voor jou ook belangrijk was.
-Als wij huilen of emotioneel worden als je over Lotte spreekt, weet dan dat het niet is omdat jij ons pijn hebt gedaan. Het overlijden en moeten missen van Lotte is de oorzaak van onze tranen. Jij hebt over Lotte gesproken en daardoor heb je ons de kans gegeven ons verdriet te delen.
Dank je wel!
-Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn, dus zouden we willen dat je ons niet uit de weg gaat, we hebben je nu meer dan ooit nodig.
-We hebben best wel eens afleiding nodig en willen graag horen hoe het met jou is, maar we willen ook graag dat jij weet hoe het met ons is. Het zou kunnen, dat we bedroefd zijn en misschien gaan huilen, maar wij zouden willen, dat je ons over Lotte laat praten. Het is elke dag ons favoriete onderwerp.
-We werken erg hard om te herstellen, maar we zouden willen dat je begrijpt dat we nooit helemaal weer de oude worden. We zullen Lotte altijd missen en we zullen altijd rouwen om haar overlijden.
-Dingen die voor jullie gewoon zijn, zijn dat voor ons niet meer. Op bezoek gaan, verjaardagen, feestjes, veel mensen bij elkaar die lol maken, praten over van alles en nog wat, wij kunnen dat niet zo goed. We hopen dat jullie dat kunnen begrijpen.
-Weet je niet hoe je met ons om moet gaan, zeg dat dan gewoon, dan kunnen we erover praten.
-Als we zeggen het gaat goed, dan zouden we willen dat je begrijpt, dat we ons dan niet altijd daadwerkelijk goed voelen.
-We zouden willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die wij hebben,erg normaal zijn. Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet, je kunt het allemaal verwachten. Dus vergeef ons alsjeblieft als we rustig en teruggetrokken zijn of prikkelbaar en humeurig.
-Vergeef het ons als we onbeleefd zijn, het is absoluut niet onze bedoeling. Soms wordt alles ons teveel en moeten we even alleen zijn. Laat ons dan alsjeblieft even.
-Wij zouden het zeer op prijs stellen als je laat merken dat je aan haar verjaardag en haar sterfdag denkt. Dat blijven voor ons de meest bijzondere dagen in ons leven!
-Wij zouden heel graag willen, dat je ons zou kunnen begrijpen. Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt: ons verlies en ons verdriet, onze stilte en onze tranen, onze leegte en onze pijn.
Maar we hopen dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.
12 december 08 Familiaal afscheid van ons mega-lotte
Vandaag is het een week geleden dat we je moesten laten gaan naar de overkant (naar de wereld zonder pijn of verdriet)... Het is een dag vol van emoties... voor ons allen en ook voor de ouders en familie van Seppe*! Deze voormiddag lieve schat zijn mama en papa naar Ninove gereden bij de juwelier om hartjeshangertjes op te halen en om ons een nieuw gaatje te laten schieten met jouw oorringetjes... Ze pasten wel niet in de mevrouw haar schiettang, daarom hebben we eerst gewone bolletjes laten schieten en dan onmiddellijk jouw oorringetje in de plaats gestoken. Bij je papa heeft het wel wat gebloeid... maar zoals jij zelf zou zeggen... dat is niet erg hé... Je schittert nu ook in onze oortjes... Deze middag zijn Sabrina en Sven ons komen ophalen en tante Isabelle reed ook met ons mee. Je lag al klaar in de wagen en meter moetie reed met je mee... Wij volgden je samen met de ganse familie richting Lochristi... Het gebouw en de buurt schrikten me eigenlijk niet af zoals ik vooraf in mijn gedachten had. Sara had een heel mooi bloemstuk voor je gemaakt, met mooie roze roosjes en je knuffelpaardje in verwerkt! De dienst was heel mooi lieveke... diaken De Vleeschauwer heeft het heel persoonlijk gemaakt, net of hij je ook kende! Mama had wel wat heen en weer gemaild met hem, maar het was toch mooi en heel sereen. Bij het liedje van Mega Mindy tijd, keek ik voortdurend door het glaswerk bovenaan en zag ik mijn mega-lotte aan de hemel vliegen! Heel erg bedankt! Wij zijn eigenlijk 'blij' dat jouw lichaam niet hoeft te veranderen, je bent onze prinses mega-Lotte en je zult het ook altijd blijven... die gedachte geeft ons kracht! Nadien hebben we in Schuur 6 een tasje koffie en een stukje taart gegeten terwijl we op jou wachtten... Plots(de tijd vloog voorbij) stond Filip (de begrafenisondernemer) er terug, hij had 3 minipotjes met asse mee... Mama schrok toch wel even toen ik zag dat die potjes glashelder waren en dat we je asse konden zien. Maar toen iedereen afscheid van ons nam, had ik 2 van de 3 potjes stevig in mijn ene hand en was ik heel tevreden, dat ik je terug bij mij had! Bere'ken was vandaag ook terug mee en heeft ons de hele tijd gesteund! We zijn met je meegereden terug tot in Ninove bij Filip en hebben dan bij het grootste deel van je afscheid genomen. Een deeltje van je hebben we al mee, morgen krijgen we ook onze hangertjes mee en na de viering kom je helemaal terug naar huis en dat stelt ons heel erg gerust liefste schat! Morgen nemen we met al jouw vriendjes, vriendinnetjes, familie en gemeenschap afscheid van je in de kerk van Zandbergen. Tot dan lieveke, dikke kus van je mama en papa xxx
dat we je vandaag fysiek konden voelen en zien... Lieveke... vanmorgen bij het wakker worden, hadden mama en papa het heel moeilijk... Het is vandaag de laatste keer... We zagen het niet goed zitten... In de voormiddag belde mama's collega Veerle, of ze efkes mocht langskomen... Mama zei: ja, maar ik zit nu wel nog in mijn pyjama... Geeft niks zei Veerle... Nadat papa de brievenbus leeggemaakt had en we de post doornamen, veel kaartjes voor jou lieveke... is mama dan toch maar gauw onder de douche gesprongen... Toen ik eruit kwam, stond Veerle hier... Uiteindelijk was het niet 'efkes' dat ze hier was, maar een paar uur, zonder dat we er stil bij stonden... Het deed ons goed, we hebben over van alles en nog wat gepraat en ook veel over jou lieveke... Gelachen en geweend... zo zijn we uiteindelijk nog heel vlug door de namiddag gevlogen... Dan was het om kwart voor 16u weer al tijd om naar je schooltje te gaan om de laatste afspraken van jouw viering te bespreken om alles mooi te kunnen organiseren... Christel van het secretariaat gaat jouw boekje een mooie layout geven... Jouw afscheidsviering zal heel mooi zijn... ik denk dat je evenals een lotgenootje van je Rytse* wiens viering op 19 april 08 was, en je zou er op een stoeltje bijgezeten hebben net als hij, je zou gezegd hebben, ... Amai is dat allemaal voor mij!!! Ja, lieveke voor jou gaat het prachtig zijn, zoals jij zelf zou gewild hebben! Iedereen doet super zijn best, op school, de diaken, Viv, wij, opdat jij je er goed zou voelen... Morgen zal de viering iets korter zijn, maar het zal toch ook een heel persoonlijk kantje voor jou hebben, want de diaken van Lochristi doet er samen met mama zijn uiterste best voor. Door al dit geregel, was het heel vlug 18u voor we thuis kwamen en vlug iets aten... Ilse bracht ondertussen de roosjes voor morgen en zaterdag die Sabine voor je had klaargemaakt... Dan was het tijd om naar jou te komen lieveke, we snakten ernaar... Er was vandaag terug heel veel volk komen afscheid nemen van je lichaam... Ook vele kindjes... Zelfs een kindje dat bij juf Lutgarde zit en wiens opa ook lag opgebaard wou samen met Filip eens heel graag komen kijken naar jou lieve schat. Het meisje had 2x verdriet, om jou en om haar opa... Ze vertelde ons dat ze met jou op de speelplaats nog gespeeld had... Wie heeft dit niet gedaan??? Jij zag iedereen graag en iedereen zag jou graag...!!! Mama en papa hadden het heel moeilijk, we hebben je terug overal gekust en geknuffeld... Maar het was wel tijd dat we afscheid van je namen, alles aan je lichaam wordt terug soepeler... Je kleur begon vanavond toch stilaan te veranderen... Mama en papa hebben je samen in je kistje gelegd, samen met je Mega Mindy dekentje, je vlindertje, je paardje, je twinkeltoorts voor als je bang bent in het donker(zo kan je samen met Sebbe*) jullie sterretjes extra kracht geven om te schitteren 's avonds... Meter, oma en peter waren er ook bij, we hebben allen ook een beetje van je haar afgeknipt om mee te nemen en te bewaren. Ik weet het, normaal mogen wij dat niet doen van kapster Gina, maar vandaag mocht het voor 1 keertje wel hoor... We hebben rustig en vredig afscheid van je genomen, je kan ook niet eeuwig bij Filip en Lutgarde blijven logeren hé... Vanavond hebben we nog laat alles een beetje in orde gebracht zodat je zaterdag een mooi plaatsje hebt hier in ons midden. En ... het is hier nu terug wel heel aangenaam en gezellig en bereke zit je ook al op te wachten, de eerste nacht dat hij zonder jou moet slapen... Slaapzacht lieveke en tot morgen... je mama en papa xxx
Hallo lieve schat ... hoe gaat het daar met jullie, sterretjes aan de hemel?? Heb je vandaag geen stukje taart gegeten, want het was nonkel Elie (mama's nonkel) zijn 52e verjaardag... Jullie zullen er daar wel een echt feestje van gemaakt hebben zeker... Seppeke* zijn lichaampje is vandaag ten grave gedragen, maar dat zullen jullie wel gezien hebben allemaal van ginderboven op jullie wolkje... Zijn ouders, zus, familie en vrienden hadden het wel super moeilijk vandaag en dat gaat bij ons vrijdag en zaterdag ook wel heel moeilijk worden... Deze namiddag zijn mama en papa voor het eerst naar de winkel geweest, we hebben bij de juwelier een mooi hartje besteld om wat asse van jou in te bewaren. We hebben ook gevraagd of zij oorringetjes schieten... en ja die mevrouw zei dat dat geen probleem was. Papa gaat dan 1 van jouw prachtige oorringetjes in zijn linkeroor laten schieten en mama het andere in haar rechteroor, zo zien we jou altijd als we in de spiegel kijken en ben je heel dicht bij ons. Deze avond toen we naar je toe reden, hadden we het heel moeilijk, omdat we tot het besef komen dat het de voorlaatste keer is dat we je lichaam gaan zien! Ons hart bonsde in ons keel! Er waren terug heel veel lieve mensen bij jou geweest om afscheid van je te nemen en iedereen zegt dat je er zo prachtig uitziet! Net alsof je slaapt, net sneeuwwitje, zoals je altijd was, een pracht van een dochter!!! We hebben je terug geknuffeld, gekust.... Je bent nog steeds zo zacht als zijde lieveke! Slaapwel lieveke en tot morgen hé! Je mama en papa xxx
Hallo lieve lieve Lotje, hoe gaat het daar met jou...??? Ik denk dat je daar al een hele school kindjes leren kennen hebt en dat je het daar super naar je zin hebt... Wij missen je heel erg... maar als we denken dat jij het daar nu zo goed hebt, troost ons dat enorm! Weet dat er hier op aarde heel veel mensen aan je denken, je graag zien en dan ook heel veel verdriet hebben omdat jij er niet meer bent! Velen zoeken 's avonds in het rond welk sterretje jij nu geworden bent en dan zwaaien ze naar jou lieve schat! Zwaai jij dan maar eens lekker terug hé! Gisteren zijn mama en papa naar jouw school geweest om samen met diaken Maurice, die jou ook gedoopt heeft, de juffen en meesters en Viv, een mooie afscheidsdienst voor je samen te stellen! Bij het binnenkomen in de school staat er een mooi herdenkingshoekje voor jou! Met je mooie prachtige foto, vlindertjes, bloemetjes, ... er staat ook een doos waar kinderen een tekening of zo mogen inleggen voor jou. Er ligt ook een boek op een tafeltje waar mensen of kinderen iets mogen in schrijven. Het deed pijn dit alles te zien, maar tegelijk gaf het ook een heel warm gevoel dat iedereen zo hard meeleeft! Iedereen heeft heel veel verdriet, omdat ze jou daar niet meer gaan zien spelen of toekomen met je step met lintjes aan of met je houten paardje of met je heksenhoed of... want jij was toch een mega-Lotte!!! Juf Annelies gaf ons gisteren een prachtig fotoboek van jou en de kindjes van je klas! Het is prachtig! Vooraan ook al de namen en stickertjes van de kindjes van de 2e kleuterklas en op het andere blad jouw handjes en voetjes! Zo mooi... zo tastbaar...zo .... Dr Verlooy belde gisterennamiddag ook eens naar ons om zijn medeleven te betuigen, deze morgen was Nathalie de psychologe hier ook. En deze keer moest je niet bang zijn dat mama met Nathalie naar de school toe moest, want deze keer bleven we gewoon hier. Ze nam de rouwbrieven mee voor alle mensen op 3K6... Vandaag zijn we nog druk in de weer met de voorbereidingen,... Vanavond komen we ook terug bij jou lieve schat... zo nemen wij langszaamaan afscheid van jou, zoals jij langzaamaan je tijd nam om afscheid te nemen van ons aards bestaan! Lieveke, je mama en papa zien je zielsgraag!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! We hebben veel gepraat en waren wel afgeleid, maar jij was nooit uit onze gedachten!!! Dat zal ook nooit gebeuren! Ik zette op Tyana en juf Annelies hun kaartje ook L O T T E * in drukletters zoals jij dat altijd deed op de kaartjes! Jij kon je naam zo ook al heel vlug schrijven. Deze avond zijn we ook nog spaghetti gaan eten bij en met jou vriendje en vriendinnetjes! Het werd een leuke avond, maar je was er ook voortdurend aanwezig in alles wat we dachten, zeiden, deden, de kindjes zagen doen... Het was leuk, maar ook hard, want wij hebben jou fysiek niet meer bij ons in de wagen, moeten jou niet meer in bedje leggen, verhaaltjes voorlezen,... Iedereen doet zo hard zijn best om ons een warm hart toe te dragen en jou ook en ons op allerlei manieren te plezieren! We waarderen dit echt, maar ons verdriet en gemis om jou kunnen ze niet wegnemen, alleen wat helpen te verzachten en wat mee te dragen! We missen je heel erg lieve schat en zullen je nooit of nooit vergeten!! 
! Maar dat is niet zo erg hé zou Lotte zeggen...
!
! We missen je heel erg in alle dingen die we zien en doen. Je jasjes aan de kapstok, je fiets, step, laarsjes en handschoentjes op de verwarming, je zadels, ruiterpet, je zadeldoek met 'Lotte en Suzy' erop, je pony's Prinses en Suzy. Het doet zo raar dit alles te zien, zonder jou erbij! Mama en papa hebben voor het eerst terug te paard gereden met Cinderella en Florian. Terwijl ik Cinderella aan het borstelen was, rolden de tranen terug over mijn wangen... De laatste keer dat ik dit deed was met jou erbij en met het duozadel, want enkel zo had je nog de kracht om te paard te rijden, alleen op Suzy was al te vermoeiend voor je. Wat missen we je lieveke in al die dingen... En in alles wat we voor 't eerst gaan doen, gaan de tranen de vrije loop krijgen... en toch moeten we vooruit, maar dat is verdomd moeilijk!
! Meter moet terug in haar zaak staan zodat alle ouders en kinderen tijdens de kerst- en nieuwjaarsperiode terug een lekker dessertje op hun bordje krijgen! Je zou zelf niks liever willen dan dat er ook nu ijstaarten op tafel komen en dat mama helpt truffels te maken, andere jaren stond je er telkens bij met je Winnie The Pooh-schortje aan, helemaal vol chocolade!! Jij vond dit super om meter te helpen, marsepeintjes te vormen en ...
(naar de wereld zonder pijn of verdriet)... Het is een dag vol van emoties... voor ons allen en ook voor de ouders en familie van Seppe*! Deze voormiddag lieve schat zijn mama en papa naar Ninove gereden bij de juwelier om hartjeshangertjes op te halen en om ons een nieuw gaatje te laten schieten met jouw oorringetjes... Ze pasten wel niet in de mevrouw haar schiettang, daarom hebben we eerst gewone bolletjes laten schieten en dan onmiddellijk jouw oorringetje in de plaats gestoken. Bij je papa heeft het wel wat gebloeid... maar zoals jij zelf zou zeggen... dat is niet erg hé... Je schittert nu ook in onze oortjes...
... hoe gaat het daar met jullie, sterretjes aan de hemel?? Heb je vandaag geen stukje taart gegeten, want het was nonkel Elie (mama's nonkel) zijn 52e verjaardag... Jullie zullen er daar wel een echt feestje van gemaakt hebben zeker... 
