de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
13-12-2008
13 december 08 4maand na je diagnose...
... was het al je afscheidsviering van iedereen die je liefhad! Lieve schat, wat een dag!!! Mama en papa zagen het deze ochtend niet goed zitten... een hele zware dag stond ons voor de boeg... Lieveke...vandaag kom je eindelijk naar huis! Al van rond 10u zaten er al mensen in de kerk, die zeker wouden zijn van een plaatsje... Sven, Sabrina en Miel kwamen ons ophalen. We hadden vele van je leuke spulletjes meegenomen naar de kerk om je daar ook te omringen zodat je je op je gemak zou voelen. Toen we kwart voor elf toekwamen, zat de kerk al heel vol. De dienst was heel prachtig! Er was een super mooie powerpoint-voorstelling van je gemaakt door vrienden van Greta(mama van Cédric K1) op initiatief van Greta en Conny (mama van Layssa en co), heel erg bedankt ieder hiervoor! Het zal een prachtige herinnering zijn! Er stond een hele grote regenboog in de kerk waarop alle kindjes van je school hun handje gezet hebben! Er was enorm veel volk aanwezig om afscheid van je te nemen, volgens Filip waren er ongeveer 1200 mensen geweest! De dames van Koester, je Make-a-wish team, je klas- en schoolgenootjes, je andere beste vriendjes en vriendinnetjes, de familie, buren, kennissen, collega's van mama, klanten van papa, lotgenootjes van 3K6 met hun ouders, ouders van sterretjes van 3K6, je allerliefste dokter Sarah van in het begin van je behandeling,... En... wat we heel erg apprecieerden, was dat je super lieveling en mega-idool Free Souffriau (Mega Mindy) er ook was samen met haar moeder en vriendin! Er was zoveel warmte, genegenheid, verdriet, sereniteit,... Ieder bracht er iets van zichzelf in weer... Al de juffen, de directeur, de meesters en al hun collega's van jouw school hebben alles prachtig georganiseerd! We hebben samen met alle kindjes heel veel witte ballonnen laten vliegen... Parels... Mama en papa hebben je dan de kerk uitgedragen en naar huis gebracht. We zijn dan naar de rouwtafel gegaan waar iedereen op ons wachtte. We zijn blij dat we ook dit voor jou en voor ons allen gedaan hebben, met alles wat jij wou en iedereen die jij het liefste om je heen had! Lieveke, slaap nu maar zacht! Je bent terug thuis bij je mama en papa.
Ter herdenking van alle kinderen die de wereld verloren heeft, wordt er op 14 december om 19u een kaars ontstoken. Door dit te doen in de verschillende tijdspannes gaat er in 24u een golf van licht om de wereld. Wij doen mee voor onze liefste schat en de vele andere sterretjes... U toch ook!
Verlanglijstje mama en papa (om even over na te denken)
-Wij zouden willen, dat Lotte niet overleden was. Wij zouden willen dat we haar terughadden.
-Wij zouden willen, dat je niet zo bang zou zijn om de naam van Lotte uit te spreken. Lotte leefde en was belangrijk voor ons. Het is belangrijk voor ons om te horen dat zij voor jou ook belangrijk was.
-Als wij huilen of emotioneel worden als je over Lotte spreekt, weet dan dat het niet is omdat jij ons pijn hebt gedaan. Het overlijden en moeten missen van Lotte is de oorzaak van onze tranen. Jij hebt over Lotte gesproken en daardoor heb je ons de kans gegeven ons verdriet te delen.
Dank je wel!
-Het is niet besmettelijk om ouders van een overleden kind te zijn, dus zouden we willen dat je ons niet uit de weg gaat, we hebben je nu meer dan ooit nodig.
-We hebben best wel eens afleiding nodig en willen graag horen hoe het met jou is, maar we willen ook graag dat jij weet hoe het met ons is. Het zou kunnen, dat we bedroefd zijn en misschien gaan huilen, maar wij zouden willen, dat je ons over Lotte laat praten. Het is elke dag ons favoriete onderwerp.
-We werken erg hard om te herstellen, maar we zouden willen dat je begrijpt dat we nooit helemaal weer de oude worden. We zullen Lotte altijd missen en we zullen altijd rouwen om haar overlijden.
-Dingen die voor jullie gewoon zijn, zijn dat voor ons niet meer. Op bezoek gaan, verjaardagen, feestjes, veel mensen bij elkaar die lol maken, praten over van alles en nog wat, wij kunnen dat niet zo goed. We hopen dat jullie dat kunnen begrijpen.
-Weet je niet hoe je met ons om moet gaan, zeg dat dan gewoon, dan kunnen we erover praten.
-Als we zeggen het gaat goed, dan zouden we willen dat je begrijpt, dat we ons dan niet altijd daadwerkelijk goed voelen.
-We zouden willen dat je weet, dat alle reacties van verdriet die wij hebben,erg normaal zijn. Depressie, kwaadheid, hopeloosheid en overstelpend verdriet, je kunt het allemaal verwachten. Dus vergeef ons alsjeblieft als we rustig en teruggetrokken zijn of prikkelbaar en humeurig.
-Vergeef het ons als we onbeleefd zijn, het is absoluut niet onze bedoeling. Soms wordt alles ons teveel en moeten we even alleen zijn. Laat ons dan alsjeblieft even.
-Wij zouden het zeer op prijs stellen als je laat merken dat je aan haar verjaardag en haar sterfdag denkt. Dat blijven voor ons de meest bijzondere dagen in ons leven!
-Wij zouden heel graag willen, dat je ons zou kunnen begrijpen. Dat je je zou kunnen indenken hoe het voelt: ons verlies en ons verdriet, onze stilte en onze tranen, onze leegte en onze pijn.
Maar we hopen dagelijks, dat je het nooit zal begrijpen.
12 december 08 Familiaal afscheid van ons mega-lotte
Vandaag is het een week geleden dat we je moesten laten gaan naar de overkant (naar de wereld zonder pijn of verdriet)... Het is een dag vol van emoties... voor ons allen en ook voor de ouders en familie van Seppe*! Deze voormiddag lieve schat zijn mama en papa naar Ninove gereden bij de juwelier om hartjeshangertjes op te halen en om ons een nieuw gaatje te laten schieten met jouw oorringetjes... Ze pasten wel niet in de mevrouw haar schiettang, daarom hebben we eerst gewone bolletjes laten schieten en dan onmiddellijk jouw oorringetje in de plaats gestoken. Bij je papa heeft het wel wat gebloeid... maar zoals jij zelf zou zeggen... dat is niet erg hé... Je schittert nu ook in onze oortjes... Deze middag zijn Sabrina en Sven ons komen ophalen en tante Isabelle reed ook met ons mee. Je lag al klaar in de wagen en meter moetie reed met je mee... Wij volgden je samen met de ganse familie richting Lochristi... Het gebouw en de buurt schrikten me eigenlijk niet af zoals ik vooraf in mijn gedachten had. Sara had een heel mooi bloemstuk voor je gemaakt, met mooie roze roosjes en je knuffelpaardje in verwerkt! De dienst was heel mooi lieveke... diaken De Vleeschauwer heeft het heel persoonlijk gemaakt, net of hij je ook kende! Mama had wel wat heen en weer gemaild met hem, maar het was toch mooi en heel sereen. Bij het liedje van Mega Mindy tijd, keek ik voortdurend door het glaswerk bovenaan en zag ik mijn mega-lotte aan de hemel vliegen! Heel erg bedankt! Wij zijn eigenlijk 'blij' dat jouw lichaam niet hoeft te veranderen, je bent onze prinses mega-Lotte en je zult het ook altijd blijven... die gedachte geeft ons kracht! Nadien hebben we in Schuur 6 een tasje koffie en een stukje taart gegeten terwijl we op jou wachtten... Plots(de tijd vloog voorbij) stond Filip (de begrafenisondernemer) er terug, hij had 3 minipotjes met asse mee... Mama schrok toch wel even toen ik zag dat die potjes glashelder waren en dat we je asse konden zien. Maar toen iedereen afscheid van ons nam, had ik 2 van de 3 potjes stevig in mijn ene hand en was ik heel tevreden, dat ik je terug bij mij had! Bere'ken was vandaag ook terug mee en heeft ons de hele tijd gesteund! We zijn met je meegereden terug tot in Ninove bij Filip en hebben dan bij het grootste deel van je afscheid genomen. Een deeltje van je hebben we al mee, morgen krijgen we ook onze hangertjes mee en na de viering kom je helemaal terug naar huis en dat stelt ons heel erg gerust liefste schat! Morgen nemen we met al jouw vriendjes, vriendinnetjes, familie en gemeenschap afscheid van je in de kerk van Zandbergen. Tot dan lieveke, dikke kus van je mama en papa xxx
dat we je vandaag fysiek konden voelen en zien... Lieveke... vanmorgen bij het wakker worden, hadden mama en papa het heel moeilijk... Het is vandaag de laatste keer... We zagen het niet goed zitten... In de voormiddag belde mama's collega Veerle, of ze efkes mocht langskomen... Mama zei: ja, maar ik zit nu wel nog in mijn pyjama... Geeft niks zei Veerle... Nadat papa de brievenbus leeggemaakt had en we de post doornamen, veel kaartjes voor jou lieveke... is mama dan toch maar gauw onder de douche gesprongen... Toen ik eruit kwam, stond Veerle hier... Uiteindelijk was het niet 'efkes' dat ze hier was, maar een paar uur, zonder dat we er stil bij stonden... Het deed ons goed, we hebben over van alles en nog wat gepraat en ook veel over jou lieveke... Gelachen en geweend... zo zijn we uiteindelijk nog heel vlug door de namiddag gevlogen... Dan was het om kwart voor 16u weer al tijd om naar je schooltje te gaan om de laatste afspraken van jouw viering te bespreken om alles mooi te kunnen organiseren... Christel van het secretariaat gaat jouw boekje een mooie layout geven... Jouw afscheidsviering zal heel mooi zijn... ik denk dat je evenals een lotgenootje van je Rytse* wiens viering op 19 april 08 was, en je zou er op een stoeltje bijgezeten hebben net als hij, je zou gezegd hebben, ... Amai is dat allemaal voor mij!!! Ja, lieveke voor jou gaat het prachtig zijn, zoals jij zelf zou gewild hebben! Iedereen doet super zijn best, op school, de diaken, Viv, wij, opdat jij je er goed zou voelen... Morgen zal de viering iets korter zijn, maar het zal toch ook een heel persoonlijk kantje voor jou hebben, want de diaken van Lochristi doet er samen met mama zijn uiterste best voor. Door al dit geregel, was het heel vlug 18u voor we thuis kwamen en vlug iets aten... Ilse bracht ondertussen de roosjes voor morgen en zaterdag die Sabine voor je had klaargemaakt... Dan was het tijd om naar jou te komen lieveke, we snakten ernaar... Er was vandaag terug heel veel volk komen afscheid nemen van je lichaam... Ook vele kindjes... Zelfs een kindje dat bij juf Lutgarde zit en wiens opa ook lag opgebaard wou samen met Filip eens heel graag komen kijken naar jou lieve schat. Het meisje had 2x verdriet, om jou en om haar opa... Ze vertelde ons dat ze met jou op de speelplaats nog gespeeld had... Wie heeft dit niet gedaan??? Jij zag iedereen graag en iedereen zag jou graag...!!! Mama en papa hadden het heel moeilijk, we hebben je terug overal gekust en geknuffeld... Maar het was wel tijd dat we afscheid van je namen, alles aan je lichaam wordt terug soepeler... Je kleur begon vanavond toch stilaan te veranderen... Mama en papa hebben je samen in je kistje gelegd, samen met je Mega Mindy dekentje, je vlindertje, je paardje, je twinkeltoorts voor als je bang bent in het donker(zo kan je samen met Sebbe*) jullie sterretjes extra kracht geven om te schitteren 's avonds... Meter, oma en peter waren er ook bij, we hebben allen ook een beetje van je haar afgeknipt om mee te nemen en te bewaren. Ik weet het, normaal mogen wij dat niet doen van kapster Gina, maar vandaag mocht het voor 1 keertje wel hoor... We hebben rustig en vredig afscheid van je genomen, je kan ook niet eeuwig bij Filip en Lutgarde blijven logeren hé... Vanavond hebben we nog laat alles een beetje in orde gebracht zodat je zaterdag een mooi plaatsje hebt hier in ons midden. En ... het is hier nu terug wel heel aangenaam en gezellig en bereke zit je ook al op te wachten, de eerste nacht dat hij zonder jou moet slapen... Slaapzacht lieveke en tot morgen... je mama en papa xxx
Hallo lieve schat ... hoe gaat het daar met jullie, sterretjes aan de hemel?? Heb je vandaag geen stukje taart gegeten, want het was nonkel Elie (mama's nonkel) zijn 52e verjaardag... Jullie zullen er daar wel een echt feestje van gemaakt hebben zeker... Seppeke* zijn lichaampje is vandaag ten grave gedragen, maar dat zullen jullie wel gezien hebben allemaal van ginderboven op jullie wolkje... Zijn ouders, zus, familie en vrienden hadden het wel super moeilijk vandaag en dat gaat bij ons vrijdag en zaterdag ook wel heel moeilijk worden... Deze namiddag zijn mama en papa voor het eerst naar de winkel geweest, we hebben bij de juwelier een mooi hartje besteld om wat asse van jou in te bewaren. We hebben ook gevraagd of zij oorringetjes schieten... en ja die mevrouw zei dat dat geen probleem was. Papa gaat dan 1 van jouw prachtige oorringetjes in zijn linkeroor laten schieten en mama het andere in haar rechteroor, zo zien we jou altijd als we in de spiegel kijken en ben je heel dicht bij ons. Deze avond toen we naar je toe reden, hadden we het heel moeilijk, omdat we tot het besef komen dat het de voorlaatste keer is dat we je lichaam gaan zien! Ons hart bonsde in ons keel! Er waren terug heel veel lieve mensen bij jou geweest om afscheid van je te nemen en iedereen zegt dat je er zo prachtig uitziet! Net alsof je slaapt, net sneeuwwitje, zoals je altijd was, een pracht van een dochter!!! We hebben je terug geknuffeld, gekust.... Je bent nog steeds zo zacht als zijde lieveke! Slaapwel lieveke en tot morgen hé! Je mama en papa xxx
Hallo lieve lieve Lotje, hoe gaat het daar met jou...??? Ik denk dat je daar al een hele school kindjes leren kennen hebt en dat je het daar super naar je zin hebt... Wij missen je heel erg... maar als we denken dat jij het daar nu zo goed hebt, troost ons dat enorm! Weet dat er hier op aarde heel veel mensen aan je denken, je graag zien en dan ook heel veel verdriet hebben omdat jij er niet meer bent! Velen zoeken 's avonds in het rond welk sterretje jij nu geworden bent en dan zwaaien ze naar jou lieve schat! Zwaai jij dan maar eens lekker terug hé! Gisteren zijn mama en papa naar jouw school geweest om samen met diaken Maurice, die jou ook gedoopt heeft, de juffen en meesters en Viv, een mooie afscheidsdienst voor je samen te stellen! Bij het binnenkomen in de school staat er een mooi herdenkingshoekje voor jou! Met je mooie prachtige foto, vlindertjes, bloemetjes, ... er staat ook een doos waar kinderen een tekening of zo mogen inleggen voor jou. Er ligt ook een boek op een tafeltje waar mensen of kinderen iets mogen in schrijven. Het deed pijn dit alles te zien, maar tegelijk gaf het ook een heel warm gevoel dat iedereen zo hard meeleeft! Iedereen heeft heel veel verdriet, omdat ze jou daar niet meer gaan zien spelen of toekomen met je step met lintjes aan of met je houten paardje of met je heksenhoed of... want jij was toch een mega-Lotte!!! Juf Annelies gaf ons gisteren een prachtig fotoboek van jou en de kindjes van je klas! Het is prachtig! Vooraan ook al de namen en stickertjes van de kindjes van de 2e kleuterklas en op het andere blad jouw handjes en voetjes! Zo mooi... zo tastbaar...zo .... Dr Verlooy belde gisterennamiddag ook eens naar ons om zijn medeleven te betuigen, deze morgen was Nathalie de psychologe hier ook. En deze keer moest je niet bang zijn dat mama met Nathalie naar de school toe moest, want deze keer bleven we gewoon hier. Ze nam de rouwbrieven mee voor alle mensen op 3K6... Vandaag zijn we nog druk in de weer met de voorbereidingen,... Vanavond komen we ook terug bij jou lieve schat... zo nemen wij langszaamaan afscheid van jou, zoals jij langzaamaan je tijd nam om afscheid te nemen van ons aards bestaan! Lieveke, je mama en papa zien je zielsgraag!
Als het leven lijden geworden is, de kans op beter worden hier niet is, dan zal ik naar een plek toegaan waar ziekte en pijn niet meer bestaan.
Heden werd aan onze liefde ontnomen
Lotte VANDER MIJNSBRUGGE
Dochtertje van Gert en Inge VANDER MIJNSBRUGGE - VAN HAMME
Zij werd geboren te Geraardsbergen op 11 juli 2004 en is in mamas en papas armen thuis te Zandbergen overleden op 5 december 2008.
Kleuter van de Sint-Lutgardisbasisschool te Zandbergen Lid van de kleuterklas van Juf Rut van de Kunstacademie te Geraardsbergen
Dit melden U met droefheid :
Haar ouders, Gert en Inge Vander Mijnsbrugge - Van Hamme
Haar peter en oma, Roger en Viviane Vander Mijnsbrugge - Snoeck Haar meter moetie, Carine Herzeel Haar overgrootouders,Gaston en Germaine Vander Mijnsbrugge - De Temmerman
Haar nonkels, tantes, neefjes en nichtje, Koen Vander Mijnsbrugge - Iris Vercruysse, Stein, Klara en Jason Isabelle De Naeyer - Wim Priem
Sarah Heymans, Lottekes schoolmeter
De families VANDER MIJNSBRUGGE, VAN HAMME, SNOECK en HERZEEL.
Met dank aan dokter De Boeck, de verpleegkundigen van Koester U.Z. te Gent, Prof. dokter Verlooy en de dokters en het verplegend personeel van de afdeling 3K6 van het U.Z. te Gent, juf Annelies, juf Frieda en collegas van de school.
De Gebedsdienst met de asurne, waartoe u vriendelijk wordt uitgenodigd zal plaatshebben in de parochiekerk O.L.Vrouw te Zandbergen op ZATERDAG 13 DECEMBER 2008 om 11.30 uur.
Samenkomst in voornoemde kerk om 11.15 uur.
Er is gelegenheid tot een laatste groet aan Lotte in het Rouwcentrum De Deyn, Denderstraat 4 te Ninove, alle werkdagen 18 tot 19 uur.
Geen bloemen of kransen
Een gift is altijd welkom op rekeningnummer van het kinderkankerfonds: 285-0305382-55 met mededeling Lotte aan Koester.
.... 2 dagen al moeten wij het hier doen zonder jouw fysieke aanwezigheid ! Ons hartje, alles in ons lichaam doet pijn, jou te moeten missen lieveke! Deze voormiddag zijn we terug een uurtje bij je geweest. Je lag er nog steeds zo vredig, we hadden je grote nieuwste pop mee(die je zelf koos), je Dorapopje, je dekentje van Winnie The Pooh, om het rouwzaaltje waar je opgebaard ligt, nog wat knusser te maken voor je. Het is jouw logeerkamertje voor een weekje en dan moet je je er ook goed voelen hé! We hebben je gekust en geknuffeld zoals we altijd deden, want jij bent ons groot lieveke hé! Als we thuiskomen, is het hier leeg en stil! Anders waren we voortdurend met jou bezig, je knuffelen, je medicamentjes geven, je eten geven als je er zin in had, je naar toiletje brengen en er op een stoeltje bijzitten met je hoofdje in onze handen als het weeral niet gemakkelijk ging, vele nachten op zijn met jou als je pijn had of... Nu moeten we wel voortdurend bezig zijn met het schrijven van adressen en alles te regelen, ... Maar wat moeten we doen als dit alles en deze week voorbij zijn??? Ga jij ons hierbij helpen lieveke??? Marie-Jeanne van Koester zei ons dat sommige mensen 80 jaar nodig hebben om een boodschap te geven aan het leven en dat jij in je 4 jaar 4 maand en 24 dagen dat je geleefd hebt, een enorme boodschap aan het leven gegeven hebt! Je bent een prachtmeid, iedereen houdt van je en jij houdt van iedereen! We hebben al vele mensen gehoord en er staan al vele reacties op je blog, er zijn zelfs al meer dan 90 000 pageviews!!! Iedereen heeft verdriet om jou, omdat je er niet meer bent! Lieve schat vandaag was er een helder blauwe hemel met zachte witte wolkjes en we hebben meteen gezien dat jij er nu ook bij bent! Je kon dit zelf altijd zo mooi zeggen van Sebbe*, Dorien en pony Polly*, daarom schrijven wij het hier nu zoals jij zou willen dat we je zien... Tot morgen lieveke, dan is het wel avond als we bij jou op bezoek komen volgens de uren van de werkdagen, maar wij komen van 19u tot 20u bij je langs, dan hebben we je voor ons alleen, want nu zullen andere mensen je ook komen bezoeken van 18u tot 19u... Slaapzacht, je mama en papa xxxx
Ik heb nog geen laatste proefdruk van de rouwbrief daarom laat ik het jullie voorlopig zo al weten.
De Gebedsdienst met de asurne, waartoe u vriendelijk wordt uitgenodigd zal plaatshebben
in de parochiekerk O.L.Vrouw te Zandbergen op ZATERDAG 13 DECEMBER 2008 om 11.15 uur. Samenkomst in voornoemde kerk om 11.00 uur.
Vrijdag 12 december wordt Lotte gecremeerd in intieme kring.
Er is gelegenheid tot een laatste groet aan Lotte in het Rouwcentrum De Deyn, Denderstraat 4 te Ninove, alle werkdagen van 18 tot 19 uur.
Geen bloemen of kransen,
Een gift is altijd welkom op rekeningnummer van het kinderkankerfonds: 285-0305382-55 met mededeling'Lotte aan Koester
Lieve lieve lieve Lotje, lieve lieve lieve meid, lieve lieve lieve lotje, lieve lieve lieve meid... dit was het liedje dat mama en papa donderdagavond en -nacht voordurend voor je zongen... Jij bent dan ook ons groot lieveken! Wij hebben je 1000x gezegd, ingefluisterd,... wij zien je heel graag voor altijd en eeuwig en jij zei dan altijd dat je ons ook het liefste van de hele wereld ziet! Lieve schat, jij bent ons alles, je lichaam logeert nu eventjes bij Filip en Lutgarde, maar zaterdag kom je terug naar huis! Je leeft verder in ons, in alles wat we hier thuis zien... Al die mooie foto's van al die mooie momenten die we met je mochten meemaken. Je speeltuin, trampoline, pony's, je konijntjes, je kippen, je speelgoed hier binnen in de living, boven op je kamer, je bedje hier beneden, je bedje op ons kamer naast ons bed, je kleertjes, pyjama, kussens, lakentjes, je jas aan de kapstok, je kousjes op de chauffage,... overal zien we jou en dat stelt ons gerust! Vanmiddag mochten we van 12 tot 13u bij jou op bezoek komen, meter, oma en peter waren er ook terug bij. We hadden terug wat spulletjes van jou meegebracht, je voorleesboeken van Jip en Janneke en van Janneke Maan. Je 2 rode stoeltjes, je parfum van Ariël, lammetje(die je kreeg bij de inschrijving van Marieke van 3K6), je Moddertje (zwart varkentje van Franz Bauer) die we voor je kochten in Villa Pardoes,... Je lag er terug zo mooi en zo gerust, zonder pijn, zonder angst! We hebben je enorm geknuffeld en gekust, je haartjes gekamd, wat parfum en je muziek van Mega Mindy speelde op de achtergrond! Je had het wel heel erg koud nu, maar dat moet ! We zien je zo graag lieve schat, help ons door deze super moeilijke week heen en ook nadien, want het is hier zo stil en leeg zonder jou! We moeten nu wel alles in gereedheid brengen voor vrijdag en zaterdag, want het moet allemaal perfect zijn voor onze prinses! Net zoals je verjaardag deze zomer zo prachtig en perfect was! We hopen dat je er ginder een leuk sinterklaasfeest van gemaakt hebt met al die sterretjes of engeltjes of hoe je het ook wilt noemen... We hebben net eens op de camera gekeken naar beelden van je toen papa de speelgoedkast aan het maken was, hoe je in elk vakje kroop en je wegstak! Je zag er toen nog zo goed uit, het was zo'n 2 maand geleden! En toen we je lotgenootje en liefje Dylan op 1oktober een gelukkige 4e verjaardag gingen wensen, je gaf me op Dylan zijn Make a wish-bed een megaknuffel en kuste erop los terwijl je zei 'ama,ama..'! Dat waren je troetelwoordjes voor mama, mama... Het deed ons toch deugd je stem nog eens te horen en je liefde te voelen... Aan die mooie momenten gaan we ons moeten vastklampen! Je was en bent een superdochter! We zijn superblij dat we je mama en papa mochten zijn! Al zouden we je veel liever voor altijd bij ons gehouden hebben! Tot morgenvroeg lieveke, dan zien we je terug.... Een hele dikke kus van je mama en papa xxxxxxxxxxxx
Dag van immens verdriet om het heengaan van ons groot lieveke ! Mama en papa hebben nog een uurtje in de zetel geslapen tot dr. De Boeck aanbelde, om Lottes overlijden vast te stellen. Dan werd het tijd om meter, oma en peter op te bellen om hun het nieuws te melden.... ! Ze lag zo mooi in haar prinsessebedje, het was net alsof ze sliep en iedereen dacht ze gaat hier elk moment wakker worden. Van de vochtophoping in haar oogjes en gezichtje was niets meer te zien! Haar gelaat was zo gaaf als sneeuwwitje... Want sneeuwwitje is wit en ons groot lieveke was ook wel heel wittekes. De familie en vrienden werden verwittigd, via blog of telefoon. Lottekes overgrootouders waren er ook het hart van in... ! De familie kon indien ze hier voor openstonden afscheid komen nemen van ons groot lieveke in een warme sfeer. De begrafenisondernemer, de diaken,... werden gecontacteerd. Het is heel moeilijk als je als ouders plots met die dingen geconfronteerd wordt en beslissingen moet nemen waarvan je het bestaan niet wist! Loodzwaar...! Om iets na 19u kwam de begrafenisondernemer Filip terug om samen met ons en de grootouders ons lieveke over te brengen naar het mortuarium ! Onderweg hadden mama en papa het heel moeilijk om door Zandbergen te rijden met Lotje voor ons in de lijkwagen! We passeerden de bakker Hans en Katrien, Lotje haar scholeke, ... Het was net of mama barensweeën had onderweg, maar dan veel erger ! De pijn van de rouwarbeid zeker! Het was een emotionele rit! Papa nam zelf Lotje van de draagberrie om haar te helpen opbaren. We hadden haar prinsesselakentjes en kussen mee, haar megamindy dekentje, haar 'bereke' natuurlijk en nog wat spulletjes die haar nauw aan het hart liggen! Onder ons 5en namen we afscheid in het voor ons gereserveerde zaaltje. Als ouders en grootouders mogen we elke dag eventjes ons lieveke bezoeken en dat geeft ons iets om naar uit te kijken voor we definitief van haar lichaampje moeten afscheid nemen! Slaap zacht lieveke, we zullen je heel erg missen ! Ook Seppeke is je komen vervoegen aan de witte kant! Hoe is het mogelijk dat 2 lotgenootjes dezelfde dag moeten gaan??? Is het omdat Sinterklaas bij hen als eerste op bezoek kwam dit jaar?? Zij waren zo flink, ze vochten hard tegen dat K-monster en mogen de sint zijn verjaardag morgen niet meer in levende lijve meemaken ! Misschien mogen zij ginder boven de pakjes gaan uitdelen bij de andere engeltjes...???
Onze liefste schat Lotteke is deze morgen om 4u25 overleden in mama's en papa's liefdevolle armen, haar strijd is gestreden.... Al 3 keer koos ze dat uur uit voor een heel speciale gebeurtenis, haar geboorte was op 11juli04 om 16u25, haar stamceltransplantatie (haar nieuwe leven) was op 23 oktober07 om 16u25, maar haar einde verkoos ze liever 's nachts om 4u25 in alle rust! Mama voorspelde dit uur die haar zo eigen was!
Gisterenvoormiddag zagen we al toen we Lotje uit bed namen, dat ze al helemaal slapjes was. Ze zou die nacht toen ze al huilend wakker werd een bloeding of zo opgelopen hebben waardoor ze eigenlijk al in een soort coma was. Haar lichaampje was er nog, maar haar geest was al vertrokken... Ze heeft dag en nacht in mama's en papa's armen gelegen, nog nooit zaten we zolang zo dicht bij elkaar! We waren net een siamese drieling! Haar hartje en haar ademhaling wilden niet stoppen, haar lichaam wou niet opgeven! Uren gingen voorbij tot Marie-Jeanne ons rond 22u opbelde toen ze op terugweg was van bij lotgenootje Seppe, die het ook moeilijk had! De dosis Dormicum moesten we al verdubbelen ondertussen, maar na een uurtje was het nog niet over. Marie-Jeanne besloot dan om naar hier te komen. Iets voor 24u was ze hier en heeft samen met ons Lottekes strijd gestreden... Lotte voelde geen pijn of de super zware ademhaling (verschrikkelijke reutel), daar hadden enkel wij last van! We voelden de geleiding van haar luchtwegen en haar longen met heel veel slijmen door ons lichaam! Marie-Jeanne heeft met medicatie via infuus elk uur haar iets gegeven dat de secretie van het vocht tegenhoudt om de slijmen wat rustiger te maken of doen op te lossen! Marie-Jeanne is de ganse nacht onze steun en toeverlaat geweest! We hebben haar zelf een badje gegeven, haartjes gebrusht en haar mooie kleedjes aangedaan en Marie-Jeanne ondersteunde ons bij alles! Ze is hier 6u aan 1 stuk geweest! Een super vrouw, een super team die dames van Koester! Dr De Boeck is hier ook 2X geweest, voor hem is het ook heel moeilijk! Hij was de eerste die wist dat ik zwanger was van Lotteke, heeft het eerst bloed genomen en ons vorig jaar op 4juni 2007 doorgestuurd naar het UZ in Gent! Nu moest ook hij haar palliatief begeleiden! We zijn gerust dat zij die laatste dag en nacht niet meer bewust moest meemaken en dat ze nu in alle rust bij haar vriendjes aan de witte kant kan gaan, waar ze vorige week van sprak! Sebbeke* wacht al zolang op haar en Dorientje* zal een goede kleuterjuf voor haar zijn en pony Polly (zoon van hare Suzy) zal in de hemel altijd klaar staan voor haar, zodat ze terug elke dag kan ponyrijden! Met heel veel verdriet laten we haar nu gaan...
Veel liefs en bedankt voor jullie steun! Inge en Gert
Gisteravond heeft ons lieveke nog frietjes met appelmoes gegeten op meters schootje, het smaakte haar enorm ! De rest van de avond naar Studio 100tv gekeken en als dat gedaan was, ging ze zelf met papa een DVD kiezen ! Deze keer werd het 'Beertje Paddington'! Rond 23u zijn we onder ons 3tjes naar boven gegaan en hebben we alle 3 een nieuwe pyjama aangedaan en onze tandjes gepoestst ! Toen onze lieve schat in bed lag, wou ze persé dat haar tandjes nog eens werden gepoetst ! Papa kwam met het nodige gerief naar bed en we poetsten haar tanden voor een 2e keer ! Heel raar! We sliepen alle3 goed in, maar de nachtrust werd om 2u30 verstoord, met hevige huilbuien van ons lieveke ! Het was huilen, krijsen,... het ging door merg en been ! Mama ging beneden om MS Direct en Xanax, dit was beiden heel moeilijk in te nemen door haar geween! Het Fristieken was leeg en papa wou een nieuw halen beneden, maar Lotte wou zelf naar beneden en mama moest haar dragen! Zo gezegd zo gedaan... In de zetel nog fristi gedronken en ze had honger en wou fruitsla. Ze heeft hiervan een flinke portie gegeten ! De TV moest ook op, op 'Beertje Paddington'. Ondertussen was ons lieveke al een heel stuk rustiger geworden en konden we na de verhaaltjes van Beertje terug naar boven. Rond 4u is ons Lotje in papa's armen in slaap gevallen. Mama kon de slaap niet vlug vatten, want ik lag de hele tijd op haar ademhaling te luisteren. Die was zwaarder dan anders, maar dat zal door het wenen en de daardoor verstopte neus zijn geweest. Om 11u15 heeft papa haar naar beneden gebracht en de manier hoe ze in zijn armen lag, zag er niet goed uit ! Heel slapjes, hoofdje slapjes, armpjes slapjes en weinig reactie ! Het wordt een zware dag denk ik ! Ons lieveke ligt nu hier beneden in haar bedje, ik ga haar direct omarmen nu ik nog kan... Om 13u komt Marie-Jeanne terug op bezoek en dat wil zeggen dat het heel ernstig wordt, want anders komen ze niet dagelijks aan huis...
Bedankt voor de hele lieve reacties, het is een grote steun voor ons!!! Liefs, Lotte, Inge en Gert
Deze vm is ook dr. De Boeck nog langsgeweest om te kijken hoe het met onze lieve schat gaat. Lotteke sliep nog boven in ons bed. De dokter ging dan daar eenskijken naar ons lieveke. Hijstelde voor om toch ook nog Rivotril bij te geven als er toch nog aanvallen komen. Ook hij is steeds heel erg in de weer om Lottekes toestand van nabij op te volgen. Deze middag heeft ons meisje nog een grote sinterklaasspeculoos opgegeten gedrenkt in de koffie smaakte haar dit enorm ! Net als hare fristi ging er vlotjes in. De namiddag verliep half slapend, half wakker, wat tv kijkend... Eigenlijk toch nog niet met denodige rust ! Ze had geregeld haar Rivotril nodig om de aanvalletjes te helpen onderdrukken. Meter, oma en peter volgen ook Lottekes situatie op de voet! Ze zijn in deze periode onze steun en toeverlaat en knuffelen hun kleindochtertje ook zoveel ze kunnen. Deze avond kwam Marie-Jeanne ook nog langs en verhoogde de dosis Dormicum met de helft! Omdat Lotte nog steeds het gewenste comfort heeft. Haar hartslag is ook al sterk verhoogd, wat wil zeggen dat er nog minder rode bloedcellen in haar bloed zitten, zodat haar hartje nog zo hard moet pompen ! Haar huidskleur verbleekt ook heel sterk ! Dwzdat we ons stilaan mogen voorbereiden op het ergste ! Hoe lang is dit dan? Een week, twee weken of nog een paar dagen??? Hoewel je dit voelde aankomen, is dit te horen nog eens een zware klap ! Nu ligt ze nog steeds op mijn schootje en typ ik dit verslagje zoals zo dikwijls met mijn 1 hand. Het is hartverscheurend dat ik haar op een dag niet meer in mijn armen kan houden!!! Hopelijk kunnen we haar nog zo lang mogelijk in ons armen houden, want de gedachte...... %%%FOTO1%%% Dormicumspuit in speciale pomp verbonden met infuus in Lottekes billetje
03/12/08 Was het een droom, nachtmerrie of realiteit???
Wat een nacht !!!!! Ondanks de verhoging van de Rivotrildruppeltjes, de Temesta voor het slapen, geraakte onze lieve schat niet in slaap door de aanvallen ! Of toch maar een heel klein beetje! Haar handjes friemelden papa wakker... Het werd steeds erger, elk van ons nam ons Lotte in de armen om haar rustig te maken, nog eens Rivotril, Temesta,... niets hielp, in haar aanvallen gaf ze me zelfs kopstootjes waar ze helemaal niets kon aan doen ! Telkens viel ze voor een paar minuutjes in slaap en werd ze bang wakker, want ze had gedroomd van 'een vogel die..' van 'Happy Feet, diene van op TV zei ze heel angstig'... Om kwart voor 3u deze nacht beslisten we om toch naar Marie-Jeanne van Koester te bellen, want we wisten ons geen raad meer ! Marie-Jeanne stond om 4u al in onze slaapkamer en had Dormicum bij, een sedatie middel om de aanvallen weg te krijgen! Dit is een vloeistof in een spuitje die in een minipomp zit en zo geleidelijk aan 48u lang haar dosis kan afgeven via infuusje in Lottekes bil! Heel erg confronterend, maar als ze geen rust vindt, moet je iets doen!!! Om 4u30 deze nacht was het al aan het lopen. Ze wou met dat bakje aan haar been wel in haar bedje slapen, maar ons Lotje kon nog niet slapen... Ze vroeg of ik haar een verhaaltje wou voorlezen, eentje van Winnie The Pooh. Na 2 blaadjes vielen haar oogjes toe .en deed ik het lichtje uit. Na 5 min moest ze naar toilet, papa nam haar vlug uit bedje en ze zei ' er hangt een bakje aan mijn pyjama!'. Terug in bed en lichtje uit, bleef ze onrustig, ze kon de slaap niet vatten en zat terug recht in bed! Toen vroeg ze of ik een verhaaltje van Mega Mindy en de Zuurmaker wou lezen. Natuurlijk wou ik dat, het was ondertussen al 6u deze ochtend! Na dit verhaaltje besloot ze om toch terug in ons bed te slapen en ze kroop van het ene in het andere en ik hield haar bakje aan het infuusje vast en legde het naast haar in het grote bed! Ons lieveke kon eindelijk de slaap vatten !!! Rond 10u werden mama en papa wakker na bitter weinig slaap en vroegen we ons af, was dat nu een nare droom of was dit echt??? Onze emoties zijn dan ook heel moeilijk te bedwingen ! De werkelijkheid is idd nog zwaarder dan dat jullie zich kunnen voorstellen! Elke dag een nieuw probleempje erbij en het vorige is nog niet opgelost! Elke dag onze liefste schat een beetje zien achteruitgaan, elke dag een beetje afscheid nemen.... ! Wat gaat de maand december ons allemaal nog brengen?? November heeft ons al veel afgenomen! De sint moet eigenlijk nog op 6 december komen en de kerstballen liggen er overal al! Hoe moeten wij door deze maand geraken?? Tot strakskes... dan voeg ik er een foto van het pompje bij
Gisteravond sliep ons Lotte al boven in haar bedje van 20u tot 23u. Toen papa om 23u als eerste boven kwam, was ons lieveke wakker en had ze het terug heel moeilijk met de aanvallen ! Ze wou een 'pilleke dat rap werkt'! we gaven haar dan een MS Direct (morfineshot) en een Xanax pilletje. Na 1,5 à 2u was dit nog niet beter naar Marie-Jeanne gebeld! Wat kunnen we doen?? Spierontspanner (Myolastan) geven? Maar hier kennen ze de effecten niet van bij een kind in combinatie met andere medicatie... M-J belde dan naar dr. Mondelaers die van wacht was in UZ Gent en belde me dan terug. Ze vroeg of ik Temesta in huis had (pilletjes om te slapen). En gelukkig had ik er hier in huis van 1mg, te lage dosis voor mij! Deze mochten we aan ons Lotte geven. Na dit gegeven te hebben, viel ze als een blok in slaap tot 9u deze ochtend! Dan werd ze terug wakkergeschud door de epilepsieaanvallen ! Dan hebben we haar haar 6 druppeltjes Rivotril gegeven en is ze in haar bedje gekropen ipv in het onze en is ze terug in slaap gevallen ! Oef... het begint precies te werken die Rivotril! Het is nu 14u en ze slaapt nog steeds, mama is ook tot iets voor 13u blijven liggen want ik ben ook nog steeds heel moe ! Onze papa daarentegen die moest al vroeger opstaan om te gaan werken, hij zal ook wel moekes zijn ! Vlinder en engeltjesbeertje die Lotte 1,5maand geleden kleurde. Nu kan ze dat al die hele tijd niet meer! Lotte sliep tot 14u45 en werd dus terug wakker door een aanval ! Meteen Rivotril druppeltjes gegeven en het beterde terug met ons lieveke! Ze had heel veel dorst en dronk een volledig chocomelkske uit . Dan haar Novaban en dan heeft ze een volledig potje 'Paula de koe'pudding opgegeten en ook een half potje gemengd fruit ! Braken heeft ze ook vandaag niet meer gedaan ! Nadien viel ze terug in slaap op mama's schoot. Rond 17u werd ze terug wakker door een aanval, toch terug Rivotril gegeven en na een tijdje ging het dan toch terug over ! Het is toch heel moeilijk hoor om haar zo te zien, ze heeft er zelf last van en wij zijn dan zo machteloos en proberen haar met zoveel mogelijk knuffels te omarmen en gerust te stellen. Ze heeft nu terug een 2tal uur geslapen... Hopelijk mag onze lieve schat deze keer van een rustige avond en nacht genieten en krijgen we haar stilletjes aan aanvalsvrij. We zouden jullie ook willen vragen van voorlopig niet op bezoek te komen, Lotteke heeft het soms zo moeilijk en het is voor ons allen dan te zwaar om bezoek te ontvangen! Haar toestand is al te erg achteruit gegaan dat het niet meer gaat om een gewoon ziekenbezoek! Lotte heeft er ook geen boodschap meer aan, in tegendeel ze voelt zich bekeken en ongemakkelijk en dat willen we dan ook niet dat ze zich zo moet voelen. We weten dat jullie allen intens met ons meeleven, maar momenteel willen we zelf intens van de heldere momenten van ons meisje nog genieten. Mailtjes, blogreacties of kaartjes zijn nog steeds welkom. Herinner onze lieve schat nog zoals je haar deze zomer zag of een paar maanden geleden, lachend, spelend, op haar pony of fiets, trampoline of schommel of in de klas, speelplaats of refter en koester die mooie momenten! We zullen jullie steun, knuffel en liefde in de toekomst nog heel hard nodig hebben... Veel liefs, Lotte, Inge en Gert
Gisteravond heeft ons lieveke voor het eerst sinds heel lang terug van de ijsjes gegeten van de meter ! Mama en papa vonden dit heel leuk! De nacht verliep iets beter, maar toch werd haar slaap toch n 10tal keer verstoord door epilepsie-aanvallekes ! Mama of papa hielden dan altijd haar handjes vast tot ze terug rustig werd... Het is echt niet leuk dat ons meisje hier voortdurend mee geconfronteerd wordt! Door de Rivotril is ze wel wat helderder, maar ze is/was toch nog niet comfortabel ! Mama en papa hadden het vandaag dan ook bijzonder moeilijk ! Haar gezichtje verkrampt nu ook van de aanvallen en ze tandenknarst dan ernorm! Heeft deze middag wel terug een ganse kiwi opgegeten en fruitsap gedronken ! En... wat nog beter is, ons Lotte heeft niet moeten braken, de ganse dag niet ! Marie-Jeanne van Koester kwam langs en eerst sliep Lotte de hele tijd en waren mama, papa, meter, oma en peter aan het praten met haar. Gelukkig duurde dit een tijdje en zag M-J ons meisje ook wakker en dan kon ze ook de aanvalletjes van Lotte zien en er zich een beter beeld over vormen! Na wat overleg is er dan beslist om de Rivotril druppeltjes dan toch vandaag al op te drijven, om Lotte haar comfort te verbeteren, want dit is niet te doen en haar aanvalsvrij te krijgen! Onze lieve schat is vandaag wel al 2 x buiten geweest met hare papa ! Telkens maar voor een kwartiertje, maar dat is lang genoeg en dat leidt de aanvalletjes wat af! Dr. De Boeck kwam ook nog langs om te zien hoe het met Lotje gesteld was, maar op dat moment was ze rustig en sliep ze op mama's schoot in bedje. Oma en peter brachten ons eten en Lotte genoot ook van de spaghetti(zonder saus) en kaas en ze schepte zelf op ! Het ene momentje kan ze haar bewegingen controleren en het andere niet! Ze beseft dit nu meer en voelt er zich dan ook niet goed bij ! Het was voor ons een hele zware dag, ons lieveke slaapt nu eindelijk en hopelijk kan de nacht rustig verlopen voor haar en voor ons!
Toen ik terug in mijn bedje kroop om 5u30 zat Lotte rechtop in ons bed. Ze was dus nog steeds klaarwakker ! Haar MS Direct pilletje had haar wel al wat rustiger gemaakt en wat helderder van geest! In m'n armen is ze terug in slaap kunnen vallen. Maar iets voor 9u was het 'harlekijntje' in haar er terug ! Ze maakte terug heel rare bewegingen en geluiden die ze niet kon controleren... We besloten van haar dan toch terug een MS Direct te geven! Mama belde dan vlug terug naar Roos, om te vragen wat we konden doen en of ze toch geen anti-epileptica kon krijgen. Roos nam contact met dr. Bourdon en ze vertelde wat ik haar zei. De observatie van de mama had het goed doorgegeven aan Roos en zij op haar beurt aan dr. Bourdon! Roos was hier dan rond 11u met een flesje Rivotril druppels voor ons meisje. Papa was net beneden met zijn lieveke en ze was al gewassen en gekleed en zag er al iets rustiger uit ! Ze nam dan flink eerst de Novaban en dan haar fristieken. De druppeltjes Rivotril werden op een lepeltje gedaan en uiteindelijk nam Lotje ze toch flink in ! Ze wou ook nog kiwi en papa gaf haar dit met lieve schepjes. Rond 12u is ons meisje half in mama's armen en dan volledig in bed in slaap gevallen ! Ondertussen hebben we met Roos onze gevoelens en ons hart eens rustig kunnen delen. Het deed ons heel goed! Nog eens ze zijn supermensen ! Onze lieve schat is ondertussen aan het genieten van een rustig slaapje. Hier zijn we dan terug. Het is een rustige dag gebleven, gelukkig maar ! Deze namiddag heeft ze toch een 3tal uurtjes geslapen. Heeft voor het eerst in 3 dagen naar tv willen kijken ! Lotte heeft samen met mama naar 2 opnames van Thuis gekeken en naar Studio 100TV. Dan kwam onze papa ons verleiden om toch nog eens mee buiten te gaan en dat hebben we dan ook gedaan ! Eerst bij de diertjes, efkes op de schommel en een 200 meter op straat gewandeld. Het was erg koud, maar het deed ons toch deugd om eventjes buiten te zijn ! Dan samen met mama op bedje een lekkere 'plop'banaan in schijfjes gesneden helemaal opgegeten ! Superflink was dat! Mama dan ook een banaantje van 'klus' opgegeten en nadien zijn we beiden rond 18u als een blok in slaap gevallen, knusjes samen in haar prinsessebedje beneden ! Rond 20u zijn we wakker geworden en had ons dutje ons heel goed gedaan! Het was dan ook tijd om de morfinepleisters te veranderen en ons lieveke liet dit flink gebeuren. We beginnen toch stilaan te zien dat de Rivotril druppeltjes beginnen werken! De rare bewegingetjes beginnen te verminderen en ze is er toch al meer met haar gedachten bij ! Samen met mama en papa nog wat naar Studio 100TV gekeken in de zetel en ondertussen ligt ze in haar bedje terug rustig te slapen. Vandaag heeft ze ook nog niet moeten braken, ze heeft ook vandaag geen cola meer gedronken. Enkel fristi, chocomelk en fruitsap en Novaban tegen het braken als medicatie. Hopelijk kunnen we het zo onder controle houden. Wat zijn we blij dat de dag toch al veel beter verlopen is! We doen er hier echt allemaal alles aan om het voor ons lieveke zo comfortabel mogelijk te maken en de bijwerkingen in de mate van het mogelijk zo goed mogelijk onder controle te krijgen! Zodat we nog zo lang mogelijk van onze lieve schat kunnen genieten, van haar glimlachje, haar kusjes, knuffeltjes,...
Wat een nacht ...! Lotte raakte maar niet in slaap ! Ze lag al de ganse avond op papa's schoot rare geluidjes te maken, rare bewegingen te doen, plotse huilbuien,... Boven in bed begon ze ineens terug woordjes te zeggen of brabbelen. (Aukje, doekje, blazen, deeg, pannenkoeken,...) Elk woordje herhaalt ze dan wel 10 x, ze kan dit zelf niet controleren precies ! Haar gedrag toont niet ons Lotje van weleer, het gaat zo wat terug naar de peuterfase ! Ik denk dat er dan iets op haar hersenen drukt of zo, die bepaalde dingen doet uitvallen... Soms beginnen we er ook steeds meer aan te denken dat ze ook al een vorm van epilepsie heeft, plotse volledige stijfheid zonder reactie, nadien terug bijkomen, heel veel staren en helemaal niets zeggen of niet reageren, plotse stijfheid van ledematen, spastische trekken??,... Het doet heel erg veel pijn aan ons als ouders en grootouders om haar zo te zien aftakelen... In bed kon ze vannacht geen rust vinden, voortdurend rond kruipen, rare bewegingen maken, 1 bed in, het andere weer uit, onder de lakens, boven de lakens averechts in bed, tussen ons liggen en voortdurend woordjes zeggen en herhalen,... In het begin lijkt het leuk dat ze terug iets zegt, maar het wordt dan zo vermoeiend dat ze niet meer kan stoppen! Ze kon ook terwijl we haar in de armen namen en probeerden gerust te stellen, geen rust vinden want er schoten bij haar plots armen of benen uit, geluiden bleven komen, neuriën, kreunen, geen rust vinden in haar hoofd... We hadden haar deze avond dan al eens Xanax gegeven, dan uurtje nadien nog eens en om 1u nog eens, maar het hielp niet echt ! Om 3u30 heb ik dan toch de gsm genomen en naar Roos gebeld! Wij zijn niet meer gerust en weten niet wat doen...!!! Roos dacht ook Xanax te geven, maar dit had ik al gedaan, ze stelde dan voor om een MS Direct te geven, zodat evt pijn zo zou weggaan, zodat ze haar rust terug kon vinden!! We zijn beiden bekaf ! Wat moet onze lieve schat toch weer allemaal ondergaan??? Ze lag nu iets rustiger en ik moest naar beneden komen, want voel me helemaal niet goed ! Maag-, hoofd- en hartepijn en ik moet mijn verhaal dan kwijt in de blog om het van me af te zetten! Hopelijk kan ik straks toch terug een beetje rust vinden en papa en Lotje ook. Deze namiddag is het sinterklaasfeest in Wetteren van 3K6 terug, deze keer zullen we er niet bij zijn ! Maar we willen onze lotgenootjes en familie toch een hele fijne namiddag toewensen bij de sint! Hopelijk mogen ook wij vandaag nog wat van ons gezinnetje thuis genieten als Lotte goeie momentjes heeft... Ik ga nu terug wat proberen te slapen ! Tot straks....
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
(naar de wereld zonder pijn of verdriet)... Het is een dag vol van emoties... voor ons allen en ook voor de ouders en familie van Seppe*! Deze voormiddag lieve schat zijn mama en papa naar Ninove gereden bij de juwelier om hartjeshangertjes op te halen en om ons een nieuw gaatje te laten schieten met jouw oorringetjes... Ze pasten wel niet in de mevrouw haar schiettang, daarom hebben we eerst gewone bolletjes laten schieten en dan onmiddellijk jouw oorringetje in de plaats gestoken. Bij je papa heeft het wel wat gebloeid... maar zoals jij zelf zou zeggen... dat is niet erg hé... Je schittert nu ook in onze oortjes...
... hoe gaat het daar met jullie, sterretjes aan de hemel?? Heb je vandaag geen stukje taart gegeten, want het was nonkel Elie (mama's nonkel) zijn 52e verjaardag... Jullie zullen er daar wel een echt feestje van gemaakt hebben zeker... 
! We zien je zo graag lieve schat, help ons door deze super moeilijke week heen en ook nadien, want het is hier zo stil en leeg zonder jou! We moeten nu wel alles in gereedheid brengen voor vrijdag en zaterdag, want het moet allemaal perfect zijn voor onze prinses! Net zoals je verjaardag deze zomer zo prachtig en perfect was! 
! De pijn van de rouwarbeid zeker! Het was een emotionele rit!
! Toen onze lieve schat in bed lag, wou ze persé dat haar tandjes nog eens werden gepoetst
! Papa kwam met het nodige gerief naar bed en we poetsten haar tanden voor een 2e keer
! Heel raar! We sliepen alle3 goed in, maar de nachtrust werd om 2u30 verstoord, met hevige huilbuien van ons lieveke
! De TV moest ook op, op 'Beertje Paddington'. Ondertussen was ons lieveke al een heel stuk rustiger geworden en konden we na de verhaaltjes van Beertje terug naar boven. Rond 4u is ons Lotje in papa's armen in slaap gevallen. Mama kon de slaap niet vlug vatten, want ik lag de hele tijd op haar ademhaling te luisteren. Die was zwaarder dan anders, maar dat zal door het wenen en de daardoor verstopte neus zijn geweest. Om 11u15 heeft papa haar naar beneden gebracht en de manier hoe ze in zijn armen lag, zag er niet goed uit 
!!!!! Ondanks de verhoging van de Rivotrildruppeltjes, de Temesta voor het slapen, geraakte onze lieve schat niet in slaap door de aanvallen
we gaven haar dan een MS Direct (morfineshot) en een Xanax pilletje. Na 1,5 à 2u was dit nog niet beter 
! Dan hebben we haar haar 6 druppeltjes Rivotril gegeven en is ze in haar bedje gekropen ipv in het onze en is ze terug in slaap gevallen
! Onze papa daarentegen die moest al vroeger opstaan om te gaan werken, hij zal ook wel moekes zijn
Roos met de Koesterwagen
! Haar MS Direct pilletje had haar wel al wat rustiger gemaakt en wat helderder van geest! In m'n armen is ze terug in slaap kunnen vallen. Maar iets voor 9u was het 'harlekijntje' in haar er terug
