de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
27-11-2018
Bijna 10 jaar...
Op 5 december is het 10 jaar geleden dat onze wereld stil bleef staan 😢. Voor ons zal Sinterklaas altijd een dag zijn die we nooit meer gaan vergeten... Onze dochter Lotte* verloor toen na 1,5 jaar vechten de strijd tegen het verschrikkelijke K-monster 😢! Vandaag zou ze 14 jaar en 4 maanden zijn... het waren er slechts 4 😡. Door mijn jobkeuze na haar overlijden wil ik elk kind, net zoals onze Wout toch een mooie sintperiode toewensen met heel wat lekkers en leuks en vooral heel veel liefde en warmte. De sint komt van toen al vroeger bij ons en zo is hij ook gisterenochtend geweest ipv 5 of 6/12. Wout genoot enorm en zijn zus mag meegenieten want had zijn schoentje voor haar hoekje gezet 💖💖💑👫.
Samen hebben ik en Gert beslist dat het leuk zou zijn, moesten jullie nog leuke foto's of filmpjes hebben van Lotte en ze met ons delen.
Ofwel via fb of PB ervoor of op dag zelf 5/12. Dit zou ons ook een grote steun zijn tijdens deze voor ons moeilijke tijden. (Op de blog is dit moeilijk aangezien er veel spam op toekomt 😑). Reacties zijn ook uitgeschakeld omdat er heel veel lelijke advertenties op de pagina komen . Sorry hiervoor. Zo zou deze dag gekleurd en verwarmd worden vol met leuke herinneringen 😊.
Vandaag is het al je 8e
sterretjesverjaardag! Eigenlijk vind ik dat niet leuk dat je 2x verjaart in
hetzelfde jaar Elk kind zou het wensen
om 2x te mogen verjaren, om zoveel mogelijk cadeautjes te mogen ontvangen
Maar als ouder weet je dan dat
dat niet veel goeds wilt zeggen
Lieve schat, je bent nu al 2x zo
lang niet meer bij ons, dan de 4 intense jaren die je er wel was. Het doet pijn
liefste Lotte*.
Je broer Wout zit nu in het 1e
lj en hij leert al goed lezen en schrijven. Ik heb hem verteld dat ik een blog
van je heb en dat als hij goed genoeg kan lezen en er eens zin in heeft, dat
hij dan je verhaaltje eens mag lezen. Hij kijkt hier wel naar uit. Dit
schooljaar doet hij ook zijn lentefeest en kijkt er enorm naar uit. Hij beseft
heel goed waarom hij zijn communie niet zal doen en waarom Sinterklaas ook niet
vandaag of morgen hier thuis komt, maar al eerder in november geweest is zoals
bij jou de laatste keer.
Liefste Lotte, ik hoop dat je kan
zien dat wij het hier beneden goed doen, dat we verder gaan, samen met jou in
ons hart.
Soms gemakkelijk, soms heel
moeilijk, het horen dat kindjes met Neuroblastoom nog steeds heel moeilijk te
behandelen zijn na 8 jaar verdere studies doet ons hartje nog steeds pijn. Wil
je lieve schat de mensen om ons heen die nu ook terug strijden tegen dit
verschrikkelijke K-monster een lichtpuntje gooien opdat ze de moed niet
verliezen om te vechten en er goed door te komen.
Liefste Lotte, mama, papa en Wout
gooien je ontzettend veel kushandjes toe xxxxxxxxxxxxxx heb je ze ontvangen?
xxxxxxx
5 december 2008... een dag voor altijd in ons geheugen gegrift :'( ! Die ochtend moesten we je laten gaan naar de witte kant zoals je dat zelf nog vertelde. Liefste Lotte, al 7 jaar missen we je ontzettend en toch ben je bij ons... maar niet op de manier zoals we zouden willen. Wout mist zijn zus ook enorm. Wat zou je hem al zoveel kunnen leren hebben. Jij zou zijn grote zus zijn van het 6e lj. Liefste Lotte, we houden enorm veel van je en koesteren de herinneringen aan jou. :-* Xxxxxx
Wat vliegt de tijd toch ontzettend snel! Over een paar uur is het 6 jaar geleden dat je een sterretje werd.
Toen viel 5 december ook op een vrijdag. 's Ochtends om 4u25 koos je je tijdstip om te vertrekken naar de overkant, verlost van alle pijn en eindelijk kreeg je rust. Voor ons een opluchting dat je eindelijk niet meer moest afzien, want die laatste dag duurde ontzettend lang! Je vocht enorm tegen dat monster tot je de strijd verloor.
Die dag was het Sinterklaasfeest in alle scholen, net zoals nu ook zo gaat zijn. Voor alle kinderen de beste en mooiste dag om naar uit te kijken met gespannen hart. Bij jou was de sint al in november langs geweest omdat het te sterk achteruit ging met jou en hij toch overal niet gelijk kan zijn.
Daarom kiezen we er ook voor om de sint bij je broertje Wout ook wat vroeger te laten komen.
Ondertussen is hij zich enorm bewust van de sint en geniet hij ervan met volle teugen! Hij is zo fier op je mama dat zij "de helper is van de sint"! Telkens hij van school kwam en zag dat de winkel weeral wat voller kwam te liggen met de mooie sinterklaasfiguren zei hij " amai mama je hebt de sint weeral goed geholpen!"
Ik hoop lieve schat dat ook jij vanop je wolkje fier bent op je mama met haar " 't Vlindertje " ??...
Ik ben alleszins nog steeds heel erg blij met de keuze die ik 5.5 jaar geleden gemaakt heb met de opstart ervan! Jouw naam wordt er zo dikwijls vernoemd, alsof je er echt bij bent. Jouw vlinder gaat op elke verpakking steeds mee de deur uit... Dat doet me zoveel plezier!
Wout wordt een echte grote jongen, het is ongelooflijk hoe hij veranderd en wat hij allemaal kan. Op 21 december is hij even oud als jij was op 5 december. Vergelijken kunnen we dan helemaal niet meer. Hij fietst, zwemt, turnt, ... hij is enorm sportief, lief, een echte knuffelaar en teddybeer en hij mist je ook enorm, net als wij!
Liefste Lotte, we vergeten je nooit! We gooien je ontzettend veel knuffels en kusjes toe! xxxxxxxxxxx
Morgen 11 juli, de Vlaamse Feestdag, 10 jaar geleden werd die voor ons nog heel belangrijker en mooier want dan werd ons prinsesje Lotte geboren. 10 jaar later moeten we hem al 6 jaar zonder haar vieren . Vandaag zorgde meter moetie dat Lotte* haar hoekje specialer dan ooit tevoren versierd werd met prachtige ballonnen en Winnie the Pooh is ook terug thuis en mag dus niet op de foto ontbreken. Liefste Lotte, we gaan morgen ook ballonnen laten vliegen, ga je ze vangen?? Maak er ginder boven maar een spetterend feest van!!! Mama, papa en Wout gooien je oneindig veel kusjes toe xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Gelukkige verjaardag liefste Lotte*!
Professor Frank Speleman en zijn team fietsen van Gent naar Keulen om aandacht te vragen voor de strijd tegen de kinderkanker neuroblastoom. Inge Van Hamme en Gert Vander Mijnsbrugge getuigen hoe die kanker het leven van hun dochtertje Lotte verwoestte.
Vanavond zullen dertig wetenschappers van het Centrum voor Medische Genetica van de Universiteit Gent na een fietstocht van drie dagen door weer en wind aankomen op hun eindbestemming Keulen. Met onze tocht willen we het onderzoek naar de strijd tegen kinderkanker neuroblastoom voor het voetlicht brengen, zegt professor Frank Speleman. In Keulen vindt deze week een congres plaats waar neuroblastoomexperten van over de hele wereld hun bevindingen met elkaar delen. In plaats van met de trein te gaan, hebben wij voor de fiets gekozen. De wetenschappers lieten zich sponsoren en haalden zo bijna 40.000 euro op voor onderzoek naar behandeling van neuroblastoom. Het is een vrij zeldzame agressieve kanker die alleen bij kinderen voorkomt, zegt Speleman. De tumor begint te woekeren op plaatsen in het lichaam waar zenuwknopen van het autonoom zenuwstelsel samenkomen. In ons land krijgen jaarlijks ongeveer twintig patiëntjes de diagnose. Ofwel gaat het om babys die jonger zijn dan 18 maanden, ofwel om kinderen van anderhalf tot vier jaar. Behandeling is vooral bij oudere kinderen moeilijk. Amper de helft kunnen we genezen met een loodzware therapie van operaties, transplantaties, bestralingen en chemo. Het Gentse Centrum voor Medische Genetica is als enige in België actief in het onderzoek naar neuroblastoom. We zoeken nieuwe, gepersonaliseerde medicijnen die minder giftig zijn en doelgericht op de tumor kunnen inwerken.
Lotte Op 4 juni 2007 kregen Inge Van Hamme en Gert Vander Mijnsbrugge te horen dat hun toen net geen drie jaar oude dochter Lotte neuroblastoom had. Anderhalf jaar later, op 5 december 2008, stierf het meisje in hun armen. Lotte was nooit ziek geweest, zegt Inge. Eind mei 2007 gingen we op lang weekend naar Disneyland Parijs. Ze voelde zich niet lekker. Gert: Ze was moe. Het ging van kwaad naar erger en we besloten vroeger naar huis terug te keren. De huisdokter dacht eerst dat ze klierkoorts had. Inge: Lotte was een superactief kind, maar nu lag ze uitgeteld in de zetel. De dokter liet haar bloed onderzoeken en op maandag 4 juni kwam hij langs. Jullie moeten met Lotte meteen naar het Gentse UZ. Er is iets ernstig mis met haar bloed. Na een rist onderzoeken brachten ze ons met Lotte naar een kamer op de afdeling oncologie. De gewone kinderafdeling zal volzet zijn, dacht ik. Tot de prof langs kwam. Uw dochter heeft kanker, zei hij. Neuroblastoom. Ze heeft dertig à veertig procent kans op genezing. We zullen ons uiterste best doen. Gert: De tumor zat tussen haar nieren. Er volgden een operatie, chemo, transplantatie, stamceltherapie, bestralingen. Inge: Ze kreeg acht chemokuren. Telkens drie dagen ziekenhuis, gevolgd door een week rust thuis. Van in het begin hebben we haar alles eerlijk verteld. In het ziekenhuis hadden ze een prentenboek: Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen. Dat gebruikten we om met Lotte te praten over wat er met haar ging gebeuren. Ze wist perfect hoe de chemokuren werkten. De chemo is voorbij en nu zijn ze aan het spoelen, mama. Ze zat vol energie. Na drie dagen ziekenhuis kwamen we thuis en was ik bekaf, maar was zij nog uren aan het spelen. Ze had een enorme vechtlust. Wij hadden een afschuwelijke klap moeten incasseren, maar we weenden niet in haar bijzijn. Dat deden we als ze in haar bedje lag en sliep. Gert: We hebben haar nooit iets verzwegen en ze begreep alles. In een paar weken tijd werd ze tien jaar ouder en wijzer. Ze was zo dapper. Inge: Ook al was er die verschrikkelijke diagnose, toch was er altijd hoop. De zware operatie en stamceltransplantatie verliepen voorspoedig en zonder verwikkelingen. En de chemokuren en bestralingen doorstond ze voorbeeldig. Gert: Sommige kinderen krijgen tussenin koorts of zo waardoor de chemokuur wordt uitgesteld en verliezen zo kostbare tijd. Bij Lotte zat alles perfect op schema. De dokters hadden ons wel van in het begin gezegd: Als ze na alle behandelingen hervalt, is er niets meer aan te doen. Dan hebben we geen enkel wapen meer in handen. Kankercellen die al die drastische therapieën overleven, zijn de sterkste. Als die zich beginnen delen, is het einde in zicht. Inge: Op 8 juli 2008 was Lottes behandeling afgewerkt. Drie dagen later werd ze vier. We hebben toen een groot feest gegeven. Op 12 en 13 augustus moesten we naar het UZ voor de eindonderzoeken. Bij alle vorige tussenonderzoeken kreeg ik meteen de uitslag. Het ziet er goed uit, mevrouw. Nu wilde niemand iets zeggen. Ik ben geen dokter, zei de man die de scanner bediende. De professor moet erbij komen. Haal hem er dan nu bij, drong ik aan. Ik moét het weten. De prof kwam en het fatale verdict viel. Er was geen hoop meer. Er was niets meer. Ik weende, samen met mijn moeder. Onze oncoloog zei: Lotte, je mama en je oma wenen nu omdat die stoute kankercellen teruggekomen zijn. Zij vond dat niet erg. Ze had al tegen die stoute cellen gevochten. Ze besefte niet hoe ernstig het was. Ze was niet bang van de dood omdat ze niet kon inschatten hoe definitief dat is. Ons zoontje Wout is drie. Soms vraagt hij: Mama, wanneer komt mijn zus? Zus kan niet meer terug komen dat is soms zo moeilijk voor hem om te vatten. Gert: Lotte stierf op 5 december 2008 hier thuis in onze armen. Inge: Twee dagen eerder was ze wakker, keek ze nog even naar televisie. s Nachts sliep ze tussen ons. Die nacht was ze heel onrustig. Gert: Ik bracht haar naar beneden. Ze was al in coma, net een lappenpopje. Inge: Om 4u.25 s morgens is ze na een zware strijd van veertien uur gestorven. Ze is om 4u.25 in de namiddag geboren en om 4u.25 in de namiddag kreeg ze haar stamcellen terug. Dat tijdstip is zo een rare speling van het lot. Het gemis slijt nooit. Het is een deel van ons leven. In het ziekenhuis zagen we vaak hoe zon verschrikkelijk drama ouders uiteen dreef. Wij hebben ons van in het begin stevig aan elkaar vastgeklampt. Als ik een mindere dag heb, helpt Gert me overeind. En als hij een mindere dag heeft, help ik hem.
Ik zou je samen met ons mama en onze papa een gelukkige 9e verjaardag willen toewensen...
Binnen 17 dagen ben ik ook jarig en vier ik mijn 3e verjaardag. De kindjes van mijn klasje en de juffen zijn in juni al eens langsgeweest om mijn verjaardag bij ons thuis in 't Vlindertje te vieren. Het was een super leuke, mooie en zonnige dag!
De voorlaatste dag van het schooljaar heb ik de kindjes en de juffen van mijn klasje verteld over jou, mijn liefste zusje. Mijn zusje is een sterretje, dat is iets wat maar weinig kindjes van een klas of een school kunnen zeggen... Ik kan dat spijtig genoeg wel en ik wou zeker over jou ook eens iets kunnen zeggen.
Mijn liefste juffen Veerle en Nancy lieten me hiertoe de kans waarvoor mama en papa hun heel dankbaar zijn!
Ik vertelde over de goeie celletjes en over de slechte celletjes, over chemo-kasper en zijn vriendjes...
De slechte celletjes die de goeie celletjes wegdrummen, chemo-kasper die ze dan opeet en dan soms eens de goeie haarcelletjes of maagcelletjes dan ook opeet en waardoor jij dan je haar verloor of moest overgeven in een emmertje.
Ik toonde dit alles via het chemo-kasper boekje en ik toonde ook foto's van jou tijdens je behandeling, een fotoboek dat mama van jou samenstelde van je fotoshoot met mama en papa,...
En ook een foto van hoe ons gezinnetje nu is, mama, papa en ik. Zo kunnen de kindjes 't hun zo een beetje op hun manier voorstellen.
Maandag heb ik samen met mama, titi en nog vele andere 1000n mensen Free Souffriau nog eens gezien en gehoord. En mama en ik hebben haar ook gekust en geknuffeld.
Liefste Lotte*, ik zie je toch zo graag op mijn eigen lieve manier en soms heb ik ook wel eens heel veel verdriet omdat jij er niet meer bent en omdat ik nooit met jou echt kan spelen, zoals zovele andere kindjes dat met hun zus of broer wel kunnen.
Heel veel kusjes gooien we je toe liefste Lotte*, heb je ze gevangen?
De foto's van Wout zijn spreekbeurt/verhaal over zijn zus...
Liefste Lotte, jij had super lieve juffen, maar je broertje ook hoor .
Heel speciaal mailde ze me de foto's nog door zodat je mama ze nog voor je verjaardag op je blogje kon zetten. Het is ongelooflijk mooi wat onze Wout voor nog geen 3 jaar te zijn ook al zo goed over dat K-monster kan vertellen en het ook begrijpt, net zoals jij dat al zo vlug begreep en je was ook nog net geen 3 jaar toen die verschrikkelijke diagnose ons en vooral jou overviel liefste schat.
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.