de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
15-09-2007
15 en 16/09/07
Hallo,
Hier zijn we dan terug met al terug wat positiever nieuws.
15 september
De voorbije nacht was Lotte al wat meer wakker, zodat ze zelfs een uur lang naar een video gekeken had. Ze weende niet maar was gewoon niet moe.
Om 8u30 was ik al bij haar op intensieven. Net als papa gisteren, hielp ik haar samen met de verpleegster wassen. Na het wassen mocht ze op mijn schoot zitten
en het gaf mij en gisteren ook de papa het gevoel alsof we Lotte voor het 'eerst' in onze armen mochten nemen! Dat overweldigend gevoel van intens geluk, bracht tranen in de ogen! Zo blij waren we!
Vrijdagnamiddag dronk ze ook al eens van Samsondrankje en at al 2 koffielepeltjes Petit Gervais!
Vandaag maakte ze gedurende de voormiddag regelmatig stoelgang, weliswaar moet dit nu in een pamper gebeuren, want ze kan ook niet anders momenteel.
Ze dronk terug al Fristi en at al wat patatjes met worst. De stoelgang kwam dan heel vlug achter elkaar, twas net alsof we terug een babytje hebben, eten-stoelgang,...
Het is wel goed dat de darmpjes terug al goed werken! Van slapen kwam er niet veel in huis, ze was niet moe en keek dan naar haar Mega Mindy dvd en ... In de late namiddag knipte ze zelfs al mooie fotootjes uit tijdschrift, want mijn infuusje aan mijn pols en mijn enkel mochten er al af, zodat ze al wat meer bewegingsvrijheid had. Ondertussen was papa er al om mama af te lossen, want mama moest naar een feestje! Er werd nog bloed genomen en als dat goed was, mocht ze naar 3K6 terug!
Tegen iets voor 20u was het dan zover, samen met papa verhuisde ik en nam afscheid van de superlieve verpleging van de PICU!
16 september
Vandaag maakte Lotte super vooruitgang! Deze ochtend was ze nog kalmpjes, dronk wat en keek wat tv. Deze middag kon ze haar beentjes al goed bewegen en kruisen en haar gezichtje stond ook minder gespannen. De morfine was ook afgelopen. Rond 14u kwam ik toe en ik was superblij met hoe ze er al uitzag! Ze had zin in de nootjes die ik meehad, kon al wat vertellen en wou op mijn schoot eens zitten. Toen ze er 5 minuutjes opzat viel ze in slaap! Ze sliep 1,5u en toen waren oma en peter hier. Ze waren ook blij om haar te zien en zij ook. Meter zal nog efkes moeten wachten om haar Lotte te zien, want ze zit met wat keelpijn. Ze heeft deze avond zelfs al gekleurd terwijl hare papa het kleurboek vasthield en stickertjes heeft ze ook nog geplakt. Je ziet dat ze stilaan terug zin heeft om haar knutselactiviteiten te hervatten!
Na een verhaaltje over de rode olifant is ze mooi in slaap gevallen. Het is ongelooflijk hoe snel ze toch hersteld na zo'n zware operatie! We voelen ons terug al wat meer op ons gemak!
Zo, nu weten jullie terug al iets meer over ons Lotte.
Hoe stelt Lotte zich nu zijn de vragen die van jullie komen.
Toen we gisteren om kwart voor 5 bij haar toekwamen, was ze wakker, ze vroeg naar ons.
Ze krijgt wel veel pijnstilling, waaronder Morfine, waardoor ze veel slaapt. Af en toe wordt ze voor een paar minuutjes wakker en antwoordt ze op je vragen.
Ze heeft wel heel veel kabeltjes, een beetje zuurstof in neusje, maagsonde in neusje, in beide polsen en in 1 enkel een infuus.
Vele kabeltjes op haar borst om alles te controleren, hartslag, t°,... en dan nog 2 kabeltjes die langs de zijkanten uit haar buikje komen om overtollig
vocht of bloed te draineren. Dit omdat ze een paar lymfevaatjes toch geraakt hebben. Er liep nl een wirwar van bloedvaten en lymfevaten doorheen haar tumor.
Zo is het onvermijdelijk om lymfevaten te raken of te beschadigen. Maar deze komen stilletjes aan weer in orde, waarschijnlijk ook aangepast dieet of sondevoeding.
Ze heeft ook nog een blaassonde en verblijft met dit alles nog op de PICU of de intensieven voor kinderen.
Als alles goed verloopt mag ze misschien morgen terug naar 3K6.
Deze nacht heeft ze goed geslapen.
De verpleging en de dokters zeggen dat ze heel flink is!
Ik heb een paar keer gebeld en Gert bleef slapen op de kamer in 3K6.
Deze middag ga ik naar daar en blijf ik slapen op 3K6 en Gert gaat in de loop van de namiddag naar huis. Zo lossen we elkaar momenteel af.
Ze slaapt toch veel en het heeft geen zin om er met z'n 2en de ganse dag te zitten. Ander bezoek mag er momenteel nog niet bij.
Mogen we jullie vragen van enkel te mailen en niet te bellen, behalve dan oma en peter en de meter. Als de mails direkt niet beantwoord worden, verontschuldig ons daar dan voor.
Als we terug kunnen skypen, zal je dat wel zien op skypesite.
Ik hoop dat jullie hiermee wat opde hoogte zijn en verstaan dat we nu maar heel af en toe kunnen mailen.
Als jullie iets meer willen weten, bel dan zelf naar Viviane, Roger of Carine.
Ik wou voor mama cds kopen en kousjes ;-)). We gingen dan met zn 3 naar de Ninia om bij Free recordshop cds te kopen voor mama. Bart Smit mochten we ook niet passeren, ik koos er een houten boerderij, terwijl papa liever had dat ik een vliegtuig op afstandsbediening koos. Maar dat interesseerde me niet echt.
Toen we in Zandbergen op het dorpsplein passeerden met de auto zagen we dat de kermis al in volle gang was en er was ook een avondmarkt met 4 kraampjes. We parkeerden de auto en we kochten de kousjes die ik wou voor mama, kousjes voor mij en kousjes voor papa. Alledrie tevreden! Nadien draaide ik rondjes op het molentje en viste ik eendjes waarbij ik mij dan terug een cadootje mocht kiezen.
8 september 07
Vandaag was het familiedag van het kinderkankerfonds in Wetteren. Hier keek ik al lang naar uit!! We gingen er met zn allen heen. Ik, mama, papa, meter, oma en peter, Mieleke en Sabrina, nonkel Koen en tante Iris, Stein, Klara en Jason, en de meter van Jason en Irissa, zijn oma en nonkel Jeremy en tante Christel en hun 2 zoontjes. Je ziet het we waren met een hele bende! Dit was de eerste keer dat ik met zoveel kindjes tegelijk ergens kon naartoe gaan en spelen! Het was schitterend weer, er was heel veel volk, er stond een springkasteel in de vorm van een schoen,kinderanimatie, een authentieke paardenmolen, theater Jeuk met Jan Snor en Jan Snortraden op, er was een jeepentocht en er was een grote barbecue en pannenkoeken in de namiddag. Er waren ook s avondsballonvluchten te winnen, maar wij waren er niet bij. Ik heb er heel erg van genoten en vond het niet fijn als ik s avonds naar huis terug moest.
9 september
Mamas verjaardag vandaag! Ik mocht haar de pakjes geven en eigenlijk zelf opendoen ook ;-))) ! Ik at veel taart die dag en we gingen ook eten in zaal Windekind van Pater Michel. Nadien gingen we nog eens naar de kermis, zodat het een rijk gevuld molentjesweekend werd!
12 september
16u30 aankomst in 3K6. We kregen voorlopig een kleine kamer. Er stond ons nog een leuke animatie te wachten, want de cliniclowns waren op 3K6. Ik kreeg nog vanalle cadootjes van hen en ze speelden nog een soort knikkerspel met mij. Rond 17u15 kwam dokter Van Renterghem langs om ons uitleg te geven over de operatie. Ze zei ons dat het een hele lange operatie zal zijn. Zij zou minstens 6u nodig hebben om te opereren. Dan is er eerst nog een uurtje werk om mij klaar te maken voor de operatie. De anestesist kwam ook langs om nog uitleg te geven en vragen te beantwoorden. Ik liep nog geregeld eens op de gang om wat rond te kijken. Ik speelde nog wat met mama en papa, had nog een hele leuke avond.
13 september
Papa was al bij ons om 6u30 en om 7u30 vertrokken we met Charlotte naar de operatiezaal. Daar heb ik nog gelachen en zottekes gedaan, verstoppertje onder de lakens en zo. De dokters kwamen langs om infuusje aan te hangen en gaven mij al iets kalmerends zodat ik tegen 8u rustig de operatiezaal kon binnengaan. Mama en papa vertrokken dan huiswaarts na uitwisseling van telefoonnummers. Eerst zijn ze nog naar de kapel van het UZ gegaan om een noveenkaars te doen branden en een gebedje voor mij te doen. Rond 12u belde papa dan naar de dokter om eens te horen hoe het met mij was. De dokter zei dat alles naar wens verliep en dat dokter Van Renterghem om 9u15 begonnen was met me te opereren. Tussen 15u en 16u zou Dokter Van Renterghem ons bellen om ons het nieuws van de operatie te vertellen. Ik zal na de operatie naar de PICU gaan, intensieve zorgen dus, daar mogen mama en papa me dan bezoeken.
Zo weten jullie voorlopig toch al een beetje meer nieuws over mij.
Dikke kus van mij, mijn mama en papa XXX en bedankt om allen zo massaal voor mij te bidden en kaarsjes te doen branden!
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
