de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
19-01-2009
19/01/09
Lieve, lieve schat, wat mis ik je zo hard! Ben wel wat moe, want twas laat deze nacht vooraleer we thuis waren, we waren bij peter Willy en tante Godelieve gaan Nieuwjaren,... Ik kon de slaap dan niet vatten omdat ik zoveel verdriet heb om jou lieveke ! En zoals je weet vrijdag veel bezoek gehad, zaterdag je vriendjes Siebe en Senne,... Mama is wel blij met de reacties van de mensen, maar heeft het ook heel moeilijk!!! Want die lieve mama was ik voor jou lieve schat en ik wil die voor jou blijven, maar dat kan ik niet meer ! Ik mis je zo hard lieve schat!!! Ik zou met jou willen spelen, je naar school brengen en komen halen, buiten spelen met je diertjes, gaan fietsen, gaan zwemmen, je willen super knuffelen en kussen en dat kan ik allemaal niet meer liefste Lotte! Hoe komt het toch dat wij je niet mochten houden??? Waarom moet al die miserie ook ons altijd overkomen??? Wanneer stopt het eens??? Lieve schat je moet je mama helpen. Misschien heb ik straks terug efkes kracht... wie zal het zeggen??? Wanneer stopt die vermoeidheid eens? Lieve schat vergeet nooit of te nimmer dat je mama en papa je supergraag zien hé! Maar dat weet je hé!
We kregen met je afscheidsviering een bankje met 2 beertjes een meisje en een jongen, dit kwam van je klasgenootjes van K2 en K3. Lotte met haar vriendjes op het bankje. Maar nu zei de verkoopster tegen meter dat zij er eigenlijk Lotte en Seppe in zag die op dezelfde dag zijn heengegaan. Samen zitten Seppe* en Lotte* op het bankje aan de overkant.
Vandaag de hele dag staan we even stil lieve schat, aan de dag dat Dorien* ons 6 jaar geleden verliet... Jij hebt haar nooit gekend, maar nu ken je haar maar al te goed want nu is ze hierboven jullie kleuterjuf! Je kon wel altijd zo mooi over Dorientje* praten, over waar ze was en wat ze deed. Uit het niets kon je plots over haar of Sebbe of pony Polly beginnen praten, want zij waren je/ons al voorgegaan... Ik sta er hier elke dag versteld van hoe ook jij verderleeft in andere kinderen, de manier hoe zij nu over jou praten en hoeveel, het is ongelooflijk! Maar het heeft ons zo'n warm gevoel terug! En dan komen er ook van die momenten op waarbij: "we onze ogen gesloten houden, verdriet verborgen, alleen trillende wimpers en bevende lippen verraden de innerlijke pijn geuit door een traan!"
DORIEN
Waarom
Waarom is het ons niet gegeven, dat jij kon blijven in dit leven? Waarom doet het toch zo'n pijn dat jij niet meer bij ons kan zijn? Waarom kreeg jij niet de kans op een gelukkig bestaan, en moest jij voortijdig van ons gaan? Het waarom zullen wij misschien nooit weten, maar we zullen je nooit vergeten. De herinnering aan jou is fijn, en ook de gedachte dat we ooit weer samen zullen zijn.
Met deze site www.dorienhaak.be wil ik een blijvende herinnering bewaren aan Dorien, opdat zij nooit vergeten zou worden.
Dorientje, je blijft voor altijd in ons hart. Je mama, papa, broer Bram en Marlies
Lieve lieve schat, wat missen we je enorm... M'n zegt wel eens als je je partner verliest, verlies je een ledemaat. Als je je kind verliest, verlies je een orgaan... Ik denk dat dit zo wel is, want alles doet zo'n pijn, je probeert het ene te genezen en dan is er terug het andere dat pijn doet... waarom?? Omdat er iets heel belangrijks in je lichaam ontbreekt... Soms denk je wel eens ... vandaag lukt het wel een beetje beter, maar dan komt toch opeens dat gevoel, dat moment van intens gemis!!! Van alle plannen heet gesmeed, was dit niet gepland! In de geest van je gedachten lieveke zullen we verdergaan. Gebroken harten voor het leven... Hoe iets te zeggen, nu je er niet meer bent, hoe raken we aan jouw afwezigheid gewend. We hebben allemaal veel van je geleerd, je leerde ons alleen niet, wat het is om jou lieveke te moeten missen... Veel fijne herinneringen verzachten onze smart, voorgoed uit ons midden maar altijd in ons hart.
Vandaag hebben we nog eens gemerkt hoe de mama's van je klasgenootjes nog intens met ons en met jou liefste Lotte* meeleven. Op 1 en dezelfde dag zoveel telefoons en bezoek gehad van mensen die ons zoveel warmte schenken... Het is ontroerend en soms zijn de dagen zelfs te kort om eenieder te plezieren met een bezoekje van ons aan hen of zij bij ons... Die betrokkenheid geeft ons wel heel veel steun en warmte in deze soms hele zware momenten van enorm gemis om jou lieve schat! En toch voel ik me op sommige momenten sterk genoeg om mijn leven anders aan te pakken, omwille van jou lieve schat! Omdat jij het zo zou willen en omdat ik het zelf ook wil! Maar soms wilt mijn lichaam niet goed mee, het is ook nog moe en in rouw om jou lieveke en zo is het een worstelen naar wat kan en zin heeft... Er zijn zelfs al mensen die me bellen en vragen om een boek uit te geven over jou lieve schat... Dat zou nogal wat zijn hé, eerst een blogdagboek en dan .... een echt boek, een 'monument' maak ik dan van jou liefste Lotte! Wie weet wat morgen brengt??? We weten wat het verleden ons gebracht heeft en wat vandaag was, maar morgen ... dat zullen we dan wel terug zien... Slaapwel lieveke, dikke kus van je mama en papa xxx een 3kusje, kun je dat nog lieve schat? Ja hé dat kon je als de beste!!!
Het 2e kleuterklasje van juf Annelies met de grote Lotte'Pooh' in het midden... Lieve schat, zo zie je dat ze jou in de klas en in de school niet vergeten hé!!! Iedereen denkt en praat nog iedere dag over jou, net als wij...
Lieve schat, hoe gaat het daarboven met jou? Goed zeker aan het witte sneeuwtapijt hier nog steeds te zien... Het was een druk weekendje... Gisteren ruimde mama nog heel wat op, boven op je kamer je kleedjes wat gesorteerd, van beneden wat speelgoed naar boven gedaan en wat herschikt... Papa ging in de voormiddag nog paardjes beslaan en in de namiddag haalde hij allemaal het hout van Margherite haar weide naar huis met zijn traktorken... Meter Martine en tante Myriam kwamen ook nog langs in de late namiddag en die hadden roosjes voor je mee en een klein lief engeltje... Iets na 19u werden we dan bij mama's peter Lucien en tante Laine verwacht voor Nieuwjaar nog en nadien was er ook nog het foute verjaardagsfuifje van Sabrina en haar vriendinnen... In eerste instantie waren we niet van plan om lang te blijven, want veel zin hadden we er niet in! Maar voor Sabrina en Sven wouden we er toch naartoe gaan! En eigenlijk viel het er al bij al nog heel goed mee... Mama heeft wel heel veel traantjes gelaten, toch ook gelachen en veel gepraat... Onder meer met de beste vriendin van Free Souffriau, Nele, die samen met Free op je afscheidsdienst was. Ze is net als Free een fantastische dame met een hart van goud!!! Hoe zij met ons meeleeft en over jou kon praten lieve schat, mama was er ondersteboven van! Geen moment ben je die avond uit ons hoofd of gedachten geweest!!! Wat voor ons nog zo speciaal was, was dat jouw 'foppertje' Sven verkleed was als Mega Mindy!!! Als foute kledij vond ik dit een super ode aan jou lieveke! Het enige foute dat mama aanhad die avond was mijn sjaal, omdat ze niet pastte op mijn kleding, maar ik vind hem fantastisch mooi! Ik kreeg hem deze week toegestuurd van Kristin, je weet wel de mama van Lisa en Jente. Ze had hem gemaakt in de kleuren van Mega Mindy voor mij! Heel erg bedankt Kristin!!! Uiteindelijk was het 4u deze ochtend toen we thuis waren en het pikte wel serieus!!! En papa's nicht Els bleef hier bij ons slapen in de 'snuffelsnuffelkamer' zoals jij de logeerkamer noemde, zo moest ze toch deze nacht de verre rit naar Meise niet alleen doen! Deze middag werden we terug al verwacht in Erwetegem bij de ouders, broer en zus van Sebbe*. We zijn er de hele dag gebleven en hebben er zelfs 2x gegeten !! Dat zou jij wel super tof gevonden hebben hé lieve schat! We zijn met zijn allen ook het grafje van Sebbeke* eens gaan bezoeken en dat deed ons veel plezier! Zijn plekje daar is ook heel erg mooi hoor lieveke! Mama heeft dan samen met zijn zus Lotte zeepjes gemaakt en ze maakte voor jou een geel sterretje. Papa speelde met broer Mattis met de kicker! We vonden het een hele fijne dag! Bedankt Griet en Patrick! Nu wordt het stilaan tijd dat we in ons bedje kruipen want we hebben wat slaap in te halen... Slaapwel lieve schat! Dikke kus van je mama en papa xxx
5 weken al lieve schat dat jij en Seppe* ons allen verliet... 5 lange en zware weken, 5 weken waarin jullie geen pijn meer hebben, geen medicatie meer moeten nemen, geen lijdensweg meer voor jullie lievekes*... Voor ons daarentegen is het wel een lijdensweg om zonder jullie verder te moeten... maar dat jullie geen pijn meer hoeven te hebben, geeft ons wel wat troost in deze donkere kille dagen... Ook al zouden we allemaal als ouders van een overleden kindje veel liever hebben dat we een kind hadden die kon stappen zoals Aukje zegt. (Ik heb liever een Lotje dat kan stappen...) We missen je heel erg lieve schat! Mama heeft vandaag het beetje kerstversiering dat hier stond of hing opgeruimd en jouw plekje ook lieveke. Een mooi gedichtje over jouw beer... Ik pak hem in zijn arm, mijn neus diep in zijn vel. Langzaam word ik warm Ach, ik wist het wel: in zijn kale berenlijf vind ik de geur van jouw haar. En dan troosten wij elkaar.
Snuckie was voor het eerst de hele dag binnen bij mij terwijl ik hier met vanalles en nog wat bezig was... De hele dag zat ze in het zeteltje van Samson die jij voor haar koos... Het is net alsof ze het aanvoelde dat jij hier ook was... Ik vertelde haar dat jij nu wel niet meer met haar kan spelen, dat ze nu terug mama's hondje is... dat ik terug met haar zal moeten spelen... Het is raar maar kleine Snuck verstaat dat allemaal precies... 't is zo'n schatje net als jij lieveke*.
Ik kreeg hier gisteren ook nog de laatste cijfers van de stortingen 'Lotte voor Koester' van het KKF door en we komen op een totaalbedrag van 5011,28 euro!!!! Dit is een fantastisch en gigantisch bedrag!!! In naam van Koester en het Kinderkankerfonds heel erg bedankt iedereen voor jullie gulle bijdrage!!!! Hopelijk kan er met dit extraatje ook wat meer onderzoek gedaan worden naar Neuroblastoom zoals ze in het UZ in Gent al bezig zijn!!! Want hiervan is toch nog maar zo bitter weinig geweten!!! Met dit dagboek wil ik ook andere ouders in dezelfde situatie een beetje onzekerheid wegnemen, zoals wij dit als enige vlaamse dagboek konden doen bij 'Alixe'
Als jullie efkes tijd hebben, kijken jullie dan ook eens naar de site van Alixe, die is nu terug up-to-date. Alixe is het enige meisje bij de lotgenootjeslinks die neuroblastoom stadium 3 had en een site heeft waar wij als lotgenootouders ons indertijd aan optrokken... Zij heeft wel nog steeds het geluk om sterker te zijn dan het K-monster! Lotte had neuroblastoom stadium 4!!! Wij wensen haar en haar familie dan ook nog steeds het allerbeste, net als onze andere lotgenootjes die nog bezig zijn aan hun strijd, dat zij hun behandeling succesvol kunnen beëindigen! Want het is zo onmenselijk dat onschuldige kindjes hiermee geconfronteerd worden en er kunnen aan sterven!!! Wanneer je er niet mee geconfronteerd wordt, weet geen mens dat kinderen kanker kunnen krijgen!!! Voor je het weet, staat het je op te wachten... Ik zou dus zeggen... mensen geniet van elk moment dat je krijgt, met of zonder een kind in je midden, want het leven is o zo kort!!!
Speciaal voor Sebbe*, het tekstje van zijn bidprentje
Soms hebben we veel verdriet want jij, Jij bent er niet. Dan kijken we naar een bloemetje en naar de regenboog. Dan kijken we naar een sterretje, we voelen traantjes in ons oog, want bij die mooie dingen denken we steeds terug aan jou en willen we zachtjes zingen "Ik hou van jou!"
Van zus Lotte, broer Mattis, mama Griet en papa Patrick
Lieve schat, hier zijn we dan terug. Heel stilletjes aan komt het hier wat op z'n pootjes terecht... Mama en papa hebben gisteravond je kamer wat in orde gebracht... Je lege bedje op ons kamer deed ons zo veel pijn om dit elke avond en ochtend te zien... Mama weende dan telkens heel veel en kon zo nog moeilijker de slaap vatten... Nu staat je kamertje er terug bij zoals vroeger, het is terug een aangenaam plekje om naartoe te gaan met al je spulletjes... zodat het voor ons en voor jou terug jouw plekje is. Mama leest nu heel veel in het boek van Manu Keirse "Helpen bij verlies en verdriet". Het helpt mama enorm om wat kracht op te doen, want mijn lichaam is volledig uitgeput... We ondergaan nu een ware rouwarbeid... Enkel degenen die in staat zijn tot liefde, om te houden van mensen en dingen, ervaren ook verdriet. Verdriet is de andere zijde van liefde. Men weent om wat vreugde schonk. Het rouwen is dan een manier om om te gaan met verdriet, het is door het verdriet heen groeien, om geleidelijk te worden hersteld tot heelheid. Het is een opluchting om te kunnen wenen. Verdriet smelt weg in de vloed van tranen. Bij rouwarbeid moet je 4 taken ondergaan en vervullen vooraleer de rouw voltooid is. Onvoltooide rouwtaken kunnen verder levensgeluk in de weg staan. 1e rouwtaak: aanvaarden van de werkelijkheid van het verlies 2e rouwtaak: ervaren van de pijn van het verlies (de enige weg naar verwerken is recht door de pijn heen te gaan) 3e rouwtaak: aanpassen aan de omgeving zonder de overledene 4e rouwtaak: een nieuwe plaats geven aan de overledene en opnieuw leren houden van het leven Het is onmogelijk een precieze tijdsduur voor een rouwproces te omschrijven. Verdriet na verlies gaat met mensen mee doorheen hun verdere leven, zoals de schaduw van een mens hem overal vergezelt. Tot hier een beetje een toelichting doorheen onze rouwarbeid. Lieve schat, vandaag was het ook je vriendje Sebbeke* zijn 5e verjaardag! Jullie zullen hem hierboven wel goed gevierd hebben zeker... Voor zijn mama, papa, broer, zus, familie, vrienden en klasgenootjes was het vandaag wel een moeilijke dag denk ik. De eerste keer zijn verjaardag zonder hem in levende lijve! Mama en papa dachten er ook al een hele tijd aan dat deze dag er zat aan te komen en die gaat er voor ons ook komen... Waarom toch?? Vorig jaar konden ze het nog zorgeloos vieren en vandaag moeten ze het zonder hem al doen... Op de foto zie je jou en Sebbe* samen genietend van het spelen in de binnenspeeltuin vorig jaar in de paasvakantie. Sebbes* mama zat op een gegeven moment met hem op de schoot en ik met jou op mijn schoot. Zij hadden de diagnose van herval al, wij nog niet want jij was dan in je Roaccutane-kuur en alles ging nog goed met jou... Sebbe* was wat moe en jij, lieveke, was wat moe... Twee mama's met 2 kindjes met een heel zware voorgeschiedenis... Neuroblastoom stadium 4!!! We zaten daar beiden zo machteloos...Toen wisten we niet dat we jullie beiden minder dan een jaar later niet meer bij ons zouden hebben!!! Dat doet zo'n pijn lievekes... Willen jullie ons allen van daarboven heel veel lichtpuntjes sturen zodat wij allen op ons eigen tempo door onze rouwarbeid geraken? Wij hebben allen nog een hele lange weg af te leggen met veel vallen en opstaan... Slaapzacht lieve schat, want je zal vandaag ook heel veel gespeeld en plezier gemaakt hebben zoals we je kennen... Dikke kus van je mama en papa XXX Hier nog steeds een wit sneeuwtapijt, op de foto vorig jaar in de sneeuw met je papa, nichtje Klara en neefje Stein.
... lieve schat waar is de tijd??? Het is vandaag al een maand geleden dat je van ons afscheid nam lieveke!!! De ganse avond en nacht hadden papa en mama het niet gemakkelijk...! Een maand geleden lag je in onze armen afscheid te nemen van het leven... Je wou bij ons blijven en toch moest je gaan, want dat K-monster maakte je kapot! Waarom toch lieveke??? Waarom moest jou dit toch overkomen??? We missen je heel erg, eigenlijk niet te beschrijven!!! Voor jou gaven wij ons leven, jij was ons alles!! Wat moeten we nu toch doen lieveke?? Wat geweest is, komt nooit meer terug... Vandaag is het ook de eerste schooldag van het nieuwe jaar... De eerste waar jij niet meer bij zult zijn... Vorig jaar deze tijd hadden we nog zoveel hoop!!! Je was dan bezig aan je bestralingen en je deed het zo goed! 's Morgensvroeg om 8u stonden we al in de P7 in UZ Gent, je crosste door de gangen naar beneden in de kelderverdieping. Je cd van Mega Mindy stond al te spelen, de verpleegkundigen en dokters van dienst waren nog nooit 's morgensvroeg zo goedgemutst als door jouw muziek van Mega Mindy! Je hoefde daardoor niet in slaap gedaan te worden, mocht stickertjes kleven op een blad en op het einde van elke week mocht je een cadootje kiezen! Super flink was je altijd en om 9u waren we telkens al op de autosnelweg naar huis! Alles zag er altijd zo goed uit!!! Waarom moest er dan nog 1 recidiefje blijven zitten??? Het is gewoon niet eerlijk!!! Ik mis je zo erg lieve schat en papa ook hoor!!! Na je bestralingen eind januari ging je terug al halve dagen naar school en je vond dit super!!! Je keek daar zo naar uit om met de kindjes te spelen... Het doet ons ook pijn lieveke dat wij jou vandaag niet meer naar school kunnen brengen!! Vandaag ligt alles hier onder een dik sneeuwtapijt. Heb je samen met je vriendjes hierboven misschien jullie bedjes ververst? Dat deed je met mama ook graag hé lieveke de lakentjes verversen... je gooide alles uit je bed en trok het hoeslaken zelf los! Je was zo super in alles! Lieve schat, we hebben van tante Christiane en nonkel Marc een hele mooie pentekening van jou gekregen! Het is echt prachtig! Mama heeft er een foto van genomen om op je blog te zetten.
Mama heeft ook je urne eens verplaatst om er een betere foto van te nemen, zodat de mensen het beter kunnen zien, want op je kastje staat het soms ook zo vol dat ze er je urne niet op terugvinden. De 1e kalender van het jaar die we hadden met een foto van jou staat er ook bij. Jij kan er je zelf niet meer op zien staan en dat doet ons zo'n pijn! Maar wij kunnen je wel altijd zien op de zovele foto's die we van jou hebben, maar toch... We hebben jou niet meer...
Lieve schat, wat doet het raar om al 2009 te moeten schrijven... We missen je met de dag meer lieveke... hoe gaat het met ons het komende jaar verlopen??? Mama en papa zijn nog steeds heel ziek!!! We geraken er precies niet door... Ons lichaam is op... en recupereert niet goed!!! Mama had het op oudejaar heel moeilijk en moest bereken dan toch ook meenemen in bed voor het eerst! Ik moest iets van jou voelen lieve schat! De ganse dag heb ik geweend!! Het verbeterd er eigenlijk niet echt op!!! Wat moeten mama en papa toch zonder jou lieveke??? We weten het echt niet!!! We praten heel veel over jou, kijken naar jou op foto's, nu ook al naar DVD's van jou, maar toch worden we er niet door gesusd! Niemand die dit ooit eerder meemaakte kan weten wat een gevoel dit geeft! Wat een verdriet, wat een hunker naar jou lieve schat! Je nieuwjaarsbrief niet meer horen opzeggen, je geen cadootjes meer kunnen afgeven... Jouw lievelingsachternicht Jolien heeft bij meter op 1 januari jouw brief voor ons voorgelezen, het was heel emotioneel, maar toch bedankt Jolien dat je dit voor ons deed!!! Gisteren zijn ook jouw juffen op bezoek geweest en ze hadden voor jou ook orchiedeeën mee! Ze wouden naar jou nog eens toekomen vooraleer ze maandag terug voor hun klasje moeten staan zonder jou in hun midden! Nog een paar fotootjes van jouw hoekjes hier in ons huisje.
Jouw nieuwjaarsbrief lieve schat.
Lieveke help jij ons door deze moeilijke dagen en tijden? We hebben het heel hard nodig hoor!!! Je bent en blijft onze liefste schat! We vergeten je nooit!!! Dikke kus van je mama en papa xxx
Dag lieve schat! De laatste dag van het jaar, het doet enorm raar zo zonder jou! De ganse dag proberen mama en papa zich erdoorheen te schoppen, maar op een gegeven moment kunnen we niet meer en komen de tranen... Kom jij ze vlug drogen lieve schat? Jij kon dat niet verdragen hé als er een traantje over je wangen rolde... Dan riep jij: "mijn tranen!!!" en dan moesten we vlug een tissueke nemen en ze afdrogen. Gisterenvoormiddag is Marie-Jeanne van Koester mij en jou een bezoekje komen brengen. Ze had voor jou 2 mooie roze orchiedeeën mee! Heel lief hé! En voor mama had ze een nieuwe prikkenpot mee, want jaja mijnen dikke pot en mijnen kleine zaten ook al vol met spuitjes! Soms hielp jij mama spuiten en bracht je de spuit in de berging in de prikkenpot! Je kon dit zo perfect hé lieveke! Mama had wel deugd aan het gesprek met Marie-Jeanne en natuurlijk vloeiden de traantjes ook terug, maar dat mag hé...! We haalden heel wat herinneringen boven over jou lieveke, de volgende keer zal papa er ook wel bij zijn, maar 't was een beetje onverwacht en papa was paardjes gaan beslaan! We konden dan nu ook een eindbalans opmaken van de stortingen die gebeurd zijn 'Lotte aan Koester' en dit samen met het geld van de offerande komen we op een bedrag van 4193,78 euro!!!! Bij een gift van 30 euro krijgen jullie een fiscaal attest van het kinderkankerfonds. 's Avonds zijn we nog wat nieuwjaarsshoppen gaan doen, maar veel zin hadden we hier niet in hoor! We zijn ook nog efkes bij je vriendjes Nathan en Estée binnengesprongen, want weet je wie hier niet ver van, ook in Zandbergen bleef slapen? Jaja Aukje, en ze had jouw pyjamaatje aan, allez hetzelfde als jij op je verjaardag van haar kreeg! Nu pas besef je hoe opgeblazen en commercieel deze periode wel is! Mekaar het beste wensen, liefhebben en vrede en ... moet je toch het hele jaar doen en toch niet nu alleen!! Wij houden het alleszins rustig hoor lieve schat, net als bij kerstavond, blijven we bij oudejaarsavond gezellig bij jou thuis. De andere dagen zullen nog druk genoeg worden en wij voelen ons toch nog niet 100%! We hopen alleen dat het komende jaar er weinig of geen kindjes meer moeten sterven aan kanker, want dit jaar waren het er 25 alleen al in het UZ Gent! Zoveel gezinnen in verdriet en dan heb je er de andere overlijdens van kindjes die verkeersslachtoffers werden of door andere ziektes stierven! Waarom toch al die pijn en dat verdriet??? Lotte deelt samen met meter ijsjes uit de dag voor haar 3e verjaardag op 10 juli 2007 aan iedereen die mocht van de afdeling! Lotte, meter moetie en Anniemie met Marie-Jeanne Lotte met mama, kijk eens hoe fier ze is! Met oncoloog prof dr. Verlooy Met assistente dr. Sarah Maesen en Lotte zette overal de parapluutjes op!
Jaja, wie zou die 'doeternietoe' geweest zijn??? Dat was heel wansmakelijk!!! Misschien heeft die persoon rechts bij favoriete links ook nog niet opgemerkt dat daar reclame staat!!! Daarbij als mijn moeder een website zou hebben dan zou ze er zo niet instaan! Ik maak enkel langs deze weg wat reclame voor haar omdat ze er ook altijd was voor ons en ons Lotje! Daardoor was het wat minder met de zaak en wil ik enkel en alleen de mensen uit de buurt laten weten dat ze er terug terecht kunnen! Dus ik zou zeggen bemoei je met je eigen zaken of ga jij haar rekeningen betalen als ze toekomen??? Bij deze verwijder ik je uit de blog! Jaloerserik!!!
Lieve schat, we zijn hier nog vlug eventjes, maar veel hebben we niet te vertellen behalve dat mama en papa goed ziek zijn ! Heel erge keelpijn, geen stem, papa die koorts had en toch gaan werken is... Vanavond is dr. De Boeck dan maar eens voor ons langsgeweest en nu moeten ook wij medicamentjes(antibiotica) nemen lieveke, maar dat is allemaal niet erg hé zou jij zeggen... Hopelijk helpt het allemaal vlug zodat we vlug weer beter zijn! We hopen alleen dat Aukje nu ook niet ziek is door ons, want vrijdag en zaterdag voelden we nog niet echt iets! Ik wou toch nog even zeggen dat we er wel echt van genoten hebben dat Aukje hier geweest was! Natuurlijk missen we Lotte enorm, maar dat neemt niet weg dat wij Aukje en de andere vriendjes en vriendinnetjes toch ook graag zien en er alles zullen voor doen wat in onze mogelijkheid ligt! Lotte zag hen ook allemaal graag, waarom zouden wij dat dan niet meer doen!
Als er iets is wat ik jullie zou willen meegeven als goede voornemens voor 2009 zijn: -Stop met roken, haal klevertjes of ... om je erbij te helpen! Het is niet goed voor je eigen gezondheid, maar zeker en vast ook niet voor jullie kinderen! Want hoe je het draait of keert, zij roken mee en dat is superslecht voor hun gezondheid! minder geld uitgeven aan sigaretten en aan dokterskosten! meer geld voor leukere dingen! -Geniet meer van het leven en van je gezin! Doe dingen samen, verdeel je tijd! -Heb mekaar lief door eens een stevige knuffel te geven of door iets liefs voor mekaar te doen! -...
Nog een tip voor de komende dagen... Hoelang is het reeds geleden, dat u nog echte ijs of chocolade proefde?Vanaf nu kan dat veranderen. Breng een bezoekje aan hetzoete huisje van de Prima ijs!
Een eigen bereiding van chocoladetruffels, ijstaarten, hoorntjes, dame-blanche, friscos en ijscrème in al zijn vormen kan je er verkrijgen.
Dit alles kan verpakt worden reeds vanaf 100g tot een leuk geschenk. De Prima ijs is gelegen: Boterdaal 5A
Lieveke, wat gaat de tijd zo vlug... De hemel staat helderblauw, het vriest dat het kraakt... En wij, wij hebben ook kou, want er is zo'n leegte in ons lichaam en die raakt zo moeilijk opgewarmd! De laatste dagen waren ook heel druk, we moesten bezoekjes gaan brengen op uitnodiging of kregen zelf bezoek! Vrijdagmiddag zijn we bij 'foppertje, Sabrina en Miel' geweest en mama heeft samen met hem in een boekje oefeningetjes gemaakt. Jouw plaatsje bij hen is ook heel mooi, er staat zelfs een mandje bij waarin Miel tekeningen of iets anders legt voor jou. Oma Maine en peter Gaston zijn we dan ook een bezoekje gaan brengen op de terugweg. Vrijdagavond waren we bij Filip, Anniek, Aukje en Warreke. Aukje was zo blij dat ze ons zag! We zagen op hun kast ook een mooi plekje van jou!! Aukje wou dan ook persé mee met ons om bij ons te komen slapen! Ze zaagt hiervoor al 3 weken en elke avond weent ze hiervoor! Ze is dan meegekomen met ons en heeft in jouw prinsessebedje geslapen naast ons! Ze koos wat knuffels uit jouw mega-knuffelkast en papa moest haar ook een verhaaltje voorlezen! Zaterdag is ze ook eens meegeweest bij meter en heeft ze in je zandbak gespeeld! We hebben nog nooit in ons leven een meisje van bijna 4 jaar zoveel over jou horen praten als Aukje! 't Was net of er een deeltje van jou in haar zit! Echt ongelooflijk!! Voor ons was het ook wel even wennen om terug zo'n actieve kleuter in huis te hebben, want jij lieveke was van begin november niet meer zo actief hé! Aukje moest ook alles weten over jou, in welke 'bloempot ' je nu zat ... heb haar alles mooi uitgelegd en ook gezegd dat het geen bloempot is maar een urne ! Het Chemo-Kasper boekje namen we ook 2x door en het Prinses Lucie boekje 1x. Ze was er enorm in geïnteresseerd en weet nu ook dat ze van haar verkoudheid niet kan sterven! Want dat dat iets helemaal anders is dan KANKER! 's Avonds is Aukje dan met mama en papa naar huis gegaan, maar ze wou zelf alles terug piekfijn op zijn plaats leggen, want anders zou Lotteke niet blij zijn hé, zei ze! Tante Isabelle en Wim zijn dan ook nog op bezoek gekomen en zo waren het heel lange en drukke dagen! Vandaag hebben mama en papa allebei keelpijn ! Mama heeft praktisch de ganse dag in haar bed gelegen, ik had geen kracht meer... 't Is nu wel al wat beter, want ik kan nu toch terug al wat neerschrijven! We missen je enorm lieveke, konden we jou ook toch nog maar eens vastnemen en knuffelen... Er komen nu nog enkele zware dagen aan met oud en nieuwjaar! We zien die eigenlijk allemaal nu niet meer zo zitten, hoe kan dit nou nog leuk zijn zonder jou???
Ik hoor jou nog altijd praten. Soms ook lachen in mijn hoofd. Maar je wilde ons verlaten. Je was moe en uitgedoofd.
Ik kon jou niet tegenhouden. Want je strijd was lang en hard Al de dromen die we bouwden, draag ik verder in mijn hart. Alles lijkt zo leeg en zinloos nu je weg bent voor altijd. Ik begrijp het wel. Maar ben mijn beste maatje kwijt.
refrein Ja de zon die blijft nog stralen En de regen valt nog neer Ik vertel jou mijn verhalen. Maar jij hoort ze nu niet meer. Weet dat ik je niet ja nooit vergeet. En dat ik heel zeker weet. Ik zie jou wel weer terug. Hemel hoog achter de regenboog.
In die laatste lange uren, trooste ik jou en jij mij. Jij stond vaak voor hete vuren. Dus dit kon er nog wel bij. dikke tranen op mijn wangen. Jij die naar je woorden zocht. Ik die jou zo zag verlangen naar het einde van de tocht.
refrein Ja de zon die blijft nog stralen En de regen valt nog neer Ik vertel jou mijn verhalen. Maar jij hoort ze nu niet meer. Weet dat ik je niet ja nooit vergeet. En dat ik heel zeker weet. Ik zie jou wel weer terug. Hemel hoog achter de regenboog.
Weet dat ik je niet ja nooit vergeet En dat ik heel zeker weet Ik zie jou wel weer terug Hemelhoog Achter de regenboog. Achter de regenboog
Meter, ik weet dat je niet graag in de schijnwerpers staat, maar ik wou dit tekstje van jou toch wel eens in de blog van ons lieveke zetten. De tekst werd ook gebruikt door de diaken bij de crematie van ons lieveke, omdat we hem zo mooi vonden!
Aan Lotte: Kom rusten aan het hart van je lieve mama en papa en laat je wiegen in onze armen.
Onze liefde, warme liefde, geven wij je, nu en voor altijd.
Aan mijn mama en papa:
Nooit was ik met iemand zo innig verbonden, nooit met iemand zo intiem verenigd, als met jou, mijn eigen mama. Jij hebt mij gedragen en gevoed.
Jij, mijn bovenstebeste papa, deelde met mij recht uit je hart, de liefde, zo puur, voor de dieren en de natuur.
Lieve schat, met de kerst vorig jaar, waren we nog met zijn drietjes zo dicht bij elkaar! Helaas was het ons niet gegeven dat jij lieveke mocht blijven leven ... We missen je lieve schat, elke dag zullen we we zeker proberen door te gaan met ons leven. Maar we kunnen niet meer dezelfden zijn want elke dag is 'het gemis' iets dat niet te beschrijven is!! De kaarten voorheen, nog vol kreten "Een fantastisch nieuwjaar" hoe konden we weten... Want deze Kerst is er eén zo eenzaam, zo raar... Niets is meer hetzelfde dan 't vorige jaar!! Er is zoveel pijn er er zijn zoveel vragen... Die heviger zijn in deze donkere dagen... Met Kerst gaan de kaarsen aan voor allen die van ons zijn heengegaan En sturen we wensen als steun aan elkaar Veel sterkte met Kerst en het komende jaar...
Mama en papa zijn deze namiddag met Cinderella en Florian gaan rijden... We moesten eens uitwaaien... En nee lieveke, nu reden we niet langs 'den boskant' zoals jij zo leuk kon zeggen. Nu reden we langs het klein baantje aan oma en peter richting 't plaats van Zandbergen... Jaja we zijn met beide paardjes 2x over de brug van den dender gereden en 2x over de spoorweg! Florian keek ook nogal aan de zebrapaden maar was heel flink! Zo hebben ze terug veel geleerd en ons deed het eens deugd om buiten te zijn en te rijden! Vanavond zijn we dan gaan kerst vieren bij oma en peter, met nonkel Koen, tante Iris, Stein, Klara en Jason! We misten je enorm lieveke... Maar jou plaatsje was ook gedekt met je bordje en bestek en fotootjes en een kaarsje zat je naast mij! Oma had het ook heel moeilijk lieveke om de tafel te dekken, anders moest ze sowieso voor 10 personen dekken, maar nu ontbrak jij aan tafel lieveke ! We hebben naar de DVD gekeken van jouw klasje en naar de DVD met powerpointpresentatie van de afschiedsviering! De kindjes zongen de liedjes mee. Zo was jij er toch ook echt bij!! Toen we naar huis stapten, zagen we wel terug een mooie sterrenhemel en dan hebben mama en papa naar je gezwaaid!! Lieveke, wat moeten we toch zonder jou, het gemis verbetert er niet op ... met je beste vriendinneke Anke op de kerstmarkt vorig jaar op jouw school, het was van in juni 2007 geleden dat jullie elkaar nog zagen! Maar de band was er nog steeds, jullie omarmden elkaar als de beste vriendinnetjes! Nu zit je in Anke haar hartje zei ze me zelf, en daar zul je ook bij de vele andere vriendjes en vriendinnetjes zitten!! Sneeuwwitje in kerstoufit
Een lieve man maakte iets moois met Lotte haar foto dat we heel speciaal hier willen plaatsen. Aan ieder een fijne kerstavond gewenst... Wij blijven bewust eens onder onder ons 3tjes thuis. We hebben dit rustmoment eens nodig om er samen toch iets gezelligs van te maken. %%%FOTO1%%%
Na lang zoeken, heb ik eindelijk de mooie foto gevonden die gebruikt werd voor de foto in de wolken tijdens de afscheidsviering... Kijk zelf maar. Ik trok die foto op 10 juli 08 de dag voor ons lieve Lotje haar 4e verjaardag!
Een hele mooie meid hé!!! En op dat moment kon je aan haar gezichtje of huidskleur nog niks zien! Zo'n mooie blos op haar wangetjes! Die Samsonzetel waarin ze zit is nu voor ons Jack-Russel hondje Snukie! Lotte voelde zich te groot voor Samson, dat was voor kleine kindjes zei ze... Snukie mag hem hebben zei ze een paar maanden geleden...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.
! En zoals je weet vrijdag veel bezoek gehad, zaterdag je vriendjes Siebe en Senne,...
!! Dat zou jij wel super tof gevonden hebben hé lieve schat! We zijn met zijn allen ook het grafje van Sebbeke* eens gaan bezoeken en dat deed ons veel plezier! Zijn plekje daar is ook heel erg mooi hoor lieveke! 
! Heel erge keelpijn, geen stem, papa die koorts had en toch gaan werken is... Vanavond is dr. De Boeck dan maar eens voor ons langsgeweest en nu moeten ook wij medicamentjes(antibiotica) nemen lieveke, maar dat is allemaal niet erg hé zou jij zeggen...
minder geld uitgeven aan sigaretten en aan dokterskosten!
' je nu zat ... heb haar alles mooi uitgelegd en ook gezegd dat het geen bloempot is maar een urne
! Het Chemo-Kasper boekje namen we ook 2x door en het Prinses Lucie boekje 1x. Ze was er enorm in geïnteresseerd en weet nu ook dat ze van haar verkoudheid niet kan sterven! Want dat dat iets helemaal anders is dan KANKER! 's Avonds is Aukje dan met mama en papa naar huis gegaan, maar ze wou zelf alles terug piekfijn op zijn plaats leggen, want anders zou Lotteke niet blij zijn hé, zei ze! Tante Isabelle en Wim zijn dan ook nog op bezoek gekomen en zo waren het heel lange en drukke dagen! 
! Mama heeft praktisch de ganse dag in haar bed gelegen, ik had geen kracht meer... 't Is nu wel al wat beter, want ik kan nu toch terug al wat neerschrijven!
met je beste vriendinneke Anke op de kerstmarkt vorig jaar op jouw school, het was van in juni 2007 geleden dat jullie elkaar nog zagen! Maar de band was er nog steeds, jullie omarmden elkaar als de beste vriendinnetjes! Nu zit je in Anke haar hartje zei ze me zelf, en daar zul je ook bij de vele andere vriendjes en vriendinnetjes zitten!!
Sneeuwwitje in kerstoufit
