de strijd tegen het neuroblastoommonster Op 4 juni 2007 kregen wij de diagnose te horen dat ons dochtertje lijdt aan een zeldzame kwaadaardige kanker " Neuroblastoom".
Graag wil ik hier een soort dagboek bijhouden voor ons dochtertje, onszelf, familie, vrienden en voor mensen die hier nood aan hebben, die ook met deze kanker geconfronteerd worden.Op 5december 2008 heeft ons groot lieveke haar strijd tegen het K-monster verloren!
17-02-2009
17 februari 09
Lieve Lotje, wat zijn het hier natte dagen terug ... De mensen zijn heel blij hoor van jou nog eens te kunnen zien en horen op de filmpjes... Gisteren waren mama en papa 8 jaar getrouwd voor de wet en de 24e februari voor de kerk. De voorbije 8 jaar waren niet gemakkelijk lieve schat! Ons leven kon er helemaal anders uitgezien hebben, maar het heeft niet mogen zijn ! We konden ook al 2 lieve schatten rondlopen hebben op die tijd, maar je kan het leven niet kiezen hé! Wij moesten onze liefste schat afstaan en dat is in al zijn opzichten zo moeilijk... We moeten nu overal heen als gewoon koppel of alleen, nooit kunnen we je een handje geven, vasthouden, knuffelen, kusjes geven,... In de winkel was mama vandaag ook en anders was je er meestal bij, koos je zelf of koos ik die dingen die jij het liefste had! Nu moet ik die dingen ook allemaal voorbij lopen met een krop in de keel... We missen je heel erg lieve schat ook al ben je zo dicht bij ons ... Vanmorgen moest mama ook bij de orthopedist in het ziekenhuis van Geraardsbergen omdat mijn schouder, arm en ribben nog steeds pijn doen. Het was bij de man van Gill, weet je nog de verpleegster die je ook Neupogen spuitjes kwam geven en die tegen jou altijd 'Lottie' zei... Je vond dat altijd zo grappig hé. Door haar moest ik nu niet te lang wachten op een afspraak! Morgen moet mama terug, want de orthopedist dr Heyman vond toch dat er een isotopen-scan moest gebeuren, want op de foto's zie je niets en tis niet normaal dat het zolang pijn blijft doen, hij heeft me ondertussen wel terug een zwaardere pijnstiller gegeven!! Mama passeerde dan nadien ook aan de secretaresse van dr Delahaye (gyneacologe) die jou hielp ter wereld brengen. Ze had ons een mooi kaartje geschreven en daarom had mama een bidprentje afgegeven. Dan ben ik naar het 2e verdiep gegaan om een bezoekje te brengen aan Marjolein en Luca! Ze ligt toch wel op dezelfde kamer van mama en jou zeker . Het is ook een schoon jongetje hoor en hij heeft evenlang zwart haar als jij toen had. Het zal voor ons dit jaar een baby-jaar worden, dit was het eerste in de rij van 5!! Maar inderdaad liever een babytje erbij dan een kindje kwijt! Lieve schat wil jij als je kan met al je vriendjes en sterretjes ginder waken over deze kindjes dat hen nooit iets ergs overkomt? Gisteren is het ook een jaar geleden dat wij Free Souffriau voor het eerst zagen in Herzele. Dankzij Griet de mama van Sebbe* mochten wij als enigen buiten het stadsbestuur en de pers, haar van zo dichtbij leren kennen! Het was een grote droom voor ons Lotte* die toen uitkwam!
Lieve Lotte*, mama moet je iets vertellen, ik kreeg gisteravond laat nog een smsje van juf Marjolein van 't zwembad (zoals jij haar altijd noemde) . Zij en Wim zijn de gelukkige ouders geworden van een zoontje Luca! Nen dikke proficiat! Nog net op Valentijnsdag geboren. Daarstraks zijn we gaan eten naar het eetfestijn van jouw school en we kwamen heel veel bekende gezichten tegen en ieder had het op de ene of de andere manier toch over jou... We misten je er wel hoor lieve schat ! Het zal altijd wat moeilijk blijven om overal naartoe te gaan zonder jou erbij...
Mama zal maar een beetje foto's van Free zo op de site zetten, want via pictureretail gaat het niet op de blog, wel in de mail ...
Hallo lieve bloglezers, hieronder vind je wat liedjes die Free donderdag bracht en die waarschijnlijk door iemand van Lochristi op Youtube gezet werden! Tof, want wij mochten gisteren tijdens het optreden geen foto's nemen of filmen, want er werd gefilmd voor een dvdopname. Maar naar Free's eigen zeggen was het optreden van gisteren vrijdag toch nog veel beter!! Dus voor haar geen angst voor vrijdag de 13e! Heel veel luistergenot en een fijne valentijnsdag! Sorry maar bij de filmpjes van Lotte is er nu nog maar eentje die je kan zien, in de toekomst zal het evt wel verbeteren... om het er op de juiste manier op te zetten.
Lieve schat, gisteravond is mama met 14 andere familie en vrienden naar het optreden van Free Souffriau geweest in Antwerpen X! Amai lieve Lotte, jouw idool en die van mama en papa en nog vele andere mensen heeft terug het beste van zichzelf gegeven hoor! Ongelooflijk indrukwekkend zong Free... Ann Christy ... Een beetje anNders!!! We genoten enorm! Mama had speciaal voor Free een cadootje in chocolade gemaakt! Bloemetjes heeft ze al genoeg gekregen en ik wou ook eens iets anders doen! En dat is me nog heel goed gelukt ook! Na de show hebben we eventjes moeten wachten om haar te zien te krijgen, maar daar heeft ze dan uitgebreid tijd voor ons gemaakt! Echt lieve schat, ik stond te trillen op mijn benen of erger nog mijn hart en maag sloegen in overdrive tijdens het wachten... Ik deed dit ook speciaal voor jou lieveke, je zou fier op me zijn geweest! Mama kocht ook meteen de single-cd die Free voor me tekende! Wat zijn het toch zo'n lieve mensen, haar mama en papa namen ook uitgebreid tijd voor ons... Fantastisch gewoon! Vrienden voor het leven denk ik! Niks is teveel voor die mensen... Harten van goud! Ik zag ook voor het eerst Miguel in levende lijve en mama is er ook mee op de foto gegaan! Het was een avond om nooit meer te vergeten! Een massa volk, ook Gert Verhulst van studio 100 was van de partij, Nicole en Hugo zongen een paar liedjes samen met Free, 't was prachtig!! Het volledige album is verkrijgbaar vanaf 3 april! De foto's gaan de komende dagen nog wel volgen! Sorry voor de youtube-filmpjes die jullie niet konden openen, het probleem lag erbij dat ik privé ingesteld had en niet public, ik kon ze dus wel zien maar jullie niet. Ik pas ze onmiddellijk aan! Veel liefs van ons 3tjes en dikke kus voor ons Lotje! xxx
Lieve schat Lotte, hier is mama dan terug! Het was een hele lange dag gisteren, 's morgensvroeg om 5u30 al op weg richting Denderleeuw om de trein naar Brussel-Zuid te nemen en in Brussel-Zuid vlug een koffieke besteld en ons boke opgegeten en we vertrokken al meteen met de Eurostar naar London.... Mama en Griet leken wel echte avonturiers, zo met al dat trein en metro-gedoe en het bovengronds zoeken naar het gebouw waar de meeting doorging... We waren er goed op tijd om 8u45 plaatselijke tijd, waren we 'at the offices of Cancer Research UK' dit was rechtover het Regent's Park en daar zagen we nog resten van sneeuwmannen die kinderen er vorige week nog gemaakt hadden. %%%FOTO1%%% Binnen kregen we meteen een badge aan, na het zeggen van onze naam. Susan Hay stond ons al op te wachten, zij is ook een mama van een zoontje dag gisteren dag op dag 7jaar geleden overleden was op 5jarige leeftijd. Zij is wel al in UK al enige jaren bezig met Charities! Griet en mama namen plaats, namen ons een tasje koffie en geleidelijk aan kwamen er nog meer voor ons vreemde mensen binnen. Heel wat oncologen van pediatrie van verschillende landen, nl. Zweden, Italië, Israël, Oostenrijk, België, Frankrijk, Griekenland en the UK. In totaal waren we met 14 personen. Allen staan ze voor SIOPEN (Society International of Pediatric Oncology European Neuroblastoma). Er zal een website opgericht worden, specifiek voor dokters en leden van de groep om door te geven waarmee ieder bezig is in zijn land, ongev 4X/jaar zullen er nieuwsbrieven gestuurd worden naar elk land en er komt ook een website voor ouders in de verschillende talen, zodat je naar beneden kan scrollen om jouw deel te kunnen lezen. Er zal ook voor de ouders een boekje op de afdeling ter beschikking komen over neuroblastoom. Per land moet er nu bekeken worden van wat is er al beschikbaar van info voor ouders en lokaal vragen aan andere ziekhuizen om hun te engageren. Er zal ook hier een fonds moeten opgericht worden om de kosten te dragen van het onderzoek, de database vervolledigen,... Want het geld dat hiervoor vanuit de EG kwam is zo goed als op, het ging immers maar over geld om 2,5 jaar te kunnen overbruggen. Misschien als onderdeel van het KKF of kinderkankerfonds van UZ Gent. Dit alles staat natuurlijk nog in zijn kinderschoenen. Na de meeting hadden de dokters nog hun vergadering van de dag ervoren af te werken en dan zijn mama en Griet London gaan onveilig maken ! We hebben op ons kort namiddagje dat we nog hadden London doorgecrosst om nog zoveel mogelijk belangrijke bezienswaardigheden te zien. O.a zagen we de grote winkelstraten, Piccadilly Circus, The National Gallery, Trafalgar Square, The Big Ben, The River Thames,... Nadien nog vlug een warme chocomelk en een koek gaan eten en dan via The Underground terug naar London ST Pancras waar we al meteen terug mochten inchecken voor de Eurostar. Prof. dr. Laureys zat in de trein op ons al te wachten... De hele weg nog heel veel gepraat over de voorbije dag... Het was een heel uitdagende dag waarbij we veel ervaring opgedaan hebben! We namen afscheid in Brussel-Zuid of Denderleeuw en ieder ging terug naar huis... Mama was doodmoe, papa kwam mama ophalen in Denderleeuw en papa had al goed nieuws mee voor mama... Binnen 14 dagen gaan we een puppytje hebben van een Jack Russel! Onze Snuckie zal blij zijn met zijn klein speelkameraadje en onze Billie zal haar daardoor misschien ook terug fitter in haar vel voelen. Zo zie je lieve schat dat het een hele lange dag geworden is en dat mama wat slaap in te halen had... Dikke kus en knuffel van je liefste mama en papa xxx heb je ze gevangen lieve schat??? We missen je toch enorm hoor! Het is toch zo moeilijk ondanks we dingen doen en toch is er altijd iets dat we vergeten zijn precies... aja onze lieve schat zit niet meer echt bij ons in de auto hé ! Maar overal waar we gaan of staan ben je bij ons daar zijn we zeker van! Maar toch....
Normaal gezien, kan je via onderstaande links filmpjes bekijken van Lotte* en Anke op 16/08/08 Hopelijk kunnen jullie hen bezig zien hierop. Voor diegene die een bidprentje van Lotte* gevraagd hebben, ik ben dit niet vergeten hoor! Ik heb de adressen nog en toekomende week zal je ze zeker in jullie bus mogen verwachten. Veel liefs van ons 3tjes en veel kijkgenot. xxx
Lieve schat, heb je er aan gedacht vandaag dat je liefste achterneef Vincent verjaart? Mama wel hoor, want ja hij is mama's metekind! Ik had hem een smsje gestuurd, maar hij zat nog op school en de deugeniet heeft me wel teruggesmst tijdens de les, maar ja, voor ene keer mag dat hé! Op zijn rapport heeft hij goede resultaten, daarom is mama ook wel superblij! Zaterdag gaan we naar zijn verjaardagsfeestje en dan ben jij ook van de partij zeker... %%%FOTO1%%% Vincent en Jolien op 21 november 08 bij jou lieve schat met Sinterklaascadootjes. Mama is vannamiddag ook je lievelingsachternicht Jolien gaan halen vanop de kleuterschool in Denderwindeke, want ze doet daar stage en ze doet het ook supergoed hoor!!! Maar dat wist jij wel al hé, want met jou kon ze ook supergoed spelen!!! Volgend schooljaar zou ze graag in Zandbergen in jouw scholeke stage doen, maar daar zit nu al een ander meisje vanop haar hogeschool. Papa zit als hij efkes thuis is op de pc te zoeken naar een gepaste hond als onzen Billie terug moest verslechteren. Ma hopelijk kan hij er nu nog een hele tijd er tegenaan... Vanavond moet mama op tijd gaan slapen, want morgen wordt het heel vroeg opstaan om naar Londen te gaan... Ge dat rijmt zou jij zeggen 'staan-gaan' . Lieve Lotte, slaap wel en tot morgen, dikke kus van je mama en papa xxx
Lieve schat, wat zijn het toch rare dagen hé... De ene dag zijn het verjaardagen en de andere dag verliesdagen, plezierige dagen, heel droevige dagen... Wat waren wij toch verschoten om te lezen dat Aukje haar opa zo plots kwam te overlijden... De ene dag nog goed en wel en de andere dag is ook hij er niet meer... Zo is het leven zeker??? Ik kan er toch wel moeilijk mee om hoor, hoe alles zo plots kan veranderen... Ik kan niet meer tegen pijn, verdriet, geweld en dood zoals onlangs in Dendermonde... Ik kan er niet meer tegen hoe iemands leven zo plots kan veranderen, het doet me zoveel verdriet Lotteke*!!! Ons leven veranderde op 18 maand 3 keer, het moment van je diagnose dat je kanker had op 4 juni 07, plots uit het niets! Het moment van je herval op 13 augustus 08 en het moment dat je ons moest verlaten op 5 december 08!!! Waarom toch??? Ik versta het nog altijd niet!! Waarom mochten wij geen gelukkig gezinnetje blijven lieve schat? Waarom werd ons geluk 3 keer zwaar op de proef gesteld? Waarom moeten wij nu verder zonder jou lieve schat? Het is gewoon niet eerlijk hé!! Zo'n onmacht in de wereld!!! Morgen lieve schat is je schoolmeter Sarah jarig, ga je dan eens extra schitteren lieveke, dat zal ze heel graag hebben! Op dezelfde dag de 8e februari is ook je idool Free Souffriau jarig! Ga je ook haar veel kracht toesturen lieveke, want ze is ook zo'n lieve dame hé! Ze kwam naar je afscheidsviering en moest die dag nog 2 x optreden voor Daens! Ze zei me dat ze het heel moeilijk had die dag want dat ze de hele tijd aan jou moest denken lieve schat! Mama gaat vrijdag met een groepje van 15 naar haar kijken als ze optreedt in Antwerpen en liedjes van Ann Christy brengt! Free liet me al weten dat ze heel blij is dat we komen en dat ze ons na het optreden zeker en vast wilt zien! We kijken er erg naar uit om haar mooie stem te horen en te zien! Mama gaat iets moois en lekkers voor haar maken, want ze is toch ook een beetje veel mijn idool aan het worden hoor! foto van 16 februari 08 te Herzele We vinden het ook zo fijn dat juf Annelies in je blog vermeld wat ze zoal met de kindjes gedaan heeft de voorbije week... Zo zijn wij en jij natuurlijk ook een beetje op de hoogte van het reilen en zeilen in je klasje! Bedankt juf Annelies!
Hallo lieve bloglezers, hieronder vindt u een flyer van de landdag 2009 te Bornem. Het is een dag voor alle ouders van een overleden kind, hun familie, vrienden, broers en zussen of mensen die er nood aan hebben om naar deze dag naartoe te komen. Daarom laat ik het jullie via de blog weten zodat geïnteresseerden hiervoor zelf kunnen inschrijven. Manu Keirse komt die dag ook. Wij zullen er alvast ook zijn.
Op zaterdag 7 maart gaat er ook een ontmoetingsdag door voor ouders van overleden kinderen, maar deze dag is enkel voor ouders en grootouders wiens kindje in behandeling was in 3K6 in het UZ Gent. Veel liefs van Inge, Gert en Lotte*
OUDERS VAN EEN OVERLEDEN KIND vzw
26ste Landelijke Dag
Zaterdag 14 maart 2009
Cultureel Centrum Ter DilftBornem __________________________________________________________
Rouwen in ons gezin:
Tussen de brokstukken op zoek naar elkaar
_________________________________________
Op onze 26stelanddag , combineren we de klassieke indeling met enkele vernieuwingen, afgaande op de opmerkingen van het enquêteformulier, van de Landelijke Dag 2008.
We proberen er opnieuw een zeer bijzondere dag voor ouders van een overleden kind, hun familie, hun vrienden en de broers en zussen, van te maken.
Het thema van deze dag zal als een rode draad, door de verschillende programmapunten gaan.
Na een welkomstwoord en een inleiding op het thema, zal een groot gedeelte van de voormiddag ingevuld worden met twee getuigenissen, die aansluiten bij het onderwerp van de dag. Tussendoor zullen muzikale intermezzos zorgen voor momenten van rust.
Daarna is er een lezing van Manu Keirse, waarin hij het rouwen binnen het gezin nader toelicht.
Tijdens de lunchpauze wordtde gelegenheid gegeven mekaar beter te leren kennenen ervaringen uit te wisselen.
In de namiddag kan men een keuze maken uit verschillende themagroepen:
-labyrint
-bijzondere dagen
-beginfase van rouw
-rouwen in een gezin
-waar vind ik troost
-blijvende verbondenheid
-een geleide wandeling
-sfeerbeelden en muziek in de grote zaal
Afronden doen we gezamenlijk in de grote zaal met poëzie en muziek.
PROGRAMMA: DEELNAME ENKEL MET VOORINSCHRIJVING
09.30 u: onthaal met koffie, thee of frisdrank
10.00 u: welkom en inleiding op het thema
10.10 u: 2 getuigenissen
11.00 u: muzikaal intermezzo
11.05 u: voordracht doorManu Keirse
11.50 u: afsluiting voormiddag
12.00 u: lunch
vVrij bezoek aan - fotoruimte - boeken- en brochurestand O.V.O.K. - kaartenstand
vOntmoetingsgelegenheid
13.30 u: workshops, wandeling en sfeerbeelden
15.00 u: koffiepauze
15.30 u: afsluiting met teksten rond gezin en muziek
16.00 u: einde van de Landdag
Kinder- /jongerenprogramma voor broers en zussen (van 7 tot 16 jaar)
In kleine groepjes per leeftijd wordt er gepraat over het verlies van broer of zus: welke herinneringen hebben we aan hem/haar,waarin missen we hem/haar het meest, praten we nog met hem/haar, waar zijn ze nu en zien ze ons nog,hoe gaat ons leven nu verder ? Dat zijn enkele van de vele onderwerpen die hierbij aan bod kunnen komen. Men gaat ook creatief werken met deze ervaring van gemis.
Naast het verdriet en gemis is er in het leven gelukkig ook nog plaats voor plezier en ontspanning. Daarom gaat men in de loop van de namiddag naar het sportcentrum van Bornem. De lagere schoolkinderen gaan onder leiding van een sportmonitor en O.V.O.K.- begeleiding zwemmen en waterspelen doen. Voor de pubergroep staat muurklimmen op het programma.
Sportieve kledij (sportpantoffels en zwemgerief) is noodzakelijk.
Op het inschrijvingsformulier moet de naam van de overleden broer of zus vermeld worden.
DEELNAMEPRIJS
De deelnameprijs voor volwassenen bedraagt:
-20 voor een hele dag
-10 voor enkel de voormiddag (zonder lunch).
De deelnameprijs voor kinderen bedraagt:
-10 voor kinderen voor een hele dag.
PLAATS
CULTUREEL CENTRUM TER DILFT
St.-Amandsesteenweg 41- 43
2880Bornem
Telefoon 03/8897563.
WEGBESCHRIJVING
Bornem is te bereiken:
-met de auto:
1.E17: afrit St-Niklaas, richting Temse
2.E19: afrit Mechelen (Dendermonde) te Battel, richting Willebroek.
Bij het binnenrijden van Bornem tonen wegwijzers je de weg naar Ter Dilft. Er is parking rond het Cultureel Centrum Ter Dilft.
-met de trein: Geen probleem, het station ligt 10 minuten te voet van het Cultureel Centrum Ter Dilft. Vanuit alle streken van Vlaanderen rijden er treinen via St-Niklaas naar Bornem.
KOM JE VOOR HET EERST?
Beslissen om in te schrijven is voor sommige mensen een hele stap. Dikwijls een moeilijke keuze, een stap in het onbekende.
Het is ook bijzonder. Een dag met honderden lotgenoten, allemaal met elkaar verbonden door het verlies van een kind.
Als je dit zelf wil, kan je met hen praten.
Er is ook gelegenheid om met een O.V.O.K.-medewerker te praten. Je kan een medewerker herkennen aan een opgespelde badge.
Op het inschrijvingsformulier hierbij gevoegd, is er mogelijkheid om aan te geven dat je voor het eerst naar de landelijke dag komt.
INSCHRIJVINGSINFORMATIE
Om organisatorische redenen dient men vooraf in te schrijven met het inschrijvingsformulier dat hierna volgt. Betaling vóór 11 maart 2009 a.u.b.
In het inschrijvingsgeld zijn inbegrepen: een informatiemap, deelname in de organisatiekosten, lunch (voor hele dag), warme dranken of frisdrank bij het onthaal en tijdens de pauzes. Voor de kinderen zijn drankjes en versnaperingen voorzien.
We vragen U vriendelijk om het bedrag vooraf te storten op het rekeningnummer: 001-2985898-23 van vzw OVOK, 8200Brugge.
Wil U a.u.b. op het overschrijvingsformulier, bij mededelingde familienaam van de ingeschreven persoon / personen vermelden. Dit vergemakkelijkt de administratie vooraf en het onthaal op de landelijke dag zelf.
+ TERUGZENDEN VÓÓR 11 MAART a.u.b. naar:
O.V.O.K. vzw
p/aRosa Van Parys, Varenslaan1, 8200Brugge
Telefoon en fax: 050 / 38 77 24
e-mail:rosavanparys@skynet.be
Inschrijven kan ook via website van OVOK : www.ovok.be
INSCHRIJVINGSFORMULIER LANDELIJKE DAG 14 MAART
VOOR OUDERS LOTGENOTEN EN HUN GEZIN
(1)OUDERS (naam, voornaam)
.
.. ...
KINDEREN (voornaam en geboortedatum)
.
.. .. . .. ...Naam van overleden broer of zus .......
Adres (straat en nr.) ...
(postnr. en gemeente) ..................
(1)Telefoon. Fax Email ........
Zullen aanwezig zijn:
met volwassenen, enkel voormiddag en betalen vooraf .
met volwassenen, hele dag en betalen vooraf ..
met. . . . kinderen en betalen vooraf ..
TOTAAL =
Op rekeningnummer 001-2985898-23 van vzw O.V.O.K., 8200 Brugge.
Het is als ouder van een overleden kind, mijn eerste ontmoeting met de zelfhulpgroep Ouders Van een Overleden Kind JA / NEEN
(1) Wil a.u.b. deze naam/namen vermelden, bij mededeling op het overschrijvingsformulier, indien verschillend van de naam van de rekeninghouder.
(2) Bedoeling is enkel om een communicatiemiddel te hebben, voor het geval dat we U moeten contacteren. Deze informatie wordt in geen enkel geval aan andere personen of instanties doorgegeven.
+ TERUGZENDEN VÓÓR 11 MAART a.u.b. naar:
O.V.O.K. vzw
p/aRosa Van Parijs, Varenslaan1, 8200Brugge
Telefoon en fax: 050 / 38 77 24
e-mail:rosavanparys@skynet.be
Inschrijven kan ook via de website van OVOK : www.ovok.be
INSCHRIJVINGSFORMULIER LANDELIJKE DAG 14 MAART
VOOR FAMILIEoEN VRIENDENo
oaanduiden met x aub
(1)VOLWASSENEN (naam, voornaam) ...
.. ...
Adres:
(straat en nr.) ...
(postnr. en gemeente) ....
(2)Telefoon Fax E-mail ......
Zullen aanwezig zijn met . . . . personen en betalen vooraf ................
Op rekeningnummer 001-2985898-23 van vzw O.V.O.K., 8200 Brugge.
(1) Wil aub deze naam/namen vermelden, bij mededeling op het overschrijvingsformulier, indien verschillend van de naam van de rekeninghouder.
(2) Bedoeling is enkel om een communicatiemiddel te hebben, voor het geval dat we U moeten contacteren. Deze informatie wordt in geen enkel geval aan andere personen of instanties doorgegeven.
De organisatoren kunnen niet aansprakelijk gesteldworden voor ongevallen.
Lieveke, lieve schat, liefste Lotte, Lotje, Lotteke, Lottemie, prinsesje,... allemaal lieve woordjes die we allemaal gebruiken om je naam te vernoemen met heel veel liefde... Maar liefste schat, wij moeten je vandaag al 2 maand missen en dat doet heel veel pijn ! Die pijn, die hartepijn gaat nooit weg, altijd denken we 'wat zou ons Lotje nu gezegd of gedaan hebben...'. Vandaag hebben we een paar fragmentjes gezien van vorig jaar toen ik je filmde. Ik zei er dan altijd het uur en de dag bij en wat je aan het doen was! Je zat samen met je vriendinneke Anke op bed om 23u10 een sandwicheke met kaas te eten, want jullie hadden toch nog een leeg buikje en zo kon je toch niet slapen hé... En toen vroeg je me waarom ik al die dingen zei toen ik aan het filmen was en ik zei je dan 'omdat we het zouden weten als we er eens op tv zouden naar kijken'. Ah zei je, meer niet... Maar ik wist wel meer, want ik heb toen speciaal die camera gekocht toen we de diagnose van je herval kregen! Ik wist dat we die beelden nog gingen nodig hebben als jij er niet meer ging zijn ... Je vriendinneke Anke is gisteren 5 jaar geworden lieveke en het doet pijn dat jij er geen 5 meer zal worden... Gisteren was je Lotte-Poohbeer van in de school op het verjaardagsfeestje van Aukje en je foto ook. 2 van je vriendinnetjes die 2 dagen achter elkaar verjaren en gefeest hebben. Je zal ze vanop je wolkje wel zien spelen hebben zeker...%%%FOTO1%%% Vandaag is mama Lotte-Pooh gaan terugbrengen naar je klasje, het was net speeltijd voor de kleuters en ze zwermden met z'n allen rond je mama en je Poohbeer! Ze waren heel blij dat hij terug was, want ze hadden hem 2 dagen moeten missen op school. We hadden deze avond ook een afspraak met Prof. dr. Verlooy en Prof. dr. Laureys om eens over jou en je kanker 'neuroblastoom' te praten. We waren een half uurtje te laat door het drukke verkeer en zo hebben we spijtig genoeg dr. Verlooy niet meer gezien. Maar we hebben nog heel veel antwoorden op onze vragen gekregen van dr. Laureys, we hebben bijna 2,5uur met haar gepraat. We zijn ook efkes nog op 3K6 geweest, maar we zagen er maar 2 bekende verpleegsters. Volgende week woensdag gaat mama samen met Griet, mama van Sebbe* en dr. Laureys naar een Strategic Meeting in Londen over Neuroblastoom. De bedoeling is om in de nabije toekomst een ouderwerkgroep over Neuroblastoom in België op te richten om fondsen te werven voor verdere onderzoeken naar Neuroblastoom. Het staat allemaal nog in zijn kinderschoenen, wij willen alleszins met de kennis die wij over deze ziekte en behandeling hebben meehelpen aan het verdere onderzoek ervan! Liefste Lotteke, wat missen wij je enorm! Wij gooien je een dikke knuffel en kus... Slaapzacht lieveke, je mama en papa
PS Wie in het Valentijnweekend niet weet waar naartoe, kan altijd terecht op het eetfestijn van Lottekes* school !
Eerst en vooral wensen wij ons Aukje een heel gelukkige 4e verjaardag! Ze is samen met haar mama Lotte-Pooh gaan halen in Lottekes* klasje om vannacht bij haar te slapen en om morgen mee te nemen naar haar verjaardagsfeestje! Want ons Lotte* mag er zeker niet op ontbreken hé!! Heel erg bedankt hiervoor!
't Is een hele raar weekend geweest, ik durfde het dan ook nog niet eerder op de blog te zetten...
Ik had dus dit weekend gereserveerd aan zee in vakantiehotel De Kruishoeve in DE HAAN. OK super weer, koud maar zonnig... Het begon al goed vrijdagmorgen, onze Billie, Duitse herdershond kan al 2 dagen bijna niet meer recht, heeft wel heupdisplasie, maar dit.... Dierenarts gisteren gebeld en die vm is hij nog geweest... gelukkig moest hij nog geen spuitje krijgen, want ik was er het hart van in, heeft een 6tal spuiten gekregen tegen de pijn en nog medicatie.... Oef we kunnen met een geruster hart vertrekken. De paarden opgeladen en wijlen weg naar zee. Goed aangekomen, geïnstalleerd, paarden opgezadeld en richting de zee. Eerst de bossen in superleuk... dan moest we de straat over naar een ander bosje, maar dat was een steenweg met 2 tramsporen naast die bovenop de asfalt lagen! Gert zijn paard wou er niet goed naartoe en ik ging voor met mijn paard! Ging goed tot de laatste rail... Ze bleef met haar hoef in een vijs vasthangen en ipv vooruit schiet ze achteruit, tging zo snel dat haar hoofd naar beneden ging en ze door haar voorpoten boog en ik vloog eraf, gelukkig kwam ik terecht in de bosgrond en niet op de asfalt of rail! Natuurlijk ben ik geland op de zijkant van mijn hoofd, rechterschouder en rechterribbenkast!!! Verschrikkelijk!! Gert zag het allemaal voor zijne neus gebeuren en alles flitste door hem heen! Heeft nog vlug van zijn paard kunnen springen en het mijne kunnen pakken of die was de steenweg opgevlucht! Ondertussen stonden er 2 jonge mannen bij ons die het zien gebeuren hadden en die wouden helpen! Ze reden met een Red Bull camionette. Heel vriendelijke! Ik kon de eerste momenten niet uit de voeten, ik lag daar, had veel pijn... Uiteindelijk toch rechtgeraakt en ben ik toch weer op mijn paard gekropen! Ma pijn iets ongelooflijk!! Nog de duinen doorgegaan, de strandlijn gevolgd tot waar we er terug afkonden in Vosseslag en dan richting de Kruishoeve! Ik had verschrikkelijk pijn!!! Toen we toekwamen was de baas net de stallen aan het doen en we vertelden ons verhaal. We mochten dan half uurtje later naar de huisdakter van hen. Niet te doen van de pijn, ik had dan ook al wat een verkoudheid die erger geworden was... --> antibiotica, speciale neusspray, zware pijnstillers, een merk dat ik nog nooit gezien had en ontzwellingsmedicatie. Ik heb dus een dikke buil aan mijn rechterwenkbrauw een kap boven mijn neus, gelukkig had ik mijn helm op! Bovenarm gezwollen, schouder zwaar gekneusd en ribbenkast en middenrif! Pff... Waarom moest mij/ons dat ook weer overkomen????
Hij heeft al papier geschreven om foto's te laten nemen, omdat hij wil weten of er ergens een botscheur is.... We dachten dan zaterdag naar Blankenberge te gaan, maar ge weet het is WE en we gaan dat dan beter bij ons in de buurt doen, ik had dan ook mijn siskaart niet bij aangezien ik een kleinere handtas meegenomen had en die zit nog op de plaats waar Lotte haar kaarten ook zaten....dus... We zullen de komende dagen wel zien zeker...
Ik denk dat ik voor het ongeluk geboren ben, wat ik allemaal in mijn leven al niet tegengekomen ben, dat is niet te doen!!!
We konden nu eindelijk eens wat aandacht aan elkaar geven, eens met de paardjes rijden ed, De eerste dag is alvast niet zo leuk geëindigd!
Het is wel koud buiten, maar als ge u goed kleedt is het goed te doen en de lucht was hemelsblauw en bijna geen wind!
Zaterdag kozen we ervoor om toch maar niet te rijden want de pijn was nog veel te fel! s Middags zijn we naar Blankenberge gegaan, lang gewandeld op het strand en op de dijk, iets gaan eten en nog een soldenprikje gedaan! Ons paardjes bij het terugkomen op de zandpiste vrijgelaten en s avonds heerlijk genoten van het lekkere eten die de chef des huizes klaarmaakte!
Zondagochtend ontbeten en de medicatie deed zijn ding al wat beter, zodat we iets voor de middag met de paardjes op de remork gereden zijn naar een parking op 500m van het strand. Het was zalig en de pijn was goed te doen en de paardjes zijn in het zeewater geweest! Na 1,5u rijden zijn we dan teruggekeerd naar de Kruishoeve, waar we nog gegeten hebben en ons paardjes ook nog wat.
Rond 17u zondagnamiddag waren we terug in Zandbergen. Ondanks de pijn, was het toch een mooi weekendje geweest! Ook daar hadden we voor een mooi plekje gezorgd voor ons lieveke met haar mooie foto en een kaarsje en aan ons hartjeshangertje met haar asse is ze sowieso altijd bij ons!
Maandagvoormiddag moest ik samen met meter ergens naartoe, maar na de middag kon ik het niet meer houden van de pijn!!! Teruggekeerd naar huis en naar de kliniek in Geraardsbergen fotos gaan nemen van mijn schouder en ribben! Tegen 18u mochten we dan bij dr De Boeck met de uitslag gaan. Gelukkig geen breuken, maar wel zwaar gekeusde ribben en schouder! Wegens de enorme pijn, heeft hij me dan nog een spuit gegeven tegen de pijn en de pijnmedicatie die ik al nam ook verhoogd!
Nu moet ik vooral veel rusten en daardoor is er ook nog niet eerder een berichtje in de blog bijgekomen.
Lieve schat, zoals je wel al wist, was er vandaag voor jou een gebedsviering ter nagedachtenis van jou liefste Lotteke*! Op 5 december 2008 ging je van ons heen en vandaag wouden alle kinderen van de school, directeur Jo en zijn leerkrachten samen met ons allen nog eens heel speciaal aan jou denken lieveke! Het werd terug een hele mooie viering lieve schat die de Sint-Lutgardisbasisschool voor jou in elkaar stak! Het was heel mooi, maar tegelijk waren we op sommige momenten toch weer heel verdrietig en hadden onze tranen terug de vrije loop... Het was een emotioneel gebeuren, waar terug heel veel mensen en kinderen bij elkaar gekomen waren om jou te gedenken. De teksten die voorgelezen werden door leerlingen of leerkrachten waren zo levensecht! Ze beschreven zo goed wie je was, wat je deed, waar je zat,... Er werden liedjes gezongen door de leerlingen, nl "Troost" en "Vlammetje"(dat jij ook zo goed kende van bij jufke Frieda al). 2 liedjes uit je afscheidsviering kwamen ook aan bod nl "de regenboog" van Spring en "De Vlieger" van Fien.
Het liedje Troost vind ik ook zo mooi, dat ik er de tekst eens bijtyp. Soms heb ik veel verdriet want jij, jij bent er niet. Dan kijk ik naar een bloe-me-tje en naar de re-gen-boog. Dan kijk ik naar een sterretje 'k voel tranen in mijn oog. Want bij die mooie dingen denk ik steeds aan jou en wil ik zachtjes zingen dat ik nog van je hou!
De Lotte-Pooh beer was ook van de partij en zat tussen je klasgenootjes...
We willen ieder van harte bedanken van de school om er zo'n prachtige nagedachtenisviering van te maken voor onze liefste schat!!!
Er zijn misschien nog mensen die nog geen bidprentje van Lotte ontvangen hebben, willen jullie mij dan een mailtje sturen met jullie naam en adres en dan stuur ik het jullie nog toe. Sorry dat het er nog niet eerder van gekomen is... Zoals jullie weten, willen wij hier buiten een mooi gedenkplekje maken voor ons Lotteke*. Daarom zou ik willen vragen dat als er iemand een ideetje heeft of evt al een voorbeeld van iets, van het mij dan ook door te mailen. Zo kunnen we er stilaan eens werk van maken als het weer wat verbeterd.
Veel liefs en groetjes aan iedereen om het blijvend talrijk bezoeken van de blog en voor de vele reacties via blog, mail of kaartjes... Het doet ons allen heel veel plezier! Inge, Gert en Lotteke*
Een heel bijzondere dag vandaag lieve schat! Aukje natuurlijk in ons midden, maakte het al specialer. Een kindje om voor te zorgen, een kindje die geluid maakt in huis, ... allemaal dingen die wij nu al een hele tijd moeten missen! Je hebt Aukje zelf niet zo lang echt gekend, maar de band die jullie 2tjes hebben die is toch onbeschrijfelijk hoor!!! Telkens ze voor je plekje hier in huis passeert, zegt ze 'dag lotje', elke foto die ze van je ziet gelijk waar en waar ze aankan, geeft ze een kusje aan jou! Hoe kan dat nou allemaal??? Ik kreeg van juf Annelies een smsje terug deze ochtend dat we mochten komen naar school vandaag... Dus na de middag zijn we dan vertrokken, de speeltijd was net gedaan... Eerst bezoekje aan jufke Frieda, waar mama idd appeltjes schilde voor de kindjes (met veel plezier)... Aukje voelde er zich ook heel vlug thuis... Dan richting K2, jouw klasje lieveke, bij juf Annelies. Daar waren ze allen ook heel blij om ons te zien! Aukje kon eindelijk jouw Pooh-beer zien en knuffelen en jouw hoekje in de klas! Ze was super blij! Dan speelde ze samen met de kindjes in de hoekjes naar hartelust! Dan ging het richting K3, de klas van juf Régine, waar we ook super verwelkomd werden!!! Juf Régine wist zelfs dat Aukje volgende week jarig is, daarom mocht ze een verjaardagsballon kiezen, een verjaardagskaart en een kleurplaat van een verjaardagstaart! Van Camille kreeg Aukje zelfs een suikerwafel als namiddagkoek, die ze maar al te graag opat! Tijdens de speeltijd werd ze onmiddellijk goed opgevangen door alle kleuters, ze mocht zelfs achteraan op de fiets zitten! Na de speeltijd namen we afscheid van de juffen en kleuters van K2 en K3 en juf Annelies zei dat Aukje altijd op vrijdag bij haar in het klasje mag komen, want dat het die dag altijd 'Lottekes dag' is! Daar zal ze maar al te graag eens op ingaan ! Ik dacht nu gaan we naar huis, maar eigenlijk wou Aukje nog eens terug naar K1, het klasje van jufke Frieda! Ze heeft er zich volop uitgeleefd, net alsof ze er al jaren op school zit!! Niet te geloven!!! Lieve Lotteke, het is zo onbeschrijfelijk hoe jij onder alle mensen en kinderen blijft verder leven, dat het soms raar doet dat je dan verdriet zou hebben... Het doet je mama geen pijn meer om naar je schooltje te gaan, er heerst daar zo'n warm gevoel van verbondenheid, spontaniteit en liefde voor jou en ons en ... Woensdag 28 januari organiseert de school speciaal voor jou lieve schat een herdenkingsviering in de kerk hier in Zandbergen om 10u45. Ieder die hier zin voor heeft, is hier vriendelijk op uitgenodigd doch geen verplichting!! Wij zullen er alvast bijzijn!
Nog even iets rechtzetten, het knutselgerief dat ik vorige vrijdag gaf aan de school is geen gerief van Lotte*, van haar gerief zou ik niets kunnen weggeven, 't is gewoon materiaal die ik kon bemachtigen waar je toffe dingen mee kan knutselen...
Lieve schat, je zit voor altijd in ons hartje, in ons hoofdje, in alles, geen moment gaat er voorbij zonder dat we jouw naam uitspreken... Slaap zacht lieveke en dikke kus van je mama en papa XXX, heb je hem gevangen?
Dag lieve schat... zoals je wel weet is het hier een druk weekendje geweest hé ... Vrijdagnamiddag is mama naar jouw school geweest, de Sint-Lutgardisbasisschool van Zandbergen. Mama had heel wat dozen mee met materiaal waar de ganse school mee kan knutselen... Meneer directeur Jo hielp me uitladen. Dan was mama op zoek gegaan naar de kindjes en juf van jouw klasje. In de refter zaten de kindjes van juf Frieda K1 naar een film te kijken voor de verjaardag van een kindje van haar klas. Juf Annelies was er ook, want een vriendje van jouw klas was gestraft ... Mama is dan samen met juf Annelies en jouw vriendje naar de sportzaal gegaan en wat zag ik daar... alle kindjes van K2 en K3 en juf Régine! En weet je wat ze aan het doen waren? Ze waren in groepjes aan het spelen op het springkasteel omdat het buiten te slecht weer was om te spelen! Goed hé! Alle kindjes vlogen als bijen op een honingpot op me af ! Ze waren zo blij mij te zien... de mama van Lotte*... Nadien ging ik mee naar hun klasje en ik had voor de gelegenheid je wezelbal of 'bange wezel' zoals zij het zeggen meegebracht! Omdat ze van hem nog gesproken hadden zei juf Annelies in je gastenboek. Toen iedereen dan mooi op de bankjes zat, heeft mama wezelbal opgezet, zodat hij kon draaien en tollen met zijn bal...het was hilarisch, zo leuk was het! Wat ik nog meer zag, was je supermooie hoekje in de klas en je hartjeskaars en je vlinderslinger en ..., zo mooi!!! Bedankt juf Annelies! Wat voor mij nog een verrassing bleek te zijn, was toen ik het weekschema zag, want wat hangt er op vrijdag? Jaja, jouw symbooltje 'de vlinder', de juf legde me uit dat het vrijdag altijd Lottekes* dag is, dan knutselen ze of doen ze iets die dag dat hun speciaal aan jou lieve schat doet herinneren!!! Ongelooflijk vond mama dat! Er werd ook groepsfoto's gemaakt met mama en de kindjes en jij lieve schat als Poohbeer erbij! En als afsluiter van de dag speelt het liedje van Mega Mindy op de cd van 'slaapzacht'! Gewoonweg prachtig om eens een uurtje op je schooltje door te brengen... Natuurlijk geraakte ik pas weg toen de schoolbel ging heel veel volk op de speelplaats en van overal riepen ze mijn naam, 'Inge', 'mama van Lotte*'.... Het is ongelooflijk lieveke hoe jij daar nog ten volle aanwezig bent! Het doet ons dan heel veel plezier en het schrikte me dan ook zeker niet af om daar te zijn. Natuurlijk hadden het een paar vriendinnetjes van je heel moeilijk om afscheid te nemen van mij, ze wouden mijn hand niet loslaten en begonnen dan hevig te wenen, omdat ze jou missen lieveke en omdat ze niet mee konden met mij naar huis. Dan had mama het toch ook even heel moeilijk zenne Vanaf 16u30 was het dan eens tijd dat papa en mama eens aan elkaar dachten en eens gingen ontspannen.... we gingen naar de sauna en bubbelbad, gaan eten en naar de film... Dat was de eerste avond dat we eens volledig voor onszelf hadden, maar jij lieveke was geen moment uit ons gedachten, want waar we ook gaan of staan, jij bent altijd bij ons! Fysiek zit je in het hartje dat rond onze hals hangt, je zit in ons lichaam en geest elk moment van de dag! Zaterdag moest papa in de vm gaan werken en in de namiddag hebben we dan Cinderella en Florian eens onder handen genomen (getoiletteerd) en dan zijn we gaan rijden op straat... Nadien nog efkes gaan wandelen met Suzy en Prinses en ze dan voor de nacht al apart gezet zodat de melkproduktie van Suzy wat kan gaan verminderen. Thuisgekomen zijn we beginnen koken en dan kregen we ook nog je achterneefje Miel en zijn ouders op bezoek. Zondag wat uitgeslapen, dan een fikse wandeling met Suzy, Prinses, Snuckie aan de leiband en mama en papa. We moesten ons terug goed kleden want het was barkoud! Nogal een verschil met zaterdag! Dan zijn we oma Germaine en peter Gaston in Zarlardinge gaan bezoeken en daar kregen we zelfs peter te zien op een koersfiets op rollen!!! Amai, dat voor een man van 85 jaar!! Chapeau peter!!! Onderweg naar huis kregen we telefoon van Anniek of we zin hadden om ook te komen eten in 'Rockelé' en dat daar nog volk van Zandbergen zat.... Ok dan, we komen af.... Het werd een leuke avond en als afsluiter ging Aukje met ons mee ipv met Filip en Anniek ! Het was toch al lang geleden hé dat ze bij ons nog sliep...en ze heeft in jouw bedje en jouw kamer geslapen en ze wilt ook dolgraag eens naar Lotteke* haar scholeke gaan, want in haar klasje pesten ze haar ... We zullen dus eens zien wat de dag vandaag brengt !
Lieve schat, ik weet het, het is weeral heel laat en ik zit nog op je blogje... Ja, ik weet het Lotje* maar ik heb hier nog vanalles gevonden, dat ik hierin wil vermelden... Weet je lieveke, dinsdag was het een jaar geleden dat voor jou en lotgenootje Thomas de bestralingen afgelopen waren! Elke dag ging alles zo vlot, behalve die 20e januari 2008, dan viel het bestralingsmachine plots stil uren wachten!!! Pfff... Dat was niet zo leuk hé!! Op 3K6 tijdens controle van je bloedje en je multigamspuit Op de bestralingstafel met de verpleegkundigen van P7 Je moest perfect stil liggen voor de bestralingen met de lijntjes op de juiste plaats! Het bestralingsmachine draait rond je, je ziet dat er een stukje ontbreekt aan het toestel! Jij, lieve schat ligt er mooi stil met de Mega Mindy muziek op de achtergrond. Cadootje kiezen uit de kast na de bestralingen! Maar het was de laatste keer en daar keken we naar uit, want we hadden je beloofd dat we de laatste dag met jou gingen doorrijden naar de zee.... Dan mocht het eindelijk weer... Maar het weer was niet zo denderend, net als nu heel veel wind en regen, maar je moest en zou toch efkes op het strand spelen om een putje te graven... maar dat was niet zo simpel hé met die strakke wind, alles werd zo vlug als de wind terug dichtgeblazen !!! We maakten er een hele fijne dag van onder ons 3tjes!! De eerste keer dat we terug eens weg mochten gaan, naar zee zelfs en mochten op restaurant eten!! Dat was voor jou, samen met het kopen van allerlei zeepjes het leukste van de dag! Aja want voor de immuniteit mocht je niet op restaurant eten en door je streepjes op je buik voor de bestraling mocht je geen zeep gebruiken in bad.... Je was toch onze super mega meid hé lieve schat! Hoe jij die behandeling super vlot doorliep en altijd met een stralend gezichtje, niemand had zoveel moed en doorzettingsvermogen dan jij lieve schat van ons!! Wat zijn wij toch super fier dat we je mama en papa mochten zijn!!! We konden ons geen betere dochter voorstellen!!! Het is alleen heel spijtig dat we je niet fysiek in ons midden mochten houden! Dat maakt het toch heel moeilijk hoor lieve Lotje* dat we jou niet meer kunnen zien opgroeien, je met je pony's zien rijden,... Want papa zei me daarstraks nog dat we jouw Prinsesje eens gaan moeten apart zetten, want uwe Suzy begint te vermageren omdat Prinses nogal veel melk drinkt! Ze is bijna zo groot als haar moeder en ze is nog maar 8,5 maand oud! Het is zo spijtig dat jij ook haar niet kan zien opgroeien... Net als je konijntjes, die zijn ook al groot hoor... En Snoezie en zijn zoontje lopen nog steeds vrij los en Pluisje en haar dochterkonijntjes zitten nog in hun konijnenhok. Het is wel altijd grappig als mensen hier op bezoek komen, dat ze zeggen 'er zijn denk ik 2 konijntjes uitgebroken', en dan moeten mama en papa altijd lachen, aja want die zijn niet uitgebroken hé, die lopen gewoon vrij rond ons huis en blijven altijd bij de vrouwtjes in de buurt ! Lieve schat, we missen je toch enorm zenne! Rouwen is ook wel iets super zwaar, wat je als ouders en grootouders moet ondergaan! Ik had nooit gedacht dat het zo zwaar zou zijn! We hadden er al een voor ons zware rouwperiode opzitten gedurende de maanden van je herval, we moesten ons altijd sterk houden voor jou lieveke! Maar nu je er helemaal niet meer bent is het toch nog zwaarder hoor! Je nooit meer kunnen vastnemen, met jou naar de toilet gaan en je hoofdje vasthouden als het wat moeilijk ging om stoelgang te maken, je voortdurend op mijn schoot vasthouden omdat je bang was van alles, zo eten, slapen, tv kijken, met mama mee naar de toilet, je verhaaltjes voorlezen voor het slapengaan, alles doen met jou... Ik mis het heel erg lieveke!!! Altijd was ik bij jou, ik leefde voor jou, je was mijn alles, ons alles, zoals wij 3tjes altijd 3kusjes konden geven, dat kon niemand, enkel wij! Wij waren zo sterk samen onder ons 3tjes en nu lieveke, wat brengt de toekomst??? Zoveel onzekerheid... Lieve schat je mama en papa houden nog steeds heel erg veel van jou, maar dat weet je hé, dat hebben wij veel gezegd hé!
Wat hadden mama en Lotje* het koud op het strand! Brrrr...
Lotte en mama op duozadel geschonken door Andy en Marga van www.sds-horses.com Foto aanklikbaar.
13/08/08 diagnose herval
Deze prachtige foto is gemaakt door Martine Bellemans. Hieronder vertelt ze jullie waarom ze deze foto's samensmolt en welke gelijkenissen ze erin ziet.
De foto van Lotte: - een mooi meisje, een prinses - een bewonderswaardig kind - prachtige opvallend blauwe ogen - een dromerige, zweverige blik - een sterk kind, vol kracht en overlevingsdrang
De foto van arend Nina: - een prachtig dier, de koning onder de roofvogels - één van de meest bewonderde diersoorten - scherpe ogen - uitgespreide vleugels … hoog in de wolken, zwevend op de wind …. - een sterke vogel, vol kracht en overlevingsdrang
E-mail mij
Druk op onderstaande knop om mij te e-mailen.
Heb jij of ken jij iemand met kanker, neem dan dit lintje mee en plaats hem op je blog.
Kanker is een versckrikkelijke ziekte, En het is ons doel om dit lint op elk punt te krijgen
Medische informatie over neuroblastoom
Wat is een neuroblastoom? Het neuroblastoom is een tumor van het onwillekeurige of autonome zenuwstelsel dat b.v. zorgt voor het activeren van spijsvertering en bloeddruk. Het merg van de bijnieren vormt ook onderdeel van het onwillekeurige zenuwstelsel. Dit bijniermerg produceert hormonen zoals adrenaline (stress hormoon) en adrenaline-achtige stoffen. De bijnieren bevinden zich bovenop de beide nieren achterin de buik. Neuroblastomen kunnen overal in het onwillekeurige zenuwstelsel ontstaan, met een voorkeur voor de bijnieren. Neuroblastomen ontstaan waarschijnlijk als gevolg van een fout in de orgaan-ontwikkeling van embryo en pasgeborene en behoren daarom tot de zogenaamde embryonale tumoren.
Wat voor klachten horen erbij? De meeste patienten hebben een tumor in de buik (60-75%), een kleiner deel in de borstholte (15-25%), hals (5%) of bekken (10%). De buiktumoren geven klachten van een opgezette buik, soms met buikpijn, misselijkheid, maar meestal met opvallend weinig klachten. In de borstholte geven neuroblastomen vaak weinig tot geen klachten. In de hals staat zwelling op de voorgrond, en soms is er druk op de luchtpijp (benauwdheid, hoorbare ademhaling). In het bekken geeft de tumor soms aanleiding tot obstructie van blaas en/of darm met plasstoornissen of obstipatie. Uitzaaiingen komen voornamelijk voor in botten en beenmerg (binnenste van bot), en soms lymfeklieren of longen. Dit kan aanleiding geven tot wisselende klachten van pijn in botten en gewrichten, niet willen lopen, algemeen niet lekker voelen. Ook hebben patiënten met uitzaaiingen meer algemene klachten zoals gewichtsverlies, verminderde eetlust, bloedarmoede, lusteloosheid en klagelijk gedrag. Bij diagnose heeft ongeveer de helft van de patiënten een beperkte, gelokaliseerde tumor zonder uitzaaiingen, en de andere helft een zogenaamde hoog risico tumor met of zonder uitzaaiingen.
Hoe vaak komt het voor? Het neuroblastoom is na de hersentumoren de meest voorkomende vaste tumor van de kinderleeftijd. Ongeveer 10 op de 1.000.000 kinderen wordt er jaarlijks door getroffen, oftewel 8-10% van alle kinderen met kanker. Een neuroblastoom ontstaat meestal onder de leeftijd van 5 jaar, en is zeldzaam boven de 10 jaar. Gemiddeld zijn de patiënten ongeveer 2 jaar oud bij diagnose.