Het is zomer en heel warm.Dus komen alle zwembadjes enz. uit de kast.Ook wij hebben een langwerpig zwembad gekocht.Dit omdat we dan samen met Lander er in kunnen zitten en hij dus al liggend kan spartelen.Hij heeft er al veel plezier in gehad,wat ons meteen ook gelukkig maakt.Alleen mag je op zulke dagen niet teveel rond je beginnen kijken.Kindjes van zijn leeftijd of jonger spelen in van die kleurige huisjes,of in de zandbak,of glijden constant van een mini-glijbaan.Die van ons ligt daar in ons armen wat te spartelen.Wij gingen zeker ook al zo'n huisje en zand gekocht hebben,maar dat is nu niet echt nodig.We maken er het beste van,maar toch steekt het wel als je al die gezonde kinderen en onbezorgde ouders ziet.Dan kan ik wel eens denken: waarom wij?Waarom Lander? wat ik hier al veel vermeld heb.Ik zou hem zo graag zien meespelen met die andere kindjes,maar ook al zit hij er middenin,hij blijft een buitenbeentje.Nu al...Thuis kopen en bouwen we zoveel mogelijk dingen waar hij wel iets aan heeft,maar dat is niet zoveel.Aan de andere kant gaat hij weer vooruit,hij steekt heel veel zijn handje in zijn mond,een goeie stimulans om beter te eten en eventueel te praten,ook al zal dat wel nog een tijd duren denk ik.Zijn neefje van 3 maanden jonger zegt al 'opa' en 'papa'.Pfff,als je dat hoort steekt dat weer.Het liefst van al zie ik zo weinig mogelijk kinderen die rond zijn leeftijd zijn.Een paar jaar jonger of ouder gaat wel,maar de confrontatie met iemand die iedere stap in de ontwikkeling wel doet en het besef dat je kind ook zoveel ging kunnen... Het is een lelijke gedachte maar ik heb dikwijls het gevoel dat ik vind dat een ander dan ook problemen moet hebben.Daarom niet van dezelfde aard(dit wens je niemand toe) maar gewoon,als ons leven niet perfect verloopt kan ik er mee leven,op voorwaarde dat niemands leven perfect verloopt.Ik vind dat echt slecht van mezelf en alleen hier durf ik dat vertellen,omdat de meeste mensen die mijn blog lezen,wél weten wat ik bedoel,in tegenstelling tot mijn omgeving die mij gewoon jaloers zou vinden.Ik heb me echt al dikwijls afgevraagd of een tweede kind dat gevoel zou verminderen.Misschien wel,maar misschien voel ik mij dan schuldig tegenover Lander.Alsof hij niet goed 'gelukt is' als kind voor ons en we daarom nog een perfect willen.Dat is helemaal niet zo,we zouden gewoon van de 2 kanten weten hoe het gaat.We zien wel...De pedagoge vond hem ook echt verbeterd,ook mentaal.Toen ze praatte over naar school gaan,was dat wel confronterend.Zal hij het kleuter in ons dorp kunnen doen?Of in een speciale school?Op zich heb ik er geen probleem mee als hij naar een aangepaste school zou gaan.Ze hebben daar kennis van zaken en geven aangepaste lessen enzo.Maar de afstand is wel een probleem.Een kindje van 3 jaar dat al met een bus moet meegaan,brr dat zie ik niet echt zitten.Maar hem altijd brengen en halen op een half uur van thuis is niet echt te doen.Ik hoop dat hij toch nog een paar jaar naar de gewone school kan gaan,zodat hij niet langer dan een ander onderweg is of moet wachten.Met de bus weg en wer zou nog langer duren,die vertrekt al maar om 16u50 blijkbaar.Als je dan nog 1/2 tot 1 uur bijtelt...Gelijk hoe zullen we afwachten tot volgend jaar.Als hij tegen dan wel kan zitten zou ik hem toch proberen naar de gewone kleuterklas te sturen.Maar als hij dat tegen dan nog niet kan...Hopen...
We zijn vandaag terug naar Hasselt geweest om nieuwe ABR oefeningen aan te leren én om eens een balans op te maken van tot waar we nu al geraakt zijn met de 450 uren die we gedaan hebben.We hebben de foto's van 9 maand geleden vergeleken met zijn houding en structuur nu.Eerlijk gezegd ben ik wel wat kritisch.Zij plooien bijvoorbeeld zijn schouders een stuk naar binnen op een foto.Vandaag zou dat minder moeten lukken omdat hij minder week en slap is dan toen.Dus plooit die man zijn schouders minder ver en zegt dat het niet verder lukt.Tja,als we het niet zelf kunnen voelen,dan weet ik het zo niet.Zo 'zwart-op-wit' vind ik het dus niet...Aan de andere kant hebben ze ook een punt nl.als hij zijn hoofd draait,draait niet langer zijn hele lijfje in die richting.Hij laat dus zijn ledematen meer afzonderlijk werken.Als je hem doet'vliegen' op zijn buik,dan was hij de vorige keer zo stijf als een plank.Nu laat hij zich meer hangen,wat dus een tussenstap is naar meer stevigheid.Ik vind het allemaal nog steeds moeilijk om te geloven maar we durven het nog steeds niet uitsluiten.Hij is er tenslotte goed op vooruit gegaan,en dat kan door ABR zijn.Het feit dat zijn hoofdcontrole nog niet zo goed is,zou aan het feit liggen dat alles eerst wat moet uitrekken,om dan weer op de juiste manier op te bouwen.Over de hippotherapie hebben ze geen kwaad woord,maar ze beweren dat het een kind ook spastischer kan laten worden.Daar ben ik het niet mee eens,niet alle spieren die lander leert gebruiken zijn daarom per definitie spastisch.Ze kunnen ook gewoon werken he.Paardrijden werkt trouwens eerder op ontspanning dan op spieren. Volgens hen heeft Lander een goed resultaat bereikt(had ook geen ander antwoord verwacht) en moeten we daarop verder bouwen.Omdat we nog niet overtuigd zijn dat het niet helpt(mede door contact met ouders die wel vooruitgang zagen bij hun kind dat al 5 jaar niet meer vooruit gaat),dus doen we verder...
We zijn begin juni 2010.Lander heeft vandaag getoond dat hij weer versterkt is.Ik heb hem op zijn knieën gezet en dan zijn borst omhoog gebracht zodat hij steunt op zijn handjes.Dan heb ik voorzichtig mijn ondersteuning gelost wat op zijn en hij bleef steunen(wel wat op zijn vuistjes maar toch).Hij beleefde er plezier aan en begon op en neer te wippen.Daarvoor gebruikt hij meest zijn bilspieren(die wel redelijk goed zijn) maar ook zijn bovenlichaam bleef recht. Hij WIL het echt.Hij frustreert zich ook meer als er iets niet lukt.Hopelijk zet hij die frustratie om in kracht.Dat zou hem wel eens een stuk verder kunnen brengen.Op zulke momenten zie ik toch weer graten in de ABR therapie.Hij doet nog steeds alles wat ze telkens voorspellen...toeval of niet?Wij zijn natuurlijk weer apetrots! We hebben een abonnement voor Plopsaland gekocht.Eerst dacht ik dat dit nog niet voor Lander was,hij kan nog niet zitten en is ook niet altijd even enthousiast.Maar dan dachten we: foert,al lacht hij alleen met de Bumba show(zijn favoriet),het is het waard.Hij verdient het om niet anders dan een ander behandeld te worden,dus doen we zoveel mogelijk hetzelfde. Ik heb ook eens willen schilderen met hem,maar zonder veel succes.Ik zal eens meer vingerverf moeten kopen,zodat hij wat meer met zijn handen kan werken.Och ja,iedere stimulans is goed.Zo hebben we hem ook aan zand,rijst,kleine katjes en onze honden,paarden,gras enz.laten voelen.Hij is er een beetje vies van maar de prikkels zijn voor hem belangrijk zegt de pedagoge.
Mei(ongeveer18 maand) Lander rolde deze morgen 2 keer spontaan op zijn buik!!Hij is dus duidelijk weer versterkt!De onthaalmoeder bevestigt dat ook.Dit geeft me zo weer hoop.Gisteren hadden Anthony en ik nog een gesprek van hoe we ons huis zouden aanpassen als Lander nooit zou lopen enzo,nu wil ik er toch verder voor vechten!Hij is op goeie weg,we moeten hem goed stimuleren.Ik zou zo graag eens binnen een paar jaar kunnen bewijzen dat ons mannetje veel verder geraakt is dan ooit gedacht. Hopelijk komt die dag,die zou zoveel voldoening geven... Sinds een paar weken zit hij ook wat stabieler.Vroeger viel hij bij de minste wiebeling meteen om,nu gebruikt hij al veel meer kracht en evenwicht om terug naar het midden te gaan.Hij is dus wel degelijk sterker geworden.Zou dat nu van die paar keer op een paard te zitten zijn?Carine(paardrijtherapeute)denkt van niet.Dat is wel heel snel.Dus dan misschien toch de ABR die weer een beetje verderwerkt?Vanzelf kan natuurlijk ook maar dat weten we toch niet.Een combinatie van alle stimulatie is ook een optie.Hoe meer we doen,hoe groter de kans op een verbetering natuurlijk.Lander vindt het paardrijden ook echt leuk.Als we wat rapper stappen,lacht hij nog breder.Och,dat is ons grootste doel:hem gelukkig maken in de situatie waar hij is.En dat lukt nu wel goed,hopelijk later als hij wat meer besef heeft ook... We hebben beslist om de ABR nog tot september te doen en dan eens de balans van zijn verbetering op te maken.Dan zien we wel of we het de moeite vinden... Ik ben nu ook gestart in een dansgroep om weer wat meer sociaal contact en afleiding te hebben.Als ik mij eens kan uitleven zal dat mentaal ook wel goed doen.Ik rijd nog soms met mijn paard maar dat is alleen.Dus ik denk dat er zo een beter evenwicht in mijn leven zal zijn...we zien wel. Lander is wel een superlief en dankbaar ventje.Als je kriebelt over zijn kaakje dan kijkt hij zo vertederend,alsof hij verliefd op je is.Dat maakt echt zoveel goed.
eind april We hebben gisteren een mindere brief gekregen.De verslagen van het CP centrum werden naar ons opgestuurd.De dag zelf werd er niet echt iets gezegd,maar nu staat er plots vanalles zwart op wit.Dingen die ze volgens ons nog niet kunnen weten.Of toch niet zeker.Zo staat er in dat lander ernstig meervoudig gehandicapt is.Onder meervoudig heb ik via het internet ook mentaal verstaan.Maar dat kunnen ze nu toch nog niet weten?Ze hebben niet eens testen gedaan en Lander kent zijn naam en reageert goed.Misschien niet altijd even snel als een ander maar zeker niet afwezig.Dat was dus een slag in ons gezicht.Er stond ook in dat hij nooit zal kunnen fietsen en altijd van hulp van derden afhankelijk zal zijn...Ok,we beseffen nu wel dat hij een handicap heeft,maar het is toch wel erg vroeg om al zo'n uitspraken te doen.Ik ken meerdere kinderen waarvan ze zeiden dat ze 'zoals een plant' zouden leven en die nu kunnen lopen en praten.
We hebben gebeld naar de mevrouw van de thuisbegeleidingsdienst om meer uitleg te vragen.Ze legde uit dat er in het verslag wel een aantal mogelijke vorderingen overgeslagen zijn en dat er dus vanalles beter kan worden maar dat het toch wel ook eens zo zou kunnen zijn als hij niet meer beter wordt. Van dat mentale zei ze ook dat ze dat niet kunnen weten want dat er geen testen gedaan werden,maar dat zijn epilepsie wel eens ook de mentale ontwikkeling zou' kunnen' vertragen.Maar die epilepsie is volledig onder controle?
Ik heb het gevoel dat ze ons willen voorbereiden op het ergste,terwijl het nog beter kan worden.Ik wil dat ook geloven,anders ben je al je motivatie om therapie te doen en hem te stimuleren kwijt he.. Later krijgen we telefoon van de mevrouw van de thuisbegeleidingsdienst die toch een en ander nog wil verduidelijken.Ze heeft ondertussen ook het verslag gelezen en is niet akkoord met de verwoordingen van de ergotherapeute,die het geschreven heeft(op eigen houtje,dus zonder enig advies van de dokter ofzo) om een aantal hulpmiddelen zoals een badstoeltje enzo terugbetaald te kunnen krijgen. Ze zegt dat die geen woorden als 'nooit' mag gebruiken omdat de dokter dat zelfs nog niet kan weten.Het blijkt dus dat dit verslag heel pessimistisch werd opgesteld door 1 persoon en dat het daarom niet wil zeggen dat hij niet beter kan worden.Hij is nog jong.
Pfff,ik hoop dat wij hem verder kunnen brengen dan alle dokters nu blijkbaar denken...Maar wat als het niet zo is he...
Hij heeft ondertussen ook zijn eerste les hippotherapie gehad.Dat is goed meegevallen.Angst heeft hij niet en hij zat zelfs te lachen.Hopelijk kan dit hem wat meer evenwicht bijbrengen.We gaan alleszins 1 keer per week gaan.Ikzelf vond het ook leuk om samen met hem mijn hobby te beleven en hem er nog mee te helpen ook.Dieren die therapeutisch werken op mensen: het is altijd al een groot interessepunt van mij geweest.
Lander heeft deze week van rug naar buik gedraaid!Hij kon al lange tijd van buik naar rug maar niet terugkeren.Dat is voor hem nog lastiger omdat zijn bovenlichaam het zwakste is en je wel kracht nodig hebt om van een ope houding in ruglig naar buiklig te komen,vooral omdat er dan nog een arm onder je ligt.En ook die arm haalt hij er nu vanonder uit,iets wat hij een maand geleden zeker niet kon!!!Weer komt de vraag: ligt het aan de ABR therapie of ging dit ook vanzelf komn?We stellendeze vraag beter toch niet meer want we hebben geen bewijs,maar ergens geloof ik toch ook wel weer iets meer in de therapie.Een andere therapie die we binnenkort gaan proberen is hippotherapie.Zoals hier al eerder vermeld ben ik zelf al 19 jaar amazone dus ging ons ventje toch al eens op een paard zitten,maar nu zou het hem ook nog kunnen helpen.Ik dacht dat hij hiervoor ouder moest zijn,maar een andere mama waar ik mee mail is ook al begonnen met de therapie bij haar zoontje dus ja... We hebben ondertussen ook een schommel in de tuin en op deze eerste lentedagen is hij al goed gebruikt geweest.Lander geniet enorm van het schommelen en is helemaal niet bang.Hoe hoger,hoe liever.Ik ben blij dat we iets gevonden hebben waar hij echt van geniet,dat is niet zo evident bij hem.We zijn ook naar de kermis geweest.Daar hebben we samen op de carrousel gezeten maar veel plezier beleefde hij er niet echt aan.Een lach kon er niet af,maar hij was ook niet gespannen ofzo.Hij blijft wel sukkelen met zijn verkoudheden.De kinesiste denkt dat hij misschien verkeerd slikt ofzo,ik denk eerder dat hij gewoon te veel slijmen heeft die hij niet wegkrijgt.Ik zal het nog eens voorleggen aan de kinderarts... Ze zijn vorige woensdag trouwens ook gekomen om de maten te nemen voor een nieuwe aangepaste stoel.Ook bij de onthaalmoeder en mijn schoonouders beginnen de stoeltjes wat te klein te worden dus moeten we kijken voor meerdere onderstellen waar we dan het aangepaste stoeltje kunnen op monteren. Zijn huidige zitje is nu in badstof en zoals een zeteltje,het nieuwe zal in leder zijn en met een aparte hoofdsteun. Dat begint dus meer en meer te lijken op een rolstoel vind ik. Die dingen zijn ook nooit kindvriendelijk opgesmukt. In de winkel zie je zeteltjes van Disney of Bumba,maar bij ons is het gewoon een harde stoel. Die firma's maken alles al een stuk moderner maar het kan nog beter vind ik. Zou ik eens een eigen lijn uitwerken Een leuk gezellig zeteltje met een paar aanpassingen?Een loopautootje met aanpassing? Dat zou de ouders meer het gevoel geven dat ze kunnen doen zoals de andere mits een paar extra dingen? Want wij willen ook alles doen zoals een ander en zoals we ons al voorstelden als we een kind zouden hebben,maar we staan nogal veel voor een muur... Het grote probleem is dat ze die dingen niet kunnen commercialiseren,dus steken ze er ook geen energie en geld in. Alles moet teveel aangepast worden per kind..Als ik nu eens de lotto had gewonnen..Toch proberen we zoveel mogelijk te genieten van ons zoontje,hoe negatief onze gedachten soms ook kunnen zijn. We moeten verder en hopen dat hij langzaamaan sterker wordt...
midden april
Vandaag was Lander samen met zijn 2 neefjes bij zijn grootouders.Het jongste neefje is 3 maanden jonger dan hij en loopt nu al zijn eerste stapjes.Hij geeft ook dingen aan als je die vraagt,ik zit er al weken op te oefenen maar Lander geeft niks.Hij heeft wel plezier aan al mijn inspanningen maar de knop wordt niet omgedraaid.Nu begint het neefje ook zijn eerste woordjes zoals 'hey' en 'ja' te zeggen,Lander houdt het nog steeds bij de (baby) keelklanken als 'aah' en 'weuuu'.Erg frusterend allemaal dus.Soms vraag ik me af of hij nog wel beter zal worden dan dit.Aan de ene kant heeft hij,voor hem,in 6 maanden al een positieve weg afgelegd,maar als je het vergelijkt met een ander dan doet een leeftijdsgenoot die dingen in een paar weken...Het gaat gewoon zo verschrikkelijk traag.Als ik dan bij Lander zit te supporteren om zich met veel moeite om te draaien,kan ik mij levendig voorstellen wat omstaanders daarvan denken.Zo van: och,zoveel moeite en energie om een kind van anderhalf eens op zijn zij te doen draaien.Het is bijna belachelijk. De ene dag bekijk ik enkel hem en moeten we stimuleren en oefenen want alle beetjes helpen,de andere vrees ik dat alle inspanningen en energie verloren moeite zullen zijn.Ik zou hem zo graag eens gewoon zien spelen,al zittend zou al goed zijn.Gewoon wat meer betrokken zijn bij het spel van de andere kindjes.Nu kijkt hij geanimeerd toe,maar hoe ouder hij wordt,hoe meer het zal doordringen dat hij dat niet kan.Ik zit dus in een serieuze dip na dat hele familiemoment.Ik weet dat we deze dingen niet kunnen vermijden en ik probeer dan ook luchtig en geïnteresseerd te zijn maar het steekt hard.Ik zie overal rond mij leuke momenten en wij wachten,en wachten tot we misschien ook eens zo'n moment zullen hebben.De meeste mensen vinden alle ontwikkelingen bij een kind zo vanzelfsprekend,maar bij ons wordt alles supertraag uitvergroot en hopen we telkens dat de stap erna zal komen...Mijn geloof in God is de laatste tijd ook wel snel gedaald.Ik ben nooit geen echte kerkganger geweest maar in nood zoek je er toch ergens steun in.Maar als er dan echt een God bestaat,waarom doet hij ons dit dan aan?Wij zijn best wel goede mensen,we leiden een heel gewoon en braaf leven,hebben nooit geen echte misdaden begaan.Maar vooral: waarom heeft Lander dit???Die kan zeker niks misdaan hebben!Ik weet dat het geen zin heeft zo te denken maar soms kan je even niet verder dan alle negatieve gedachten aan de oppervlakte te laten komen.Ik voel me ook soms zo leeg.Alsof alle energie uit mijn lijf gezogen is: zowel fysiek als mentaal.We doen alles uit liefde voor ons mannetje en ik zou er mijn leven voor geven,maar ik had het graag allemaal wat luchtiger gehad..Och,hierna komt wel weer een betere periode zeker??
We zijn met ons ventje naar het CP centrum in Gent geweest.Daar wordt hij door een stuk of 4 a 5 deskundigen gezien en geven zij advies om hem te ondersteunen.Ik zag er echt tegenop omdat ik geen zin had om telkens de mening van de een na de ander te horen.Dat duwt ons alleen maar verder in de put en de motivatie is er ook niet meer.Maar het is beter meegevallen dan gedacht.Eerst bij de logopediste.Ik wilde weten of ik hem niet wat meer brokjes kon laten eten om de mondmotoriek te verbeteren.Zij stelde voor om wat aardappelvlokken in zijn patatjes te doen om het geheel dikker te maken .Verder vroeg ik mij af hoe het zit met zijn spraakontwikkeling.Hij maakt veel geluiden maar volgens haar zijn dat nog de keelgeluiden(zoals van baby's) en moet hij nog overgaan op de mondgeluiden.Ze vond het alleszins wel een goeie basis om ooit te kunnen praten,al zal dat met vertraging zijn.Maar ik ben al blij dat het goed begint,we zullen wat geduld moeten hebben zoals met alles.Ik zeg wel 2 keer 'ma-ma' en 'pa-pa' op een dag,ooit zal hij het wel zeggen zeker?De orthopedisten vroegen welke hulpmiddelen Lander zou nodig hebben.Ik vind dat lander naast een aangepaste stoel ook een aangepast zeteltje zou moeten hebben,om ontspannen maar ondersteund te kunnen zitten.Ze gaan ervoor kijken.Verder hebben we een aangepast schommelstoeltje en autostoel gevraagd. Bij de sociaal werkster ging het vooral over het financiële aspect en over het feit dat het krijgen van een kind met handicap een relatie kan kraken of maken.Wij vinden dat we nog dichter bij elkaar gekomen zijn hierdoor,helaas zijn er ook veel echtscheidingen in zo'n situatie.Ze raadt ons aan om ook geregeld samen dingen te doen zoals sauna,gaan eten enz.Dat zijn we ook van plan Als laatste kwam een dokter-orthopedist(ofzo) maar die heeft niet lang gebleven en zei ook niet veel.Er was nog niks aan de orde zoals botox of beugels ofzo dus ja.Het waren wel een voor een heel vriendelijke mensen en daar was ik blij om. In de wachtzaal zat er een man van 40 met CP in een rolstoel.Hij was heel positief ingesteld en dat was aangenaam.Zijn gouden raad was dat we Lander assertief moesten maken.Dat is heel belangrijk om je in de maatschappij te kunnen integreren.Niet overbeschermen dus (wat een moeder juist wel wil doen....). We zijn met vrienden op weekend geweest.Hun 3 jarig dochtertje was ook mee dus gingen we ook eens naar een binnenspeeltuin.Dara had ik een dubbel gevoel.Ik heb lander ook op een aantal toestellen gezet (en vastgehouden)maar hij beleefde er niet veel plezier aan en toen ik hem op mijn schoot had en rondkeek had ik het wel even moeilijk.Nergens was er nog een kind 'met problemen' te bekennen,al besef ik dat die problemen niet altijd even zichtbaar zijn maar toch... En dan zit je daar,met je slap zoontje op je schoot,rond te kijken...Maar toe ik naar zijn gezichtje keek wist ik dat ik hem toch voor geen geld ter wereld zou willen ruilen.We moeten ons er over zetten en vooruit kijken he..
Deze week hebben we naar de 'kangoeroebeurs' geweest.Een beurs met alles wat met kinderen met een handicap(vooral motorisch)te maken heeft.Dat was best wel confronterend.Overal zie je rolstoelen,aangepaste buggy's tot bad-en trapliften.Ik hoop dat we dit allemaal nooit nodig hebben maar we beseffen wel dat we minstens een deel van wat we hier zien zullen gebruiken...We gaan met Lander in de snoezelruimte en dat is wel zijn ding.Hij vindt het leuk in de hangmat en kijkt naar alle lichtjes rond hem.Hier kan hij tot rust komen.Moest ons huis groter geweest zijn,ik zou er een snoezelkamer in maken.Verder hebben we vooral naar het aangepast speelgoed gekeken.Op de terugweg zei ik tegen Anthony dat ik mij nergens thuisvoel met onze situatie.Bij de 'gewone' mensen voel ik dat wij niet alles kunnen doen wat zij met hun kinderen doen,bij een omgeving vol met 'handicap' voel ik mij ook niet volledig thuis omdat wij de uiteindelijke toestand van ons kind nog niet kennen en misschien wel nooit met een badlift ofzo geconfronteerd zullen worden... Later zijn we naar mijn ouders geweest waar ook mijn moeders vriendin,die zelf CP en een dochter met CP heeft.Zij vertelt over de botte opmerkingen die mensen wel eens kunnen geven.Als haar dochter enkele meters 'spastisch' alleen naar school loopt,spreken de mensen haar moeder aan dat ze het niet verantwoord vinden enzo.Terwijl haar dochter juist zo trots is om dat stukje zelfstanding te doen.Als de mensen er niks van kennen,dan moeien ze zich beter niet.Ik denk dat ik die laatste zin nog vaak zal uitspreken.Ik denk dat ik pas nu begrijp hoe het moet zijn als men bijv.een kind met autisme of ADHD dat overal moeilijk doet,heeft en telkens weer moet opboksen tegen domme reacties van mensen die denken dat het kind gewoon niet opgevoed is... Ik zal nu veel minder snel oordelen,een moeder weet wat goed is voor haar kind,vooral als het dan een of andere aandoening heeft waarmee ze 'op een andere manier'moet omgaan.Mja,de mensen moeten soms nog veel leren...
Wij zijnvoor de 3e keer naar de ABR therapie geweest. Ze hebben fotos van allerlei posities van hem genomen om verbeteringen in lichaamsbouw te kunnen vergelijken met een aantal maanden geleden.Hij is volgens hen ook op een aantal punten sterker geworden.Mijn duidelijkste voorbeelden zijn hierbij dat hij zijn hoofdje alleen opnieuw recht kan trekken als het op zijn schouder rust (dat wil zeggen dat hij meer kracht heeft) en dat hij luidere geluiden maakt.Ook het rollen begint weer een beetje te lukken.Hopelijk bouwen we nu weer op totdat hij sterk genoeg is om te kunnen zitten.
Ik vraag me natuurlijk wel nog af of dat vanzelf is gekomen of door de therapie.
We hebben weer nieuwe oefeningen om te doen en in juni krijgen we dan een soort rapport met zijn vooruitgang op. Dan zullen we beslissen of de therapie voor hem genoeg helpt(in verhouding met de kostprijs en de tijd) of niet.Hij grijpt steeds beter en brabbelt ook veel,alleen geen woorden of lettergrepen.Verder wordt het wel duidelijk dat hij altijd problemen zal hebben,maar hoe groot die zullen zijn?Ik hoop nu gewoon dat hij gelukkig is in zijn leven.De mensen gebruiken nog al te vaak de uitdrukking 'een ongelukkig kind' voor .Dat vind ik heel slecht gekozen want het is niet omdat je een beperking hebt,je per definitie ongelukkig bent?Lander groeit op in een warm gezin waar hij alles krijgt wat hij nodig heeft,sommige kinderen krijgen alleen slagen en verwijten van hun ouders of worden aan hun lot overgelaten,wie zou er dan het gelukkigste kind zijn??Natuurlijk zou ik het erg vinden als hij bijv.niet kan lopen,het is een groot stuk levenskwaliteit die je verliest maar misschien komt daar wel iets anders voor in de plaats....Ik hoop het.
Het is zomer en heel warm.Dus komen alle zwembadjes enz. uit de kast.Ook wij hebben een langwerpig zwembad gekocht.Dit omdat we dan samen met Lander er in kunnen zitten en hij dus al liggend kan spartelen.Hij heeft er al veel plezier in gehad,wat ons meteen ook gelukkig maakt.Alleen mag je op zulke dagen niet teveel rond je beginnen kijken.Kindjes van zijn leeftijd of jonger spelen in van die kleurige huisjes,of in de zandbak,of glijden constant van een mini-glijbaan.Die van ons ligt daar in ons armen wat te spartelen.Wij gingen zeker ook al zo'n huisje en zand gekocht hebben,maar dat is nu niet echt nodig.We maken er het beste van,maar toch steekt het wel als je al die gezonde kinderen en onbezorgde ouders ziet.Dan kan ik wel eens denken: waarom wij?Waarom Lander? wat ik hier al veel vermeld heb.Ik zou hem zo graag zien meespelen met die andere kindjes,maar ook al zit hij er middenin,hij blijft een buitenbeentje.Nu al...Thuis kopen en bouwen we zoveel mogelijk dingen waar hij wel iets aan heeft,maar dat is niet zoveel.Aan de andere kant gaat hij weer vooruit,hij steekt heel veel zijn handje in zijn mond,een goeie stimulans om beter te eten en eventueel te praten,ook al zal dat wel nog een tijd duren denk ik.Zijn neefje van 3 maanden jonger zegt al 'opa' en 'papa'.Pfff,als je dat hoort steekt dat weer.Het liefst van al zie ik zo weinig mogelijk kinderen die rond zijn leeftijd zijn.Een paar jaar jonger of ouder gaat wel,maar de confrontatie met iemand die iedere stap in de ontwikkeling wel doet en het besef dat je kind ook zoveel ging kunnen...
We zijn vandaag terug naar Hasselt geweest om nieuwe ABR oefeningen aan te leren én om eens een balans op te maken van tot waar we nu al geraakt zijn met de 450 uren die we gedaan hebben.We hebben de foto's van 9 maand geleden vergeleken met zijn houding en structuur nu.Eerlijk gezegd ben ik wel wat kritisch.Zij plooien bijvoorbeeld zijn schouders een stuk naar binnen op een foto.Vandaag zou dat minder moeten lukken omdat hij minder week en slap is dan toen.Dus plooit die man zijn schouders minder ver en zegt dat het niet verder lukt.Tja,als we het niet zelf kunnen voelen,dan weet ik het zo niet.Zo 'zwart-op-wit' vind ik het dus niet...Aan de andere kant hebben ze ook een punt nl.als hij zijn hoofd draait,draait niet langer zijn hele lijfje in die richting.Hij laat dus zijn ledematen meer afzonderlijk werken.Als je hem doet'vliegen' op zijn buik,dan was hij de vorige keer zo stijf als een plank.Nu laat hij zich meer hangen,wat dus een tussenstap is naar meer stevigheid.Ik vind het allemaal nog steeds moeilijk om te geloven maar we durven het nog steeds niet uitsluiten.Hij is er tenslotte goed op vooruit gegaan,en dat kan door ABR zijn.Het feit dat zijn hoofdcontrole nog niet zo goed is,zou aan het feit liggen dat alles eerst wat moet uitrekken,om dan weer op de juiste manier op te bouwen.Over de hippotherapie hebben ze geen kwaad woord,maar ze beweren dat het een kind ook spastischer kan laten worden.Daar ben ik het niet mee eens,niet alle spieren die lander leert gebruiken zijn daarom per definitie spastisch.Ze kunnen ook gewoon werken he.Paardrijden werkt trouwens eerder op ontspanning dan op spieren.
Mei(ongeveer18 maand)
Een leuk gezellig zeteltje met een paar aanpassingen?Een loopautootje met aanpassing? Dat zou de ouders meer het gevoel geven dat ze kunnen doen zoals de andere mits een paar extra dingen?
We zijn met ons ventje naar het CP centrum in Gent geweest.Daar wordt hij door een stuk of 4 a 5 deskundigen gezien en geven zij advies om hem te ondersteunen.Ik zag er echt tegenop omdat ik geen zin had om telkens de mening van de een na de ander te horen.Dat duwt ons alleen maar verder in de put en de motivatie is er ook niet meer.Maar het is beter meegevallen dan gedacht.Eerst bij de logopediste.Ik wilde weten of ik hem niet wat meer brokjes kon laten eten om de mondmotoriek te verbeteren.Zij stelde voor om wat aardappelvlokken in zijn patatjes te doen om het geheel dikker te maken .Verder vroeg ik mij af hoe het zit met zijn spraakontwikkeling.Hij maakt veel geluiden maar volgens haar zijn dat nog de keelgeluiden(zoals van baby's) en moet hij nog overgaan op de mondgeluiden.Ze vond het alleszins wel een goeie basis om ooit te kunnen praten,al zal dat met vertraging zijn.Maar ik ben al blij dat het goed begint,we zullen wat geduld moeten hebben zoals met alles.Ik zeg wel 2 keer 'ma-ma' en 'pa-pa' op een dag,ooit zal hij het wel zeggen zeker?De orthopedisten vroegen welke hulpmiddelen Lander zou nodig hebben.Ik vind dat lander naast een aangepaste stoel ook een aangepast zeteltje zou moeten hebben,om ontspannen maar ondersteund te kunnen zitten.Ze gaan ervoor kijken.Verder hebben we een aangepast schommelstoeltje en autostoel gevraagd.
