Een beter kerstcadeau konden we ons niet wensen!! Een tijdje geleden vroeg ik me af of er niks zou bestaan die Lander genoeg ondersteuning geeft aan zijn bovenlichaam en waarmee hij toch kan stappen. Als je hem namelijk onder de oksels vasthoudt 'stapt' hij echt wel, hetzij wel met een heel hoge kniebeweging maar toch...Toen ik keek op de site van Albatros, de leverancier van al zijn hulpmiddelen, zag ik de NF-walker staan. Na wat you Tube filmpjes te hebben bekeken waren Anthony en ik ervan overtuigd dat dit echt iets voor hem was!! Zijn bovenlichaam zit goed vast , enkel voor zijn hoofd en schouders is het nog wat lastig om te houden, maar het lukt hem toch om 10 minuten vol te houden. Ze hebben de NF-walker eerst op school uitgetest en ook daar waren ze enthousiast omdat hij vrijwel meteen zijn voeten vooruit wilde zetten. Nu hebben we er een op demo voor een paar maanden. Door de elastieken die zijn beentjes op hun plats moeten houden en het hele 'robotachtige' ding errond lijkt het wel een beetje alsof hij op de maan loopt. We hebben nu al een aantal keren geoefend en hij gaat al vlotter vooruit maar is vooral heel nieuwsgierig naar alle dingen die hij op zijn weg tegenkomt. Hij is heel gemotiveerd om tot aan de kast te stappen en die dan open/toe te doen. Ook raakt hij alles aan wat op zijn hoogte staat, pas nu kan hij een beetje ontdekken zoals een ander kind van een jaar ofzo dat doet. Hij vindt het super en glundert als we hem aanmoedigen! Voor ons waren die eerste losse stappen toch ook wel een emotioneel moment, het is bijna alsof hij los stapt he. We hebben de NF-walker nu op proef maar zullen hem zeker aanvragen/aankopen!
Verder zijn we druk bezig met alles voor te bereiden voor onze verhuis: in de tuin is al gewerkt voor de dieren, in huis komt er in de slaapkamers laminaat. Er is nog wel wat werk aan het huis maar we zullen eerst weer wat moeten sparen vrees ik. Ons huis is ondertussen ook al verkocht en dus gaan we eind januari verhuizen. Dat is wel spannend want het zal toch wel raar doen om uit de vertrouwde omgeving te gaan. Maar het zal op termijn zeker de beste keuze geweest zijn!
Ondertussen zijn we ook te weten gekomen dat Lander nog een BRoer krijgt.We hadden een lichte voorkeur voor een meisje omwille van de simpele reden dat die rustiger en zorgzamer zijn. Hoewel we al omgekeerde voorbeelden hebben gezien dus ja... Voor Lander zal het niet veel uitmaken, als er maar kindje bijkomt. Hij is zo sociaal en zit zo graag bij kinderen dat hij volgens mij niet veel aanpassing zal nodig hebben. Ik ben ondertussen al 19 weken ver en mijn buik is al mooi rond. Niet meer zo evident om Lander de hele dag rond te dragen. Gelukkig heb ik Anthony dan nog en is die een stuk groter en sterker. Ik vraag mij dikwijls af hoe je dat als alleenstaande zou moeten beredderen. Hij neemt nu ook zoveel mogelijk de zwaardere dingen van mij over zoals Lander naar boven dragen. Ook daarvoor zal ons nieuwe huis op het gelijkvloers een stuk makkelijker zijn. Lander weegt nu (slechts) 11 a 12 kg, maar groeit wel goed en dat maakt hem al redelijk onhandig om te dragen. Gelukkig begrijpt hij steeds meer en meer en kan hij mij al wat meer vasthouden.
Hopelijk wordt 2012 een jaar van nog meer vooruitgang, een toffe gezonde broer en gezellig huis. Dat wensen we onszelf toe
Lander werd op 12 november 3 jaar! Eerst werd er de donderdag gefeest op school. Ze hebben er echt hun werk van gemaakt ! Lander stond de hele dag in de belangstelling en er werd met confetti,slingers,ballonnen en zeepbellen gespeeld. Ik had op voorhand gevraagd of ik een 'snoepje' mocht meegeven om te 'trakteren' voor zijn verjaardag. Dat mocht maar bij nader inzien besefte ik dat zowel Lander als zijn meeste klasgenootjes moeilijk kunnen kauwen. Vandaar dat ik dan op het idee kwam om zelf chocomousse te maken! We hebben die in plastic glaasjes gedaan met een 'giraf/coctailstok' erin en een plakkertje met Landers foto en '3 jaar' op. We vonden dat zelf heel leuk dus was het geen moeite he. Ook de juffen hebben ervan genoten maar dat mocht ook want ze hebben ons ventje een leuke dag bezorgd!
De dag erna was het dan bij ons thuis feest. Eerst hebben we 'smurfentaart' gegeten met 3 kaarsjes op. Lander genoot wederom van alle aandacht van de meme's en pepe's.Na de cadeautjes uitpakken heeft hij nog wat met iedereen geknuffeld en wat gespeeld met het nieuwe speelgoed.'s Avonds met een gelukzalige glimlach in zijn bedje en wij hebben dan nog wat verder gevierd met een etentje thuis.
Ondertussen is ons huis nog steeds niet verkocht,we begrijpen het niet want het is wel een mooi huis. Mensen willen bijna een nieuw huis hebben voor geen geld....Dat is dus nog eventjes stress.
MAAR we hebben nog een melding te doen: Lander krijgt een broer of een zus!!Deze keer de 'kritieke' periode helemaal afgewacht om het aan de wereld te verkondigen. Momenteel ben ik 12 weken en 3 dagen ver en alles ziet er prima uit. Hopelijk blijft dat zo want op mijn gemak zal ik niet echt kunnen zijn vrees ik. Er kan elke dag iets zijn maar we willen niet teveel doemdenken...Maar toch...Ik wou dat het al 20 mei was,dat zal normaalgezien de dag van de geboorte zijn(keizersnede).Maar eigenlijk ben je je hele leven onzeker,er kan elke dag iets gebeuren...Dus ik ga dat toch moeten leren van mij afzetten...met tijd...
Verder blijft Landerke echt wel vooruitgaan! De logopediste heeft een aantal testjes afgenomen qua 'begrijpen' en kwam tot mooie resultaten. Lander zou namelijk op het niveau van 29 maanden zitten,wat echt wel niet ver is van zijn huidige leeftijd(36maand)!!!We waren supercontent. Natuurlijk gaat dit wel enkel over begrijpen,taal blijft een beetje hangen zolang hij geen woorden zegt en motoriek gaat tergend traag maar ook wel beter vinden we. Zo probeert hij al kleinere dingen te pakken en het lukt hem soms ook. Met 2 vingers grijpen is nog te moeilijk maar met 3 lukt soms. Ik heb hem ook geleerd om zijn eigen lichaamsdelen aan te duiden. Als ik vraag:'doe eens met je handje aan je buikje/haartjes/neusje' dan zie je hem naar zijn hand kijken,concentreren en beweegt hij die naar het gevraagde lichaamsdeel. Supergoed,vooral omdat hij dit op een dag geleerd heeft! Het is echt wel een slim manneke! We letten nu dus ook op met praten over de Sint,zodat we het toch niet voor hem verbrodden omdat we misschien denken dat hij het niet begrijpt. Dat zou jammer zijn. Ik ben ook bij de kinderarts van de school geweest,ter kennismaking. Zij vindt het cognitieve bij lander ook wel heel goed. Ze zei ook dat we tot zijn 6 jaar moeten afwachten om te weten wat hij echt niet/wel zal kunnen...Nu moeten we hem zoveel mogelijk stimuleren,maar dat wisten we al. Ze zei dat we alles wat hij in school leert thuis kunnen toepassen. We staan daarvoor te springen maar soms vind ik dat onze honger naar 'weetjes over lander' niet gestild is. De therapeuten doen daar heel goed hun best,we zijn er heel tevreden over maar wij zijn wel het type ouders dat wil meedenken en meedoen. Niet hele dagen ons kind vermoeien met vanalles,maar wel dingen toepassen in het dagelijkse leven zoals woordjes leren,dingen sorteren,enz... Ik heb dat nog eens schriftelijk duidelijk gemaakt.We gaan zien. Dus onze vent is nog steeds superlief en content en doet heel goed zijn best
paar weken later: Dit moet ik toch even neerschrijven,want ik wordt er zo boos van. Al 3 jaar probeer ik bepaalde familieleden uit te leggen wat Lander heeft en dat het geen ziekte ofzo is die moet genezen ofzo. Er is iets fundamenteels kapot en we kunnen enkel oefenen en hopen dat zijn maximumcapaciteit (wat die ook is) behaald wordt. Maar dat lijken(of willen) ze,na al die tijd van uitleggen ,nog steeds niet te geloven. Dus was het weer van dat:" en wat zegt de dokter?Kan dat nog goedkomen? Zal hij kunnen lopen of praten?" Als ik dan nog eens uitleg dat het nog steeds kan maar dat hij wel nooit even vlot zal lopen of praten als wij krijg je dan meteen een 'begrafenisgezicht' met nog net geen tranen bij. Dan zie je ze denken:" Ocharme dat ventje,die zal nooit geen goed leven hebben". Daar krijg ik het dus echt van op mijn heupen he! Dan probeer ik hem te verdedigen met stellingen als dat hij toch al wat langer kan zitten of dat zijn fijne motoriek al beter is,maar dan krijg je daar nauwelijks reactie op,alsof ik met spectaculairdere dingen moet afkomen dan dat om over een 'kwalitatief' leven te praten! Als er nu 1 gouden regel is waarmee buitenstaanders ouders zoals wij kunnen verderhelpen is het wel:"Aanvaard het zoals ook wij het moeten aanvaarden en er het beste van maken." Met al dat zielig gedoe haal je Landers zelfbeeld ook naar beneden,terwijl hij zoveel dingen wel kan! Wij willen het positief bekijken en we zijn er van overtuigd dat dat ook de beste manier is om Landers eigenwaarde hoog te houden. Als hij ouder is zal hij het natuurlijk moeilijk hebben en wij samen met hem, maar als je dan al je hele leven zegt hoe triestig het wel is help je hem geen meter vooruit. In het begin denk je ook van:" ach die zien hem minder en hebben meer tijd en info nodig om dat te plaatsen", maar na een paar jaar mag het besef dat een kaarsje branden niet zal helpen, wel komen vind ik. Misschien zullen sommige mensen daar nooit in veranderen, vooral omdat ze te perfectionistisch ingesteld zijn en dus geen gebreken kunnen/willen aanvaarden, maar dan heb ik liever dat ze mij niks vragen....
toepasselijk liedje: "he ain't heavy,he's my brother" (=son voor mij)
The road is long With many a winding turn That leads us to who knows where Who knows when But I'm strong Strong enough to carry him He ain't heavy, he's my brother
So on we go His welfare is of my concern No burden is he to bear We'll get there For I know He would not encumber me He ain't heavy, he's my brother
If I'm laden at all I'm laden with sadness That everyone's heart Isn't filled with the gladness Of love for one another
It's a long, long road From which there is no return While we're on the way to there Why not share And the load Doesn't weigh me down at all He ain't heavy, he's my brother
He's my brother He ain't heavy, he's my brother...
Het is al weer even geleden dat ik hier een berichtje achterliet maar dat komt door de grote drukte bij ons momenteel. Een tijdje geleden vroeg ik mij af we later beter verbouwen of toch verhuizen naar een bungalow. We hadden al eens een ideaal huis zien staan waar alles perfect aanpasbaar was en met een grote tuin(voor onze dieren) maar het was teveel geld. Ik begon al te wanhopen. Maar plots was de prijs een flink stuk gedaald en zijn we gaan kijken. Het stond ons meteen aan omdat we het voordien al ideaal vonden. Nog eens met de ouders en vakman gaan kijken en de deal was gesloten. Maar nu is het een geloop van en naar de bank,immokantoor enz. Bovendien proberen we nu zo snel mogelijk ook ons huis te verkopen wat ook voor spanning zorgt. We zullen op termijn nog heel wat werk hebben aan ons nieuwe huis maar zien het volledig zitten,alleen het 'verhuizen'minder maar we moeten erdoor he. Voor Lander en wij zal het zoveel praktischer zijn als hij gewoon in een kamer naar ons slaapt. We denken dat we later nog heel blij zullen zijn met onze beslissing. Het is wel 10 minuten rijden van waar we nu wonen dus wel iets verder van de meme en pepe die nu maar 800m verder wonen. Het is een ingrijpende beslissing geweest maar voor Lander zeker de beste. Verder doet Lander het goed in het paardrijden. Hij heeft nu al 2 keer alleen op een klein paard(geen mini-pony)gezeten met aan weerszijden iemand die zijn oksels ondersteunt. Hij doet goed zijn best om zijn hoofdcontrole te bewaren. Niet meer dan 10 minuten is wel genoeg maar het is weer een stap vooruit. Hij begrijpt nog altijd meer en meer. Zijn favoriete programma is Blokken met Ben Crabbé. Vroeger was hij uitbundig bij de begintune,maar nu hebben we gemerkt dat hij zelfs de stem van Ben herkent. We waren bezig met iets anders en hij keek niet naar de tv en vanaf het moment dat hij Bens stem hoorde veerde hij op en keek naar de tv. Hij legt dus steeds meer linken. Ook woordjes aanleren gaat vlot en 'kaka doen' begrijpt hij. Dan begint hij 'zijn best te doen'. Bij plassen zal dat moeilijker zijn,je ziet dat minder... We hebben nu ook 2 gerbils(woestijnratjes)gekocht. Lander ziet graag kleine diertjes die druk in de weer zijn en sinds onze kat is gestorven dacht ik dat hij dat wel leuk zou vinden. Hij kan er heel gefascineerd naar kijken. We zijn al aan het uitkijken wat we voor zijn verjaardag en de Sint enzo gaan kopen. We zoekan altijd heel goed de juiste cadeautjes uit nl. die waar hij echt iets mee kan doen of leren. Zo denken we aan een magneetbord met blokjes op om kleuren te leren of om met andere magneten iets aan te leren. Ook een autobaan omdat hij het leuk vindt om de auto's naar beneden te zien gaan en misschien leert hij zelf wel een autootje vanboven zetten. Verder nog een 'snoezelding' met allemaal kleurtjes voor op zijn kamer. Hij zal weer een tijdje zoet zijn met speelgoed denk ik Nog 1 minder ding:we hebben weer EEG test gedaan voor de epilepsie van Lander. De vorige keren was alles helemaal in orde,nu zag men op de resultaten toch wel een beetje meer storing. Niet onrustwekkend maar toch een teken dat de medicatie zeker niet mag afgebouwd worden zegt Dr. Roelens. En daar ben ik het volledig mee eens,want niks is erger dan zien dat je kind geen controle heeft over wat het doet en daardoor sterk beïnvloed wordt in zijn dagelijkse dingen. Ik had toch weer al een spontane maagkramp maar heb besloten om mij er niet te druk in te maken,zolang hij geen aanvallen doet...maar toch blijft dat als een zwaard boven ons hoofd hangen...pfff.
We zijn onlangs op weekend geweest naar de Efteling. Het was super! Ik zou meteen opnieuw gaan.We hadden prachtig weer en Lander heeft genoten van alles. We merken dat hij met verouderen veel meer openstaat voor vanalles terwijl hij vroeger eerder een beetje in zichzelf gekeerd was als we ergens gingen,waarschijnlijk door een teveel aan prikkels. We hebben op de kookpotjes(soort draaiende potjes,zijn ook soms theekopjes)gezeten en dat vindt hij heel leuk omdat het snel gaat. Er was ook een wildwaterbaan met ronde bootjes. Blijkbaar mocht Lander daar ook op bij papa op de schoot. Papa kreeg een grote plets water op zijn rug en Lander op zijn hoofd. Na het eerste verschot begon hij luid te lachen en kraaien van plezier. Hoe dichter we bij watervallen kwamen,hoe harder hij kraaide. Het was echt super om te zien hoe hij genoot. De rustige bootjes werden door hem nogal rap als saai ervaren,alles moet zwieren en zwaaien ;-) . Om 15u kon hij het echt niet meer houden en viel als een blok in slaap in de buggy. 's Avonds verbleven we in het Efteling hotel. Na wat knuffelen en spelen op het grote bed zijn we naar het buffetrestaurant gaan eten. Voor Lander kozen we wat kip en kroketjes uit . We hadden onze mixer mee en de bediende van het hotel was heel vriendelijk en ging zijn eten in de keuken mixen. Maar de eerste hap was al landers smaak niet. Ik werd er even hopeloos van,wat moet hij nu eten?Dan toch wat zalm geplet en puree uit kroketjes geschraapt,je moet inventief zijn met zo'n kindje! Alles werd mooi afgewassen teruggegeven,we zijn echt zeer tevreden over de behandeling die we in de Efteling kregen. De kleine ongemakken worden meteen opgelost. Ook wij hebben heel lekker gegeten. Ondanks het feit dat Lander moe was hebben we toch tot 20u30 kunnen blijven zitten,dankzij zijn mini-DVD speler waar zijn favoriete filmpjes opstaan. Na een goeie nachtrust hebben we dan genoten van het lekkere ontbijt. Naast ons zat een kindje van een jaar of 3 op de grond te spelen en ik heb Lander er even bijgezet(met wat ondersteuning van zijn romp). Hij had heel veel plezier met dat kindje. De papa vroeg plots onomwonden(maar vriendelijk) 'wat hij eigenlijk heeft'? Een redelijk directe vraag( Nederlanders zijn veel opener dan Belgen) maar toch eigenlijk aangenamer dan dat men gewoon raar zit te kijken en te fluisteren 'van wat er met dat kind aan de hand is'. Ik heb het dan ook kort uitgelegd,hij begreep het en zei dat het er wel een vrolijk baasje uitzag. Daarna hebben we nog een paar uren in het park doorgebracht. Lander heeft op een wip gezeten waarvan zijn onderrug ondersteund was en hij zijn handjes kon vasthouden aan een handvat. Zo kon hij wel al veel beter zitten,heel alleen!!!We vonden het super! Het was dus een geslaagd weekend dat we zeker nog eens zullen overdoen! Verder gaat het op school heel goed. Hij heeft zelfs al vriendjes. Zo was er een meisje Ella die zijn stoel eens wat dichter trok,zijn handje vastnam en er zat naar te lachen. En hij lachte verliefd terug. Dat doet wel deugd,ik dacht dat er minder interactie ging zijn tussen de kindjes omdat ze niet naar elkaar toe kunnen lopen ofzo. Volgende week gata hij nu voor het eerst gaan paardrijden met de school. Vorige woensdag heeft hij voor het eerst'alleen' op een pony gezeten.Aan weerskanten liep een begeleider(waaronder papa) die gewoon onder de oksel wat ondersteunde.In het begin ging Lander zijn hoofd naar alle kant,het was moeilijk evenwicht zoeken als het paard dan ook nog eens stapte. Hij was ook nogal moe maar Carine(lesgeefster) vond het toch al een succes dat hij dit al 10 minuten volhield. Ze had het eigenlijk nog niet verwacht. Vanaf nu doen we dit iedere week zodat hij sterker wordt en meer en meer evenwicht vindt. En sinds gisteren hebben we 2 gerbils(woestijnratjes) in een soort aquarium. Lander is altijd gefascineerd aan het kijken naar de ratjes en muizen in de dierenwinkel . Een hamster is niet zo beweeglijk en dat interesseert hem minder. Het is dus weer eens iets anders om naar de te kijken dan een tv Onze flinke man doet dus nog steeds goed zijn best om vooruitgang te boeken en ook in de school vinden ze hem leergierig en visueel en cognitief sterk. Goed he!
Lander is gestart in de (aangepaste) school!! De eerste schooldag duurde maar een paar uren,ik wilde hem (en ook mezelf)laten wennen aan alles en dat is moeilijker als je dan halsoverkop naar je werk moet vertrekken. Een echt 'eerste-schooldag-gevoel' dus.... De opvoedsters ontvingen hem wel met open armen en aan de deur hing een versierd blad met 'Welkom Lander'op. Ik werd er een beetje emotioneel en warm van vanbinnen. Hier mag hij echt bij de groep horen! Natuurlijk ging zoals verwacht na een paar minuten het lipje naar beneden en kwamen de traantjes naar boven. Dan maar vlug afscheid genomen en gehoopt dat hij niet te lang ging wenen. Het was wel een dubbel gevoel,aan de ene kant is dit de plaats waar Lander het meest tot zijn recht komt,aan de andere kant zitten er allerlei kindjes met verschillende problematieken die ook dikwijls uiterlijk verschillende tekenen daarvan vertonen. Heel even had ik het gevoel dat ik een gezond gewoon kindje tussen allemaal 'gehandicapten'had afgezet,maar kort daarop realiseerde ik mij dat Lander ook serieuze problemen heeft. Alleen zie je dat niet zo bij je eigen kind en waarschijnlijk denken de ouders van die andere kindjes net hetzelfde. Iedereen denkt dat zijn kind dan toch wel iets beter is of meer kan dan sommige andere. Ik veronderstel dat dit dus een normale reactie was. De eerste voormiddag is dan toch goed meegevallen. Het was wel een beetje overdonderend want iedereen wilde het nieuwe kindje eens zien,maar voor Lander zijn dat teveel nieuwe dingen bij elkaar en dus had hij het wel een beetje moeilijk af en toe. Ze werken daar ook met een heen-en-weer schriftje en elke dag staat er in wat ze hebben gedaan en of hij goed gegeten heeft enzo. Dat is echt wel handig. De controlefreak in mij moet weer nog wat vertrouwen krijgen in de situatie en ik probeer ieder euvel dan ook zo snel mogelijk bij te sturen. Zo eet hij daar nog niet zo veel als thuis en ik heb meteen een reeks tips in het schriftje geschreven. Ik hoop dat ze het niet lastig vinden van mij maar ik wil nu eenmaal dat er optimaal voor hem kan gezorgd worden. Ik zie dat wel goed komen ,hij begint zich meer en meer te amuseren. Zo hebben ze vorige week al lichttherapie,muziek,snoezelen en volksdans gedaan en dat vond hij super! Ze stoefen ook al met hem dat het zo'n koddig,braaf,lief en dankbaar baasje is. Leuk om te horen. Wat ook aangenaam is ,is dat je een goed gevoel krijgt ivm. alles wat hij daar doet. Zo staat er bijvoorbeeld in dat hij een stukje koek goed heeft gekauwd en ingeslikt en dan 'super goed!'erbij. Daar schatten ze elke vooruitgang naar waarde! We zijn er dus van overtuigd dat we de juiste keuze gemaakt hebben,ook al is het in het begin wel confronterend geweest. Zo is mijn schoonvader ook eens meegeweest en die was danig onder de indruk van de erg aangedane kinderen die daar zaten(in andere afdelingen) en van al de stoelen en apparaten in de gang. Wij zijn al een beetje gewoon aan al die dingen,hij een stuk minder. Verder ben ik weer op het idee gekomen om toch een manier te vinden waarop Lander zich zelf kan voortbewegen nl. een mini electrische rolstoel(Wizzybug) die eruit ziet als een klein autootje. Hij gaat ookn vooruit met een joystick. Lander kan daar op dit moment nog niet mee werken maar hij leert de laatste tijd snel bij dus waarom niet. Anthony is daar niet voor te vinden en zegt dat hij dat niet kan. Ik ben daardoor wel wat gepikeerd want als ouders moet je er altijd in geloven ook al lijkt het moeilijk. Anthony gaat daar normaal gezien meestal in mee,maar nu dus niet. Daar ben ik wel wat ontgoocheld door,ik wil alles geprobeerd hebben,ik leg me er niet zomaar bij neer. Na een telefoon met de kine van de thuisbegeleiding zegt ook zij dat Lander daar nog niet klaar voor is.Zijn bewegingen zijn nog te grof om iets gevoeligs als een joystick te besturen. Momenteel kent ze nog geen middel waarmee Lander zich op zijn leeftijd zelf zou mee kunnen verplaatsen. Soms denk ik dat als ik de lotto zou gewonnen hebben,ik zelf een bedrijf begin met al van die dingen waarvan ik vind dat ze moeten bestaan. Het is soms wel frustrerend om Lander,ondanks zijn goede vooruitgang,niks te kunnen geven waardoor hij wat onafhankelijker wordt. Nu moeten ofwel wij de hele tijd met hem achter de andere kindjes aanlopen,ofwel moet hij blijven waar hij zit. Als je hem dan ziet lonken naar de andere kindjes,moet je wel meegaan met hem anders breekt je hart. Dat zijn de momenten waarop ik nog het meest last heb,als hij niet mee kan doen met anderen. Hij wil het en het gaat niet. Toch is het ook die frustratie die hem misschien wel eens verder zal brengen dan men soms denkt. Maar toch... Ik heb de filmpjes(ivm. beter zitten,drinken,woorden onthouden) van de laatste paar maanden eens getoond aan de thuisbegeleidster en ze vond het toch ook een mooie vooruitgang. Hij heeft ook helemaal alleen zijn favoriete chocomelk uit een beker met handvaten aan gedronken. Ik heb hem in de 'drinkpositie' gezet en hij zat gretig te drinken. Dan heb ik de beker los gelaten en hij bleef de beker zo houden en dronk alleen!!! De beker was wel redelijk vol wat makkelijker was voor hem omdat hij nog niet zo ver kan kantelen,maar toch super goed!! Zo eindigen we toch weer positief !
We hebben al een heel leuke vakantie gehad,ondanks het soms typische Belgische weer
Zo zijn we eerst naar Sea life center in Blankenberge geweest. Lander was helemaal onder de indruk van de zeehonden die voor het raampje voorbijzwommen. Ook de 'bokaal' met Nemo visjes in,klampte hij vast om dichter te bekijken. Maar hij was het meest onder de indruk van de tunnel waar je kunt doorlopen en de vissen en waterschildpadden enzo boven je hoofd zwemmen. De hele tijd was het van'deeeu' en 'beeuuu' ,zijn klanken als hij iets interessant vindt. Het was dus een geslaagde namiddag Een paar dagen later zijn we dan naar Boudewijn seapark geweest. Ook dat was een voltreffer,ook al was hij soms een beetje teruggetrokken door een teveel aan prikkels. Daarvoor was het rustige Sea life beter. Maar de dolfijnenshow heeft hij met open mond gevolgd! Dus niet al schaterlachen ofzo maar wel heel serieus. Zijn 2 neefjes waren ook mee en dat was dan wel leuk. Ook op de 'dolfijne-vliegertjes'(soort draaimolen die een beetje in de lucht gaat en waar ik bij kon zitten) lokten spontane lachbuien op! Na een ijsje op een terrasje was ook dat een gezellige dag. Op het einde van de week zijn we dan samen mijn ouders voor een week naar Zeeland vertrokken. Het weer viel best goed mee en in het Landal park heb je alles wat je nodig hebt. Op de 2 mooiste zomerdagen zijn we naar het strand en de zee geweest en we hebben met Landers bootje en dan ook wat in het zand gespeeld. Hij vond het allemaal wel goed ook al was het soms felle zon in zijn ogen. Verder hebben we ook gaan mini golfen (dan hebben we een paar keer de stok in zijn handen gestoken en hem tot tegen het balletje 'gezwierd') en naar het speelplein geweest. Daar waren er ook brommertjes voor kleine kinderen waar je een muntje moet insteken en op een parcours rijden. Gezien ik toch nogal klein van gestalte ben heb ik samen met Lander op zo'n brommertje gereden. Dat vond hij natuurlijk de max! Hij glunderde! Op het speelplein was 'op de wip zitten' ook een deel van de namiddag Op een van de laatste dagen kwamen de andere grootouders op bezoek en hebben we samen een fietstocht gedaan. In het Landal park konden we een electrische bakfiets huren en daar paste de 'tumble form' (blauw aangepast stoeltje) perfect in. Dan nog een paraplu er aan bevestigd en we konden vertrekken. Lander heeft de namiddag van zijn leven gehad denk ik. Telkens papa naar beneden reed aan een redelijk tempo,kraaide hij van plezier!! Het was echte de moeite! Zo'n fiets kopen is helaas nogal duur en het neemt ook veel plaats in. Wij zijn ook geen echte fietsers. We gaan wel eens uitkijken waar we dat kunnen huren,want een gelukkig kind kan je niet kopen he
Weer thuis zijn we de dag erna naar de Brielmeersen geweest,een soort natuurdomein met een groot speelplein en dierenpark bij. Lander is een tijdlang geen fan geweest van glijbanen maar nu plots wel. Toen we na 10 keer glijden aanstalten maakten om door te gaan,werd hij heel boos. Echt tieren en een 'crise'krijgen. Ergens is dat wel positief want dergelijk protest hoort ook bij de leeftijd. We hebben hem dan ook duidelijk gemaakt dat er aan alle leuke dingen ook eens een eind komt. Deze vakantie heeft hij nog iets gevonden dat hij graag drinkt: chocomelk. Vroeger moest hij er niks van hebben,nu is hij ook heel boos als ik zeg dat het genoeg is. Hij drinkt echt met smaak en heel mooi(zonder veel morsen). Hij kan nu ook al weer wat langer zitten! We zetten hem in een harde zetel met zijn beentjes naar beneden en zijn handjes steunen naast hem. Dat is dus weer wat moeilijker. Dan probeer ik hem te entertainen zodat hij de focus op mij houdt. Op die manier kon hij al 1,5 minuut zitten,wat een tijd geleden zeker niet ging lukken. Hij gaat dus nog steeds op alle vlakken vooruit! Volgende week start hij in de Zonnebloem(MPI). Ik ben benieuwd hoe hij het daar zal doen....
midden augustus
In mindere momenten vraag ik me soms af hoe we alles kunnen blijven doen als hij wat groter en zwaarder is. Ik ben nu een week alleen thuis geweest met hem en ik voel dat al aan mijn rug en knie.Nu weegt hij 11 kg,dat is al een vierde(iets minder) dan dat ik zelf weeg. In en uit het sta-apparaat,in en uit bad,naar bed en terug ,zonder dan nog te spreken van op het tapijt naar de ververstafel enzovoort. Hoe doen al die moeders dat dan later?Ik vrees dat ik binnenkort mijn man voor de meeste dingen zal nodig hebben,wat ook niet echt praktisch is. Op zo'n momenten zijn wij ook beperkt samen met hem. Kan je dan ooit eens op reis gaan met het vliegtuig?Als het heel warm is,wat moet hij daar dan doen?Nu dragen we hem met zijn voetjes in zee,in het zwembad enzo. maar als hij groter is?Als je iets gaat bezoeken met kleine wandelpaden enzo..hoe doet men dat? Tja alleen op reis gaan maar dat zou ook niet eerlijk zijn vind ik. Zeker niet als we met tijd nog een kind hebben en dat dan wel meekan...Ik wil er eigenlijk niet aan denken,mss gaat het tegen dan al wat vlotter,al kan hij maar een beetje alleen staan of stappen...Maar als ik vakantiefoto's zie van anderen,ziet het er allemal zo simpel uit en van ons zo gecompliceerd...Hoe ouder hij wordt,hoe minder we hem alles kunnen laten doen als een ander kind. Je heft hem niet zomaar op om eventjes tegen een bal te schoppen ofzo als hij 20 kg weegt. Met momenten breek ik daar mijn hoofd over maar we weten toch niet wat er ons te wachten staat he. Niemand trouwens. Je kan zoveel plannen maken voor je kind en dat het dan bijv. een ongeluk heeft op zijn 16e waardoor alles ook niet doorgaat. Maar toch...hopelijk vinden dokters toch eens een wondermiddel uit,het zou zoveel makkelijker zijn...
Dit wordt een blog vol trots Onze lieve Lander maakt mentaal elke dag vooruitgang! Hij onthoudt meer en meer en we moeten het echt niet teveel herhalen ofzo. Enkele voorbeelden; ik vraag waar de tafel,stoel,plant is enzo en daar kijkt hij meteen naar. Maar hij begrijpt evengoed als ik hem bijv. laat kiezen tussen een tandenborstel en een kam en dan vraag ik: waarmee poetsen we de tandjes? En dan kijkt hij duidelijk naar de tandenborstel. Ook als we zeggen : we gaan spelen met andere kindjes begint hij al te lachen omdat hij weet wat er gaat komen.. We doen de laatste tijd veel van die 'testjes' en merken dat hij echt al veel meer begrijpt. Bij ieder ding dat hij weet zijn we natuurlijk ook superblij. Iets nieuws aanleren(fysiek) lukt ook heel rap .Zo duid ik bijv. een plastic ring aan en zeg: doe deze nu op die buis.Ik wijs aan en leg dus uit wat hij moet doen en ook dat begrijpt hij snel. Vorige week zijn we op weekend geweest en ook in dat nieuwe huisje herkende hij meteen zijn favoriete huishoudtoestel:de microgolfoven! Hij wil ook steeds meer proberen zoals drinken uit een beker(maar die heft hij nog niet hoog genoeg om echt te drinken),alleen eten(raakt soms met lepel aan zijn mond),bij het tekenen maakt hij zelfs cirkelvormige bewegingen(!),hij steekt zijn hand ook meer in zijn mond als hij zit(wat wil zeggen dat hij meer en meer 'de midden' vindt wat belangrijk kan zijn ivm. evenwicht tijdens het zitten),.... Maw. zowel op mentaal als op fijnmotorisch vlak is er mooie voortuitgang!!!
Verder zijn we ook naar de Zonnebloem geweest om afspraken en info te geven rond Lander,want in augustus start hij daar. We hadden een heel verslag gemaakt ivm. zijn gewoontes,wat hij graag eet en doet enz.. Ze hadden dat blijkbaar nog nooit gehad en al hun vragen waren al bijna beantwoord. Anthony heeft zich ook bij 'de Vriendenkring' aangesloten. Dat is een groepje vrijwilligers die samen truffelverkoop of een barbecue organiseert om extra geld in het laatje te brengen om bijv. de snoezelruimte of het speelpleintje te vernieuwen. Ikzelf ben bij het oudercomité gegaan om mijn eigen mening op tijd te verkondigen . Ze waren zeer enthousiast en 'stoeften' wel een beetje dat Lander wel al veel dingen begrijpt en goed alleen kan spelen enzo. Wat mij wel opviel in het klasje is dat alle kindjes wel andere aandoeningen hebben. Maar ze hebben 1 algemeen probleem:een slechte motoriek. Ik denk wel dat onze spruit snel de harten van de juffen zal veroveren met zijn koddig kopje en lieve lach. We hopen dat hij zich daar zal amuseren maar hebben er alvast een goed gevoel bij.
Aja nog iets: mijn wederhelft die zegt dat hij niet echt handig is heeft toch wel een bakje met wieltjes gemaakt om onder de Tumble Form te zetten. Zo kunnen andere kindjes Lander duwen en wordt hij dus meer in de groep betrokken!Zie foto in bijlage
En ja,ik wil nog iets toevoegen!!!Lander kan bijna alleen uit een beker met oortjes aan drinken!Hij heft hem nog niet hoog genoeg maar dat komt ook omdat ik er niet zoveel drinken in doe.Als er redelijk wat water zou inzitten kan hij het helemaal alleen op voorwaarde dat we eerst zijn handjes mooi de oortjes laten vastnemen!Hij geniet natuurlijk van het applaus en wil het steeds opnieuw doen!Superman!
eind juni
Lander zou al eens een koek in zijn mond steken!Ik geef hem een 'lange vinger' (soort langwerpige koek)en zeg: 'steek maar de koek in je mondje' en dat doet hij!Het is nog wel wat mikken om hem er juist in te doen passen maar het lukt toch en hij begrijpt het.En zo komen er steeds kleine dingen bij. Gisteren ben ik alleen met hem naar het shoppingcenter geweest en hij heeft daar op een autootje(je weet wel,voor 1 euro een beetje wiebelen) gezeten en dat vond hij heel tof. We gaan altijd naar hetzelfde autootje omdat het een lange rugleuning heeft en hij er dus redelijk vast kan inzitten. Daarna hebben we een ijsje gedeeld terwijl we naar een aquarium met vissen keken. Plots passeerde daar een ouder koppel met hun(ik schat 14 jarige)zoon in een rolstoel en die man keek veelbetekenend naar mij en lachte. Zonder woorden begrijpen we elkaar,alleen door onze kinderen te zien,dat heeft ook een soort magie hoe raar dat ook klinkt. Het lijkt bijna alsof je reeds een band hebt met die mensen en je hebt er nog nooit tegen gepraat. Heel bizar maar verrijkend vind ik zelf.
begin juli
Ja ik zal nog iets toevoegen! We deden samen met de thuisbegeleidster een spelletje met allerlei prentjes van een beer,bal,appel,kam,tandenborstel,boom die hij moest herkennen. En jawel,hij herkende ze allemaal door ernaar te kijken,soms door er op te slaan!Ook de thuisbegeleidster was aangenaam verrast.En ik weer apetrots! Hoe langer Lander bij ons is,hoe meer ik besef dat ik door hem een soort wijsheid verworven heb die veel mensen op het einde van hun leven nog niet hebben. Het klinkt stoeferig maar ik bedoel het niet zo.Hij heeft me gewoon al veel dingen geleerd over de waarden in het leven en wat belangrijk is. Maar toch blijft het soms moeilijk,vooral als mensen de ontwikkeling heel luchtig zien of zich druk maken om het minste. Misschien had ik ook wel zo geweest als we niet die problemen met Lander hadden gehad. Dat is ook weer het bewijs van de lessen die we door hem leren en reeds geleerd hebben. Vandaag was er ook iemand die gebabysit had op een bepaald ('normaal') kind en dat niet meer zag zitten. Toen men vroeg of het misschien een vervelend kind was geweest zei ze dat het juist een superrustig kind was dat daar zat en niks deed of zei en dat ze dat maar niks vond. Zoals Lander dus was mijn eerste gedacht. Wel verdorie,dan heb ik liever zo'n lief en rustig mannetje als Lander dan een druk kind dat ongemanierd is of altijd overal opspringt en omver gooit. Maar toch snijdt het weer eens,dat ons kind niet kan meeravotten met de andere. Dan is er altijd een van ons 2 die met hem bij de kindjes gaat zitten,of voetbalt door hem tegen de bal te 'zwieren' enz...Enkel op die manier heb ik er een beetje vrede mee omdat zijn behoefte om mee te doen dan toch een klein beetje vervuld wordt. Hij geeft het ook genoeg aan op zijn manier dat hij wil meedoen. Alleen,nu is dat nog te doen maar wat als hij te zwaar en te groot wordt en we hem niet meer overal kunnen naartoe sleuren...? Ik wil er niet aan denken,de boodschap is: dag per dag leven en genieten van wat hij kan en wat er extra bijkomt.
We zijn vorige week naar Plopsaland geweest samen met vrienden en hun kindjes. Het was zalig weer en echt niet veel volk. Lander was ook in form,het viel op dat hij een half jaar ouder is dan vorige keer. Hij was veel meer geïnteresseerd in alles en lachte op de attracties. Op 1 attractie in het bijzonder nl. de theekopjes. Die zwieren en zwaaien het meest en het snelst en hij kraaide van plezier. We hebben meteen nog een ritje gedaan en ook onze dag was goed! Het is altijd leuk als je ziet dat je kind geniet. Verder heeft Anthony ook met Lander op zijn arm door de fonteinen gelopen,ook dat was een succes! Als afsluiter van een leuke namiddag hebben we nog een barbecue gedaan thuis en heeft hij nog wat met het kindje van die vrienden gespeeld. Datzelfde weekend zijn we ook naar de Paasfoor geweest. Vorig jaar vond hij de kermis maar niks,teveel indrukken en muziek enzo. Nu was het anders! Hij heeft zijn ogen uitgekeken en ieder draaimolentje waar hij op kon(dus waar ik bij mocht zitten of staan om hem vast te houden) hebben we gedaan. Er was weer een gelukkig gezichtje te zien. Wel wat moeilijk als je dan al die kleine kindjes zelfstandig op vliegertjes en autootjes ziet zitten,en Lander dat dan niet kan. Ik heb er niet te lang bij stilgestaan maar soms is het lastig om die gedachten altijd te verdringen. Dat had ik ook toen we een week later bij vrienden op een drink waren. Alle kinderen speelden samen en om Lander ook wat te laten meedoen zette ik zijn stoeltje midden in de groep. Hij heeft veel gelachen maar plots beslissen de kinderen om opnieuw buiten te spelen en dan zit Lander daar... Dus wij weer met dat stoeltje naar buiten. Maw. wij moesten hem de hele tijd verplaatsen om hem toch bij de groep te laten horen. Die andere kindjes kennen hem ook niet en houden er dus ook geen rekening mee. Dat was wel weer een lastig moment. Dat is het allermoeilijkste eigenlijk,als je kind er niet bijhoort. Al de rest kunnen we een mouw aan passen maar we kunnen de kindjes niet verplichten van constant met hem te spelen.. Wat later op de dag ging het dan beter met mijn down gevoel toen ik zag dat er een paar oudere meisjes vanalles aan Lander gaven en er mee bezig waren. Hij genoot en ik dus ook Misschien dat dat wel anders zou zijn als hij zou praten,dan kan hij roepen dat ze hem moeten meenemen ofzo. Enkel op andere blogs of teksten van andere ouders kan ik dezelfde gevoelens terugvinden. Soms besef ik wel dat ik(wij) al veel 'levenswijsheid' bijgekregen hebben door alles met Lander. Zo was er iemand zich druk aan het maken over het feit dat haar kind aan 3,5 jaar nog niet zonder steunwieltjes fietst. Who cares?Of dat nu aan 3 of 6 jaar lukt,hij zal ooit wel kunnen fietsen dus wat is het probleem?? Sommige mensen vinden echt alles zo vanzelfsprekend en verwachten dan dat het bij hen en bij alle andere volgens het boekje gaat: kindje goed eten,lang slapen,lachen spelen en verder rustig zijn... Er zijn (helaas) ook veel andere kindjes met reflux,ontwikkelingsproblemen,ziektes enzovoort. Vroeger ging ik daar ook al rekening mee houden maar veel minder dan nu. Nu besef ik nog veel meer dat het niet zo evident is dat mensen gezond zijn en alles kunnen. Vandaag las ik een artikel waarin een moeder schreef dat ze niet meer tegen de uitdrukking ' als het maar gezond is' bij een verwacht kindje kan. Ik begrijp dat wel,want dat komt over alsof jouw minder gezond kindje er dan beter niet was,terwijl ook zij hun deel bijdragen in het leven. Eigenlijk mogen we niet te veel verwachten,alleen dat ze gelukkig zijn en dat ze 'er' nog zijn,want bij vele is het even spannend geweest of ze wel mochten beginnen aan 'een leven'. Met die gedachte ga ik afsluiten: beter met bepaalde beperkingen leren leven en genieten dan helemaal niet leven!
O ja,ik wil wel nog iets toevoegen! Lander heeft van de paashaas een schrijfbord(zoals magna doodle,dat je telkens alles kan uitwissen) gekregen. In het begin hield hij zijn arm spastisch en het pennetje schuin maar na een aantal keren oefenen kan hij nu al tekenen op het bord. Hij houdt zijn handje mooi recht en kribbelt en krabbelt vlot op het bord.Ook met een puzzel kan hij steeds beter overweg,hij kan al een beetje de stukken er terug inpassen. Mentaal is er dus ook nog steeds vooruitgang!En papa en mama zijn apetrots als hij weer iets bijgeleerd heeft!
vervolg mei
Lander kan nu ook al met wasco's tekenen! Vandaag deed ik met zijn handje een draaiende beweging en de eerstvolgende die hij alleen deed was een (beetje hoekige)cirkel!!!Ik geloofde mijn ogen niet! Dat ventje is echt wel slimmer dan we soms denken!Ook weet hij nu al wat de 'tafel' is en als ik zei 'doe eens boeme op de stoel' deed hij dat meteen!Misschien is dat niks speciaals voor een andere 2,5 jarige maar wel voor hem! Zoals ik al eerder vermeldde staan wij veel meer stil bij het wonder van alles wat hij telkens meer kan. Zo was er onlangs iemand uit onze naaste omgeving die het lastig vond om met de maxi-cosi van haar derde(gezond) kindje te zeulen. 'Dat hij maar gauw meestapt met de andere' was haar weinig doordachte opmerking. Het lag op mijn lippen maar spookte toch enkel maar door mijn hoofd om te zeggen dat ze met een beetje geduld een kind zal hebben dat alles mettertijd wel zal doen,wij kunnen het alleen maar hopen. Maar dan bedacht ik ook dat zo'n mensen(dit was trouwens dezelfde persoon van de steunwieltjes hierboven beschreven)totaal niet beseffen wat ze zeggen of hoe banaal die dingen in onze oren klinken. Daar kan ik mij behoorlijk over opwinden. Maar mijn moeder vertelde dat ook zij onlangs met haar mond vol tanden stond toen ze het hele verhaal van Lander in hun slagerij aan het vertellen was(met dus ook de mindere dingen zoals dat hij nog veel niet kan enzo)en er een man volgende opmerking gaf nl. "Mervrouw,ik heb mijn enige dochter verloren bij een verkeersongeluk toen ze 19 was. Wij zullen nooit een schoonzoon hebben,laat staan kleinkinderen. Jij hebt wel een gezin,een schoonzoon die het goed doet en een lief kleinkind,dat is ook al heel wat'. Dat was even slikken maar zo zie je maar dat wij van andere mensen vinden dat ze toch meer geluk hebben,maar dat er ook mensen zijn die dat van ons vinden. Iedereen heeft zijn problemen,de een wel al wat zwaardere dan de andere.. De tienerzoon van mijn collega heeft een depressie. Hij voelt zich erg slecht en ziet het leven somber en zwart in. Dan bedenk ik :wat zou er lastiger zijn,een ongelukkig kind zonder beperking of een gelukkig kind met een beperking? Ik weet dat er nog idealere antwoorden bestaan maar in dit geval kies ik het tweede....
Ja in opvolging van het grote nieuws moeten we nu verkondigen dat de euforie van korte duur was. De gyneacologe heeft 2(!) vruchtzakjes gezien maar geen enkel vruchtje leefde nog. Het is dus blijkbaar mis gegaan de laatste weken,alleen heb ik daar niks van gemerkt. Geen krampen,geen bloedverlies...Het enige wat ik raar vond is dat ik al aan 10 weken(het was nu 11,5) niks meer van ochtendmisselijkheid had. Ik had wel nog van die bandenpijn enzo en ook mijn borsten deden pijn,dus ik dacht dat ik rap van het misselijke gevoel af was. Ik moet nu pillen pakken om alles af te drijven,als dat niet lukt wordt het een curretage. Ik heb er een dubbel gevoel bij. Ik ben ook niet vol emotie in tranen uitgebarsten ofzo. Ik ben nu wel geen super emotioneel mens maar toch... Ergens had ik meteen het gevoel: de natuur heeft in onze plaats beslist maar als er iets grondig mis was met die vruchtjes dan gingen wij hetzelfde beslissen,wat weliswaar moeilijker en lastiger ging zijn. Het is ook nog vrij vroeg,het gaat hier om verwekt leven maar nog niet om een dood kind waarvan je bijvoorbeeld zou bevallen. Ik denk dat dat heel anders is. Het waren er ook 2,misschien ging dat ook wel teveel zijn met Lander erbij.. Ik weet dat ik het nu allemaal heel nuchter en realistisch bekijk maar ik denk dat dat ook komt omdat ik nog niet echt heb durven genieten of superblij zijn. Ik bleef gereserveerd en met de gedachte dat ik nog niet ver was en er vanalles kan gebeuren. Dat is waarschijnlijk wel de reden waardoor ik niet op de grond lig te huilen ofzo. Anthony heeft ook wel een serieuze klop gekregen. Die was al bezig met een geboortekaartje te maken(zijn hobby/werk). Ik vond dat hij al direct hard van stapel liep maar waarom niet he. Er kan altijd iets misgaan,ook na 9 maanden. Hij heeft vooral last met het feit dat het weer 'wij' is. Hij denkt dan aan marginale mensen die hopen kinderen kopen zonder problemen en ze dan verwaarlozen. En bij ons,waar het een warme thuis is,lukt het blijkbaar niet om op een gewone manier een kind te hebben. Ik begrijp hem daarin maar als je verbittert kom je ook geen stap vooruit. Er zijn trouwens veel slechtere gevallen dan wij,met dodelijke ziektes,overlijdens en van alles en nog wat. Het zal weer wat tijd vragen om alles te plaatsen en eerlijk gezegd word ik ook wel steeds ongeloviger. Als er hier iemand vanboven zit,dan is die toch niet helemaal 'de goedheid zelve' denk ik,want dan zou hij het wel anders verdelen.
Ja de titel verraadt het al een beetje:er is een broertje of zusje op komst voor onze Lander! Als alles goed gaat zou de bevalling rond 28 oktober moeten zijn,2 weken voor grote broer 3 jaar wordt! We hebben een tijdje gezegd dat het wel genoeg was zo,er is wel wat werk aan een zorgenkindje he. Maar door de tijd begonnen we te zien dat Lander heel graag bij andere kindjes is en dus erg sociaal is. Hij zou er dus zeker deugd van hebben. Dat mag natuurlijk niet de enige reden zijn. Een andere reden is dat wij ook graag eens de 'gewone' weg zouden willen meemaken,waar kruipen,zitten,lopen,praten een beetje volgens de boekjes gaat. We kunnen dat natuurlijk niet voorspellen maar hopen dat alles deze keer goed gaat. Ik heb wel een andere gyneacoloog gekozen,ik wil de vorige niks verwijten maar ik ben toch wat vertrouwen kwijt en dat is niet goed als je zwanger bent natuurlijk. Een dokter kan helaas wel niet alles voorkomen. Ik overweeg daarom ook een vruchtwaterpunctie,ook al lag Landers probleem totaal niet bij een erfelijke aandoening ofzo. We zien hem doodgraag maar om nu 2 keer door die hel te moeten in het begin...En nog extra lasten dragen...Dat is er wat over vind ik. Iedereen zal daar wel zijn mening over hebben maar wij weten wat het is en zij dikwijls niet... Maar dus,we zijn in blijde verwachting met de verwachte 'angst-stress' erbovenop. Verder hebben we al een paar keer het drukpakje uitgeprobeerd maar zijn niet wild enthousiast. We merken geen direct verschil en Lander is er geen fan van. Toch nog even afwachten. Waar hij wel enthousiast over is ,is de hydrotherapie. We hebben dus een nieuwe kine gevonden die privé therapie geeft in een klein zwembad. Er is daar verder niemand. Anthony gaat ook mee in het zwembad,hij vindt het leuk dat hij nu ook een vader-zoon moment heeft zoals ik heb bij het paardrijden. De kine is een rustige mevrouw die Lander goed weet te stimuleren,wat een verademing is. Hij spettert er dus veel op los en oefent terwijl ook zijn evenwicht enzo. Hij heeft er dus heel veel deugd van. We hebben vorige week ook eens meegedaan aan een groepsactiviteit van de thuisbegeleiding nl. Sherborne. Lander zal dat ook krijgen in de Zonnebloem en dus waren we wel benieuwd wat het inhield. Het werd een gezellige voormiddag met leuek contacten met andere ouders. De Sherborne zelf is dus een soort yoga-spel waarbij je met je kind bijvoobeeld weg en weer wiebelt,hem dan op de grond laat kloppen als een olifant enzo..Of in een handdoek de kamer rondsleuren of wiegen,kortom hij vond het allemaal wel leuk. Typisch,hij houdt van aandacht Een van de kindjes die daar aanwezig waren had een mini-electrische rolstoel. Het was net een klein autootje met een stuurknuppeltje op. Dat meisje was 3 jaar en kon al in een paar weken met dat ding overweg. Eindelijk eens iets dat supertof ontworpen was,bleek dat het uit Engeland komt en meer dan 3000 euro kost!!En niks terugbetaald natuurlijk.Maar toch,als ik zag welke vrijheid dat meisje daarmee had,ik zou er voor sparen. Alleen zou Lander dat nu toch nog niet kunnen met die joystick enzo. Maar we houden het wel in ons achterhoofd Ik vraag me af of er in het buitenland misschien meer van die leuke versies van vervoer voor kinderen met een handicap bestaan. Weer werk op het internet dus. Ik merkte ook bij verschillende andere ouders dat niet iedereen al zo vertrouwd is met allerhande therapieën zoals wij. Zo vroegen ze waar we dan paardrijden en zwemmen en wat dat snoezelen inhoudt enzovoort. Ik ga eens vragen in de manege of er geen opendeur voor de hippotherapie kan worden georganiseerd. En zo hebben we weer werk he...
In een zwak moment heb ik een gedicht voor Landerke geschreven:
Aan een moedig kereltje
Jij,kleine jongen die in dit korte leven al zoveel moest verdragen en toch iedere dag begint met een lach die ondanks alle tegenslagen blij is dat hij leven mag.
Ik kijk naar je op nu al heb je zo veel meer karakter dan vele 'groten' je probeert en kent geen stop in jou zit zoveel levenswijsheid verdoken.
Toch ben ik bang voor het moment dat je het wel moeilijk hebt met je gebreken weet dan dat je niet alleen bent voor jou zou ik veel potten breken.
Mensen zullen domme dingen zeggen ze weten niet beter,ze snappen het niet het heeft geen zin om het hen uit te leggen ook al doet het je verdriet.
Ik zal je helpen om je lasten te dragen maar ook om je vreugde te delen je zal worstelen met veel vragen zoals ook wij en nog zo velen voor mij ben jij speciaal,een sterke vent die op zijn manier,barst van het talent om de mensen te doen lachen,ontroeren, de echte zin van het leven in te zien en alleen al daarvoor krijg je van mij een dikke tien!!
je mama
geschreven na beluisteren van het liedje 'no sound but the wind' van Editors. Toepasselijke tekst....
Het drukpakje is ondertussen opgemeten,nu nog afwachten totdat het geleverd wordt. De ervaren ergotherapeut in Gent stelde plots een aantal vragen rond zijn epilepsie nl. syndroom van West. Hij vroeg of hij gehoor-of zichtproblemen enzo had omdat dat een neveneffect van dat syndroom is. Wij denken van niet maar gaan het toch eens laten testen. Dat kan belangrijk zijn in zijn verdere stimulatie en hoe ze het aanpakken . Hij vond Lander wel heel goed(= alert enzo) om syndroom van West te hebben en twijfelt dus (puur uit ervaring) aan de juistheid van de diagnose. Hij had nochthans alles symptomen toen het nog niet onder controle was nl. salaamkrampen en afwezigheid enzo. Ik begon me dus weer zorgen te maken,ik wil liefst niks meer met dat hele syndroom te maken hebben.
Verder hebben we ondertussen ook het MPI De Zonnebloem in Heule bezocht. Dat is geen school maar wel een revalidatiecentrum/dagopvang voor kinderen tussen 0 en 21 jaar. Sommige kinderen zijn zo zwak dat ze ook het buitengewoon onderwijs niet aankunnen en dan kunnen ze daar blijven. Daarnaast zitten er ook kinderen in ontwikkelingsklasjes die een overgang zijn naa rhet buitengewoon onderwijs of in het beste geval het gewone onderwijs. Ze worden er extra gestimuleerd op hun maat. We hebben een rondleiding gekregen in de klasjes die voor Lander van toepassing kunnen zijn en er zaten zowel kindjes die iets minder goed waren en dan andere die iets beter waren dan hem. Ze waren wel al minimum 3 jaar. Lander zou er dus wel kunnen passen. Dat ondervonden we ook toen we dagindeling kregen. Die bestaat afwisselend uit zwemmen,paardrijden,gaan wandelen,spelen(al dan niet met stimulatie om iets te leren),kine,logo,snoezelen,leren eten,enz...Kortom ,alles wat hij nodig heeft en graag doet. We hebben dan ook vrij snel de knoop doorgehakt en Lander daar ingeschreven. Dat zal de beste keuze zijn volgens ons. Het is ook maar 10min rijden wat ook wel belangrijk is.
Maar wat het allerbelangrijkste is: hij nog steeds vooruit! En hoe! Nu probeert hij al om zonder steun van zijn handen te zitten. We ondersteunen zijn bekken(dus echt wel onderaan)wel een beetje maar met zijn bovenlichaam vindt hij al enkele momenten een goed evenwicht. Hij doet nu ook de glazenkast open. We houden hem op de arm en hij neemt het handvat en trekt de kastdeur naar zich toe. Zo leert hij ook de begrippen 'open' en 'toe'. We hebben nu ook een set kookpotjes gekocht met nepgroentjes enzo. Hij heeft al geleerd van het deksel op de kom te passen en 'in de soep' te roeren(op zijn manier). Hij begrijpt ook meer en meer.
En ik blijf het zeggen maar het is waar,hij heeft een ijzersterke wil om iets te kunnen. We zijn heel trots op hem en hopen dat hij over een aantal jaren iedereen zal verbazen.
We zijn naar de gewone school geweest om eens een verkennend gesprek te hebben met alle kleuterleidsters,directeur en de 2 kinesistes. Er werd nog geen beslissing genomen omdat Lander nog vrij jong is en het moeilijk in te schatten is wat hij binnen een klein jaar wel of niet zal kunnen. Zo zei de kinesiste dat het mogelijk is dat hij zal kunnen praten,maar het kan ook van niet. Of: dat het mogelijk is om zindelijk te zijn,maar dat dat wel veel langer duurt....enz. Het is dus moeilijk om nu al een juist toekomstbeeld te voorspellen. Het was best wel hard om dat weer eens te horen,ook al ben je al wat voorbereid.De juffen stelden ook een aantal vragen rond communicatie en zitvoorzieningen. Zo zou hij niet eens kunnen neerliggen en spartelen zoals hij graag doet. Ondertussen had ik van iemand anders gehoord dat er ook iets in de buurt bestaat dat goed zou zijn voor Lander. Het is geen school maar een dagopvang voor kinderen met een handicap. Daar worden ze gestimuleerd en in kleine groepjes verzorgd enzo. Ze gaan ook paardrijden en zwemmen. Als ze té goed komen voor deze opvang,kunnen ze de overgang naar (een aangepaste) school maken. Ondertussen zijn ze al wat ouder en is een busrit naar een verre school minder erg. Dat zou dus ook een mogelijkheid kunnen zijn,misschien nog beter zelfs. We hebben een afspraak gemaakt om eens te gaan kijken. Verder is Lander nu ook erkend voor de 66 procent handicap. Ik wist niet dat dat financieel zo'n groot verschil maakte! We zullen per maand echt wel een mooie som geld bijkrijgen en nog achterstallige betalingen worden gestort. Nu ja,vanaf nu zal hij ook wel duurder worden,al die stoeltjes en voorzieningen zijn echt niet goedkoop. We moeten ook geen BTW betalen op de aankoop van een auto enzo. Daar we al een tijdje problemen hebben met onze auto en we er niet meer mee kunnen rijden,hebben we vorige week een nieuwe auto gekocht. Een Hyundai H1 people,een zeer ruime auto waar al zijn stoeltjes en buggy in kunnen.Bovendien willen we later wel een tweede kind en ook die zal een buggy enzo nodig hebben. Dan hebben we ook nog 2 honden dus de plaats kunnen we zeker gebruiken. Het financiële voordeel is dan ook eens een lichtpuntje vergeleken bij veel andere dingen. Zo moeten we maandag naar Gent om een drukpakje te passen. Het drukpakje zal het voor Lander makkelijker maken om te zitten,waardoor hij zich eens wat meer op het spelen kan concentreren en dus het mentale gestimuleerd wordt. Er werd een test afgenomen waaruit blijkt dat hij ook mentaal een ontwikkelingsachterstand heeft,hij zit nu op zo'n 12 maanden ivm dingen begrijpen ,10 maand ivm taalontwikkeling,7 maand ivm motoriek. Het si wel zo dat de mentale achterstand er is door de motoriek problemen en niet door schade in het mentale deel van de hersenen. We zien wel dat hij vergeleken bij de test van vorig jaar vooruit is gegaan,maar dus geen jaar verder staat,eerder een-tal maanden. Het gaat dus allemaal traag. Hij kan wel steeds beter zitten en zijn evenwicht houden. Met momenten steunt hij op geen enkele hand en zit hij mooi recht. Hopelijk gaat dat verder zo....
We zijn nu december en in volle kerstsfeer!Lander geniet van de lichtjes en muziekjes.We dansen ook dikwijls met hem op die liedjes,zowel op de arm of in zijn stoel op wieltjes.Dan draaien we hem rond en swingen we enzo en dat vind hij super. En wij ook,het is een vredige en gelukkige sfeer hier. Lander gaat toch weer telkens een stuk vooruit zien we. Zo zat hij onlangs 10 minuten aan een stuk recht.Weliswaar steunend op zijn handen maar toch met een redelijk rechte rug en vooral met evenwicht! Voor hem is dat een heel goede vooruitgang,als je weet dat evenwicht in romp en nek zijn grootste probleem is. Voor anderen is het zo vanzelfsprekend,voor ons telkens een overwinning. Even wou ik het in grote letters op facebook ofzo zeggen dat Lander zo lang heeft kunnen zitten. Maar dan bedacht ik dat veel anderen zich totaal niet kunnen inbeelden hoe belangrijk wij dat nu vonden,die hebben waarschijnlijk iets van:'tja 10 minuten,aan 2 jaar,het is wat je een prestatie noemt zeker?' Begrijpelijk,dus heb ik het er niet op gezet...Maar wij zijn apetrots op ons ventje dat ,met wat extra tijd,ons toch telkens weer verbaast met wat hij doet. Zo kan ik nog een paar dingen opnoemen die hij beter kan: trommelen met een stokje op een xylofoon of potje ofzo,dingen met 2 handen vastnemen,iets van de ene hand naar de andere overnemen,op handen en knieën zitten voor een tijdje,met een lepel proberen eten naar zijn mond te brengen... Het lijkt zo banaal,maar het zijn echt wel mooie veranderingen. Hij doet zo zijn best,heeft zo'n sterke wil en we hopen dat hij zo verder blijft doen.We zien ook dat hij met een juiste stimulans nog meer zijn best doet.Zoals bijvoorbeeld dat zitten,dat heeft hij zo lang gedaan omdat we de hele tijd een auto op batterijen weg en weer lieten rijden voor hem. Van de Kerstman krijgt hij nu een automatische trein om naar te kijken en eventueel te proberen te pakken ofzo. Het blijft meezoeken en denken maar het is het allemaal waard als je ziet wat hij ermee doet. Hij heetf blijkbaar ook de voorliefde voor speciale smaken van zijn papa geërfd. Hij is zot van chips en kaasballetjes,garnalen enz..waar hij dan op sabbelt omdat het kauwen nog niet heel goed gaat. Maar hij geniet al meer van eten,in tegenstelling tot het begin van zijn leven. Er was ook onlangs een aflevering van 'Ergens Onderweg' op Eén met Rob Vanoudenhoven en zijn motorisch gehandicapte dochter Emma. Dat meisje heeft ongeveer hetzelfde als Lander,alleen is zij spastisch en Lander is wisselend spastisch en slapper(dystoon). Emma is al 10 jaar en gaat trouwens ook naar een gewone school. Haar ouders willen haar ook opvoeden zoals wij het een beetje denken nl. realistisch maar toch met goede hoop voor de toekomst. Toen ik hoorde dat ook Rob nog elke dag hoopt dat ze een medicijn ofzo zouden uitvinden waardoor zijn dochter zou kunnen lopen,besefte ik wel dat je je er nooit bij neerlegt.Het is geen kwestie van jaren,het is voor heel je leven...Aan de andere kant,je mag je er ook nooit bij neerleggen,want dan kan je evengoed niks meer stimuleren en zal hij zeker niet verbeteren. Dus,het was ergens confronterend maar ook mooi om te zien dat je wél nog veel met je kind kan ondernemen en hem gelukkig maken,ook al is hij minder mobiel. Dat is dus weer een les bijgeleerd
Een beter kerstcadeau konden we ons niet wensen!! Een tijdje geleden vroeg ik me af of er niks zou bestaan die Lander genoeg ondersteuning geeft aan zijn bovenlichaam en waarmee hij toch kan stappen. Als je hem namelijk onder de oksels vasthoudt 'stapt' hij echt wel, hetzij wel met een heel hoge kniebeweging maar toch...Toen ik keek op de site van Albatros, de leverancier van al zijn hulpmiddelen, zag ik de NF-walker staan. Na wat you Tube filmpjes te hebben bekeken waren Anthony en ik ervan overtuigd dat dit echt iets voor hem was!! Zijn bovenlichaam zit goed vast , enkel voor zijn hoofd en schouders is het nog wat lastig om te houden, maar het lukt hem toch om 10 minuten vol te houden. Ze hebben de NF-walker eerst op school uitgetest en ook daar waren ze enthousiast omdat hij vrijwel meteen zijn voeten vooruit wilde zetten. Nu hebben we er een op demo voor een paar maanden. Door de elastieken die zijn beentjes op hun plats moeten houden en het hele 'robotachtige' ding errond lijkt het wel een beetje alsof hij op de maan loopt. We hebben nu al een aantal keren geoefend en hij gaat al vlotter vooruit maar is vooral heel nieuwsgierig naar alle dingen die hij op zijn weg tegenkomt. Hij is heel gemotiveerd om tot aan de kast te stappen en die dan open/toe te doen. Ook raakt hij alles aan wat op zijn hoogte staat, pas nu kan hij een beetje ontdekken zoals een ander kind van een jaar ofzo dat doet. Hij vindt het super en glundert als we hem aanmoedigen! Voor ons waren die eerste losse stappen toch ook wel een emotioneel moment, het is bijna alsof hij los stapt he.
Het is al weer even geleden dat ik hier een berichtje achterliet maar dat komt door de grote drukte bij ons momenteel. Een tijdje geleden vroeg ik mij af we later beter verbouwen of toch verhuizen naar een bungalow. We hadden al eens een ideaal huis zien staan waar alles perfect aanpasbaar was en met een grote tuin(voor onze dieren) maar het was teveel geld. Ik begon al te wanhopen. Maar plots was de prijs een flink stuk gedaald en zijn we gaan kijken. Het stond ons meteen aan omdat we het voordien al ideaal vonden. Nog eens met de ouders en vakman gaan kijken en de deal was gesloten. Maar nu is het een geloop van en naar de bank,immokantoor enz. Bovendien proberen we nu zo snel mogelijk ook ons huis te verkopen wat ook voor spanning zorgt. We zullen op termijn nog heel wat werk hebben aan ons nieuwe huis maar zien het volledig zitten,alleen het 'verhuizen'minder maar we moeten erdoor he. Voor Lander en wij zal het zoveel praktischer zijn als hij gewoon in een kamer naar ons slaapt. We denken dat we later nog heel blij zullen zijn met onze beslissing. Het is wel 10 minuten rijden van waar we nu wonen dus wel iets verder van de meme en pepe die nu maar 800m verder wonen. Het is een ingrijpende beslissing geweest maar voor Lander zeker de beste.
We zijn onlangs op weekend geweest naar de Efteling. Het was super! Ik zou meteen opnieuw gaan.We hadden prachtig weer en Lander heeft genoten van alles. We merken dat hij met verouderen veel meer openstaat voor vanalles terwijl hij vroeger eerder een beetje in zichzelf gekeerd was als we ergens gingen,waarschijnlijk door een teveel aan prikkels. We hebben op de kookpotjes(soort draaiende potjes,zijn ook soms theekopjes)gezeten en dat vindt hij heel leuk omdat het snel gaat. Er was ook een wildwaterbaan met ronde bootjes. Blijkbaar mocht Lander daar ook op bij papa op de schoot. Papa kreeg een grote plets water op zijn rug en Lander op zijn hoofd. Na het eerste verschot begon hij luid te lachen en kraaien van plezier. Hoe dichter we bij watervallen kwamen,hoe harder hij kraaide. Het was echt super om te zien hoe hij genoot. De rustige bootjes werden door hem nogal rap als saai ervaren,alles moet zwieren en zwaaien ;-) . Om 15u kon hij het echt niet meer houden en viel als een blok in slaap in de buggy.
Eind augustus 2011
We hebben al een heel leuke vakantie gehad,ondanks het soms typische Belgische weer 
Juni 2011
Ja in opvolging van het grote nieuws moeten we nu verkondigen dat de euforie van korte duur was. De gyneacologe heeft 2(!) vruchtzakjes gezien maar geen enkel vruchtje leefde nog. Het is dus blijkbaar mis gegaan de laatste weken,alleen heb ik daar niks van gemerkt. Geen krampen,geen bloedverlies...Het enige wat ik raar vond is dat ik al aan 10 weken(het was nu 11,5) niks meer van ochtendmisselijkheid had. Ik had wel nog van die bandenpijn enzo en ook mijn borsten deden pijn,dus ik dacht dat ik rap van het misselijke gevoel af was. 
midden maart.
midden februari 2011
We zijn naar de gewone school geweest om eens een verkennend gesprek te hebben met alle kleuterleidsters,directeur en de 2 kinesistes. Er werd nog geen beslissing genomen omdat Lander nog vrij jong is en het moeilijk in te schatten is wat hij binnen een klein jaar wel of niet zal kunnen. Zo zei de kinesiste dat het mogelijk is dat hij zal kunnen praten,maar het kan ook van niet. Of: dat het mogelijk is om zindelijk te zijn,maar dat dat wel veel langer duurt....enz. Het is dus moeilijk om nu al een juist toekomstbeeld te voorspellen. Het was best wel hard om dat weer eens te horen,ook al ben je al wat voorbereid.De juffen stelden ook een aantal vragen rond communicatie en zitvoorzieningen. Zo zou hij niet eens kunnen neerliggen en spartelen zoals hij graag doet.
We zijn nu december en in volle kerstsfeer!Lander geniet van de lichtjes en muziekjes.We dansen ook dikwijls met hem op die liedjes,zowel op de arm of in zijn stoel op wieltjes.Dan draaien we hem rond en swingen we enzo en dat vind hij super. En wij ook,het is een vredige en gelukkige sfeer hier. Lander gaat toch weer telkens een stuk vooruit zien we. Zo zat hij onlangs 10 minuten aan een stuk recht.Weliswaar steunend op zijn handen maar toch met een redelijk rechte rug en vooral met evenwicht! Voor hem is dat een heel goede vooruitgang,als je weet dat evenwicht in romp en nek zijn grootste probleem is. Voor anderen is het zo vanzelfsprekend,voor ons telkens een overwinning. Even wou ik het in grote letters op facebook ofzo zeggen dat Lander zo lang heeft kunnen zitten. Maar dan bedacht ik dat veel anderen zich totaal niet kunnen inbeelden hoe belangrijk wij dat nu vonden,die hebben waarschijnlijk iets van:'tja 10 minuten,aan 2 jaar,het is wat je een prestatie noemt zeker?' Begrijpelijk,dus heb ik het er niet op gezet...Maar wij zijn apetrots op ons ventje dat ,met wat extra tijd,ons toch telkens weer verbaast met wat hij doet. Zo kan ik nog een paar dingen opnoemen die hij beter kan: trommelen met een stokje op een xylofoon of potje ofzo,dingen met 2 handen vastnemen,iets van de ene hand naar de andere overnemen,op handen en knieën zitten voor een tijdje,met een lepel proberen eten naar zijn mond te brengen... Het lijkt zo banaal,maar het zijn echt wel mooie veranderingen. Hij doet zo zijn best,heeft zo'n sterke wil en we hopen dat hij zo verder blijft doen.We zien ook dat hij met een juiste stimulans nog meer zijn best doet.Zoals bijvoorbeeld dat zitten,dat heeft hij zo lang gedaan omdat we de hele tijd een auto op batterijen weg en weer lieten rijden voor hem. Van de Kerstman krijgt hij nu een automatische trein om naar te kijken en eventueel te proberen te pakken ofzo. Het blijft meezoeken en denken maar het is het allemaal waard als je ziet wat hij ermee doet. Hij heetf blijkbaar ook de voorliefde voor speciale smaken van zijn papa geërfd. Hij is zot van chips en kaasballetjes,garnalen enz..waar hij dan op sabbelt omdat het kauwen nog niet heel goed gaat. Maar hij geniet al meer van eten,in tegenstelling tot het begin van zijn leven. 
