Op 12 november werd Lander 5 jaar. Vorig jaar deden we een feestje met de neefjes en de buurkindjes, Anthony en mijn broer waren dan de clowns die een show gaven. Dit jaar hebben we de kindjes van zijn nieuwe klas uitgenodigd. De juffen waren heel benieuwd hoe het zou verlopen want ze hadden dat nog niet meegemaakt???! Kun je je dat voorstellen, in al die jaren ervaring van sommige heeft er nog nooit een ouder van een mindervalide kind een feestje gedaan voor de klasgenootjes? Zij hebben toch evenveel recht als een ander op een feest? Ik begrijp nu wel dat het moeilijker is met vb. allemaal kinderen met autisme ofzo maar onze kinderen hebben 'fysieke' beperkingen, geen echte mentale, tenzij dan soms wat gevoeliger voor prikkels.
Het thema was cowboy en daarrond wilden we een show doen. Daar we weinig inspiratie voor een interactieve show hadden hebben we een muzikale pak gemaakt met opdrachten aangepast aan ons publiek. Enkele kindjes zijn erg spastisch dus veel opdrachten kan je hen niet geven maar in winkels als de Zeeman kan je heel veel vinden. Zo kocht ik een helicoptertje dat wegvliegt, een bolletjesgeweer(grote bolletjes) en een dartsbord met velcro. We namen ook een oude PVC buis en de stokken van ons Kub spel waren kegels. De kinderen moesten een tennisbal in de buis laten rollen en zo de kegels omgooien. Met een beetje hulp van hun ouders(die waren meegevraagd) lukte het van allemaal en waren ze heel trots. Bellen blazen en kapotmaken was ook een voltreffer. Dan hebben we nog samen gedanst, daar genoten ze erg van, vooral Lander is fan.
Samen muziek maken(met piano'tjes, tamboerijn enz..) was ook een geslaagde opdracht.
Op het laatste mocht iedereen een paardje kleuren/versieren samen met de ouders en aten we pannenkoeken. De pony van de overburen kwam ook eens op bezoek en de kinderen mochten hem aaien en op de foto ermee.
De laatste ouders gingen pas om 20u (ipv.16u30) naar huis, dus iedereen heeft deugd gehad van de namiddag
Er waren verschillende mensen op zijn school die dachten dat het niet goed ging komen, maar kijk, we hebben bewezen dat het wel kan.
Het is natuurlijk wel moeilijker om te entertainen maar met wat denkwerk en creativiteit lukt het wel. En dat hebben Anthony en ik wel
Soms denk ik dat ergotherapeut wel iets voor mij ging geweest zijn, in die job moet je echt wel creatief zijn en blijven zoeken naar hoe je het de persoon met een handicap makkelijker kan maken.
Maar om daar nu nog 3 jaar voor te gaan studeren...dat is moeilijk haalbaar.
Maar misschien bestaan er wel jobs waarin je ook een meerwaarde op dat vlak kan betekenen ...ik ga dat toch eens uitzoeken. Bezig zijn met Lander heeft toch wel wat los gemaakt in mij, ik wil een job hebben die een meerwaarde voor mensen betekent, niet enkel voor de beurscijfers van een bedrijf.
Maar hoe begin je aan die verandering he... Voor de kinderen moeten de uren toch wel overdag zijn en in de week, dus dat wordt weeral moeilijk.
Moest ik zo'n job hebben moet ik natuurlijk ook wel opletten dat er nog energie en motivatie overblijven voor mijn eigen kinderen natuurlijk. Daarom zou ik wel eens een inleefmoment willen doen in een school ofzo. Ik heb dat eens aangevraagd in Landers school.
Vandaag gingen onze ouders naar de grootoudernamiddag. Er waren 2 klasgenootjes die niemand op bezoek hadden en echt wel wat beteuterd keken zei mijn moeder. pff dat is toch erg he, dan zou ik als ouder desnoods zelf gaan ,als er maar iemand is.
Lander zou ook wel ontgoocheld zijn in dat geval denk ik.
De juf zei dat Lander echt wel een gelukkig leven heeft in ons gezin en dat we zoveel met hem doen. Dat is ook erg belangrijk.
Het doet toch eens deugd als je hoort dat je goed bezig bent , hoewel ik het eigenlijk gewoon nodig vindt dat al die dingen gedaan worden.
Soms heeft hij ook wel wat teveel aandacht denk ik. Lander is heel braaf maar als we vb. in een winkel, het ziekenhuis, wachtkamer enz. zijn begint hij na 5 minuten te roepen of te wenen omdat hij weg wil. Als we weg zijn is het over dus hij heeft geen pijn of honger ofzo. Natuurlij willen we dat eerst uitsluiten omdat hij het niet kan zeggen waardoor hij toch eerst aandacht krijgt. We geven er niet aan toe en gaan niet meteen weg als hij dat doet. We negeren hem en zeggen dat hij niet flink is en moet wachten.Maar toch roept hij nog een tijd door, hij geeft niet vlug op. Dus we gaan nog wat moeten doorzetten vrees ik. Maar het is zo moeilijk omdat we geen andere problemen meteen willen uitsluiten...
Oh ja, Lander heeft de testen om met een Adremorolstoel te rijden( tonen dat hij het wel zou kunnen) goed doorstaan en mag dus in januari een aanvraag indienen wat super is! De adremo is een computer opzich waarbij hij moet gas geven om vooruit te gaan en met de hoofdsteun klikken om te draaien, maar je kan er vb. ook een spraakcomputer op aansluiten wat wel helemaal goed zal zijn later!
Het bewijst dus wel dat hij mogelijkheden heeft, ook al zijn die beperkt.
We gingen naar het oudercontact en daar was de conclusie dat hij goed zijn best doet maar dat de dagen soms wel lastig zijn voor hem, zijn geest wil/kan meer dan zijn lichaam. Maar in Gits hebben ze gelukkig al ervaring met kinderen zoals hij en hebben ze de beste specialisten in huis om hem op te volgen en bij te sturen. Dat is alvast een geruststelling.
We zijn nu begin oktober en Lander gaat nu reeds een goeie maand naar Gits. En dat was een goeie beslissing! De Zonnebloem was zeker niet slecht, maar niet meer op zijn niveau en volgens ons verveelde hij zich soms. Nu heeft hij een goedgevuld programma en terwijl we dachten dat hij doodop zou zijn, komt hij met een glimlach en alert terug thuis. De busrit is in tijd niet echt veel langer dan van Zonnebloem maar doordat ze later vertrekken is hij pas rond 18u thuis. Dat is tot nu toe het enige minpunt aan de school, voor de rest volgen ze allemaal onze visie, nl. zoveel mogelijk stimuleren zonder hem te overbevragen. Ze zijn meteen al aan het kijken om het begrip 'op potje gaan' te leren kennen, ze gaan zijn ogen testen, hij gaat ook nog eens een oogbesturingstest doen enz. Onlangs kregen we ook goed nieuws nl. 2 dokters (waaronder dr. Roelens die hem al lang volgt) vinden dat Lander reeds volgend jaar een Adremo rolstoel zou kunnen hebben ipv. binnen 3 jaar. Dat is dus wel een teken dat ze in hem geloven!
Ze zijn daar echt vooruitstrevend en hebben heel veel ervaring met kinderen met Landers problematiek.
We hebben dus echt een goed gevoel bij de keuze die we maakten!
Ondertussen zijn de aanpassingen thuis bijna afgerond. Nu heeft Lander een slaapkamer met douche en een eigen lavabo. Wij hebben een nieuwe badkamer waar ook een liftsysteem komt voor als hij in het bad gaat.
Ook al weegt hij maar 13kg, hij laat zich vaak hangen en weegt dus meer. We beginnen dat te voelen aan onze rug dus het is niks te vroeg.
We proberen zoveel mogelijk met hem te doen maar op een dag zal het te moeilijk zijn om 'zijn benen' te spelen.
Vorig weekend gingen we ook op weekend met de familie. Er waren verschillende kinderen mee. Enkele waren heel lief voor Lander en duwden hem in zijn stoeltje. Wat wel weer een ergerpunt was van ons beiden is dat er niemand het 'entertainment 'eens overneemt. Als we leuke dingen doen voor Lander trekt dat altijd andere kinderen aan wat hij heel leuk vindt. Alleen zouden wij ook graag eens praten met de volwassenen en iets op eht gemak drinken, maar er is altijd een van ons 2 bezig met Lander. Dus liepen wij het hele weekend mee met zijn fiets, zijn stoeltje, gaven we eten, zaten we naast hem als hij op de grond lag zodat de andere hem niet (onbewust) pijn doen. Als er spelletjes gespeeld werden, splitsten we ons en deden we half eens mee, dan weer kijken voor hem. Echt bezig met het spel waren we niet.
Wat er dan irriteert is dat niemand dat blijkbaar ziet. Integendeel, dan zijn er nog opmerkingen zoals 'ah je zou beter een creche beginnen met al die kindjes die je entertaint' terwijl hun kind er ook bij zit en ze ook eens kunnen overnemen. Of ' hey je hebt nog geen spel meegespeeld om punten te verzamelen' terwijl je wel wil meedoen maar er dan niemand naar Lander kijkt. Enkele familieleden deden wel eens een toertje met hem maar meestal zien de naaste familieleden het probleem niet. Ze bedoelen het niet slecht, ik wens ze ook niks toe maar soms zou ik willen dat ze eens een week in dezelfde situatie zitten, pas dan zouden ze het begrijpen. We willen niet zielig doen, en mensen zeggen ook altijd hoe sterk we zijn en hoe goed we het doen, maar wij zijn ook maar mensen en hebben het soms ook lastig...Als je dit vertelt tegen iemand zijn er maar weinigen die het begrijpen, sommige vinden dat we overdrijven in onze commentaar, dat we het uitvergroten... Misschien wel, maar ik denk van niet. Op forums van ouders met zorgenkinderen komt datzelfde onbegrip altijd weer terug. Iedereen wil dat je erbij bent en je zorgenkind ook maar dan trek je maar je plan en is het dubbel zo lastig. Er zal een tijd komen dat we niks meer doen om anderen te plezieren en zullen zeggen dat het niet past als we bepaalde gelegenheden niet zien zitten, dat is dan jammer maar we moeten ook aan onszelf denken, nu doen we dat volgens mij soms te weinig.
Gelukkig vinden we mekaar dan wel in zulke momenten in onze cocon in ons gezinnetje zijn we gelukkig en verstaan we elkaar. Daar vinden we niet dat we overdrijven omdat we dezelfde ervaringen hebben. We delen iets dat weinig andere koppels delen denk ik.
We hebben ons ingeschreven in het één-programma 'Het perfecte koppel', niet omdat we perfect zijn maar we wel al veel meegemaakt hebben samen. Dat zal natuurlijk ook weer een probleem zijn om opvang te vinden voor een paar dagen maar we zouden wel weer een avontuur beleefd hebben tussen alle drukte en zorgen in Nu ja, we zijn gewoon ingeschreven, we doen nog niet mee he...
Het was weer een superleuk verlof met veel mooi weer, wat een zomervakantie!
Lander bleef gezond, het mixen en goede weer helpt dus toch wel.
We gingen eerst 2 dagen naar zee in een b&b. Lander fietste met zijn fiets op de dijk en we gingen ook uiteten samen. Lander at een spaghetti die papa met onze mixer in het restaurant gemixt heeft, ons debuut...
Daarna ook weer een dagje Plopsaland natuurlijk.
De week naar 'Mooi Zutendaal' viel ook heel goed mee. We hadden mooi weer en het open zwembad was weer iets nieuw voor de kinderen. We deden ook elke dag mee aan het dansmoment van de animatie. Wel lastig want ik hoe Lander dan onder zijn oksels op en hij staat een beetje maar evenveel gaat hij door zijn benen en moet je hem 'ophouden'. 1 liedje is dus wel genoeg en dan wisselen we. Hij vond het super!
Hij fietste er ook elke dag en je ziet wel dat zijn spieren sterker worden want ook goed is.
Toen we terug waren zijn Anthony en ik nog eens alleen weggeweest voor 2 dagen, een verademing. Want het constante in de weer zijn begint soms ook wel te wegen, ook al is het dan 'verlof'. Lekker gaan eten, op hotel op het gemak, het deed deugd.
Ik vraag me wel soms af of we Lander niet teveel gewend maken aan het feit dat wij hem uit de buggy halen en er vb. mee dansen. Wat als hij te zwaar wordt en wel een tijdje moet blijven zitten? Aan de andere kant, nu gaat het wel nog en niemand weet wat er morgen zal zijn. Als hij zich nu amuseert. Wat wel soms een beetje frustrerend is, is dat iedereen wel complimenten geeft hoe goed we het wel doen, maar niemand de 'animatie' eens overneemt. Zelfs niet van mensen die Lander nu wel al goed kennen. We begrijpen wel dat dansen enzo niet altijd evident is om verschillende redenen, maar gewoon eens in zijn buggy bezighouden met een boekje of een stuk speelgoed... Onlangs was ik aangenaam verrast toen er op een feestje iemand die niet zo vertrouwd is met Lander en ook niet in 'zijn sector' zit, toch spontaan begon te spelen met een auto met hem. Hijmoest hem proberen te pakken en dan de wielen over zijn hand enz... Het gaf echt een goed gevoel dat iemand anders het eens overnam voor even en we gewoon op het gemak aanwezig konden zijn en het gesprek volgen zonder de hele tijd met hem bezig te zijn. Dan vraag je je wel af waarom het dan bij sommige andere niet lukt, terwijl hun kinderen soms ook meegenieten van het entertainment voor Lander. Maar misschien verwachten we dan teveel?
Nu ja, we zullen dat wel altijd hebben denk ik en het is ook ons kind maar met 'compassie' of 'bewondering' ben je dan soms niet veel.Die 10 minuten die die persoon van ons overgenomen heeft, apprecieerden we zoveel meer.
Gelukkig kunnen de kinderen wel geregeld bij onze ouders terecht zodat we ook eens gewoon wat tijd samen en voor onszelf hebben.Maar wat als Lander groter wordt? Andere kinderen gaan dan op kamp , bij vriendjes spelen enzo, onze ouders worden ouder en Lander zal niet echt uitgenodigd worden bij iemand anders denk ik.
De laatste weken in Zonnebloem zijn bezig, dan naar Gits. Ik word er al zenuwachtig van. We proberen Lander al wat voor te bereiden. We hebben een nieuwe 'schoolrugzak' gekocht met een foto van Tom en Jerry op. Kwestie van hem te motiveren.
We kregen ook een telefoontje van Make-a-wish. Ze sturen alle documenten op en we moeten al eens kijken welke 3 wensen Lander wil doen nl. iemand ontmoeten, iets doen en wat wil je zijn.
Hij is een fan van Jeroen Meus dus wil hij graag eens eten maken met Jeroen Meus. Maar de andere 2 wensen zijn moeilijker. Gezien zijn voorliefde voor roetsbanen dachten we aan Disneyland. En onlangs zat hij heel hard te lachen toen er op tv een jongetje een piloot was voor 1 dag. We zijn dat dan beginnen vergelijken vb. wat wil je liefst zijn: piloot of brandweerman enz.. Want aangezien hij niet praten is dat moeilijk te achterhalen. Maar het blijkt dan toch helicopterpiloot te zijn, tjah...we gaan zien.
En dan nog iets, vlak na ons verlof is onze kleine Franse bulldog Gimli overleden. Ze had een hersentumor en heeft het eigenlijk nog lang uitgehouden maar nu ging het teveel afzien zijn voor haar en hebben we gekozen om haar te laten inslapen. We gaan ze heel erg missen en ze was een goeie vriend. De kinderen deden niet echt raar, ze zijn ook nog klein he.
Eindelijk!!Na lang aandringen en navragen konden we eindelijk een fiets voor Lander op demo krijgen. De rugleuning werd aangepast en het trappen ging meteen als vanzelf. Toen we fietsten in de doodlopende straat achter ons kwamen de kinderen spontaan naar buiten en reden ze mee. Lander was apetrots!! Het was dan ook een domper toen we hoorden dat de demo maar voor 1 week was en niet voor de hele zomervakantie. Hij heeft (doordat hij een buggy heeft) pas recht op een terugbetaalde fiets vanaf volgend jaar. Pff dat is dan echt wel stom als je dan ziet hoeveel plezier hij heeft en je het dan weer afneemt. Daarom hebben we naar de firma Vigo gebeld en gevraagd of ze geen depannagefietsjes hebben voor de zomer. En ja dat mochten we gebruiken! Maar de rugleuning was nog niet voldoende voor Lander, gelukkig hadden we nog een oud sta-apparaat staan waarvan de leuning perfect op de fiets kan gemonteerd worden!!! Papa heeft dat snel gefikst en nu rijdt Lander al elke dag met die fiets rond. Nu we weten dat het met die rugleuning kan hebben we op 2ehands zo'n fietsje gevonden en gekocht en zullen we het zelf aanpassen..
Hij heeft deugd van de beweging en kan zich nu min of meer zelf voortbewegen, enkel sturen gaat nog niet maar dat doen wij via een stok aan het stuur.
Volgend jaar vragen we dan zo snel mogelijk de nieuwe fiets aan. Eigenlijk wel belachelijk dat je geen fiets kan krijgen omdat je een buggy hebt? Ik wil niet klagen, we krijgen al veel terugbetaald maar toch...
Verder komt de echte verlofperiode in zicht, veel buiten spelen en met de boot op het water, dat vindt hij leuk. We gaan ook een weekje naar mooi zutendaal in Limburg met mijn ouders. We handig allemaal samen, iedereen maakt eens eten ofzo en er speelt ook eens iemand anders met de kinderen. We gaan dan ook eens uit eten alleen. Nu ja, nu doen we dat eigenlijk ook al, om de 2 weken hebben we een babysit voor een paar uur om eens samen 'eruit' te zijn en dat doet deugd.
De plannen om de badkamer te veranderen zijn nu concreter, eind augustus beginnen ze er aan.
En 2 september gaat Lander dan naar Gits, ben benieuwd. Hij past zich best wel goed aan enzo maar ik ben bang voor de busreis. Hij is de bus nu ook wel gewoon maar hij zal toch later thuis zijn(18u15) . Nu is het 17u30 maar we spelen dan nog wat of gaan wandelen ofzo, dan is het gewoon eten + wassen en bed...
Hoe ouder hij wordt hoe beter denk ik maar toch, er is hier een school in de straat, het kon zo makkelijk zijn.
Ik heb gekeken voor een taxidienst maar dat is 90 euro voor 1 rit!! We hebben de lotto niet gewonnen hoor...
Je kan dus niet verder dan je kind 3 u per dag meegeven met een niet echt heel comfortabele bus. Ik wenste dat we wel de lotto gewonnen hadden..
De slijmen van Lander zijn beter maar nog altijd aanwezig natuurlijk. Hij is wel niet meer ziek en doet geen koorts. We mixen nu ook charcuterie vb. boterham, prepare, sla en ei...en hij eet dat vlot op.
De Piet Piraat ijsjes zijn met dit weer het beste dessert!!
We zijn alweer eind mei en Landers verkoudheid raakt niet helemaal gedaan. Soms heeft hij een beetje koorts maar meestal is zijn temperatuur tussen 37 en 38 graden, wat toch verhoging is en wijst op een slopende infectie. De longarts raadde ons een slikvideo aan, een soort scan waarbij ze zien hoe het voedsel in de slokdarm terecht komt. Doordat hij blijft sukkelen hebben we er op aangedrongen om de slikvideo toch een maand eerder dan de vastgelegde datum te laten doorgaan. Wat 'moeilijk' was, kon dan blijkbaar toch geregeld worden, soms moet je eens op je strepen stan hebben we al geleerd...
Het resultaat van die video was niet echt positief, maar wel een beetje wat we vreesden. Ik hoopte dat het gewoon mindere weerstand was enzo, en daar is ook wel wat van aan, maar de reden waarom hij er niet uit zichzelf bovenop geraakt ligt dus daar. Ze zagen dat hij bij het eten van geplette voeding, zelfs boterhammen met melk, verkeerde bewegingen doet in zijn mondom dat voedsel juist te verwerken met als gevolg dat er soms kleine beetjes in de luchtpijp terechtkomen. Dat zorgt soms voor verslikken maar niet altijd. De longen reageren daarop door meer slijmen te produceren en die slijmen zijn dan weer een goeie voedingsbodem voor infecties...
Gemixt eten en ingedikte vloeistoffen lukten wel. Daarom heeft de Prof. ons gezegd dat we vanaf nu ALLES moeten mixen en indikken tot 'yoghurt/mayonnaise dikte'. Met sommige dingen deden we dat al maar hij kon nu al redelijk goed geplette pannenkoek eten en wat aperitief, wat hij heel lekker vond, en nu kan dat weer niet meer. Maar we moeten wel want het andere alternatief is sondevoeding, en dat willen we al helemaal niet. Dat is een heel gedoe en hij proeft zo graag.
Het voelt toch een beetje als stilstaan of zelfs een stap achteruit. Aan de andere kant zal hij dan misschien wel 3 stappen vooruit kunnen zetten op een ander vlak als al zijn energie niet meer naar slijmen en koorts gaat...
Een paar weken geleden zijn we een weekend naar zee geweest, in De Panne. We wandelden met de honden aan zee en reden met een go-cart. Anthony wilde dat eens doen. Lander zat op mijn schoot en Lars in een baby zitje. Lander vond het tof. We kochten ook een abonnement van Plopsaland. Voor bepaalde attracties moet je daar nu een papier tekenen dat je op eigen verantwoordelijkheid gaat met een kind met handicap. Er is daar wel wat rond te doen geweest en ik vind het aan de ene kant ook discriminatie maar aan de andere kant kunnen zij niet alle handicaps inschatten en is niet elke begeleider even verantwoordelijk. Dus wij hebben dat gewoon getekend en Lander heeft genoten. Hij zat op een grote roetsjbaan ' de Draak' en gierde het uit. De attractiebegeleiders genoten met hem mee en zeiden dat hij zoveel hij wilde mocht terugkomen. Ons mannetje geeft andere mensen dikwijls een goed gevoel, een van zijn kwaliteiten..
Degene die nu nog beweert dat hij weinig levenskwaliteit zou hebben heeft het toch wel verkeerd. Ja hij mist veel dingen maar hij geniet enorm van de dingen die hij wel kan: we dansen met zijn stoel, kermisattracties, in een boek lezen, op de schommel, trampoline enz...
We zijn alweer eind april en Landers slijmen zijn nog niet in orde. Hij krijgt nu weer een kuur van antibiotica in combinatie met cortisone om eindelijk van zijn chronische infectie af te geraken. Met medicatie voelt hij zich wel goed. Binnenkort moeten we nog eens een PH metrie (zuurtemeting reflux) laten doen en enkele weken daarna nog een slikvideo (zien of het eten niet soms in de luchtpijp gaat ipv. slokdarm) om de oorzaak van zijn infectie te vinden. Het kan ook een soort 'achterwaarts kwijlen' zijn waardoor er altijd een plasje speeksel in zijn keel blijft liggen en slijmen vormt. Persoonlijk zou ik op het laatste gokken maar we moeten de rest uitsluiten.
Onlangs zijn we naar 't Mechels bos op weekend geweest . Dat is een aangepast vakantiehuis met allerlei voorzieningen voor mindervaliden. Zo is alles mooi omheind en zijn er trampolines, rolstoelschommels, speelpleinen enz. Ook het zwembad is aangepast.
In het huisje hadden we ook een goede service. We hadden een douchestoel en speelmat ter beschikking, wat wel heel handig was.
Enkel het eten vonden wij wat minder maar voor de rest was het wel voor herhaling vatbaar, misschien eens met vrienden die in een gelijkaardige situatie zitten.
We zijn ook naar de REVA beurs geweest, een beurs met alles voor mensen met een handicap. Op aanraden van de logopediste van Zonnebloem gingen we ook eens kijken bij HMC, waar ze als primeur een spraakcomputer met oogbesturing mee hadden. En daar waren we echt van onder de indruk!! Je kan echt dingen aanklikken met je ogen, zonder bril ofzo!! We zagen meteen ook de mogelijkheden voor Lander en maakten een afspraak voor testen. Thuis zochten we dan een filmpje op en kwamen bij een meisje (op youtube "Lianna Bryant speaks" intypen) dat zo goed als dezelfde problematiek had als Lander!!! Ze was al 9 jaar en gebruikte die computer heel vlot. We werden allebei emotioneel van...stel je voor dat Lander een grap vertelt....
We keken ook voor een fiets, hij heeft er wel pas volgend jaar recht op omdat hij nu een modulaire buggy heeft? Zo stom, dat is toch niet hetzelfde? We hebben toch eens een afspraak gemaakt en hopen dat we deze zomer een demo kunnen gebruiken waarmee hij kan oefenen, hij zou dat super vinden!
De zondag gingen we dan nog naar de kermis. Daar ben ik weer tot een kookpunt gekomen: Anthony houdt Lander vast op de draaimolen. Een man achter mij heeft niet door dat ik de moeder ben. Hij begint tegen zijn vrouw te zeggen dat er daar een 'gehandicaptje' zit en dat 'die vader hem zo moet vasthouden en dat dat zielig is enzo'. Ik begon al zenuwachtig te worden en dan voegt hij nog toe 'da dat toch geen leven is en dat hij dat niet zou kunnen '. Er ging vanalles door mij heen maar vooral veel adrenaline!! Ik , die altijd wel een pasklaar antwoord heb, was zodanig van mijn stuk dat ik niet op de gepaste woorden kwam om hem duidelijk te maken dat Lander best wel gelukkig is en al hard heeft gevochten enz. Ik wilde ook zeggen dat hij dan maar laf is als hij niet meer voor zijn kinderen zou zorgen als ze iets zouden tegenkomen. Maar ik zei niks. Toen anthony van de draaimolen kwam met Lander zag die man dat ik de mama was. Hij ging meteen aan de andere kant staan. Ik vertelde alles aan Anthony en die zei heel duidelijk toen we de man passeerden: "ge zijt gij gelukkiger dan sommige andere kindjes he Landerke'.
Ik ben blij dat mijn man de juiste ingesteldheid heeft...
Toegegeven, vroeger ging ik ook wel zeggen dat dat niet echt iets voor mij zou zijn, dat kan ik nog enigszins begrijpen, maar die man bepaalde in Landers plaats dat hij 'geen leven' heeft, en dat is hard om te horen en ook niet eerlijk. Gelukkig zijn draait niet alleen om je fysieke gezondheid. Ik hoorde onlangs van een 4-jarige die door zijn moeder overal mee op café gezeuld werd terwijl hij doodmoe was en honger had. En dat ze er nooit leuke dingen meedoen en dikwijls dronken zijn. Op zich is dat kind niet mishandeld maar in zijn binnenste volgens mij ongelukkiger dan onze Lander waarmee we elke dag zingen en dansen,knuffelen en een gestructureerd leven leiden.
Maar ja, de mensen zullen altijd over een ander oordelen, ik hoor het alleen liever niet, want de wereld kan hard zijn. Hopelijk kan Lander zich ooit op een deftige manier verweren, en anders zullen wij er zijn...
Om dan weer positief te eindigen: We hebben Lander ingeschreven voor Make-a-Wish! Onlangs gingen we naar een Piet Piraatshow gaan kijken en hij kon alle figuren in het echt ontmoeten. Wat was hij trots! Met dat gevoel in de buik rijpte het idee om hem dan toch in te schrijven voor make-a-wish zodat hij zijn grote idool Jeroen Meus kan ontmoeten. Hij kijkt elke dag naar hem op tv en op zijn kamer hangt een foto van Jeroen die hij adoreert. De mensen van Make-a-wish zijn bezig met de opstart van zijn verrassing, ben benieuwd of het zal lukken
Een paar weken geleden zijn we voor de 2e keer op bezoekn geweest in Dominiek Savio te Gits, dit keer mét Lander.
Lander keek zijn ogen uit en was heel lief. Hij 'verkocht' zichzelf weer met zijn lieve lach en door plots dingen te doen die hij anders nooit doet vb. een speelgoedhandje in zijn mond steken en dan loslaten en met dat ding tussen zijn tanden zitten lachen...
De mensen van Gits die ons bij de rondleiding begeleidden hadden ook de indruk dat Lander wel klaar is om naar daar te gaan. We hebben hem dan ook ingeschreven om in september te beginnen. Het enige grote nadeel is dus wel de busrit. Op zich vindt Lander een lange rit niet erg maar hij zal wel later (rond 18u15) thuis zijn. Pfff dat is toch echt niet eerlijk. De kinderen van de buren spelen hier om 16u30 al in de tuin en Lander komt pas thuis als hij moet eten, wassen en slapen. Om de overgang toch nog wat minder zwaar te maken blijft hij op woensdag nog bij mij thuis. Het zal voor hem een goede pauze zijn midden in de week en we gaan dan toch veel samen kunnen doen. Maar toch vreet het een beetje he..
Het is leuk in ons gezin maar wel heel druk en dat is soms teveel voor Anthony. Daarom hebben we nu besloten dat hij zijn ouderschapsverlof opneemt en iedere vrijdag thuis zal zijn. De donderdag heeft hij dan om 15u gedaan en zal hij dan Lander van school halen. Dus eigenlijk heeft Lander enkel op maandagavond een korte avond waarbij hij vroeg moet gaan slapen om naar school te gaan. De andere avonden kan hij langer opblijven of is hij vroeger thuis omdat papa hem haalt. Het is een kleine troost.
Naar aanleiding van deze blog werd ik gecontacteerd door een journaliste van het weekblad Dag Allemaal.
Ze wilde een interview doen met ons over de positieve manier waarop we met Lander omgaan.
Wij wilden dat wel doen maar hebben er wel op gehamerd dat het geen zielig geheel mocht worden. Enkele weken geleden stond het artikel er in en we hebben veel positieve reacties gekregen. Het was dan ook een positief artikel.
Natuurlijk zullen er ook mensen zijn die het 'aandacht trekken' vinden ofzo maar ons doel was vooral om te tonen dat je ook met een kind met veel beperkingen MOET buitenkomen en dingen doen, dat dat zijn geluk maakt.
Nu ja, sommige mensen zullen het natuurlijk nooit begrijpen.
Van 'Begrijpen' gesproken: we hebben nu orthopedische schoenen aangevraagd voor Lander. Als we ergens in een ander huis ofzo zijn wil hij meer en meer op ontdekking gaan en dat lukt enkel via ons als wij hem verplaatsen. Hij maakt een stapbeweging en steunt ook redelijk en wij ondersteunen zijn zwakkere bovenlichaam. Hoe steviger de schoenen , hoe beter vandaar die aanvraag. Nu kregen we een brief van de CM dat we Lander bij de controle arts moeten gaan tonen binnen de 2 dagen om te zien of hij die schoenen wel nodig heeft??! Dat is toch wel het toppiunt: voor een verbouwing moeten we hem niet gaan tonen omdat ze zich baseren op verslagen enzo maar voor een paar schoenen wel?? Ik heb dat ook zo laten verstaan aan de mensen van de CM dat wij ook gaan werken en niet zomaar in de auto springen om hem efkes te komen tonen. Uiteindelijk hebben ze dan een bezoek aan de Zonnebloem geregeld voor die controle...
Verder zijn we weer gaan paardrijden met Somival, Lander vond de draf weer heel tof. We hebben nu ook een cap gekocht voor hem omdat dat verplicht is. Nu is hij een echte ruiter
De slijmen zijn nog steeds niet helemaal weg, we moeten nu een antibioticakuur van 3 weken doen en nog steeds aërosol enzo, pff waar is de lente???