Het thema was cowboy en daarrond wilden we een show doen. Daar we weinig inspiratie voor een interactieve show hadden hebben we een muzikale pak gemaakt met opdrachten aangepast aan ons publiek. Enkele kindjes zijn erg spastisch dus veel opdrachten kan je hen niet geven maar in winkels als de Zeeman kan je heel veel vinden. Zo kocht ik een helicoptertje dat wegvliegt, een bolletjesgeweer(grote bolletjes) en een dartsbord met velcro. We namen ook een oude PVC buis en de stokken van ons Kub spel waren kegels. De kinderen moesten een tennisbal in de buis laten rollen en zo de kegels omgooien. Met een beetje hulp van hun ouders(die waren meegevraagd) lukte het van allemaal en waren ze heel trots. Bellen blazen en kapotmaken was ook een voltreffer. Dan hebben we nog samen gedanst, daar genoten ze erg van, vooral Lander is fan.

Samen muziek maken(met piano'tjes, tamboerijn enz..) was ook een geslaagde opdracht.

Op het laatste mocht iedereen een paardje kleuren/versieren samen met de ouders en aten we pannenkoeken. De pony van de overburen kwam ook eens op  bezoek en de kinderen mochten hem aaien en op de foto ermee.

De laatste ouders gingen pas om 20u (ipv.16u30) naar huis, dus iedereen heeft deugd gehad van de namiddag

Er waren verschillende mensen op zijn school die dachten dat het niet goed ging komen, maar kijk, we hebben bewezen dat het wel kan.

Het is natuurlijk wel moeilijker om te entertainen maar met wat denkwerk en creativiteit lukt het wel. En dat hebben Anthony en ik wel

Soms denk ik dat ergotherapeut wel iets voor mij ging geweest zijn, in die job moet je echt wel creatief zijn en blijven zoeken naar hoe je het de persoon met een handicap makkelijker kan maken.

Maar om daar nu nog 3 jaar voor te gaan studeren...dat is moeilijk haalbaar. 

Maar misschien bestaan er wel jobs waarin je ook een meerwaarde op dat vlak kan betekenen ...ik ga dat toch eens uitzoeken. Bezig zijn met Lander heeft toch wel wat los gemaakt in mij, ik wil een job hebben die een meerwaarde voor mensen betekent, niet enkel voor de beurscijfers van een bedrijf. 

Maar hoe begin je aan die verandering he... Voor de kinderen moeten de uren toch wel overdag zijn en in de week, dus dat wordt weeral moeilijk. 

Moest ik zo'n job hebben moet ik natuurlijk ook wel opletten dat er nog energie en motivatie overblijven voor mijn eigen kinderen natuurlijk. Daarom zou ik wel eens een inleefmoment willen doen in een school ofzo. Ik heb dat eens aangevraagd in Landers school.

Vandaag gingen onze ouders naar de grootoudernamiddag. Er waren 2 klasgenootjes die niemand op bezoek hadden en echt wel wat beteuterd keken zei mijn moeder. pff dat is toch erg he, dan zou ik als ouder desnoods zelf gaan ,als er maar iemand is.

Lander zou ook wel ontgoocheld zijn in dat geval denk ik.

De juf zei dat Lander echt wel een gelukkig leven heeft in ons gezin en dat we zoveel met hem doen. Dat is ook erg belangrijk.

Het doet toch eens deugd als je hoort dat je goed bezig bent , hoewel ik het eigenlijk gewoon nodig vindt dat al die dingen gedaan worden.

Soms heeft hij ook wel wat teveel aandacht denk ik. Lander is heel braaf maar als we vb. in een winkel, het ziekenhuis, wachtkamer enz. zijn begint hij na 5 minuten te roepen of te wenen omdat hij weg wil. Als we weg zijn is het over dus hij heeft geen pijn of honger ofzo. Natuurlij willen we dat eerst uitsluiten omdat hij het niet kan zeggen waardoor hij toch eerst aandacht krijgt. We geven er niet aan toe en gaan niet meteen weg als hij dat doet. We negeren hem en zeggen dat hij niet flink is en moet wachten.Maar toch roept hij nog een tijd door, hij geeft niet vlug op. Dus we gaan nog wat moeten doorzetten vrees ik. Maar het is zo moeilijk omdat we geen andere problemen meteen willen uitsluiten...

Oh ja, Lander heeft de testen om met een Adremorolstoel te rijden( tonen dat hij het wel zou kunnen) goed doorstaan en mag dus in januari een aanvraag indienen wat super is! De adremo is een computer opzich waarbij hij moet gas geven om vooruit te gaan en met de hoofdsteun klikken om te draaien, maar je kan er vb. ook een spraakcomputer op aansluiten wat wel helemaal goed zal zijn later!

Het bewijst dus wel dat hij mogelijkheden heeft, ook al zijn die beperkt.

We gingen naar het oudercontact en daar was de conclusie dat hij goed zijn best doet maar dat de dagen soms wel lastig zijn voor hem, zijn geest wil/kan meer dan zijn lichaam. Maar in Gits hebben ze gelukkig al ervaring met kinderen zoals hij en hebben ze de beste specialisten in huis om hem op te volgen en bij te sturen. Dat is alvast een geruststelling.

Ze zijn daar echt vooruitstrevend en hebben heel veel ervaring met kinderen met Landers problematiek.

We hebben dus echt een goed gevoel bij de keuze die we maakten!

Ondertussen zijn de aanpassingen thuis bijna afgerond. Nu heeft Lander een slaapkamer met douche en een eigen lavabo. Wij hebben een nieuwe badkamer waar ook een liftsysteem komt voor als hij in het bad gaat.

Ook al weegt hij maar 13kg, hij laat zich vaak hangen en weegt dus meer. We beginnen dat te voelen aan onze rug dus het is niks te vroeg.

We proberen zoveel mogelijk met hem te doen maar op een dag zal het te moeilijk zijn om 'zijn benen' te spelen.

Vorig weekend gingen we ook op weekend met de familie. Er waren verschillende kinderen mee. Enkele waren heel lief voor Lander en duwden hem in zijn stoeltje. Wat wel weer een ergerpunt was van ons beiden is dat er niemand het 'entertainment 'eens overneemt. Als we leuke dingen doen voor Lander trekt dat altijd andere kinderen aan wat hij heel leuk vindt. Alleen zouden wij ook graag eens praten met de volwassenen en iets op eht gemak drinken, maar er is altijd een van ons 2 bezig met Lander. Dus liepen wij het hele weekend mee met zijn fiets, zijn stoeltje, gaven we eten, zaten we naast hem als hij op de grond lag zodat de andere hem niet (onbewust) pijn doen. Als er spelletjes gespeeld werden, splitsten we ons en deden we half eens mee, dan weer kijken voor hem. Echt bezig met het spel waren we niet.

Wat er dan irriteert is dat niemand dat blijkbaar ziet. Integendeel, dan zijn er nog opmerkingen zoals 'ah je zou beter een creche beginnen met al die kindjes die je entertaint' terwijl hun kind er ook bij zit en ze ook eens kunnen overnemen. Of ' hey je hebt nog geen spel meegespeeld om punten te verzamelen' terwijl je wel wil meedoen maar er dan niemand naar Lander kijkt. Enkele familieleden deden wel eens een toertje met hem maar meestal zien de naaste familieleden het probleem niet. Ze bedoelen het niet slecht, ik wens ze ook niks toe maar soms zou ik willen dat ze eens een week in dezelfde situatie zitten, pas dan zouden ze het begrijpen. We willen niet zielig doen, en mensen zeggen ook altijd hoe sterk we zijn en hoe goed we het doen, maar wij zijn ook maar mensen en hebben het soms ook lastig...Als je dit vertelt tegen iemand zijn er maar weinigen die het begrijpen, sommige vinden dat we overdrijven in onze commentaar, dat we het uitvergroten... Misschien wel, maar ik denk van niet. Op forums van ouders met zorgenkinderen komt datzelfde onbegrip altijd weer terug. Iedereen wil dat je erbij bent en je zorgenkind ook maar dan trek je maar je plan en is het dubbel zo lastig. Er zal een tijd komen dat we niks meer doen om anderen te plezieren en zullen zeggen dat het niet past als we bepaalde gelegenheden niet zien zitten, dat is dan jammer maar we moeten ook aan onszelf denken, nu doen we dat volgens mij soms te weinig. 

Gelukkig vinden we mekaar dan wel in zulke momenten in onze cocon in ons gezinnetje zijn we gelukkig en verstaan we elkaar. Daar vinden we niet dat we overdrijven omdat we dezelfde ervaringen hebben. We delen iets dat weinig andere koppels delen denk ik.

We hebben ons ingeschreven in het één-programma 'Het perfecte koppel', niet omdat we perfect zijn maar we wel al veel meegemaakt hebben samen. Dat zal natuurlijk ook weer een probleem zijn om opvang te vinden voor een paar dagen maar we zouden wel weer een avontuur beleefd hebben tussen alle drukte en zorgen in Nu ja, we zijn gewoon ingeschreven, we doen nog niet mee he...

Lander bleef gezond, het mixen en goede weer helpt dus toch wel.

We gingen eerst 2 dagen naar zee in een b&b. Lander fietste met zijn fiets op de dijk en we gingen ook uiteten samen. Lander at een spaghetti die papa met onze mixer in het restaurant gemixt heeft, ons debuut...

Daarna ook weer een dagje Plopsaland natuurlijk.

De week naar 'Mooi Zutendaal' viel ook heel goed mee. We hadden mooi weer en het open zwembad was weer iets nieuw voor de kinderen. We deden ook elke dag mee aan het dansmoment van de animatie. Wel lastig want ik hoe Lander dan onder zijn oksels op en hij staat een beetje maar evenveel gaat hij door zijn benen en moet je hem 'ophouden'. 1 liedje is dus wel genoeg en dan wisselen we. Hij vond het super!

Hij fietste er ook elke dag en je ziet wel dat zijn spieren sterker worden want ook goed is.

Toen we terug waren zijn Anthony en ik nog eens alleen weggeweest voor 2 dagen, een verademing. Want het constante in de weer zijn begint soms ook wel te wegen, ook al is het dan 'verlof'. Lekker gaan eten, op hotel op het gemak, het deed deugd.

 Ik vraag me wel soms af of we Lander niet teveel gewend maken aan het feit dat wij hem uit de buggy halen en er vb. mee dansen. Wat als hij te zwaar wordt en wel een tijdje moet blijven zitten? Aan de andere kant, nu gaat het wel nog en niemand weet wat er morgen zal zijn. Als hij zich nu amuseert. Wat wel soms een beetje frustrerend is, is dat iedereen wel complimenten geeft hoe goed we het wel doen, maar niemand de 'animatie' eens overneemt. Zelfs niet van mensen die Lander nu wel al goed kennen. We begrijpen wel dat dansen enzo niet altijd evident is om verschillende redenen, maar gewoon eens in zijn buggy bezighouden met een boekje of een stuk speelgoed... Onlangs was ik aangenaam verrast toen er op een feestje iemand die niet zo vertrouwd is met Lander en ook niet in 'zijn sector' zit, toch spontaan begon te spelen met een auto met hem. Hijmoest hem proberen te pakken en dan de wielen over zijn hand enz... Het gaf echt een goed gevoel dat iemand anders het eens overnam voor even en we gewoon op het gemak aanwezig konden zijn en het gesprek volgen zonder de hele tijd met hem bezig te zijn. Dan vraag je je wel af waarom het dan bij sommige andere niet lukt, terwijl hun kinderen soms ook meegenieten van het entertainment voor Lander. Maar misschien verwachten we dan teveel? 

Nu ja, we zullen dat wel altijd hebben denk ik en het is ook ons kind maar met 'compassie' of 'bewondering' ben je dan soms niet veel.Die 10 minuten die die persoon van ons overgenomen heeft, apprecieerden we zoveel meer.

Gelukkig kunnen de kinderen wel geregeld bij onze ouders terecht zodat we ook eens gewoon wat tijd samen en voor onszelf hebben.Maar wat als Lander groter wordt? Andere kinderen gaan dan op kamp , bij vriendjes spelen enzo, onze ouders worden ouder en Lander zal niet echt uitgenodigd worden bij iemand anders denk ik.

De laatste weken in Zonnebloem zijn bezig, dan naar Gits. Ik word er al zenuwachtig van. We proberen Lander al wat voor te bereiden. We hebben een nieuwe 'schoolrugzak' gekocht met een foto van Tom en Jerry op. Kwestie van hem te motiveren.

We kregen ook een telefoontje van Make-a-wish. Ze sturen alle documenten op en we moeten al eens kijken welke 3 wensen Lander wil doen nl. iemand ontmoeten, iets doen en wat wil je zijn.

Hij is een fan van Jeroen Meus dus wil hij graag eens eten maken met Jeroen Meus. Maar de andere 2 wensen zijn moeilijker. Gezien zijn voorliefde voor roetsbanen dachten we aan Disneyland. En onlangs zat hij heel hard te lachen toen er op tv een jongetje een piloot was voor 1 dag. We zijn dat dan beginnen vergelijken vb. wat wil je liefst zijn: piloot of brandweerman enz.. Want aangezien hij niet praten is dat moeilijk te achterhalen. Maar het blijkt dan toch helicopterpiloot te zijn, tjah...we gaan zien.

En dan nog iets, vlak na ons verlof is onze kleine Franse bulldog Gimli overleden. Ze had een hersentumor en heeft het eigenlijk nog lang uitgehouden maar nu ging het teveel afzien zijn voor haar en hebben we gekozen om haar te laten inslapen. We gaan ze heel erg missen en ze was een goeie vriend. De kinderen deden niet echt raar, ze zijn ook nog klein he.

Hij heeft deugd van de beweging en kan zich nu min of meer zelf voortbewegen, enkel sturen gaat nog niet maar dat doen wij via een stok aan het stuur.

Volgend jaar vragen we dan zo snel mogelijk de nieuwe fiets aan. Eigenlijk wel belachelijk dat je geen fiets kan krijgen omdat je een buggy hebt? Ik wil niet klagen, we krijgen al veel terugbetaald maar toch...

Verder komt de echte verlofperiode in zicht, veel buiten spelen en met de boot op het water, dat vindt hij leuk. We gaan ook een weekje naar mooi zutendaal in Limburg met mijn ouders. We handig allemaal samen, iedereen maakt eens eten ofzo en er speelt ook eens iemand anders met de kinderen. We gaan dan ook eens uit eten alleen. Nu ja, nu doen we dat eigenlijk ook al, om de 2 weken hebben we een babysit voor een paar uur om eens samen 'eruit' te zijn en dat doet deugd.

De plannen om de badkamer te veranderen zijn nu concreter, eind augustus beginnen ze er aan.

En 2 september gaat Lander dan naar Gits, ben benieuwd. Hij past zich best wel goed aan enzo maar ik ben bang voor de busreis. Hij is de bus nu ook wel gewoon maar hij zal toch later thuis zijn(18u15) . Nu is het 17u30 maar we spelen dan nog wat of gaan wandelen ofzo, dan is het gewoon eten + wassen en bed...

Hoe ouder hij wordt hoe beter denk ik maar toch, er is hier een school in de straat, het kon zo makkelijk zijn.

Ik heb gekeken voor een taxidienst maar dat is 90 euro voor 1 rit!! We hebben de lotto niet gewonnen hoor...

Je kan dus niet verder dan je kind 3 u per dag meegeven met een niet echt heel comfortabele bus. Ik wenste dat we wel de lotto gewonnen hadden..

De slijmen van Lander zijn beter  maar nog altijd aanwezig natuurlijk. Hij is wel niet meer ziek en doet geen koorts. We mixen nu ook charcuterie vb. boterham, prepare, sla en ei...en hij eet dat vlot op.

De Piet Piraat ijsjes zijn met dit weer het beste dessert!!

Het resultaat van die video was niet echt positief, maar wel een beetje wat we vreesden. Ik hoopte dat het gewoon mindere weerstand was enzo, en daar is ook wel wat van aan, maar de reden waarom hij er niet uit zichzelf bovenop geraakt ligt dus daar. Ze zagen dat hij bij het eten van geplette voeding, zelfs boterhammen met melk, verkeerde bewegingen doet in zijn mondom dat voedsel juist te verwerken met als gevolg dat er soms kleine beetjes in de luchtpijp terechtkomen. Dat zorgt soms voor verslikken maar niet altijd. De longen reageren daarop door meer slijmen te produceren en die slijmen zijn dan weer een goeie voedingsbodem voor infecties...

Gemixt eten en ingedikte vloeistoffen lukten wel. Daarom heeft de Prof. ons gezegd dat we vanaf nu ALLES moeten mixen en indikken tot 'yoghurt/mayonnaise dikte'. Met sommige dingen deden we dat al maar hij kon nu al redelijk goed geplette pannenkoek eten en wat aperitief, wat hij heel lekker vond, en nu kan dat weer niet meer. Maar we moeten wel want het andere alternatief is sondevoeding, en dat willen we al helemaal niet. Dat is een heel gedoe en hij proeft zo graag.

Het voelt toch een beetje als stilstaan of zelfs een stap achteruit. Aan de andere kant zal hij dan misschien wel  3 stappen vooruit kunnen zetten op een ander vlak als al zijn energie niet meer naar slijmen en koorts gaat...

Een paar weken geleden zijn we een weekend naar zee geweest, in De Panne. We wandelden met de honden aan zee en reden met een go-cart. Anthony wilde dat eens doen. Lander zat op mijn schoot en Lars in een baby zitje. Lander vond het tof. We kochten ook een abonnement van Plopsaland. Voor bepaalde attracties moet je daar nu een papier tekenen dat je op eigen verantwoordelijkheid gaat met een kind met handicap. Er is daar wel wat rond te doen geweest en ik vind het aan de ene kant ook discriminatie maar aan de andere kant kunnen zij niet alle handicaps inschatten en is niet elke begeleider even verantwoordelijk. Dus wij hebben dat gewoon getekend en Lander heeft genoten. Hij zat op een grote roetsjbaan ' de Draak' en gierde het uit. De attractiebegeleiders genoten met hem mee en zeiden dat hij zoveel hij wilde mocht terugkomen. Ons mannetje geeft andere mensen dikwijls een goed gevoel, een van zijn kwaliteiten..

Degene die nu nog beweert dat hij weinig levenskwaliteit zou hebben heeft het toch wel verkeerd. Ja hij mist veel dingen maar hij geniet enorm van de dingen die hij wel kan: we dansen met zijn stoel, kermisattracties, in een boek lezen, op de schommel, trampoline enz...

Onlangs zijn we naar 't Mechels bos op weekend geweest . Dat is een aangepast vakantiehuis met allerlei voorzieningen voor mindervaliden. Zo is alles mooi omheind en zijn er trampolines, rolstoelschommels, speelpleinen enz. Ook het zwembad is aangepast.

In het huisje hadden we ook een goede service. We hadden een douchestoel en speelmat ter beschikking, wat wel heel handig was.

Enkel het eten vonden wij wat minder maar voor de rest was het wel voor herhaling vatbaar, misschien eens met vrienden die in een gelijkaardige situatie zitten.

We zijn ook naar de REVA beurs geweest, een beurs met alles voor mensen met een handicap. Op aanraden van de logopediste van Zonnebloem gingen we ook eens kijken bij HMC, waar ze als primeur een spraakcomputer met oogbesturing mee hadden. En daar waren we echt van onder de indruk!! Je kan echt dingen aanklikken met je ogen, zonder bril ofzo!! We zagen meteen ook de mogelijkheden voor Lander en maakten een afspraak voor testen. Thuis zochten we dan een filmpje op en kwamen bij een meisje (op youtube "Lianna Bryant speaks" intypen) dat zo goed als dezelfde problematiek had als Lander!!! Ze was al 9 jaar en gebruikte die computer heel vlot. We werden allebei emotioneel van...stel je voor dat Lander een grap vertelt....

We keken ook voor een fiets, hij heeft er wel pas volgend jaar recht op omdat hij nu een modulaire buggy heeft? Zo stom, dat is toch niet hetzelfde? We hebben toch eens een afspraak gemaakt en hopen dat we deze zomer een demo kunnen gebruiken waarmee hij kan oefenen, hij zou dat super vinden!

De zondag gingen we dan nog naar de kermis. Daar ben ik weer tot een kookpunt gekomen: Anthony houdt Lander vast op de draaimolen. Een man achter mij heeft niet door dat ik de moeder ben. Hij begint tegen zijn vrouw te zeggen dat er daar een 'gehandicaptje' zit en dat 'die vader hem zo moet vasthouden en dat dat zielig is enzo'. Ik begon al zenuwachtig te worden en dan voegt hij nog toe 'da dat toch geen leven is en dat hij dat niet zou kunnen '. Er ging vanalles door mij heen maar vooral veel adrenaline!! Ik , die altijd wel een pasklaar antwoord heb, was zodanig van mijn stuk dat ik niet op de gepaste woorden kwam om hem duidelijk te maken dat Lander best wel gelukkig is en al hard heeft gevochten enz. Ik wilde ook zeggen dat hij dan maar laf is als hij niet meer voor zijn kinderen zou zorgen als ze iets zouden tegenkomen. Maar ik zei niks. Toen anthony van de draaimolen kwam met Lander zag die man dat ik de mama was. Hij ging meteen aan de andere kant staan. Ik vertelde alles aan Anthony en die zei heel duidelijk toen we de man passeerden: "ge zijt gij gelukkiger dan sommige andere kindjes he Landerke'.

Ik ben blij dat mijn man de juiste ingesteldheid heeft...

Toegegeven, vroeger ging ik ook wel zeggen dat dat niet echt iets voor mij zou zijn, dat kan ik nog enigszins begrijpen, maar die man bepaalde in Landers plaats dat hij 'geen leven' heeft, en dat is hard om te horen en ook niet eerlijk. Gelukkig zijn draait niet alleen om je fysieke gezondheid. Ik hoorde onlangs van een 4-jarige die door zijn moeder overal mee op café gezeuld werd terwijl hij doodmoe was en honger had. En dat ze er nooit leuke dingen meedoen en dikwijls dronken zijn. Op zich is dat kind niet mishandeld maar in zijn binnenste volgens mij ongelukkiger dan onze Lander waarmee we elke dag zingen en dansen,knuffelen en een gestructureerd leven leiden.

Maar ja, de mensen zullen altijd over een ander oordelen, ik hoor het alleen liever niet, want de wereld kan hard zijn. Hopelijk kan Lander zich ooit op een deftige manier verweren, en anders zullen wij er zijn...

Om dan weer positief te eindigen: We hebben Lander ingeschreven voor Make-a-Wish! Onlangs gingen we naar een Piet Piraatshow gaan kijken en hij kon alle figuren in het echt ontmoeten. Wat was hij trots! Met dat gevoel in de buik rijpte het idee om hem dan toch in te schrijven voor make-a-wish zodat hij zijn grote idool Jeroen Meus kan ontmoeten. Hij kijkt elke dag naar hem op tv en op zijn kamer hangt een foto van Jeroen die hij adoreert. De mensen van Make-a-wish zijn bezig met de opstart van zijn verrassing, ben benieuwd of het zal lukken

Lander keek zijn ogen uit en was heel lief. Hij 'verkocht' zichzelf weer met zijn lieve lach en door plots dingen te doen die hij anders nooit doet vb. een speelgoedhandje in zijn mond steken en dan loslaten en met dat ding tussen zijn tanden zitten lachen...

De mensen van Gits die ons bij de rondleiding begeleidden hadden ook de indruk dat Lander wel klaar is om naar daar te gaan. We hebben hem dan ook ingeschreven om in september te beginnen. Het enige grote nadeel is dus wel de busrit. Op zich vindt Lander een lange rit niet erg maar hij zal wel later (rond 18u15) thuis zijn. Pfff dat is toch echt niet eerlijk. De kinderen van de buren spelen hier om 16u30 al in de tuin en Lander komt pas thuis als hij moet eten, wassen en slapen. Om de overgang toch nog wat minder zwaar te maken blijft hij op woensdag nog bij mij thuis. Het zal voor hem een goede pauze zijn midden in de week en we gaan dan toch veel samen kunnen doen. Maar toch vreet het een beetje he..

Het is leuk in ons gezin maar wel heel druk en dat is soms teveel voor Anthony. Daarom hebben we nu besloten dat hij zijn ouderschapsverlof opneemt en iedere vrijdag thuis zal zijn. De donderdag heeft hij dan om 15u gedaan en zal hij dan Lander van school halen. Dus eigenlijk heeft Lander enkel op maandagavond een korte avond waarbij hij vroeg moet gaan slapen om naar school te gaan. De andere avonden kan hij langer opblijven of is hij vroeger thuis omdat papa hem haalt. Het is een kleine troost.

Naar aanleiding van deze blog werd ik gecontacteerd door een journaliste van het weekblad Dag Allemaal.

Ze wilde een interview doen met ons over de positieve manier waarop we met Lander omgaan.

Wij wilden dat wel doen maar hebben er wel op gehamerd dat het geen zielig geheel mocht worden. Enkele weken geleden stond het artikel er in en we hebben veel positieve reacties gekregen. Het was dan ook een positief artikel.

Natuurlijk zullen er ook mensen zijn die het 'aandacht trekken' vinden ofzo maar ons doel was vooral om te tonen dat je ook met een kind met veel beperkingen MOET buitenkomen en dingen doen, dat dat zijn geluk maakt.

Nu ja, sommige mensen zullen het natuurlijk nooit begrijpen.

Van 'Begrijpen' gesproken: we hebben nu orthopedische schoenen aangevraagd voor Lander. Als we ergens in een ander huis ofzo zijn wil hij meer en meer op ontdekking gaan en dat lukt enkel via ons als wij hem verplaatsen. Hij maakt een stapbeweging en steunt ook redelijk en wij ondersteunen zijn zwakkere bovenlichaam. Hoe steviger de schoenen , hoe beter vandaar die aanvraag. Nu kregen we een brief van de CM dat we Lander bij de controle arts moeten gaan tonen binnen de 2 dagen om te zien of hij die schoenen wel nodig heeft??! Dat is toch wel het toppiunt: voor een verbouwing moeten we hem niet gaan tonen omdat ze zich baseren op verslagen enzo maar voor een paar schoenen wel?? Ik heb dat ook zo laten verstaan aan de mensen van de CM dat wij ook gaan werken en niet zomaar in de auto springen om hem efkes te komen tonen. Uiteindelijk hebben ze dan een bezoek aan de Zonnebloem geregeld voor die controle...

Verder zijn we weer gaan paardrijden met Somival, Lander vond de draf weer heel tof. We hebben nu ook een cap gekocht voor hem omdat dat verplicht is. Nu is hij een echte ruiter

De slijmen zijn nog steeds niet helemaal weg, we moeten nu een antibioticakuur van 3 weken doen en nog steeds aërosol enzo, pff waar is de lente???

De dag erna was hij al wat beter en toen tante en nonkel vroegen om te gaan bowlen zagen we dat eigenlijk wel zitten. Lander kon ook eens een beetje 'bowlen' op zijn manier, da kan leuk zijn. Hij was niet helemaal in form maar vond het wel leuk om de bal te helpen rollen en dan te kijken hoeveel kegels er omvielen.

Thuis hebben we ook voor het eerst 'winkeltje' gespeeld. Ik kwam afgehuppeld en belde aan de deur. Hij was de verkoper. Ik kocht iets en we wogen de groenten samen en duwden samen op de knoppen van de kassa. Lander vond het geweldig. Hoe zotter ik in de 'winkel' binnenkwam, hoe leuker hij het spel vond! Na een tijdje kon hij zelf de kassa opendoen door op de knop te duwen.

Op uitnodiging van  de scoutsvereniging voor mindervaliden Akabe Waregem zijn we dan ook eens naar de speciaal aangelegde ijspiste geweest. Er mochten namelijk ook buggy's en rolstoelen op het ijs! We konden ons al levendig inbeelden hoe leuk Lander het zou vinden. En inderdaad, hoe harder papa de buggy duwde en er dan mee 'sleepte', hoe meer er een glimlach op zijn gezicht kwam.

Doordat het wel nogal koud was hebben we dan nog een warme chocomelk gedronken en zijn we naar huis geweest.

De ijspiste was zo'n meevaller dat we de week erna nog eens gegaan zijn. Ondertussen is het ook beginnen sneeuwen in België. Wel 10cm sneeuw lag er in onze tuin! Ik had al een tijdje zitten denken hoe we Lander op een slee kunnen zetten en we zijn tot de volgende oplossing gekomen: zijn Tumble Form(stoeltje) in zijn opgeblazen boot zetten en dan slepen over de sneeuw. Ook dat was weer een succes, hij gierde het uit! 

We zijn nu ook ingeschreven hij Somival, een sportvereniging voor mindervaliden in Waregem. Elke week kan je gaan zwemmen en zijn er vrijwilligers die helpen met je kind. Ze nemen hem soms ook helemaal van je over zodat je zelf eens kan zwemmen. Het lijkt iets kleins, maar voor ons is het een grote ontlasting. Anders hebben we elk een kind vast en is 'kinderen wisselen ' al een heel gedoe.

Een keer per maand kunnen we ook gaan paardrijden met Somival. Lander en ik hebben dat al veel gedaan maar sinds de geboorte va, Lars is het minder haalbaar om dat veel te doen. We zijn in Bloso gaan rijden en we hebben zelfs enkele toeren gedraafd, dat vond hij super!

Hij heeft dus alweer veel leuke dingen gedaan. 

Van de school kwam onlangs dan wel de vraag of wij weten waarom Lander zo vermoeid is de laatste paar maanden? Is het door al die weekendactiviteiten? We geven hem echt ook wel veel rust in het weekend, we schaatsen geen uren he. 

Persoonlijk vind ik ook dat hij iets 'slapper' is maar dat wijt ik eigenlijk vooral aan zijn verkoudheid en taaie slijmen die niet goed weggaan. Hij is sinds begin november ziek geweest en dat is nog niet helemaal over. Hij had het RSV virus en dat kan wel een hele winter in het lichaam hangen zegt de dokter. Op school weten ze het niet echt maar ze denken ook dat hij teveel therapie krijgt volgens wat hij aankan. Ze geven wel toe dat sommige therapiën na mekaar zijn en dan vind ik het wel enigszins logisch dat hij er wat meer last mee heeft. De coördinator stelde voor om de therapie tijdelijk wat af te bouwen maar dat vinden wij nogal kort door de bocht. We betalen uit eigen zak nog elke week een extra logo en dan bouwen ze daar weer af, tja. Die logo-sessies op woensdag thuis gaan trouwens erg goed. Ze werkt met een spiegel en Lander vindt haar enthousiasme aanstekelijk want zelfs als hij moe is, doet hij toch wel goed mee. Misschien is het ook wel een verschil dat ik hem thuis voor de logo-sessie wat op het tapijt leg om te ontspannen zodat hij niet teveel in een keer moet doen. We hebben dat ook aan de school doorgegeven dat hij af en toe 'liggend'rust moet hebben. Sommige activiteiten duren toch geen uur per kind maar voor hem is zitten in zijn stoel ook een inspanning.

We gaan er nog eens met hen over praten. Volgende week moeten we ook op gesprek in Dominique Savio in Gits. We denken dat Lander beter volgend schooljaar naar daar gaat omdat ze daar een groter aanbod hebben qua technologie enzo.  Misschien is zijn 'mindere medewerking' in Zonnebloem ook door het feit dat hij geen uitdaging heeft aan de activiteiten? Thuis merk ik ook dat hij meer zelf kiest wat hij wil doen. Als ik voorstel om te tekenen kijkt hij vb.naar de radio wat wil zeggen dat hij liever wil dansen ipv tekenen. Als ik dan toch mijn wil doordrijf lukt het tekenen totaal niet. Als hij er zin in heeft, wel. 

We denken er nu ook over na om toch wat SMOG gebaren aan te leren. Ik dacht dat dat te moeilijk zou zijn voor hem maar nu kan hij ook op vraag zijn hand zelf naar zijn haar, buik, oor enz brengen en hij 'zwaait' op zijn manier. Dus zou het wel handig zijn als hij zich via enkele eenvoudige gebaren nog duidelijker kan maken. Zelf praten zou natuurlijk nog beter zijn maar dat zien we dan wel weer. We krijgen veel tips van de privé- logo om zijn mond en kaakspieren te stimuleren en dat doen we dan spelenderwijs. Broertje Lars eet nu ook al broodkorstjes en zit soms met een lepel in zijn mond en dat stimuleert voor Lander want hij wil dat nu ook doen. Als hij echt iets wil , kan hij het. Zo heeft hij een slechte handmotoriek maar toch slaagt hij er altijd in om de fopspeen van broer uit zijn mondje te trekken. Motivatie is voor Lander echt wel van groot belang, anders steekt hij er geen moeite in. Ik denk dat hij dat wat mee heeft van mij, op mijn rapport stond ook altijd "goed maar ze kan beter'. Als ik een motivatie had vb. een cadeau dan was het plots 'heel goed'. Met dit in gedachten  naar Lander toe sluit ik hier af

De dag erna zijn we dan naar de grote Sinterklaasshow van studio100 geweest. We hadden heel goeie plaatsen en zagen goed het podium maar doordat we in het midden zaten kwam er van overal geluid en geroep. Die prikkels waren wat veel voor Lander maar hij was wel heel geboeid door de show.

Enkele dagen erna kwam de Sint dan eindelijk. Hij bracht een (zelfgemaakt) houten keukentje van Landers grote idool Jeroen Meus, of "Jeroen Muis' zoals wij het zeggen tegen hem. Elke dag kijkt hij naar Dagelijkse kost. Hij vindt het leuk om Jeroen in de potten en pannen te zien roeren, mixen, pletten...Zijn handcontrole is niet zo goed maar toch doet hij zijn best om met potten en lepels bezig te zijn. Er zit ook een wasbakje bij zodat hij in het water kan ploeteren. Hij was heel blij dat de Sint zo'n groot cadeau had gebracht! Zalig om zijn gezicht dan te zien.

Nu komt de Kerstperiode dichterbij. Broertje Lars rolt al goed heen en weer en we merken dat Lander dat nu ook weer meer doet. Dat is een motivatie maar soms ook een frustratie voor hem denk ik. Soms zit hij te wenen en we weten niet waarom. Hij geeft wel meer en meer zelf iets aan zoals vorige week toen ik zei dat we gingen tekenen. Hij had daar duidelijk geen zin in en keek naar de radio omdat hij wou dansen. Goed dat hij die inspanning doet. Het iw wel lastig en frustrerend voor hem en ons dat hij niet kan spreken. Welke gevoelens heeft hij, welke vragen? We weten het niet. We gaan proberen om met communicatiekaarten te werken maar dat is ook niet simpel. De logopediste doet goed haar best om oefeningen door te geven aan ons, zo moeten we vooral zijn lippen en tong veel prikkelen. We doen ons best.

We zijn nu ook aan het kijken om de badkamer te veranderen voor Lander . Hij wordt zwaarder en het is echt niet meer handig om hem in de badkamer op je knieën te (ont)kleden en hem dan in het bad te heffen enzo. Het is ook een kleine badkamer dus de verzorgtafel kan er niet meer bij. We hebben al meerdere plannen en zijn die nu allemaal eens aan het bekijken maar gelijk hoe zal dit veel geld kosten. Anthony dacht er aan om een benefiet te doen. Daar heb ik gemengde gevoelens over: wat als we dan eens een weekendje met 2 doen? Dan zijn we toch niet zo 'arm' he? Bovendien zijn er veel mensen in onze situatie die het met veel minder moeten doen. Aan de andere kant: we hebben veel extra kosten voor Lander, ook al wordt er een mooi deel terugbetaald. We gingen in eerste instantie dit huis niet gekocht hebben wat ook al een grote hap van het budget genomen heeft. Voorlopig gaan we het toch zo proberen, we kunnen in etappes afbreken en vernieuwen....

Het was een leerrijke voormiddag en op het laatste kreeg hij de helm van 'Brandweerman Sam' op, die kent hij heel goed en hij was apetrots

Op 12 november was het zijn verjaardag, maar de 10e hebben we voor de eerste keer een verjaardagsfeestje met kindjes georganiseerd. Blijkbaar wordt dat niet veel gedaan bij kinderen met een beperking, maar Lander denkt wel als een 4- jarige en dan wil hij dat toch ook?

Hij werd verkleed als piraat en was trots op zijn nieuwe sabel!

We hadden 9 kindjes uitgenodigd van 2 tot 8 jaar. Om de kinderen wat in landers buurt te houden hebben Anthony en mijn broer Aeron een heuse clownsact in elkaar gestoken. Ze hebben pakken gaan huren en brachten alle kinderen aan het lachen. Lander genoot ervan dat iedereen dicht bij hem zat. In de show werden een paar dansliedjesmomenten voorzien. Lander 'stapte' samen met Anthony en een ganse rij kindjes erachter trots door de living tijdens de kabouterpolonnaise. Dat was super.

Daarna gingen we even naar buiten maar doordat Lander nog maar net genezen was van een oorontsteking ging hij met de kleinsten vlug naar binnen om pannekoeken te eten. De rest speelde nog wat voetbal en kwam later. Op het einde van de namiddag keken ze samen nog naar Tom en Jerry, Lander was heel moe maar voldaan. We zijn blij dat we het toch aangedurfd hebben om een feestej te geven, hij was heel dankbaar.

De dag erna was er weer een feestje met de meme's en pepe's. Er was een 'Tom en Jerry' taart en hij kreeg een 'Tom en Jerry' trui.

Ook op school vierden ze nog eens met een  taart die Lander en ik samen gemaakt hebben.

Verder hebben we een logopediste gevonden die de woensdag een extra sessie zal hebben met Lander. Dit om nog meer op mondmotoriek en spraak te oefenen. We verwachten geen mirakels maar willen er het maximum uithalen en met 2 halve uurtjes logo waar geoefend wordt op eten en begrijpen is dat moeilijk haalbaar. Het is helaas wel op eigen kosten maar we vinden het te belangrijk. Het is een heel vriendelijke en het klikt met Lander. Ze heeft ook ervaring met zijn problematiek.

Nu heb ik het ook in mijn hoofd gestoken om een kinderboek te maken die kinderen helpt om zich in te leven in Landers wereld. Ik vind het heel moeilijk om aan leeftijdsgenootjes van hem uit te leggen dat hij mentaal wel goed is en denkt zoals zij maar fysiek niet met hen kan spelen. Het zal over een draakje gaan die niet kan lopen of vuurspuwen maar op zijn manier wel de andere draakjes helpt. 

Op mijn werk wordt er momenteel veel gespeculeerd over het voortbestaan van het bedrijf(electronica). Zo begin je wel eens na te denken over wat je zou willen doen na deze job. Als ik er goed over nadenk wil ik misschien wel iets helemaal anders, meer in de revalidatiesector ofzo. Ik heb een kant van mezelf ontdekt door Lander waardoor ik gemerkt heb dat ik wel veel voldoening juit het feit haal dat ik steeds nieuwe dingen voor hem vindt om hem te helpen enzo. Ik weet natuurlijk niet zeker of zo'n job mij echt zou liggen of wat die inhoudt en ik heb er vooral ook geen diploma voor. Ik heb eens bij de VDAB geïnformeerd of ik geen loopbaanbegeleiding kan krijgen om eens te zien welke richting ik zou kunnen uitgaan later en/of er daar opleidingen voor bestaan. Zo zie je maar hoe kinderen als Lander ook hun steentje kunnen bijdragen aan de denkwijze van anderen zeker?

Zo denken we van alles wat verder, we gaan binnen een tijdje een nieuwe badkamer steken maar eerst laten we een specialist ter zake komen die tips geeft. Zo kwam er ook al eens een thuisbegeleidster van 't spoor eens kijken en die raadde ook an om toch maar rekening te houden met een lift van de kamer naar de badkamer...We weten niet in welke mate Lander zou kunnen meewerken maar dat kan zelfs in de loop der tijd veranderen dus ja. Zo zei ze ook dat Lander later goed zou kunnen werken met een electrische rolstoel met hoofdbesturing. Dat vond ik wel raar, met zijn hoofd? Hij zou zelfs zo met computer kunnen communiceren. Dat zou hem meer vrijheid geven en dat is het belangrijkste, maar het is toch weer even schrikken.

Dat is maar voor later, in Dominiek Savio te Gits zouden ze hem daar stap voor stap mee leren werken. De thuisbegeleidster denkt ook dat Lander beter na dit schooljaar naar Gits gaat, wij voelen dat ook zo aan. In de Zonnebloem doen ze echt hun best maar hij kan/wil meer en wij ook.

Nu slaapt hij nog over de middag dus is het nog een twijfelgeval maar vanaf volgend jaar zou dat toch een betere keuze zijn. Ik wordt er nu al zenuwachtig van, het is weer verder en langer...