Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-11-2010
Woensdag 17 november 2010
Jens heeft goed geslapen maar had deze morgen toch nog wel pijn. Stappen is ook nog een beetje moeilijk. Maar sterk als Jens is gaat hij toch naar school. Hij is de laatste dagen super hard aan het werken voor school. Morgen heeft hij toets WO. Hij heeft hier verschillende lessen van gemist, maar we hebben deze namiddag samen geprobeerd om het toch te leren. Het is moeilijk voor hem iets zomaar van buiten te leren. Hij kan moeilijk lang super geconcentreerd nadenken. Maar hij heeft flink zijn best gedaan. Morgen gaat hij pas naar school vanaf de speeltijd. 's Morgens is het eerst schoolzwemmen. Dit gaat nog te moeilijk zijn met zijn rug en het is ook een stukje stappen tot aan het zwembad. Even nog voor diegene die volgende week vrijdag ook op dagzaal zijn. Jens gaat niet meekomen. Het is beter dat hij het allemaal niet hoort wat ze te zeggen hebben, zoveel te minder maakt hij zich ook zorgen. Dieter wil graag meegaan, hij zit toch ook met een paar vragen en zou graag de dokter ook zelfs eens horen. Eline niet, zij vindt het te moeilijk om het van de dokter te horen. Zij hoort het liever van ons. Zo verwerkt ieder het op zijn eigen manier....
Deze morgen moesten we extra vroeg opstaan. Kwart voor 6 zijn we al richting Leuven vertrokken. We worden om 7u op de dagzaal verwacht voor de punktie en botboring. Om 8u vertrekken we richting operatiezaal. Deze keer moesten we er helemaal niet wachten. Jens was de eerste van de dag en hij mocht direkt binnen. Ik mag mee tot hij slaapt en moet dan op de gang gaan wachten tot ik bij hem op de recovery mag. Kwart na 9 komen ze me roepen, Jens slaapt nog goed. Hij snurkt er zelfs op los, hoewel hij me niet geloofde toen ik het vertelde ). We konden al redelijk vlug terug richting dagzaal. Jens had veel pijn, hij verstopte zich helemaal onder zijn deken. Maar na een tweede pijnstiller ging het beter. Dan was het wachten op de dokter. Ze wist te vertellen dat op het bot (bij het sleutelbeen) niets te zien was op de foto van vorige week Er is wel een kliertje te zien. Nu moet er nog eens een echo gemaakt worden om te zien of het een neuroblastoom kliertje is. Dat is voor de volgende keer. Nu is het toch met een klein hartje wachten tot volgende week voor de uitslag van de botboor. Volgende week vrijdag om 10u hebben we een afspraak. Jens loopt nog een beetje moeilijk nu en heeft nog een beetje pijn, maar na een goede nachtrust zal dit weeral wel wat beter gaan. Hij is toch van plan om morgen naar school te gaan. Hij heeft sinds we het goede nieuws weten al heel flink voor school gewerkt thuis. Hij wil absoluut niet nog eens een jaartje blijven zitten, dan zou hij bij ons Merel terecht komen. En dat is nu net een beetje teveel van het goede. Zwemmen zal er spijtig genoeg voor hem niet in zitten de komende dagen.
Gisteren zijn we naar voke en moeke geweest. Voke was jarig. Vandaag zijn Jens en Merel met zijn meter Hilde naar de film geweest, naar de film van de sint. Jens gaat graag met zijn meter op stap. Morgen gaat hij mee naar Antwerpen. Dieter heeft wedstrijd en hij wil weer graag mee gaan supporteren. Ook Roos staat er met haar speedostand, Jens moet haar natuurlijk helpen verkopen hè. Zondag is het zijn toer weer. Jens en Merel doen mee aan een zwemwedstrijd in Mol. Hij kijkt er weer enorm naar uit. Hij heeft ondertussen ook vernomen dat er 2 toffe trainers mee gaan. Dus pret weer verzekerd!
Vandaag zijn we door de dokter in Leuven toch een klein beetje met ons voetjes terug op de grond gezet. (gisteren heeft de assistent mij gebeld) Het is inderdaad heel positief nieuws dat de mibg scan positief was. Maar het kan nog wel zijn dat de botboor volgende week toch aangeeft dat er nog slechte cellen zitten in zijn beenmerg. Dit heeft hij nog eens ooit gehad. Hij heeft ook een plek aan zijn rechter sleutelbeen, daar hebben ze vandaag nog extra foto's van genomen. Het zou dan toch nog kunnen dat ze toch beslissen om hem nog die nieuwe zware chemo te geven. Enkel om het in het beenmerg nog wat te verminderen. Dit is beter om de ziekte langer onder controle te houden. Maar dat is lang allemaal niet zeker. Er zal heel wat afhangen van de resultaten van de de botboor. Als de dokters deze resultaten hebben (zal pas tegen 26 november zijn) moesten zij eens heel hard gaan nadenken wat ze met Jens gaan doen zei de dokter. Wel is zeker dat de ziekte bij Jens niet meer weggaat, ze is nog steeds aanwezig maar ze hebben ze onder kontrole. Hij zal hier ooit terug in hervallen. Maar de kans is ook reëel dat ze deze nog jaren onder controle kunnen houden! Jaren klinkt al veel beter in de oren dan weken of maanden! Het is een beetje moeilijk voorspelbaar voor de dokters. Maar ze sprak toch ook al over school dat we moeten proberen hem redelijk bij te houden nu. Het zou niet fijn zijn voor hem als hij nog een jaar moet blijven zitten. Alles neemt nu een heel andere wending! Een positieve wending! Laten we dit dan ook maar van de positieve kant blijven bezien. Als we hem inderdaad nog verschillende jaren stabiel kunnen houden staat de medische wereld ook weeral wat verder. En de wonderen zijn de wereld niet uit!! Dat heeft Jens wel bewezen!!
Deze voormiddag heb ik een zeer positieve telefoon gekregen van de dokter uit Leuven. De mibg scan van vorige week is positief!!! Dit wil zeggen dat er in Jens zijn beenmerg geen slechte cellen meer te zien zijn!!! Ongeloofelijk!!! Volgende week heeft hij nog wel een beenmerpunktie en een botboring voor de zekerheid. Maar dit is al zeer positief nieuws en ze verwachten niet dat daar iets uit komt! Het ziet er naar uit dat Jens die nieuwe zware chemo niet meer zal moeten krijgen!! Of er een nabehandeling volgt kon ze me nog niet vertellen, eerst nog een beetje de botboring afwachten. Prof Uyttebroeck stond zelf versteld!! Ik heb geantwoord; de wonderen zijn de wereld nog niet uit! De dokter antwoordde dat dit echt wel de bevestiging is van die regel!! Nu maar hopen dat ze het lang onder kontrole kunnen houden! Jens was deze voormiddag thuis en heeft alles gehoord, hij sprong letterlijk een gat in de lucht van blijdschap! Bij mij dringt het precies nog niet goed door.... ongeloofelijk!!! Een straffe gast die Jens van ons! Namiddag wou hij naar school want hij wou zijn juf graag zelf het goede nieuws vertellen, en deze avond op de zwemles ook tegen zijn zwemjuf. Hij zal weer van katoen geven op zijn zwemtraining. Morgen moeten we dan nog wel vroeg naar Leuven voor een onderzoek van de nieren. Hopelijk kunnen we dan toch nog even de dokter spreken . WE ZIJN SUPER BLIJ!!!!
Vandaag zijn we een dagje naarBobbejaanland geweest. Dit was een van de vele fijne verjaardagskadootjes die Jens heeft gekregen voor zijn verjaardag. Het was weer een leuke dag. Jammer dat we er in de namiddag uit geregend zijn. Maar ze hebben weer genoten! Morgen mogen we eindelijk Dieter terug gaan halen van zijn stage. Dan hebben we toch één avond met z'n zessen thuis want zondagavond moet Dieter weeral terug naar school. De laatste paar dagen begonnen we hem hier toch wel echt te missen.
Gisteren moesten we al vroeg naar Leuven. Jens kreeg de inspuiting voor de mibg scan. Merel en Eline gingen mee. Alles verliep heel vlot. Jens had geluk want Kiril was er ook. Ik denk dat ze het allebei zelfs jammer vonden dat ze samen niet wat langer konden blijven. Tegen 1u waren we al terug thuis. Vandaag was een ander paar mouwen. Het begon deze morgen al. Jens kwam uit bed met een heel dik rood oog. Kwart voor 7 brengen we Merel al naar bomma want we moeten om half 9 al aan de mibg scan zijn . Kwart na 8 zitten we te wachten op nucleaire geneeskunde. Het is bijna 9u voor ze ons komen halen, maar dan moeten we nog eventjes voor de deur wachten. Eindelijk mag hij dan onder de machine. Eerst is het 3x 10 min stil liggen. Daarna nog een foto van de heup en de borst. Dan weer wachten tot de dokter komt kijken, deze beslist dat er toch nog een bijkomende scan nodig is van een half uur. Weer moet Jens een half uur heel stil blijven liggen. Daarna moeten we in de gang wachten want de dokter moet eerst weer komen zien of alles goed is. Wachten, wachten, wachten,.... ondertussen gaat er al een andere persoon onder de scan. Eindelijk komt de dokter naar ons (is daar nog nooit gebeurd!). Er moeten nog foto's gemaakt worden van zijn heupje want ze zien er 2 vlekjes. Ik sloeg helemaal wit uit denk ik, de dokter zei direkt niet ongerust zijn het kan ook wat urine zijn dat aan zijn slipje hangt (in zijn urine zit wat van het product dat gisteren was ingespoten) of kliertjes en in het slechtste geval toch tumorcellen. Weer wachten tot die andere man onder de scan onderuit is en dan mag eindelijk Jens terug. Nu zonder zijn broek en slip. Gelukkig bleef de dokter staan kijken en wist ze me onmiddellijk te vertellen dat er niets te zien was nu. Het was al half 12 toen we terug op dagzaal kwamen!! De dokter assistent kijkt er naar Jens zijn oog en is niet zeker. Ze gaat de prof er bij halen. 5 Min later komt ze zeggen dat we moeten wachten op dr Uyttebroek maar die was nog bezig met de consultatie. Weer wachten.... Dr Uyttebreok denkt dat het toch een ontsteking is op zijn oogje en schrijft hem antibiotica voor. Bij koorts moet hij opgenomen worden, maar gelukkig is daar nog niets van te merken. Dan is het weer wachten op het voorschrift. Uiteindelijk is het 2u voor we naar huis kunnen vertrekken. Het enige positieve aan de dag was dat Elke en de mama en papa ook op dagzaal waren. Het was fijn hen nog eens te zien. En Jens is super flink geweest! Hij heeft heel de voormiddag heel flink stil gelegen.
Vandaag waren het eindelijk eens tranen van goed nieuws. Er is een Nieuwe Therapie voor Jens!!! Wat en hoe dit juist allemaal is wordt 9 november besproken. Ik weet alleen dat het nieuwe chemo is die hij nog nooit heeft gehad en waar ze de laatste weken bij neuroblastoom vooruitgang in zien. Het zou telkens een kuur zijn van 5 dagen chemopillen en via infuus. Volgende week heeft hij eerst nog een mibg scan om deze therapie goed te kunnen evolueren. Ik heb natuurlijk aan de prof gevragen of er nu terug hoop was. Haar antwoord was: "We zullen zien". Dit is geen ja maar we bekijken het positief, het is GEEN NEE meer!!!! We gaan er voor!!!!!
In april hadden we niet durven dromen dat Jens zijn verjaardag nog zou halen.... Maar kijk....hij is een vechter en is niet van plan om op te geven! We vonden het nu het geschikte moment om zijn blog een andere sfeer te geven. We hebben gekozen voor geel, de kleur van de hoop! Want hopen doen we nog steeds!! Het was gisteren een emotioneel zware dag. Niet alleen voor ons, ook Jens had het moeilijk. Hij is de hele dag misselijk geweest. We kregen hem niet echt vrolijk. Wat heeft er gisteren allemaal in zijn hoofdje rond gegaan...?? Vandaag is hij weer naar school. Hij wordt vandaag in de klas gevierd. Dit heeft hij vorig jaar moeten missen omdat hij in Leuven lag, hij keek er nu wel naar uit. WE ZIJN ENORM FIER OP ALLE 4 ONZE KINDEREN!
Nog even vermelden dat ik de reacties voortaan eerst moet goedkeuren voor ze op de blog verschijnen. Het is dus normaal als jullie een reaktie plaatsen ze niet meteen op de blog verschijnen. Dit heb ik moeten veranderen omdat een of andere site steeds reklame plaatst op zijn blog.
We hadden gedacht dat vandaag Jens zijn kaarsje wel uit zou zijn. Maar hij was al om 8u wakker om zich met al zijn kado'tjes bezig te houden!
Het is een mooi feest geweest! Een beetje jammer van het weer. Gelukkig was het in de late namiddag gedaan met regenen. Maar het is zoals Jens gisteren zei: "Met regen gaat ook want moeilijk gaat ook!"
Spijtig genoeg moesten we vandaag Dieter al wegbrengen. Hij vertrok deze middag weer voor 2 weken op stage.
Het was een prachtig verjaardagsfeest!!! Gewoon van het eerste tot het laatste moment genieten met een lach en een traan... Eigenlijk moet ik niet veel uitleg geven, de foto's gaan meer dan genoeg zeggen. Ik moet zoveel mensen bedanken die meegeholpen hebben om Jens zijn feest af te maken! Voor de tent, de frieten, Lieven die de kinderen heel de dag heeft geamuseerd met circustrucks, bomma voor het gebak te maken, alle gasten die er waren (sommige moesten een hele rit doen tot hier), voor alle prachtige kado's die hij heeft gekregen, Chloë voor het sminken, tante Hilde voor het vele balonnen blazen, al de mensen die een kaartje hebben gestuurd, bompa, moeke om het mee te komen opkuisen,.....en iedereen die ik nog moest vergeten zijn! En vooral ook nog onze eigen kinderen Dieter, Eline en Merel die begrijpen dat Jens een groter feest verdiende nu, voor hen is het ook niet altijd even gemakkelijk! Het was een feest dat Jens niet vlug zal vergeten!
Jens heeft zijn gasten ontvangen als circusdirecteur Jenso.
Roos had nog een speciale gast geregeld, Berend Brokkepap!!
Als alle gasten er waren werd Jens natuurlijk een echte clown. Zijn nichtje Chloë heeft iedereen prachtig gesminkt.
Lieven heeft iedereen geweldig geamuseerd met het aanleren van enkele circustrucks!
Vandaag eindelijk Jens zijn feest. Jens kijkt er enorm naar uit. Deze morgen was hij wel even verdrietig. Hij voelt zich niet zo lekker en is moe. Hij is het beu dat hij altijd maar moe is. Hij ligt nu toch even op de zetel om wat te rusten. Hopelijk kan hij deze namiddag volop genieten! Hieronder al een voorproefje, foto's van de voorbereidingen. Voor de rest gaan jullie geduld moeten hebben tot morgen.
Toen Jens deze morgen op stond was hij precies niet echt goed. Ik denk dat hij nog moe was. Maar er waren al eerste verjaardagskaarten bij de post en pakjes. Toen hij deze open had gedaan werd hij helemaal vrolijk. De zenuwen voor zijn feestje beginnen nu goed te komen. Vandaag zijn we met z'n allen kostuums gaan huren voor zijn feestje. We hebben al plezier op voorhand gehad! Morgen nog een dagje school en dan is het zaterdag eindelijk zo ver. Spannend.....
Jens is deze morgen toch weer naar school vertrokken. Hopelijk gaat het hem een beetje af want hij wil deze avond weer heel graag naar de zwemles!
Even nog helemaal iets anders. Hieronder heb ik een stukje geplaatst geschreven door de mama van Nora. Zij organiseert een fuif op 27 november 2010. Hieronder lees je wat haar bedoeling hiermee is. Wij gaan ook naar de fuif, maar het zou leuker zijn als er nog een paar mensen met ons mee zouden gaan. Voor Nora en Jens zullen deze onderzoeken niet meer baten, maar hopelijk voor de kinderen na hen wel! Indien er iemand graag met ons meegaat, gelieve even een berichtje of mail te laten dan kan ik bij Marianne kaarten bestellen.
"Ik wil je nog wat vertellen meid. Zaterdag 27 november, je verjaardag... de dag dat je 5 jaar zal worden, geven we een feest! Een groot feest met heel veel mensen, speciaal voor jou... een heus "dans"feest... echt iets voor jou... mijn kleine danseres... dansen vond je toch zo fijn... De opbrengst van de inkomkaarten en steunkaarten gaan we gebruiken voor verder onderzoek naar Neuroblastoom. Via het kinderkankerfonds wordt het geld over gemaakt aan het onderzoeksteam dat zich inzet voor onderzoek naar Neuroblastoom in Gent. Op deze manier willen we jouw strijd verder zetten, Nora's struggle for life... voor een adequate behandeling bij kindjes met Neuroblastoom type 3 en 4. Maar we willen zeker onze 2de thuis tijdens de 3 jaren dat je ziek was niet vergeten. Je hebt zoveel prachtige momenten beleefd daar boven "op de berg". De speelzaal, de muziektherapie of gewoon fietsen op de gang... nee hoor, ziekenhuis of niet... Daar ging Nora... Hoe vaak konden we je zelfs niet volgen op de gang... Jij maar fietsen en wij met de paal erachter crossen. We willen dan ook heel graag een deel van de opbrengst gebruiken voor de speelzaal, de muziektherapie, de ziekenhuisschool van GHB Leuven. Door hen kon je zelfs in het ziekenhuis toch nog een beetje kind zijn. En met jou zoveel andere kinderen..."
"Even ter informatie: Mensen die graag "Nora's struggle for life" willen steunen kunnen storten op het rekeningnummer BE 14 7310 1348 4183. Het onderzoekteam zal ons achteraf informeren waarvoor het geld specifiek binnen het onderzoek gebruikt zal worden. Voor de mensen die graag willen komen naar "Dance like nobody's watching - second edition" kan je bij mij kaarten verkrijgen.
Laat Nora's strijd niet voor niets geweest zijn en steun via
Zoals ik een beetje verwacht had was Jens donderdag morgen niet wakker om naar school te gaan. Ik heb hem ook niet wakker gemaakt want hij had in Leuven al niet zoveel geslapen. Kwart voor 10 werd hij pas wakker. Hij was misselijk en startte de dag met braken. Hij voelde zich duidelijk niet zo lekker. Het werd een dagje lekker op de zetel met de haard aan. Vrijdag lukte het hem nog niet. Hij startte de dag weer met braken. Hij was 's morgens ook wakker geworden van de pijn in zijn benen en vroeg zelf achter een pijnstiller. Hij is met ons even mee naar Turnhout gegaan maar het ging hem toch niet goed af en bleef in de buggy zitten. Namiddag ging het een beetje beter, maar hij is toch lekker rustig binnen gebleven. Vandaag ging het hem toch iets beter af. We hebben spijtig genoeg zijn logeerpartijtje bij Britt wel moeten verzetten. We willen niet het risico lopen dat hij weer niet naar zijn lichaam luistert en weer alles geeft terwijl hij nog geen 100% is. Volgende week zaterdag is zijn verjaardagsfeest en het zou niet fijn zijn moest hij ziek zijn. Hij kijkt hier al zo lang naar uit. Morgen moeten Dieter en Eline wedstrijd zwemmen in Antwerpen. Jens en Merel gaan deze keer niet mee. Ze gaan naar Bomma en Bompa en zij gaan met hen rustig naar de film. Hopelijk voelt Jens zich maandag na een rustig weekend weer sterk genoeg om naar school te gaan.
We zijn weeral thuis! Jens heeft afgelopen nacht goed geslapen, wel heel veel plassen door zijn spoeling. Gisteren avond moest ik om half 10 nog een MR laten maken van mijn rug, dit vond hij helemaal niet leuk. Hij moest nu wel even alleen op de kamer blijven. Hij was ocharme nog in slaap gevallen ook terwijl ik weg was. Heel laat op de avond is hij toch nog even terug wakker geweest. Deze morgen was papa thuis vroeg vertrokken zodat Jens weer niet alleen moest zijn als ik naar een onderzoek moest. Dit vond hij natuurlijk veel fijner! De juf is in de voormiddag ook nog een klein uurtje langs geweest. De rest van de voormiddag hebben we met z'n drieën het spelletje tic tac boem gespeeld. Dit was lachen want de woordjes die Jens eruit flapte! Om half 1 is Jens klaar met spoelen. De dokter komt nog even langs en weet te vertellen dat Jens op 28 oktober de scan van zijn hoofd heeft en op 9 novemver onderzoek van de nieren. Op 9 november zal de prof ook met ons bespreken hoe het verder zal gaan. Toch weer héél spannend! Nu is het nog wachten op de dokter van mama. Om kwart na 2 is hij er eindelijk. Onderaan mijn rug is het artrose (dit wist ik al door onderzoeken in Turnhout). Dit gaan we behandelen met kiné omdat ze zien dat operaties hieraan dikwijls niet het gewenste resultaat hebben. Bovenaan mijn rug zit een hernia en ook lichte artrose. Dit gaan we ook eerst behandelen met kiné, indien dit niet lukt wordt het een operatie. In de rechterschouder zit een ontsteking. Ook hier zal de kiné op werken en 9 november krijg ik er een spuit in. 21 December moet ik dan terug bij de prof komen. We weten de komende maand dus weeral wat te doen en dan komt dat weer wel in orde. Jens heeft in Leuven van heel de dag niet gegeten. Maar thuis moest hij natuurlijk fritjes. Hij heeft op nuchter maag goed gegeten van de fritten! Hij wil morgen zelfs al terug naar school gaan! Het is morgen weer schoolzwemmen. We gaan toch maar afwachten hoe hij zich morgenvroeg weer voelt.
Toen we zondag hier toe kwamen hing er aan de balie een blad op: HOI JENS, welke kamer wil je? *17,*18 of *11. Verpleegster Esther had dit opgehangen voor hem. Jens vond het geweldig dat hij zelf mocht kiezen! Er was al meteen een lach op zijn gezicht. De verplegers en verpleegsters zijn hier ook echt allemaal schatten. Het zit hem dikwijls in die kleine dingen waar de kinderen weer helemaal van opmonteren. Jens koos de kamer recht tegenover de verpleegpost. Maandagmorgen moest mama naar haar eerste onderzoek voor haar rug. Maar Jens bleef wachten, met zijn woorden ik kan wel voor mezelf zorgen hoor. Maar ik was al binnen het half uur terug. We hebben samen nog het kampioenen ganzenbord gespeeld. 's Morgens was ook Lieven al op bezoek. Ze hebben samen circusmuziek uitgezocht voor op Jens zijn feestje. In de namiddag hebben we vooral naar de kamioenen gekeken, enkel de juf is nog even geweest. 's Avonds is Jens nog met me meegegaan naar een onderzoek. Deze nacht heeft hij goed geslapen. Een paar keer uit zijn bedje om te plassen, maar hij sliep telkens onmiddellijk terug in. Deze morgen zelfs tot 9u, ze kwamen bloed prikken. In de voormiddag arriveert Gieke hier. Jens zat juist bij Katrien. Hij heeft zijn tekening nog afgewerkt en is dan ook naar de kamer gekomen. Lieven passeert ook nog even. Had die toch wel geen grote fles curry ketchup mee voor Jens! Jens had vandaag nog niets gegeten, maar begon met volle smaak aan een sandwish met zwanworstjes en ketchup. Hij heeft er wel 2 op op nuchtere maag! Hij had er echt smaak van. Ondertussen komt de dokter vertellen dat hij toch een dag korter chemo krijgt. Zijn witte bloedcellen zijn nog gezakt tegen gisteren en ze willen niet dat hij op zijn verjaardag ziek zou zijn. Dus vandaag de laatste chemo en dan nog spoelen tot morgenmiddag en dan kunnen we naar huis. Over 3 a 4 weken heeft hij een onderzoek aan de nieren. Deze chemo is heel belastend voor de nieren en hij heeft er al best veel van gehad. Daarna hebben we een gesprek met de prof hoe het dan verder moet. Om 13u komt de juf weer langs, mama gaat ondertussen even met Gieke iets drinken voor zij naar huis vertrekt. Dadelijk hebben we nog een afspraak bij de oogarts om te zien of er druk achter zijn oogjes zit. Laatste tijd klaagt hij geregeld van hoofdpijn. Als hier niets uit komt zal hij in november ook nog een scan krijgen van zijn hoofd. In de late namiddag krijgen we nog bezoek van Britt en de mama. Zij passeren weer met lekkere fritjes voor hem. Deze avond heeft mama weer een onderzoek. Dus ons dagje is vandaag nog goed gevuld. Morgen voormiddag heb ik nog 2 onderzoeken en komt voor Jens de juf nog langs. Namiddag mogen we dan al naar huis!
Jens voelt zich weer helemaal beter. Gisteren is hij weer naar de gitaarles geweest bij Camiel. Voor de rest van de dag heeft hij buiten genoten van het zonnetje. Ook vandaag hebben we nog geprofiteerd van het mooie weer. Namiddag zijn we met moeke terrasje gaan doen waar ze wat buiten konden spelen. We zijn juf Kristel er nog tegen gekomen. Jens vond het heel fijn haar nog eens terug te zien! Hoewel hij toch een klein beetje verlegen was toen hij haar zag. Deze avond brengen we Dieter samen naar internaat en nadien rijden we door naar Leuven. Morgen start de volgende chemokuur weer. Mama heeft deze week ook verschillende onderzoeken voor haar rug. Jens zal dus wel eens een paar keertjes eventjes alleen zijn. Dit is de eerste keer, maar als hij aan de spoeling hangt kan hij wel even meegaan.
Jens voelt zich vandaag al stukken beter dan gisteren. Het zal dus waarschijnlijk inderdaad buikgriep geweest zijn, gelukkig! Voormiddag is hij met ons een terrasje gaan doen en zijn we naar de bib geweest. Hij heeft een hele stapel strips van Fc de kampioenen mee en wat films. Ben benieuwd of ze het deze keer gaan halen tegen de films van de kampioenen. Hij neemt elke keer wel andere films mee maar alleen de kampioenen films komen op! Deze middag zijn we samen een broodje gaan eten. Veel heeft hij vandaag nog niet gegeten, maar hij eet en alles blijft binnen. Namiddag zijn we met hem naar Nora gereden. Het verliep heel moeilijk. Jens wou eerst al niet uit de auto komen en weende al. Na 10 min stapte hij eindelijk uit en liep hij gebogen met de muts van zijn trui op zijn hoofd met ons mee. Hij heeft vlug gekeken naar Nora haar plaatsje en zei onmiddellijk dat hij het gezien had en weg wou. Hij is boos naar de auto gelopen. Jens krijgt het verlies van Nora niet verwerkt. Hij weet al van meerdere kindjes uit Leuven die zijn moeten gaan, maar met Nora heeft hij het echt moeilijk. Hij kan het geen plaatsje geven. In de auto was hij heel boos op ons. Hij wil er niet meer naartoe gaan. We hebben afgesproken als hij iets wil maken voor Nora dat wij het voor hem zouden brengen. We gaan hem niet meer forceren en nog eens meenemen. We weten ook niet wat er allemaal in zijn hoofdje omgaat...in hoeverre hij het van zichzelf weet of voelt....We hadden gehoopt als hij Nora haar rustplaatsje echt zou zien, hoe mooi het er is, dat hij dan wat geruster zou zijn. Maar niets was minder waar. Het duurde toch even voor we hem terug vrolijk kregen. Hij is dan Merel met de fiets mee gaan halen op school. Gisteren kon hij maar amper stappen en vandaag fietst hij weeral rond!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
).
