Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
13-10-2010
Woensdag 13 oktober 2010
We zijn weeral thuis! Jens heeft afgelopen nacht goed geslapen, wel heel veel plassen door zijn spoeling. Gisteren avond moest ik om half 10 nog een MR laten maken van mijn rug, dit vond hij helemaal niet leuk. Hij moest nu wel even alleen op de kamer blijven. Hij was ocharme nog in slaap gevallen ook terwijl ik weg was. Heel laat op de avond is hij toch nog even terug wakker geweest. Deze morgen was papa thuis vroeg vertrokken zodat Jens weer niet alleen moest zijn als ik naar een onderzoek moest. Dit vond hij natuurlijk veel fijner! De juf is in de voormiddag ook nog een klein uurtje langs geweest. De rest van de voormiddag hebben we met z'n drieën het spelletje tic tac boem gespeeld. Dit was lachen want de woordjes die Jens eruit flapte! Om half 1 is Jens klaar met spoelen. De dokter komt nog even langs en weet te vertellen dat Jens op 28 oktober de scan van zijn hoofd heeft en op 9 novemver onderzoek van de nieren. Op 9 november zal de prof ook met ons bespreken hoe het verder zal gaan. Toch weer héél spannend! Nu is het nog wachten op de dokter van mama. Om kwart na 2 is hij er eindelijk. Onderaan mijn rug is het artrose (dit wist ik al door onderzoeken in Turnhout). Dit gaan we behandelen met kiné omdat ze zien dat operaties hieraan dikwijls niet het gewenste resultaat hebben. Bovenaan mijn rug zit een hernia en ook lichte artrose. Dit gaan we ook eerst behandelen met kiné, indien dit niet lukt wordt het een operatie. In de rechterschouder zit een ontsteking. Ook hier zal de kiné op werken en 9 november krijg ik er een spuit in. 21 December moet ik dan terug bij de prof komen. We weten de komende maand dus weeral wat te doen en dan komt dat weer wel in orde. Jens heeft in Leuven van heel de dag niet gegeten. Maar thuis moest hij natuurlijk fritjes. Hij heeft op nuchter maag goed gegeten van de fritten! Hij wil morgen zelfs al terug naar school gaan! Het is morgen weer schoolzwemmen. We gaan toch maar afwachten hoe hij zich morgenvroeg weer voelt.
Toen we zondag hier toe kwamen hing er aan de balie een blad op: HOI JENS, welke kamer wil je? *17,*18 of *11. Verpleegster Esther had dit opgehangen voor hem. Jens vond het geweldig dat hij zelf mocht kiezen! Er was al meteen een lach op zijn gezicht. De verplegers en verpleegsters zijn hier ook echt allemaal schatten. Het zit hem dikwijls in die kleine dingen waar de kinderen weer helemaal van opmonteren. Jens koos de kamer recht tegenover de verpleegpost. Maandagmorgen moest mama naar haar eerste onderzoek voor haar rug. Maar Jens bleef wachten, met zijn woorden ik kan wel voor mezelf zorgen hoor. Maar ik was al binnen het half uur terug. We hebben samen nog het kampioenen ganzenbord gespeeld. 's Morgens was ook Lieven al op bezoek. Ze hebben samen circusmuziek uitgezocht voor op Jens zijn feestje. In de namiddag hebben we vooral naar de kamioenen gekeken, enkel de juf is nog even geweest. 's Avonds is Jens nog met me meegegaan naar een onderzoek. Deze nacht heeft hij goed geslapen. Een paar keer uit zijn bedje om te plassen, maar hij sliep telkens onmiddellijk terug in. Deze morgen zelfs tot 9u, ze kwamen bloed prikken. In de voormiddag arriveert Gieke hier. Jens zat juist bij Katrien. Hij heeft zijn tekening nog afgewerkt en is dan ook naar de kamer gekomen. Lieven passeert ook nog even. Had die toch wel geen grote fles curry ketchup mee voor Jens! Jens had vandaag nog niets gegeten, maar begon met volle smaak aan een sandwish met zwanworstjes en ketchup. Hij heeft er wel 2 op op nuchtere maag! Hij had er echt smaak van. Ondertussen komt de dokter vertellen dat hij toch een dag korter chemo krijgt. Zijn witte bloedcellen zijn nog gezakt tegen gisteren en ze willen niet dat hij op zijn verjaardag ziek zou zijn. Dus vandaag de laatste chemo en dan nog spoelen tot morgenmiddag en dan kunnen we naar huis. Over 3 a 4 weken heeft hij een onderzoek aan de nieren. Deze chemo is heel belastend voor de nieren en hij heeft er al best veel van gehad. Daarna hebben we een gesprek met de prof hoe het dan verder moet. Om 13u komt de juf weer langs, mama gaat ondertussen even met Gieke iets drinken voor zij naar huis vertrekt. Dadelijk hebben we nog een afspraak bij de oogarts om te zien of er druk achter zijn oogjes zit. Laatste tijd klaagt hij geregeld van hoofdpijn. Als hier niets uit komt zal hij in november ook nog een scan krijgen van zijn hoofd. In de late namiddag krijgen we nog bezoek van Britt en de mama. Zij passeren weer met lekkere fritjes voor hem. Deze avond heeft mama weer een onderzoek. Dus ons dagje is vandaag nog goed gevuld. Morgen voormiddag heb ik nog 2 onderzoeken en komt voor Jens de juf nog langs. Namiddag mogen we dan al naar huis!
Jens voelt zich weer helemaal beter. Gisteren is hij weer naar de gitaarles geweest bij Camiel. Voor de rest van de dag heeft hij buiten genoten van het zonnetje. Ook vandaag hebben we nog geprofiteerd van het mooie weer. Namiddag zijn we met moeke terrasje gaan doen waar ze wat buiten konden spelen. We zijn juf Kristel er nog tegen gekomen. Jens vond het heel fijn haar nog eens terug te zien! Hoewel hij toch een klein beetje verlegen was toen hij haar zag. Deze avond brengen we Dieter samen naar internaat en nadien rijden we door naar Leuven. Morgen start de volgende chemokuur weer. Mama heeft deze week ook verschillende onderzoeken voor haar rug. Jens zal dus wel eens een paar keertjes eventjes alleen zijn. Dit is de eerste keer, maar als hij aan de spoeling hangt kan hij wel even meegaan.
Jens voelt zich vandaag al stukken beter dan gisteren. Het zal dus waarschijnlijk inderdaad buikgriep geweest zijn, gelukkig! Voormiddag is hij met ons een terrasje gaan doen en zijn we naar de bib geweest. Hij heeft een hele stapel strips van Fc de kampioenen mee en wat films. Ben benieuwd of ze het deze keer gaan halen tegen de films van de kampioenen. Hij neemt elke keer wel andere films mee maar alleen de kampioenen films komen op! Deze middag zijn we samen een broodje gaan eten. Veel heeft hij vandaag nog niet gegeten, maar hij eet en alles blijft binnen. Namiddag zijn we met hem naar Nora gereden. Het verliep heel moeilijk. Jens wou eerst al niet uit de auto komen en weende al. Na 10 min stapte hij eindelijk uit en liep hij gebogen met de muts van zijn trui op zijn hoofd met ons mee. Hij heeft vlug gekeken naar Nora haar plaatsje en zei onmiddellijk dat hij het gezien had en weg wou. Hij is boos naar de auto gelopen. Jens krijgt het verlies van Nora niet verwerkt. Hij weet al van meerdere kindjes uit Leuven die zijn moeten gaan, maar met Nora heeft hij het echt moeilijk. Hij kan het geen plaatsje geven. In de auto was hij heel boos op ons. Hij wil er niet meer naartoe gaan. We hebben afgesproken als hij iets wil maken voor Nora dat wij het voor hem zouden brengen. We gaan hem niet meer forceren en nog eens meenemen. We weten ook niet wat er allemaal in zijn hoofdje omgaat...in hoeverre hij het van zichzelf weet of voelt....We hadden gehoopt als hij Nora haar rustplaatsje echt zou zien, hoe mooi het er is, dat hij dan wat geruster zou zijn. Maar niets was minder waar. Het duurde toch even voor we hem terug vrolijk kregen. Hij is dan Merel met de fiets mee gaan halen op school. Gisteren kon hij maar amper stappen en vandaag fietst hij weeral rond!
Jens voelt zich al 2 dagen echt niet goed. Gisteren morgen stond hij al misselijk op maar hij wilde toch graag naar school. Het duurde dan ook niet lang voor ze me belden of ik hem kon komen halen. Hij had veel pijn in de benen en hij was heel misselijk. Ik heb hem contramal druppels gegeven tegen de pijn. Bewust geen davalgan omdat we in de gaten wilden houden of hij koorts zou maken. Jens heeft heel de dag op de zetel gelegen. In de late namiddag heeft hij een klein potje petit gervais gegeten , maar alles is er terug uit gekomen. Hij heeft wel goed geslapen afgelopen nacht en nog steeds geen koorts gemaakt. Deze morgen stond hij helemaal in het zweet door enkel van de trap naar beneden te komen. Hij moest onmiddellijk braken. Hij kreunde van de pijn in de benen en maag. Ik heb hem weer maar op de zetel gelegd en naar Leuven gebeld om te vragen wanneer de dokter binnen kwam. Gelukkig had ik verpleger Raf aan de lijn en die heeft er voor gezorgd dat hij mij vlug kon terug bellen met advies van de dokter. Het was best dat we toch langs de dagzaal gingen en dat ze hem konden nazien. Dus wij papa terug opgebeld op zijn werk want stel dat we in Leuven moesten blijven. Rond 9u konden we richting Leuven vertrekken. Tegen half 11 waren we er. Jens wou deze keer op een bed liggen. Ze hebben een foto en echo gemaakt van zijn buik. Zijn mild, lever en nieren zijn nog goed in orde. Dat was al een geruststelling. Daarna hebben ze hem aan een monitor gehangen om hart en longen te controleren. Dit is ook in orde. Zijn bloedwaardes zijn ook ok. Zijn witte waren wel op 3 dagen heel hard gestegen naar 4800. En zijn CRP waarde was ook lichtjes gestegen. Dit wijst inderdaad op een virale infektie. Zijn witte bloedcellen reageren hierop en schieten dan de hoogte in. Op zich geen slecht nieuws, wil zeggen dat zijn lichaam nog steeds vecht tegen een infektie. Het was een lange dag op de dagzaal. Gelukkig was Elke er ook, zij lag in een bedje over ons. Zij had er alle plezier in als Jens haar een handkusje gooide. Tegen half 5 konden we eindelijk richting huis vertrekken. Maar natuurlijk stonden we in de file. Het werd een rit van 2u naar huis. Deze avond heeft Jens sinds 2 dagen toch een klein beetje gegeten, voorlopig blijft dit er nog in. Hopelijk voelt hij zich morgen toch weer een beetje beter. Als hij zich zondag beter voelt mogen we gewoon zoals afgesproken binnen gaan voor chemo.
Jens was al vroeg wakker deze morgen en best zenuwachtig voor de wedstrijd. Om 13u moesten ze aan het zwembad zijn om in te zwemmen en op te warmen. Om 14u startte dan de wedstrijd. Er waren veel supporters komen opdagen voor hen. Heel wat jeugd van Zgeel die hun stemmetje goed hebben laten horen als Jens en Merel moesten zwemmen. Ook een paar ouders waren er, vrienden van Arendonk, de familie Bonne, familie, opa, .... Jens en Merel hebben genoten van de eerste tot de laatste minuut. Ze vonden het geweldig dat er zo hard werd gesupporterd voor hen. Zgeel heeft duidelijk van zich laten horen namiddag. Ik moet zeggen dat het ons toch ook wel iets deed. Geweldig was het!! Bedankt iedereen die mee is komen supporteren!!
Merel, ons klein poppemieke op de startblok. Ze glunderde helemaal toen ze uit het water kwam.
De Zgeelse competitiezwemmers hebben geweldig geroepen voor hen!!
Jens heel geconcentreerd achter de startblok. Wachtend op het startsignaal...
Ook Jens had een grote glimlach toen hij uit het water kwam!
Fred zijn zwembroekje heeft vandaag zijn dienst weer bewezen.
Jens is gisteren morgen met een pijnstiller naar school gegaan. Hij had weer veel hoofdpijn. Hij 's morgens ook opgestaan met en buil boven op zijn hoofd. Natuurlijk waren we heel ongerust. We durfden het gisteren niet op de blog zetten omdat Dieter het zou lezen op internaat en die heeft ook een heel moeilijke week gehad. 's Middags ging het Jens niet meer. Hij is thuis gebleven van school en heeft heel de namiddag op de zetel gelegen. Deze morgen ging het hem precies veel beter. Hij is weer naar school met boterhammen. Gelukkig, ik was al bang dat zijn zwemwedstrijd zondag niet zou kunnen doorgaan. Dat zou pas een grote teleurstelling geweest zijn voor hem! Morgen wordt het een heel rustige dag, enkel naar de gitaarles bij camil. Voor de rest rusten zoals een echte topsporter voor een wedstrijd hè! Deze morgen had hij een muggenbeet in zijn gezicht. Ik vermoed dus dat de buil op zijn hoofd een reaktie geweest is op een beet. We houden het een beetje in de gaten en anders zal het volgende week een extra ritje naar Leuven worden.
Jens had een slechte nacht. Om 1u stond hij al naast mijn bed. Hij kon niet meer slapen. 2u stond hij nog eens naast ons bed. Hij kon nog steeds niet slapen, maar had nergens pijn. Het was toch bijna 3u voor hij terug sliep. Deze morgen voelde hij zich natuurlijk niet lekker. Namiddag ging het al veel beter. Deze avond vroeg hij wel om een pijnstiller want zijn beentjes deden heel pijn. Voor de rest voelt hij zich weer beter. Hij is van plan morgen terug naar school te gaan. Morgen is het schoolzwemmen en dat wil hij nu wel niet missen. Hij is gisteren al niet naar de zwemles kunnen gaan. De zenuwen voor zijn zwemwedstrijd zondag beginnen toch al te komen. Ik moest ook pasta maken voor hem om mee te nemen naar de wedstrijd net zoals Dieter altijd doet. Hij is vast besloten weer alles te geven zondag! Maar met zijn zwembroekje van Fred Deburghgraeve kan het niet mis lopen!!
Jens had vandaag een moeilijke dag. Toen hij deze morgen om 9u wakker werd had hij hoofdpijn, buikpijn, nekpijn,... De 3 dagen na elkaar vol met activiteiten zijn hem duidelijk teveel geweest. Dit is het enige grote verschil dat we zien met vorige maand. Vorige maand is hij op vakantie elke dag een week lang actief geweest. We zien nu dat hij toch wel vlugger vermoeid is. Maar er aan toegeven doet hij nog steeds niet. Jens is niet naar school geweest, dit zou hem echt niet gegaan zijn. Mama moest naar de kapper en Jens koos om bij bomma te blijven. Maar toen ik hem weg bracht bleef hij aan mijn jas trekken en waren er tranen. Bomma kon hem amper houden en moest de deur op slot draaien toen ik doorging. Heel moeilijk om hem zo achter te laten... Dit was wel het bewijs dat hij zich echt niet lekker voelde want normaal gaat hij wel graag naar bomma. Namiddag zijn we op bloedcontrole gegaan in Turnhout. Het was er druk en we hebben voor de eerste keer toch wel wat moeten wachten. Maar er zat een lieve oudere dame bij ons in de kamer met haar echtgenoot. (ze was er voor chemo) We hebben gezellig wat gebabbeld met hen. Zij mocht iets vroeger door als wij, toen we doorgingen stond haar man ons op te wachten. Heb je een minuutje vroeg hij en hij nam Jens bij zijn arm, kom eens mee zei hij. Hij nam hem mee naar het winkeltje waar zijn vrouw binnen stond. Hij heeft daar een grote knuffel gekregen van hen! Ik was wel een beetje overdonderd. We hadden die mensen nog nooit gezien, wel gezellig mee gebabbeld, en dan krijgt hij er zo'n grote koeie knuffel van! Jens zijn plaatjes zijn toch weer terug gedaald naar 35000. Laag maar niet laag genoeg om bij te krijgen. Maar dat vonden we niet erg. Een rit naar Leuven was het laatste waar we zin in hadden. Jens is deze avond goed op tijd gaan slapen. Hopelijk voelt hij zich morgen weer beter.
Jens heeft een goed gevulde dag achter de rug. We zijn 's morgens al vroeg richting Brasschaat vertrokken naar het feest van 20 jaar make-a-wish. Merel is ook mee. Papa, Dieter en Eline gaan naar Geel wedstrijd zwemmen. Er was vanalles te beleven! Paardrijden, klimmuur, politieauto, brandweerwagen, sportauto's, allerlei spelletjes, shows, ... Jens heeft genoten van de eerste tot de laatste minuut. Het was jammer genoeg wel koud.
Eerst via de klimmuur naar boven en daarna met de kabelbaan naar beneden.
Merel deed niet onder! Ze deed alles even vlot mee als Jens.
Show met politiehonden.
Poseren op de moto.
Fietsparcour met hindernissen.
Brand blussen, hier voelde hij zich stoer want hij heeft hier al ervaring mee hè.
Meerijden op moto's.
Ze konden ook rijden met verschillende soorten auto's. Brandweer, politie, sportauto's,... In deze onderstaande wagen mochten ze enkel poseren.
Jens en Merel hebben ook meegedaan met clown show. Jens en Kiril
Het was een super fijn feest waar er verschillende vriendjes vanuit Leuven waren. Ze hebben er zoveel leuke dingen gedaan. 's Middags kregen we fritjes te eten en hamburger. We hebben ook Heidi nog eens terug gezien die een paar jaar geleden Jens zijn wens hier heeft verzorgd. Het was een gezellige dag. Knap om te zien hoeveel mensen er zich hebben ingezet om al die kinderen een fijne dag te bezorgen! Maar toen was zijn dag nog niet om. Half de namiddag zijn we daar vertrokken en zijn we nog richting Geel gereden. Nog even gaan supporteren voor Eline en Dieter. Deze keer heeft Eline heel goed gezwommen. Ze was kontent. Dieter wat minder, hij is weer op de sukkel met zijn rug. Hopelijk duurt het deze keer niet zo lang als de vorige keer. Vandaag heeft hij weer een super leuke dag! Hij heeft geen school vandaag en mag met Esmée mee naar center parcs gaan zwemmen. Hij zit al vroeg klaar te wachten op hen. Het is ook 4 jaar geleden dat hij dit nog eens heeft gedaan. Hij gaat hier enorm van genieten!
Jens is de afgelopen dagen flink naar school geweest. Vandaag had hij een drukke dag. Deze morgen zijn we al vroeg richting Geel vertrokken om mee wafels te gaan verkopen ten voordele van de Geelse zwemclub. Kort na de middag begon het wel hard te regenen en zijn we gestopt. We willen hem niet ziek hebben natuurlijk. We zijn nog vlug schoenen gaan kopen voor hem en toen was zijn kaarsje toch wel uit. Hij zag weer bleek met donker kringen onder zijn oogjes. Even rusten en deze avond is hij dan met papa naar de voetbal vertrokken. Ze zijn naar Westerlo-Standard zien. Jens vond het geweldig dat hij mee mocht! Hopelijk is hij nu morgen niet te moe of pijn want morgen staat er weer een drukke dag gepland voor hem...
Wat heeft hij gelopen vandaag!! Super fier zijn we op die jongen van ons! Je zag aan zijn gezichtje dat hij pijn had en diep moest gaan tijdens het lopen. Maar stoppen?? Niks van! Alles blijven geven! Hij heeft de 600m helemaal uitgelopen. We vinden het heel knap van hem dat hij ze heeft uitgelopen. Er zouden het hem velen niet nadoen gezien zijn situatie! Er waren wel even traantjes na het lopen want hij was niet bij de eersten en hij was wel heel teleurgesteld natuurlijk. Maar hij was ook wel fier op zijn vriendjes Pieter, Xander en Janne die eerste waren. Nadien hebben ze nog een hele dag sport gehad. Jens is nu wel helemaal uitgeteld. Hij heeft juist een lekker warm badje genomen, nog even tv zien en dan vroeg in zijn bedje vandaag.
Tegen alle verwachtingen in was Jens zijn bloed redelijk goed. Hij moest niets bijkrijgen. Natuurlijk had hij een grote smile op zijn gezicht. Hoewel hij toch best bleek zag en donker kringen onder zijn ogen heeft. Jens wou voormiddag nog graag thuisblijven en wat rusten. Hij heeft de voormiddag op de zetel doorgebracht met kampioenen op de tv. Namiddag was eigenlijk gepland dat hij terug naar school ging maar hij is met mij dan toch maar mee naar de bib gegaan in Turnhout en zijn we nadien nog gezellig een terrasje gaan doen met z'n 2. Deze avond was het zwemles. Zelfs het wachten duurde te lang voor hem tot de les begon en hij is dan al maar 20 min onder de douche gaan staan aan het zwembad. Morgen is het scholencross. Hij kijkt er naar uit. Vorig jaar heeft hij niet mee kunnen lopen. Ik weet nu al dat hij weer alles gaat geven ipv een beetje rustig te lopen en waarschijnlijk mag hij daar dan 's avonds de gevolgen van dragen. Maar ik neem het hem toch niet af. Hij vindt zo'n dingen zo leuk om te doen en heeft ze al een paar jaar moeten missen. Innerlijk is hij toch wel hard bezig met zijn ziek zijn. Gisteren avond zei hij: "Mama, als ik nu jarig ben, dan ben ik al bijna 4 jaar ziek." Vandaag vroeg hij me hoe lang het rijden is naar Vosselaar. (Nora haar rustplaatsje is daar) Ik vroeg hem of hij toch graag mee naar Nora ging. Maar hij weet het nog steeds niet. Misschien moet ik hem gewoon eens meepakken en kan hij haar dan misschien toch ergens een plaatsje kan geven??
Zaterdag heeft Jens weer een super fijne dag gehad. In de voormiddag eerst naar de gitaarles bij Camiel. Ze waren deze keer met 2 en dat vond hij heel leuk. Namiddag hadden we afgesproken met Britt in speelstad. Dolle pret natuurlijk! En mama kon nog eens bijbabbelen met Ann. We hebben ook afgesproken dat Jens eens een keertje mag gaan logeren bij Ann. Hij heeft nog nooit bij een vriendje gaan slapen. Hij kijkt er naar uit om bij hen te logeren. We hebben toch maar een weekend genomen dat Dieter en Eline moeten zwemmen zodat ik ook iets om handen heb. Niet dat hij daar niet goed verzorgd zou worden hoor. Ann kennende gaat hij daar dubbel en dik in de watten worden gelegd! Gisteren had hij een moeilijke dag. Het ging hem niet zo goed af. Maar ik heb het vermoeden dat zijn bloedwaardes laag staan. Dus vandaag gaan we op bloedcontrole.
Jens voelt zich goed. Woensdag is hij weer naar de zwemles geweest. Maar na de les waren er toch traantjes. Het was veel rug geweest en dit gaat hem niet zo goed af. Hij vond zelf dat hij niet goed had gezwommen en hij wist niet hoe het kwam. Hij had anders flink zijn best gedaan en toch volgehouden om telkens een hele baan te proberen. Hij wil 3 oktober graag meedoen aan een zwemwedstrijd en is natuurlijk enorm gedreven! Donderdag zijn ze bednet terug komen installeren. Maar Jens wou 's morgens toch eerst nog even naar school want het was schoolzwemmen. Dit mag hij natuurlijk niet missen. Om half 11 ben ik hem dan gaan halen. In de namiddag kon bednet niet vlug genoeg uitgelegd zijn aan de klas want hij wou wel graag terug naar school. Om 14u heb ik hem dan nog even terug gebracht. Ook 's avonds maakt Jens flink zijn huiswerk. Hij leest elke dag en oefent zijn maaltafels. Vandaag moest hij een leesboek mee naar school nemen. Hij heeft natuurlijk zijn boek van zijn grote held Fred Deburghgraeve mee. Morgen staat er weer een leuk uitstapje op de agenda.
Jens is vandaag een hele dag naar school geweest. Hij is zelfs weer blijven ineten. Aan zijn uitleg over school is duidelijk te horen dat hij weer genoten heeft. Ik hoor ook heel duidelijk aan hem dat zijn juf hem echt wel geruststeld als hij fouten maakt. Onder het eten deze middag hadden de grote kinderen van het 6de studiejaar tegen hem gezegd dat hij de flinkste was aan tafel. Zijn neusje krulde nog toen hij het vertelde. Het was weer een een dagje genieten voor hem, zonder pijn.
Jens stond deze morgen een beetje ongelukkig op. Hij had pijn in de benen, nek en rug. In de voormiddag heeft hij een beetje op de playstation gespeeld en op de zetel gelegen. Namiddag wou hij toch graag naar school. Deze avond was het zwemles en hij weet als hij heel de dag pijn heeft hij van mij niet naar de zwemles mag. De namiddag school was goed gegaan. Dus deze avond natuurlijk naar de zwemles. En zoals we Jens weer kennen heeft hij daar weer alles gegeven. Ik heb hem juist dan weer wel op bed moeten leggen met nog maar eens buikpijn. Als die buikpijn nog lang blijft aanhouden misschien toch maar eens een keertje terug tot Leuven rijden en eens laten nazien.
Gisteren morgen was Jens toch een beetje misselijk. Hij had geen honger. We hadden ook weer wel heel weinig geslapen. Ik denk dat de vermoeidheid ook een beetje mee begint te spelen. Maar vandaag gaat hij toch mee naar de les. Na de les speelt hij nog met Guust op de gang een spelletje, hij gaat wat bij Pieter naar de speelzaal en kijkt vooral weer veel FC De Kampioenen. Lieven van de circusschool komt ons nog eens een bezoekje brengen en ook zijn vorige juf van op de ziekenhuisschool. Juf Katleen is nog thuis op bevallingsrust en kwam even met haar baby'tje op bezoek. Fijn om haar ook eens in ander omstandigheden te zien. Dan wordt het wachten op papa tot die klaar is met werken en ons komt halen. Jens was nog heel boos geweest. Woensdag was ik gaan vragen hoe lang hij moest spoelen en toen was me gezegd tot 2u. Om 2u Jens natuurlijk met zijn paal naar de verpleegpost, maar bleek het pas 4u te zijn dat hij eraf mocht. Jens was heel boos op mij en op verpleger Raf, op iedereen die hem aansprak. Hij ging alleen vanachter op de gang in de zetel een strip zitten lezen. Daar heeft hij toch zeker een uur zitten mokken. Half 4 hebben ze hem dan toch al maar van zijn paal verlost. Tegen half 5 was papa er. Hij kon niet vlug genoeg in de auto zitten. Spijtig genoeg stonden we in de file en was het pas half 7 door voor we bij bomma waren. Daar moest hij eerst nog braken, maar vlak erna heeft hij toch nog genoten van zijn fritten. Jens wou deze nacht nog eens graag bij mij slapen. Ik was iets vroeger met hem naar boven gegaan, maar toen papa hem stilletjes in zijn eigen bedje had gelegd hoorden we hem wenen. We zijn hem dan toch maar terug gaan halen en tussen ons in gelegd. Papa had niet veel plaats deze nacht en is midden in de nacht toch maar van bed verhuist. Vandaag is hij nog niet naar school geweest. Hij was nog veel te moe van de afgelopen dagen. Maar deze morgen om 7u kreeg ik al telefoon van de opvoedster van Dieter zijn internaat. Dieter is ziek, heeft deze nacht moeten braken en heeft koorts. Blijkbaar zat het op internaat goed binnen er waren verschillende zieken. Dus papa vlug de auto in en Dieter in Antwerpen gaan halen. Nu maar hopen dat Jens ook niet ziek wordt. Gelukkig valt het al bij al nog goed mee bij Dieter en paar daagjes rusten en dan zal het weer wel in orde zijn. Deze namiddag is Jens mee zijn uitnodigingen voor zijn verjaardagsfeest gaan halen en nog wat broeken voor hem. Groeien dat hij doet! Hij heeft genoten van de aandacht van mama en papa voor hem alleen. Nu is hij volop aan het kleuren voor Eline. Zij is morgen jarig, 13 jaar! Jens heeft zelfs een liedje voor haar gemaakt. Hij gaat het straks zingen voor haar met zijn gitaar. Dit weekend is het aandacht voor Eline!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Jens en Kiril
![DSCN5526 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53952.JPG){kind=link}
![DSCN5532 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53953.JPG){kind=link}
![DSCN5538 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53954.JPG){kind=link}
![DSCN5550 [1024x768].JPG](https://blogimages.bloggen.be/jenszijnverhaal/attach/53955.JPG){kind=link}