Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
18-10-2010
Maandag 18 oktober 2010
Jens is deze morgen toch weer naar school vertrokken. Hopelijk gaat het hem een beetje af want hij wil deze avond weer heel graag naar de zwemles!
Even nog helemaal iets anders. Hieronder heb ik een stukje geplaatst geschreven door de mama van Nora. Zij organiseert een fuif op 27 november 2010. Hieronder lees je wat haar bedoeling hiermee is. Wij gaan ook naar de fuif, maar het zou leuker zijn als er nog een paar mensen met ons mee zouden gaan. Voor Nora en Jens zullen deze onderzoeken niet meer baten, maar hopelijk voor de kinderen na hen wel! Indien er iemand graag met ons meegaat, gelieve even een berichtje of mail te laten dan kan ik bij Marianne kaarten bestellen.
"Ik wil je nog wat vertellen meid. Zaterdag 27 november, je verjaardag... de dag dat je 5 jaar zal worden, geven we een feest! Een groot feest met heel veel mensen, speciaal voor jou... een heus "dans"feest... echt iets voor jou... mijn kleine danseres... dansen vond je toch zo fijn... De opbrengst van de inkomkaarten en steunkaarten gaan we gebruiken voor verder onderzoek naar Neuroblastoom. Via het kinderkankerfonds wordt het geld over gemaakt aan het onderzoeksteam dat zich inzet voor onderzoek naar Neuroblastoom in Gent. Op deze manier willen we jouw strijd verder zetten, Nora's struggle for life... voor een adequate behandeling bij kindjes met Neuroblastoom type 3 en 4. Maar we willen zeker onze 2de thuis tijdens de 3 jaren dat je ziek was niet vergeten. Je hebt zoveel prachtige momenten beleefd daar boven "op de berg". De speelzaal, de muziektherapie of gewoon fietsen op de gang... nee hoor, ziekenhuis of niet... Daar ging Nora... Hoe vaak konden we je zelfs niet volgen op de gang... Jij maar fietsen en wij met de paal erachter crossen. We willen dan ook heel graag een deel van de opbrengst gebruiken voor de speelzaal, de muziektherapie, de ziekenhuisschool van GHB Leuven. Door hen kon je zelfs in het ziekenhuis toch nog een beetje kind zijn. En met jou zoveel andere kinderen..."
"Even ter informatie: Mensen die graag "Nora's struggle for life" willen steunen kunnen storten op het rekeningnummer BE 14 7310 1348 4183. Het onderzoekteam zal ons achteraf informeren waarvoor het geld specifiek binnen het onderzoek gebruikt zal worden. Voor de mensen die graag willen komen naar "Dance like nobody's watching - second edition" kan je bij mij kaarten verkrijgen.
Laat Nora's strijd niet voor niets geweest zijn en steun via
"Nora's struggle for life"
het onderzoek naar Neuroblastoom.
Reacties op bericht (3)
19-10-2010
Dansen!
Hey,
Wij zullen zeker mee komen dansen op Nora's feest! De kaarten zijn al bij Marianne besteld...
Wel grappig om te lezen dat Jens ook zo'n waterrat is, ons meisjes zijn ook echte fans van zwemmen ze! Laat hem maar goe genieten van de 'waterpret'! En volgende week jarig!!! FEEST!!!
xxx Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert
19-10-2010 om 21:39
geschreven door Nancy Dumon
Goed doel
Ik hoop dat velen zullen storten. Groetjes
19-10-2010 om 10:49
geschreven door Ma ELly
18-10-2010
Verjaardag Jens
Dag Katleen,
Wat een flinke Jens! Het blijft telkens weer heel ontroerend om de verhalen te lezen. Jullie doen dat supergoed. Volgende week is het eindelijk zover! Jens verjaart! Graag willen wij een geschenk opsturen . Heb je een suggestie waarmee we hem héél blij maken? (niks verklappen hé)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....