Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    13-10-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 13 oktober 2010
    We zijn weeral thuis!  Jens heeft afgelopen nacht goed geslapen, wel heel veel plassen door zijn spoeling.
    Gisteren avond moest ik om half 10 nog een MR laten maken van mijn rug, dit vond hij helemaal niet leuk.  Hij moest nu wel even alleen op de kamer blijven.  Hij was ocharme  nog in slaap gevallen ook terwijl ik weg was.  Heel laat op de avond is hij toch nog even terug wakker geweest.
    Deze morgen was papa thuis vroeg vertrokken zodat Jens weer niet alleen moest zijn als ik naar een onderzoek moest.  Dit vond hij natuurlijk veel fijner!  De juf is in de voormiddag ook nog een klein uurtje langs geweest.  De rest van de voormiddag hebben we met z'n drieën het spelletje tic tac boem gespeeld.  Dit was lachen want de woordjes die Jens eruit flapte!  Om half 1 is Jens klaar met spoelen.  De dokter komt nog even langs en weet te vertellen dat Jens op 28 oktober de scan van zijn hoofd heeft en op 9 novemver onderzoek van de nieren.  Op 9 november zal de prof ook met ons bespreken hoe het verder zal gaan.  Toch weer héél spannend!  Nu is het nog wachten op de dokter van mama.  Om kwart na 2 is hij er eindelijk.
    Onderaan mijn rug is het artrose (dit wist ik al door onderzoeken in Turnhout).  Dit gaan we behandelen met kiné omdat ze zien dat operaties hieraan dikwijls niet het gewenste resultaat hebben.  Bovenaan mijn rug zit een hernia en ook lichte artrose. Dit gaan we ook eerst behandelen met kiné, indien dit niet lukt wordt het een operatie.  In de rechterschouder zit een ontsteking.  Ook hier zal de kiné op werken en 9 november krijg ik er een spuit in.
    21 December moet ik dan terug bij de prof komen.  We weten de komende maand dus weeral wat te doen en dan komt dat weer wel in orde.
    Jens heeft in Leuven van heel de dag niet gegeten.  Maar thuis moest hij natuurlijk fritjes.  Hij heeft op nuchter maag goed gegeten van de fritten!
    Hij wil morgen zelfs al terug naar school gaan!  Het is morgen weer schoolzwemmen.  We gaan toch maar afwachten hoe hij zich morgenvroeg weer voelt.



    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (6)

    14-10-2010
    wat een sterke familie
    Ik bewonder jullie moed om al deze tijdingen zo te kunnen verwerken.
    Ik heb Jens bezig gezien op de scholencross en stond met enige fierheid naar hem te kijken hoe hij toch vol hield en zijn wedstrijd zonder morren tot een goed einde bracht.
    het was voor velen een zware dag maar Jens bleef maar lachen die dag. Je zag dat het hem deugd deed onder zo vele kinderen het sportieve te kunnen beleven.
    Ook voor jou persoonlijk zou ik sterkte willen toewensen,ik spreek uit ervaring met de hernia en het blijft je je ganse verdere leven parten spelen.
    Hopelijk hoeft het niet tot een operatie te komen.
    Groeten;Lisette

    14-10-2010 om 21:54 geschreven door Lisette(Arac)


    Het allerbeste
    voor jullie allemaal.
    Ik heb toch ook veel bewondering en respect voor jullie hoor.
    Hoe jullie dit toch allemaal doorstaan.
    Ik hoor je al zeggen: " we moeten wel ".
    Maar je moet het toch maar doen.
    Er zijn vele mensen die van jullie en vooral van Jens vééél kunnen leren.
    Veel liefs.

    14-10-2010 om 19:47 geschreven door wendy


    briefje uit een klein dorpje
    Hey mijn lieve Jens en Katleen,

    Ging vlug eens op de blog kijken om te zien als jullie nog in Leuven waren, anders was ik nu richting Leuven vertrokken.

    Maar ik zie dat jullie thuis zijn, goed zo, fijn dat jullie thuis zijn, en hopelijk kan Jens mee gaan zwemmen en heeft hij niet te veel last.  Ik duim voor u rug en hopelijk helpt de kiné.

    Ik hoop jullie vlug te zien, ne hele dikke pakkerd,

    Anny en Jana

    14-10-2010 om 12:39 geschreven door anny Berghen


    veee beterschap
     hey jens en katleen  julie moeten nogal doorzette he  zo veel onderzoeken maar ik weet dat julie goeie
    doorzetters zijn
    we gaan elke dag hopen da het beter word !!!
    groetjes esther

    14-10-2010 om 07:35 geschreven door Esther


    13-10-2010
    we duimen

    ... dat Jens zich morgen goed genoeg voelt om mee te gaan zwemmen. En jij, Katleen, het beste met je rug!

    Liefs van Patricia en Myra

    13-10-2010 om 22:11 geschreven door patricia


    Op Allerlei

    Weet je ik ben beetje sprakeloos, als ik samenvat wat jullie samen weer door moeten,kan ik niet anders wensen dan ..........dat jullie de moed niet verliezen.
    Weet dat wij elke dag duimen, en kaarsjes branden met een boodschap .
    Mama Jens , hoop dat de kine je snel van de pijn kan helpen!

    Daaaaaaaaag Jens
    XXX

    13-10-2010 om 19:21 geschreven door Ma Elly







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs