Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
08-11-2010
Maandag 8 november 2010
Deze voormiddag heb ik een zeer positieve telefoon gekregen van de dokter uit Leuven. De mibg scan van vorige week is positief!!! Dit wil zeggen dat er in Jens zijn beenmerg geen slechte cellen meer te zien zijn!!! Ongeloofelijk!!! Volgende week heeft hij nog wel een beenmerpunktie en een botboring voor de zekerheid. Maar dit is al zeer positief nieuws en ze verwachten niet dat daar iets uit komt! Het ziet er naar uit dat Jens die nieuwe zware chemo niet meer zal moeten krijgen!! Of er een nabehandeling volgt kon ze me nog niet vertellen, eerst nog een beetje de botboring afwachten. Prof Uyttebroeck stond zelf versteld!! Ik heb geantwoord; de wonderen zijn de wereld nog niet uit! De dokter antwoordde dat dit echt wel de bevestiging is van die regel!! Nu maar hopen dat ze het lang onder kontrole kunnen houden! Jens was deze voormiddag thuis en heeft alles gehoord, hij sprong letterlijk een gat in de lucht van blijdschap! Bij mij dringt het precies nog niet goed door.... ongeloofelijk!!! Een straffe gast die Jens van ons! Namiddag wou hij naar school want hij wou zijn juf graag zelf het goede nieuws vertellen, en deze avond op de zwemles ook tegen zijn zwemjuf. Hij zal weer van katoen geven op zijn zwemtraining. Morgen moeten we dan nog wel vroeg naar Leuven voor een onderzoek van de nieren. Hopelijk kunnen we dan toch nog even de dokter spreken . WE ZIJN SUPER BLIJ!!!!
Reacties op bericht (49)
09-11-2010
beter nieuws bestaat er niet !
Kei goed Jens, dat je je slechte beestjes weer hebt overwonnen ! Een echte vechter ben je! Groetjes van ons allen
09-11-2010 om 19:54
geschreven door Karin
BRIEFJE UIT EEN KLEIN DORPJE
WOUH WOUH
SUPER BLIJ ZIJN WE HIER, zo een goed nieuws, oooh, kan me inbeelden hoe jullie je voelen, eindelijk eindelijk, heb zoveel aan jullie gedacht in mijn hart voel ik mij zo verbonden met jullie, ne hele dikke pakkerd aan iedereen daar en tot binnenkort. Jana was hier ook zo blij met het goede nieuws, want er gaat hier geen dag voorbij, elke dag als ze van school komt, is het eerste wat ze vraagt? Hoe me Jens.
Je ziet er zijn toch nog lichtpuntjes verborgen in die donkere tunnel, en Jens heeft dat lichtpuntje gevonden.
Proficiat Jens voor al je moed en kracht, je bent een sterk manneke we bewonderen u.
xxx
Jana en Anny en familie
09-11-2010 om 19:05
geschreven door bergen anny
fantastisch
we zijn superblij voor jullie! Patricia en Myra
09-11-2010 om 16:27
geschreven door patricia
prachtig nieuws!
Mevrouw Broeckx kwam me vanmorgen vertellen dat ik dringend nog eens de blog van Jens moest lezen want er was magnifiek goed nieuws ! Wat zijn we blij voor jullie allemaal! Dit te mogen vernemen bezorgt ieder van ons hier kippenvel en mag inderdaad een wonder worden genoemd. We willen Jens en zijn hele familie bij deze een dikke proficiat wensen, die is wel dubbel en dik verdiend ! Blijf ervoor gaan, wij duimen voor jullie. Vanwege de SCC-supporters!!
09-11-2010 om 15:24
geschreven door carine verheyen
YIEHAAAAAAAAAAAAA
Je zou toch voor minder een gat in de lucht springen! Hier zijn geen woorden voor ... wij zijn zóóó blij voor Jens en voor jullie. Het geeft ons ook een extra boost om er met evenveel energie te blijven tegenaan gaan.
Groetjes en een coole high five van Guustje voor Jens.
Sven, Lieve, Guustje en Trientje
09-11-2010 om 15:07
geschreven door Lieve
super blij
wat ben ik blij met dat goede nieuws het geeft ons ook goede hoop voor kyan doe zo verder jens oma van kyan
09-11-2010 om 14:08
geschreven door ely doumen
POSITIEF NIEUWS
ALS DIT GEEN WONDER IS Superblij voor jullie allemaal.
09-11-2010 om 13:49
geschreven door Luc(garcon zwembed)
.....
Wauw! Ben er sprakeloos van !
09-11-2010 om 12:38
geschreven door marit
WAW!
fantastisch nieuws zeg! Geniet hier van!
09-11-2010 om 11:51
geschreven door Joke
08-11-2010
Super
08-11-2010 om 22:49
geschreven door eef
traantjes van geluk
Waaw Jens! Waaw familie!
Jullie doen dat samen echt supergoed. Ik heb traantjes van geluk. Ik denk dat jullie me niet echt kennen, maar jullie blog liet me niet meer los. Ben een 'oude' en fervente ZGeel-er, en heb wel een keertje zwemles gegeven aan Eline.
Geniet er samen van! Verdiend.
Eveline
08-11-2010 om 22:17
geschreven door Eveline
Hallo,
08-11-2010 om 21:46
geschreven door marijke
Effe stil geworden ...
08-11-2010 om 21:02
geschreven door Paps van Yellow Star
Effe stil geworden ...
08-11-2010 om 21:01
geschreven door Paps van Yellow Star
kaarsje
Dag Katleen en co
mijn kaarsje voor Jens staat dus traditiegetrouw weer te branden ! Op de goede ontwikkelingen, en om die slechte beestjes weg te houden. Mijn mama was superblij om het nieuws van Jens te horen, en ze zei dat ze elke dag bidt voor Jens en voor mijzelf ! Dat Jens mag genezen en ik ook niet meer ziek word ! Ze blijft dit doen hoor ! We gaan ervoor hé Jens ! Niets krijgt deze tandem nog klein hé makker ! Ik wil later op je huwelijk de getuige zijn ! Maar nu nog geen liefje zoeken hé, want die kosten teveel geld ! Ik verheug me erop om je zaterdag op de wedstrijd te zien, je mag me weer helpen om badmutsen te verkopen,, want alleen zal ik dat niet aankunnen ! Dikke zoen Tante Roos een titel die ik gekregen heb, en verdomd fier op ben !
08-11-2010 om 20:57
geschreven door tante roos
Super de puper zeg....
Zo'n berichtje geeft me echt een warm gevoel.... die kleur van de blog is niet toevallig gekozen hoor! Jullie hebben het allemaal zo echt verdiend..... en Jens, een dikke proficiat, want jij gaat steeds weer die strijd aan.... en jij laat ze toch maar mooi zien wie deze keer de sterkste is hé!
08-11-2010 om 20:50
geschreven door een mama
Fetgaaf (zou Bram zeggen)
Ja mannekes, Deze morgen moet telepathie geweest zijn dat ik jullie net opbelde. Mijn collega's keken raar op toen ik begon te bleiten aan de telefoon (maar van blijdschap hé). Nu gaan we er woensdag en donderdag er eens een goeie lap (frieten ?) op geven hé. We spreken nog tegoei af. Tot dan, we kijken er enorm naar uit ! An, Britt, Brent en Brammeke (want Alain zit in Washington)
08-11-2010 om 20:35
geschreven door Britt
Heerlijk!
Wat een heerlijk nieuws!!! Jullie doen dat goed!
08-11-2010 om 20:28
geschreven door Ellen
Sprakeloos.....
Jens,
wat kunnen wij hier op zeggen, wij zij sprakeloos, alleen dat dit NOG maar eens bewijst wat voor een sterke kerel jij bent ! Een vechtertje, jij bent dé grote winnaar ! Maar dit heb jij DUBBEL EN DIK verdiend hoor Jens en nu maar te hopen dat die stoute cellen niet meer terug komen. Gelukkig dat je zo'n toffe ma, pa,zussen en broer hebt die jou dubbel en dik steunen.
Groetjes fam. Spoormans
08-11-2010 om 20:17
geschreven door Anja
Whaw!!!!!!!!!!!
Dikke proficiat met al dit goede nieuws! Wordt zeker positief vervolgd. High five van Big Ben en co
08-11-2010 om 20:11
geschreven door Ilse
JOEHOE!!!
XXXX Juf van Nora
08-11-2010 om 19:46
geschreven door debby
Goed nieuws
Dat mogen lezen is toppie! Voor morgen nog veel goed nieuws,enz Dat willen we met zen allen nog horen! Groetjes voor jullie allemaal!
08-11-2010 om 19:29
geschreven door Hallo Jens
geweldig
Dit is echt fantastisch nieuws ook wij blijven duimen voor jullie.
Groetjes Wendy
08-11-2010 om 19:11
geschreven door wendy mertens
Super !!!
Hallokes,...
Wat een heel goed nieuws zeg voor Jens,...om stil van te worden !!! Ze zeggen altijd,nooit opgeven hé en zo zie je wel,de wonderen zijn idd de wereld nog niet uit !!! Geniet van dit goede nieuws want dit hebben jullie wel echt verdiend hoor !!!
Een dikke zoen voor Jens Liefs,Ann en co
08-11-2010 om 19:02
geschreven door Ann Vanmoen
Superblij
Wij zijn SUPER BLIJ voor jullie!! En het wonder geschied voor een echte Engel!! En een wonderbaarlijke familie. Groetjes van de familie Lubberts-De Cock (Sappy)
08-11-2010 om 18:54
geschreven door Sabrina
ongelooflijk!
Ben echt spraleloos! Geweldig!!!
Geweldig nieuws!!! Eindelijk een beloning voor jullie inzet en moed! Prachtig!!!
08-11-2010 om 18:52
geschreven door mevr. Broeckx
Een wonder!!!
Jens, we zijn echt blij voor jou en voor gans de familie. we wensen je nog een mooie toekomst!!!
Groetjes Jens Robijn en familie ( klasgenoot van Dieter.)
08-11-2010 om 18:43
geschreven door Jens Robijn
wonderboy
Hoi allemaal,
eindelijk is het tij gekeerd. We kunnen nu alleen maar hopen dat het zo blijft. Hopelijk volgen ze alles in Leuven goed op zodat jullie van een zorgeloze toekomst kunnen genieten. Dit is wat jullie al zo lang wilden horen, waar iedereen van ons op zat te hopen. Wij hopen dat dit een definitieve ommekeer is. Hopelijk lacht de toekomst jullie voortaan toe.
Groetjes
08-11-2010 om 17:42
geschreven door Pascale
Veel liefs xxx
Dit is echt ongelooflijk goed nieuws !!! Het is een echt wonder. Dus wonderen bestaan toch (gelukkig). Ik ben echt superblij voor jullie. Jullie zijn erin blijven geloven en blijven hopen en dat wordt dit keer ook echt beloond. Dit verdient een superdikke knuffel voor jullie. Veel liefs xxx Patricia en heel veel handkusjes van Elke.
08-11-2010 om 17:35
geschreven door patricia en Elke
Bewondering!
WOW! Wat een rillingen krijg ik bij het lezen van dit geweldig nieuws. Het doet deugd dat er nog wonderen bestaan. Jens, blijven doorzetten, jij brengt hoop!!!
08-11-2010 om 17:18
geschreven door Sabrina
Jens
Een woord FANTASTISH Jens
Een oma
08-11-2010 om 17:05
geschreven door Linda Rosseel
grandioos
met tranen in mijn ogen heb ik het grote fijne nieuwss zitten lezen, Jens is toch wel een echte strijder die zoals het eruit ziet gaat winnen. jens ik blijf voor je duimen. Je bent een toppertje
08-11-2010 om 16:56
geschreven door hetty
wonderlijk
Allen,
Wat een wonder.... ik kan niet meer volgen geloof ik ..... maar wij zijn hier allen S U P E R B L I J,. ik heb er geen woorden voor. We wisten dat Jens een vechter was, maar dat hij ook die ENE UITZONDERING is , daar had ik niet van durven dromen. Wij duimen dus echt niet voor niks hé mensen..... en we blijven duimen en vechten net zoals Jens....
Het is gewoon WAAAAAAAAAAW en niet te geloven.
Duimende groetjes Nadine
08-11-2010 om 16:41
geschreven door Nadine
Waaauuuwww! (poging 2)
Liefste Jens,
Dit is supergoed nieuws, waarvan ik niet had durven dromen!!! Dit is echt fantastisch!!! Een dikke proficiat, want dit heb je echt verdiend!!!
Dikke knuffel, x
08-11-2010 om 16:36
geschreven door juf Kristel
Waauuwww!!
08-11-2010 om 16:33
geschreven door juf Kristel
YES !
YES MAN ! Da's pas goed nieuws. Vasthouden en doorgaan ! Ik ben super blij voor jullie. Knap ! Jens is een echte kampioen ! Ik heb hier al een vreugde dansje geplaatst en die waterlanders die zijn van blijdschap. Man, man, man echt fenomenaal ! Yippieeeeeeeeeeeeeeeeeee ! We blijven duimen hé de rest MOET ook goed zijn. Sarah smstje mij dat ik de blog moest lezen en de schrik sloeg me al om het hart hoewel ze schreef : "Yes, good news, and a strond and wonderful boy !" Die is ook super blij. Daar drinken we de 27ste een goei dikke pint op ! Dikke knuffel van ons allemaal . Urbanie, Sarah en Danny uit Leuven
08-11-2010 om 16:26
geschreven door Urbanie
kei tof
hoi Jens;
kie tof nieuws man ook hier wordt er een gat in de lucht gesprongen en rollen de tranen van geluk dat je een vechter en volhouder bent dat wist ik al en laat de wonderen de wereld nog niet uit zijn blijven volhouden hé Jens en hoop de volgende dagen nog zo een goed nieuws te lezen want dat maakt ook mijn dag goed grtjes luc;seppe en marie
08-11-2010 om 15:45
geschreven door luc
HEY KNAPPE GAST
Wat een goei nieuws zeg,doe zo voort. Wij duimen mee hoor.
Proficiat voor jullie allemaal. Groetjes Jan Francine en MICHIEL xxxxx
08-11-2010 om 15:25
geschreven door mama michiel
SUPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
wauw!! Wat een goed nieuws! De volhouder wint in dit geval wel echt! Goed zo Jens!
08-11-2010 om 14:46
geschreven door Greet
Een wonder boven wonder
Fantastich nieuws. Een kippevel moment en een brok in mijn keel bij het lezen van het goede nieuws. Blijven vechten, volhouden nu, jullie komen er samen door. We blijven duimen. Dikke knuffel.
08-11-2010 om 14:41
geschreven door wendy
dit is gewoon superfantastisch
ik ben zoooo blij voor jullie...amaai... Jens is een vechterke dat wisten we al...en nog nog beteke verder blijven vechten...dat je een hele grote overwinnaar mag worden... Tranen van blijdschap rollen nu over mijn wangen...niet te doen... ) aan iedereen daar een hele dikke bereknuffel zenne... groetjes uit Herent van Ingrid en ook van Kiril, hé...
08-11-2010 om 14:33
geschreven door ingrid (mama Kiril)
dit is een wonder !
Hallo Katleen en Jens,
Dit is het beste nieuws dat ik sinds lang gehoord heb. Het is een wonder. Maar weet dat dit ook komt door het enorme doorzettingsvermogen van jullie allemaal. Jullie blijven er steeds weer de moed voor vinden om de beste zorgen aan Jens te geven en Jens zelf is de meest stoere en sterke vent die ik ken. Jullie hebben dit samen doorstaan. Prachtig, formidabel, super,..... en nog zoveel meer. Jullie hebben dit verdiend. En voor Jens, high five man, je hebt het weer maar eens gedaan , je bent de held van iedereen.
Lieve groeten,
Ann en Janne
08-11-2010 om 14:19
geschreven door ann verwaest
Wonder
Amai van een wonder gesproken. Jens je bent een echt wonder. Wat een doorzettingsvermogen.
Ben heel blij, kreeg kippevel toen ik het bericht las.
Een superdikke knuffel en een dikke kus van Niels
Groetjes
Vanessa
08-11-2010 om 14:00
geschreven door Vanessa
goed nieuws
ben echt blij voor jens zo goed nieuws ,
08-11-2010 om 13:59
geschreven door marianne
Tof!
Ik volg Jens zijn blog al een hele tijd en dit doet ook mij zoveel plezier! Hopelijk blijft alles nu verder positief evolueren, ik duim in ieder geval mee en wens jullie gezin nog een heel mooie tijd samen. Een dikke proficiat voor de kleine vechter en nog heel veel succes, Myriam
08-11-2010 om 13:59
geschreven door Myriam
kei goed nieuws
Wat ben ik blij dat die uitslag al zeeeeeeer goed is. Nu ga ik verder duimen dat de andere uitslagen net zo goed zijn!!
08-11-2010 om 13:58
geschreven door Marie-José
kippevel!!
Hey allemaal, Ik krijg kippevel en een traantje van geluk als ik dit goede nieuws lees!!! Dit is ongelooflijk hé! Die Jens is echt niet te doen: zo sterk, zo moedig, zo strijdlustig, zo onnoemelijk knap, zo..... Er zijn eigenlijk geen woorden voor! Maar dat geldt voor heel jullie gezin: jullie zijn alle zes, stuk voor stuk, ongelooflijke helden!! Geniet van het goede nieuws en wij blijven hier verder lezen!! groeten emma,neel, hugo en greet
08-11-2010 om 13:56
geschreven door greet van der veken
een echt wonder
hey Jens,
Ook wij zijn superblij voor jou, ge ziet, den aanhouder wint he !!!! We moeten hier allemaal toch eventjes bekomen van het goeie nieuws hoor !!! Doe het nu maar verder goed he Jens, ge zijt op de goede weg!!!
Dikke kus aan alle Adriaensekens vanwege de bonnekes xxxxxx
08-11-2010 om 13:54
geschreven door nancy
wonderen
Hallo Jens !
jij bent dus écht zo een wondervent ! Zo goed voor je ! Ik ben superblij voor jullie allemaal ! Ik ben ook blij dat ik je zoveel kaasfabrieken bezorgd heb, en hoop uit de grond van mijn hart dat ik je er nu nooooiiiiiittttt een meer zal moeten bezorgen ! PROFICIAT VOOR JE DOORZETTINGSVERMOGEN ! Velen zouden al lang niet zo strijdlustig meer geweest zijn ! NIE TE DOEN die grote kampioen di de kleine Jens is. Groetjes uit Kortrijk Tante Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
)
