Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
08-10-2010
Vrijdag 8 oktober 2010
Jens voelt zich vandaag al stukken beter dan gisteren. Het zal dus waarschijnlijk inderdaad buikgriep geweest zijn, gelukkig! Voormiddag is hij met ons een terrasje gaan doen en zijn we naar de bib geweest. Hij heeft een hele stapel strips van Fc de kampioenen mee en wat films. Ben benieuwd of ze het deze keer gaan halen tegen de films van de kampioenen. Hij neemt elke keer wel andere films mee maar alleen de kampioenen films komen op! Deze middag zijn we samen een broodje gaan eten. Veel heeft hij vandaag nog niet gegeten, maar hij eet en alles blijft binnen. Namiddag zijn we met hem naar Nora gereden. Het verliep heel moeilijk. Jens wou eerst al niet uit de auto komen en weende al. Na 10 min stapte hij eindelijk uit en liep hij gebogen met de muts van zijn trui op zijn hoofd met ons mee. Hij heeft vlug gekeken naar Nora haar plaatsje en zei onmiddellijk dat hij het gezien had en weg wou. Hij is boos naar de auto gelopen. Jens krijgt het verlies van Nora niet verwerkt. Hij weet al van meerdere kindjes uit Leuven die zijn moeten gaan, maar met Nora heeft hij het echt moeilijk. Hij kan het geen plaatsje geven. In de auto was hij heel boos op ons. Hij wil er niet meer naartoe gaan. We hebben afgesproken als hij iets wil maken voor Nora dat wij het voor hem zouden brengen. We gaan hem niet meer forceren en nog eens meenemen. We weten ook niet wat er allemaal in zijn hoofdje omgaat...in hoeverre hij het van zichzelf weet of voelt....We hadden gehoopt als hij Nora haar rustplaatsje echt zou zien, hoe mooi het er is, dat hij dan wat geruster zou zijn. Maar niets was minder waar. Het duurde toch even voor we hem terug vrolijk kregen. Hij is dan Merel met de fiets mee gaan halen op school. Gisteren kon hij maar amper stappen en vandaag fietst hij weeral rond!
Reacties op bericht (9)
11-10-2010
lieve jens...
Lieve Jens, wij kennen elkaar niet e kerel! Ik lees je blogje regelmatig door en geniet er dan van om ze lezen wat voor leuke dingen je allemaal kan en mag doen dankzij zoveel lieve mensen rond jou!!! Ik leef mee als ik lees dat je pijn hebt of als het een dagje minder gaat... Toen ik dit berichtje las kreeg ik een krop in de keel... Die lieve Nora*, jou gekke vriendinnetje, jou maatje op den berg... zij is het die ons heeft "samen"gebracht en zij is het die zo w gemist... Ik snap heel goed dat het niet gemakkelijk is voor jou om naar haar tuintje te gaan... Ze zou met jou moeten spelen, gek doen en jullie zouden ons aan het lachen moeten maken... Weet je Jens, het is niet erg hoor dat je het moeilijk hebt om naar daar te gaan, zelfs voor ons, de "grote mensen" is het niet altijd even gemakkelijk... Ik weet zeker dat ze in jou hartje zit en dat je vaak aan haar denkt... Zij is er ook voor jou hoor!!! Als je een vlindertje ziet, als de zon je extra warmte geeft, als.... .
groetjes Nele
11-10-2010 om 13:27
geschreven door Nele
09-10-2010
Een dikke zoen
Hallo allemaal,
Blij te lezen dat het nu toch weer beter gaat met jens,...Ja,nu wer al die vervelende plaagjes die erbij komen is wel niet leuk.Goed dat zijn wittekes nog zo goed vechten hé,...
Voor Jens zal het wel niet evident zijn om Nora te moeten missen,..en wat gaat er in zijn hoofdje om ,...Geniet alvast nog van het zonnetje .Een dikke zoen uit Izegem,...
Liefs,Ann en co
09-10-2010 om 22:32
geschreven door Ann Vanmoen
Hey allemaal
Goed dat Jens weer beter is. Ik wens jullie veel sterkte en dikke lieve knuffels.
09-10-2010 om 17:08
geschreven door wendy
Dag Jens
Wens je een warm en goed weekend! En je ma en pa ,en zusjes ,en broer ook natuurlijk! Plink ,plink he!
09-10-2010 om 15:04
geschreven door Ma Elly
veel liefs
Ik had ook verwacht dat hij toch opgelucht zou zijn bij het bezoekje aan Nora, maar we weten het blijkbaar toch nooit wat er in hun hoofdje allemaal omgaat. Ze reageren soms toch heel anders dan we zouden verwachten. Het is natuurlijk ook allemaal heel moeilijk voor hem en ook voor jullie. Ik ben blij dat hij zich terug beter voelt hoor !! Geniet nog van het mooie weer dit weekend. xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
09-10-2010 om 12:30
geschreven door patricia en Elke
08-10-2010
Kaarsjes
08-10-2010 om 23:42
geschreven door Ma ELLY
Begrijpelijk!!!
Tja, hoe vertel je aan een kind dat zijn maatje er nooit meer zal zijn... Wij, de groten hebben het er al zo moeilijk mee om dit een plaatske te geven... Wat gaat er allemaal in die kopkes om??? Ons Amelie is er ook nog altijd niet klaar voor om naar Nora haar plaatske te gaan, eerst vroeg ze er heel de tijd achter tot we het bezoekje echt gepland hadden en plots wilde ze absoluut niet... Die denken harder na dan wij denken...
Zeg en een dikke oef dat het 'maar' buikgriep is, we hebben onze dikste kaars en srafste duimen bovengehaald!!!
Veel plezier nog dit weekend, geniet...
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
08-10-2010 om 21:42
geschreven door Nancy Dumon
buikgriep
Hallo Jens
gelukkig is die buikgriep aan het overgaan hé champ ! Ik heb je filmpjes gezien op je blog, amaai je hebt weer goed gezwommen. Jullie komen volgend weekend naar antwerpen voor de prov kamp , ewel ik ben daar ook. Breng maar je zwembroek en je bril mee, dan kunnen we op zondag wat trainen, op zaterdag zal dieter dat wel met je doen. Ik denk dat nora zeer blij geweest is met je bezoekje, je kan haar wel niet meer echt zien, maar ze blijft toch bij haar vriendjes, en werpt waarschijnlijk een kushandje naar je toe, daar van in de hemel. Ik denk dat ze daar heel gelukkig is, en het niet fijn vindt dat jij zo verdrietig bent om haar ! Kop op jongen ! Ik zie al echt uit naar volgende week, om jou eens terug te zien, en dan kom ik samen met Michaël naar je verjaardag, zeker weten, zet de frietjes maar klaar ! Dikke zoen aan allemaal Roos
08-10-2010 om 20:41
geschreven door roos ghys
XXX
gewoon kusje, kusje, kusje soms zijn woorden overbodig... Juf van Nora
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....