Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
12-10-2010
Dinsdag 12 oktober 2010
Toen we zondag hier toe kwamen hing er aan de balie een blad op: HOI JENS, welke kamer wil je? *17,*18 of *11. Verpleegster Esther had dit opgehangen voor hem. Jens vond het geweldig dat hij zelf mocht kiezen! Er was al meteen een lach op zijn gezicht. De verplegers en verpleegsters zijn hier ook echt allemaal schatten. Het zit hem dikwijls in die kleine dingen waar de kinderen weer helemaal van opmonteren. Jens koos de kamer recht tegenover de verpleegpost. Maandagmorgen moest mama naar haar eerste onderzoek voor haar rug. Maar Jens bleef wachten, met zijn woorden ik kan wel voor mezelf zorgen hoor. Maar ik was al binnen het half uur terug. We hebben samen nog het kampioenen ganzenbord gespeeld. 's Morgens was ook Lieven al op bezoek. Ze hebben samen circusmuziek uitgezocht voor op Jens zijn feestje. In de namiddag hebben we vooral naar de kamioenen gekeken, enkel de juf is nog even geweest. 's Avonds is Jens nog met me meegegaan naar een onderzoek. Deze nacht heeft hij goed geslapen. Een paar keer uit zijn bedje om te plassen, maar hij sliep telkens onmiddellijk terug in. Deze morgen zelfs tot 9u, ze kwamen bloed prikken. In de voormiddag arriveert Gieke hier. Jens zat juist bij Katrien. Hij heeft zijn tekening nog afgewerkt en is dan ook naar de kamer gekomen. Lieven passeert ook nog even. Had die toch wel geen grote fles curry ketchup mee voor Jens! Jens had vandaag nog niets gegeten, maar begon met volle smaak aan een sandwish met zwanworstjes en ketchup. Hij heeft er wel 2 op op nuchtere maag! Hij had er echt smaak van. Ondertussen komt de dokter vertellen dat hij toch een dag korter chemo krijgt. Zijn witte bloedcellen zijn nog gezakt tegen gisteren en ze willen niet dat hij op zijn verjaardag ziek zou zijn. Dus vandaag de laatste chemo en dan nog spoelen tot morgenmiddag en dan kunnen we naar huis. Over 3 a 4 weken heeft hij een onderzoek aan de nieren. Deze chemo is heel belastend voor de nieren en hij heeft er al best veel van gehad. Daarna hebben we een gesprek met de prof hoe het dan verder moet. Om 13u komt de juf weer langs, mama gaat ondertussen even met Gieke iets drinken voor zij naar huis vertrekt. Dadelijk hebben we nog een afspraak bij de oogarts om te zien of er druk achter zijn oogjes zit. Laatste tijd klaagt hij geregeld van hoofdpijn. Als hier niets uit komt zal hij in november ook nog een scan krijgen van zijn hoofd. In de late namiddag krijgen we nog bezoek van Britt en de mama. Zij passeren weer met lekkere fritjes voor hem. Deze avond heeft mama weer een onderzoek. Dus ons dagje is vandaag nog goed gevuld. Morgen voormiddag heb ik nog 2 onderzoeken en komt voor Jens de juf nog langs. Namiddag mogen we dan al naar huis!
Reacties op bericht (8)
13-10-2010
super
Superfijn dat jullie al naar huis mogen. De dokters en vepleging zijn daar inderdaad superlief voor de kinderen, maar toch is het nergens beter dan thuis hé!! Geniet er daar maar van Jens en ook van de voorbereidingen voor je verjaardag! Kathleen, hopelijk leveren de onderzoeken van je rug iets op!! Vele groetjes, Tine
13-10-2010 om 09:55
geschreven door tine, mama van Marthe*
Hey daar
Blij te lezen dat alles al bij al nog goed meevalt daar op den berg. Ik hoop voor jou Katleen, dat er een oplossing komt voor je rugprobleem. En petje af voor het verplegend personeel, met kleine simpele dingen kunnen zij een glimlach op een kindersnoet toveren. Het allerbeste voor jullie allemaal, en veel liefs.
13-10-2010 om 08:48
geschreven door wendy
12-10-2010
Dag allen
Blij te lezen dat verpleegster Ester nog steeds actief is.
Ik was altijd heel blij met haar bezoekjes en Siel was altijd vol bewondering voor haar reisverhalen.
TOP TOP TOP!!!!!!
Groetjes vanuit Retie
12-10-2010 om 21:13
geschreven door Siel*
Leuven
Jens staat zeker en vast bij de verpleging op een goed blaadje ,zo te lezen! Hij is toch ook zo een " hartedief " he mama Jens. Ik hoop dat het verder nog goed verloopt met de behandeling. Groetjes
12-10-2010 om 20:04
geschreven door Ma Elly
aftellen
Heykes,
opnieuw .........er is iets misgelopen daarnet , maar wat ????? rarara
In ieder geval ben ik blij dat je je kamer zelf hebt mogen kiezen. Ik zou die ook genomen hebben, dicht bij de verpleegsterkes en zo kan je misschien alles mee volgen. Wat een drukte daar in Leuven. Je mama op onderzoek, jijzelf, dan nog les volgen en leuk bezoek ontvangen .... van vervelen is er geen sprake. 25 oktober komt dicht in de buurt. Het zal weer een reuze feest worden veronderstel ik. Je heb toch je kaartjes van je achtste verjaardag al opgeruimd, zoat er plaats is voor de volgende verzameling die gaat binnen stromen, of ga je er je kamer mee behangen..... dat is ook origineel natuurlijk. Je brievenbus op tijd leeg maken hé, zodat ze niet overstroomt.
groetjes Nadine
12-10-2010 om 18:58
geschreven door nadine
aftellen
12-10-2010 om 18:49
geschreven door nadine
woensdag thuis
Hey Jens,
ge wordt daar precies wel goe in de watten gelegd he, mag ook wel en woensdag mag je al terug naar huis, joepieeeee
groetjes uit Eeklo xxxxxx
12-10-2010 om 16:51
geschreven door nancy
wat een onderzoeken
hey Kathleen en Jens,
Wat een oontvangst dat jullie daar krijgen zeg!! Het zit hem idd in de kleine dingen hè. Heb je al uitslagen van de onderzoeken voor je rug? Wens Jens in ieder geval een fijne verjaardag al, dit voor het geval ik geen tijd meer moest hebben.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
