Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
27-10-2010
Woensdag 27 oktober 2010
Vandaag waren het eindelijk eens tranen van goed nieuws. Er is een Nieuwe Therapie voor Jens!!! Wat en hoe dit juist allemaal is wordt 9 november besproken. Ik weet alleen dat het nieuwe chemo is die hij nog nooit heeft gehad en waar ze de laatste weken bij neuroblastoom vooruitgang in zien. Het zou telkens een kuur zijn van 5 dagen chemopillen en via infuus. Volgende week heeft hij eerst nog een mibg scan om deze therapie goed te kunnen evolueren. Ik heb natuurlijk aan de prof gevragen of er nu terug hoop was. Haar antwoord was: "We zullen zien". Dit is geen ja maar we bekijken het positief, het is GEEN NEE meer!!!! We gaan er voor!!!!!
Reacties op bericht (58)
06-11-2010
Fantastisch
Gewoon niet opgeven, blijven hopen en er in geloven ! Blijven vechten ! Wij blijven duimen ! Sterkte ! Sarah, Danny en Urbanie
06-11-2010 om 15:19
geschreven door Urbanie
02-11-2010
duimen
Dag Katleen, Ik bekijk jullie blog af en toe; het is echt een 'thriller' waar jullie doorheen gaan. Dit was nu eens fantastisch goed en hoopvol. Wij duimen allemaal hard voor jullie. En Jens... dat is echt een kanjer! Jan (papa Thijs)
02-11-2010 om 10:13
geschreven door Jan Beyers (papa Thijs)
hoop
ik ben heel blij met dat goed nieuws ik volg al een jaar jullie site sinds ons kleinzoontje Kyan ook in behandeling is van neuroblastoom hij is nu ook bezig met een nieuwe behandeling met goede vooruitzichten ik heb Jens al eens gezien in leuven ik vindt het zo een sterk ventje en nu maar duimen dat die therapie ook helpt groetjes oma van Kyan
02-11-2010 om 10:02
geschreven door doumen elly
01-11-2010
geweldig
Das nu eens positief nieuws ga ervoor we duimen mee
Hallo allemaal mijn duimen staan hier niet stil, ik heb ze zelf niet onder controle, ze willen enkel maar duimen voor onze jens ! Ik kan bijna niet typen, want mijn duimen willen niet mee, ze willen gewoonweg blijven duimen voor onze grote kleine vriend ! nnnnnnuuun mmmmiiiijjjnnn dddddduuuuiiiimmmmm llllaaaattteeen wweeerrrrkkkkkeen, zie je dat dat niet gaat, de duimen willen gewoon blijven duimen voor onze jens, nu moeten mijn vingers het overnemen, want mijn duimen werken niet meer op mijn bevel, ze willen enkel maar in de lucht zitten om te duimen, maar daar laat ik ze dat maar doen he, zoen zoen zoen , duim duim duim groetjes roos met 2 duimen die gewoonweg niet willen werken, maar duimen voor de jens !
01-11-2010 om 01:03
geschreven door roos ghys
31-10-2010
Supergoei nieuws!
31-10-2010 om 16:41
geschreven door Myriam
30-10-2010
super
De grap was dat toen ik het blog opende en de kleur geel zag ging er meteen een vreugdekreetje door me heen. Toen had ik nog niets gelezen. Super om het nieuws te vernemen. We zullen duimen.
Liana en de rest
30-10-2010 om 19:54
geschreven door Liana
SUPERGOEDNIEUWS
dit is gewoon supergoed nieuws hé zeg...ik had het al vernomen op Facebook, maar hier kan ik jullie toch allemaal een hart onder de riem steken, hé...een bereknuffel geven...en héél veel moed wensen... weet je, ik ga duimen, duimen, duimen en nog eens duimen tot mijn duimen er krom van staan... en hopen dat deze therapie zal aanslaan... dikke knuffels voor jullie allemaal... Ingrid en Kiril en Bilian...XXX
30-10-2010 om 17:15
geschreven door ingrid (mama Kiril)
we duimen mee
wat een supergoed nieuws, we duimen hier allemaal mee.
30-10-2010 om 12:46
geschreven door familie van duppen
29-10-2010
KEI GOED
Hey Kathleen,
Wat een goed nieuws!!!!! Hier duimen we alleszins heel hard met jullie mee!!! DUIM DUIM DUIM DUIM DUIM....
groetjes, Inne en Hans Daan, Ferre en Hanne
29-10-2010 om 20:53
geschreven door inne
Super
Hallo Jens en familie
Amaai das goe nieuws , eindelijk terug hoop . Jens blijf ervoor gaan he jongen , wij duimen net als alle anderen met jullie mee .
Warme groetjes uit Zandbergen Saskia, Olivier en Camille
29-10-2010 om 16:16
geschreven door Saskia
fantastisch
hallo allemaal,
ik lees jullie site met grote regelmaat en vraag me telkens af hoe jullie dit allemaal toch moeten verwerken. Nu eens een keer positief nieuws. Ik hoop snel te kunnen lezen dat het goed gaat met Jens. Heel veel succes en ik blijf jullie volgen.
29-10-2010 om 15:14
geschreven door hetty
Joepi!!
Als dat geen goei nieuws is!!! Ook wij blijven duimen en kaarsjes branden! Veel moed en blijven vechten hé!
29-10-2010 om 09:53
geschreven door greet van der veken
te gek
hoi iedereen Wat zou dat te gek zijn,blijven hopen en dat vechtertje blijft maar knokken ,misschien dat het nu eens eindelijk de betere kant in mag gaan veel succes
29-10-2010 om 01:31
geschreven door miranda
28-10-2010
Amai!
Dat is nu nog eens goed nieuws! Heb ook tranen in mijn ogen gehad van vreugde. Wij zijn zo blij voor jullie! Groetjes, Ilse
28-10-2010 om 20:09
geschreven door Ilse
POSITIEF NIEUWS
Speciaal voor Jens en gans de familie
Wij duimen alvast ook mee dat dit het ultieme wapen is,het klinkt alvast heel positief.TOI,TOI,TOI!!!!
28-10-2010 om 19:55
geschreven door Luc(garcon zwembed)
Joepie de poepie!!
Mijn hart maakt een vreugdesprong als ik dit lees, wat zou ik graag kunnen toveren... Juf van Nora
28-10-2010 om 19:27
geschreven door Debby
WAAAAAAAAAAW
Allen,
We duimen met zen allen dat deze nieuwe behandeling de ommekeer wordt voor Jens. We mogen misschien niet te hard van stapel lopen, maar ik heb er alle hoop in .... het moet lukken..... Jens is een vechterke......en jullie zijn zo'n hecht gezinneke..... dit is jullie verdiende beloning.... en wij genieten er allemaal mee van Fantastisch..... hier wordt je in 1 tel happy van. Ik heb er geen woorden voor O N G E L O O F L I J K G O E D N I E U W S.
groetjes Nadine
28-10-2010 om 18:48
geschreven door nadine
Klein mirakel
Wie zegt dat wonderen en mirakels niet bestaan mag van mij gerust eens deze blog komen lezen. Een kindje als Jens is al een klein mirakel op zich. Zo jong maar zo dapper, een wonder. Ik blijf de hoop koesteren op een goede afloop, een hoop die nu weer wat groter is geworden na het horen van het goede nieuws.
Jana
28-10-2010 om 18:22
geschreven door Jana
Daar zijn geen woorden voor......
Jens, wij gaan met z'n allen duimen dat deze chemo jou gaat genezen, je ziet het hé je bent nu eenmaal een vechtertje !! Wat een mooi kleurtje op jou blog, een warme zachte mooie kleur, net zoals jij bent. Een dikke knuffel aan jullie allemaal en hou ons op de hoogte, we leven met jullie mee. Groetjes, Fam. Spoormans
28-10-2010 om 15:34
geschreven door Anja
Fantastisch!
Hey allemaal,
Dit is wel geweldig nieuws om te lezen!! Wij duimen alvast mee vanuit 't Wigoor!!
Groetjes, Benny, Nancy; Levi en Jari
28-10-2010 om 14:51
geschreven door Nancy Slegers
super goed nieuws !! xxx
Katleen, ik zou jou graag eens goed willen vastpakken, want op zulk een goed nieuws hebben jullie lang moeten wachten hé. Hopen deden we nog steeds, maar nu kunnen jullie ook echt hoopvol vooruit kijken. Dat het nu maar rap 9 november is, zodat jullie nog wat meer te weten komen ! Ik ben echt blij voor jullie en voor alle neuroblastoom patiëntjes die hopelijk eindelijk terug een nieuwe kans krijgen. Heel veel liefs, dikke knuffels van patricia en vele, vele handkusjes van Elke xxx
28-10-2010 om 13:40
geschreven door patricia en Elke
Verdient
Hallo allemaal,
Ge ziet de aanhouder wint en we weten het allemaal Jens is een vechtertje we gaan er allemaal voor
Groetjes en n knuffel
Karel
28-10-2010 om 13:39
geschreven door Karel(voor Jens den opa van de zwemclub of frituur)
Superfantastisch nieuws!
Wat een geweldig nieuws!!! Ik hoop echt dat die nieuwe behandeling Jens gaat helpen, ik duim alvast mee!!!
Liefs, x
28-10-2010 om 13:35
geschreven door juf Kristel
ONGELOOFLIJK GOED NIEUWS !!!!
Hallo Kathleen en Familie, Wat is da voor een goed nieuws om te lezen. We duimen mee als alles goed ga gaan.
KUSJES VAN ONS ALLEN EN GEEF JENS MAAR NE DIKKE KNUFFEL XXXXX.
We zijn echt blij voor jullie en zeker voor JENSxxxx. Groetjes Jan Francine en MICHIEL.
28-10-2010 om 13:34
geschreven door Mama Michiel
Bleiten
Gij kunt ne mens doen blijten zeg, maar dan wel van geluk.
Hier gaan alvast 10 duimen mee de lucht in !!!
Dikke, dikke knuffel !
Britt & Co
28-10-2010 om 13:07
geschreven door Britt
hoop
Hoi Katleen,
Wat een goed nieuws. Eindelijk weer hoop. Wij duimen met jullie mee!
Groetjes Wendy
28-10-2010 om 12:48
geschreven door wendy mertens
hoi
dit is het beste nieuws dat ik hier al heb mogen lezen we duimen voor hem en zoals we hem kennen gaat hij hier helemaal vor gaan
groetjes anita
28-10-2010 om 12:26
geschreven door anita
SUPER
28-10-2010 om 11:23
geschreven door lowie
weer een verse dosis hoop!
Waw, wat een supernieuws!
Ik hoop en duim met jullie mee dat deze nieuwe therapie voor Jens een oplossing kan zijn!
Heel veel moed en sterkte gewenst de komende afwachtende tijd!
28-10-2010 om 10:22
geschreven door Joke
Wij duimen mee
Hallo allemaal,
Wij duimen allemaal mee voor jens en alle kinderen die neuroblastoom hebben dat deze therapie vooruitgang bied en aanslaat. Volg Jens zijn verhaal hier op de blog en telkens met tranen omdat het mij aangrijpt en ontroert . Hoop uit gans mijn hart om binnekort een possitief resultaat te lezen . En dat Jens zijn gevecht heeft mogen winnen !
veel liefs , kelly,pascal, kinderen
28-10-2010 om 10:12
geschreven door Kelly
geweldig
Fantastisch nieuws! Dat is het mooiste verjaardagscadeau dat hij kon krijgen, nieuwe hoop! Ga ervoor!!!
28-10-2010 om 09:13
geschreven door Ingrid
duimen
28-10-2010 om 08:41
geschreven door eef
fantastisch!!
Wij blijven met jullie mee hopen!! groetjes
Greet
28-10-2010 om 08:26
geschreven door Greet
27-10-2010
dat nieuwe kleurtje heeft zijn werk gedaan !
Geel, de kleur van hoop. En kijk, er is weer hoop. Wat goed nieuws, er voor gaan dus !!!! Veel succes !
27-10-2010 om 23:30
geschreven door wendy
Hallo
Wat een geweldig nieuws voor jullie. Voor ons te laat, maar ik hoop uit de grond van mijn hart dat voor jullie het tij keert.
Veel liefs,
Marianne, Maja en Nora*
27-10-2010 om 22:56
geschreven door Marianne
Geweldig!
Wat een goed nieuws! We duimen én voelen met jullie mee. Nogmaals bedankt voor het fijne verjaardagsfeest. Het deed deugd om Jens zo te zien glunderen. Anderzijds was het daarom des te ontroerender. Het was een dag met heel veel emoties, voor iedereen. Jullie zijn prachtige mensen, zo'n hecht gezin met een wederzijds respect naar mekaar toe. Blijf zo verder doen én geef zeker de hoop niet op! Op naar een prachtige toekomst voor een prachtige Jens.
Liefs, Marianne en Koen Dikke knuffel van Marie
27-10-2010 om 22:26
geschreven door Marianne
super
we duimen alvast keihard mee! Patricia en Myra en co
27-10-2010 om 22:11
geschreven door patricia
super
Tja, nou weet je waar je het voor doet. En nu er voor gaan ja. Prima, een geweldige opsteker voor jullie zo. oh ja, voor ik het vergeet, enne nog bedankt voor de fijne verjaardag van Jens, twas heel leuk, onze kinderen Kris, Sjors en Sam hebben zich ook wezenloos goed vermaakt. Bedankt ! de vakantieburen uit Westerhoven
27-10-2010 om 21:03
geschreven door Bert Cornelis
Super !!!!
Hallokes,
Wat een heel goed nieuws voor jullie,...Dat is echt super hé,... Zo zie je maar,...Never give up !!! kan ons toch heel ver brengen,... We blijven hier heel hard meeduimen voor jullie,...Wat ben ik zoooooooooooo blij voor jullie
Liefs,Ann
27-10-2010 om 19:54
geschreven door Ann Vanmoen
super!
Heeeeej katleen ,
Jah echt nieuws om voor te wene maar SUPER positief voor Jenske .Je ziet nu dat doorzetten ,het niet op geven en blijven hopen echt helpt!
groetjes yasmine
xxx
27-10-2010 om 19:21
geschreven door yasmine
JOEPIE
Eindelijk een keer goed nieuws!
Echt toppie.
kom op Jens
27-10-2010 om 18:58
geschreven door marit
das geweldig
Helaba Kathleen en Patrick,
Hoe zeggen ze da , 't moet eerst héél erg zijn vooraleer het ga beteren!!! Awel 't is hééél erg geweest!!! Dus vanaf nu kan het alleen maar beteren eh?
Ik heb al eelt op men duimen gekregen maar ik blijf duimen ze.
Als da geen goei nieuws is .
Groetjes, Chris
27-10-2010 om 18:28
geschreven door Chris
Wat een super nieuws
27-10-2010 om 18:05
geschreven door Vicky
Super nieuws!!
Wat een leuk nieuws! Wij duimen voor Jens en de ganse familie.
Wout, Michiel, Krsitin en Yves
27-10-2010 om 16:43
geschreven door Yves
duimen
Dat is geweldig nieuws !! Wij gaan vanuit Antwerpen meeduimen dat deze therapie aanslaat
groetjes
27-10-2010 om 16:20
geschreven door David
Hoop
Het zou fantastisch zijn als de nieuwe pillen hun werk zullen doen! Ik hoop samen met jullie op een goed resultaat. Liefs
27-10-2010 om 16:10
geschreven door Elly
mee hopen
Hoi daar allen,
Met dit nieuws gaan wij al volledig gezin mee hopen dat dit dan de uitkomst gaan zijn voor Jens!!! Wij duimen allen intens mee. En denk aan het spreekwoord: HOOP DOET LEVEN !!!!!!
27-10-2010 om 15:45
geschreven door Marie-José
goed nieuws
ben heel blij voor jullie , eens een positieve noot , hier duimen we ook dat de therapie goed aanslaat
27-10-2010 om 15:32
geschreven door marianne
thumbs up!
We gaan keihard meeduimen dat de therapie aanslaat, he. Jens doet het nu wellicht al beter dan de dokters durfden hopen, hij bewijst voldoende dat het een vechter is, met nieuwe wapens kan hij alleen maar beter af zijn! Toitoitoi! Lie-fs-ven
27-10-2010 om 15:17
geschreven door Lieven
waw
waw super fantastisch formidabel geniaal gewoon super dat we kunnen hopen da toch alles in orde gaat komen we zijn allemaal superblij hier vele groeten van esther xxx
27-10-2010 om 15:08
geschreven door esther
Fantastisch
Lieve allemaal,
Wat een supernieuws. Ben zo blij, zit hier met tranen in mijn ogen. Nu is er weer hoop! ! We blijven duimen en meehopen! !
Dikke knuffel
Niels, Ellen en Vanessa
27-10-2010 om 15:06
geschreven door Vanessa
Hoopvol
Kippevel moment! Help jullie hopen!! Knuffel voor Jens,en de familie.
27-10-2010 om 14:47
geschreven door Ma Elly
blijven hopen!!
Wij hopen dat dit waar is . Zo'n goed nieuws mag ook wel eens voor zo'n toffe bende. Wij blijven duimen. Groetjes aan iedereen.
27-10-2010 om 14:36
geschreven door patricia
Kippevel
Dag Katleen, Ik kreeg gelijk kippevel bij het lezen van het goede nieuws! Ik bewonder jullie dat jullie zo positief blijven, maar het loont de moeite! Ik blijf duimen dat het allemaal goed gaat lopen en dat Jens een fantastisch vechtertje gaat blijven. Groetjes Marjan
27-10-2010 om 14:24
geschreven door Marjan Wens
Duimen,duimen,duimen
Hoi allemaal,
al lang volg ik dagelijks het ontroerende en moedige verhaal van Jens.Ik ben thuisverpleegkundige en ga ook een kindje verzorgen met een neuroblastoom. Ik heb het ooit al eens op deze mooie blog gezet: velen kunnen aan jullie liefhebbende gezin een voorbeeld nemen. Toen ik net thuis kwam van mijn werk en eens snel kwam kijken of er weer iets hartverwarmends op de blog stond en toen ik de hoopvolle woorden van u las, Katleen kon ik het niet nalaten om even te reageren. Ik ( en ik ben ervan overtuigd zovele anderen) gaan ervoor duimen dat de nieuwe therapie ook voor Jens kan toegepast worden en dat hij aanslaat. Wat zou dat een wonder zijn. Zo zie je maar: die mooie gele kleur van hoop is niet voor niets zo zonnig!!! Geniet van deze bijzondere dag en laat die tranen maar stromen, het mag!!!!!!!!!! En..... jullie hebben echt een prachtig gezin, letterlijk en figuurlijk.
Liefs,
Leen
27-10-2010 om 14:09
geschreven door Leen
Wauw!!!
Amai, tranen vullen ook mijn ogen... Eindelijk terug hoop!!!! Geweldig! Kiekeboebels!!! We blijven duimen!
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
27-10-2010 om 13:55
geschreven door Nancy Dumon
fantastisch
Hoi Katleen
als dat eens waar kon zijn , dat die therapie aanslaat ! We zullen zeker en vast duimen ! Veel hoop en veel moed ! Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
