Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
09-11-2010
Dinsdag 9 november 2010
Vandaag zijn we door de dokter in Leuven toch een klein beetje met ons voetjes terug op de grond gezet. (gisteren heeft de assistent mij gebeld) Het is inderdaad heel positief nieuws dat de mibg scan positief was. Maar het kan nog wel zijn dat de botboor volgende week toch aangeeft dat er nog slechte cellen zitten in zijn beenmerg. Dit heeft hij nog eens ooit gehad. Hij heeft ook een plek aan zijn rechter sleutelbeen, daar hebben ze vandaag nog extra foto's van genomen. Het zou dan toch nog kunnen dat ze toch beslissen om hem nog die nieuwe zware chemo te geven. Enkel om het in het beenmerg nog wat te verminderen. Dit is beter om de ziekte langer onder controle te houden. Maar dat is lang allemaal niet zeker. Er zal heel wat afhangen van de resultaten van de de botboor. Als de dokters deze resultaten hebben (zal pas tegen 26 november zijn) moesten zij eens heel hard gaan nadenken wat ze met Jens gaan doen zei de dokter. Wel is zeker dat de ziekte bij Jens niet meer weggaat, ze is nog steeds aanwezig maar ze hebben ze onder kontrole. Hij zal hier ooit terug in hervallen. Maar de kans is ook reëel dat ze deze nog jaren onder controle kunnen houden! Jaren klinkt al veel beter in de oren dan weken of maanden! Het is een beetje moeilijk voorspelbaar voor de dokters. Maar ze sprak toch ook al over school dat we moeten proberen hem redelijk bij te houden nu. Het zou niet fijn zijn voor hem als hij nog een jaar moet blijven zitten. Alles neemt nu een heel andere wending! Een positieve wending! Laten we dit dan ook maar van de positieve kant blijven bezien. Als we hem inderdaad nog verschillende jaren stabiel kunnen houden staat de medische wereld ook weeral wat verder. En de wonderen zijn de wereld niet uit!! Dat heeft Jens wel bewezen!!
Reacties op bericht (11)
14-11-2010
niet opgeven en doorgaan !!!!
Wij hopen en duimen met jullie mee. Jens is een wonder boven wonder, het doet telkens goed om hem te zien. Hij is een vechter, dat heeft hij al bewezen. Hij zal vandaag in Mol weer het beste van zichzelf geven, en Merel ook, daar ben ik zeker van. Succes voor jullie allemaal. Veel liefs.
14-11-2010 om 10:23
geschreven door wendy
11-11-2010
11 November
11-11-2010 om 15:54
geschreven door Ma Elly
lieve Jens
We gaan extra hard ons best doen om centjes te verzamelen op 27 november! XXX
11-11-2010 om 01:24
geschreven door Marianne
26 november
Hoi mijn grote kleine vriend, Jens
Ik zal hier eens een brief aan je dokters schrijven : mail jij die dan maar door.
Beste Dokters
mijn grote kleine vriend is een echte strijder, een vechter, maar met de glimlach, niet met geweren en zo. Hij vecht met zijn hele lichaam tegen die slechte ventjes in zijn lichaam. Ik heb ook tegen die ventjes gevochten, en nu zijn ze weg, hopelijk voor altijd, maar de dokters zeggen toch dat ze verslagen zijn. Jens, je kan mijn géén beter verjaardagskado geven (je krijgt de uitslagen van je botboor op 26 november, en ik verjaar op 27 november) dan mij te bellen dat de slechte ventjes hélemaal weg zijn ! Een groter kado kan je mij niet geven ! Je bent de héle tijd bij mij, in mijn hoofd, in mijn hart, waar kan je nog meer zijn ? Dokters, aub maak dat mijn grote kleine vriend nog mijn 50 ste,,60ste, 70ste verjaardag mag meevieren ! Dokters, dan moet hij wel iedere verjaardag 1 klein bloempjen en een héééééééééllllllllll grote kus geven aan tante roos, daar houd ik hem aan. Dus, Dokters, doe jullie best, anders zullen jullie met mij te maken hebben ! Ik zal eens tonen waar west- vlamingen toe in staat zijn !!!!!!!!!!!!!!!!!
Dikke zoen aan jullie allemaal !
11-11-2010 om 01:13
geschreven door tante roos
10-11-2010
We duimen mee!
Dag bewonderenswaardige familie,
Wat een heuglijk nieuws! Dat Jens een écht specialleke is, wisten we, maar zo speciaal hadden we niet durven dromen. We blijven duimen op een succesvolle toekomst! Liefs, MMK
10-11-2010 om 21:21
geschreven door Marie, Marianne en Koen
???
10-11-2010 om 18:30
geschreven door Ma Elly
Blijven volhouden
Ja hoor familie van Jens, blijven volhouden. Laat ze daar in Leuven maar eens zien wat jullie samen kunnen. Wij branden kaarsjes en sturen positieve energie naar jullie. Alle beetjes helpen,
Groetjes, Gemma (oma van Liesje)
10-11-2010 om 08:18
geschreven door Gemma Korthoudt
Blijven volhouden
10-11-2010 om 08:15
geschreven door Gemma Korthoudt
09-11-2010
Hey daar
Yesterday is history. Tomorrow is a mystery. And today? Today is a gift. Beter kunnen we het niet uitdrukken hé. Blijven profiteren, dat moeten we doen, elke dag. Brent was ontgoocheld dat je niet kan komen maar uitstel is geen afstel hé. We spreken snel een nieuwe datum af. Dikke knuffel, An
09-11-2010 om 22:10
geschreven door Britt
blijven geloven
Hoi Katleen en Patrick,
De wetenschap staat niet stil en als Jens zo blijft doorzetten wacht jullie een mooie toekomst. Er komt vroeg of laat wel een goed middel uit de bus. Het is van groot belang dat hij zich zo goed mogelijk blijft voelen en dat hij " leeft voor tien" zoals men soms zegt. Zij die een sterke wil hebben om ervoor te gaan kunnen grenzen overmeesteren. Wij geven nooit op en blijven jullie steunen.
gr Nadine
09-11-2010 om 22:00
geschreven door Nadine
blijven strijden en hopen
Hoi Katleen
voor een kleine vermindering van de kansen laten wij ons hoofd niet hangen hé ! Jens heeft al bewezen dat hij méér kan dan andere kinderen, en daar gaan we hem in stimuleren ! Géén kaasfabrieken meer, maar nu visfabrieken,, zoals zaterdag de speedochallenge, dat hij maar meekomt om te supporteren en om mij nog eens te zien ! We blijven strijden en hopen samen met jullie ! We zullen ze daar in Leuven eens laten zien wat onze Jens allemaal aankan ! Zo een super sterke strijder, de strijders in zijn ps spelletjes kunnen nog wat leren van Jens ! Een héél dikke zoen, en als er leven is, is er HOOP ! Wij DUIMEN en blijven kaarsjes branden ! Dikke zoen Tante Roos
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....