Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
23-10-2010
Zaterdag 23 oktober 2010
Vandaag eindelijk Jens zijn feest. Jens kijkt er enorm naar uit. Deze morgen was hij wel even verdrietig. Hij voelt zich niet zo lekker en is moe. Hij is het beu dat hij altijd maar moe is. Hij ligt nu toch even op de zetel om wat te rusten. Hopelijk kan hij deze namiddag volop genieten! Hieronder al een voorproefje, foto's van de voorbereidingen. Voor de rest gaan jullie geduld moeten hebben tot morgen. :-D
Reacties op bericht (14)
24-10-2010
gelukkige verjaardag
Jens,
Ik ben raze benieuwd hoe het feestje verlopen is. Ben al vaak komen
kijken, maar je houdt ons in spanning. De voorbereidingen beloven in
ieder geval een knalfeest. We moeten nog even geduld hebben. Aan het
aantal bezoekers op je blog is te merken dat er meer op hete kolen
zitten om je foto's van het feest te bewonderen.
Heel veel verjaardagkussen van Bie, Kaat, Nadine en Chris
24-10-2010 om 17:17
geschreven door nadine
Gelukkige verjaardag!!!!!
24-10-2010 om 16:26
geschreven door Vicky
Feestje!
Liefste Jens,
Ik hoop dat je een superformidabelfantastisch verjaardagsfeestje hebt gehad met veel leuke kadootjes. Ik had gisteren last van een serieuze hoest, dus ben ik maar veilig thuis gebleven. 't Zou stom zijn als ik jouw partyvriendjes ziek gemaakt zou hebben hè...
Veel liefs, x
24-10-2010 om 09:01
geschreven door juf Kristel
23-10-2010
Laat het knallen !
Hey Jens, Hopelijk beleef je een super-dag. Geniet met volle teugen ! Er is een mooie tent op gezet, we zijn zeer benieuwd naar de foto's van je knal-feest. een super gelukkige verjaardag toegewenst ! van ons allen !
23-10-2010 om 23:44
geschreven door Karin
Spetterend feest!!!!!!!!!
Hey Jens,
Amai zo'n chique tent, een popcornmachine en heel mooie versieringen. Jouw verjaardagsfeest kan zeker niet meer stuk. Maak er een knalfeest van!!!!
En nog een heel gelukkige verjaardag!
Groetjes,
Nicky, Koen, Seppe en Ferre Hertogs
23-10-2010 om 21:24
geschreven door Nicky (mama Seppe Hertogs)
Jarig
Hip hip hoera voor Jens!!! Hopelijk geniet hij met volle teugen van het feest!!!
23-10-2010 om 20:25
geschreven door Katrien
JARIGE
Knuffels
23-10-2010 om 20:05
geschreven door Ma elly
Jarig
Jawel het is je jaardag Jens! Hoop dat je kunt genieten van elke verrassing he! Van ons ......hip hip hoera! XXXXXXXXX
23-10-2010 om 20:03
geschreven door Ma Elly
Hip hip hip hoera!!!
Aan het feestvarken Beste Jens op de foto's te zien heb jij vandaag een keitof feestje gehad!!! Nog een gelukkige verjaardag gewenst!!!! Debby
23-10-2010 om 19:34
geschreven door Debby
Proficiat
Ik wens die dappere, lieve sportieve Jens van harte proficiat met zijn verjaardag op 25 oktober. Aan de foto's te zien wordt het een groot feest met tenten enzo. Hier waait het momenteel erg en ik zou zeggen : maak de tenten goed vast. Ik woon wel in Limburg. Ik volg jullie blog en vind het bewonderenswaardig en zeer moedig van gans het gezin. Fijne , toffe en vooral gelukkige verjaardag!!!
23-10-2010 om 17:18
geschreven door brigitte
Hiep Hiep Hoera
Jens
Proficiat met je verjaardag! Geniet van je feest, het ziet er in ieder geval al veelbelovend uit. Niels wil ook een feest met springkasteel en popcorn zegt hij.
Groetjes en een dikke knuffel uit Zonhoven.
Niels, Ellen en Vanessa
23-10-2010 om 15:25
geschreven door Vanessa en Niels
Het begin van een fantastisch feest
ik kijk er al naar uit om te lezen hoe het was.
23-10-2010 om 15:24
geschreven door wendy
gelukkige verjaardag
Dat ziet er gezellig uit!!! Daar gaat hijzeker en vast van genieten en jullie ook! Alvast een prettige verjaardag gewenst vanwege Mevrouw Broeckx.
23-10-2010 om 14:44
geschreven door Mevr. Broeckx
Gelukkige verjaardag
Liefste Jens,
Liefste Jens,
Ik hoop dat je een hele plezante verjaardag hebt, ondanks de vermoeidheid. Alvast een dikke knuffel en veel kusjes van Benjamin en co
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....