Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Foto
Archief per maand
  • 07-2016
  • 01-2015
  • 11-2014
  • 09-2014
  • 07-2014
  • 06-2014
  • 04-2014
  • 12-2013
  • 10-2013
  • 09-2013
  • 08-2013
  • 07-2013
  • 06-2013
  • 05-2013
  • 04-2013
  • 03-2013
  • 02-2013
  • 01-2013
  • 12-2012
  • 11-2012
  • 10-2012
  • 09-2012
  • 08-2012
  • 07-2012
  • 06-2012
  • 05-2012
  • 04-2012
  • 03-2012
  • 02-2012
  • 01-2012
  • 12-2011
  • 11-2011
  • 10-2011
  • 09-2011
  • 08-2011
  • 07-2011
  • 06-2011
  • 05-2011
  • 04-2011
  • 03-2011
  • 02-2011
  • 01-2011
  • 12-2010
  • 11-2010
  • 10-2010
  • 09-2010
  • 08-2010
  • 07-2010
  • 06-2010
  • 05-2010
  • 04-2010
  • 03-2010
  • 02-2010
  • 01-2010
  • 12-2009
  • 11-2009
  • 10-2009
  • 09-2009
  • 08-2009
  • 07-2009
  • 05-1973

    NEUROBLASTOOM

    Wat is een neuroblastoom?
    Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel.  Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd.  Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken.  De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik.  Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.

    Bij wie komt neuroblastoom voor?
    Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd.  Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar.  Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.

    Wat is de oorzaak van een neuroblastoom?
    De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend.  Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen.  Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen.  Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes.  Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces.  De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen.  Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten.  Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel.  Dit worden uitzaaiingen genoemd.  Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit.  Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen.  Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen.
    Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren.  Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.

    Hormonen

    Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed.  Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven.  Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.

    Wat is de prognose van een neuroblastoom?

    Verschillende factoren

    Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen.  Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose.  Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen.  Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken.  Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar.  Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk.  Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan.  Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed.  Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen.  Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.

    Terugkeer van het neuroblastoom

    Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.


     

    JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
    Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
    03-11-2010
    Klik hier om een link te hebben waarmee u dit artikel later terug kunt lezen.Woensdag 3 november 2010
    Gisteren moesten we al vroeg naar Leuven. Jens kreeg de inspuiting voor de mibg scan.  Merel en Eline gingen mee.  Alles verliep heel vlot.  Jens had geluk want Kiril was er ook.  Ik denk dat ze het allebei zelfs jammer vonden dat ze samen niet wat langer konden blijven.  Tegen 1u waren we al terug thuis.  Vandaag was een ander paar mouwen.  Het begon deze morgen al.  Jens kwam uit bed met een heel dik rood oog.  Kwart voor 7 brengen we Merel al naar bomma want we moeten om half 9 al aan de mibg scan zijn .  Kwart na 8 zitten we te wachten op nucleaire geneeskunde.  Het is bijna 9u voor ze ons komen halen, maar dan moeten we nog eventjes voor de deur wachten.  Eindelijk mag hij dan onder de machine.  Eerst is het 3x 10 min stil liggen.  Daarna nog een foto van de heup en de borst.  Dan weer wachten tot de dokter komt kijken, deze beslist dat er toch nog een bijkomende scan nodig is van een half uur.  Weer moet Jens een half uur heel stil blijven liggen.  Daarna moeten we in de gang wachten want de dokter moet eerst weer komen zien of alles goed is.  Wachten, wachten, wachten,.... ondertussen gaat er al een andere persoon onder de scan.  Eindelijk komt de dokter naar ons (is daar nog nooit gebeurd!).  Er moeten nog foto's gemaakt worden van zijn heupje want ze zien er 2 vlekjes.  Ik sloeg helemaal wit uit denk ik, de dokter zei direkt niet ongerust zijn het kan ook wat urine zijn dat aan zijn slipje hangt (in zijn urine zit wat van het product dat gisteren was ingespoten) of kliertjes en in het slechtste geval toch tumorcellen.  Weer wachten tot die andere man onder de scan onderuit is en dan mag eindelijk Jens terug.  Nu zonder zijn broek en slip.  Gelukkig bleef de dokter staan kijken en wist ze me onmiddellijk te vertellen dat er niets te zien was nu. Het was al half 12 toen we terug op dagzaal kwamen!!  De dokter assistent kijkt er naar Jens zijn oog en is niet zeker.  Ze gaat de prof er bij halen.  5 Min later komt ze zeggen dat we moeten wachten op dr Uyttebroek maar die was nog bezig met de consultatie.  Weer wachten....  Dr Uyttebreok denkt dat het toch een ontsteking is op zijn oogje en schrijft hem antibiotica voor.  Bij koorts moet hij opgenomen worden, maar gelukkig is daar nog niets van te merken.  Dan is het weer wachten op het voorschrift.  Uiteindelijk is het 2u voor we naar huis kunnen vertrekken.  Het enige positieve aan de dag was dat Elke en de mama en papa ook op dagzaal waren.  Het was fijn hen nog eens te zien.
    En Jens is super flink geweest!  Hij heeft heel de voormiddag heel flink stil gelegen.


    Geef hier uw reactie door
    Uw naam *
    Uw e-mail *
    URL
    Titel *
    Reactie * Very Happy Smile Sad Surprised Shocked Confused Cool Laughing Mad Razz Embarassed Crying or Very sad Evil or Very Mad Twisted Evil Rolling Eyes Wink Exclamation Question Idea Arrow
      Persoonlijke gegevens onthouden?
    (* = verplicht!)
    Reacties op bericht (7)

    04-11-2010
    Hallotjes
    Hallotjes,

    We meoeten het ff kwijt ,dat Jens er héél goed uit ziet.En hij is enorm gegroeid zeg!
    Vele groetjes van ons 6 jes
    Jitske-Diewert-Witse-Briek -Peter en Emelie

    04-11-2010 om 22:25 geschreven door peter en emelie


    scans
    Zo Jens, die scans zijn weer achter de rug. Ik hoop dat het allemaal goed meegevallen is.  Dat valt nogal tegen he, zo lang stilliggen. Gelukkig had je nog fijn gezelschap op de dagzaal.
    Benjamin is ook pas in de scan geweest voor zijn hoofd. Dat was onder verdoving want die kan niet zo goed stilligen. Maar alles is goed verlopen en alles was ok.
    Hopelijk is je oog snel genezen. Want zo'n dik oog dat ik niet plezant he.
    Nog een dikke knuffel van Benjamin en co

    04-11-2010 om 21:03 geschreven door Ilse


    Veel liefs
    Dat wachten, is er altijd teveel aan hé.  Maar ze leren het ons wel daar op die berg, wachten en nog eens wachten ... Maar we zijn blij dat we jullie gezien hebben.  En dat de mama's nog even hebben kunnen babbelen.  Normaal zien we jou dinsdag weer.  Dus tot binnenkort !! xxx Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke (want die heeft ze de laatste keer niet genoeg gegooid hoor)

    04-11-2010 om 20:34 geschreven door patricia en Elke


    Hallo Jens.
    2`poging....
    Zal weer iets fout gedaan hebben. Komt de laatste tijd meer voor. Maar in het ziekenhuis ook, zo te lezen. Gelukkig was er de tweede keer niets te zien. Wat zijn we blij. En wat zal mama geschrokken zijn. JAmmer dat ze achter de schermen niet eerst achter die mogelijkheid gedacht hebben. Helaas gaat dat tegenwoordig zo!
    Ja de minuten lijken daar uren te duren, je bent een kanjer hoor.
    Voor vandaag dus weer eens geschreven! Kijk vaak. Groetjes van de lente`s en de Spruijt familie.
    Helaas geen plaatje gemaakt! .

    04-11-2010 om 19:39 geschreven door Lya en Koos


    Hallo
    Hallo Jens.
    Nee. dat valt niet mee, stilliggen.
    Maar je bent een volhoudertje, en vooruit kijken hoor. Minuten lijken daar uren! Groetjes van de hele familie. Lente, en Spruijt.
    Daaaag allemaal.
    Groeten en koppie op. Geen plaatje, die houdt je nog te goed...... K+L

    04-11-2010 om 19:34 geschreven door Lya en Koos


    03-11-2010
    stilliggen
    Hoi Jens,

    stilliggen is wel moeilijk hé, mensen die nog nooit onder een scanner geweest zijn,  begrijpen dat niet, maar wij des te meer hé !
    Ik vind het gewoonweg fffffooooooooorrrrrrrrrrrrrrmmmmmmmmiiiiiiiddddddddaaaaaaaabbbbbbbbbeeeeeeeelllllll
    formidabel dat je zo flink bent geweest !
    En dat wachten is ook niet zo leuk he, grote vriend ! Maar ja, jij bewijst dat je ervoor gaat, champion !
    Bij grote zwemwedstrijden moeten de zwemmers ook altijd maar wachten, vraag maar eens aan Dieter, of aan Fred !
    De hele dag daar in een zwembad zijn om maar enkele minuutjes te zwemmen, daar haal jij je kracht vandaan hé, van te leren wachten tot het jouw beurt is in het zwemmen !

    ps : ik heb nu 2 konijntes op logement, ze zijn van Emilie, mijn oudste dochter. Die is met haar vriend 4 dagen weg, en de konijnen mogen hier op hotel komen.
    Ze heten Julia en Jules, een witte met beige en een volledige beige. Maar ze maken wel veel lawaai hoor 's avonds....
    En de hond kijkt er de hele tijd naar, hij zou ze waarschijnlijk willen opeten, maar dat mag niet he Jens !

    Dikke zoen van Roos, Alain, Emilie en Bavo, Géraldine en Marlon
    en van de hond  William een dikke poot, en van Julia en Jules een likje

    03-11-2010 om 21:39 geschreven door roos ghys


    Wat een dag

    en wat een spannende dag, altijd maar wachten en wachten.

    Al goed dat Jens altijd zo flink is, een echt créme van ne vent.

    Het allerbeste en veel liefs.

    03-11-2010 om 20:36 geschreven door wendy







    E-mail mij

    Druk oponderstaande knop om mij te e-mailen.


    Foto

    Foto

    Jens op Wii met gitaar

    http://www.youtube.com/watch?v=UgfZLrxfaJM
    Foto

    http://www.youtube.com/user/jenszijnverhaal
    Foto

    Jens op bezoek bij PSV
    http://www.psv.tv/index.php?item=if&content=player&ProductID=6858

    Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001.  Ik ben nu dus 9 jaar jong.  Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven.  Ik heb neuroblastoom in stadium 4.  Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg.  Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima.  In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole.
    In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes.  Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats.  Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg!  Mijn behandeling start opnieuw....


    Foto

    Foto

    Foto

    Foto


    Blog tegen de wet? Klik hier.
    Gratis blog op https://www.bloggen.be - Meer blogs