Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
16-11-2010
Dinsdag 16 november 2010
Deze morgen moesten we extra vroeg opstaan. Kwart voor 6 zijn we al richting Leuven vertrokken. We worden om 7u op de dagzaal verwacht voor de punktie en botboring. Om 8u vertrekken we richting operatiezaal. Deze keer moesten we er helemaal niet wachten. Jens was de eerste van de dag en hij mocht direkt binnen. Ik mag mee tot hij slaapt en moet dan op de gang gaan wachten tot ik bij hem op de recovery mag. Kwart na 9 komen ze me roepen, Jens slaapt nog goed. Hij snurkt er zelfs op los, hoewel hij me niet geloofde toen ik het vertelde :-)). We konden al redelijk vlug terug richting dagzaal. Jens had veel pijn, hij verstopte zich helemaal onder zijn deken. Maar na een tweede pijnstiller ging het beter. Dan was het wachten op de dokter. Ze wist te vertellen dat op het bot (bij het sleutelbeen) niets te zien was op de foto van vorige week Er is wel een kliertje te zien. Nu moet er nog eens een echo gemaakt worden om te zien of het een neuroblastoom kliertje is. Dat is voor de volgende keer. Nu is het toch met een klein hartje wachten tot volgende week voor de uitslag van de botboor. Volgende week vrijdag om 10u hebben we een afspraak. Jens loopt nog een beetje moeilijk nu en heeft nog een beetje pijn, maar na een goede nachtrust zal dit weeral wel wat beter gaan. Hij is toch van plan om morgen naar school te gaan. Hij heeft sinds we het goede nieuws weten al heel flink voor school gewerkt thuis. Hij wil absoluut niet nog eens een jaartje blijven zitten, dan zou hij bij ons Merel terecht komen. En dat is nu net een beetje teveel van het goede. Zwemmen zal er spijtig genoeg voor hem niet in zitten de komende dagen.
Reacties op bericht (11)
17-11-2010
hallo
We duimen mee voor een goede uitslag! En we zijn volgende week vrijdag ook de hele dag op dagzaal groetjes Patricia en Myra
17-11-2010 om 14:50
geschreven door patricia
veel liefs
Gelukkig is die vervelende pijnlijke punctie en botboring weer achter de rug. Nu weer wachten op het resultaat. Wij hopen samen met jullie dat het goed nieuws wordt volgende week. Nu maar even rustig bekomen en verder goed je best doen op school hé Jens. Jij bent een echte kanjer. Nog een dikke knuffel voor jou en je mama. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
17-11-2010 om 11:06
geschreven door patricia en Elke
Hoop
Hier wordt samen met jullie gehoopt. Liefs
17-11-2010 om 09:31
geschreven door Elly
Hey allemaal
Het vervelende is weer achter de rug. Nu afwachten op de uitslag. Wij hopen voor jullie mee op een goede uitslag. Knap dat Jens zo goed voor school werkt, een doorzetter ! Veel liefs en een dikke knuffel.
17-11-2010 om 08:29
geschreven door wendy
vervelende botboor
Hey Jens,
wij zijn blij voor jou dat ge die vervelende botboor achter de rug hebt. Nu kun je weer herstellen en
binnenkort kun je dan zwemmen he, je favoriete bezigheid !
We hopen en duimen hier allemaal op een goeie uitslag !
Dikke vette knuffel van al de Bonnekes xxxxxx
17-11-2010 om 08:12
geschreven door nancy
16-11-2010
dikste bougie!!!
16-11-2010 om 21:52
geschreven door Nancy Dumon
We duimen mee
Hallokes,
Alweer een zware dag geweest voor jullie,laat ons hopen dat het resultaat van de botboor goed mag zijn,... Weet je jens,ik assisteer ook de dokters bij een botboorpunktie en weet dat het geen aangenaam onderzoek is,...weet je,ik vind je echt heel moedig hoor en hoop dat alles goed mag zijn.
Een dikke knuffel,Ann
16-11-2010 om 21:25
geschreven door Ann Vanmoen
Terug
Weer een spannende dag achter de rug samen . Niet te geloven hoeveel energie jullie nodig hebben om dit alles in goede banen te sturen,ik bewonder jullie ,en Jens in de eerste plaats ,die moet ook nog eens alles zelf ondergaan natuurlijk! Flinke jongen die Jens! Knuffeltjes
16-11-2010 om 21:21
geschreven door Ma Elly
hoi
Jens wij hier in merksplas zullen een ganse week week diumen op de goede afloop i.v.m. de kliertjes
grtjes luc,seppe en marie
16-11-2010 om 20:34
geschreven door luc
sterke vent
dag jens,
ik ben arjen en ik volg al een tijdje je blog. ik ben nu ook weer ziek en ik lig in mijn bedje hier beneden., ik wens je een heel goed herstel, en dat je maar snel weer kan zwemmen. ikzelf kan niet goed sporten door mijn ziekte, maar ik gun het jou vanharte. groeten van arjen
16-11-2010 om 20:09
geschreven door carine en arjen
hey
hey, ben blij dat dit alweer goed verlopen is...en dat het pijn doet...aiaiai...maar je bent een sterke hé Jens... oei dat kliertje...tis toch maar weer bang afwachten...maar dan zien we elkaar...Kiril zit er ook volgende week vrijdag hé...kunnen jullie weer door de dagzaal ravotten... laat ons hopen dat het goede nieuws voor jullie mag blijven verder duren, hé... dikke knuffels...xxxx
16-11-2010 om 19:08
geschreven door ingrid (mama Kiril)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....