Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-11-2010
Woensdag 17 november 2010
Jens heeft goed geslapen maar had deze morgen toch nog wel pijn. Stappen is ook nog een beetje moeilijk. Maar sterk als Jens is gaat hij toch naar school. Hij is de laatste dagen super hard aan het werken voor school. Morgen heeft hij toets WO. Hij heeft hier verschillende lessen van gemist, maar we hebben deze namiddag samen geprobeerd om het toch te leren. Het is moeilijk voor hem iets zomaar van buiten te leren. Hij kan moeilijk lang super geconcentreerd nadenken. Maar hij heeft flink zijn best gedaan. Morgen gaat hij pas naar school vanaf de speeltijd. 's Morgens is het eerst schoolzwemmen. Dit gaat nog te moeilijk zijn met zijn rug en het is ook een stukje stappen tot aan het zwembad. Even nog voor diegene die volgende week vrijdag ook op dagzaal zijn. Jens gaat niet meekomen. Het is beter dat hij het allemaal niet hoort wat ze te zeggen hebben, zoveel te minder maakt hij zich ook zorgen. Dieter wil graag meegaan, hij zit toch ook met een paar vragen en zou graag de dokter ook zelfs eens horen. Eline niet, zij vindt het te moeilijk om het van de dokter te horen. Zij hoort het liever van ons. Zo verwerkt ieder het op zijn eigen manier....
Reacties op bericht (9)
20-11-2010
Weekend
Noveen kaars aangestoken vandaag in scherpenheuvel. XXX
20-11-2010 om 22:33
geschreven door Ma Elly
19-11-2010
duimen maar !!!
Hallokes,
Wat zijn we benieuwd naar het resultaat,we hopen zo erg met jullie mee dat het goed nieuws mag zijn !!! Ik heb zoveel bewondering voor jullie en wens jullie het allerbeste toe. Een dikke knuf voor jullie allemaal.
Liefs,Ann
19-11-2010 om 14:21
geschreven door ann Vanmoen
veel liefs
Goed dat Dieter meegaat volgende week vrijdag en dat hij ook zijn vragen kan stellen aan de dokter. Ik hoop en hoop en hoop dat het resultaat toch goed is. Het blijft bang afwachten en wachten duurt altijd veel te lang. Ik duim ook voor Jens zijn toets WO. Ik vond WO altijd wel saai, maar het moet hé. Flink dat hij zo goed zijn best doet hoor. Ik vind het jammer dat we elkaar mislopen op dagzaal want wij moeten dinsdag en donderdag normaal daar zijn. Maar we denken heel veel aan jullie. Veel liefs xxx Patricia en vele handkusjes van Elke
19-11-2010 om 09:43
geschreven door patricia en Elke
18-11-2010
Dikste bougie!!!
Tweede poging, vorige keer was mijn tekst foetsjie... Ons dikste kaars brandt al voor jullie en gaat zeker zijn werk doen!!!!!!
Veel liefs
Jurgen, Nancy, Erline, Amelie en Lennert xxx
18-11-2010 om 12:48
geschreven door Nancy Dumon
vrijdag
Wij hopen op allemaal positief nieuws vrijdag. We duimen alvast volle bak. Ik heb enorm veel bewondering voor Jens zoals hij zich positief en sterk opstelt. Ik hoop dat hij een hele goede toets van wo maakt. High five van Big Ben en co
18-11-2010 om 08:37
geschreven door Ilse
toets WO
Hoi Jens,
hopelijk voelt ge u vandaag een beetje beter zodat ge fris en monter aan uw toets WO kunt beginnen, ge zult dat ongetwijfeld goed doen, daat twijfel ik niet aan !!! Doe de groetjes aan Goud en Vis en aan Tobie en de rest van je familie he :wink
Dikke knuf van de Bonnekes xxxxxx
P.S. nie spieken he !!!!!
18-11-2010 om 07:31
geschreven door nancy
17-11-2010
vrijdag
Hallo Katleen, ik vind het superlief dat Dieter met jullie meegaat naar de dokter volgende week vrijdag. Dit moet een grote steun voor jullie betekenen.
Je weet dat ik een héél groot kado voor mijn verjaardag wil : het nieuws dat de resultaten van de botboor goed zijn ! Ik duim er alleszins voor !
Veel sterkte deze week vol spanning, denk er maar niet té veel aan, zie het maar positief in, het komt wel goed !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....