Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-09-2009
Donderdag 17 september 2009
Jens stond deze morgen misselijk op, hij begon de dag dan ook met braken. Hij ziet er nog wel heel goed uit en is nog goed actief. Hij is weer wel al 1,1kg afgevallen. Hij weegt nog 28,4 kg en meet 1,40m. 's Morgens komt Lucie de hoofdverpleegster vragen of Karrewiet van ketnet hem mag komen intervieuwen naar aanleiding van de dag tegen kanker. Natuurlijk ziet hij dit wel zitten! Vanaf dan is het zenuwachtig wachten op de cameraploeg. Ondertussen krijgen we nog even een bezoekje van de mama van Benjamin (ook een patiëntje), zij had zo van die lekkere papiersnoepjes mee voor hem. Maar hij is heel voorzichtig in het eten er van. Hij is bang dat hij weer moet braken. Dan arriveert het ketnet team. Na een kort kennismakingsgesprek gaan we naar de muziekkamer voor de eerste opname. Jens geniet enorm!! Hij zingt heel flink heel zijn liedje, het zijn toch voor hem 3 vreemde mensen. Daarna moet hij met Tristan op het voetballerke spelen. Wat een pret! Als laatste is er dan nog het intervieuw op zijn kamer. Jens vond de vragen heel moeilijk, maar hij heeft dat heel goed gedaan. Want ja zoals de echte heeft hij wel eens iets moeten overdoen. Het is al namiddag als alles klaar is. 's Middags eet hij alleen een banaan. Als hij deze op heeft gaan we nog eens wat brood naar de eendjes brengen. We passeren nog langs het winkeltje, nog maar eens proberen of hij echt nergens zin in heeft. Zelfs een ijsje wil hij niet. Hij kiest dan maar een loly. We passeren nog eens langs de stand van het vlaams kankerfonds in de hal. We krijgen er het strikje opgespeld dat symbool staat voor kanker, Jens vraagt er prompt nog een paar bij voor zijn papa en broer en zussen. Er staat ook een bord waar je een boodschap op mag kleven voor alle kankerpatiënten. Jens wil dit natuurlijk graag doen. Zijn boodschap was de volgende: "aan alle kanker pasjenten veel sterkte." Ik vond dit zeer moedig en lief van hem. Als we terug naar de kamer willen gaan zegt hij plots dat hij zin heeft in een broodje ham. Niet koud laten worden en vlug naar de cafetaria. Hij eet het toch voor 2/3 op. Dan weer snel naar boven voor de chemo. Ondertussen maakt hij nog flink wat schoolwerk. Alle rekenoefeningen eerst natuurlijk! Daarna geeft hij voor zijn verpleegster Ilse nog een privéconcertje met zijn gitaar, en dan is het weeral etenstijd. Maar veel honger heeft hij natuurlijk niet meer. Nu is het wachten tot karrewiet begint....Jens is enorm zenuwachtig!! Maar de reportage was heel mooi! Jens is heel fier en vindt het geweldig. Om 20 na 7 kijken we natuurlijk nog eens naar de heruitzending. Jens geniet nog een hele avond na! Hij is kompleet aan zijn blog en gsm gekluistert. Hij geniet enorm van alle reacties, berichtjes en telefoontjes. Hij heeft vandaag weer een super dag gehad. Hopelijk mag hij er morgen weer zo ééntje hebben. Voor diegene die karewiet gemist hebben, vanaf morgen kan je ze zien op de site van ketnet bij karrewiet.
Het is vandaag dag van de kanker. Naar aanleiding hierover heeft karrewiet van ketnet Jens deze voormiddag gevolgd. Dus allen kijken deze avond naar karrewiet op ketnet!!
We zijn deze morgen de dag begonnen met een leuk kussengevecht! We zijn de dag dus al lachend begonnen. Jens voelt zich nog steeds goed. Zijn eetlust is wel verdwenen. Ontbijten wil hij niet, een klein potje petit gervais is het enige wat ik er in krijg. 's Morgens krijgen we direkt bezoek van Seppe en zijn papa (ex patientje). Jens en Seppe hebben samen op de playstation gespeeld en eens bij Katrien gaan piepen. Seppe zag er super goed uit, ik zou hem niet meer herkent hebben met zijn donkere haren. Als zij vertrekken hebben we bezoek van juf Kathleen van de ziekenhuisschool. Dan is het weeral middag en moeten we eten, maar die eetlust is er weer niet. Zelfs de soep van thuis smaakt hem niet meer. Na de middag krijgen we bezoek van Esmée en mama Thérèse. Die hadden weer lekkere verrassingen bij voor hem. Een hele doos met allerlei lekkers, vidée voor de mama en papa en dan nog een kado'tje. Jens heeft samen met Esmée wat spelletjes gespeeld. Ondertussen zijn papa en Merel ook nog gearriveerd met zijn boekentas. Jens heeft enorm genoten van al het bezoek vandaag. Ook van de berichtjes op de blog geniet hij enorm. Hij trouwens niet alleen, wij allemaal. Ook de psychologe komt nog langs om over Jens te praten. Blijkbaar zit hij met zichzelf toch een beetje in de knoop en heeft hij het moeilijk met zijn gevoelens. We hebben ook vernomen dat Jens op school veel alleen rond loopt, maar hij heeft er blijkbaar geen problemen mee. Leuk vind ik dit natuurlijk niet, hij leeft een beetje in zijn eigen wereldje. Morgen en overmorgen zal ze een gespek hebben met Jens om te zien wat ze er samen aan kunnen doen. Als iedereen naar huis is brengen we nog een bezoekje aan de vijver om de eendjes wat brood te geven. En dan is het weeral tijd om te eten. Deze keer lukt het wel. Hij eet een beetje, maar wel een geweldige kombinatie! Een gehaktbal en een boterham met kokodillenvlokken uit zijn verrrassingsdoos van Thérèse, en een hard gekookt eitje gekregen van Noëlla uit de keuken met mayonaise en ketchup! Lekker hè! Zijn dessert eet hij wel helemaal op een cakeje met roze glazuur en snoepjes op, ook uit zijn verrassingsdoos. 's Avonds snoept hij nog wat van die papierensnoepjes, dit is op het moment zijn lievelingssnoep. Na het eten kijken we rustig tv. Jens woog gisteren 29,5 kg. Hij is dus thuis op 6 weken 2 kg bijgekomen. Niet slecht hè, hij zit nog maar 1 kg onder zijn begin gewicht. Als we het zo thuis elke keer terug kunnen opbouwen is het ok.
Jens was tegen onze verwachtingen in deze morgen goed gezint. 's Morgens eerst nog een lekker warme douche want straks kan hij dat voor een week weer niet meer als zijn catheder aangeprikt is. Daarna nog even langs juf kristel om wat schoolboeken op te halen en dan vertrekken we richting Leuven. 's Middags gaan we hier in de cafetaria nog een portie fritjes eten met papa. Daarna vertrekt papa weer naar huis. Als hij weg is zegt mama: Kom Jens we gaan eens in uw boekentas kijken, waar is die? Jens begint te lachen, te lachen,....ja thuis zeker antwoordt hij! Hij heeft zeker een half uur de slappe lach gehad omdat zijn boekentas nog thuis staat. Het was niet expres zegt hij want zijn rekenen zit er ook in. We krijgen nog bezoek van inge van muziektherapie. Die komt natuurlijk zijn gitaar bekijken. Heel fier laat hij ze zien. In de late namiddag komt ze hem nog halen voor naar de muziekkamer zegt ze. Daarna krijgen we nog een bezoekje van de ziekenhuisschool, een juf en een stagiare. Hij gaat hier terug les krijgen van juf Katleen, dit vindt hij heel leuk zij was ook vorige keer zijn juf hier. Ook stagiare Sofie zal wel eens een keertje komen. Toen de juf op onze kamer de uitleg nog eens aan het geven was, viel plots Sofie van haar stokje! Jens keek nogal...ze had het warm en het werd zwart voor ogen zei ze. Maar na een cola ging het weer beter. Het was haar eerste dag hier op school en dan komt er hier wel heel veel op je af en dan die warmte, je zou voor minder flauw vallen! Om 20 na 3 komt verpleger Hubert zijn chemo aanhangen, deze loopt tot 10 voor drie en dan nog een kwartiertje spoelen. Jens voelt zich nog goed, maar heeft op voorhand al een medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Om half 5 komt Inge hem halen met zijn gitaar voor een half uur. Hij komt terug met een grote glimlach. Hij heeft nog een akoord bijgeleerd. Nu goed oefenen en dan zou hij toch al redelijk vlug een liedje kunnen spelen. We kijken er naar uit. 's Avonds eet hij ook nog flink. Onze eigen soep en een paar tv worstjes. De sandwiches die we mee hebben lust hij al niet meer. Dat na 1 chemokuur die smaken al zo snel kunnen veranderen....! Na het eten spelen we nog met de kaarten (hij wint natuurlijk!) en dan moet ik weer eens mee racen op de playstation. Ja ja ik leer het hier helemaal! (maar natuurlijk wint hij weer!) Dan kruipt hij in zijn bedje en kijkt hij tv met een bekertje met chips in zijn handen. De eerste dag zit er op en is redelijk goed voorbij gegaan. Toen we aankwamen was het voor ons even slikken. We liggen nu op dezelfde kamer waar we in 2007 gestart zijn, en bij toeval hadden we toen ook verpleger Hubert....
Jens stond deze morgen weer somber op. Benen deden pijn, rugpijn, geen honger,... Om 9u waren we in Turnhout op dagoncologie voor een bloedname. De plaatjes zijn gelukkig nog een beetje gestegen, de witte weer een beetje gedaald. Als we thuis zijn bellen we samen eerst naar de dokter in Leuven. Ze gaan niet meer wachten, morgen starten we met de tweede chemoblok. Normaal mogen we de eerste 4 dagen op en af en dan moeten we drie nachtjes blijven. Maar Jens ziet de lange trip elke dag niet zitten. Hij blijft liever ginder dan. Eigenlijk wel te begrijpen als je elke dag misselijk 1,5 u heen en terug in de auto moet zitten. Dus blijven we gewoon een week ginder. Als Jens terug naar school is, gaat mama vlug aan de kook. 2 Verschillende soepen, een cake in de oven, gehaktballetjes van Thérèse mee, nog een andere soep mee die bomma nog heeft gemaakt...Hopelijk kunnen we door wat van thuis mee te nemen hem toch aan het eten houden ginder. Als Jens 's middags naar huis komt eten is hij al helemaal terug vrolijk. De school heeft hem weeral deugd gedaan.
Jens geniet vandaag vanaf de eerste minuut dat hij wakker is. Vandaag is zijn eerste gitaarles bij Camiel. Zo fier als een gieter vertrekt hij met zijn gitaar op zijn rug. Na een uurtje mag ik hem weer gaan halen. Ik hoef helemaal niet te vragen hoe de les is geweest, zijn gezichtje spreekt weer boekdelen!! Spijtig genoeg moet hij de tweede les al passen. Waarschijnlijk gaat hij volgende week in Leuven liggen. Hopelijk lukt het hem dan weer over 2 weken. Hij is zo fier... Maar zijn gitaar gaat mee naar Leuven zodat hij in de muziektherapie nog een beetje kan oefenen of op zijn kamer.
Daarna vertrekken we richting Nederland. We mogen vandaag mee gaan varen met de boot van zijn meter Monique. Iedereen geniet er van!! Jens mag zelfs van nonkel Herman zelf sturen! Na een tijdje stuurt hij zelf en geeft hij zelf gas! Hij weet al vlug hoe hij de gaspedaal moet induwen hoor! Hoe harder hoe liever! Als ze bomma eindelijk overtuigd krijgen om ook een toertje mee te varen, vindt hij het geweldig veel gas te geven en dan eens even te piepen om te zien hoe bang ze is! Jens geniet weer voor de volle 100%!! Dankuwel meter Monique en nonkel Herman voor de heel fijne namiddag!!
Jens is gisteren gaan slapen met zijn politiepet op zijn nachtkastje. Toen hij deze morgen beneden kwam had hij ze weeral op staan. Ah ja want hij mag ze 1 dag opzetten voor naar school heeft Filip gezegd. Hij maakt 's morgens heel moedig zelf de beslissing om niet mee te gaan naar het schoolzwemmen. Hij zegt zelf als ik mee ga zwemmen kan ik geen hele dag naar school want dan ben ik weer moe. Dan blijf ik liever op school. Ik vind dit zeer moedig van hem om dit zo helemaal uit zijn eigen te beslissen terwijl we allemaal weten dat hij zeer graag zwemt. Juffrouw Marijke ontfermt zich over hem terwijl de klas gaat zwemmen. Dit vindt hij geweldig hoor. Hij vertelde dat ze spelletjes hebben gedaan en dat hij mee is mogen gaan helpen bij ons Merel in het eerste leerjaar. Hij wou ook vandaag weer boterhammen mee naar school nemen. 's Avonds speelt hij nog vrolijk buiten met ons Merel, Guus en Emma. Daarna nog een beetje huiswerk en dan gaat hij weer met zijn politiepet naar zijn bedje. Morgen is het Eline haar dag. Zij wordt morgen 12 jaar!!
Jens vecht vandaag juist 2,5 jaar tegen die stomme K-cellen.......
Jens stond ongelukkig op...hij wist dat we misschien naar Leuven moesten vertrekken. Hij had weer geen honger... Om 8u waren we al in Turnhout voor de bloedname. Deze was niet zo goed. Jens zijn witte zijn nog maar gestegen tot 2400 en de plaatjes tot 68000. Ze stijgen niet zoals zou moeten. Na een telefoontje met zijn dokter in Leuven weten we dan dat hij niet kan starten met de chemo. De plaatjes zouden best toch nog wat stijgen. Mama en papa natuurlijk toch een beetje ongerust. Is dit wel normaal?, Er zit al zoveel tijd tussen de 2 chemo's?, is dit een goed of slecht teken? De dokter zegt dat ze dit eigenlijk een beetje hadden verwacht. Dit komt doordat de zieke cellen in zijn beenmerg zitten en de chemo die hij krijgt breekt ook nog eens de plaatjes af. Maandag moeten we terug een bloedcontrole laten doen in Turnhout en dan gaan we overleggen om te starten. Indien de plaatjes dan nog niet genoeg doorgestegen zijn gaan ze toch overwegen om zo te starten. Voor we dit volgende week doen gaan we toch nog eerst eens vragen of dit niet gevaarlijk is. Door te weinig bloedplaatjes is Jens zijn bloed zeer dun en dit geeft verhoogde kans op inwendige bloedingen. Jens vond het niet erg dat hij terug naar school kon natuurlijk, een klein beetje maar want hij wil toch ook die slechte beestjes dood, maar hij was blijer dat hij thuis mocht blijven zegt hij. Dus weer maar een paar dagen afwachten dan...
's Middag na school wacht er hem dan nog een grote verrassing. Toen we buiten de schoolpoort stapten zag hij de politie aankomen met zwaailichten en sirenes. Hij zegt nog tegen mij: "Oei de politie is daar!" Maar toen riep Filip (de agent) door de micro:"Jens Adriaensen wordt in de combi gevragen!!" Hij schrok nogal, hij keek me met zo'n geweldig grote smile aan! Geweldig was het!! Maar tegelijk voor ons zo pijnlijk!! Eerst wordt zijn pet nog verwisseld door een echte politiepet, dan de auto in en Jens mag een toertje mee gaan doen. Hij roept ook nog eens door de micro naar ons: "dag mama en papa, tot straks." Nog eens zwaaien naar zijn lieve juf die de andere kindjes helpt oversteken en weg is hij. Zijn geluk kan niet op!! Als hij na een dik half terug thuis wordt afgezet, heeft hij nog steeds die grote glimlach. Hij heeft hier al meer dan uur zitten vertellen. Elke keer schiet hem nog iets nieuws binnen wat hem is uitgelegd door Filip. Hij was zelfs mee mogen gaan zien in het gevang! (ssst de andere politiemannen waren toch allemaal eten zegt hij) Hij heeft zijn pet nog niet afgehad. Hij is nu buiten politie aan het spelen. Hij heeft zijn speelgoedgeweer gaan zoeken en zijn micro om daar te spreken, hij geniet nog volop na!! En gegeten dat hij heeft deze middag ...voor 2!!! Dankuwel Filip!!! Het was een onvergetelijke middag voor hem!! Hier gaat hij nog heel lang plezier van hebben!! Dat is het enige wat wij willen....dat hij zoveel mogelijk kan genieten van alle leuke dingen!
Jens heeft vandaag een super goede dag gehad. Hij is heel de dag vrolijk geweest. Deze morgen wou hij graag met de fiets naar school. Het was er weer voor ook vandaag. Hij vroeg of hij ook eens mocht blijven ineten. Natuurlijk mag hij dat. We hebben tegen zijn juf gezegd als het niet meer gaat dat ze kan bellen en dan ben ik op 2 minuutjes op school. Na het school is hij nog steeds vrolijk en fietst vlot naar huis. 's Avonds gaat papa met hem en Merel zwemmen in Geel terwijl Eline moet trainen. Hij geniet nogal!! Na het zwemmen nog 10 minuutjes lezen en dan weer bedje in. Morgen gaan we vroeg bloed laten prikken in Turnhout om te zien of we kunnen starten met de chemo. Als hij niet kan starten kan hij nadien gewoon terug naar school. 's Middags is er dan nog een verrassing voor hem, maar die verklappen we nog niet. Jens weet nog van niets.....
Jens is de dag niet vrolijk gestart. Hij weende deze morgen op school, maar wist volgens mij niet echt waarom. Hij heeft het met momenten echt moeilijk met zichzelf. Uiteindelijk draaide hij zich deze morgen dan boos om en liep hij toch naar de rij. Dat doet verschrikkelijk veel pijn als je hem zo moet achterlaten... In de klas had hij toch flink meegewerkt en was er niets te zien aan hem. Onder de middag was hij wel moe zei hij. Maar toen las hij het berichtje van de politieman op zijn blog en hij was het weer door. Toen heb ik hem gevragen of hij 's morgens liever direkt naar de klas gaat of pas naar school tegen dat het belt want dat het zo niet leuk is voor mama en papa. Hij gaat liever tegen dat het belt zegt hij en hij kon er niet aan doen dat hij boos was. Ik geloof hem ook echt dat hij er niets aan kan doen, je zou voor minder af en toe eens heel boos worden.... Na het eten gaan we eerst in Turnhout bloed laten prikken op dagzaal. Deze keer moet papa vlug mee om die nieuwe tv daar te laten zien. Zijn bloedwaardes zijn niet denderend. de witte zijn doorgestegen tot 2180 en de plaatjes maar tot 62000. Veel te laag nog. Woensdag morgen eerst terug bloed laten prikken om te zien of ze nog gestegen zijn want zo kan hij niet starten aan de volgende chemo. Maar langs de andere kant willen we die slechte cellen ook weer niet veel tijd geven om zich verder te zetten, er zitten nu weeral bijna 5 weken tussen de chemo's. Dus voorlopig weeral maar nog niks plannen. Nadien ging hij vrolijk terug naar school want namiddag was het nog turnen.
Jens heeft een heel goed weekend achter de rug. Hij ziet er stralend uit! Voor ons mag de tijd blijven stil staan nu.... Zaterdag heeft hij zich geamuseerd met zijn zus en 's avonds is hij mee gaan zien naar de eerste zwemles van Merel in Geel. Hij heeft niets gemopperd omdat hij niet mee mocht zwemmen, ook al weten we dat hij dit heel erg vindt. Hij heeft flink buiten gespeeld met zijn bal onder de les. Vandaag ging hij graag naar de opendeurdag van de brandweer. Daar kon hij met zo'n echte grote brandweerwagen meerijden. Geweldig vond hij dit! Daarna nog een kort bezoekje hier van moeke en voke. Wij nog even een kort bezoekje bij bomma en bompa. En dan naar de binnenspeeltuin! Vanaf volgende week is het weer gedaan met de leuke dingen voor een paar weken, dus moesten we ervan profiteren. Jens voelt zich super goed en is heel vrolijk!! 's Avonds hebben we de mama van Esmee en Tuur (ex klasgenootjes van Jens) nog even op bezoek. Zij brengt ons een grote box eten. Zij is traiteur en had nog heel wat resten van een feestje. Dankuwel!!! Dat is deze week best gemakkelijk voor mij nu we elke dag op en af naar Leuven moeten rijden. Jens zat al in zijn bedje en had haar stem herkent, natuurlijk kwam hij terug beneden aan. Hij heeft nog eerst 2 potjes fruitsla gegeten voor hij terug ging slapen Hij heeft nogal gesmuld! Morgen moeten we op bloedcontrole in Turnhout. Zijn plaatjes moeten voldoende gestegen zijn om terug te kunnen starten met de volgende chemo kuur. Maar deze avond met hem in badje te stoppen zag ik dat zijn onderbeentjes vol blauwe plekken staan. 's Morgens had hij deze nog niet. Toch weer even ongerust.... Hopelijk is het van de speeltuin en is er niets aan de hand. Het is wel raar, het zijn er best veel. Hopelijk zien we morgen al meer aan zijn bloeduitslag.
ik vint het niet leuk dat ik ziek ben om dat ik veel naar het ziekenhuis moet en daar blijven slaapen. en om dat ik dan niet naar school mag. als ik chemo krijg ben ik altijd mislijk en moet ik overgeven. ik vind de onderzoeken niet leuk.
ik ga graag naar school. ik vind het leuk dat mijn vrientjes reageren op mijn blog. ik heb een leuke klas en een lieve juf. ik vint het niet leuk als andere kientjes mij pesten. ik vint het heel leuk dat mijn vrientjes enjuf van de klas heel lief zijn voor mij; ik ga graag naar school.
ik vint het leuk dat er zoveel mensen reageren op mijn blog. ik zou graag eens met die politie man mee rijden die aan de school staat.
Zoals verwacht vertrok Jens deze morgen graag naar school met zijn zwemtas. Hij genoot er van en zoals we hem kennen gaf hij zich weer niet. Hij volgde in het water vlot de rest van de klas met een grote glimlach. Toen ik hem 's middags ging halen was het andere koek. Hij zag bleek en was heel moe. Hij is namiddag niet terug naar school gekunnen. Hij heeft een namiddag gerust op de zetel zodat hij morgen weer terug kan. Zijn beentjes deden ook weer pijn, maar hij vond het niet erg want het zwemmen was leuk. 's Avonds ging het weeral beter en heeft hij flink huiswerk gemaakt, rekenen zijn lievelingsvak. Na zijn huiswerk hebben we nog samen naar een dvd gekeken die hij nog van juf Marijke heeft gekregen over vorig schooljaar. Dit vond hij wel leuk en grappig om terug te zien. Daarna weer op tijd in bedje anders is hij morgen te moe voor naar school.
Jens stond deze morgen heel ongelukkig op. Hij had voor de tweede keer deze week een ongelukje in zijn bedje. Hij voelt zich hier heel ongemakkelijk bij, maar kan er niets aan doen. Op school kreeg hij het ook even moeilijk. Hij weende en wilde mee terug naar huis. Heel moeilijk om dan toch op hem in te praten, je wil hem niet ongelukkig zien nu. Ik had hem beloofd dat ik naar de dokter zou bellen en vragen of hij morgen toch niet mee mocht gaan schoolzwemmen. (dit ligt heel gevoelig bij hem) Hij ging alleen rond lopen op de koer zei hij. Voor zijn juf zijn dit ook moeilijke momenten, hoe moet je reageren...zelfs wij weten het niet altijd. Ik heb dan toch maar eens naar de dokter in Leuven gebeld met de vraag of ik hem moet verplichten van naar school te gaan als hij niet graag gaat. (hij heeft tenslotte een doktersattest) Dr Uyttebroeck legde me dan uit dat het zeer belangrijk is dat hij een doel blijft hebben. Dat is de reden dat hij wel naar school moet en ook thuisonderwijs zal krijgen de weken dat hij niet naar school kan. Als ik er dan over nadacht, heeft ze wel gelijk. Thuis zou hij achter tv kruipen of playstation, maar wat heb je dan nog? Hij mag niet in een zwart gat terecht komen want dan gaan ze vlug achteruit. Zijn gitaarlessen zullen ook een groot doel zijn voor hem. Hij neemt zijn gitaar verschillende keren per dag in zijn handen. Ik heb haar verteld dat ik hem had beloofd dat ik zou vragen of hij mocht gaan zwemmen. Eigenlijk is het niet goed, maar per uitzondering mag hij morgen één keer mee gaan zwemmen. We hebben hem dan wel duidelijk moeten uitleggen dat hij dit heel weinig zal kunnen en telkens met overleg van de dokter. Dit vindt hij geweldig! Ik verwacht morgen dan ook geen tranen voor naar school. Als hij echt niet graag gaat, mochten we hem wel halve dagen laten gaan. De planning voor volgende week ziet er uit als volgt. Maandag gaan we nog eens op bloedcontrole in Turnhout om te zien of de plaatjes nog gestegen zijn. Als deze voldoende gestegen zijn starten we woensdag met de volgende blok chemo. 4 Dagen elke dag op en af, en zondag tot dinsdag moeten we in Leuven blijven. Daarna zal hij zeker 2 weken niet naar school kunnen. Toen ik hem dit vertelde vond hij het toch heel jammer dat hij zolang niet mag gaan. Dus ik vermoed dat het voor de rest wel gegaan is op school.
Jens stond deze morgen heel vrolijk op. Hij keek enorm uit naar de eerste schooldag. Om 9u vertrekken we naar school. Als we daar uit de auto stappen is hij al heel wat stiller. Het eerste wat hij vraagt is of hij zijn pet mag ophouden in de klas. Mama had dit al tegen zijn juf gezegd. Dit betert wel, maar in het begin zal hij zijn pet nog wel ophouden. Na een kleine preek van mij vertrekken we richting zijn klasje (handjes goed wassen, goed ontsmetten voor je uw koek eet, geen kraantjeswater drinken, niet te wild, denk aan uw catheder,...) Wat een lange voormiddag voor ons!! We zijn samen toch maar een wandelingetje gaan maken om die voormiddag om te krijgen. Eindelijk middag en tijd om Merel en Jens te gaan halen. Jens komt met een grote smile de speelplaats opgelopen. Zijn gezicht sprak boekdelen!!! Prachtig!! Hij zat naast Janne, Amber was hem al aan het zoeken op de speelplaats en hij Amber, hij had een lieve juf,.... Namiddag dus terug naar school. Onder de middag deden zijn benen weer wel pijn, een lepeltje dafalgan en toch terug naar school. Als de school uit is heeft hij nog diezelfde grote glimlach. Hij heeft genoten, wij zijn gerustgesteld. Hij had zelfs nog energie over. Hij heeft nog gekleurd met Merel en nog een hele tijd op zijn gitaar gespeeld. Waarom kan dit niet blijven duren...???? Waarom hij...??? ....
Deze morgen moesten we op bloedcontrole in het ziekenhuis te Turnhout. Dieter gaat mee, Jens wil die geweldige zetels met tv en internetscherm wel eens laten zien. Papa moet ondertussen nog even op zijn werk zijn en neemt Eline en Merel mee. Jens zijn bloed is ok! Jens was super gelukkig dat we niet naar Leuven moesten rijden. Daarna zijn we met z'n allen in Turnhout iets gaan eten en nog de laatste inkopen gaan doen voor de start van de school. Als laatste gaan we nog naar de muziekwinkel. Jens gaat gitaarlessen volgen en we zijn een gitaar gaan kopen. Sinds hij de eerste keer ziek was, had hij enorm veel aan de muziektherapie. Nu hij daarmee terug gestart was, zagen we dat hij er weer veel troost aan had. Inge (van muziek in Leuven) had ons gezegd dat ze dacht dat hij er wel gevoel voor had. We hebben hier in Arendonk een meneer gevonden die hem lessen wil geven via akkoorden zodat het redelijk vlug gaat. 12 September starten zijn lessen, maar als we in Leuven zijn kan de gitaar mee en kan Inge hem wat leren. Hij is toch zo gelukkig met zijn gitaar!! Hij liep zo fier en trots met zijn gitaar op zijn rug door Turnhout!! Heel mooi om zien, maar tegelijk een zeer pijnlijk moment voor ons... Jens ziet er echt heel goed uit vandaag. Hij voelt zich goed, eet heel goed, ravot goed buiten,... Hij kijkt enorm uit naar morgen de eerste schooldag. Mama wat minder natuurlijk. Merel is deze avond al eens gaan piepen in haar nieuwe klasje, weer een hele stap naar het eerste leerjaar. Dieter hebben we juist al naar internaat moeten brengen. Hij heeft een mooie kamer, groter dan vorig jaar. Hij ging redelijk graag (daar zal zijn vriendinnetje wel voor iets tussen zitten denk ik ). We hebben een gesprekje gehad met Dorien, zijn opvoedster van vorig jaar, hij kan met zijn problemen altijd bij haar terecht. Hij had vorig schooljaar ook een goede band met haar. Sophie zijn nieuwe opvoedster is ook een lieve hoor, maar die heeft onze problemen niet meegevolgd en Dieter vond het precies toch makkelijker om er met Dorien over te praten. Nu gaat het nog goed met Jens, maar er gaan zeker zware periodes volgen dat Dieter op internaat wel eens troost nodig heeft. Eline zit hier nog vol zenuwen in de zetel. Naar de grote school...ook een grote stap! Ze zit gelukkig bij haar vriendinnetje Jana in de klas, dus dat zal ook wel loslopen. Mama en papa zien de eerste schooldag minder goed zitten.........
Kwart voor 9 heeft mama iedereen weer moeten wakker maken. Na het ontbijt vertrekken we rond 10u richting thuiswaarts. We hebben weer gekaart en gekleurt onderweg. In de namiddag ging mama even liggen in de mobilhome en Jens kroop erbij. Maar die vlieger gaat niet op zonder ons Merel. Zij nestelde zich tussen ons in. Ze zijn allebei in slaap gevallen en hebben een goei dutje gedaan. Om 15u waren we thuis. Jens gaat direkt buiten spelen met Merel en Eline. Dieter verdwijnt direkt naar de computer natuurlijk. Ineens schiet Eline in haar lach: "mama die Bompa heeft ons poes konijnenkorrels gegevens!" Het trekt ook allemaal zo hard op elkaar hè, we zijn al heel blij dat hij al de beestjes komt eten geven. Merci bompa! Ondertussen is onze Tobi (hond) ook terug thuis gekomen. Iedereen weer thuis. Na een lekker warm bad iedereen vroeg en voldaan in bed. De school is weer in aantocht....
Om half 9 moest mama iedereen nog wakker maken! Iedereen heeft dus heel goed geslapen, behalve mama zelf natuurlijk. Ik heb elk geluidje buiten weer gehoord. Het is super druk in het park. Gelukkig heeft Jens wel een pasje gekregen dat hij niet moet aanschuiven, maar dan nog is het er heel druk. Zonder dit pasje had het voor hem vandaag niet te doen geweest. 's Morgens is hij niet zo fit, het duurt even voor hij op gang komt. We doen alleen de attracties die de kinderen leuk vinden, anders gaat onze dag veel te kort zijn. Ze genieten enorm!! Vooral de auto's waar je zelf gas mag geven en sturen vallen hier heel hard in de smaak. Het etentje in Mickey's restaurant was super! Dit hadden we nog nooit gedaan, echt een aanrader. Om 22u de parade met als afsluiter het vuurwerk aan het kasteel. Jens was stikkapot. Hij viel in slaap in de buggy na het vuurwerk, hoewel hij toch heel de dag in de buggy had gezeten. Het was een super leuke dag, maar veel te kort natuurlijk....
's Morgens iedereen vroeg uit de veren zodat we op tijd naar Leuven kunnen vertrekken voor Jens zijn bloed en dan naar Parijs!! Om half 8 komen Suzy, Zhara, Maxim en Gieke hier achterom met een grote doos picknick voor ons allen! Leuke verrassing, dankuwel dames!!Het is fijn zo'n vriendinnen te hebben. Tobi gaat ook mee met Suzy, die wordt daar goed verwent door de kindjes. Rond 9u vertrekken we dan met de grote mobilhome richting Leuven. De kinderen vinden het geweldig. Jens heeft voor we in Geel zijn al 2x gezegd, ik vind dit kei leuk! Daar doen we het toch voor hè! Rond 10u arriveren we in Leuven. Maar daar is er al direkt een kleine tegenvaller. Normaal moest zijn bloed klaar liggen, daar was Marleen van thuiszorg gisteren speciaal een bloedname voor komen doen, maar blijkbaar was er iets mis gelopen en lag het niet klaar. Dus toch een beetje langer wachten tot het bloed er is. Om 14u30 kunnen we eindelijk richting Parijs vertrekken. Ze amuseren zich wel onderweg, kleuren, kaarten,... Om half 9 komen we aan. We zijn de eerste avond toch al maar eens een kijkje gaan nemen in Disney village. Al gaan reserveren in Mickey's restaurant om morgen te gaan eten. De winkeltjes eens bekeken en iets gaan drinken. Iedereen nog een lekker wolkstokje mee (nieuw woordje van ons Merel. Een suikerspin!) en dan richting bedje want morgen is het veel stappen.
Jens heeft deze nacht heel veel gehoest. We hebben hem wakker gemaakt en zijn siroopje gegeven. Daarna ging het weer wat beter en kon hij rustig slapen. Het was bijna 10u deze morgen voor hij wakker was. Jens heeft vandaag , gezien zijn toestand, heel goed gegeten. Het deed deugd hem zo te zien smullen. In de voormiddag zijn we zijn boekje chemo kasper naar zijn juf gaan brengen. Zij kan dit gebruiken om aan de klasgenootjes uit te leggen wat er aan de hand is. Zodat hij ook zeker niet gepest wordt omdat hij geen haren meer heeft. We hebben vandaag ook vernomen dat er veel kindjes zijn die weten dat hij niet meer kan genezen. Hopelijk zwijgen ze wel tegen hem, Jens weet niet juist de ernst van zijn situatie en we willen dit graag zo houden. Hij mag de moed niet opgeven. De angst dat er harde woordjes gaan vallen tussen de kinderen zit er bij ons toch wel een beetje in. Kinderen kunnen soms onbewust zeer hard zijn voor elkaar. Zijn vorige klasgenootjes hebben dit heel goed opgevangen en hebben hem nooit vergeten, ik verwacht van zijn nieuwe klasje ook geen probleem. Maar het zijn dikwijls grotere kinderen die niet juist weten wat er aan de hand is die wel eens iets durven roepen. Jens kan daar thuis dan heel verdrietig over zijn. Vorige keer had hij zijn grote zus en nichtje nog om naartoe te gaan, maar nu moet hij alleen zijn mannetje staan. Ons Merel is er natuurlijk nog wel,...maar die dat is weer een ander paar mouwen hè. Die loopt op wolkjes door het leven! Diegene die haar kennen zullen me wel begrijpen... Namiddag is er een mevrouw van thuiszorg van UZ Leuven langs geweest. Zijn antibiotica mag stoppen, zijn witte zijn terug aan het stijgen, maar jammer genoeg moet hij morgenvroeg weer bloed bijkrijgen. Ik had het verwacht, ik zag het al aan zijn kleurtje. Het belangrijkste is dat hij mee naar Eurodisney kan. Papa en Dieter zijn nu een mobilhome halen. Dit hebben papa zijn collega's weer geregeld! Dankuwel hiervoor!! Jens vindt het geweldig! Merel die denkt dat we met een bus met een speeltuin in gaan. Zondag ben ik er weer met een verslagje van vrijdag en zaterdag.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
Zijn dessert eet hij wel helemaal op een cakeje met roze glazuur en snoepjes op, ook uit zijn verrassingsdoos. 's Avonds snoept hij nog wat van die papierensnoepjes, dit is op het moment zijn lievelingssnoep. Na het eten kijken we rustig tv. 
We krijgen nog bezoek van inge van muziektherapie. Die komt natuurlijk zijn gitaar bekijken. Heel fier laat hij ze zien. In de late namiddag komt ze hem nog halen voor naar de muziekkamer zegt ze. Daarna krijgen we nog een bezoekje van de ziekenhuisschool, een juf en een stagiare. Hij gaat hier terug les krijgen van juf Katleen, dit vindt hij heel leuk zij was ook vorige keer zijn juf hier. Ook stagiare Sofie zal wel eens een keertje komen. Toen de juf op onze kamer de uitleg nog eens aan het geven was, viel plots Sofie van haar stokje! Jens keek nogal...ze had het warm en het werd zwart voor ogen zei ze. Maar na een cola ging het weer beter. Het was haar eerste dag hier op school en dan komt er hier wel heel veel op je af en dan die warmte, je zou voor minder flauw vallen!
). We hebben een gesprekje gehad met Dorien, zijn opvoedster van vorig jaar, hij kan met zijn problemen altijd bij haar terecht. Hij had vorig schooljaar ook een goede band met haar. Sophie zijn nieuwe opvoedster is ook een lieve hoor, maar die heeft onze problemen niet meegevolgd en Dieter vond het precies toch makkelijker om er met Dorien over te praten. Nu gaat het nog goed met Jens, maar er gaan zeker zware periodes volgen dat Dieter op internaat wel eens troost nodig heeft. Eline zit hier nog vol zenuwen in de zetel. Naar de grote school...ook een grote stap! Ze zit gelukkig bij haar vriendinnetje Jana in de klas, dus dat zal ook wel loslopen.
