Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
03-09-2009
Donderdag 3 september 2009
Zoals verwacht vertrok Jens deze morgen graag naar school met zijn zwemtas. Hij genoot er van en zoals we hem kennen gaf hij zich weer niet. Hij volgde in het water vlot de rest van de klas met een grote glimlach. Toen ik hem 's middags ging halen was het andere koek. Hij zag bleek en was heel moe. Hij is namiddag niet terug naar school gekunnen. Hij heeft een namiddag gerust op de zetel zodat hij morgen weer terug kan. Zijn beentjes deden ook weer pijn, maar hij vond het niet erg want het zwemmen was leuk. 's Avonds ging het weeral beter en heeft hij flink huiswerk gemaakt, rekenen zijn lievelingsvak. Na zijn huiswerk hebben we nog samen naar een dvd gekeken die hij nog van juf Marijke heeft gekregen over vorig schooljaar. Dit vond hij wel leuk en grappig om terug te zien. Daarna weer op tijd in bedje anders is hij morgen te moe voor naar school.
Reacties op bericht (8)
04-09-2009
bericht van sara
Dag lieve Jens Het was een leuke eerste schoolweek. Ik vind het tof dat ik bij jou in de klas zit en dat we al leuk gespeeld hebben. Ik hoop dat je een leuk weekend gaat hebben. Heb genoten van het zwemmen met je en tot naamdag. Vele lieve kusjes van Sara je klas genootje.
04-09-2009 om 19:10
geschreven door papa van sara
Hallo
Dag allemaal,
Ik ben hier komen bijlezen over jullie eerste schoolweek,.... Amai Jens ,wat heb jij dit goed gedaan. Toch wel tof dat je kan genieten van de leuke dingen hé,jongen. Ik kan best geloven dat de zwemles super was,wie speelt er niet graag in het water hé. De rust zal je wel goed gedaan hebben hé.
Lieve groetjes en een fijn weekend,ann
04-09-2009 om 12:30
geschreven door Ann Vanmoen
Hallo
GENIETEN van de kleine dinges des leven... daar zijn we ne krak in geworden hè. Voor ons mag deze week eeuwig blijven duren...
Veel liefs, Marianne - Dennis - Maja - Nora X
04-09-2009 om 09:24
geschreven door Marianne
03-09-2009
Morgen weer fit naar de klas.
Dag Jens,
toch leuk hé, dat zwemmen. En dan toch zeker met al je schoolvrienden. Het namiddagje rust heeft je vast veel goeds gedaan zodat je morgen weer fit naar school kan. Geniet ervan. Zeg, en dat voorstel van Filip, de politieman, dat mag je niet afslaan joh, dat lijkt mij leuk om te doen. En als alleen de stoere gasten meemogen, dan kom jij zeker in aanmerking.
groetjes van ons allemaal.
03-09-2009 om 23:53
geschreven door Wendy L.
De politie
Hey Jens, ik heb u gisteren nog aan de school gezien terwijl ik alle verkeer in het oog aan het houden was. Als politie agent blijkt dit mijn taak te zijn. En ik dacht zo, awel als diee stoere eens graag met de combi meerijdt, hij mag met mij ne keer mee. Maar denk eraan, het zijn alleen de stoerste die meemogen. Dus als papa Patrick braaf is, mag hij ook wel mee. (als hij van de knopkes kan afblijven) Dus al ge ne keer zin hebt, laat maar weten en ik kom u ne keer oppikken. Groeten, de Flip, de politie uw vriend.
Oh ja, tot in Disneyland rijd ik wel niet, alhoewel...
03-09-2009 om 23:43
geschreven door Filip
knuffel
een knuffel is zo fijn een knuffel voelt zo goed een knuffel omdat het mag en niet omdat het moet
een knuffel geeft je warmte van twee armen om je heen even met z'n tweetjes even niet alleen
een knuffel kost helemaal niets ja, een minuutje van je tijd maar het geeft zoveel kracht om weer door te gaan in de strijd
Heidi
03-09-2009 om 22:49
geschreven door Heidi
Fantastisch
Toch fantastisch hoe Jens weet te genieten van al die dingen zoals zwemmen of een dvd kijken. Met een goede nachtrust is hij morgen weer fris op school, klaar voor weer een mooie dag.
03-09-2009 om 20:42
geschreven door Inge en Bram van De Daries
Nobelprijs voor dapperheid,
Als er iemand de nobelprijs voor dapperheid verdient is het toch jullie waterratje Jens wel hé. Tof dat hij zo van het zwemmen heeft genoten. Na een goede nachtrust staan er ook voor morgen vast weer andere leuke dingen op het programma. Geniet ervan kerel!!!!
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
