Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
04-09-2009
Vrijdag 4 september 2009 GESCHREVEN DOOR JENS!!
ik vint het niet leuk dat ik ziek ben om dat ik veel naar het ziekenhuis moet en daar blijven slaapen. en om dat ik dan niet naar school mag. als ik chemo krijg ben ik altijd mislijk en moet ik overgeven. ik vind de onderzoeken niet leuk.
ik ga graag naar school. ik vind het leuk dat mijn vrientjes reageren op mijn blog. ik heb een leuke klas en een lieve juf. ik vint het niet leuk als andere kientjes mij pesten. ik vint het heel leuk dat mijn vrientjes enjuf van de klas heel lief zijn voor mij; ik ga graag naar school.
ik vint het leuk dat er zoveel mensen reageren op mijn blog. ik zou graag eens met die politie man mee rijden die aan de school staat.
veele groetjes jens
Reacties op bericht (15)
17-09-2009
dag Jens
Hé Jens,
Vanaf dat ik van deze blog weet, lees ik elke dag het verhaaltje van de dag. Dat is dan ook het eerste wat ik doe. Als ik dan zie dat er niets nieuws staat wat maar heel af en toe is, dan ben ik best een beetje verdrietig, want dat is fijn om te lezen wat jij allemaal doet met mama papa, broer en zus. Ik hoop dat je deze week zo goed blijft dan wat het tot nu toe geweest is. Muziek hoor je graag, ik ook dus heb ik al regelmatig naar jou liedje geluisterd. Knap hoor!! Ik kan dat niet. Doe het nog goed daar en tot gauw nog eens in het zwembad.
Groetjes Marie-José
17-09-2009 om 08:44
geschreven door Marie-José
06-09-2009
Hallo Jens
Het is een dagje of 2 geleden dat ik nog eens ben komen kijken naar je blogje, maar ik ben een weekendje aan de Zee geweest. Laat die stomme pestkoppen maar doen Jens, jij bent veel sterker dan al die pestkoppen samen. Kinderen die pesten zijn heel stom! Ik vind het wel heel leuk dat je graag naar school gaat. Hey, cool dat je zelf iets hebt geschreven om je blog! Knap gedaan! Een mega dikke knuffel x Groetjes van Bie
06-09-2009 om 18:42
geschreven door Bie Van der Veken
Cool
Hey Jens, Cool dat jij al zelf op de blog schrijft zeg. Héél leuk. Mama zegt dat je donderdag ook in het ziekenhuis moet zijn. Misschien zie ik je dan in de dagzaal want ik moet binnen voor een beenmergpunctie, of als jij boven moet zijn kom ik daar wel langs. Kusjes en knuffels, Britt
06-09-2009 om 16:35
geschreven door Britt & Co.
Hoi Jens
Ik had een paar dagen niet kunnen kijken naar je blog.Maar vandaag vond ik het superleuk omdat jij nu zelf ook iets geschreven hebt. Wij zijn altijd erg benieuwd hoe het met jou gaat, en vinden het leuk als jij mee mag gaan zwemmen en met je mama,papa,broer en zussen plezier kan maken.Het is tof als er een mooie van jou bij op de blog staat want jij kunt zo schattig lachen. Ook jouw liedje horen wij heel erg graag. Groetjes van Kaat, Hanne, Nick, Kris en Anne. P.S Jens kan jij mij eens vertellen hoe je zo'n grappige gezichtjes aan je tekstje kan toevoegen? Bij mij lukt dat niet....
06-09-2009 om 14:09
geschreven door anne
05-09-2009
Hey Jens
Wat fijn dat je zelf een stukje kunnen schrijven hebt op je blog. Elke avond ga ik een kijkje nemen hoe jou dag verlopen is. Ben heel benieuwd naar je volgend gitaar avontuur, dat zal zeker ook weer een tof nummer zijn. Jij hebt daar blijkbaar wel talent voor.
Blijf volhouden hé jongen ook als het eens een dagje minder gaat.We duimen hier alledrie voor jou.
Groetjes Anouk, Raf & Heidi
05-09-2009 om 22:46
geschreven door Heidi
Hey Jens
Wat een verassing dat je zelf een stukje op je blog schrijft ook ik volg dagelijks mee om te zien hoe het met je is.Weet je ik denk dat die pestkoppen op school een beetje jaloers zijn op jou omdat jij al zo goed gitaar kunt spelen en omdat jij veeeeeel stoerder bent dan hen laat ze maar ge moet er niet naar kijken ze zijn niet slimmer.Ik vind het tof dat je mama er voor gezorgd heeft dat je mee kon gaan zwemmen en dat je er zo van genoten hebt.Lieve Jens je hebt een familie om zeer trots op te zijn .Heeeeeel veeeeel vrienden die je allemaal mee steunen ook al zie je ze niet ze denken wel aan je .Nog knuffels van Ingrid en Michel
05-09-2009 om 21:02
geschreven door Ingrid Bl.
Heeey Jens!
Ik vind het heel goed dat je veel vriendjes hebt en een lieve juf! Jij bent zelf ook heél lief! Ik kom elke dag een kijkje nemen,want ik wil altijd graag weten hoe het met je gaat, en wat je allemaal hebt gedaan,enz.. Je krijgt een hele dikke knuffel van mij ! Heb je hem gevoeld? Veel liefs Sofie xxx
05-09-2009 om 19:29
geschreven door Sofie
pestkoppen
hoi Jens;
hier uw dikke vriend uit merksplas voor mij bent jij een grote held en aan pestkoppen laat het niet aan jouw hart komen want ik weet jij hebt meer vrienden dan die stomme pestkoppen maar zij weten niet beter ik ben ook blij dat jij zo kan genieten als je naar't school mag gaan en vooral dat zwemmen heeft je veel deugd gedaan ik wil je nog veel sterkte toewensen als je met je chemo start en aan alle pestkoppen ik weet zeker dat jens zijn ziekte wil ruilen zodat wij met jullie medelijden kunnen hebben en we willen niet zo laag vallen om dan met jullie problemen te lachen maar weet jens er zijn er veel die jouw steunen en je willen helpen en als het je te veel wordt praat er dan over met iemand (mama,papa de juf,familie of vrienden) zodat die problemen kunnen opgelost worden en als jij graag met de politieman mee wil rijden gewoon vragen man want de politie is jouw vriend en dan zal dit wel lukken
groetjes uit merksplas luc,seppe en marie
05-09-2009 om 19:07
geschreven door luc
Briefje uit een klein dorpje
Hey lieve Jens,
Wat leuk dat je zelf eens een briefje schrijft, wij denken elke dag aan u, en vinden het heel leuk dat je al zoveel leuke dingen hebt kunnen doen, binnenkort komen we eens luisteren hé, naar u mooie muziek, en zo een gitaar je staat er heel knap bij. Vindt het ook heel lief van uwe mama dat ze zoveel mooi fotokes van Euro-Disney heeft opgezet, we hebben er direct aan gedacht, want verleden jaar waren we daar samen en Elena vond u zo ne toffe gast. Ze is nog altijd fan van u en ze vindt u liedje key key mooi, wij kijken er naar uit wanneer je er nog eentje maakt.
Lieve Jens, trek het u niet aan dat de kindjes u pesten, zijn domme kindjes die dat doen, dit wil dan zeggen dat jij al veel flinker en groter bent dan zij. Denk dan aan al de kindjes die u zoooooo graag hebben en die zooooo graag vriendje met je willen zijn. Het is niet leuk ze hebben dat bij Janake ook gedaan, maar jij bent veeele slimmer dan zij.
En dat je zo graag met de politieman mee zou rijden, dat moet toch geen probleem zijn, Jana heeft dat ook gemogen de eerste keer dat het sportdag was is zij mee op de weg gemogen om te kijken als het voor iedereen wel veilig was, ze vond het reuze tof, dus jij zal dat ook reuze tof vinden, vraag aan u mama dat ze het eens vraagt aan die lieve man, hij zal dat zeker voor u eens doen.
Lieve Jens ik vind u blok heel tof er gaat geen dag voorbij zonder dat ik er niet naar kijk om te weten hoe het met je gaat, we hopen u binnenkort te komen bezoeken, ik lees dat je binnenkort voor enkele daagjes moet daarblijven we gaan u dan zeker komen bezoeken.
Ne hele dikke warme knuffel, ne dikke zoen voor een kleine kapoen die onze grootste vriend is.
Tot binnenkort, en ik kijk er naar uit wanneer je nog eens iets op de blog schijft dikke kus ook aan u mama.
Anny
05-09-2009 om 18:28
geschreven door bergen anny
voor jens
Jens je kent mij niet persoonlijk,ik ben een collega van Deckx Johan en heb al veel over u gehoord en vind het fijn dat je gitaar leert spelen zodat je binnenkort misschien een optreden kunt geven. Zelf ben ik nog niet in eurodisney geweest maar aan de foto's te zien is het daar kei tof en plezant.Ik wens je goede en plezierige week toe. Groetjes Ingrid
05-09-2009 om 17:46
geschreven door lipinski ingrid
voor Jens
Hey Jens,
Tof dat jij ook iets geschreven hebt op jouw blog. Als klasgenootje wil ik alleen maar zeggen dat wij met heel de klas veel aan jou zullen denken als je er niet bent. Maar zorg er maar voor dat dit niet te veel gebeurt, want anders ben ik mijn maatje naast mij in de klas kwijt. Groetjes van Janne
05-09-2009 om 17:19
geschreven door Ann Verwaest
Hoi Jens
hoi jens ik ben er zeker van dat je het leuk hebt gehat daar he ? maar het is niet leuk dat ze je peste vele groetjes van Anke
05-09-2009 om 08:50
geschreven door Anke Van Puijenbroek
Hey Jens,
dat is leuk dat jij ook eens op de blog schrijft. Ik ben blij dat het zwemmen voor jou toch leuk geweest is, ook al was je wel moe achteraf. Maar dan rust je maar goed uit en dan gaat het wel weer. Wel jammer van die pestkoppen hé, hebben die anders niets te doen??? Maar gelukkig heb je vele goede vriendjes en leerkrachten op school, je hebt een fantastische mama, een mega coole papa, een stoere grote broer, een lieve schattige grote zus en een lieve schattige kleine zus en vele vrienden hier op de blog die er allemaal zijn voor jou. Volhouden Jens, je kan het !!!
05-09-2009 om 08:42
geschreven door Wendy L.
Hoe dom kan een pestkop zijn?
Hey, dat is tof dat we hier een stukje van Jens zelf kunnen lezen. Ja Karin heeft groot gelijk, die pestkoppen zijn zo dom, zo laf en zo zielig dat ze het niet waard zijn om je daar druk over te maken. Gelukkig zijn er zoveel vriendjes die wel zien hoe een coole en straffe gast jij wel bent. Steek je neus maar fier in de lucht, die pesters kunnen nog niet van ver aan jou tippen!
05-09-2009 om 01:02
geschreven door Inge en Bram van De Daries
Wat tof van Filip dat ge mee moogt met de politie auto ! Misschien kan Filip ook de kinderen meenemen die jou pesten en dat hij ze dan maar eens goed bang maakt . Dat is helemaal niet tof dat ze zo iets doen . Ge moet maar denken dat je veel sterker bent dan hun en dat ben je ook ! Niet met geweld, maar met je verstand. Ge bent een doorzetter, een knappe kerel en nog veel meer !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....