Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
15-09-2009
Dinsdag 15 september 2009
Jens was tegen onze verwachtingen in deze morgen goed gezint. 's Morgens eerst nog een lekker warme douche want straks kan hij dat voor een week weer niet meer als zijn catheder aangeprikt is. Daarna nog even langs juf kristel om wat schoolboeken op te halen en dan vertrekken we richting Leuven. 's Middags gaan we hier in de cafetaria nog een portie fritjes eten met papa. Daarna vertrekt papa weer naar huis. Als hij weg is zegt mama: Kom Jens we gaan eens in uw boekentas kijken, waar is die? Jens begint te lachen, te lachen,....ja thuis zeker antwoordt hij! Hij heeft zeker een half uur de slappe lach gehad omdat zijn boekentas nog thuis staat. Het was niet expres zegt hij want zijn rekenen zit er ook in. :lol: We krijgen nog bezoek van inge van muziektherapie. Die komt natuurlijk zijn gitaar bekijken. Heel fier laat hij ze zien. In de late namiddag komt ze hem nog halen voor naar de muziekkamer zegt ze. Daarna krijgen we nog een bezoekje van de ziekenhuisschool, een juf en een stagiare. Hij gaat hier terug les krijgen van juf Katleen, dit vindt hij heel leuk zij was ook vorige keer zijn juf hier. Ook stagiare Sofie zal wel eens een keertje komen. Toen de juf op onze kamer de uitleg nog eens aan het geven was, viel plots Sofie van haar stokje! Jens keek nogal...ze had het warm en het werd zwart voor ogen zei ze. Maar na een cola ging het weer beter. Het was haar eerste dag hier op school en dan komt er hier wel heel veel op je af en dan die warmte, je zou voor minder flauw vallen! Om 20 na 3 komt verpleger Hubert zijn chemo aanhangen, deze loopt tot 10 voor drie en dan nog een kwartiertje spoelen. Jens voelt zich nog goed, maar heeft op voorhand al een medicijn tegen de misselijkheid gekregen. Om half 5 komt Inge hem halen met zijn gitaar voor een half uur. Hij komt terug met een grote glimlach. Hij heeft nog een akoord bijgeleerd. Nu goed oefenen en dan zou hij toch al redelijk vlug een liedje kunnen spelen. We kijken er naar uit. 's Avonds eet hij ook nog flink. Onze eigen soep en een paar tv worstjes. De sandwiches die we mee hebben lust hij al niet meer. Dat na 1 chemokuur die smaken al zo snel kunnen veranderen....! Na het eten spelen we nog met de kaarten (hij wint natuurlijk!) en dan moet ik weer eens mee racen op de playstation. Ja ja ik leer het hier helemaal! (maar natuurlijk wint hij weer!) Dan kruipt hij in zijn bedje en kijkt hij tv met een bekertje met chips in zijn handen. De eerste dag zit er op en is redelijk goed voorbij gegaan. Toen we aankwamen was het voor ons even slikken. We liggen nu op dezelfde kamer waar we in 2007 gestart zijn, en bij toeval hadden we toen ook verpleger Hubert....
Reacties op bericht (10)
17-09-2009
juf kathleen
Hey Jens , doe jij Juf Kathleen de groetjes van ons. Zij is inderdaad een heel lieve en toffe juf. Ik vind je heel cool zo met die gitaar in je handen. Wanneer komt je volgend liedje uit? Groetjes van Eef en Hanne natuurlijk
17-09-2009 om 10:38
geschreven door eef
16-09-2009
Dag Jens
Wat heb ik moeten lachen toen ik las dat je je boekentas vergeten was thuis!! (hi hi hi). Zeg, amai wat een coole gitaar heb jij zeg! Ik hoop Jens dat alles goed met je blijft gaan en dat je niet te misselijk gaat worden van de chemo hé? (ik ga zeker jou kaarsje aansteken!) Een dikke mega knuffel, en tot morgen! Bie
16-09-2009 om 20:05
geschreven door Bie Van der Veken
politielied
Dag Jens,
Ik kan er niet aan doen, maar die mooie politiepet tesamen met je gitaar staat je prima. En aangezien je weeral een akkoord heb bijgeleerd kan je bijna een lied voor de politie maken. Ik ben in geweldig, blije verwachting hoe dat gaat klinken. Misschien dat mama mee kan zingen ??? Als je chemokuur zo poistief verder blijft evolueren, dan ziet het er leuk uit. Daarbij nog eens een plezant rekenwerkje van de juf en dan komt alles weer in orde. Gr, ook van de ganse familie en tot binnenkort in Arendonk.
16-09-2009 om 19:19
geschreven door Filip
duim omhoog voor Jens
Beste Jens,
Ik zal voor je duimen dat alles goed gaat met de chemo. Ik zal er ook voor zorgen dat je schoolbankje netjes blijft. Tot snel. Voor de rest van de familie heel veel sterkte gewenst. Hoe moeilijk het ook is, jullie slaan jullie er telkens weer doorheen. Dit is echt bijzonder.
Janne en Ann
16-09-2009 om 16:07
geschreven door ann Verwaest
Dag Jens, dag iedereen
Ik lees dat je eerste dag in Leuven vrij vlot verlopen is, dat is goed hé. Volhouden zo Jens. En de gitaar muziek zal daar nogal door de gang galmen. Wat zal je weer een hoop fans krijgen, en je had er al zoveel, je zal wereld beroemd worden. Jens en familie, volhouden hé, de moed niet opgeven, wij staan allemaal achter jullie en denken aan jullie. Veel sterkte.
16-09-2009 om 06:30
geschreven door Wendy L.
15-09-2009
hoi jens en familie,
ik lees dat je weer heel dapper bent! seg, ik heb het huiswerk dat we gemaakt hebben voor de andere kindjes hier nog liggen, we hebben het niet meer kunnen overtypen, maar je hebt het wel heel mooi geschreven, ik denk dat we het zo wel kunnen meegeven. ik zal er morgen eens mee langs de juf gaan, dan kunnen we het misschien donderdag als huiswerk meegeven? wat vind jij ervan? nog heel veel stekte en laat jullie mama ook eens winnen, hé, want bij het kaarten kan precies niemand van jou winnen, je bent gewoon super!!! juf. marijke
15-09-2009 om 22:51
geschreven door marijke
Leve de gitaar!
Dag Jens,
Fijn dat je met de gitaar aan de slag bent gegaan! Daar ben ik erg jaloers op. Als je nog eens op onze school komt, dan leer je mij ook maar eens een akkoordje aan!
groenten, meester Wim
15-09-2009 om 22:42
geschreven door meester Wim
een warme oproep
We zijn nu ondertussen al met zo vele die deze blog (bijna) dagelijks volgen en allemaal het beste voor hebben met Jens en zijn familie. Maar toch weet ik dat Jens niet zoveel bezoek ontvangt als hij in Leuven is. En dit is toch iets waar hij seriues van opkikkerd en wat afleiding voor degene die op dat moment bij Jens logeerd (Patrik of Katleen). Vandaar deze oproep, wil je beloond worden met een lieve, blije lach op Jens zijn snoetje? Breng Jens dan eens een bezoekje !
15-09-2009 om 22:31
geschreven door een vriendin
Even bijlezen
Hoi Jens,
Hoe gaat het ermee jongen?
Ik heb hier wat komen bijlezen en zie dat je zaterdag een heel fijne dag gehad hebt op die boot!!!! Super hé. Deze week is het wat minder,maar je bent zo moedig hé en al bij al sla je u er tussenuit. geniet van de muziekles,gitaar,de spelletjes met mama en hou je goed hé,makker.
Liefs,Ann
15-09-2009 om 21:24
geschreven door Ann Vanmoen
Hoi
Hey Jens, Ik volg hier goed wat ge allemaal nog wilt eten want dan kan ik kijken wat ik kan meebrengen. Ik kom zeker eens luisteren naar je gitaar hoor. Dikke knuffel en tot gauw, Britt
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
