Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
14-09-2009
Maandag 14 september 2009
Jens stond deze morgen weer somber op. Benen deden pijn, rugpijn, geen honger,... Om 9u waren we in Turnhout op dagoncologie voor een bloedname. De plaatjes zijn gelukkig nog een beetje gestegen, de witte weer een beetje gedaald. Als we thuis zijn bellen we samen eerst naar de dokter in Leuven. Ze gaan niet meer wachten, morgen starten we met de tweede chemoblok. Normaal mogen we de eerste 4 dagen op en af en dan moeten we drie nachtjes blijven. Maar Jens ziet de lange trip elke dag niet zitten. Hij blijft liever ginder dan. Eigenlijk wel te begrijpen als je elke dag misselijk 1,5 u heen en terug in de auto moet zitten. Dus blijven we gewoon een week ginder. Als Jens terug naar school is, gaat mama vlug aan de kook. 2 Verschillende soepen, een cake in de oven, gehaktballetjes van Thérèse mee, nog een andere soep mee die bomma nog heeft gemaakt...Hopelijk kunnen we door wat van thuis mee te nemen hem toch aan het eten houden ginder. Als Jens 's middags naar huis komt eten is hij al helemaal terug vrolijk. De school heeft hem weeral deugd gedaan.
Reacties op bericht (14)
15-09-2009
hou je goed, Jens .
Hoi Jens, Ons Anke vond het tof dat ze je zondag bij de binnenspeeltuin zag, maar ge kent ze, die heeft het altijd zo druk. Alhoewel, nu is ze best rustig. Want ze is ook ziek, alleen zal het bij haar na een paar daagjes weer beter zijn en jij moet er nog hard tegen gaan vechten. Ik heb ontzettend veel bewondering voor jou Jens en voor je mama en je papa. Die jou en ook Eline, Merel en Dieter zoveel leuke momenten doen beleven en natuurlijk heb je ook van die tijden dat je alles niet meer leuk vind en dat mag. Door je af en toe boos te maken, krijg je meer vechtlust om die slechte beestjes te baas te gaan. Zet hem op Jens, bij deze volgende chemo-blok. We laten regelmatig een kaarsje branden en denken veel aan jullie.
Groetjes van ons allen
15-09-2009 om 14:53
geschreven door Karin M.
Sterkte
Hoi Jens en familie,
Sterkte maar weer de komende dagen. Hopelijk valt het mee. Tot gauw op school
Liana en de rest
15-09-2009 om 13:05
geschreven door Liana
Dag Jens,
We gaan weer met z'n allen duimen dat het allemaal wat gaat meevallen, met je gitaar en het lekkere eten van mama ga je je er weer helemaal door geraken daar ben ik zeker van, je bent een sterke kerel maar wel goed blijven eten hé ! Véél sterkte toegewenst en ook de groetjes aan mama, papa, Dieter, Eline en Merel want die steunen jou met hart en ziel.
Groetjes en tot later .
15-09-2009 om 11:44
geschreven door Anja
Hey
Hey Jens, Wij springen zeker eens binnen zenne, dan kan ik eindelijk uw cadeautjes brengen van Disneyland. Laat maar weten of je iets lekkers wil eten, dan brengen wij dat alvast mee. Groetjes, Britt
15-09-2009 om 11:38
geschreven door Britt
sterkte
Hey Jens en familie Na al die leuke dingen komt er nu een zware week aan,heel veel strerkte voor jullie . Joy zegt : Jens veel succes en tot gauw op school. gr Joy en haar mama
15-09-2009 om 10:55
geschreven door miranda en joy
sterkte
hoi Jens;
ik wens je veel sterkte nu je met je tweede chemo start we gaan nog eens vechten hé tegen die stoute beestjes in je lichaam maar ik weet jij kan dit aan want je bent een stoere gast en dat je vorig weekend genoten hebt dat maakt me ook blij wat een leuke nonkel en tante heb jij zeg ik kom woensdag met seppe naar leuven voor een bloedcontrole en dan komen we je zeker eens opzoeken want jullie zullen elkaar nog veel te vertellen hebben Jens en familie hou jullie sterk en tot woensdag grtjes van luc;seppe en marie
15-09-2009 om 10:52
geschreven door luc
Veel moed
Hey Jens en familie,ik lees dat jullie vandaag terug gestart zijn met de chemo. Wij duimen met z'n allen dat je niet te ziek gaat zijn zodat je je ginds in Leuven ook een beetje kan amuseren.... een nieuw liedje leren op je gitaar en met je vriendjes spelen. Veel moed deze week aan jullie allen, wij denken aan jullie.. lieve groetjes van Kris, nick, hanne, kaat en anne
15-09-2009 om 10:16
geschreven door anne
veel sterkte
Dag Jens, Ook wij gaan deze week voor u duimen en elke avond eens extra aan u denken! Je hebt weer een super weekend gehad lees ik! En wat een mooie foto's! Lukt het een beetje met de gitaar? Welke akkoorden kan je al spelen? Ons Emma kent de A en de D. Maar haar vingertjes doen wel pijn zegt ze! Maar dat zal voor zo'n stoere vent als jij geen probleem zijn hé! Jens, de moed niet opgeven volgende week hé jongen. Veel sterkte gewenst van emma,neel,hugo en greet
15-09-2009 om 09:48
geschreven door greet van der veken
Hey Jens
Ik lees van de mama dat je het heel ziek bent van die vervelend chemo. Dat is natuurlijk heeeeel vevelend. Maar als je dan ziek bent en je kan dan even denken aan al het mooie dat je de laatste tijd hebt kunnen meemaken, Walt Disney, de gitaar, de boot van nonkel Herman, de mama en de papa, de school, de juf en uw vriendjes op school,... dan hoop ik dat het de pijn allemaal een beetje verlicht. Hou vol eh Jens en tot binnenkort. Groetjes
15-09-2009 om 09:04
geschreven door Filip
Dag iedereen
Wij wensen jullie allemaal ongelooflijk veel sterkte toe tijdens de komende week in Leuven. Ik zal tegen ons Jana zeggen dat ze voor Eline extra lief moet zijn, maar dat gaat geen probleem zijn. Ze zullen zich wel rot amuzeren tijdens de sportdag. Jens, dat lekkers heb je nog te goed hé. Ofwel laat ik Jordy nog wel eens iets maken, dat is nog béter. Hou vol hé Jens, en goed gitaar blijven spelen hé. Groetjes van ons allemaal.
15-09-2009 om 06:03
geschreven door Wendy L.
duimen maar
Jens en de ganse familie,
Het zal een zware week worden, daar zijn wij ons allemaal van bewust.... maar wij en nog zovele anderen duimen voor jullie met volle kracht in de hoop dat het een beetje mee zal vallen.
gr Nadine en familie
15-09-2009 om 00:42
geschreven door nadine
14-09-2009
Liefste Jens,
zet hem op morgen hé. Er zijn hééééééééééél veel mensen die met je meeleven. We gaan er samen met jou tegenaan!!!!!!
14-09-2009 om 22:46
geschreven door Hilde Van Beers
Hela Jens
Ik kijk er ook tegenop hoor, maar we gaan ons daar ook wel amuseren hè. Naar Katrien in de speelzaal, met Inge muziek maken, daar naar scholeke, ... Tot woensdag!!! Dikke kus, Nora XXX
14-09-2009 om 21:11
geschreven door Marianne
Hoi allemaal
Ja, eignlijk is het waar, als Jens altijd misselijk in de auto moet zitten, is het misschien inderdaad toch beter om dan maar daar te blijven hé, Leuven is ook niet bij de deur. Hé Jens, mooie foto's van die boot! Kei tof! Ik denk veel aan jullie, mijn kaarsje hier op de tafel blijft branden. Dikke knuffel Bie
14-09-2009 om 20:42
geschreven door Bie Van der Veken
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
