Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
31-08-2009
Maandag 31 augustus 2009
Deze morgen moesten we op bloedcontrole in het ziekenhuis te Turnhout. Dieter gaat mee, Jens wil die geweldige zetels met tv en internetscherm wel eens laten zien. Papa moet ondertussen nog even op zijn werk zijn en neemt Eline en Merel mee. Jens zijn bloed is ok! Jens was super gelukkig dat we niet naar Leuven moesten rijden. Daarna zijn we met z'n allen in Turnhout iets gaan eten en nog de laatste inkopen gaan doen voor de start van de school. Als laatste gaan we nog naar de muziekwinkel. Jens gaat gitaarlessen volgen en we zijn een gitaar gaan kopen. Sinds hij de eerste keer ziek was, had hij enorm veel aan de muziektherapie. Nu hij daarmee terug gestart was, zagen we dat hij er weer veel troost aan had. Inge (van muziek in Leuven) had ons gezegd dat ze dacht dat hij er wel gevoel voor had. We hebben hier in Arendonk een meneer gevonden die hem lessen wil geven via akkoorden zodat het redelijk vlug gaat. 12 September starten zijn lessen, maar als we in Leuven zijn kan de gitaar mee en kan Inge hem wat leren. Hij is toch zo gelukkig met zijn gitaar!! Hij liep zo fier en trots met zijn gitaar op zijn rug door Turnhout!! Heel mooi om zien, maar tegelijk een zeer pijnlijk moment voor ons... Jens ziet er echt heel goed uit vandaag. Hij voelt zich goed, eet heel goed, ravot goed buiten,... Hij kijkt enorm uit naar morgen de eerste schooldag. Mama wat minder natuurlijk. Merel is deze avond al eens gaan piepen in haar nieuwe klasje, weer een hele stap naar het eerste leerjaar. Dieter hebben we juist al naar internaat moeten brengen. Hij heeft een mooie kamer, groter dan vorig jaar. Hij ging redelijk graag (daar zal zijn vriendinnetje wel voor iets tussen zitten denk ik:-)). We hebben een gesprekje gehad met Dorien, zijn opvoedster van vorig jaar, hij kan met zijn problemen altijd bij haar terecht. Hij had vorig schooljaar ook een goede band met haar. Sophie zijn nieuwe opvoedster is ook een lieve hoor, maar die heeft onze problemen niet meegevolgd en Dieter vond het precies toch makkelijker om er met Dorien over te praten. Nu gaat het nog goed met Jens, maar er gaan zeker zware periodes volgen dat Dieter op internaat wel eens troost nodig heeft. Eline zit hier nog vol zenuwen in de zetel. Naar de grote school...ook een grote stap! Ze zit gelukkig bij haar vriendinnetje Jana in de klas, dus dat zal ook wel loslopen. Mama en papa zien de eerste schooldag minder goed zitten.........
Reacties op bericht (9)
01-09-2009
Hallo
Dag allemaal,
Wat een leuke foto"s over een fijn weekend in euro-Disney. Ik ben zo blij dat jullie genoten hebt. Jens,wat super jongen dat je een nieuwe gitaar gekregen hebt....Je word nog beroemd jongen. Hopelijks is je eerste schooldag goed meegevallen.
Liefs,ann
01-09-2009 om 20:50
geschreven door Ann Vanmoen
kei tof
Dag Jens, Jullie hebben precies een super tof weekend gehad!!! Het zijn ook hele mooie foto's!! Seg en zo'n mooie gitaar!! Ons Emma heeft precies juist dezelfde op het oog. Zij krijgt er eind september één. Ik vind dat wel heel leuk want ik speel zelf ook gitaar. En was het vandaag wat meegevallen in school? Dat zal wel hé, terug je vriendjes zien en weer kunnen spelen en leren. Doe het maar rustig aan en geniet ervan!! Tot morgen maar weer! groeten van emma,neel,hugo en greet
01-09-2009 om 17:39
geschreven door greet van der veken
eerste schooldag
jens ik ben heel blij dat je jouw eerste schooldag niet in leuven moet doorbrengen en wat me ook blij maakt is die mooie foto met je super gitaar oefen maar goed daar in arendonk en als je in leuven bent kan je nog oefenen bij inge en als we samen in leuven zijn kan je nog eens een liedje zingen voor (of over) mij maar dat zal dan met een heel orkest zijn denk ik want daar zal inge wel voor zorgen en je weet hé kerel dan gaan we om ter hardste zingen maar deze keer wil ik wel winnen maar jij zult er weer voor zorgen dat me dat niet gaat lukken en voor de papa en mama geniet van de vrij momenten want dat verdienen jullie ook jens het ga je goed en tot morgen
grjes luc,seppe en marie
01-09-2009 om 12:59
geschreven door luc (papa seppe)
Een eigen gitaar!
Whow Jens, een eigen gitaar ! We hebben bij je eerste nummer allemaal kunnen horen dat je veel talent hebt. We zijn er dan ook zeker van dat je nog veel plezier zal beleven aan dat mooie instrument. We wachten alvast op je volgende liedje ! Het is goed te begrijpen dat mama en papa wat schrik hebben voor je eerste schooldag maar Jens is ne straffe kerel en als hij het zo goed ziet zitten dan komt dat allemaal dik in orde. De vriendjes zullen al aan de schoolpoort staan wachten op hun beste makker. Veel succes !
01-09-2009 om 00:59
geschreven door Inge en Bram van De Daries
31-08-2009
succes
Katleen, Patrick,
Het zal inderdaad in het begin een leegte geven als jullie de kids afgezet hebben op school. Het zal aftellen worden als jullie ze terug mogen ophalen, maar jullie zullen al vlug te horen krijgen dat ze het naar hun zin hebben gehad. Voor Merel zal het helemaal geen probleem geven. Eline krijgt een totaal nieuwe school, een nieuwe klas, een nieuw begin, nieuwe vriendinnetjes, maar dit valt reuze mee. Dat heb ik vorig jaar zelf meegemaakt. Jens heeft talloze vriendjes die zijn situatie al even opvolgen op het net.... die hem begrijpen als hij het even rustig aan wil doen. Het zal hem goed afgaan. Hij is een levensgenieter en dat zal hij ook op school zijn. Alles mee doorpakken op de momenten dat het kan, zo kennen we hem al lang. Ik heb er alvast het volste vertrouwen in.
Succes voor morgen, groetjes Nadine en familie
31-08-2009 om 23:46
geschreven door nadine
1 september spannende dag
Veel succes voor je schoolgaande kinderen.Geloof in morgen en in die dag wat je zal brengen en probeer alles positief te bekijken.Blijf genieten,blijf hopen,blijf wensen,blijf doorbijten maar laat je niet uit de weg slaan. groetjes voor jullie allemaal.
31-08-2009 om 23:08
geschreven door Luc (garcon zwembad donderdagavond)
spannend
Wat goed dat ook jullie de laatste dag van de vakantie ook leuk kunnen afsluiten. Ik zie Jens inderdaad al trots lopen met z'n gitaar en aan zijn liedje hebben we al kunnen horen dat hij er echt talent voor heeft. Een nieuwe uitdaging, tof. We wensen Dieter, Eline, Jens en Merel een toffe, spannende éérste schooldag toe en aan Katleen en Patrick, ik zou zeggen, pak beide een dagje vrij van je dagelijkse dingen en geniet van elkaar. Ik weet, ik heb gemakkelijk zeggen, want ik ben vrij zeker dat jullie hoofdjes eigelijk ook op de schoolbanken zitten. Je hebt 2 maanden veel controle over Jens gehad en nu heb je het gevoel dat dat tussen je vingers uit glipt. Maar er staat een heel team achter Jens, een leuke juf, Erwin, Merel en vele vriendjes en vriendinnetjes. Het zal wel goed komen !
We denken aan julie Karin-Jack-Leny-Anke
31-08-2009 om 23:06
geschreven door Karin M.
Suuuuper gelukkig
Dag Jens,
wat een leuke afsluiter van de vakantie ! Niet naar Leuven én een gitaar gekregen, jou dag kon niet meer stuk. Geniet er van jongen, we hebben aan jou zelf geschreven liedje kunnen horen dat je er talent voor hebt. Véél plezier morgen op school en doe de groetjes aan je broer en zussen en wens hen ook een tof schooljaar toe !
Groetjes, Anja
31-08-2009 om 22:32
geschreven door Fam. Spoormans
Eerste schooldag
Katleen ik wens jou en Patrik veel sterkte morgen .Ik kan mij heel goed inbeelden dat het voor jullie minder leuk zal zijn die eerste schooldag.Jullie zijn die2 maanden constant met zen allen samen geweest en jullie zullen heel de dag morgen wel aan de kinderen denken en vooral aanJens hoe het is op school.Ik wens jullie nog veel sterkte en dat jullie nog veel samen kunnen genieten met zen allen. groetjes Ingrid Michel
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....