Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
09-09-2009
Woensdag 9 september 2009
Jens stond ongelukkig op...hij wist dat we misschien naar Leuven moesten vertrekken. Hij had weer geen honger... Om 8u waren we al in Turnhout voor de bloedname. Deze was niet zo goed. Jens zijn witte zijn nog maar gestegen tot 2400 en de plaatjes tot 68000. Ze stijgen niet zoals zou moeten. Na een telefoontje met zijn dokter in Leuven weten we dan dat hij niet kan starten met de chemo. De plaatjes zouden best toch nog wat stijgen. Mama en papa natuurlijk toch een beetje ongerust. Is dit wel normaal?, Er zit al zoveel tijd tussen de 2 chemo's?, is dit een goed of slecht teken? De dokter zegt dat ze dit eigenlijk een beetje hadden verwacht. Dit komt doordat de zieke cellen in zijn beenmerg zitten en de chemo die hij krijgt breekt ook nog eens de plaatjes af. Maandag moeten we terug een bloedcontrole laten doen in Turnhout en dan gaan we overleggen om te starten. Indien de plaatjes dan nog niet genoeg doorgestegen zijn gaan ze toch overwegen om zo te starten. Voor we dit volgende week doen gaan we toch nog eerst eens vragen of dit niet gevaarlijk is. Door te weinig bloedplaatjes is Jens zijn bloed zeer dun en dit geeft verhoogde kans op inwendige bloedingen. Jens vond het niet erg dat hij terug naar school kon natuurlijk, een klein beetje maar want hij wil toch ook die slechte beestjes dood, maar hij was blijer dat hij thuis mocht blijven zegt hij. Dus weer maar een paar dagen afwachten dan...
's Middag na school wacht er hem dan nog een grote verrassing. Toen we buiten de schoolpoort stapten zag hij de politie aankomen met zwaailichten en sirenes. Hij zegt nog tegen mij: "Oei de politie is daar!" Maar toen riep Filip (de agent) door de micro:"Jens Adriaensen wordt in de combi gevragen!!" Hij schrok nogal, hij keek me met zo'n geweldig grote smile aan! Geweldig was het!! Maar tegelijk voor ons zo pijnlijk!! Eerst wordt zijn pet nog verwisseld door een echte politiepet, dan de auto in en Jens mag een toertje mee gaan doen. Hij roept ook nog eens door de micro naar ons: "dag mama en papa, tot straks." Nog eens zwaaien naar zijn lieve juf die de andere kindjes helpt oversteken en weg is hij. Zijn geluk kan niet op!! :-D Als hij na een dik half terug thuis wordt afgezet, heeft hij nog steeds die grote glimlach. Hij heeft hier al meer dan uur zitten vertellen. Elke keer schiet hem nog iets nieuws binnen wat hem is uitgelegd door Filip. Hij was zelfs mee mogen gaan zien in het gevang! (ssst de andere politiemannen waren toch allemaal eten zegt hij) Hij heeft zijn pet nog niet afgehad. Hij is nu buiten politie aan het spelen. Hij heeft zijn speelgoedgeweer gaan zoeken en zijn micro om daar te spreken, hij geniet nog volop na!! En gegeten dat hij heeft deze middag ...voor 2!!! Dankuwel Filip!!! Het was een onvergetelijke middag voor hem!! Hier gaat hij nog heel lang plezier van hebben!! Dat is het enige wat wij willen....dat hij zoveel mogelijk kan genieten van alle leuke dingen!
Reacties op bericht (18)
08-01-2010
van seppe voot jens
hey jens, seppe hier uit mol ik kom 15 januari ook naar het ziekenhuis om mijn pôrt-catheter te laten verwijderen. misschien kom ik je dan tegen zo niet dan ben je waarschijnlijk gezellig thuis bij je familie. groetjes uit mol van Seppe,de mama van Seppe, en de stiefpapa van Seppe PS nog veel sterkte!!!
08-01-2010 om 18:30
geschreven door seppe
12-09-2009
Jens en Filip
Dag Jens (en Eline en familie),
Onze Dries zit bij jou in de klas. Dus af en toe hoor ik wel wat nieuws over jou. Toen ik afgelopen woensdag de overzet deed na schooltijd, zag ik in de verte de politiewagen met zwaailichten en sirenes in onze richting rijden. Ik dacht: "Wat zou er nu gebeurd zijn?"
En dan zag ik je samen met agent Filip glunderend in de combi voorbijsnorren. "Kijk! Dat is Jens die mee mag rijden!" Wie had dat nu gedacht? ... Schitterend!
Jens, hou je sterk, als een echte politieman! En Filip, petje af!
Groeten!
meester Christophe
12-09-2009 om 20:42
geschreven door meester Christophe
10-09-2009
Wow
Wow Jens, gij ziet er echt geweldig uit als politieman. Dat moet echt fantastisch geweest zijn.. Dat doet raar zeker om in zo'n busje te zitten??? Ik vind het echt geweldig van Flip de politieman om jou een mee op pad te nemen. Toch nog een beetje geluk bij een ongeluk nu je toch nog niet kunnen starten bent met de chemo... Wij duimen ervoor dat je slechte cellen snel kunnen aangepakt worden.. Veel sterkte en nog een prettige schooldag van de familie Engelen.
10-09-2009 om 14:29
geschreven door anne
politie
jens dit geeft mij een kippevel moment en dan heb ik nog maar alleen de foto's gezien maar ik ben blij dat je er zo van genoten hebt als je nog van die dromen hebt zeg ze dan tegen uw papa of mama en ik weet ze zullen u zo veel mogelijk helpen om deze te laten uitkomen ook wil ik mijn bewondering uiten aan de politie van arendonk en vooral agent filip om deze droom te laten uitkomen chapeau ARENDONK dit is een bewijs van een goed leuk samenhangend dorpje Jens het ga je goed en tot de volgende groetjes uit merksplas van luc;seppe en marie
10-09-2009 om 12:34
geschreven door luc
kippevel en een traantje
Dag Jens, dag iedereen,
Toen in het verslagje van woensdag las kreeg ik kippevel, en tranen in mijn ogen. Hoe geweldig is het toch dat mensen zoals Filip de tijd nemen om iets te doen voor hen die het moeilijk hebben. Jens heeft er blijkbaar veel plezier aan gehad. En wat een mooie foto's. Ik wens jullie nog vele mooie momenten toe.
10-09-2009 om 07:42
geschreven door Wendy L.
09-09-2009
mooie momenten
Hey,
je kind gelukkig zien, dat is wat elke ouder wil. Toch zeker als je kind zo'n ziekte moet dragen, worden die mooie momenten des te belangrijker. Wat doe je dan als ouder, je zet alles op alles om je kind onvergetelijke momenten te bezorgen. Maar dat lukt niet zonder de hulp en onvoorwaardelijke inzet van andere mensen. Daarom verdienen deze mensen ook een pluim. Ik denk dat iedereen het daarmee eens is.
Ik wens jullie als gezin ontzettend veel sterkte toe, want ik weet dat jullie met een bang hartje wachten op wat nog komen gaat. Wat er ook komen gaat, weet dat er rondom jullie heel veel mensen zijn die aan jullie denken, met jullie meeleven, kaarsjes branden,... Hopelijk helpt het jullie een beetje om samen te blijven vechten tegen die stoute beestjes.
Groetjes, Pascale
09-09-2009 om 22:01
geschreven door Pascale P
geweldig!
Dag Jens ,
Het was echt geweldig, deze middag! Wat heb je genoten. Ik kreeg er kippevel van. Kom morgen maar eens vertellen hoe geweldig het was! Ook een dikke pluim voor de mama en de papa, ik heb veel respect voor jullie!
Groetjes Veerle Jespers
09-09-2009 om 21:48
geschreven door Veerle Jespers
Wow Jens, te gek is dat!
Toen ik de school passeerde met ons Anke, zag ik Filip aan komen rijden met zijn zwaai-lichten al op. Even dacht ik aan jou, dat je ook nog ne keer met hem mee ging gaan. Maar dat hij jou zo op school kwam afhalen, dat had ik niet gedacht, dat is kei cool man. De held van de school ! En dat je een echte politie-pet hebt, wow, ik ben gewoon jarloers en ik denk dat ik niet alleen ben. Leuk dat je van je juf morgen alles mag vertellen in de klas. Dat is precies ook een super-toffe. Ge boft Jens, met zoveel mensen die zoveel om je geven, en daar horen wij ook bij. En zo'n knap gezinnetje, die voor 200%, nee, 1000% achter je staan. Veel vertel-plezier morgen op school
Groetjes Karin
09-09-2009 om 20:48
geschreven door Karin M.
Super !!!!
Dag Jens,
Ik krijg er helemaal kippevel van,....Het zal nogal keileuk voor je geweest zijn jongen,.... Echt super !!!
Mama en papa,ik begrijp jullie bezorgdheid hoor,je wil gewoon het beste voor je kind. Ik wens jullie heel veel sterkte toe omdit allemaal te dragen.
Heel veel liefs,Ann
09-09-2009 om 20:44
geschreven door Ann Vanmoen
Vertelmomentje
Beste Jens,
Ik denk dat alle klasgenootjes (en ikzelf natuurlijk ook) wel heel nieuwsgierig zijn naar je avontuur. Als je zin hebt, mag je morgenvroeg vertellen hoe het geweest was. Maar zie dat de anderen niet TE jaloers worden hè !
Groetjes, juf Kristel
09-09-2009 om 19:20
geschreven door Kristel Segers
Dag agent Jens!
Amai, wat tof! Ik zal maar oppassen als ik in Arendonk wil parkeren. Ik ga goed rondkijken of cop Jens er niet aan komt. Hij gooit me onvermijdelijk op de bon denk ik.
Bedankt Filip, zo'n mensen als jij hebben Jens en familie nog meer nodig. Alleen lukt het hen véél moeilijker. Ook wij hebben met Siel* mogen ervaren wat dat voor zieke kinderen betekend. Een klein gebaar met grootste, geweldige gevolgen.
Groetjes vanuit Retie
09-09-2009 om 18:39
geschreven door siel*
Pleznat ritje wordt plezant ritje
Jens, ik was weer te snel éh, zoals daarstraks met de combi . Maar het was niet pleznat, maar wel héééééél plezant éh.
Doei, Filip
09-09-2009 om 17:59
geschreven door Filip Stouten
Pleznat ritje met de poltie auto
Dag Jens, mama en papa (want dat heeft de Jens door de micro geroepen),
Ik moet zeggen dat onze Jens zich prachtig heeft gedragen tijdens het ritje met de poltie. Ook hebben wij een bezoekje gebracht aan de cellen van de politie. Daar zitten er hm andere die zich minder goed gedragen en daar MOETEN blijven, maar daar weet de Jens nu alles af. Jens zou ook graag politie agent worden heeft hij gezegd en ik heb dan de eer om hem op te leiden en er (na mij ) den beste agent van Arendonk van te maken. Nu, niet alleen de Jens is nen enorme stoere gast, maar ik vind dat de mama en papa ook wel een dikke pluim verdienen hoor. Als ik hoor wat zij allemaal wel niet voor Jens en voor hun ander kindjes doen, amai. Ik zou alles op de blog kunnen vertellen van ons ritje samen, maar Jens zal morgen wel alles tegen zijn klasgenootjes vertellen. Laat het me toch maar zeggen dat het mij enorm deugd deed dat Jens de ganse tijd enorm heeft geluisterd en gelachen. Alléé Jens, tot binnenkort aan de school en morgen voor één keer de mooie pet op éh.
Groetjes, Filip
09-09-2009 om 17:56
geschreven door Filip Stouten
kwam hier toevallig terecht en wensen jullie veel sterkte toe.
Annick
http://www.bloggen.be/levensgenieters
09-09-2009 om 17:47
geschreven door Annick
kei tof!
Dag Jens, Amai seg, dat moet wel kei tof geweest zijn! Je zal nogal geschrokken zijn als je jouw naam door de microfoon hoorde! Geweldig hé! Geniet nog van de leuke dingen! groetjes uit Schoonbroek hugo,greet,emma en neel
09-09-2009 om 17:20
geschreven door greet van der veken
Wow,
wat zijn we jaloers op jou, Jens. Zo'n toffe klak. En dan meerijden met zo'n combi. Wat zouden Michiel en Wout dat ook graag eens doen.
Maar we gunnen het jou, hoor.
We wensen jou heel veel beterschap. En voor de rest van de familie: veel moed! Wat hebben we veel respect voor jullie.
Wout, Michiel, Kristin en Yves
09-09-2009 om 16:51
geschreven door Yves
Agent Jens
Dag Jens! Dat zag er wel enorm cool uit hè man! Zo maar met de combie mogen meerijden, dat wil ik ook wel eens doen hoor! Zeg, weet je nog dat je naar de Pretroulette bent komen kijken? Awel, de aflevering dat jullie daar waren met de hele familie is nu helemaal klaar en gemonteerd. We willen die DVD graag naar jullie opsturen. Laat je me even weten naar welk adres we dit mogen sturen? Je mag het naar mij sturen (geertje.slangen@vrt.be) en naar Jolien Henckaers (jolien.henckaers@vrt.be) want ik ga nu een weekje met vakantie. Stel het wel en we volgen al je avonturen op de blog.
Veel groetjes, ook van de hele Pretroulette-ploeg
Geertje
09-09-2009 om 15:12
geschreven door Geertje Slangen
aan politieman Jens
Hoi Jens,
Kei cool die pet ! Ik zou er zo ook wel een willen hebben. Was het leuk ? Heb je boeven kunnen vangen ? Vertel morgen maar alles in de klas dat mag wel van onze juf !
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
) den beste agent van Arendonk van te maken.
