Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
16-09-2009
Woensdag 16 september 2009
We zijn deze morgen de dag begonnen met een leuk kussengevecht! We zijn de dag dus al lachend begonnen. Jens voelt zich nog steeds goed. Zijn eetlust is wel verdwenen. Ontbijten wil hij niet, een klein potje petit gervais is het enige wat ik er in krijg. 's Morgens krijgen we direkt bezoek van Seppe en zijn papa (ex patientje). Jens en Seppe hebben samen op de playstation gespeeld en eens bij Katrien gaan piepen. Seppe zag er super goed uit, ik zou hem niet meer herkent hebben met zijn donkere haren. Als zij vertrekken hebben we bezoek van juf Kathleen van de ziekenhuisschool. Dan is het weeral middag en moeten we eten, maar die eetlust is er weer niet. Zelfs de soep van thuis smaakt hem niet meer. Na de middag krijgen we bezoek van Esmée en mama Thérèse. Die hadden weer lekkere verrassingen bij voor hem. Een hele doos met allerlei lekkers, vidée voor de mama en papa en dan nog een kado'tje. Jens heeft samen met Esmée wat spelletjes gespeeld. Ondertussen zijn papa en Merel ook nog gearriveerd met zijn boekentas. Jens heeft enorm genoten van al het bezoek vandaag. Ook van de berichtjes op de blog geniet hij enorm. Hij trouwens niet alleen, wij allemaal. Ook de psychologe komt nog langs om over Jens te praten. Blijkbaar zit hij met zichzelf toch een beetje in de knoop en heeft hij het moeilijk met zijn gevoelens. We hebben ook vernomen dat Jens op school veel alleen rond loopt, maar hij heeft er blijkbaar geen problemen mee. Leuk vind ik dit natuurlijk niet, hij leeft een beetje in zijn eigen wereldje. Morgen en overmorgen zal ze een gespek hebben met Jens om te zien wat ze er samen aan kunnen doen. Als iedereen naar huis is brengen we nog een bezoekje aan de vijver om de eendjes wat brood te geven. En dan is het weeral tijd om te eten. Deze keer lukt het wel. Hij eet een beetje, maar wel een geweldige kombinatie! Een gehaktbal en een boterham met kokodillenvlokken uit zijn verrrassingsdoos van Thérèse, en een hard gekookt eitje gekregen van Noëlla uit de keuken met mayonaise en ketchup! Lekker hè!:-? Zijn dessert eet hij wel helemaal op een cakeje met roze glazuur en snoepjes op, ook uit zijn verrassingsdoos. 's Avonds snoept hij nog wat van die papierensnoepjes, dit is op het moment zijn lievelingssnoep. Na het eten kijken we rustig tv. Jens woog gisteren 29,5 kg. Hij is dus thuis op 6 weken 2 kg bijgekomen. Niet slecht hè, hij zit nog maar 1 kg onder zijn begin gewicht. Als we het zo thuis elke keer terug kunnen opbouwen is het ok.
Reacties op bericht (6)
17-09-2009
17 september 2009
Op deze dag van de kanker, wil ik iedereen die met deze ziekte in aanraking komt veel sterkte toewensen, dus ook speciaal Jens en zijn familie. Hou vol Jens, je doet het goed. Wij denken aan jullie.
17-09-2009 om 07:14
geschreven door Wendy L.
16-09-2009
He Jens,
We kennen dat hoor, niet willen eten in Leuven. Ik moest daar zelf niet misselijk voor zijn. Maar ketchup helpt heel goed om wel te eten. Ik ben eigenlijk wel benieuwd je eens te horen gitaar spelen. Dat lijkt me geweldig! Groetjes, Benjamin
16-09-2009 om 22:38
geschreven door Benjamin Van Beek
Helaba ginder, tof zeg, de dag beginnen met een kussen gevecht. Kwamen ze dan eens niet kijken wat er allemaal in jullie kamer aan de hand was? Dat was een tof idée van Thérèse, die verassingsdoos met lekkere dingen. Als het van haar komt is het zeker lekker, want die kan er wat van hé Jens. Ik hoop dat we zo nog veel dagen kunnen lezen dat het je goed afgaat. En dat eten, dat haal je weer wel in als je thuis bent. Maar nu ook wel volhouden met kleine beetjes te eten hé.
Groetjes van ons allen
16-09-2009 om 21:55
geschreven door Karin M.
Dag gitarist,
Zo te lezen laat je ze daar in Leuven weer eens zien hoe sterk en supper dapper je bent. Volgens mij moeten wij binnekort ook eens langskomen om een groot verband aan onze duimen te laten leggen, ..., wij duimen hier nl allemaal héééééééél erg mee voor je dat je niet te veel last hebt van de behandeling en je nog veel akkoordjes kan leren met de juf daar.
Lieve groetjes!
16-09-2009 om 21:03
geschreven door Hilde
Hallo vriend
Ik ben zooooooo blij Jens dat het met jou toch een beetje goed gaat. Nu nog proberen een beetje te eten, en alles komt goed hé? Morgen heb ik afgesproken met jullie lieve tante Hilde, we gaan samen nog eens een pintje drinken want we hebben elkaar al zo lang niet meer gezien. Morgen kom ik natuurlijk weer terug kijken hoe het met jou gaat hé? Een dikke knuffel Bie
16-09-2009 om 20:14
geschreven door Bie Van der Veken
Hey Jens
Wat leuk om te lezen dat je dag weer vrolijk verlopen is. Een kussengevecht seg, daar had ik willen bij zijn. De pluimen vlogen in het rond zeker. Hier bij ons is ook alles leuk verlopen met Eline. Ze kwamen deze middag samen van school thuis, ze hebben pizza gegeten. Volgens ons Jana lust Eline dat graag, klopt dat? In ieder geval, de pizza was op. Die twee kunnen ook wat af lachen hoor, het zijn twee gibbergatjes. Deze namiddag hebben ze dan nog een dropping gedaan in Schoonbroek. In ieder geval vonden ze het leuk. Alé, Jens tot nog eens hé.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
