Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
10-09-2009
Donderdag 10 september 2009
Jens is gisteren gaan slapen met zijn politiepet op zijn nachtkastje. Toen hij deze morgen beneden kwam had hij ze weeral op staan. Ah ja want hij mag ze 1 dag opzetten voor naar school heeft Filip gezegd. Hij maakt 's morgens heel moedig zelf de beslissing om niet mee te gaan naar het schoolzwemmen. Hij zegt zelf als ik mee ga zwemmen kan ik geen hele dag naar school want dan ben ik weer moe. Dan blijf ik liever op school. Ik vind dit zeer moedig van hem om dit zo helemaal uit zijn eigen te beslissen terwijl we allemaal weten dat hij zeer graag zwemt. Juffrouw Marijke ontfermt zich over hem terwijl de klas gaat zwemmen. Dit vindt hij geweldig hoor. Hij vertelde dat ze spelletjes hebben gedaan en dat hij mee is mogen gaan helpen bij ons Merel in het eerste leerjaar. Hij wou ook vandaag weer boterhammen mee naar school nemen. 's Avonds speelt hij nog vrolijk buiten met ons Merel, Guus en Emma. Daarna nog een beetje huiswerk en dan gaat hij weer met zijn politiepet naar zijn bedje. Morgen is het Eline haar dag. Zij wordt morgen 12 jaar!!
Jens vecht vandaag juist 2,5 jaar tegen die stomme K-cellen.......
Reacties op bericht (12)
12-09-2009
Jens de politieman
Dag lieve Jens, Jij bent precies een echte politieman, die pet staat je kei goed. Ik vind jou een flinke kerel Jens! Ik hoop verder dat het met jou goed gaat, ik denk vaak aan jou en laat natuurlijk kaarsjes branden!
Kathleen en Patrick, broer en zusjes van Jens, Ook voor jullie laat ik een kaarsje branden, dat jullie nog veel moed blijven hebben! Ik heb veel respect voor jullie. Toen ik las dat Jens zo gelukkig was in zijn politiewagen en dat hij riep: dag mama en papa, tot straks.. Ik kon mijn tranen niet meer de baas. Wat een flinke kerel hé, die Jens! Een dikke knuffel voor jullie allemaal!
Groetjes Bie
12-09-2009 om 20:46
geschreven door Bie Van der Veken
Dag Kathleen, Patrick, familie, dag iedereen!
Dag Kathleen en Patrick,
Gisteren hebben wij buurtfeest gehad met de wijk van de Bosvelden. (klein en groot Amsterdam was aanwezig) En het is ongelooflijk, maar iedereen waar ik bij heb gestaan kent jullie. En iedereen is ongelooflijk begaan met Jens en met jullie Ik heb hen dan ook gevraagd om hun POSITIEVE reactie aan jullie een keertje te geven via deze blog. Iedereen wil aan jullie wel iets schrijven, maar durven niet zo goed. Daarom vraag ik het maar zo :
Beste lieve mensen : ook al durven jullie misschien niet zo goed, maar reageer toch even voor Jens en de familie. Eén van de mooiste berichten op deze blog is bv. "Kwam per toeval op deze site, veel sterkte aan de familie". Prachtig toch éh. Al deze positieve energie kunnen Jens en de familie zeker gebruiken. DOEN éh.
Mijn kleine reactie. Ik was woensdag Jens gaan afhalen en zei tegen hem : zeg maar door de microfoon : "dag mama, dag papa." Prachtig gezegd door Jens. Wij alle twee zonder nadenken doorgereden (voor diegene die mochten twijfelen, ik zat achter het stuur en de Jens naast mij eh). Achteraf heb ik gehoord dat mama en papa door dit berichtje huilend in elkaars armen vielen, ook al wisten zij dat dit berichtje echt met de beste bedoelingen was. Na een half uur de glunderende Jens thuis afgezet. Opgewacht door mama, papa en Merel. Heel de familie met een ongelooflijke lach en ik nog eens een laatste keer onzen TUTA laten horen tot de voordeur van Patrick en Kathleen dicht ging. Kippevel kreeg ik toen : voor Patrick, Kathleen en gans de familie terug naar de realiteit. Maar als ik later op de blog lees dat Jens, (mama en papa natuurlijk ook), een prachtig moment van geluk hebben gehad dacht ik : wat kunnen lieve mensen toch van kleine dingen genieten. Groetjes.
12-09-2009 om 19:41
geschreven door Filip
11-09-2009
helaba daar!
helaba jens!!! wat fijn om te lezen dat je zoveel hebt genoten van je uitstapje met de politie!! het heeft je echt deugd gedaan hé
ik moest je heel veel groetjes van Dario en laura doen!! x kelly en koen
11-09-2009 om 13:51
geschreven door kelly
kusjesdag
hé jens wil jij jouw zus een heeeeel gelukkigge verjaardag wensen en 3x 3dikke zoenen geven voor haar verjaardag van je vrienden uit merksplas grtjes luc;seppe en marie
11-09-2009 om 12:41
geschreven door luc
vriendelijk bezoekje aan deze zeer mooie blog
11-09-2009 om 12:35
geschreven door Webradio jopie
Verstandige jongen
Dag iedereen, We zijn van gisteren terug van een weekje Bredene en zoals jullie hebben wij ook enorm genoten van de zeelucht. Telkens we de appartementsblok passeerden moest ik aan jullie denken. Hopelijk kunnen jullie er nog veel vakanties beleven. Wat flink van Jens dat hij zelf besliste om op school te blijven. Zo kan hij de andere kindjes helpen en moest hij niet te veel aan het zwemmen denken. Nog heel veel sterkte, geluk en al wat jullie maar willen toegewenst. Groetjes Marjan
11-09-2009 om 10:57
geschreven door Marjan Wens
Heel flink !
Hey Jens, das heel flink van jou dat je bij Merel in de klas hebt geholpen!! Geef Eline ook nog drie dikke kussen van mij voor haar verjaardag!! X X X daaag xxx
11-09-2009 om 08:26
geschreven door Sofie
EN DIT IS SPECIAAL VOOR ELINE !!!
Eline, van ons allemaal, een heel gelukkige verjaardag !!! Geniet van deze dag.
11-09-2009 om 07:34
geschreven door Wendy L.
Dag iedereen.
Wat Marit komt te vertellen is volledig waar. Voor gans jullie gezin heb ik zooooooooooooooveel respect. Bij ons was het hier deze morgen weer ambras omdat de éne niet kan verdragen dat de andere de wekker juist wil instellen. Voor zo'n onozel prulletjes zit het er hier dan tegen. Ik vertel hen dan over Jens, en dat ze maar eens moeten nadenken .... Jullie kunnen zo genieten van de kleine dingen en van elkaar, en jullie zijn dankbaar om al die dingen. Jullie zijn een voorbeeld gezin, ik denk heel vaak aan jullie, toch zeker deze morgend weer. Jens, blijf samen met je mama en papa, Dieter, Eline en Merel genieten van alles wat je mag meemaken. Je verdient het.
11-09-2009 om 07:25
geschreven door Wendy L.
dankbaar
Weet je wat ik zo waardeer aan Jens, aan jullie hele gezin eigenlijk??? Dat jullie, maar zeker Jens, zo dankbaar zijn. Jens krijgt toch een hoop extra aandacht, mag extra leuke dingen meemaken maar blijft gewoon Jens. Hij blijft gewoon genieten van al die extra's en daarom gunt iedereen hem ook al die dingen. Ik hoop van ganser harte dat hij nog heeeeeeeeeeeel lang van alle leuke dingen in het leven mag genieten.
liefs marit en familie.
11-09-2009 om 07:10
geschreven door marit
10-09-2009
Briefje vanuit een klein dorpje
Hey Jens, wat leuk wat ik daar nu allemaal gelezen heb, wat fijn dat je ook met de politieman bent mogen meegaan, ik wist wel dat je het zou mogen en het key key leuk zou vinden. En amaai zeg, wat ben je knap met die pet. Hij staat je heel heel goed.
Geef morgen ne dikke knuffel aan u zusje en ne heeele dikke zoen en nog eentje extra van ons voor haar verjaardag.
Waarschijnlijk morgen een grote taart met vele kaarsjes 12 ze zal harder moeten blazen als verleden jaar hé, maar je gaat haar zeker helpen.
Wij zullen hier morgen hip hip hoera zingen misschien horen jullie het tot daar, vergeet dat kusje van ons morgen niet en geef u mama en papa er ook eentje.
Tot binnenkort,
Anny
10-09-2009 om 23:31
geschreven door bergen anny
Hoi Jens,
Ik vond het heel leuk dat je vandaag nog eens bij mij was. We hebben al onze spelletjes nog niet klaar, dus ik hoop dat je nog eens bij mij terug mag komen en natuurlijk ons geheimpje: we moeten het huiswerk dat jij gemaakt hebt voor de andere kindjes nog afmaken, hihiiii. Je bent ook een hele goede schrijfmeester, want amai je hebt de kindjes van de klas van jullie Merel heel flink geholpen, ik moest bijna niets meer doen! juf. marijke
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....