Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
17-09-2009
Donderdag 17 september 2009
Jens stond deze morgen misselijk op, hij begon de dag dan ook met braken. Hij ziet er nog wel heel goed uit en is nog goed actief. Hij is weer wel al 1,1kg afgevallen. Hij weegt nog 28,4 kg en meet 1,40m. 's Morgens komt Lucie de hoofdverpleegster vragen of Karrewiet van ketnet hem mag komen intervieuwen naar aanleiding van de dag tegen kanker. Natuurlijk ziet hij dit wel zitten! Vanaf dan is het zenuwachtig wachten op de cameraploeg. Ondertussen krijgen we nog even een bezoekje van de mama van Benjamin (ook een patiëntje), zij had zo van die lekkere papiersnoepjes mee voor hem. Maar hij is heel voorzichtig in het eten er van. Hij is bang dat hij weer moet braken. Dan arriveert het ketnet team. Na een kort kennismakingsgesprek gaan we naar de muziekkamer voor de eerste opname. Jens geniet enorm!! Hij zingt heel flink heel zijn liedje, het zijn toch voor hem 3 vreemde mensen. Daarna moet hij met Tristan op het voetballerke spelen. Wat een pret! Als laatste is er dan nog het intervieuw op zijn kamer. Jens vond de vragen heel moeilijk, maar hij heeft dat heel goed gedaan. Want ja zoals de echte heeft hij wel eens iets moeten overdoen. Het is al namiddag als alles klaar is. 's Middags eet hij alleen een banaan. Als hij deze op heeft gaan we nog eens wat brood naar de eendjes brengen. We passeren nog langs het winkeltje, nog maar eens proberen of hij echt nergens zin in heeft. Zelfs een ijsje wil hij niet. Hij kiest dan maar een loly. We passeren nog eens langs de stand van het vlaams kankerfonds in de hal. We krijgen er het strikje opgespeld dat symbool staat voor kanker, Jens vraagt er prompt nog een paar bij voor zijn papa en broer en zussen. Er staat ook een bord waar je een boodschap op mag kleven voor alle kankerpatiënten. Jens wil dit natuurlijk graag doen. Zijn boodschap was de volgende: "aan alle kanker pasjenten veel sterkte." Ik vond dit zeer moedig en lief van hem. Als we terug naar de kamer willen gaan zegt hij plots dat hij zin heeft in een broodje ham. Niet koud laten worden en vlug naar de cafetaria. Hij eet het toch voor 2/3 op. Dan weer snel naar boven voor de chemo. Ondertussen maakt hij nog flink wat schoolwerk. Alle rekenoefeningen eerst natuurlijk! Daarna geeft hij voor zijn verpleegster Ilse nog een privéconcertje met zijn gitaar, en dan is het weeral etenstijd. Maar veel honger heeft hij natuurlijk niet meer. Nu is het wachten tot karrewiet begint....Jens is enorm zenuwachtig!! Maar de reportage was heel mooi! Jens is heel fier en vindt het geweldig. Om 20 na 7 kijken we natuurlijk nog eens naar de heruitzending. Jens geniet nog een hele avond na! Hij is kompleet aan zijn blog en gsm gekluistert. Hij geniet enorm van alle reacties, berichtjes en telefoontjes. Hij heeft vandaag weer een super dag gehad. Hopelijk mag hij er morgen weer zo ééntje hebben. Voor diegene die karewiet gemist hebben, vanaf morgen kan je ze zien op de site van ketnet bij karrewiet.
Reacties op bericht (6)
19-09-2009
goed gedaan!
Hey Jens, Ik heb vandaag pas je filmpke van Karrewiet kunnen bezien. Knap gedaan!! Je handtekening vraag ik nog :)
19-09-2009 om 15:52
geschreven door Sara meert
18-09-2009
Een BV op TV
Hey Jens,
We hebben gisteren een bekende vlaming op TV gezien: Jens! 't Was echt tof.
Nog enkele gitaarlessen en wie weet word je dan ook een BM (bekende muzikant).
Groetjes ook aan de rest van de familie,
Wout, Michiel, Kristin en Yves
18-09-2009 om 15:03
geschreven door Yves
Hey
Amai Jens, Nen echte BV zeg. Straks kom ik naar jouw voor een privéconcertje hé ! Knuffel, Britt
18-09-2009 om 12:30
geschreven door Britt
Onze filmster
Amaai Jens,
Of je niets anders gedaan hebt als voor de camera je verhaal doen en zingen. Kei mooi om te zien. Geniet er nog maar wat van en denk eraan dat je die eendjes niet te vet mest hé want dan wordt de vijver te klein daar in Leuven.
Groetjes Marie-José
18-09-2009 om 09:35
geschreven door Marie-José
17-09-2009
Dag Jens,
Wat een leuke dag seg, een hele filmploeg rondom jou! Ik heb het niet gezien, maar ik ga morgen zeker kijken op de website van ketnet. En die lieve woordjes van jou voor alle kankerpatienten, dat is moedig van jou. Wij wensen jou ook veel moed om door te gaan. Groetjes van ons allemaal.
17-09-2009 om 22:26
geschreven door Wendy L.
Dag grote ster
WAAAAAW Jens, Echt kei goed gedaan, jij bent een echte TV ster! Hou je goed hé jongen! Tot morgen Dikke knuffel Bie
17-09-2009 om 22:02
geschreven door Bie Van der Veken
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
