Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
30-08-2009
Zondag 30 augustus 2009
Kwart voor 9 heeft mama iedereen weer moeten wakker maken. Na het ontbijt vertrekken we rond 10u richting thuiswaarts. We hebben weer gekaart en gekleurt onderweg. In de namiddag ging mama even liggen in de mobilhome en Jens kroop erbij. Maar die vlieger gaat niet op zonder ons Merel. Zij nestelde zich tussen ons in. Ze zijn allebei in slaap gevallen en hebben een goei dutje gedaan. Om 15u waren we thuis. Jens gaat direkt buiten spelen met Merel en Eline. Dieter verdwijnt direkt naar de computer natuurlijk. Ineens schiet Eline in haar lach: "mama die Bompa heeft ons poes konijnenkorrels gegevens!" Het trekt ook allemaal zo hard op elkaar hè, we zijn al heel blij dat hij al de beestjes komt eten geven. Merci bompa! Ondertussen is onze Tobi (hond) ook terug thuis gekomen. Iedereen weer thuis. Na een lekker warm bad iedereen vroeg en voldaan in bed. De school is weer in aantocht....
Reacties op bericht (9)
31-08-2009
leuk weekend !!!
Hey, dag iedereen. Ik lees dat jullie een leuk weekend achter de rug hebben. Het zijn mooie foto's die er gemaakt zijn. En nu weer naar school. Spannend !!! Wij wensen Dieter, Eline, Jens en Merel veel succes. Patrick en Katleen, doe zo verder, jullie zijn een grote steun voor jullie kinderen. Jullie vinden vast en zeker ook veel steun bij elkaar en bij al jullie blog-vrienden en familie. Wij hebben héél veel respect voor jullie. Groetjes van ons allemaal.
Sinds een aantal weken lees ik iedere dag hoe het met jou gaat. Geregeld brandt er een kaarsje. Ik blijf duimen voor jou en jullie gezinnetje. En morgen...een nieuwe start in het tweede leerjaar.Hopelijk heb ik jou weer in mijn leesgroepje,want daarin ben jij "een knappe" hé!!!
Veel groetjes Fernanda
NB:Wat prachtige foto's van aan zee en in Disneyland!
31-08-2009 om 21:06
geschreven door Fernanda
Hallo allemaal
Ik ben héél blij voor jullie dat het héél goed geweest is in Disney! Ik heb echt het hele weekend moeten denken: hoe zouden ze het hebben daar? Gisteren ben ik al eens gaan kijken op de blog maar toen stond er nog niets op. Jens, wat een leuke foto's van jou daar in Disney! Veel succes hé jongen morgen op school! Ik duim voor jou! Ook voor Dieter, Eline en Merel, veel succes morgen! Groetjes en tot de volgende hé
Bie
31-08-2009 om 20:08
geschreven door Bie Van der Veken
Hello
Wat zijn we content dat jullie het goed gehad hebben daar in Disney! Helemaal klaar om morgen terug naar school te gaan?! Toch weer spannend hè!
Tot binnenkort! Marianne - Dennis - Maja - Nora X
31-08-2009 om 19:35
geschreven door Marianne
Disney
Hoi allemaal, Het zien er allemaal geweldige foto's uit. Jullie hebben er blijkbaar allen erg van genoten. Ik vind het echt reuze fijn voor jullie allen om zo de vakantie af te sluiten. .Wij wensen jullie morgen ook alle 4 een goede start op de schoolbanken. En mama en papa probeer zo af en toe ook maar eens goed te rusten. Wij denken veel aan jullie; houdt jullie sterk en als we eens voor 't een of ander kunnen bijspringen, laat dan gerust een seintje. Vele groetjes van ons allen.
31-08-2009 om 18:47
geschreven door anne
papa seppe
hoi jens was me dat even schrikken toen ik het berichtje van je mama kreeg dat je hervallen was maar ik weet dat jij een sterke kerel bent en er heel hard voor zal vechten en als ik je ontmoet zullen we samen nog eens gaan zingen en ik zie dat je genoten hebt van je bezoek aan eurodisney en dat maak me dan ook blij als ik je glimlach zie en weet hé dikke vriend blijven volhouden en jij kan dat zeker met de steun van uw mama en papa want ik weet dat die steeds klaar voor u en ook wil ik veel sterkte toewensen aan de broer en zussen omdat de aandacht nu vooral naar jens gaat maar hij verdiend dit en jullie zullen dit wel begrijpen ik ga je vanaf nu dagelijks op de voet volgen en zie je nog als ik met seppe naar leuven kom als je er dan ook bent dan kan je mij nog eens lekker plagen
grtjs luc;seppe en marie
31-08-2009 om 13:14
geschreven door luc
Een leuk weekend
Hey Jens en co,
Zo te zien en te lezen hebben jullie een leuk weekend gehad daar in Parijs. Plezante foto's ook. Wij zijn net terug uit vakantie en we hebben toch elke dag aan jou gedacht in de hoop dat alles goed met je zou gaan. Het is dan ook leuk om te lezen dat jullie een mooie tijd hebben gehad in Disney land. Toch weer héél knap van die colega's van papa om zo een wagen te fiksen voor jullie. Dikke, dikke pluim voor die mensen ! Morgen terug naar school ... we duimen ervoor dat het een prettige dag gaat worden.
31-08-2009 om 10:28
geschreven door Inge en Bram van De Daries
30-08-2009
Geslaagd weekend
Hallo allemaal wat ben ik blij dat jullie en vooral ook Jens zo genoten hebben van die superleuke uitstap .de fotos zijn zeer mooi . Nu aftellen naar dinsdag terug naar de vriendjes op school .Jens ik wens je een prettige eerste schooldag toe . Nog vele groetjes aan iedereen Ingrid Michel
30-08-2009 om 21:57
geschreven door Bl. Ingrid
super!
Wat een mooie foto's heb je weer ! Ik was zeer benieuwd hoe het was geweest, maar zo te lezen hebben jullie een super tijd gehad. Kei tof ! Nu nog een dagje rusten en dan de grote dag : SCHOOL en iedereen terug zien. Spannend, maar wel tof. Ik ben blij dat het jullie goed af gegaan is, in Parijs.
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....