Wat is een neuroblastoom? Een neuroblastoom is een kwaadaardig kankergezwel (tumor) wat ontstaan is uit een bepaald type zenuwweefsel. Dit zenuwweefsel wordt het sympathische zenuwstelsel genoemd. Het sympathisch zenuwstelsel bestaat uit een zenuwstreng die vanaf de hersenen langs het ruggenmerg naar beneden loopt tot in het bekken. De zenuwen in deze zenuwstreng regelen onder andere de bloeddruk, de hartslag, de activiteiten van de darmen, blaas en andere organen in de buik. Ook de bijnieren maken onderdeel uit van het sympatische zenuwstelsel.
Bij wie komt neuroblastoom voor? Een neuroblastoom komt met name voor bij kinderen op jonge leeftijd. Het wordt het meest gezien bij kinderen rond de leeftijd van 2 jaar. Bij kinderen ouder dan 6 jaar komt een neuroblastoom zelden voor.
Wat is de oorzaak van een neuroblastoom? De precieze oorzaak van het ontstaan van een neuroblastoom is niet bekend. Ergens tijdens de ontwikkeling van het embryo in de baarmoeder is er iets mis gegaan, waardoor uit normaal zenuwweefsel een neuroblastoom is ontstaan. Tijdens de ontwikkeling van het embryo tot voldragen baby gebeurt er heel veel met alle lichaamscellen. Cellen moeten op een bepaald moment gaan delen en op een ander moment stoppen met delen en zich verder gaan ontwikkelen tot de functie die de cel zal gaan krijgen. Dit heel complexe proces wordt gestuurd door bepaalde stofjes. Bij kinderen die een neuroblastoom krijgen gaat er iets mis met de aansturing van dit proces. De cellen gaan zich wel delen, maar reageren niet meer op het signaal dat ze moeten gaan stoppen met delen. Het is nog lang niet bekend waarom de cellen bij een neuroblastoom niet meer reageren op de boodschap dat ze moeten gaan stoppen met delen. Een neuroblastoom is een kankergezwel waarvan gemakkelijk cellen loslaten. Deze cellen kunnen in andere organen terecht komen en daar gaan groeien tot nog een kankergezwel. Dit worden uitzaaiingen genoemd. Een neuroblastoom zaait gemakkelijk uit. Bij de helft van de kinderen is op het moment van het stellen van de diagnose al sprake van uitzaaiingen. Uitzaaiingen kunnen overal voorkomen maar worden het meest gevonden in de botten, in de lymfeklieren, de longen, de lever en soms naar de oogkassen. Uitzaaiingen kunnen klachten geven van botpijn, niet willen lopen, zwelling van de lymfeklieren. Daarnaast komen er ook vaak algemene klachten voor als moeheid, hangerigheid, veel huilen, afvallen en bleek zien als gevolg van bloedarmoede.
Hormonen
Een neuroblastoom is een tumor die hormonen kan afgeven aan het bloed. Deze hormonen worden vaak plotseling aan het bloed aangegeven. Als gevolg van deze hormonen kunnen aanvallen optreden van zweten, een rode kleur krijgen, diarree en irritatie.
Wat is de prognose van een neuroblastoom?
Verschillende factoren
Belangrijke factoren zijn de leeftijd van het kind, de grootte van het neuroblastoom en het wel of niet aanwezig zijn van uitzaaiingen en de mate waarin het mogelijk is om het neuroblastoom tijdens een operatie in zijn geheel te verwijderen. Ook het beeld van het neuroblastoom onder de microscoop in de mate waarin in het erfelijk materiaal van neuroblastoom veranderingen zijn opgetreden zijn belangrijk voor de prognose. Prognoses zijn altijd gebaseerd op gemiddelden wanneer er gekeken wordt naar grote groepen kinderen. Voor het individuele kind kan zo'n gemiddelde prognose zowel naar het positieve als naar het negatieve anders uitpakken. Kinderen jonger dan een jaar hebben een betere prognose dan kinderen ouder dan een jaar. Kleine neuroblastomen zonder uitzaaiingen die in geheel verwijderd zijn door een operatie hebben een heel goede prognose, bijna altijd is volledige genezing mogelijk. Bij grotere tumoren die intensiever behandeld zijn is de prognose ook goed, acht tot negen op de tien kinderen geneest hiervan. Bij neuroblastomen met uitzaaiingen is de prognose veel minder goed. Ook na de intensieve behandeling geneest twee tot vijf van de kinderen. Vijf tot acht op de tien kinderen komt dus als gevolg van deze neuroblastomen uiteindelijk te overlijden.
Terugkeer van het neuroblastoom
Ook na een behandeling waarin het neuroblastoom geheel verdwenen was, is het altijd mogelijk dat op een later tijdstip een nieuw neuroblastoom ontstaat.
JENS* EN ZIJN GEVECHT TEGEN NEUROBLASTOOM!
Jens* heeft neuroblastoom sinds maart 2007, in juli 2009 zijn er terug neuroblastoomcellen.Jens* heeft zijn strijd verloren op 3 juli 2011....
02-09-2009
Woensdag 2 september 2009
Jens stond deze morgen heel ongelukkig op. Hij had voor de tweede keer deze week een ongelukje in zijn bedje. Hij voelt zich hier heel ongemakkelijk bij, maar kan er niets aan doen. Op school kreeg hij het ook even moeilijk. Hij weende en wilde mee terug naar huis. Heel moeilijk om dan toch op hem in te praten, je wil hem niet ongelukkig zien nu. Ik had hem beloofd dat ik naar de dokter zou bellen en vragen of hij morgen toch niet mee mocht gaan schoolzwemmen. (dit ligt heel gevoelig bij hem) Hij ging alleen rond lopen op de koer zei hij. Voor zijn juf zijn dit ook moeilijke momenten, hoe moet je reageren...zelfs wij weten het niet altijd. Ik heb dan toch maar eens naar de dokter in Leuven gebeld met de vraag of ik hem moet verplichten van naar school te gaan als hij niet graag gaat. (hij heeft tenslotte een doktersattest) Dr Uyttebroeck legde me dan uit dat het zeer belangrijk is dat hij een doel blijft hebben. Dat is de reden dat hij wel naar school moet en ook thuisonderwijs zal krijgen de weken dat hij niet naar school kan. Als ik er dan over nadacht, heeft ze wel gelijk. Thuis zou hij achter tv kruipen of playstation, maar wat heb je dan nog? Hij mag niet in een zwart gat terecht komen want dan gaan ze vlug achteruit. Zijn gitaarlessen zullen ook een groot doel zijn voor hem. Hij neemt zijn gitaar verschillende keren per dag in zijn handen. Ik heb haar verteld dat ik hem had beloofd dat ik zou vragen of hij mocht gaan zwemmen. Eigenlijk is het niet goed, maar per uitzondering mag hij morgen één keer mee gaan zwemmen. We hebben hem dan wel duidelijk moeten uitleggen dat hij dit heel weinig zal kunnen en telkens met overleg van de dokter. Dit vindt hij geweldig! Ik verwacht morgen dan ook geen tranen voor naar school. Als hij echt niet graag gaat, mochten we hem wel halve dagen laten gaan. De planning voor volgende week ziet er uit als volgt. Maandag gaan we nog eens op bloedcontrole in Turnhout om te zien of de plaatjes nog gestegen zijn. Als deze voldoende gestegen zijn starten we woensdag met de volgende blok chemo. 4 Dagen elke dag op en af, en zondag tot dinsdag moeten we in Leuven blijven. Daarna zal hij zeker 2 weken niet naar school kunnen. Toen ik hem dit vertelde vond hij het toch heel jammer dat hij zolang niet mag gaan. Dus ik vermoed dat het voor de rest wel gegaan is op school.
Reacties op bericht (5)
03-09-2009
traantjes
Hi Jens en familie,
Ik krijg toch nog steeds traantjes als ik alles lees. Ik vind het wel super dat je toch nog mee mocht zwemmen en gewoon even gewoon kan doen. Ik hoop dat er meer van dat soort momenten zullen komen.
Groetjes van Liana mama van Brinio
03-09-2009 om 15:13
geschreven door Liana
een supertoffe familie
Hey Katleen en familie, iedereen wil zijn kinderen gelukkig zien en ik kan me voorstellen als je kind zoals Jens ziek is, je dit nog meer ter harte komt. Ik vind het bewonderenswaardig hoe jij dit weer hebt aangepakt.Het idee om even de dokter te raadplegen en om hem dan gelukkig te maken met een heerlijk moment om samen met zijn vriendjes in het water te kunnen, echt tof. Weet dat er altijd mensen om je heen zijn die enorm met jullie meeleven en je veel moed en sterkte toewensen. lieve groetjes uit de Nieuwstraat
03-09-2009 om 10:14
geschreven door anne
Uitdagingen
Ha, wat leuk dat je toch mee kan zwemmen. Ik geloof heel goed dat dit voor jou een overwinning is op jezelf en je ziekte. Ga voor die vele uitdagingen die je voor je hebt liggen: het gitaar spelen, lol trappen met je viendjes, een leuke tijd beleven op school met al die toffe klasgenootjes en die lieve juf van jou ... al die dingen maken je sterker, nog sterker dan dat je nu al bent. Verbaas die mama en papa, broer en zussen, familie en vrienden van jou. Jij, jij kan dat allemaal !
03-09-2009 om 00:06
geschreven door Inge en Bram van De Daries
02-09-2009
Groetjes uit 2B
Beste Jens,
Ik wou eventjes laten weten dat ik het heel fijn vind dat je bij ons in de klas zit! Zo'n jong zangtalent in onze klas is een hele eer! Nog fijner is dat je heel deze week erbij zal zijn en dat je zelfs een keertje mee mag gaan zwemmen! Vanaf volgende week zal je niet elke dag kunnen komen, maar weet dan dat we steeds aan je denken! De dagen dat je er wel bent, worden er dan ook leuker op voor ons. En als er iets is, kan je steeds bij mij, juf Marijke, meester Erwin of andere leerkrachten terecht. Daar mag je zeker van zijn en zeker niet over twijfelen! Ik wens je alvast een geweldig schooljaar toe vol fijne verrassingen! Zie je morgen in ons klasje! Groetjes, juf Kristel
02-09-2009 om 22:58
geschreven door juf Kristel
start school
ben blij dat je graag naar't school gaat zodat je met je vriendjes kan spelen en je weet hé dikke vriend volhouden maar daar twijfel ik niet aan want je bent een sterke beer en als je dat doet dan maak je ook jouw papa en mama blij en al de rest die u steunen ook natuurlijk heb zojuist samen met seppe naar uw prachtig liedje geluisterd wat kan jij al goed gitaar spelen zeg voor ons ben je al een superster groetjes uit merksplas van luc,seppe en marie
02-09-2009 om 21:32
geschreven door luc (papa seppe)
Hallo ik ben Jens Adriaensen, geboren op 25 oktober 2001. Ik ben nu dus 9 jaar jong. Op 10 maart 2007 ben ik voor de eerste keer opgenomen in UZ Leuven. Ik heb neuroblastoom in stadium 4. Een tumor in mijn borstkas en poep en uitzaaiingen in mijn beenmerg. Na een hele reeks behandelingen, chemo, operatie, stamceltransplantatie, bestralingen,...voel ik mij weer prima. In december 2008 is mijn behandeling afgerond en moet ik enkel nog op kontrole. In juli 2009 krijg ik terug pijn in mijn beentjes. Op 25 juli 2009 word ik weer opgenomen in UZ Leuven en vinden er verschillende onderzoeken plaats. Er zijn terug veel neuroblastoomcellen in mijn beenmerg! Mijn behandeling start opnieuw....
